Stikkordarkiv: Helse Førde

10271326_10203641243608544_6814498275009291724_o

«Kreftpilegrim på den lengste veien»: Førsteperson syke/dødsjournal for Einar Lunga

Journalen ble åpnet 1.januar 2013:

«En av mine bekymringer har vært at jeg gradvis vil bli redusert til å være ingenting annet enn en kreftpasient. Jeg forestiller meg at jeg mister taket på verden. Jeg forestiller meg at verden innsnevres til mine umiddelbare plager.» (Mike Marqusee, 2014: ‘Erfaringens pris.)

WP_20150324_12_09_09_RawDiagnose: ‘Kastrasjonsresistent metastatisk prostatakreft’ – omfattende spredning til benbygningen og ryggraden, brystben og ribben, hofter og bekken – ledsages av utålelige smerter nedover i venstre hofte, lår og ben; ikke større visceral spredning til bløtvev (muligens noe i lever og lymfeknuter) ; tilstanden er progressiv, uhelbredelig og uten unntak dødelig.

Medisinsk kreftbehandling-oppfølging: Livsforlengende og palliativ (lindrende); utprøvende medisinering, hormonbehandling, cellegift, stråling, eksperimentelle behandlinger, smertelindring, fysioterapi, støttesamtaler med profesjonelt kreftpersonale.

Egenbehandling/selvterapi: Positiv (mer av): 

1) Pleie og ivaretakelse av kjærligheten til livet, til små ting og nære folk og familie; 2) Stelle med og holde best mulig orden på meg selv, i mitt eget hus og hjem og i tilværelsen ellers; 3) Tåle å måtte gjennomgå og lære meg å godta den skrekkelige sorgen og dagene og nettene med en elv av tårer over å forlate dette eneste livet på en så fryktelig måte –  ved at en langsom død litt etter litt overskygger alt det lyse som en slags ondartet solformørkelse; 4) Daglig fordypende livsfilosofisk refleksjon over mennesker og relasjoner, sykdom, fødsel og død, og selvsagt ‘etterlivet'; 5) Kultivere og forbedre min evne til indre samtale om egen krefterfaring for å utvikle meg til en myndig selvansvarlig pasient – en ‘dr. jeg’ ;6) Uformelle og langsomme samtaler med og dyplytting til andre kreftsyke; 7) Meningsfylt aleneværen med tålmodige studier av fagbøker og verdenslitteratur, lesing, skriving og poesi; 8) Holde på med kreative ting ved å lage egen musikk, skrive egne artikler og dikt, utforme artige ting i hagen og i huset; 9) Daglig fordyping i min egen ‘indre kreftpilegrim’ og det ledsagende ettertenksom-moralske anti-egoistiske jeg; 10) Jevnlige pilegrimsvandringer og kortere gåing med terapeutiske og rehabiliterende siktemål; 11)Terapeutisk hagearbeid og plantekontakt når våren kommer for fullt; 12) Gjøre minst en reflektert god ting eller handling overfor andre hver dag. 13) Så dette NB: tenke grundig gjennom og begynne på et lengre prosjekt med å rette opp overtramp, feil, umoralske og dårlige ting jeg har gjort gjennom livsløpet mot folk jeg har møtt og kjent som privatperson og i jobb, som egne barn, samboere, kjærester, venner, kolleger, naboer, osv.. (Her er jeg åpen for innspill og forslag da det ikke er lett å komme på slike vel fortrengte ting!)

Negativ (mindre av): 1) Ikke overforbruke og la meg passivisere av TV/fjernsyn/underholdningsmedia/aviser utover det helt påkrevde (når jeg ikke greier andre aktiviteter); 2) Ikke miste fokus og si for mye ‘ja’ når jeg er i nei-tilstand, begrense strengt hva jeg orker når jeg er nede for telling; motvirke tendenser til sosial tilbaketrekning og isolering (ta telefonen når folk ringer, åpne døren når folk banker på, ta imot besøk); 3) Ikke svartmale situasjonen sortere og mørkere enn den allerede er; 4) Ikke være overfladisk og unnvikende i samtaler og samhandling med andre; 5) Ikke la mine egne problemer og plager gå ut over eller belaste andre (oppfordre til at de lever sitt liv, bruker sin frihet uavhengig av meg); 6) Ikke være en likeglad pasient og ikke la meg friste av velmenede kreftfagfolk som pusher toksisk overmedisinering og lite nyttige og skadelige kreftbehandlinger.

WP_20150323_09_56_26_Raw (3)

 – Noen andre artikler om kreftsykdom/prostatkreft, mannlighet og relaterte emner:

1) Enkel innføring om prostatkreft:  https://einarlunga.wordpress.com/2012/07/15/om-prostatakreft-en-enkel-innforing/

2) Prostatkreftmenn som iatrogene evnukker: https://einarlunga.wordpress.com/2012/07/08/om-a-leve-uten-sex-en-kastrert-manns-bekjennelser-under-skriving-2012/

3) Litt om krigen mot kreft: https://einarlunga.wordpress.com/2013/03/10/litt-om-krigen-mot-kreft/

4) I skyggen av en sort sol: Om den mørke siden ved å være kreftsyk: https://einarlunga.wordpress.com/2012/02/01/kreft-og-psykologi-om-den-morke-siden-ved-a-vaere-kreftsyk-under-skriving-feb-2012/

5) Om sykelig tretthet og fatigue: https://einarlunga.wordpress.com/2012/06/19/om-fatigue-hvordan-fatigue-kan-fargelegge-og-prege-subjektiv-opplevelse-og-livsfolelse/

6) Litt om positive sider ved kreft: https://einarlunga.wordpress.com/2013/03/10/en-liten-noe-mm-kreft-betinget-transcendens-eller-noen-positive-virkninger-av-a-fa-kreft/

Den finstilte kunsten å overleve

10402409_10205236498328915_5923494411066072784_n

«Murphy, alt liv er figur og grunn.»
«Men en vandring for å finne hjem,» sa Murphy.» (Samuel Beckett, Murphy)

“Fordi hver av dere har sin egen død, du bærer den med deg på et hemmelig sted fra det øyeblikket du er født, den tilhører deg og du tilhører den.» (José Saramago)

«Det som mest plaget Ivan Iljitsj var bedraget, løgnen, som de alle av en eller annen grunn godtok, at han ikke var døende, men rett og slett var syk, og han trenger bare å være stille og gjennomgå en behandling og deretter vil noe veldig godt komme ut av det. « (Leo Tolstoy)

‘[. . .] så vil krigen endelig begynne for meg. Og – kanskje – livet, samtidig! Kanskje nærheten til døden vil bringe meg livets lys! ‘ (Wittgenstein, 4.mai 1914)

«Me ska leva så kort og vara daue så skrekkjele lengje.» (Ingvar Moe, 1989)

“Mens vitenskapen om overlevelse forsøker å forstå selve sykdommen, forsøker kunsten å overleve å forstå den menneskelige opplevelsen av denne sykdommen.” (Leigh, 1992, s.1475)

WP_20150321_15_09_53_Raw

Alt som eksisterer har sin tilmålte tid, det fødes, vokser til modenhet og så begynner det å forfalle og til sist dør det og forsvinner. Bildet viser en av de eldste sjøbodene i Nordfjord, som nå for tiden ser sine siste dager i Utvik sentrum og snart vil være revet og borte for godt. De siste årene har jeg brukt denne talende bygningen som metafor og bilde på det løpet jeg selv gjennomgår fram mot sluttfasen.

I de kreftsykes rike

Verkende, utslått, søvnløs. Timevis med tom stirring ut i mørket, fra et annet mørke som har åpnet seg i mitt indre. Jeg ligger gråtende av smerte (7-8 på en skala fra 0 til 10) i en sykeseng på kreftposten i Ålesund. De intense smertene har terrorisert meg i snart 7 uker. Cellegiften som er iferd med å ødelegge cellene i kroppen og hjernen min gjør at alt kjennes ubehagelig; sanseinntrykk –  alt smaker metall, lukter kjemi – bevegelser, selv det å ligge i en seng er ubehagelig. Noen ganger utålelig. Jeg kaster meg frem og tilbake, snur og vender meg hvileløst i sengen for å minske ubehaget. Ingenting hjelper, det har jeg erfart etter mange slike netter. Det eneste som skjer er at natten går sin gang, og at morgenen kommer til slutt. Noen ganger er disse cellegiftnettene lange som uker. Jeg bruker mine innerste eksistensielle ressurser for å komme meg helskinnet gjennom dem og ut i lyset på morgensiden. Heldigvis får man evne til å roe seg ned over det meste såpass sent i et kreftforløp som jeg er i; når ting går dårlig bruker jeg å si at jeg allikevel har en slags ‘frynsete kontroll’. Det gjør det lettere å holde ut uten å gå fra konseptene. Ikke til å undres over at man har kalt alvorlig sykdom for ‘livets nattside’. Nattsykepleieren kikker innom rommet omtrent hver time. Hun spør flere ganger om jeg ikke kan ta smertestillende slik at jeg får sove. I 3-tiden gir jeg opp og tar innsovingsmedisin for å få meg litt søvn denne første natten. Noe blir det vel.

WP_20150320_11_02_41_RawJeg har emigrert til en av denne verdens mange elendige regioner, infernalske steder der ingen nærer ønske om å havne og man iherdig må pleie håpet for at det skal vare. Jeg har fått adgang til stedet forfatteren Susan Sontag kaller for ‘de sykes rike‘. Jeg måtte stå hardt på for å skaffe meg innleggelse i kreftposten; mot slutten følte det som om jeg måtte tigge for å få noen måneder lenger å leve. Tigge for å få leve litt til, det har jeg aldri gjort tidligere. Etter innleggelse må man fortsette å stå på, som det heter i idrett og politikk, ingen andre kjemper nemlig for pasientens liv i egentlig forstand. Det kan bare den kreftsyke gjøre selv. Akkurat dette er kanskje det viktigste jeg har erkjent det siste året, at når man er livstruende kreftsyk må man lære seg det nye med å føre en langsiktig kamp for sitt eget liv.

WP_20150320_11_02_19_RawPå kreftavdelingen finnes ingen tvil om tilhørighet. Alle her er dønn syke, syke hinsides enhver form for tvil eller pynt eller posering og selvpromotering. Når folk er så overveldende syke er det ingen som kommer på det psykologene kaller for ‘sekundær-gevinsten’ ved alle former for sykdom. Dvs. at man ofte har ulike fordeler og nytte av sin sykdom og det å være syk. Slik er det naturligvis  – noe man tidlig lærer som skolebarn – ute i den mer normale sykeligheten som alle strever med, men ikke i dette ‘de sykes rike’. Jeg har allerede lagt merke til at så å si ingen av de kreftsyke bryr seg noe særlig om å pynte og fjase seg. De aller fleste er så påvirket av sin sykelighet og sine smerter at de bare innfinner seg med deformeringen, de resignerer og går og står slik sykdommen og behandlingen former dem. Å posere som syk fører paradoksalt nok til at preget som kreftsykdommen selv setter på personen blir enda tydeligere. Pasientene er overbevisende som gjennomsyke skikkelser. Ikke flertydige små tegn, lette symptomer på sykdom, men hele personen fremstår som genuint syk. Utenpå og inni, fra huden og inn til beinet. Blasse, likbleike.

9781507740231Lidende sorte øyne, dypt inne i øynehulene. Mørke ringer omkretser nesten dyriske blikk. Grånet og grimmet av langvarige, utålelige smerter og bruk av smertestillende medikamenter. Smerter i mage, smerter i skjelett og benbygning, smerter i brystet, smerter fra alle de merkelige steder kroppen kan gi smerter. Kreftsmerter er ofte annerledes enn mer normale og kjente smerter, mer voldsomme og utålelige. Så går de ikke bort, sammen med kreftutviklingen blir de gjerne bare verre og verre over tid. Avmagring og avmagret, kakeksi. Utlagt tarm. Kjemohjerne. Cushings syndrom, opphovnet, oppblåst. Hvithåret. Hårløs. Stemmeløs, hes, hviskende. Kortpustet. Pustebesvær. Kraftløs. Ekstrem utmattelse, sykelig tretthet og fatigue. Sammenfalne. Gåstoler og rullestoler, halting og subbing gjennom gangene. Nedbrutte. Sengebundne. Hjelpeløse. Deformerte, reduserte skygger av mennesker. Noen slått i bakken av smerter, sykdom og behandling, resignerte og forsløvete. Andre panikkslagen av tanker om død og fanget i sin egen desperasjon over nedverdigende ødeleggelse og helsetap. Andre nesten likeglade over det som skjer med dem, nesten tilfreds med å ha blitt syk så syk at en kan tillate seg å gi litt opp i livskampen. Noen åpne og tapre og vel tilpasset en alvorlig sykdomsituasjon. Ingenting er likt i kreftsykdom, selv om så mye er alvorlig og skremmende. Folk er kreftsyke og dødende på individuelt særpregete måter. Det er ikke til å undres over, når man kommer på at det finnes mer enn hundre ulike kreftsykdommer som rammer og plager og bryter ned på sine egne sære måter. Hvor mange ulike og sære individualiteter som finnes i det menneskelige menansjeriet, det vet vi ikke så nøyaktig tross hundre år med såkalt vitenskapelig psykologi. Å betrakte disse sykdomspregete figurene og skikkelsene samlet på et sted, som en mangfoldig men makaber bukett, får meg til å tenke på den franske dikteren Charles Baudelaires bok ‘Det vondes 9788274884441 (1)blomar’ (‘Les Fleur du Mal’). På spisestuen her om dagen var opp mot 15 av de kreftsyke og noen pårørende samlet under middagsmaten; en lavmelt småprat gikk rundt bordene. Noen var helt stille. Allikevel kunne jeg merke at kommunikasjonen på en merkelig måte avspeilte en bakenforliggende tung rugende taushet som fylte stuerommet. En stemning av nesten ubrytelig taushet som kanskje forteller mer om hvilke dype virkninger kreftsykdom har på oss som mennesker enn alle de lettvinte ordene som utveksles for å holde hverdagen flytende.

WP_20150324_12_07_14_RawVed siden av meg under siste cellegiftseanse (9’ende, jeg er lettet over at jeg slipper unna en tiende) sitter en lun og sjarmerende dame på 77 år. Den ærverdige damen har vært kreftsyk gjennom 36 år med mange oppturer og nedturer. i dag er hun er i følge med sin merkbart slitte datter, de har vært gjennom noen harde sykdomsmåneder denne vinteren. Siden hun var 41 år har 77-åringen vært under angrep fra tre ulike former for kreft, i livmorhalsen, tykktarm og til sist brystkreft med omfattende spredning til benbygning og lever. I perioder har ting roet seg for så å snu til det verre igjen. Hun har på godt og vondt gjennomlevd det meste av alt som moderne kreftbehandling omfatter gjennom disse årene – fortsatt synes hun at det er verdt å holde fast ved og kjempe for de nære tingene i det livet hun er så knyttet til og glad i. Hun greier fremdeles å bo alene i huset sitt med litt hjemmehjelp og familiestøtte, og greier seg ganske bra ved aktivt å bruke kunsten å begrense seg. Førr ei dame!

WP_20150324_12_08_59_RawEn av de andre restmenneskene i de sykes rike, en av disse nesten usynlige helseskyggene, det er jeg. For meg blir dette første oppholdet i kreftposten en skole, en skole hva slags sykdom jeg deler med alle disse andre plagete, en skole i hva slags liv vi kjemper for å få lov til å leve en stakket stund til og hva slags tid og forløp som døende mennesker som venter oss enten vi vil eller ikke.

img_7375Vi har ikke kun rett og slett blitt syke på denne måten som følge av sykdom, noe som ville være mer enn nok. Vi er dobbeltsyke som følge av en sammensmelting av nedbrytende letal kreft og maltrakterende medisinske behandlinger. Den suverent mest dekkende definisjonen av vår moderne form for kreftsykdom er antagelig at den er en ‘iatrogen dobbeltsykdom’, fordi maltrakterende helseskader etter moderne offensive behandlinger preger den sykes kroppslige og mentale tilstand minst like mye som selve kreftsykdommen gjør det. Den syke opplever i løpet av månedslang og noen ganger årelang medisinsk behandling å befinne seg i en opphetet frontsone mellom liv og død. For å kunne bli frisk eller friskne til må man godta å bli ført så tett inn på døden som det er mulig, uten at man dør av det. Noen gjør akkurat det. Dobbeltsykdommen risser inn sine pato-hieroglyfer og -runer både på kroppen og i sjelen hos ofrene. Jeg skal driste meg til å komme med en liten innrømmelse, at jeg fremdeles har vanskelig for å ta innover meg at også jeg ser minst like syk ut som mine ulykkelige medpasienter. Den gamle selvmodellen jeg har pådratt meg i min friske tid, henger fast og vil ikke slippe taket. Kanskje skyldes det at jeg er speilblind, at jeg ikke lenger oppfatter meg selv i speil. Jeg har oppdaget at ganske mange kreftpasienter og kanskje særlig cellegiftpasienter har et merkelig endret forhold til speil og ofte vansker med å se seg selv i speilet i faser av sykdommens og behandlingens utvikling. Jeg drister meg til forsiktig å spørre en av de mer pratsomme sykepleierne som stikker innom rommet mitt; hun ser bort på meg, smiler skjevt i sitt fregnete fjes og bekrefter uten om og men at alt er i sin skjønneste orden – jeg ser dødssyk ut. Noen mennesker vet nesten instinktivt hvordan de skal oppføre seg og snakke for å virke som et godt speil når noen trenger det. Mer enn det hun sier er det egentlig ikke å si. Det er nok til å roe meg i mitt indre rom.

WP_20150318_08_04_31_RawSamme hvor syke noen av oss måtte bli, samme hvor mye vi faller ut av den normale virkelighetens store mønster – de friskes liv går hele tiden ufortrødent videre der ute. Ikke engang Svartedauens enorme utryddelser kunne stoppe de friske. Utenfor sykehusvinduene demrer en ny og mild vårmorgen på Møre. Hverdagens liv er i ferd med å vende tilbake. Friske folk til fots og på sykler og i biler og busser strømmer allerede gjennom gatene til barnehager og jobber og butikksentre og rettslokaler og musikkstudioer er klare til å legge ut på alle de eventyrlige ferieturene de har drømt om i lang tid. I de sykes rike ble første natten hard. Søvnfattig. Min første natt noensinne i en sengepost. Fram til denne dagen har jeg greidd meg godt på sykehotell. Som syketurist. Da holder man seg fremdeles utenfor de sykes rike.

34996_10200853314952070_33272975_nReisen hit har vært lang

Kreftsykdom er i våre dager en lengevarende tilstand som følger oss gjennom livsløpet. I disse marsdagene er det 8 år siden jeg 57 år gammel kom til det skjebnesvangre veikrysset der livet skiftet retning og mer og mer begynte å handle om å være syk. Fram til den ene avgjørende blodprøven i mars 2007 med PSA-verdi 11,6 kjente jeg til forkjølelser og hodepine i helgene etter travle jobbuker. Sykdommens rike var en ukjent verden. Blodprøven snudde virkeligheten opp ned. ‘Prostatakreft’ sto det på skiltet som pekte ut veien jeg fra nå av måtte følge. Jeg hadde ingen anelse om hva jeg hadde i vente; eller at agressive kreftceller i prostatakjertelen min allerede hadde metastasert og reist rundt med blodomløpet før de hadde satt seg fast i skjelettet. Jeg kunne ikke forutse hvilke krevende livslandskaper og hvilken elendighet som skjebnen allerede hadde lagt på plass for meg. Eller hvordan veien kom til å ende.

Det vet jeg i dag.

Nå er det dødsens alvor

WP_20150313_13_35_32_RawOm det ikke har vært det før. For det meste har jeg hatt en priviligert og trygg tilværelse; passelig ordnet. I god avstand fra kaoskreftene som finnes både der ute i verden og inne i oss, og som alltid ligger på lur og venter på folk som ikke lenger husker at de finnes. Nå kjenner jeg meg derimot i slekt med de mest truede beboerne på vår klode. Slike som rammes av de verste ulykker og det skrekkeligste kaos, på steder som Pompei og Damaskus og Donbass og som har døden hengende over seg som en konstant trussel. Kanskje kommer en eller annen form for nødhjelp, kaos må hver enkelt selv møte. Den bestemte muligheten for nært forestående død fremmer samhørighet mellom mennesker. Vi forstår hverandre lettere enn folk som har evig liv forstår hverandre under vanlige forhold. Det trengst egentlig ikke så mye forståelse  så lenge ting fungerer. Dødstrusselen som henger over mitt hode er kanskje en annen enn deres, her jeg sitter i min stille stue i en liten fredelig bygd. Det spiller ikke så stor rolle hvor man sitter når man venter på å dø. Liv er liv. Død er død. Så enkelt er det, ikke sant? Min vil ikke komme av eksplosjoner, kuler og granater, men som følge av den menneskelige biologiens intrikate veier. Det hender jeg lurer på hva som er verst, brutal halshogging eller grusomme utålelige skjellettsmerter, i endeløse timer gjennom natten. Jeg tror allikevel at krenkelsen ved å bli påført en nådeløs og brutal død av andre (u)mennesker utgjør en stor forskjell. Jeg dør min egen død, uten at andre påfører meg noe som helst krenkende. Det er egentlig krenkende nok å bli ødelagt innenfra og sakte men sikkert av kreftsykdom. Inbildningenes lette tid tid er over for godt. Det blir ikke mer dans i gatene. Kanskje er det bare en annen slags inbildning som har tatt over. En hardere, dystrere. Ting kan sies på mange måter, jeg vet det. Men faktum er at jeg sitter her og døser her i den grønne skinnstolen i hjørnet av bokstua og dør. Dag for dag. Ofte er jeg så svak at jeg må legge meg ned. Det er egentlig lite eller ingenting jeg selv kan gjøre med situasjonen. Fylt til randen av metastatiske kreftceller og cellegift som antagelig forlenger livet noen måneder men samtidig forlenges også mitt livs elendighet. Jeg er for det meste mutters alene i huset. I timevis ligger jeg i halvkoma i den røde sofaen som jeg arvet etter mine avdøde foreldre stønnende av cellegiftutmattelse. Sånn må det nesten bli. Av og til ringer telefonen som alltid ligger like i nærheten slik at jeg slipper å reise meg opp. Jeg svarer for det meste. Det begynner å gå opp for meg at når man er i en vedvarende og kritisk nødtilstand trenger man andre mer enn ellers. En liten telefonpassiar løser opp i den eksistensielle tåken som fort legger seg tungt over meg på dårlige dager. Jeg kan innrømme at når jeg er såpass svekket er folk som regel en utfordring. Jeg orker ikke lenger å forholde meg til folk som er travelt opptatt med å leve. Det blir altfor mye, det går for fort i svingene. Kreftene mine strekker ikke lenger til for det som friske folk oppfatter som å leve. Det var helt opp mot grensen å komme seg i dusjen denne morgenen; jeg ville forøke å se om jeg greidde det. Det gikk, men jeg pustet og peste og det tok opp mot en time før jeg kom meg til hektene igjen etter anstrengelsen. Kroppen min vil ikke lenger samarbeide ordentlig med meg. Etter år med innledende og avgrensete medisinske trefninger har siste fase i kreftstriden brutt ut for fullt. Jeg befinner meg midt i den aller heteste kampsonen. Det handler ikke om å bli frisk, å få medisinsk hjelp for å komme tilbake til det normale livet. Nå er det enten eller. Sort eller hvitt. Liv eller død. Være eller ikke være. Nå står det om kreften eller meg, eller for å si det fullstendig som det er: Dagene mine er talte, det er bare et spørsmål om hvor lenge jeg har igjen å opptre på livets scene. Og på hvilken måte. Deretter gjenstår bare det siste, det siste sorte hullet. Mange i dag er altfor opptatte av hvor ille døden er og hvor skremmende det er å dø. Men som regel går det ganske greitt for seg. De fleste mennesker dør i dag en verdig og udramatisk død. Det å skulle dø og en dag komme blant de døende er noe vi må forholde oss til og lære oss å akseptere. For meg har fokus endret seg, det som er ille er heller det å måtte forlate livet. Det går ikke så greitt for seg når det er så mange ting i livet man er glad i og man ikke har noe ønske om å forlate. Kanskje er akkurat dette en av de viktigste tingene jeg har blitt oppmerksom på i denne fasen av kreftsykdommen. At selve livet har så mye som jeg tidligere ikke helt fattet verdien av, men som jeg nå bare ønsker kunne fortsette å være en del av og oppleve. Det som som våkne i en når en er døende og ikke kun henger seg opp i selve det å skulle dø er denne nyvakte og friskere kjærligheten til livet. Kanskje er det slik at en slik kjærlighet til livet bare er mulig dersom man over tid er dødende.

cropped-272005_2249324789516_6095612_o.jpg

Det avgjørende skiftet i kreftsituasjonen inntraff i november, kort tid etter hjemkomsten fra to-tre ukers pilegrimsvandring på Camino Mozarabe i Andalusia. Til tross for at jeg var i herlig psykisk og kroppslig form etter vandringen på over 40 mil gjennom solfyllte spanske landskaper virket ikke kreftmedisinen (Xtandi) jeg gikk på i den perioden. Dermed måtte jeg igang med en lengre cellegiftbehandling med varighet over ca. 10 sykluser fram til påsken 2015, omtrent. Mens jeg skrittet nynnende avgårde på eksotiske landeveier i Andalusia hadde kreften på sin side vandret freidig rundt omkring i mitt noe mindre eksotiske skjelett. Filosofen Kierkegaard hevdet at man kan gå seg vekk fra alle plager og lidelser –  ‘man kan ikke gå seg frisk fra alvorlig kreft’, påstår derimot min gode kreftlege dr. Olbjørn Klepp. Så langt er det legen som har fått så altfor rett.

WP_20150312_13_12_08_Raw (4)

Bildet er tatt 12 mars, mot slutten av cellegiftbehandlingen som gjorde meg 10 år eldre.

Jeg har bestemt meg; skiftet til en alvorligere sykdomssituasjon innebærer at jeg må gjøre meg selv i stand til å møte den livstruende sykdommen på en militant måte. Jeg må ruste opp, som man sier det når det går mot krig. Samtidig med at sykdommen går sin gang og utvikler seg videre må jeg gå tett på den for å utforske den, både fra min egen opplevelsesmessige innside og fra den ytre medisinske siden. Kreft er ikke bare en objektiv sykdom som kreftlegene tar seg av, den er like mye en levd og opplevelsesmessig tilstand og utfordring som jeg selv må ta meg av. Jeg må opparbeide konkret kunnskap for å vite hvordan jeg kan stå i mot angrepene, samme hvordan de arter seg, hva de gjør med meg, hvor de treffer meg. Dette for å bevare mest mulig av meg selv og mitt, hvordan jeg fungerer og kvaliteten i mitt daglige liv. Finne hverdagslige måter å være tilfreds og kanskje endog litt lykkelig på. Ikke gi etter for de stygge kaoskreftene som bor i fremskridende kreftsykdom. Livstruende kreft gjør at hele ens tilværelse truer med å falle fra hverandre, kroppslig, følelsesmessig, sosialt. Det er som å slå en jernslegge inn i en marmorskulptur slik at steinen begynner å slå sprekker. Jeg må holde sammen meg og mitt, ikke la meg bryte ned mer enn det som er umulig å unngå. Lete etter utveier, posisjoner som holder situasjonen stabil. Ikke bli fristet til å gi opp, føye meg, bøye av og trekke meg tilbake. Hele tiden være på vakt, observant og årvåken, forsøke å identifisere hva sykdommen gjør med meg og finne konkrete og spesifikke måter å møte den på, med motsvar og motangrep. Venne meg til og tåle lidelser og plager gjennom lange dager og og enda lengre netter i sykdommens rike. Ikke minst må jeg bli adskillig bedre til å håndtere smerte enn jeg er i dag, ikke bare flykte i panikk så snart den dukker opp eller intensiveres men vende meg mot den, observere den, kommunisere aktivt med den.

03000116

Bildet er tatt kort tid før oppstart av cellegiftbehandling i nov.2015

Livstruende kreft er en formidabel fiende. En hensynsløs og brutal motstander. For det meste arbeider den i det stille, den forhaster seg ikke mens den langsomt invaderer, tar over og ødelegger min kreftsyke kropp og sjel. Jeg er allerede ganske preget av en strid som pågår dag og natt, uten opphør. Disse dagene utover vinteren 2015 innser jeg endelig sannheten i uttrykket som ofte brukes, at den kreftsyke må kjempe for sitt liv, mot kreften og mot skadene den påfører sjel og kropp selve det livet en ønsker å leve. Tilværelsen med livstruende aggressiv kreft og ledsagende like aggressive behandlinger er ikke minst en løpende og krevende psykologisk tilpasning som handler om mye av det som utgjør min personlige identitet. Noe så enkelt som at jeg ikke lenger greier å utføre og gjøre stadig flere aktiviteter og handlinger som gjennom tiår har vært sentrale i mitt personlige liv er en prøvelse. Slik situasjonen har utviklet seg de siste 6 ukene kan jeg nå knapt gå, i alle fall ikke lengre strekninger eller i motbakke, i perioder makter jeg heller ikke skrive eller lese som følge av påtrengende smerter og cellegift-utmattelse;  – våren er på tur der ute i virkeligheten, jeg kan ikke lenger samle og løfte og bære stein og trestokker til hagearbeidet. Når slike ting forsvinner fra mitt liv og blir borte, når jeg ikke lenger greier disse tingene, er jeg da fortsatt den samme personen? Dette spørsmålet oppstår antagelig ganske fort når kreftsykdommen begynner å plukke et syk persons vante tilværelse fra hverandre:

 «En kreftdiagnose markerer et skarpt brudd i livet, men det betyr ikke at du slutter å være som du var før du fikk kreft: lidenskapene, engasjementer, angst, fordommer, dårlige vaner er ikke plutselig blitt overflødige. Jeg ønsket ikke å behandle kreft som noe som er helt atskilt fra alt annet som er av interesse for meg. Når jeg har reflekter over min erfaring, har jeg gjort det ikke bare som en kreftpasient, men som en borger og et menneske innvevd i et nettverk av relasjoner.» (Mike Marqusee, 2014)

20141016_172118Jeg har blitt sikker på at en såpass aggressiv sykdom må møtes på en militant og myndig måte. Man må lære seg opp, litt etter litt, til å bli en mer ‘myndig’ pasient, basert på tilegnelse og avklaring av holdninger og prioriteringer og kunnskap. En tysk kreftpasient Georg Francken har skrevet en liten men ganske instruktiv lærebok med tittlen ‘Dr.jeg. Hvordan myndige pasienter hevder seg i det medisinske systemet og finner den optimale behandlingen’ (2010) Som tittelen sier det handler boken om hvordan pasienter kan opptre og gå frem for på spesifikke og konkrete måter  å ‘myndiggjøre’ seg selv og bli det forfatteren omtaler som en ‘Dr. jeg’ som er en mer likeverdig deltaker i behandlingsprosessen og systemet.471e7d07e66e525cdadb37d4301f4cc5-d

Den skremmende sykdommen og tanken på en nært forestående død vekker enn opp fra hverdagsdvalen. Den virker til ‘å intensivere ens individualitet’ (Oscar Wilde). En snill og ettergivende tilnærming vil fra nå av kunne være direkte farlig for meg. Derfor har jeg forsøkt å finne fram til og holde fast ved noen robuste grunnposisjoner; de bruker jeg som en slags brohoder fordi de hjelper meg å være best mulig forberedt på nye kreftenangrep og reagere på en slagkraftig måte; jeg fortsetter f.eks. å lese, tenke og utforske, skrive om sykdommen og den situasjonen jeg befinner meg i. Som opplevende og plaget individ, som angrepet kropp, som redusert deltaker i det sosiale rommet nær meg og i videre forstand. Jeg forsøker også å finne tid og anledning til å være det jeg kaller kreftpilegrim noen dager og uker, nettopp fordi dette kanskje er den livsposisjonen der jeg best kan stå imot og avverge kreftens angrep på meg og mitt. Som kreftpilegrim kan jeg for en stund tilnærmet være meg selv, fungere kroppslig og sosialt på en optimal måte.

426924_3165342809394_1555784756_nKreft er kanskje den farligste og mest dødelige sykdommen, antagelig mer i vår fantasi enn i virkeligheten. Samtidig er den en sterkt stimulerende sykdom. Den eksistensielle smerten som ledsager den livstruende medisinsk sykdomstilstanden gjør den til en vekkende sykdom. Vi åpner oss for eksistensielle muligheter, noe som fremmer og løfter evnen til selvoverskridelse. Når man er kreftsyk merker man dette som en personlig presserende utfordring. Jeg er overbevist om at vi selv som velgende og utvelgende individer former mye av den personen vi blir til. Naturligvis ikke kun ut fra oss selv og våre indre tilbøyeligheter, men like mye ved hjelp av hendelser og situasjoner og omstendigheter som kommer til oss og som vi forholder oss til gjennom livet. Selvformingenen styres av innebygde, medfødte eller kanskje bedre selvgenererte ‘verdier’ som vi selv ofte ikke kjenner eller har satt ordentlig navn på. Dersom vi er lydhøre overfor os selv, og innovervendte, da kan vi merke og kjenne på ‘verdiene’ våre. ‘Verdiene’ utgjør kjernen i vårt lynne og vår personlighet. ‘Verdiene’ trenger ikke være konsistente eller å gå opp i forhold til hverandre. En viktig side ved selvformingen handler derfor også om å harmonisere og samkjøre ‘verdiene’ i oss. Det er ikke enkelt å forme seg selv, ofte skjer det ved at vi motstår og overvinner krefter og påvirkninger utenfra, som utgår fra livsforhold og andre mennesker. Fra ganske tidlig i barneårene starter denne selvformingsprosessen, en prosess som selv om den er av stor betydning for oss – noe vi best merker når den blir hindret av ytre forhold – for det meste foregår på en overflatisk måte og er lite målrettet eller bevisst. Selvformingen varer gjennom resten av livet og kan som regel taes opp igjen og føres videre etter perioder der den har bremset opp eller blitt ført i feil retning. Noen hendelser vi støter på blir til viktige tilskyndelser som hjelper oss på en tydeligere og mer direkte måte å bli den personen vi er eller søker å være. Alvorlig sykdom og andre skjellsettende erfaringer kan mange ganger virke til å rettstille og endre kursen en person har kommet inn på for sin egen utvikling og blir hyppig opphav til og kilde for en mer gjennomtenkt og dyptgående selvforming enn det man fram til dette tidspunkt har vært involvert i.

9780195331325I vår moderne tid og i våre rike samfunn, da den ytre tilværelsen på mange måter er mye lettere enn noen gang tidligere i historien, må det ofte sterkere lut til før en person ser hvor viktig ens egen selvformende valg og retningssettinger er. Den amerikanske medisinske antropologen Arthur Kleinman hevder at opplevelsen av motgang og fare er helt avgjørende for selve vår evne til å leve genuint moralske liv. Han minner oss i boken ‘Det som virkelig betyr noe’ (2006) på om at:

«Vi har en tendens til å tenke på farer og usikkerheter som uregelmessigheter i livets kontinuum, eller utbrudd av uforutsigbare krefter inn i en for det meste forutsigbar verden. Jeg hevder det motsatte: at farer og usikkerheter er en uunngåelig dimensjon i livet. I virkeligheten (-) er det de som gjør at livet betyr noe. De definerer hva det vil si å være menneske.»

lenestol‘Prostatakreft’

Ordet vekker avsky hos meg. Jeg har lastet ned et lass med fagstoff om prostatakreft, men orker knapt å lese noe av det fordi jeg reagerer på dette ene ordet. Det er ikke bare cellegift og annen behandling som gjør meg kvalm. Jeg blir uvel av ordet som nådeløst peker ut hva jeg lider av. Som raner kreftene mine, kropp og sjel. Som har gjort meg 10 år eldre på noen få måneder. Det summerer opp for meg et mørkt rike av voksende sykdomselendighet som jeg ikke hadde det minste anelse om størstedelen av livet mitt. Jeg var begynt å tro at leger og helsevesen, medisiner og behandlinger i vår tid er så avansert at man blir spart for nedverdigende og vedvarende lidelse og smerte og kroppslig deformering. Slik er det ikke; nå har også jeg fått erfare det.

WP_20150312_13_12_08_Raw

Bilde tatt etter 8 omgang med cellegift, 12 mars. 2015: Jeg har blitt 10 år eldre etter bare vel tre måneders behandling med cellegiften Taxotere. Gevinsten er å få leve noen måneder lengre, kostnaden er kroppslig deformering. I tillegg kommer ganske ubeskrivelige helseplager i løpet av behandlingsperioden.

Blant de utallige ordene i det rike norske språket er det dette ene som sier mest om tilstanden jeg befinner meg i og hvordan den vil te seg i tiden som kommer. Fram til jeg var 56-7 år gammel visste jeg ikke at ‘prostatakreft’-ordet finnes. Jeg har såvidt jeg vet ikke tatt det i min munn og uttalt det før våren 2007 da det først dukket opp i mars måned og deretter over noen få måneder koloniserte og tok over livet mitt. De viktigste ordene i vraket av et liv jeg nå for tiden må sove med hver natt og stå opp til hver dag er ikke lenger sommerdager, kjærlighet, barnebarn, fjelltur, fuglesang, Brann stadion, kattekos, klem og kyss – men nettopp prostatakreft.

Metastatic_Prostate_Cancer-3Som en ondsinnet gresk tyrann har det tatt makten over meg og mitt og herjer med og styrer alt jeg er og har vært, stort og smått. Sist november (2014) var jeg såpass på helene av prostatakreftstyret at jeg etablerte et nytt livssyn; absolutt alt som ikke er ytterst nødvendig for å komme gjennom dagene må ut av livet mitt. Jeg tok meg til og med såpass sammen at jeg dro til veterinær på Sandane med min altfor syke og gamle kattegutt; nå ligger han og sover dypt i den kalde våte jorden nede i Fjordhagen. Når jeg kommer i det sentimentale hjørnet halter jeg nedover til graven hans på kreftbena mine og tenner et minnelys for han.

“Det er et ganske hemmelig sted, tårenes land.» (Antoine de Saint-Exupery)

El-Agarratado-largeMange måneder senere hender det ofte at jeg gråter meg gjennom noen intense tårestunder for den gode kattesjelen jeg hadde selskap med i nesten 20 år. Og for mange av de andre tingene som har gått tapt i det siste. Er det en ting jeg har blitt godt til den siste tiden er det å gråte; jeg gråter over og for og med og mot alt. Hver eneste dag. Noen ganger om natten. Når jeg leser. Mens jeg skriver. Når jeg halter meg bortover til nærbutikken en forblåst og regnfull ettermiddag før de stenger klokken 6. Jeg venter så lenge som mulig for å unngå å treffe for mange folk; når man deformeres av sykdom og behandling begynner andres blikk å virke på en annerledes måte. Gråtingen følger meg gjennom det meste. Det er som om sjelen overmanner meg og tar over for mitt bevisste jeg når jeg gråter. Jeg innbiller meg at det er cellegiften som setter i gang den ustoppelige gråtingen; cellegift har ved siden av evnen til å forgifte kroppens celler en annen mer ukjent evne: den driver et menneske så langt ned at man begynner å fatte hvilken mørk avgrunn sjelen rommer. Mellom alt det gode og dårlige som cellegiften er, er den faktisk også en slags sjelegift som fjerner innebygde illusjoner om hvor enkelt og smertefritt menneskelivet er.

For noen få år siden var jeg et vanlig-grådig menneske; en frisk og driftig kar som var med på spennende ting som pilegrim, maraton- og ultramaratonløper, isbader, foredragsholder, psykolog, hagemenneske og Gud-vet-hva andre artige ting. Syklist er nesten det eneste jeg ikke har forsøkt å være. I mitt stille sinn har jeg aldri kunnet like syklister. Kanskje kommer det av at jeg foretrekker langsomme vandringer. Folk som tråkker avgårde sittende på en sykkel beveger seg egentlig for fort til at det åpner seg rom for viktige menneskelige ting som ettertanke og møte med sitt indre jeg. Å sykle er en slags hastverksutgave av det mer ekte vandrende menneske.

my-life-in-darknessI dag er jeg altså ingen av disse spreke og festlige tingene. Jeg er allerede et redusert prostatakreftvesen og for dårlig til å være mange av de tingene som man velger å være. I den tilstanden jeg for tiden er i velger jeg knapt noe; jeg er det jeg blir påført. På samme måte som jeg ikke har valgt å være mann eller nordlending, er prostatakreft ikke noe jeg frivillig har valgt meg. Prostatakreft hører med til slike nesten-hinsidige ting som folk før i tiden kalte skjebnen og som vi i vår fattigere tid ikke lenger kaller noe som helst utover det at vi rett og slett har blitt syk. Når et mangfoldig liv faller sammen til fattige smuler og begynner å kretse om ting som kalles ‘prostatakreft’, da er det fare på ferde. Det er navnet på en morbid lek, et liv-død spill som jeg er tvunget til å henge med på om jeg ønsker å leve videre. En lek, et spill som handler om liv som ebber ut, om sykdom som går fra vondt til verre og uhyggelige skjelettsmerter, om behandlinger og blæreproblemer og til sist en uunngåelig død. For det er ikke bare slik at min dager er talte, det som kommer til å bli min form for individuell død er også  i hovedtrekkene fastlagt. Den amerikanske legen Sherwin B. wpid-wp-1408519571592Nuland sier det på følgende vis i boken ‘Hvordan vi dør. Refleksjoner over livets siste kapitel‘ (1995):

«Hvert liv er forskjellig fra alle som har gått før det, og det samme er enhver død. Det unike med hver enkelt av oss strekker seg endog til måtene vi dør på. Selv om de fleste vet at ulike sykdommer bære oss frem til våre siste timer langs ulike baner, så er det bare svært få som helt ut oppfatter hvor uendelig mange måter hvorigjennom de endelige kreftene i den menneskelige ånd kan skille seg fra kroppen. Hver og en av dødens forskjellige opptredener er like karakteristiske som det singulære ansiktet hver av oss viser verden i løpet av våre levedager. Hver mann vil oppgi ånden på en måte som himmelen aldri har kjent til før: hver kvinne vil gå sin siste vei på sin egen måte.»

Hva gjør flotte teknisk og medisinske ord som ‘prostatakreft’ med oss? Hvordan utfører vi og forholder oss til tingene i våre liv ved hjelp av slike ord? Finnes det virkelighet i ordene, bak ordene vi så lett tar i bruk? Ordene vi bruker kan være uhyggelig bedragerske, de eier en enormt potensiale for usannhet og bedrag og løpsk fantasi. Gode forfattere skriver enkelt de tjukkeste romaner på 1000 sider og mer der det hele er oppspinn og løgn og dikt og usant. Hva kan ikke vi andre små ‘uforfattere’ greie å få til i all den ordbruken vi omgir oss med hver liten snakkedag vi snakker oss gjennom, så å si uten skrupler. Det kan være vanskelig å snakke sant, sannhetene kommer ikke til oss rekende på en fjøl.

«Spørsmålene ristes ut, i våken tilstand og i drømmer. I det minste, mer enn to år etter hennes død fortsetter de å gjøre det for meg: Gjorde jeg det rette? Kunne jeg ha gjort mer? Eller foreslått et alternativ? Eller vært mer støttende? Eller tvunget spørsmålet om døden i forgrunnen? Eller skjult det bedre? De ubesvarlige spørsmålene til en overlevende.» (David Rieff)

VisBildeServlet

Det blir anslått at det verden over finnes omlag 28 millioner mennesker som er kreftoverlevende. I Norge er det snakk om mellom 200 og 300 000 et sted. 30000 nye kommer til hvert år. Omlag 11000 nordmenn dør hvert år av kreft. Kreft er ikke bare en alvorlig sykdom, den utgjør en av de viktigste frontlinjene for den livsstriden moderne mennesker konfronteres med og tvinges til å utkjempe. En av tre mennesker opplever å bli dratt inn i det komplekse erfaringsdramaet kreftsykdom har blitt i moderne samfunn. Kreftsykdom er ikke bare en enorm medisinsk-teknisk industri, kreft er samtidig en blomstrende litterær sjanger.

Den kjente amerikanske forfatteren Susan Sontag ble rammet av tre ulike former for kreft før hun til sist døde en skrekkelig og smertefull kreftdød som følge av uvettig medisinsk ‘overbehandling’ av uhelbredelig blodkreft like før hun hadde fyllt 72 år i 2004. Sontag fryktet hele sitt liv døden mer enn alt annet og nærte under sin sykdom et desperat ønske om å utsette døden. Den første kreftsykdommen som hun ble rammet av som 42-åring inspirerte henne til å skrive kanskje sin viktigste bok ‘Sykdom som metafor’ mot slutten av 70-årene der hun argumenterer for at vi må rense det medisinske språket, vi må frigjøre språkbruken vår om sykdommer fra villedende og forvanskende metaforer og ekstrabetydninger som bare påfører oss tilleggsbelastninger. Måten hun valgte å møte sin egen død på gjør det fristende å spørre om hun ikke kan ha oversett noen viktige poenger når det gjelder vår bruk av språket på i friskhet og sykdom.

Hennes forfattersønn, David Rieff, skrev noen år etter hennes død en intens skildring av de siste 9 smertefulle månedene av morens liv i boken ‘Svømmende i et hav av død’ (2008). Han forsøker å fatte hvorfor moren reagerte med et ‘opprør mot døden’, hva som gjorde at hun valgte å klamre seg desperat til livet og satse alt på de forhåpningene som moderne medisin kan gi om å utsette døden.

last nedRieff stiller spørsmål om hvorfor vi er villig til å forsøke nesten alt for å forlenge livet, om vi som pårørende av og til også må være villige til å hjelpe våre nærmeste i forhold til det å skulle dø uten å søke alle slags medisinske ytterligheter for å utsette døden. Man må selvsagt alltid og uopphørlig ‘kjempe for livet sitt’, vi må aldri bli så fornuftige og balanserte i den uopphørlige striden mellom liv og død at vi gir oss på dette grunnprinsippet. Som levende mennesker skal og må vi kjempe for vårt liv. Kjærligheten til livet må stimuleres og pleies både i medisinske og alle andre sammenhenger selv om det også her finnes ekstreme og spesielle situasjoner. Da handler det om dette andre, at noen ganger må vi også finne ut når og om tiden er inne for å gi opp, innse at kampen er tapt, la livet ebbe ut slik livet alltid en eller gang skal for hver og en av oss. Slike spørsmål angår oss alle, forsåvidt som vi eller våre nærmeste alle kan bli rammet av livstruende sykdom og i siste ende er dødelige så må og bør kunne forholde oss til ting vi med sikkerhet kommer til å bli konfrontert med en eller annen gang i livet. For meg selv handler disse tingene om helt hverdagsaktuelle og eksistensielle spørsmål som jeg forsøker å avklare for meg selv samtidig som sykdommen og behandlingen går sin ubønnhørlige gang. Denne syke- og dødsjournalen utgjør en pågående dialog og diskusjon mellom meg og sykdommen, mellom meg og kreftlegene og mine nærmeste og alle de andre som har tenkt og skrevet og i våre dager tenker og skriver om livstruende sykdom og nært forestående død. Sykdommen og behandlingen, jeg og journalen reiser og gjennomgår de samme spørsmålene og utvikler seg sammen mot det samme endepunktet.

atul«Eller, for å si det på en annen måte, hvis det var du som hadde metastatisk kreft – eller, for den saks skyld, en hvilken som helst tilsvarende avansert og uhelbredelig tilstand – hva ville du ønske at legene skulle gjøre?» (Atul Gawande; ‘Being mortal. Illness, medicine and what matters in the end. 2014)

Hva er så virkeligheten, sannhetene bak ordet ‘avansert prostatakreft’? Hva slags spill om liv og sykdom og uavvendelig død setter dette ganske nye medisinske ordet opp for oss? Hvilke åpne og skjulte interesser styrer spillet, hvordan kan den enkelte syke og hans nærmeste orientere seg på en best mulig måte i forhold til prostatakreft-spillet?

WP_20141108_14_42_07_Pro

I løpet av et tiår har så å si alle hørt om denne mannlige sykdommen. Vi kjenner fra langt tilbake i tid til at kvinner har såkalte kvinnesykdommer, at menn har sin egen spesielle sykdom er derimot av helt ny dato. Ikke alle menn har tatt det inn over seg. Prostatakreften vokser som en villblomst ute i det mannlig landskapet; mange er berørt av den uten å vite om det, noen har den allerede og lever godt eller dårlig med den. Ganske mange menn blir tatt på sengen og dør av den. Mitt eget lodd er trukket. Jeg hører til blant disse tragiske skikkelsene som ikke er levnet håp, som 100% sikkert dør av sykdommen dersom ikke noe annet tar livet mitt før kreften har gjort sitt. Prostatakreft er en ekte kjønnsdiskriminerende sykdom; kun menn, 1 av 6 utvalgte i tallet, får prostatakreft i en eller annen variant. De fleste vil ‘stå han av’ som det heter nordpå, dvs. at sykdommen ikke utgjør noen livsfare. Ca. 1 av 4-5 blant de prostatasyke må ut i selve frontlinjen, de får den livstruende og dødelige varianten av sykdommen.

images (2)Alle ‘vet’ i dag hva denne mannssykdommen handler om. ‘Det er en sykdom som man dør med, ikke av’, er et av uttrykkene som er på folkemunne. Ingen er lenger redd for prostatakreft. Den er fullerobret og blitt en moderne helsemyte; den oppfattes å tilhøre de snillere kreftformene. Er det egentlig tilfelle? Er prostatakreft er snill kreftform? Man skal ikke skue hunden på hårene, heter det. Særlig ikke her. Prostatakreft er faktisk mye mer alvorlig enn sitt rykte, mye verre enn det folk har begynt å tro. Dens sanne og skremmende vesen skjuler seg særlig bak to ting; at den arbeider langsomt og ikke minst den forvirrende måten den rammer så mange flere enn den til slutt tar livet av. Man må ikke la seg lure av befolkningsnakket, folk sier så mye som ikke holder vann. Prostatakreft er ikke en sykdom man kan ta lett på. Den mannlige kreftsykdommen er like mye en sykdom det ikke er så enkelt å bli klok på, hverken som generelt fenomen eller i det enkelte tilfellet. De aller fleste lar seg forføre av den spesielle oppførselen som kjennetegner denne kreftsykdommen. Den er på et vis og i noen faser like mye et moderne skuespill eller en moderne tragedie som en sykdom. Den utspilles som et langtrukket teaterstykke som settes opp over mange år og der det virker som om ingen har regien eller styring med det som skjer. Ingen får eller kan vite hvor mange akter stykket har, hvordan handlingen vil forløpe og når den uheldige helten rammes av sin tragiske skjebne og dør. Eller om han dør.

Som er tilfelle med flere andre kreftsykdommer, er prostatakreft med alvorlig forløp en kompleks sykdom å behandle. Noen ganger nesten overveldende kompleks der ulike typer av spesialister blir involvert og der disse gjerne har ulike oppfatninger og noen ganger ikke kan enes. Forskning tyder på at kreftlegenes erfaring med sykdommen er avgjørende for kvaliteten i den behandlingen pasientene blir mottar.

I begynnelsen virker tingene gjerne mer tilforlatelige, pasientene er lite merket av sykdommen og alle gir inntrykk av at man har god tid. Først fremkommer sykdommen i det stille, den er smålåten og har dekket seg godt og til gir seg ikke til kjenne som skikkelig sykdom med en gang. Som regel dukker den overraskende opp og kommer inn i den nyslåtte pasientens liv og kropp på lette føtter; noe er galt med celler i pasientens prostata. I den første fasen merker den syke lite eller ingenting til sykdommen eller behandlingen. Man er mer ‘syk’ enn man er syk. Pasienten, som er i 50-60-70 årene, venner seg fort til den nye virkeligheten med å befinne seg i selskap med prostatakreft. Han er heller ikke alene, omkring 5000 nordmenn rammes hvert år av samme skjebne. Men sykdommen gjør så lite av seg. Navnene og begrepene er faktisk alvorligere enn virkeligheten. Senere begynner man å merke litt mer til selve behandlingen som setter spor på den såkalte sykes kropp og sinn. Fremdeles er man ikke det som kan kalles ordentlig ‘syk’, livet går i de fleste tilfelle videre uten større forandringer. Behandlingsvirkningene gjør seg gjeldende uten å redusere eller nedsette den sykes tilværelse noe særlig. Dette begynner litt etter litt å forandre seg hos knapt en fjerdel av de som rammes, sykdomstegnene blir deretter mer alvorlig og illevarslende. Men da er gjerne både den syke og legene og de nærmeste alle like grundig skjemt bort og forført av den tilsynelatende snille sykdommen slik at de ikke tar de nyankomne plagene og symptomene særlig alvorlig. Tingene har gått bra så langt, hvorfor skal ikke dette kunne fortsette i uoverskuelig tid? Slik  er det ikke lenger, det er nå pasienten er i ferd med å bli ordentlig syk. Tross flotte nye medikamenter med enda flottere navn, stråling, cellegift er den tilsynelatende snille kreften blitt omdannet til en aggressiv angriper og lar seg ikke stoppe eller bremse av noe som helst. Den har gått på offensiven, har tatt over initiativet. Ingenting kan herfra stoppe den. Fra nå av er kreftsykdommen i førersetet og alle andre involverte – inkluderte kreftspesialistene – i all hovedsak tilskuere. Det finnes ikke noen behandling som gjør noen stor forskjell. Behandlingene og helsesteller går naturligvis sin gang; men fra nå av blir pasienten gradvis dårligere på en ganske annerledes måte og uten at han eller legen egentlig innser realitetene i prosessen. At det nå utelukkende handler om hvor fort kreften utvikler seg, hvor raskt man går mot døden, ubønnhørlig nedbrytende og smertefull. Den siste akten i teaterstykket er bare skremmende. Det demrer nå for de involverte at det gode liv allerede er over, alle opsjoner er brukt opp. Ingen dans på roser, ingen muligheter for bedring, alt handler om rask nedbryting av kropp og sjel og fortvilelse over at man egentlig ikke har forstått hva som holder på å skje. Så tar prosessen slutt; en vakker vårdag, eller annen dag i løpet av året  – mange år etter at sykdommen begynte – er selve livet over og den syke begynner å dø på ordentlig – prostakreftsyke blir ikke bare syke på en langsom måte, de dør også skremmende langsomt. Allikevel holder innsikten i hva som er i ferd med å skje ikke tritt med sykdomsforløpet. Fram til de siste leveukene er ofte hverken den syke, legene eller de nærmeste egentlig klar over at sluttfasen ville komme så fort og brutalt.

Dersom vi tenker oss litt om ser vi at denne  alvorlige og dødelige fasen i prostatakreftsykdommens forløp i gjennomsnitt varer en treårsperiode. Fra da av har den syke en aggressiv kreftsykdom som avsluttes med en smertefull død. Til enhver tid er derfor omlag 3000 norske menn midt inne i denne ytterst krevende prosessen, med sine nærmeste og sosiale nettverk på jobb og i samfunnet. Akkurat i dette øyeblikk, mens jeg skriver disse ordene, er derfor omkring 10 000 mennesker på ulike måter involvert i de siste aktene av prostatakreftens sosiale skuespill. Det er det jeg er, en av mange. Å få kreft og i vår sammenheng prostatakreft og gjennomgå behandling er ikke lenger bare ‘private problemer’ men et viktig offentlig spørsmål. 08-EA-FB-AF-30-D2-BC-EF-A9-2D-7D-2A-C0-47-5C-E3Den britiske sosialantropologen Simon Dein skriver i boken ‘Å stå ansikt til ansikt med døden. Kultur og kreftomsorg. Antropologiske innsikter i onkologi’ (2005) at – 

«Over et tidsrom har opplevelsen av kreft skiftet – fra en sykdom som må bæres av den enkelte pasient, med heltemot og en følelse av fatalisme, til å bli et område for bredere publikum og profesjonelt engasjement såvel som et spesialisert fagområde for klinisk oppmerksomhet. For å forstå denne utviklingen, må vi undersøke den endrete sosiale konstruksjonen av kreft som ‘den fryktete sykdommen’ i moderne kultur, og bevege oss derfra til en utforskning av måtene som den har blitt kolonisert av fagfolk, pasienter, politiske myndigheter og lovgivere. Innenfor en slik matrise, kommer kurative behandlinger, smerte- og symptomlindring , og sosial reform til uttrykk som deler av en ‘kreftverden’ av økende kompleksitet og differensiering.»

Det er i en slik kreftverden jeg befinner meg. Alvorlig ute å kjøre som jeg er. Brutt ned til en slags siste rest av kroppslige krefter. Et hakk til så er det slutt. Siste vers. Siste kapitel. Være eller ikke være. Jeg går ikke lenger på jobb. Jeg går nesten ingen steder. Ingen steder kommer til meg. Jeg er knapt med på noe som helst ute i verden der normale folk befinner seg. Egentlig kan jeg nesten ikke tro det selv, at denne skremmende tilbakegangen er tilfelle. At det livet jeg hadde og trodde jeg eide kunne svinne så raskt hen og forsvinne sporløst mellom fingrene mine. Jeg ser lengselsfullt ut gjennom de uvaskede vinduene på det fine været, på trærne utenfor huset og alle livets muligheter som finnes der ute. Men jeg vet så altfor godt at jeg er hektet av. Kanskje for godt. Jeg greier bare de aller viktigste og mest prioriterte av hverdagslige gjøremål. Er så å si aldri ute i hagen. Eller nede ved fjorden. Jeg har allikevel mer enn nok å gjøre. Mye mer enn nok. Det som tidligere ville ha vært ørkesløse og tomme dager er nå for tiden fylt til randen og vel så det med en slags intens eksistensiell tenkning jeg er ganske uvant med. Hver eneste dag strever jeg intenst med å finne ut hva som hender med meg, hvor jeg står, hva jeg kan forvente, hva jeg skal tenke, hva jeg skal gjøre med forvirrende følelser og tanker som ikke er helt mine fordi de påføres meg, hvordan jeg skal forholde meg til det skremmende som skjer med meg og kroppen min. Det er kanskje ikke slik hele tiden, noen ganger faller jeg til ro og glemmer disse tingene som kommer av den nådeløse sykdommen jeg bærer i meg. Å bli alvorlig kreftsyk er å komme i ulykkelige omstendigheter, jeg er ‘gravid’ med min egen død. Den salige glemselen – da jeg kommer meg ut av sykdomsboblen for en stakket stund føler meg normal eller nesten frisk – varer aldri lenge, plutselig kan sannheten om tingene vende tilbake med full vond kraft. Tilværelsen min, livet mitt, disse dagene som jeg fremdeles eier og elsker er en irreversibel langsom nedtur som jeg ikke kan gjøre noe med. Jeg er tilskuer til min egen ubønnhørlige nedtur, min avvikling som levende vesen, jeg er tvunget med på en ferd, en reise jeg hverken ønsker eller har valgt. Som ingen og ingenting kan ta meg ut av. Litt etter litt blir tingene verre, de salige stundene sjeldnere, smertene i kroppen forsterker seg, jeg fungerer dårligere og dårligere for hver dag. Smertene tiltar. den høyre armen har begynt å dovne bort. Jeg går dårligere. Halter stygt. Sover dårligere. Husker dårligere. Alle ting i dette som fremdeles er livet mitt har rottet seg sammen og tar meg i samme skremmende retning. ‘Kanskje nærheten til døden vil bringe meg livets lys’, skrev filosofen Wittgenstein.

Nedtur?

Ja, det er akkurat det det handler om, det jeg er: å  være ‘livstruende syk’ er utelukkende en nedtur. Det kan sies sånn, enkelt, kort og kontant. Hva så? Man kan bli fristet til å spørre; ‘hvem er ikke livstruet i våre dager?’ Er det så ille? Død møter vi hele tiden som tilskuere og observatører, den finnes og fremstilles rundt oss i alle versjoner og former, noen skrekkelige og andre en del av tingenes vante gang. En side ved det man omtaler som den moderne kulturkrisen er at vi mer og mer betrakter alle ting utenfra, vi blir ‘objektive’ og inntar et tilskuerperspektiv til og med i forhold til vårt eget liv. Denne måten å forholde seg på underminerer vår evne til å fatte livets enestående verdi, den knekker den magiske kjærligheten til livet som bare kan komme innenfra og fra innsiden i vårt eget liv. Mitt eget enestående og singulære liv byttes ut med noe som er hverdagslig og prosaisk og som kan skiftes ut med eller er likestilt andres liv. Den helsemessige og personlige krisen som ledsager livstruende kreftsykdom blir i allefall ikke lettere å håndtere når vi også må forholde oss til en kulturkrise som gjør det vanskelig å orientere seg på en egnet måte i sitt eget truete liv.

Det hender at jeg ber om litt mer tid. Ikke mye, bare noen ekstra uker eller kanskje til og med måneder med fortsatt liv. Man skal ikke be om for mye, men kanskje kunne jeg også være litt mindre preget av kreftsykdommen. Ikke slik som nå, utslått og syk og slitt som jeg er. Litt mer oppegående, våken, litt sterkere. Slik at jeg kan være tilstede og med på tingene i verden. Jeg trenger bare noen morgener med sol, ettermiddager eller kvelder nede ved fjorden. Kanskje en kajakktur. Eller tre-fire dages vandring i Indre Sogn på den Romantiske veien. Ikke for å tigge om å få leve lenger enn jeg har rett til. Men fordi jeg altfor sent skjønte hva dette livet går ut på. Hva det inneholder. Hva man skal og kan gjøre ut av dagene. Jeg tror jeg har levd altfor travel, for fort, for overfladisk eller noe i den retning. Jeg vet at hver av oss har sin tilmålte tid her på jord. At ingen kan utvide eller forlenge denne tiden. Jeg har antagelig hatt min, det som er satt av. Det kjennes faktisk slik ut i den syke kroppen min. Allikevel ber jeg om forlengelse. Hva annet kan jeg gjøre.

last ned (8)Den skotske filosofen David Hume kunne i april 1776, omtrent 4 måneder før han døde, skrive følgende om sitt forhold til sin egen nært forestående død:

«Det var våren 1775 at jeg ble rammet av en magesykdom, som til å begynne med ikke ga opphav til noen større uro, men den har siden – slik jeg oppfatter den – blitt dødelig og uhelbredelig. Jeg regner nå med en rask oppløsning. Jeg har vært lite plaget med smerte som følge av lidelsen; og noe som er mer merkelig, jeg har, til tross for at min person preges av stor tilbakegang, aldri lidd et øyeblikks minking av min positive innstilling; det er til og med slik at skulle jeg nevne en periode av livet mitt som jeg aller helst ville velge å ta om igjen, da kan jeg være fristet til å peke på denne siste perioden. Jeg besitter den samme iveren som tidligere i mine studier, og det samme lette sinn i i omgang med andre. Jeg betrakter det dessuten slik at en mann på sekstifem, ved å dø, bare går glipp av noen få år med skrøpeligheter, og selv om jeg endelig ser mange tegn til at mitt litterære omdømme bryter ut med ekstra glans, vet jeg at jeg bare har få år å nyte det. Det er vanskelig å være mer avslappet i forhold til livet enn jeg er i dag.» (David Hume: ‘Mitt eget liv’, 1976)

Det lyder nesten for godt til å være sant. 

De fleste av oss reagerer nok mer voldsomt dersom vi plutselig en dag møter vår egen uventete dødsdom, juridisk eller medisinsk eller av andre grunner. ‘Dessverre må jeg informere deg om at du kommer til å måtte dø om ikke så lenge. Dødsdagen er ikke helt bestemt ennå.’  I de hyppig siterte åpningsetningene i boken ‘Sykdom som metafor’ (1978) skriver den amerikanske forfatteren Susan Sontag (hun døde av kreft i 2004):

«Sykdom er livets nattside, et mer tyngende statsborgerskap. Alle som er født har dobbelt statsborgerskap, i de friskes rike og i de sykes rike. Selv om vi alle foretrekker å bruke bare det gode passet, er hver enkelt av oss før eller senere forpliktet, i hvert fall for en stund, til å identifisere oss som borgere av det andre stedet.»

Dette skiftet er kanskje selvfølgelig – fordi vi vet så altfor godt at sykdom og sunnhet følges ad –  men slettes ikke så enkelt og greitt som det høres ut som. Det er krevende, tar lang tid når det handler om en forflytning i landskapet mellom liv og død. Mye forandrer seg, både inne i en selv, og med ens kroppslighet i forholdet til omgivelser og andre mennesker. Først og fremst er det en fortløpende og krevende indre og ytre ‘ryddejobb’, som man lever og strever med i det stille. Kreftsykdom og død er kanskje mye helse og medisin, men det er minst like mye personlig tilværelse, psykologi, eksistens og filosofi.  

Viktige endringer i de vitenskapelige medisinen og våre moderne samfunn har på radikale måter forandret måten mennesker opplever og møter døden på i vår tid. Det er ikke lett for den enkelte å finne frem til en god eller riktig måte å være døende på i dag. Atul Gawande sier det slik i boken ‘Om å være dødelig’ (2014):

«Jeg var ikke engang sikker på hva ordet «døende» betydde lenger. I de siste tiårene har den medisinske vitenskapen ført til at århundrer av erfaring, tradisjon og språk om vår dødelighet er foreldet og opprettet en ny utfordring for menneskeheten: hvordan skal vi dø?» (Atul Gawande, 2014)

Det har gått opp for meg at det å være livstruende syk og langsomt dødende handler om mange andre og dypere ting enn medisiner, kroppslige plager og smerter og alt dette medisinsk-saklige om å få riktig behandling for å leve lengst mulig man lett tenker på av den ene grunn at man er så overskyggende syk at det andre kommer i skyggen. Men den syke er jo ikke bare en som er syk og der resten av det personlige livet går av seg selv i form av en slags automatikk. Han eller hun har på et vis falt ut av den kjente og stabile virkeligheten der normale og friske folk befinner seg, noen av livets sentrale spilleregler har endret seg. Vi har heller ikke gode ord for hva de nye spillereglene går ut på. Den syke tvinges til å åpne en mer seriøs dialog med seg selv. Han eller hun må bli en som uavlatelig spør og erkjenner, en som gjennom sine valg og handlinger skal og må bevare seg selv og sitt, stå for verdier som sette en slags retning selv på utsiden av tilværelsen. Den syke strir med å se ting i øynene, med å vedkjenne seg sin etterhvert ganske traurige og reduserte kropp og kanskje også livstilstand. Gjennom timene som går hver dag og hver natt, er det andre og mer påtrengende eksistensielle spørsmål som er minst like viktige å rydde opp i for den syke, spørsmål som handler om å søke visshet og forankring midt inne i forvirring og usikkerhet. last ned (1)I boken ‘Det indre livet til den døende personen’ (2014) sier Allan Kellehear det på følgende måte:

«I det beundringsverdige, men overveldende profesjonelle fokus på å løse problemer, har vi oversett den mer positive, adaptive siden av det å dø, og vi har i prosessen gitt dødeligheten et skremmende ansikt som går langt utover det vi trenger. Det er på høy tid vi får en innføring i hva det vanligvis betyr å leve mot slutten av livet.»

Den tyske filosofen Immanuel Kants tre store filosofiske spørsmål er kanskje de samme som den livstruede syke skulle forholde seg til: 

«Hva kan jeg vite? Hva bør jeg gjøre? Hva kan jeg håpe på? Hva er mennesket?» (Immanuel Kant)

«You were not there for the beginning. You will not be there for the end. Your knowledge of what is going on can only be superficial and relative”  (William S. Burroughs; Naked Lunch )

«The certainty of his imminent death edged this brief tale with the unknown. His delight in telling it made us think there was something larger than death. (-) All experience, to borrow an expression of the mystics, is bounded by the boundless. Every step on our journey adds to what we know but it also reveals there is no end to knowing.»(THE MYSTICISM OF ORDINARY EXPERIENCE , James P. Carse 1995)

1796492_656695484396264_1549340088_n

Hvordan skal jeg si det? I en tid da store menneskegrupper er i den ytterste nød og må slåss for å overleve, for i det hele tatt få ha noe som ligner et liv – tenk bare på de ebolasmittedes fryktelige lidelser, strømmen av druknende båtflyktninger i Middelhavet, Syras millioner av intern fordrevne og flyktninger, Mexicos og mellomamerikas horder av sosioøkonomiske flyktninger til det ikke lenger så rike USA. Og dette, at mellom 200 og 300 000 norske menn og kvinner i alle aldre lever der ute etter å ha blitt rammet av kreftsykdom. Hva gagner det i denne situasjonen at stadig flere av oss  forholdsvis trygge og vel ivaretatte nordmenn ivrig beretter om sin egen lille ubetydelige livsstrid mot kreft og alskens sykdom og til slutt for en såkalt menneskelig og verdig måte å dø på?

???????????????????????????????Som andre mer ulykkelige og uheldig stilte mennesker lever jeg livet mitt i en bitteliten krok av verden, en krok stukket ut og definert av grenser og begrensninger som kommer av natur, kropp, psyk, andre mennesker, og ikke minst samfunnet. Disse grensene og begrensningene kan en ofte ikke gjøre så mye med. Men -som andre lykkelige og heldig stilte norskinger  – er disse grensene og begrensningene vi må forholde oss i dette priviligerte landet såpass få og generøst lagt opp at vi i virkeligheten danser på bordet. Hellet vårt går oss til hodet, vi begynner å tro at denne priviligerte livskroken vår er rommeligere og mer generøs med oss enn det som er mulig i et menneskeliv. Så slår skjebnen til en vakker dag, da forstår vi fort at verden er annerledes enn vi innbilte oss.

Gjennom en lang periode med en stadig mer alvorlig sykdomssituasjon har jeg etter beste evne forsøkt å grave med ned i og tenke gjennom disse tingene; det er jo nærmest noe man må forsøke:

images (1)For det første – vi må for all ikke slutte å se trærne og enkelttrær for bare skog. Det er en utfordring for moderne mennesker som overkjøres med informasjon og reportasjoner om store og vedvarende lidelser, vi glir umerkelig inn i en slags medfølelsestrøtthet. Utover det å donere våre 50 eller 1-2-300 kroner til innsamlinger orker vi ikke lenger forholde oss til og bry oss om slike ufattelige lidelser og plager som rammer så mange ukjente og fjerne mennesker. Til slutt blir vi nedsløvet til og med i forhold til oss selv i egentlig mening, vi retter på en ensidig måte hele vår oppmerksomhet mot det utvendige, ytre og underholdende og avledende ting. For å kunne ta inn over oss og respondere på menneskers og andre levende veseners lidelser og ulykker må vi holde fast ved, ta vare på og utvikle en åpen og seriøs evne til å se og ha medfølelse med små enkeltskjebner og de nære personene. Og ikke minst oss overfor oss selv, stedet der livet begynner og slutter.


tightrope-1Mange av oss overser fort betydningen til dette siste; den nesten merkelige plikten som vi har til å bry oss om og stelle pent med den livsgaven og dette ene livet som er gitt oss.

Ulike former for selvfornektelse og selvødeleggelse, svekket vilje og evne til å bry seg om seg selv og sitt eget liv gjennom misbruk av rusmidler og alkohol, en oppdrevet og altfor travel og likeglad, ureflektert, uvettig og usunn livsførsel er faktisk en stor utfordring for mange mennesker i dag. Bare det å stoppe opp noen timer og helst noen dager, sette seg ned for å beskjeftige seg med seg selv, lytte med omtanke og litt grundigere til egne følelser og tanker  og kroppslighet er faktisk av verdi. Gjør man ikke det, taper man både seg selv og andre av syne. Jeg tror det finnes noe lignende som heter ‘depersonalisering’ i psykiatriens språk. Men det finnes også en ‘depersonaliserende’ livsstil.

564985-30819-5Skremmende mange slutter rett og slett å bry seg om seg selv. Noen velger en slags bevisstløshet eller blindhet og lever som om solen alltid vil skinne på dem. Noen floker seg inn i en blindgate ev egoistisk og selvsentrert livsførsel der bare ens egne behov betyr noe. Herreminfred for et ille og elendig hundeliv folk kan ha det som følge av en slik måte å leve på. Jeg har altfor ofte møtt folk som bak en strålende og vellykket fasade befinner seg i en eksistensiell slumtilværelse. Det er ikke uten grunn at de viseste blant oss sier at man kan vinne en hel verden og samtidig tape seg selv.

Kanskje hjelper det oss til en bedre balanse i tingene, til alltid å ha in mente og ta med i regnestykket at dette livet som kan være så godt og givende, har mørkere sider som før eller senere innhenter alle – sykdom, alder, død, ulykker, alle slags tap, fattigdom, sjelens forvillelser, rus, selvmord, osv.. I det heseblesende og nytelsespregete konsumistiske samfunnet er det ikke lenger lett for noen av oss å bevare det som kan kalles en ‘balansert bevissthet’ om tilværelsen. 

Og dernest – vi mennesker kan ta så lite for gitt. ‘Alt flyter’, sa en gammel gresk filosof. Vi må hele tiden være involvert i å bygge og utvikle våre egne holdninger og evner, ikke minst dette med en fungerende forståelse og medfølelse for andre. Det kommer ikke av seg selv, hverken hos den en25084_1397824142532_1348039_nkelte eller i samfunnet. Dertil er hvert menneske og dets skjebne et slags speil for andre, vi er alle hverandres speil. Uten at vi evner å ta innover oss og se andre og andres liv, går vi oss lett vill og blir konfuse av våre egne ting, vi kan da heller ikke se oss selv og kjenne vårt eget liv særlig godt. Som mennesker er vi på et vis derfor ‘dømt’ til å føre en kamp med oss selv, vår egen selvbevissthet, vårt eget språk, for på ulike måter å kunne klargjøre og berette om vår vesle eksistens for andre. 

Hva mer kan jeg egentlig si? At det finnes en viktig, dårlig og selvpromoterende og skrytende selvopptatthet som dyrker seg selv og sitt, som tilsiktet eller utilsiktet stiller seg i veien for og overskygger andre mennesker. En dominerende selvopptatthet, så å si. Mennesket er ganske sikkert som filosofen Hegel og teologen Martin Luther hevdet et selvopptatt dyr; vår opptatthet av oss selv og det å bli anerkjent av andre er en avgjørende kraft i historie og samfunnsliv såvel som i det personlige livet. Det finnes en dårlig selvopptatthet som har store skadevirkninger –  jeg tror dessverre det er rett å si at den selv om den skjuler seg så godt den kan er i ferd med å ta over og prege våre moderne samfunn mer og mer. Og så finnes det naturligvis en annen og bedre eller til og med en god selvopptatthet, som faktisk er nødvendig for at vi skal kunne være et såkalt ‘godt’ menneske, som har en levende evne til å opptre på gode måter og gjøre gode ting i hverdagen. Hvert eneste menneske må tross sin selvopptatthet lære seg å være dette som er så vanskelig: misjonær og ambassadør for det gode. 

2013-10-27-3926Når man selv kommer i en alvorlig helsekrise, til stedet der den mest krevende livskampen foregår, kampen for sitt eget liv når kampen allerede er tapt, til selve fronlinjen mellom liv og død –  og hvem gjør ikke det en eller annen gang, av ulike grunner ? –  da trenger man gjerne forskjellige former for veiledning, oppbyggelse eller terapi. Det kjente livet begynner å knirke stygt  i sammenføyningene og truer noen ganger med å falle fra hverandre. Hittil ukjente avgrunner åpner seg. Utålelige smerter. Endeløse våkenetter. Overveldende tretthet. Den dypeste fortvilelse og gråt. Den som rammes ser seg desperat omkring i alle retninger; man må finne noe å holde fast i, et slags fotfeste, man må kunne støtte seg på noe og noen. Den britisk-amerikanske forfatteren Mike Marqusee, som døde av kreftsykdom 13.januar 2015, skriver i boken ‘Erfaringens pris’ (2014)

mike_marqusee_140x140«Jeg tror ikke jeg noen gang har kommet til et helt avklart syn på hele opplevelsen. Det kommer i det minste delvis av at erfaringen er under endring. En fase har fulgt en annen, og ingen har vært som forventet. Det er ikke bare at det er gode dager og dårlige dager, gode måneder og dårlige måneder; det er at de blir god eller dårlig på forskjellige måter. Forholdet mellom sykdom, behandling, og mine responser på begge er alltid skiftende, reiser nye utfordringer, problemer, spørsmål. Jeg synes å last ned (15)være i et permanent tilpasning, men heldigvis har takten i forandringene avtatt de siste årene. Sykdommen har sin egen kronologi, en egen tid som beveger seg fremover i en ujevn hastighet. Timer, dager, måneder, år, står ikke i sine vanlige proporsjoner. Dessverre, det har også en teleologi, ved at den fortsetter ubønnhørlig mot et sluttpunkt.»

Erfaringen av kreftykdommen er sjelden stabil og fastlagt, den endrer seg i takt med sykdommens ofte uforutsigbare løp og svingninger, behandlingene man gjennomgår og ikke minst ens egen gang gjennom livet. Det trengst solide holdepunkter når kreftene med ett er borte, når smerter holder en våken hele natta, når kroppen oppfører seg som en motstander av alt en ønsker å gjøre. Medisinsk hjelp får man som regel, i alle fall til en viss grad. Men helsevesenet har også sine grenser, for mange kreftsyke finnes det et skremmende ‘ vi kan ikke gjøre mer for deg. Alt er forsøkt’. Da står man der, temmelig alene, og lurer på om det gå noen veier videre i dette mørket.

270319_2197719019404_7848865_n

Man trenger derfor først og fremst hjelp til å tenke gjennom og reorientere seg som følge av sorg og tap og floker. Noe som er vanskeligere å skaffe seg. Er man såpass ille ute at det er snakk om en mulig forestående død, da trenger man ofte like mye tanke- og føllsesmessig hjelp som medisinsk hjelp. Det får man knapt i et fortravlet helsevesen; jeg har gjort mine erfaringer så langt og tror ikke at slik hjelp finnes der. Den som skal hjelpe andre med tenkning, må selv kunne tenke og ha tenkt gjennom tingene på en ekte måte. Den eneste, og da mener jeg virkelig den eneste, tenkeren som har maktet å tenke gjennom – så langt tenkningen rekker til slike ting –  hva det innebærer å være dette vi kaller for et menneske i vår moderne tidsalder; å være en menneskelig person, ha en menneskelig tilværelse, snakke et menneskelig språk, ivareta menneskelige relasjoner, å søke å opptre, føle og snakke og leve sant i denne verden og overfor seg selv, og tilsist å kunne dette håpløse med å skulle hensynke og dø og forlate det hele – det er utvilsomt den tyske filosofen Martin Heidegger. Han er kanskje en svært krevende læremester og levemester; de tingene han lærer oss er vanskelige fordi vi har innrettet oss slik at vi ikke lenger evner å se dem og forholde oss til dem. Heidegger advarer oss mot ‘vår tankeløshet’ og de nesten umerkelige skadelige følgene den har for oss. ‘Tankeløshet?': ja, den finnes overalt; jeg møter daglig folk som kaver seg opp over et lite sår på fingeren, samtidig som de møter døende med frasen om at ‘vi skal alle dø en gang’. Det er kanskje lettere enn noensinne å være et ekte menneske i materiell forstand, men samtidig moralsk og eksistensielt sett svært krevende i våre dager. I en tid gjennomsyret av teknologisk-beregnende tankegang og en ledsagende menneskelig forarming trenger vi å lære noe av denne enestående tenkeren. Vi kan da ikke bare ture frem og leve i en tilsynelatende ordnet og vel fungerende virkelighet som samtidig tømmes for avgjørende verdier, begrensninger og moderasjoner, fotfester, samlingspunkter utover det å  ha et komfortabelt liv, levere prestasjoner og tjene penger, bruke dem til å forbruke og utnytte mest mulig av verden og alt som finnes i den.

danteinthedarkwood (1)Når man blir alvorlig syk og til og med døende, da endrer verden og menneskene seg på merkelige måter. Den gode Heidegger lærer meg at å leve med alvorlig dødelig sykdom bevirker det de gamle grekerne kalte ‘avskjuling’ (aletheia), sykdommen forteller om andre slags sannheter, den bringer en annen verden og en annen menneskelighet fram i lyset. For oss mennesker handler sannhet ikke bare om å finne og kartlegge ytre fakta og saksforhold, om å vite hva som er tilfelle – men like mye om ‘avskjuling’, om å ville og våge å leve og forholde seg slik at skjulte og mørklagte og usagte og usette ting kan komme ‘frem i dagen’. Frem i lyset. 

Jeg innser at disse andre tingene også må ha en plass i et ekte menneskeliv, de kan ikke skyves tilside og så tvinge seg på en når ulykken er ute eller skjebnen vil det. Jeg innser nå at det å leve hviler på seg selv og ingenting annet, livet har kun seg selv og bortenfor det fines bare avgrunn, jeg lærer hvordan jeg skal oppholde meg i denne frontlinjen mellom – noen ganger ligner det mest av alt på et ingenmannsland – alvorlig syk og døende på en måte som åpner opp og gjør tilværelsen sannere, samtidig som jeg tåler den bunnløse sorgen over det uunngåelige tapet av de tingene som utgjør et liv. Som syk innser  jeg at jeg er en såre skjør skapning i en verden av andre skjøre skapninger –  men at det fortsatt går an å holde seg selv samlet på en verdig måte.

woodman_fork

» – Problemet er å skille ut hvilke som har en veldig sint form for prostatakreft og som absolutt trenger behandling, fra de snille der en kan vente med behandlingen. En illsint prostatakreft behøver ikke gi noen symptomer.» (Prof. Olbjørn Klepp, Kreftpoliklinikken, Volda sykehus, 2012)

Modern-Masculinity

«Sykdom er selvsagt noe vi alle kjenner og må forholde oss til. Ingen er helt ut friske. Ingen er heller helt ut syke. Det finnes riktignok folk som tror de er helt friske. Folk som går rundt og er innbilt friske er på mange måter verre enn de som bare er innbilt syke. I den klassiske psykologien snakket man om ‘flukten inn i sykdommen’, når er det mer snakk om en ‘flukt fra sykdom’, koste hva det vil. De innbilt friske  ofrer en viktig side av kontakten med seg selv og dertil temmelig mye av evnen til å ta ordentlig del i andres liv. Kan man egentlig være fullt ut menneskelig uten at man har et ekte og aksepterende forhold til egen og andres sykelighet?

Vi andre halvfriske og halvsyke, alt etter hvordan en velger å se tingene, befinner oss som regel et sted i mellom disse ytterpunktene. Alle mennesker vet naturligvis hva det vil si å være syk, hvordan det føles. Fordi de selv har vært syke og har opplevd at andre er syke. Det finnes slik et slags ‘normalforhold til sykdom’ der sykdomserfaringen bare utgjør et forbigående innslag i og er fullt forenlig med en normal og overveiende sunn tilværelse.  Det å leve er slik sett å møte sykdom. Som vi vet, det kan være plagsomt nok.

Når man blir det som kalles ‘alvorlig ‘ eller ‘livstruende’ syk’ – og vi må ikke glemme at helt frem til døden og begravelsen setter det endelige punktum er dette langt på vei ‘frittgående’ ord – man bruker dette ordet uten helt å ta innover seg hva det egentlig innebærer. ‘Alvorlig syk’, man vet egentlig ikke hvor alvorlig det er før det er forsent. Her kanskje mer enn ellers blir veien til mens man går. Enten man vil eller ei, den tunge veien. Man rusler avgårde, dagene går, så går det grufulle alvoret langsomt opp for ens vanlige så udødelige selv. Denne måten å være syk på har i seg noe framoverskuende som lager forvirring hos den som er rammet. Men det finnes øyeblikk da man innser dette ene som skiller alvorlig sykdom fra normalitetens helse; man danser ikke lenger på bordet men må hver dag og natt kunne holde ut alene, tåle og forholde seg til den andre ubehagelige og styggere og mørkere siden av sin egen kroppslige tilværelse, av sin egen måte å fungere på og sitt eget liv. Ikke lenger humør, styrke, skjønnhet, vitalitet, potens, opplagthet, utholdenhet, fremgang og alle de andre ordene folk bruker for å beskrive hvor sunne og sterke og livskraftige de er, hvor vakre de kjenner seg og hvor godt de fungerer eller har det – men alt dette andre som utgjør det motsatte. Det man må forholde seg til men ikke vil ha eller være, det man kjenner puste en i nakken mens man flykter fra det så lenge som mulig, så langt som råd. Ting med en selv og ens kroppslighet som man ikke ønsker seg, aller helst lar være å nevne til andre. Det er disse tingene man under alvorlig sykdom får i overmål. Tilbakegangen, vrangsiden. Svekkelsen og tapene. Kraftløsheten. Impotens. Muskler omdannes til fett og fedme. Skjelett som blir skjørt. Behåring som forsvinner over natten. Hormonell turbulens. De tiltakende smertene og plagene. Styggheten. Vemmelsen. Nedturene og tårene og angsten og den grimme verkingen i skjelettet mens man ligger søvnløs og hulkende i et eksistensielt mørke, i senga oppe i det ellers så trivelige soverommet på loftet fyllt av herlige bøker fra hele verden. Dens alvorlige sykes verden blir en annen verden når det meste begynner å kretse om sykdommen og dens smertefulle skygger.

Fuglene er dessverre sjelden så lykksalig heldige at de får dø under sin frie flukt mens de kvittrer lystig under himmelen; de faller til jorden som steiner og møter sin død fortvilet flaksende nede på bakken. Sykdom er ingen skjønnhetssalong. Ingen pynter seg smilende inn i døden. Sykdom forskjønner ikke. Den deformerer og skjemmer og forstygger og bryter ned og ødelegger. Den er like mye en ødeleggelsessalong og et paradoksalt treningsstudio for å møte livets nederlag, for å mestre og forholde seg til tap og svekkelse, nedbryting og andre fordervelser. Alvorlig sykdom er skole i ta farvel til alt man har elsket og satt pris på i sitt liv, i nederlag og kroppslig underkastelse. I vår helseheroiske og dødsheroiske tid med triumfbilder av alvorlig kreftsyke mennesker i helsestudioer, under toppløp eller uendelige maratonløp hausses det fram en slags sykdomsheroisme av media. Alt handler om å slå opp et slags helseskryt som kretser om å  overleve flest mulig ganger og ‘vinne kampen mot sykdommen». For den alvorlig syke handler kampen om å tåle og greie og møte sin egen undergang. I heroismens falske lys er det påkrevd å minne om andre mer nøkterne eller realistiske ting, slik som at sykdom går sammen med deformering av kroppen og en forvanskning av sjelen og livet og  følelser og forhold. For mange er det slik at man må lære å forholde seg til den ustoppelige tilbakegangen og nederlaget, at man er hensynknende og døende enten man vil eller ikke. For man vil jo ikke legge ut på den mørke veien. Enten man trener eller ikke. Enten man er positiv og optimistisk eller ikke. Konfrontert med denne livets tyngste skjebne er det bare tullete og bedragerisk å opptre som en idylliserende optimist og vinner. For den enkelte syke kropp og sjel handler det i bunn og grunn bare om å få til en krevende omorientering for å finne en vei som er gangbar i dette kreftmørket.

En trenger for all del ikke denne mediale heroismen, men heller at en tar seg selv  – varsomt men bestemt  – i hånden, holder godt fast og leder seg selv skritt for skritt som om man er sitt eget fortvilte  og forvillete barn og bare manner seg opp og fortsetter å være tilstede der livsdansen foregår. Være tilstede så lenge og så sterkt som råd. Men en usynlig eller synlig tåre i øyekroken; det er jo en trist reise man er ute på. Til og med svakhet og plager og smerte kan til en viss grad omgjøres til en slags styrke, hevdes det av kloke sjeler. For en stakket stund i dette forkortete livet som en aldri trodde kunne ta slutt. De gamle monastikerne lærte oss at den verdige og gode veien gjennom sykdom går gjennom ‘askese’, en selvvalgt begrensing, disiplinering og fortløpende øvelse for å ta vare på og samle seg om det en fortsatt rår over av krefter og ressurser. Samling i bånn, vil noen si. For å motvirke og holde i sjakk mørke og demoniske krefter i seg selv, for slike krefter dukker ubønnhørlig opp når man blir alvorlig syke. Man må holde seg gående, svinge seg i livsvalsen med en slags verdighet. Ingen danser med døden, det er oppblåst og medialt guttepreik som mangler mye på den gode følsomheten. For folk som gjør seg til. For den alvorlige syke er musikken over; dansegulvet er tømt. Det er i livet og til livets musikk og rytmer man danser, gjennom livet og med den skikkelsen livets krefter antar til det tar slutt, med det livet som byr en opp og som en selv må by opp til dans. Og alt det andre – soloppganger og solnedganger, smil og latter – er ren bonus og noe som kommer i tillegg. Mens livets tårer renner i en stille strøm nedover kinnene når man er for seg selv og aner at klokken tikker og nærmer seg tidspunktet da alt det livet har å by på tar slutt.» (Sidreh Kanutta Kinn; Kreftsykdom som vandringsvei. Noen  personlige tanker fra en kroniker. Florø: Lengst Vest,  2013)

post-863-1174931283_thumb

«Ofte bruker vi ord og utrykksmåter som ikke har dekning i vår egen erfaring. De har egentlig ikke noe særlig innhold,, bare hør; ‘Alle skal vi dø engang’, ‘en må gå videre i livet’. Filosofen Wittgenstein brukte uttrykket om at ‘språket har tatt seg ferie': da snakker vi på et måte på tomgang, uten at vi helt ut skjønner det selv er ordene som strømmer gjennom munnen vår nærmest som et tørt elveleie, en rio seco. Tørrprat er også et treffende uttrykk. Det er først når livet innhenter oss, og vi rammes av levende erfaring av alvorlig sykdom at det begynner å spire igjen i slike uttørrete ord.» (Hermine Walden; ‘Om å være åpen for livets erfaring’, Utvikfjellet: Legg forlag, 2009)

stop absolutt

Om å skrive sitt liv og sin egen sykdom

“Through me you go into the city of weeping; Through me you go into eternal pain; Through me you go among the lost people.” (Fra Dantes ‘Inferno.’)

41OD4atrAXL«…når den uunngåelige slutten av livet nærmer seg, dør vi dessverre vanligvis av sykdom som langsomt forverrer seg, og behandlingen er komplisert og skremmende. Ofte vet ikke folk som lider og de ​​som gir dem omsorg ikke hva de kan forvente eller hvordan de skal opptre.» (Lynn og Harrold; ‘Håndbok for dødelige. Veiledning til folk som står overfor alvorlig sykdom’. 1999)

 

375665640_fba35ac141

Jeg kjørte innover langs fjorden i formiddag. Lyset fra den sene sommersolen flommet utover landskapet, selv om den skjulte seg på en overskyet himmel. Det unormalt sterke lyset overveldet og løftet meg. Der i bilen, bak rattet, på veien, gikk det opp for meg hvor enestående mektig det er å høre til og være blant de levende. Hvor oppreist og mektig og tilstede en er når en kan kjøre i en bil innover fjorden for å handle noen matvarer. Døde mennesker som har navnene sine risset inn i gravsteiner ligger; de kan ikke kjøre bil noen steder, de reiser ikke lenger innover langs fjorden. De reiser ingen steder. Det er nok at en lever for å føle denne livets mektighet. Til og med oss døende kan få den med seg.

3cc2b6bacbfa75e16ae7f45a75ea7b64Tårene rant nedover kinnene. Det finnes en metafysikk i gråten; å gråte er en slags kroppslig filosofering uten ord for meg. William Blake skrev et sted at ‘en tåre er en intelllektuell ting'; han mente antagelig noe i samme retning. Jeg gråter egentlig hele tiden som en slags filosofering uten ord eller tanker, aller mest på dårlige dager (‘jeg drukner i mine tårers elv’). I dag har vært en slik dårlig dag, helt siden jeg våknet med alskens plager og varsler i kroppen. En av naboene spurte meg i forbifarten om hvordan det gikk; jeg greier ikke svare når folk spør meg om slike ting på dårlige dager. Derfor svarte jeg bare –  ‘ikke spør meg om det’. En dårlig dag er en dag med ny og tiltakende verk og smerter nedover i bena. Hevelser. Kraften forsvinner, jeg greier lite eller ingenting. Jeg vet hverken ut eller inn. Da innser jeg igjen at det egentlig ikke er langt å reise dit jeg er på tur. Jeg begynner å beregne hvor lang tid det kan ta. Til jul, til påske. Jeg glemmer slike beregninger om liv og død når jeg har gode eller noe som ligner på gode dager. For noen år siden besøkte jeg en kollega på Sandane. Det var en varm sensommerdag; vi spiste skillingsboller og drakk kaffe i solveggen. Han var i godt humør men dårlig på en lignende måte som jeg er i dag; han viste meg kuler i armhulene og på brystet. Han greidde seg til påsketider omtrent. Snøen lå her og der på kirkegården mens den hvite kisten han lå i ble senket ned i jorden. I sirkler rundt det oppgravde sorte hullet i jorden sto like sortkledde levende mennesker. 

dantes-inferno-1Når det gjelder reisen til et av stedene som mennesker har gitt  mange navn, slik som Hades, underverdenen, etterverdenen, mørkets rike, Inferno, Helvete, Helheim eller dødsriket er jeg altså for tiden korttreist. Som bestemt døende hører jeg uten tvil med blant denne jordens uendelige hærskarer av fortapte. Folk uten håp, utvei, redning. Hos den stor Dante kalles de som befinner seg i underverdenen for det fortapte folket’ (‘la perduta gente’). De fortapte, de som har falt ut av den normale friske virkeligheten uten å ha en vei tilbake, som må fortsette å leve seg inn mot sin forestående død, det er mitt folk, min tilhørighet. På en makaber måte er det faktisk ikke så verst. Jeg foretrekker egentlig å høre blant de fortapte, når jeg først har vent med til tanken og godtatt at det finnes ingen fluktmuligheter. Det er mange av  disse fortapte i våre dagers altfor kompliserte, nådeløst konkurransepregete og nihilistiske tilværelse. Tallet vokser, som i Dantes infernalske underverden antar fortaptheten stadig nye former og blir samtidig farligere for det normale samfunn.

Fortaptheten skjuler ikke noe, liv er liv og død er død; det er en slags skole for meg i å være et riktig menneske, og en skole i å leve livets gave og nakent kunne akseptere å dø når man skal dø. Dersom vi ser dypt og stort og tragisk på tingene er egentlig alle i bunn og grunn fortapte. Men for de fleste er tilværelsen innrettet slik at de kan glemme dette store og dype og holde livet gående på den trivielle overflaten. Slik må det selvsagt være. Det holder, det gjør jobben ganske lenge. Det normale livet er en livsstil der man tvinges til å glemme, overse, neglisjere, nedtone mange viktige ting; selv om det går greitt for de fleste har det en innebygd og ofte skjult kostnad dersom man ikke lenger innser at det er en begrensende levemåte. Det å være fortapt eller den fortapte væremåten minner oss på om livets to viktige sider, den lyse og den mørke, den svake og den sterke, den tilbakeholdne og den fremførende. Den fortapte er i slekt med tiggermunker og andre som velger forsakelse og avståelse. Vi trenger sårt menneskelivets to sider for å bevare en balanse i det hele. De fortapte og det å lære av dem utgjør et slags livsviktig korrektiv til oss i dag – et levende og nærværende moralsk korrektiv i en livsform som er iferd med å gå av skaftet i jakten på seg selv og sin tomme synlighet, som nærer seg av mest mulig oppmerksomhet, av fremføringer av seg selv, av å gjøre livet til opptredener, suksesssignaturer, gjennomslag, fremgang. Koste hva det koste vil. Og som skremmende nok tror på denne livstilen.

delusions_and_return_to_myth_lgDe fortapte derimot, som jeg går sammen med i disse kreftsyke dagene jeg har fått tildelt som min gave og mitt lodd resten av dette livet, de fortapte hører stillferdig og underdanige til på livets skyggefulle og usynlige strender og streder; det er de skjulte og de som skjuler seg, de som er utsøtte og bortstøtte og uten støtte, de som er falne og berusete og avdankete og uteliggende, alle de sivile ofrene for kriger og teknologier og alle slags trafikk og politikk, det er forstyrrete og diagnostiserte og medikamenterte, de uformete og deformerte og underformerte, de vemmelige utilregnelige og farlige og voldsomme, de besmittete, stygge og taperne, dødssyke og kreftsyke, de ensomme og isolerte og fattige og tiggende. De er her, alle sammen. Hele tiden. Jeg har slått følge med dem. Først ufrivillig, så villig – på min måte.

Vel kan det høres melodramatisk ut; ‘jordens fortapte’. Slik snakker man ikke i våre opplyste dager. Vi er så rasjonelle, vi er så empiriske – vi kan alt dette med fysikk og statistikk og psykologi og sosiologi og NAV og elektrisk belysning  – vi forklarer tingene så vel og ordner opp i dem slik at alt fungerer til alles beste. Vi kan bare ikke tillate at noen stikker av fra det veldrevne skuespillet vårt og går rundt som en slags Trojanske hester og føler seg og praktiserer å være ‘fortapte’ selv når de rent faktisk er det. Det er altså jeg, jeg både innfinner meg med det og synes selve ordet uttrykker noe viktig om og i min tilværelse. Jeg er altså ‘fortapt’ og jeg velger fortaptheten som levemåte.

Må det sies på denne oppstyltet gammeldagse og nesten religiøse måten? Jeg tror det har noe for seg. Jeg kan forklare det nærmere.

Menneskers dype (NB: jeg vet at det ikke lenger er ‘in’ å ha dypere opplevlser, å snakke om ‘dypere’ ting. Jeg gir bare blaffen. Så er det sagt.) opplevelse av hvordan det kjennes å leve kan ikke på en enkelt måte fanges opp av eller reduseres til en rendyrket rasjonell eller empirisk uttrykksmåte. Religionene og poesien og kunstartene er nesten de eneste som tør å erkjenne det, at alle mennesker før eller senere må forholde seg til det å bli medlem av denne lavmælte, usynlige foreningen. Vi blir ikke bare født inn i verden, vi blir ‘kastet’ inn i den og må finne både retning og fotfeste i den forvirringen dette innebærer. Å bli født skjer ikke så brått som vi innbiller oss, det er egentlig en lang prosess utover selve fødselsøyeblikket. Dette er noe vi lærer av ‘natalogien’. Å skulle dø er likeens en noe som foregår over tid, ifølge tanatologene. Vi dør ikke bare rett og slett en dag, vi taper oss selv og en hel tilværelse og må forlate alt som vårt liv er bygd opp på. Å skulle forholde seg til dette tapet over ganske lang tid er kanskje selve kjernen i det å snakke om ‘fortapthet’ som en måte å eksistere på.

Det er naturligvis mange av oss der ute; et utall av ulike veier kan medføre fortapelse i tilsynelatende forskjellige utgaver. Egentlig er det samme tingen, det bare ser ulikt ut fra utsiden. Vi glemmer lett hva slags eksistensielle ting det handler om, for i den moderne tilværelsen  snakker man kun om at folk er blitt syke og sykemeldte, forstyrrete, sinnslidende, har møtt veggen, er ute å kjøre, osv. I vår effektive og tekniske tid har vi valgt å omgi og usynliggjøre fortapte sjeler med det tekniske og faglige språkets innebygde taushet. Normaliteten er forresten på sitt vis og uten at den vet det selv en ganske fundamentalistisk væremåte, den anerkjenner ofte bare sine egne måter å fremstille tilværelsen på. Fortaptheten følger av det enkle faktum å måtte forholde seg til en mulig nær forestående død. Dette innebærer en endring i hele selve den eksistensielle bevissthetens struktur:

«Ved fødselen, kan mennesker i industrialiserte land nå nyte å ha en forventet levetid på mer enn syv tiår; døden er mer og mer begrenset til høy alder. Det er ganske fristende å oppfatte en slik enestående lang levetid som rettighet man har. Problemet ved å stå overfor ens egen forestående død har, i moderne vestlige samfunn, i stor grad kommet til å være begrenset til tider og steder som er fjernet fra hverdagens sosiale liv. Folk flest oppfatter ikke noe behov for å ta dødelighet på alvor. Likevel fortsetter dødelighet å være en grunnleggende betingelse for livet til moderne Vestlige mennesker like mye som for alle andre mennesker.» (Sebastian Rinken: ‘THE AIDS CRISIS AND THE MODERN SELF. Biographical Self-Construction in the Awareness of Finitude’, 2000)

Fortaptheten er ikke uforenlig med et slags liv. Den snakker riktignok ikke vanlig sunnfornuftig norsk, den har nemlig sitt eget merkelige språk, et ganske spesielt språk som man må ta til seg gjennom livet. Hvem av oss lærer det i dag? Fortapte kan nemlig ikke snakke de lykkelige levendes språk. Det holder heller ikke med et slags redusert helse/sykdomsspråk med diagnoser og behandlinger og prognoser og denslags. Et språk er mer enn bare ord og betegnelser, et språk uttrykker og gjør mulig en livsform med sine spesielle atferder, væremåter, gester, reaksjoner og erfaringer. Et språk omfatter til og med bestemte måter å tie på.  Min livsform er de fortaptes. Som alle andre fortapte er jeg på en krevende vandring. En vandring som ingen legger ut på frivillig. Jeg går denne vonde veien mot min vilje. Som regel mutters alene. Man kan ikke gå denne siste veien sammen med andre. Alle går for seg selv i dette kronglete ødelandet. Jeg sier ofte ingenting. Det er heller ikke nødvendig å si noe. Å snakke hjelper ikke så mye her ute. Her finnes det ikke så mye å si, det gjør knapt noen forskjell. Man kan ikke snakke på vanlig måte med andre om disse tingene. Jeg går her for meg selv og smiler trist. Gråt snakker sannere enn tale. Tårene fukter som regel øynene mine. Det gjør at jeg ser alle ting på en annerledes måte. Gjennom et slør av vedmod, noen ganger også et slør av avsky. Jeg er egentlig glad så lenge jeg får lov til å fortsette å gå. Å få lov til å gå et stykke til er målet mitt i disse dagene: Å fortsette å gå er min vesle frelse. Jeg går allerede denne ufrivillige veien av egen frie vilje. Det er et avgjørende skritt; jeg har tatt på meg det jeg er pålagt. Man kan ikke stritte imot. Jeg vil bare gjøre det på min egen måte. Ikke følge andres normale folks oppskrifter eller forskrifter eller fremgangsmåter.

”Jeg tror hvert menneske lever sitt eget liv og dør sin egen død, det tror jeg.”  (Rainer Maria Rilke)

SK09006Farene ved en heroisk antropologi

For å ha gjort det tindrende klart like fra begynnelsen; jeg har ikke tenkt å skrive om eller belære noen om en ‘lykkelig død’ eller en ‘god død’ eller andre lignende modernisert bedrag omkring disse tingene. Philippe Ariès skriver kritisk om den moderne hygieniske og administrerte dødsoppskriften i boken ‘The Hour of Our Death’, ( 1977s. 614)

«De erkjenner nødvendigheten av døden, men de vil at den skal bli akseptert og ikke lenger være noe som er behftet med skam. Selv om de kan rådføre seg med gammel visdom, så er det ikke snakk om å vende tilbake til eller gjenoppdage det onde som har blitt avskaffet. De foreslår å forene døden med lykke. Døden må rett og slett bli den diskrete men verdige utgang til en fredfylt person, fra en hjelpsomt samfunn, en som som ikke er ute av seg, selv ikke altfor mye opprørt av tanken på en biologisk overgang uten betydning, og uten smerte eller lidelse, og til slutt uten frykt.»

Våre dagers massemedia promoterer ofte en ‘heroisk antropologi’ og en like ‘heroisk tanatologi’ der mennesket betraktes i bildet av en suveren og heltemodig vinnertype som hele tiden reiser seg og overvinner alle vansker; og som dør på en oppreist og heltemodig måte. Å leve såvel som å dø blir en slags olympiske idrettsgrener der det er om å gjøre å vinne gull og rikdom og skjønnhet og berømmelse og helse og omtale og ettermæle.  I vår mediastyrte epoke, som på en og samme tid er en overspillingens og benektelsens og overflatiskhetens tid er det blitt så vanlig at det mer og mer ligner på et systematisk bedrag. Et forsøk på å flykte fra, unnslippe eller tilsløre et område av menneskers mange ganger smertefulle og jammerlige virkelighet.

I den alvorlige sykes hverdag og for den som (antagelig) er døende handler det aller meste om små banale ting og trivielle forskjeller. Når det gjelder menneskes nære, daglige tilværelse heter det ikke kun at ‘smått er godt’, men at ‘smått er sant’. Vi er alltid små i vårt eget liv og i vår egen død. Særlig når det er snakk om alvorlig sykdom  og når det ser ut som at livet kan ta slutt, om ikke lenge. Hva kan man egentlig vite om hva døende mennesker eller mennesker hvis død er varslet tenker om sitt forestående liv frem mot sin egen død?

“Selv om du holder handa hans, kan du aldri være sikker på hva slags sinnsstemning din venn har dødd i.”  (Gillian Rose, 1996)

I vår ulykksalige tid sosialiseres vi uopphørlig av media. Virkeligheten er i ferd med å bli medias speilbilde. Media elsker ‘grensesituasjoner’, fordi vi tiltrekkes av dem; de selger rett og slett aviser. Sykdom, krig, katastrofer og dårlig vær. Og døden. Det å dø har blitt et mediafenomen. Folk dør for åpen scene, og begraves på samme måte. I mediaregi er noen av oss til og begynt ‘å danse med døden’. Det slår nok an hos de mange mediakonsumentene som ikke er døende. Vi som er døende betrakter skuespillet med et skjevt smil.

270319_2197719019404_7848865_nJeg tror egentlig ikke på at noe slikt som lykkelig eller god død finnes. Død er i bunn og grunn gru. Selv om vi alle skal dø, som det så lettvint heter. Det gjør ikke døden til en enkel gren. Filosofene lærer oss at det å filosofere er å lære seg å dø, for slik er det. Vi må lære oss å dø, fordi det er krevende. Slik livet er krevende. Såvidt jeg kan forstå liker ingen egentlig å dø, selv om noen plages og lider såpass voldsomt at det kan bli en lettelse å slippe et lidelsesfyllt liv. Døden er følgelig aldri god, den kan bare kjennes som et mindre onde enn det livet byr på noen ganger. Det er heller ikke nødvendig for at vi i våre liv skal kunne finne lykke og ha gode liv. Det finnes ganske sikkert ulike måter å møte og godta det uunngåelige og døden, men dette kan aldri og bør aldri gjøre døden til noe som er lykkelig eller god. Døden er og blir et onde, noe som man ikke ønsker, som man frykter og som er skremmende, en kilde til ulykkelighet for levende mennesker som mister sine kjære og nærmest for alltid. Foreløpig er jeg levende, jeg anstrenger meg for å unngå og utsette døden og forsøker å leve på en måte som gir både litt lykke og et ‘godt nok liv’.

Når mennesker slipper å tenke på rå overlevelse, da inntrer det en viktig forandring. Den mest nærliggende slutningen er at livet blir enklere. Den som slipper å kjempe for å overleve har et enklere liv. Det er en feilaktig slutning. Det er det motsatte som er tilfelle. Når livet ikke lenger handler om å overleve oppstår noe helt nytt. Livet kompliseres. Når vi forstår dette, da har vi forstått noe vesentlig for å kunne leve et menneskelig liv.

Deretter innser man feks. at man må lære seg å leve. Å leve er fra nå av å lære å leve, hele tiden. Man kan ikke lenger slutte å lære uten at livet floker seg. Dersom vi slutter å lære fanges  vi i våre egne selvforskyldte floker. Denne læringen har i tillegg en merkelig egenskap, ved at den er ‘selv-læring’, altså ikke bare noe man tar opp i seg utenfra men like mye en indre omforming av en selv ved en selv.

Skriving som erfaring: å skrive sin sykdom

«Men til slutt begynte jeg å skrive om det. Jeg måtte. Først, fordi det å skrive selv var en verdifull kontinuitet med «livet før kreft.» Mens så mange andre av mine evner var tatt bort fra meg, kunne jeg fortsatt skrive. Det å skrive om min tilstand ble et middel til kontakt med den større verden som mer og mer lå utenfor min fysiske rekkevidde. Det gjorde meg i stand til å engasjere meg i verden som deltaker, ikke bare som en passiv tilskuer. Dernest var jeg misfornøyd med og ofte irritert over plattheter rundt kreft. Noen av disse, slik det virket på meg, inneholdt lumske meldinger som måtte bli utfordret, om ikke bare for min egen mentale helses skyld. Hele den individualistiske, selvbekreftende tonen i kreftdiskusjonen virket uvirkelig, en byrde som folk i min situasjon kan greie seg uten.» (Mike Marqusee, ‘Erfaringens pris’, 2014)

«Jeg vil heller skrive om døden enn oppleve den.» (Daniel Callahan,1996)

«La skriving overta den plassen som andres øyne har.» (St. Antonius)

«Mennesket lever i hovedsak med tingene, til og med utelukkende – siden dets følelser og handlinger er avhengig av dets mentale representasjoner – slik de blir formidlet til det av språket. Gjennom den samme handlingen der det spinner språk ut av seg selv vever det seg inn i det, og hvert språk tegner en sirkel rundt de menneskene som det tilhører, en sirkel som bare kan bli overskredet for så vidt som en på samme tid går inn i en annen.» (Wilhelm von Humboldt)

delusions-of-grandeur-1948(1)Mennesker  – kanskje særlig mennesker som er alvorlig syke – blir ofte sittende fast i et vev av språk og forestillinger som det delvis har lagd selv. Alvorlig syke har mange løse og anomaliske tråder som skal avflokes og holdes fra hverandre og på samme tid flettes sammen for å utgjøre en noenlunde sammenhengende tilværelse. Det blir fort et kvelende sammensurium man ikke greier å finne ut av. 

Nesten hver eneste morgen setter jeg meg derfor ned i den grønne skinnstolen inne i bokstua for rolig å finne ut av mine ting. Da skriver jeg, jeg skriver ikke som et logisk og rasjonelt subjekt men for å frembringe en tilstand i meg selv gjennom  å rydde i mine erfaringer, Det tar tid å lære seg denne måten å skrive på, eller å bruke skriving på; en oppklarende og åpen, avflokende og flytende skrivemåte. En skrivemåte som ikke søker det ferdige og avsluttete, ikke svar, sikkerhet, konklusjoner, avrundinger, men som både roer og selvtrøster ved å åpne tingene opp, fjerne blokkeringer og begrensninger, en skriving som rettstiller og setter på plass noe som hele tiden er i bevegelse og vil bevege seg. Skrivvingen utgjør ikke noe eget prosjekt, men er en løpende erfaringshandling som arbeider på og vokser ut av seg selv. Skrivingen springer ikke ut av rasjonell tenkning og kunnskap, den er en majeutisk skriving som manøvrerer meg ut av størknet viten og brukte ideer og tvinger meg inn i min egen erfaring og ‘ikke-kunnskap’ som fornuften min og prosjektene mine så lett tar meg bort fra. Gjennom selvskriving kan jeg gjenopprette en nødvendig fortrolighet med min ‘indre erfaring’ av det å være alvorlig syk (Georges Bataille), og ikke kun være henvist til den ‘ytre fortroligheten’ som medisinens diagnoser og forklaringer skaffer meg. Man kan dårlig ferdes gjennom de kreftsykes  landskaper ved ensidig å lese og følge medisinens rasjonelle kart.

Helt siden antikkens grekenland har man visst at å skrive kan være klargjørende og samtidig en aktiv forming av seg selv og sin person. I tilegg kan skriving fungere som terapi for plager og lidelser.

Man kalte slik personlig skriving for ‘hypomnemata‘ eller ‘hupomenata’ (på gresk ὑπόμνημα).

Kanskje kan man nytte skriving som hjelpemiddel og helbredelse ved alvorlig sykdom? Sykdom og sykdomsbehandling er mange ganger en kompleks affære; egenskrevne sykejournaler hjelper en til å forenkle tingene og holde fast på sammenhenger. Alle bærer vi på et vis på en egen potensiell indre sykdomsfortelling- skrevet eller uskrevet; vi kan ha god nytte av å skrive våre sykdomserfaringer fri fra tausheten gjennom en egenskrevet sykejournal og derigjennom følge bedre med i hva som foregår med oss og oppnå en slags kontroll over forløpet. Vi kan til og med oppleve at vi får det bedre i våre personlige liv og med sykdommen dersom vi skriver vår egen journal.

Hvorfor det er slik?

Det individuelle livets dramaturgi og performativitet

jay-painting-6-person-walkingVi mennesker lever ikke bare rett og slett et liv som går av seg selv, som noe som hender med oss. Vi er av vesen et teatralsk dyr, å leve menneskelig er nesten som å gjøre bruk av det vi får utlevert og skrive og oppføre sitt eget lille teaterstykke, scene for scene, akt for akt. Vi ‘skriver’ og former vårt eget liv inkludert våre egne sykdommer og plager som om det skulle være et dramastykke eller en roman. Hvert enkelt menneske er for meg en slags ennmanns-teater, som selv og ved hjelp av andre setter opp sitt lille stykke på en personlig scene et sted der ute i verden, innretter kulisser og omgivelser sørger for at det finnes noen å opptre for, et publikum.

Alt vi mennesker gjør er tegn og budskaper og dermed potensielt en slags ‘skrift’, vi skriver med tårene som renner nedover kinnene, vi skriver med føttene når vi går i grusen. Og dersom vi er observant nok skriver vi også med våre sykdommer og smerteplager. Man bør være med på å lage sin egen journal, skrive sin sin egen patografi sett fra livets og sykdommens innside. For la oss innse det; livet rommer både helse og sykdom i alle slags blandinger og oppsetninger, det er en blomsterbukett som alltid rommer det den franske dikteren kaller livets gode og onde blomster, det er det mye i dette magiske livet handler om og lander på.  Og for all del; man må ikke midt oppe i all den moderne saklige fornuften glemme de eldgamle trolldomskunstene og innvielsesritualene som kjempende og lidende mennesker har lært å støtte seg på og trøste seg med gjennom årtusener. 

Det kan være en fordel å skrive sin egen sykejournal. Det gir et slags fotfeste ute i den virvlende og maktstjelende strømmen som sykdom og medisinsk behandling kan og tildels må være. Den gir oppmuntring og retning til ens egen mange ganger fåfengte innsats. Legenes og til og med psykologenes journal er jo aldri mer enn halvveis sann, og ofte er den mye mindre enn det. Den beskriver og analyserer kanskje sykdommen som personen har men gir sjelden mer enn fattige glimt av personen som har sykdommen. Sykdom har en patoplastisk side, den former seg etter  den sykes person og kan te seg ganske idiosynkratisk hos og for forskjellige personer. 

vincent_willem_van_gogh_002Sykdom og det å være syk har som det meste i livet sine lyse sider, men rommer dessverre noen mørke fristelser. Fristelser man må lære seg å motstå; varig kreftsykdom har særlig mange slike farlige fristelser.

Jeg skriver min egen sykejournal for hele tiden å minne meg selv på om at jeg er og må være mot denne kreften og for livet som jeg kan og vil leve best mulig. En langvarig tilværelse i selskap med kreften gjør at kan man venner seg til det ondes nærvær og blir forført av det; selv kreftsykdom kan bli en venn i livet for den som trekker seg tilbake fra det meste. Jeg har kjent på fristelsen til å pynte og forskjønne meg med det ondes blomster. Da minner jeg meg selv på om at kreften som sniker og herjer seg gjennom cellene mine ikke er en godlynt og velmenende venn men en grådig og hensynsløs tyv som stjeler alt han kommer over av kropp og liv – en dødelig ondsinnet motstander.

25567_1372971441230_1140096289_31147680_3959210_nEn liten oppløftende solskinnsdag på jorden er å foretrekke for en uendelighet av  dager fyllt med pinefull sykdom og langsom død. Det er på slike dager og netter man har godt av å skrive sykejournal.

Selv når man sitter slik mutters alene i en nedslitt grønn skinnlenestol med vakre utskjæringer i treverket – bortgjemt i ei lita fjordbygd – og skriver sykejournal er skriving på et vis en nesten magisk sosial aktivitet, en kommunikativ aktivitet som involverer andre menneskers interesse, trøst og støtte. Den som skriver kommuniserer med seg selv, og den som kommuniserer med seg selv kommuniserer med andre. Å skrive sin egen sykejournal klargjør hvor man står og hva man står overfor, det endrer styrkeforholdet i livet og i forhold til sykdommen. Kreft er skumle greier men ganske sikkert ikke immun mot arsenalet av menneskelige krefter. Man må mobilisere og ta i bruk alle gode krefter man rår over som kan gjøre en ‘antikreft’ jobb. Å skrive om egen sykdom er nesten en intensiv måte å holde sykdommen i sjakk på. Den hjelper en til å opprettholde kampmoralen, å være ved godt mot. Jeg har gjennom mange netter med smerte og angst merket at gjennom skriving samler jeg meg og finner et fotfeste og et fokus. Man kan ikke overlate sykdom til helsefolkene, de er ikke alltid i takt med den levde og opplevde virkeligheten hos den som er syk. Det er den syke selv som både må kjenne på tårene sine og evne å finne frem latteren.

imagesca6oafph

 ‘Døende mennesker har heldigivis for dem et bittelite privilegium; de kan si sannheten oftere og grundigere enn de levende.Det har vi alle godt av. « (Ukjent)

«Er du syk eller er du frisk?» ( Spørsmål reist av den gode avd.sjef og psykiater Ø. Watne, Helse Førde,  på et møte i 2008 (uforbeholdent assistert av Svein Ove Allisøy som for tiden innehar samme sjefsstillingen) overfor undertegnete som arbeidstaker ved Psykiatrisk klinikk, Helse Førde, iløpet av første året etter diagnostisert og stråle/hormonbehandlet kreftsykdom. Jeg kan i rettferdighetens navn legge til at sistnevnte har gjort seg fortjent til ros for den oppfølgingen han som overordnet har stått for senere. bare så det er sagt. )

“Jeg har ingen religion, kanskje unntatt denne: at når tingene går godt for meg, så sier jeg til meg selv at de trenger ikke gjøre det.» (Wittgenstein)

 «Oppe i Alpene er jeg uovervinnelig, nemlig når jeg er alene og ikke har noen annen fiende enn meg selv.” (Nietzsche)

“Sinnet er sitt eget sted, og kan i seg selv lage en himmel av helvete, et helvete av himmel.»/»The mind is its own place, and in itself Can make a heaven of hell, A hell of heaven.” (John Milton, PARADISE LOST)

221020111653

Strøtanker om ‘kreftfilosofi’ og ‘den kreftsykes filosofi’  

«Før eller senere, gjør livet oss alle til filosofer.» (Maurice Riseling)

Moderne mennesker liker ikke å vit398522_3262178270220_1000393883_ne at de er overtroiske; de fortrekker å være det uten å ville vite det. For moderne overtro er svært annerledes enn tradisjonell overtro. Den er en følge av vitenskap, teknologi, samfunnsmessig individualisme, og moderne maktsystemer. Vi moderne er antagelig mer overtroiske enn noen gang tidligere i historien, vi nærer oss av utallige former for og grader av overtro. Vår største overtro er den blinde troen på frihet fra alle slags begrensninger, skjebne, på seg selv og sitt uovervinnelige ego, sin udødelighet, sin uovervinnelighet, sin styrke. Vi tror at det alltid finnes tekniske løsninger og helbredelse for sykdom og helseproblemer og sosiale problemer, at alle som en kan leve gode liv, at våre samfunn alltid vil kjenntegnes av fremskritt og fremgang. Som stammemenneskene gjorde praktiserer også vi vår overtro, den er ikke bare noen skrullete ideer i våre hoder. Noen av de mer velbeslåtte reiser til og med sitt eget helikopter til mangemillionhytta ved sjøen eller oppe i fjellheimen i helgene på samme tid som de gjennom mediaoppslag tilsynelatende  engasjerer seg for de fattige og undertrykte og nesten-utryddete og ikke minst mot klimakrisen.

Filosofen Emmanuel Levinas (i artikkelen ‘Noen refleksjoner omkring hitlerismens filosofi’, 1934) viser oss noe av kompleksiteten i vår erfaring av oss selv og vår egen kropp, om hvor fastlenket vi er til vår kroppslihet:

Levinas skriver:

«Kroppen er oss ikke bare nærmere enn resten av verden og mer velkjent, den bestemmer ikke bare vårt psykologiske liv, våre sinnstemninger og vår virksomhet. Hinsides disse banale konstateringer finner vi følelsen av vår egen identitet. Bekrefter vi oss ikke i denne kroppens unike varme lenge før den fulle utviklingen av det jeg som pretenderer å skille seg fra den? (-) Og erfarer kanskje ikke den syke, i den fysiske smertens utveisløshet, når han vender seg på sitt sykeleie uten å finne fred, sin egen eksistens’ udelelige enkelthet. (-) Kroppen er ikke bare et lykkelig eller ulykkelig sammentreff som setter oss i forbindelse med materiens ubønnhørlige verden – dens sammenvoksing med jeget gjør seg gjeldende av seg selv. Det er en sammenvoksing man ikke kan unnslippe fra og som ingen metafor vil kunne la forveksle med en ytre gjenstands nærvær: Det er en forening hvor intet vil kunne forandre dens tragiske smak av å være definitiv (-). Menneskets vesen er ikke lenger i friheten, men i en slags fastlenkning. Å være virkelig seg selv betyr ikke å gjenerobre sin flyving over kontingensene, som alltid er fremmede for jegets frihet; det betyr tvert imot å oppnå bevissthet om den opprinnelig uungåelige fastlenking, som er unik for vår kropp; det betyr fremfor alt å akseptere denne fastlenking (-). Lenket til sin kropp, ser mennensker seg selv gi avkall på makten til å unnslippe seg selv. Sannheten er ikke lenger betraktningen av et fremmed skuespill: Den består i et drama som mennesket selv er aktør i. Det er under vekten av hele sin eksistens – som innebærer kjennsgjerninger som det ikke lenger kan gå tilbake på – at mennesket vil si sitt ja eller sitt nei.» 

Helse og sunnhet og kropp og tilgang til ubegrenset behandling for alle plager og lidelser inngår som viktige bestanddeler i vår tids ubevisste overtro. Stadig flere av oss søker en eller annen form behandling for alt som plager oss. Vi vil bli kurert for alle plager, hverken mer eller mindre. For noen til og med ganske friske folk kretser allikevel mye av tilværelsen om det å finne rette behandlinger for egne lidelser. Vi ‘tror’ og krever at det må finnes en behandling for oss. Fagfolk av alle avskygninger opptrer og uttaler seg ofte ‘prommisorisk’, dvs. som om alle ting kan behandles eller at det finnes behandling for alle ting. Selve den ustoppelige jakten på behandlinger for å oppnå en tilværelse uten plager blir for noen en større plage en de plagene de ønsker å bli kvitt.

Min tilstand er følgelig av det enklere slaget; jeg er levende men samtidig dødens syk med uhelbredelig kreftspredning uten det ringeste håp om å bli frisk. Det finnes livsforlengende behandling som virker, men bare for en kortere periode. I beste fall telles min gjenstående levetid i måneder og små år. Det som venter meg om ikke så lenge er dermed en tvungen meny bestående av plagsomme komplikasjoner, uutholdelige smerter og andre lite trivelige opplevelser. Jeg har mottatt dødsdom uten appellmuligheter, sitter på ventecelle til dommen en tidlig morgen om ikke så altfor lenge blir eksekvert. Den endelige dommen er avsagt, jeg er blant de heldige som har fått ‘hjemmesoning’ og slipper å henge innelukket i en trang dødscelle.

Sykdom og plager og funksjonshemninger er hele tiden midt i blant oss, mens vi som er friske nyter livet er på samme tid en stor del av befolkningen vi lever blant både syke og i ferd med å synkne hen og dø. Selv i det markedsstyrte konkurransesamfunnet må det gies rom for sykdom og død, men da får også disse tingene preg av prestasjon og sukessjakt. Til og med alvorlige sykdomsforløp og døden forfalskes ved å bli fremstilt gjennom logikken til prestasjonsidretter, døden som konkurransepreget sportsgren som riktignok ingen tør å reklamere for eller sponse. Kjendiser og mediapersoner dør stadig oftere for åpen scene, på førstesidene i avisene og magasinene og i helseprogammene og nærgående dokumentarer.

Mange innbiller seg at det er om å gjøre å være frisk, sunn, oppegående, i god form og ha plettfri helse. Og at alt dette er noe annet enn og står i motsetning til sykdom og det å være syk, slik lys er mørkets motsetning. Men det er en innbildning og ganske langt fra hele sannheten. Antagelig er det også villedende og feilaktig. De fleste mennesker jeg kjenner og har kjent, inkludert meg selv i min lange periode der jeg fremstod som ‘frisk’, sliter i det stille med alskens plager og små lidelser som er sykelig nok men på en måte ikke rekker opp til å bli det vi kaller ‘sykdom’.

Syke mennesker tar samtidig ofte sin sykelighet for alvorlig, oppfatter alt som har med sykdommen og behandlingen på en bokstavelig måte. Men sykdom kan være så mange andre ting, sykdom kan f.eks. også være en slags teater. Brant Wenegrat hevder i boken ‘Theater of Disorder: Patients, Doctors, and the Construction of Illness’  (New York: Oxford University Press, 2001,s. 3)

«Some of the most troubling moments for physicians are caused by patients who do not play their role. Of course, medicine is more than theater, and its theatrical elements often take a back seat to practical concerns. But theater is still present, and often dominant.»

Mennesket er som kjent et slags dyr, men det er et merkelig symbolsk dyr med en uslokkelig hang til metaforer og rollespill og dramatiseringer og ornamenteringer; det er kanskje til og med mer et metaforisk enn et realistisk dyr. Ordene og måtene ting sies på kan være viktigere for oss enn tingene selv. Det gjør også at nesten ingenting er bare det det er, men alltid noe mer og annet. Bokstavelige sjeler har problemer med dette. Det innebærer f.eks. at det finnes syke måter å være frisk på, og friske måter å være syk på. Når det handler om det å være frisk eller syk er det bare unntaksvis snakk om enten-eller; da gjelder den paradoksale OleBrumske loven i fullt monn, ‘ja takk, begge deler !’ ‘Jeg er egentlig både syk og frisk!’

CD-lonely-death weeMan må åpne opp for, gi rom for og tillate en slags ledsagende sykelighet eller følelse av sykdom selv om man i hovedsak er frisk. For å være frisk innebærer ikke å være fri for all sykdom, all sykelighet.

Folk som utelukkende er eller oppfatter seg som friske er faktisk nærmest en slags søvngjengere. De overser og glemmer mye, det å være frisk er en utidig forenkling av tilværelsen som gjør at man går glipp av  mange sider ved det å leve. Jeg sier ikke at det er noe å trakte etter å være syk, selv om helsestatistikkene antagelig avslører at det er tilfelle for noen mennesker.

Jeg er redd for at det ikke er langt fra sannheten, at noen av oss velger både sykdom eller rollen som syk foran det å være frisk. Det er kanskje ikke så rart. Mange friske folk føler at de har intet valg, de må jobbe seg bortimot i hjel både med jobben sin med like mye med å virke upåvirket av alt det andre kjøret og påtrykket man skal leve opp til. Friske folk er og må komme ut som vinnere hver bidige dag – når man skal fremstå som vinnere har man liten anledning til å klage over noe som helst. Vinnere skal fremstå triumferende, enten de føler for det eller ikke. Det er de heldige taperne som har valget, de kan beklage seg eller klage over at noe ikke gikk så bra.

56847098_blake_newton_bDa er det på et vis enklere å være syk enn å være frisk. Sykdom lukker noen dører, det er sant nok. Men sykdom åpner andre dører som friske folk ikke har noen anelse om. Sykdom kan være en usammenlignelig læremester, den gjør at man føler og tenker annerledes, kanskje riktigere, om mange viktige ting i livet. Livsteksten blir uendelige tydeligere. Mørket som ellers skjuler seg i bakgrunnen er merkbart. Sykdom har sine fordeler, den kan fungere som et skjold som man kan og må lære seg å bruke til å forsvare seg mot ‘livets krav’. Det er ikke noe galt i det, man er ikke rett og slett ‘syk’ men må lære seg å være syk og innrette seg på en rasjonell og legitim måte.

Men er man dødssyk da forandres alt. Da snakker vi om et ganske annet lotteri der spillet og innsatsen fortoner seg annerledes. Da leker man ikke butikk lenger. For om livet er et spill, er det å dø slettes ikke noe spill. Skillelinjene mellom alvor og spøk, fantasi og virkelighet er blitt uklare i vår virtuelle og telekratiske tidsalder. Man kan fucke med mye som før ble møtt med respekt. Men denne døden som ingen av oss kjenner er fortsatt dødsens alvor. Det er bare folk som ikke hjar forstått forskjellen på andres død og ‘min død’ som kan innbille seg å være oppegående og udødelige  fucker med døden. Når ‘min egen død’ banker bestemt på døren våkner man brått; nar man erkjenner a tman selv er døende fucker man ikke med disse tingene lenger.

Vi hører den hjelpeløse arketypiske stemmen inne i oss som uopphørlig hvisker omtrent disse ordene:

‘La denne kalk gå mig forbi! Dog, ikke som jeg vil, men som du vil!’

Hvorfor akkurat jeg? La meg slippe. Jeg vil bare leve! Jeg hører det nesten hele tiden. En vag hviskende stemme, restene av et skrik som ikke våger å skrike. Det vil aldri bli skreket;

«Dersom jeg skrek ut, hvem kunne høre meg der oppe i de angeliske ordener?» (Rainer Maria Rilke)

På kreftavdelingene ser man disse vel regisserte skrekkscenene , de fortvilte hjelpeløse bleke ansiktene og blikkene til pårørende når deres nærmeste er i ferd med å bli spist opp og avlivet innenfra av grådig kreftsykdom.

Den døendes ensomhet

«Døden er et problem for de levende.Døde mennesker har ingen problemer.” (Norbert Elias)

Uten å gi fra meg en eneste lyd utover min plagete pust og et dunkende hjerte stirrer jeg inn i det stumme nattemørket. Det verker hele tiden i ryggraden med alle kreftmetastasene, i hoften og låret og leggene. Rommet er tomt bortsett fra meg, som er til randen fyllt opp av angst. Jeg og min overveldende redsel er blitt samboere her i ensomhetens ukjente land.

De tomme gatene utenfor hotellet er dødsstille. Hele verden er tom. Jeg er alene i denne delen av verden. Det kjennes kjølig i rommet. Folk sover langt der ute et sted i sin lune friskhet, beskyttet av husene sine, dykket ned i drømmenes dyp av lykke og ulykke. Hjertet mitt dunker løpsk i brystet. Det finnes ingen der ute, ingen som kan la meg slippe noe som helst. Jeg er den eneste vandreren her på denne ødeveien. Uten evne eller myndighet til å utsette eller oppheve eller komme meg unna drives jeg motvillig framover.

White_cubeDen dypt ensomme og kronisk syke tyske filosofen som skrev for å bli seg selv sa gjennom alt han skrev at vi må stille oss ansikt til ansikt med dette livet som vi er, med oss selv og vår tilværelse, ta seg selv i hånden og arbeide med sin selvutforming. ‘Å bli seg selv’ er ikke å overta noe som er ferdiglagd fra naturens side, men en selvforming. Med men også mot naturens egne byggende og ødeleggende krefter, begge deler for naturen er som kjent både harmonisk og samtidig uopphørlig i strid med seg selv og derfor finnes begge. Mot alle former for ettergivenhet og overgivelse av seg selv, til sin egen passivitet og selvovergivelse men også til fremmedbestemt behandling og umyndiggjøring i regi av velmenende andre. Mot alle åpne og tildekte former for eksil, for flukt, bortsett fra det som er påkrevd for å vinne fotfeste eller bygge styrke til å møte det døende livet en er påtvunget.

69112_1635041752824_423950_nMens tårene fyller øynene mine minnes jeg gode dager og noen lange vandringer nede i Spania; i natt føles det som om det var engang i en annen verden. Grytidlig om morgenen tok jeg den ferdigpakkete ryggsekken og forlot listende herberget, passerte skjelvende de sovende sorte rovdyrene av noen vakthunder i kjettinger utenfor døren og la ut på blåhvite mykt sanddekte veier i skinnet fra fullmånen. Mutters alene. Fylt av livets gripende under. Jeg vandret gjennom en usynlig verden, befolket av skygger. Det er annerledes å bevege seg gjennom skyggenes land. Hades, de dødes underverden. Det er et fint sted å gå en tidlig måneskinnsmorgen i Spania. Der står solen opp og skyver mørket til sides. Det er ikke et sted å slå seg ned. Jeg er glad jeg ikke bor der hele tiden.

ostrich_head_in_sandbMan kan trekke seg vekk fra mye. Stikke av. Gå i eksil. Men ikke trylle virkeligheten vekk. Den er her. Jeg holder fast i den. jeg liker egentlig virkeligheten. Katter bor i virkelighet, og bjørketrær om våren. Kjærester ringer med søte ord. Og en nylaget kopp kaffe eller endog et berusende glass hvitvin når jeg trenger å trøste meg selv.

Undertrykkerne og moralistene bor også i den.  Jeg har til slutt gitt opp å protestere mot tesen om at mennesket er et dyr, jeg liker det ikke men vi må nok innrømme at vi er at dyr. Det store spørsmålet er faktisk hva slags dyr vi er. For det finnes ingen andre dyr der ute som er slik som oss. Når mennesker holder på med ting lenge nok, så begynner det å størkne og legge seg en hinne eller en overflate over tingene som langsomt kveler det som lever; det ser ut som at vi nesten må spre utover en trykkende overflate av oss selv, andre som hører sammen med oss og for hverandre. Går man på livreddende medisiner en tid, med plager og bivirkninger og er en redusert utgave av seg selv, da tenker man av og til på å gi faen. Rett og slett slutte med å ta medisinen og dø så fort som råd er. Den tyske dikterfilosofen Lessing skrev engang om sin vesle gutt som døde så tidlig:

 «han forsto verden så godt at han forlot den ved første anledning.»

Er det så merkelig at jeg av og til tviler på om det er klokt å fortsette full av aggressiv kreftspredning og med disse dempende hormonene i kroppen min som gjør det meste av den herlige ulven i meg til et lite lam. Folk sier gjerne at ‘du ser godt ut’, men jeg vet jo at de ser så lite.

Virkeligheten er egentlig ok både til å leve med og til å dø ut av. Man kan ikke gå gjennom vegger i virkeligheten. Jeg er glad jeg ikke kan gå gjennom veggene. Det er en fæl tid. Jeg protesterer ikke. Jeg gråter noen netter og noen dager. Er bare litt redd, hele tiden. Og mye mer redd, litt av tiden. Og denne merkelige følelsen av delvis å være mutters alene på veiene.

426924_3165342809394_1555784756_nJeg har to skygger.

Den vanlige, som fødes av lys og mørke. Og en annen, en snill og selvsikker angstskygge. jeg kjenner den ikke. Den kommer av livet og døden. Den følger tett ved meg overalt der jeg går, som en ekstra skygge som ingen andre enn jeg merker. Den holder meg med selskap. Gjør at jeg forstår hvor ensomt et menneske er på noen veier i livet. Den visker om tingene til meg, om helt bestemte ting som ingen liker å snakke om. Den minner meg på om at jeg er på vei til steder jeg ikke har lyst å reise til. Det verker på feil steder i kroppen. Alle ting snakker, har et budskap. Verden er budskap. Verden er full av ukjente språk. Språk nesten ingen forstår, poeter og kunstmalere og pasienter er tolker. Vi hører sjelden på dem. Man forstår dem ikke før tiden er inne. Før livet oversetter dem uten at en ber om det. Dette andre livets språk forstår bare den som lærer sin egen død å kjenne.

» Du skjønner, det er veldig merkelig. Å være dødelig er den mest grunnleggende menneskelige erfaring og allikevel har menensket aldri vært i stand til å godta den, begripe den og oppføre seg i samsvar med den. Mennesket vet ikke hvordan å være dødelig.» (Milan Kundera, Immortality)

Folk uten anelse om andre og ukjente språk er blitt en plage for meg. De vet liksom alle svarene hele tiden. Også på mine spørsmål. Svar er sprøytedop.  Svarene strømmer ut av taleorganene som erter av en sekk. Svaravhengige er hekta. Folk ruser seg på sine egne svar. De fleste snakker som om livet er et enkelt regnestykke der alt går opp. Døden også. Undergangen også. De lukker meg inne i alle svarene og forklaringene sine. Hvorfor kan de ikke bare være tilstede, åpne og nærværende og menneskelige? Snakke litt om livets uendelige ting med 3750_4890181289278_1090482125_nhjertet med på laget? Gå litt på disse andre skyggefulle veiene, med meg?

Livet er en bussrute der alle ankomster og avganger er satt opp på forhånd. Hva som skjer utenom disse tidspunktene har folk sluttet å være opptatt av. Det er jo mesteparten av tiden. jeg aner ikke hvorfor folk er så skråsikre. jeg er det i alle fall ikke. Og noen få andre, som har evnen til å la ting stå åpne og ubesvarte. De er herlige mennesker for meg. Jeg er antagelig dødssyk, alvorlig kreftsyk sier legene. Livet er en gåte. Undergangen er sikker. Men jeg har ikke lyst til å late som om jeg kan slå opp i en tabell og vips er svaret der. Jeg vil dø levende. Og leve som døende.

Dødens statistiske tilstand og om de sjelene som går omkring døende blant oss

««Helse og sykdom er ikke essensielt forskjellig.»/ «Jeg er det motsatte av et sykt menneske, jeg er i virkeligheten frisk.» (Nietzsche)

Den amerikanske legen David Kuhl sier det slik i boken ‘Hva døende mennesker ønsker. Praktisk visdom for slutten av livet.» (2002):

«Å snakke om døden er svært vanskelig. Vi er redd for at det å snakke om døden fremkaller den.  (-) Kanskje er det slik, tenker vi, at dersom vi ikke snakker om døden så vil døden ikke legge merke til oss. Kanskje kan vi ved å ignorere døden utsette den eller komme oss unna den.»

De finnes, alle de som er døende. Men vi ser dem ikke. Folk er i ferd med å dø hele tiden omkring oss, blant oss. Døden omgir oss, hvor vi enn snur oss møter vi døden. Det finnes ingen steder vi kan flykte eller stikke oss unna. Døden er overalt.

I gjennomsnitt dør et eller annet sted i nærheten av 41-42000 mennesker hver år i Norge, noe som tilsvarer et typisk mellomstort norsk bysamfunn. I snitt går et eller annet sted omkring 110-120 mennesker bort hver eneste dag i landet vårt. Ikke bare ved tilfeldigheter, det skjer også – men døden går sine egne lovmessige veier. Den slår som oftest til og rammer oss eller våre nærmeste i følge både kjente og ukjente lover og mønstre. Plutselig er den der, som en rovfugl som stuper ned fra himmelen og kjører klørne inn i ryggen på sitt bytte.

Hvert år dør det noe over 60 millioner (66-67) mennesker på jorden. Hver eneste dag går noe mer enn 150 000 mennesker bort. Døden trives godt i selskap med alder. To tredjedeler av menneskene som dør hver dag dør av aldersrelaterte årsaker. I industrialiserte land alene er dette tallet opp mot 90 %. Ca. 15 % av verdens dødsfall er en følge av kreftsykdommer. (2010) I USA dør hvert år omlag 2,4 millioner mennesker; omtrent 600 000 eller 25 % av disse dør av kreft. 1 av 3 kvinner og 1 av 2 menn får kreft i løpet av sitt liv. Omtrent 35000 amerikanere dør hvert år som  følge av selvmord.

Det er et enormt gap mellom folk som lever på den vanlige friske måten, og folk som lever på den døende måten. Inn i undergangen. Den er mer utbredt enn man vanligvis tenker over.

escher_footstep207 000 norske borgere levde i 2010 etter å ha fått minst en kreftdiagnose.

28271 mennesker fikk diagnostisert kreftsykdom dette året.

På en gjennomsnittlig norsk hverdag får opp mot 80 enkeltindivider budskapet fra sin lege om at de har fått kreft. Virkningene av dette budskapet er ofte voldsomme, både når det gjelder den rent praktiske siden ved livet, men kanskje særlig i den opplevde og personlige virkeligheten til den enkelte som er rammet. Kreftbudskapet treffer enkeltmenneskets sinn nesten som en mørk meteor som skjærer inn i jordatmosfæren fra verdensrommet.

Kreft eller ikke kreft.

Det er altså spørsmålet. Særlig når man er kommet til skjells år og alder og har begynt å innse hvordan det ligger an i livet. Nesten 90 % av alle krefttilfeller handler om folk som har passert 50 år. Kreft er like oppfinnsom når det gjelder former som naturen selv er det –  en eller annen luguber kreftsykdom vokser for tiden inne i kroppsvevet til 28 % av kvinnene og 35 % av mennene over 60 år.  De fleste går klar og slipper unna kreftcelllenes invadering av egen kropp, men det skal mye til at noen unngår kreftsykdommens andre invadering av den sosiale og mellompersonlige livssammenhengen som budskap og levd realitet. Kanskje er det derfor nesten like viktig å utforske denne siden ved kreftsykdommen ute i folks hverdagsliv som de patologiske celleprosessene inne i kroppen. For kreft lager en slags celleturbulens i kroppens cellesystemer, men den lager like mye noe vi kan kalle ‘konseptuell turbulens‘ (Vincent Crapanzano) i vår evne til å tenke.

b disappearingKreft er en ‘oversykdom’, en ‘metasykdom’. Mer enn bare en sykdom, den er livets mørke tvillingbror og søster, alle sykdommers mor. Jeg innbiller meg at det er et tegn på sunnhet når man spontant og uten rasjonelle argumenter vet at slike ting blir det fort for mye av. Jeg kjenner en murrende skepsis når det å bli rammet av dødelig sykdom blir gode oppslag og mediaunderholdning. For skarene av journalister og dokumnetarister som jakter på hendelser og fortellinger har selvfølgelig oppdaget at kreftsykdom som de fleste andre utrivelige ting besitter et slags underholdnings- eller avledningspotensiale dersom man vet å anrette disse tingene som mediaopplevelser. Men folk flest aner at kreft eier en slags pervers rikdom som det ikke er klokt å la seg friste for mye av; for når det kommer til stykket er den kun rik på ensomhet, ødeleggelse, angst, mørke og smerte. Det kan i våre dager av og til være klokt å minne seg selv på om at livets egen intensitet er mer enn nok for autentisk levende mennesker, vi trenger egentlig ikke kunstig oppdrevet intensitet og spenning gjennom å utsette oss for mer og mer perverse former for fartsfylt underholdning og ekstreme aktiviteter. Dette er en blindgate vi ledes inn i og blir forført av, av et telekratisk samfunn som har gjort indre følelsesmessig tomhet til livsmønster og som går fullstendig av skaftet i vill grenseløs jakt på ytre nytelser og effekter.

167815_1784544290294_6765353_n

Kreftsykdommens logoterapi eller om å ha noe å leve for som kreftsyk

 «To say more than human things with human voice,
That cannot be; to say human things with more
Than human voice, that, also, cannot be;
To speak humanly from the height or from the depth
Of human things, that is acutest speech.»

(Wallace Stevens, ‘Chocorua to its Neighbor’)

Den kreftsyke står midt i en kamp mellom livet og døden i seg selv. 1005697_10201304303386499_530612614_nNår man skal leve år etter år med kreftsykdom må man først og fremst ha noe å leve for. Denne lysten til å leve, gleden over å leve kan ikke lenger være noe ytre, noe utvendig, men må pleies og næres og komme fra en selv. Fra ens eget indre, der den usynlige kampen pågår hver dag, hver natt.

Vi har egentlig i livet selv allerede en masse ting å miste oss selv i, bare vi vet å rette oppmerksomheten mot de stedene den burde rettes – slik den italienske psykofilosofen Gemma Corradi Fiumara sier det i boken ‘Spontanitet. En psykoanalytisk granskning‘ (2009):

«Skjønt det ofte kanskje ikke ser slik ut, er hver enkelt av oss allerede midt inne i et lidenskapelig og søkende liv. Selv om disse søkende bestrebelsene bare kan uttrykkes på en rudimentær måte, så inspirerer de ikke desto mindre våre indre liv: dersom du ønsker noe sterkt nok, gjør du det bare og tar bekymringene senere.» 

Av og til tror jeg at den moderniserte virkeligheten har fått mer enn nok av seg selv, istedenfor å stifte ro og balanse og trygghet i verden ved å holde fast på grunnleggende ting og ved gjentakelsens roende rytme forsøker den å komme bort fra seg selv ved å legge alle ting bak seg for fort, ved hele tiden å lage om på tingene, ved å overinformere og overprodusere seg selv i nye og ukjente utgaver.

«I vår insistering på å trosse naturen, er vi besatt av ideen om at alt må holdes i gang – og stadig spør vi oss selv om hvordan kommer vi videre? Hva om  det ikke er rett spørsmål? Hva om selve våre anstrengelser etter å gjøre det gode eller få til forandring eller hjelpe eller helbrede, uten at vi vet det, er subtile former for vold? Hva om vi faktisk er nødt til ikke å gjør noe, bare gå dypere, vente? 

Hva om all den vanvittige travelheten og hyperaktiviteten i den vestlige sivilisasjonen som vi opplever i dag er som en auto-immun sykdom? Dersom det autoimmune systemet i kroppen stopper å fungere har det en tendens til å bli hyperaktivt. Hva om vi ikke lenger trenger å fortsette med å skape fantasier om en bedre fremtid, men å falle til ro, å vende tilbake til den mystiske fruktbare tilstanden med hjelpeløshet som de gamle grekerne kjente som som aporia eller «veiløshet»? Hva om vi kunne våge å si: vi har nådd punktet der vi ikke lenger vet hvor vi skal videre? Den enkle sannhet er at vi hører hjemme i nåtiden, ikke i fremtiden, og at på tross av alle våre pretensjoner har vi ikke engang visdom til å vite hva vi trenger nå, enn si i årene som kommer.» (Peter Kingsley)

Vi som er utrustet med sjel eller sjeler og som vet hva det betyr må lære kunsten å forsvare oss så langt det rekker mot det moderne livets usynlige strålefare. Vi er i ferd med å gå inn i eller har allerede gått inn i en epoke da man av nødvendighet må lære seg en ny selvforsvarskunst, å forsvare seg selv og sin sjel mot en virkelighet som uopphørlig overdriver alt. Uten et velfungerende selvforsvar brennes vi opp fra innsiden mens vi sløser oss bort i et ustoppelig rotterace på utsiden.

nnnFilosofi som selvforsvar

«….den vil være minst redd for å bli til intet i døden som har erkjent at han allerede er intet nå…» (Arthur Schopenhauer)

Jeg har i det siste valgt å tilbringe mer tid for meg selv. Alene. Jo sykere jeg er eller kjenner meg, jo mindre selskapsyk er sjelen eller sjelene mine. Blant alle de innbilt friske finner jeg meg dårligere til rette. Det hevdes at intet menneske er en øy, jeg tror ikke det stemmer for kreftsyke; vi blir sakte men sikkert til øyer mens kreften i det stille invaderer stadig mer av oss og tar over kroppen vår.

Det har lite med kreften å gjøre i seg selv, men med ens forhold til seg selv som kreftrammet. Med ubudne gjester i cellene mine som grådige stjeler seg inn i kroppens vev har jeg mer enn nok selskapelighet. Jeg merker den alvorlige kreftsykdommens lov, at livsintensiteten slokner umerkelig, innenfra og litt etter litt; jeg tror at døende derfor blir ensomme sjeler; man treffer ikke så mange likesinnede. Folk som lever ordentlig oppfatter eller skjønner ikke at avstanden til den kreftsyke vokser, den blir større og større og til slutt for stor for våre normale måter å være i kontakt med hverandre på. Den kreftsyke er en øy som umerkelig fjerner seg fra fastlandet til avstanden en dag er så stor at man ikke lenger kommer over. 

Veronichka_artAlene eller ikke alene; man må finne ut av det med seg selv.

En nær venn av meg har skrevet følgende:

«Et menneske er aldri bare seg selv. Eller mutters alene med seg selv. Vi har selskap, vi er på en merkelig måte mer enn en person, mer enn oss selv; høyere eller lavere, større eller mindre, bedre eller verre. Mer et kor enn en eneste stemme. Mange slags øyne og blikk, fra ulike posisjoner. Det nytter derfor ikke å lure seg selv, slik man gjør i dag med jukseformelen ‘jeg forsøker bare å være meg selv’. Som om man er en og bare en. Det går ikke, det å være seg selv er vanskeligere enn som så – ingen kommer unna å finne ut av og forme seg selv. Man kan egentlig bare ‘bli’ seg selv ved å skape eller forme seg selv. Dette at man aldri er alene men i selskap med ‘noen’, er noe vi er magisk klar over i barneårene og har visst  og balet med langt tilbake i tenkningens morgen, slik hver og en av oss dersom vi bare besinner oss litt merker det i dag. Å være bevisst på en menneskelig måte, å ha en sjel er egentlig mer å være besjelet, det er på et vis å være besatt av noe annet enn en selv. Bare se alle disse merkelige vesenene som vi har funnet opp for å tydeliggjøre opplevelsen av å være besatt, alle disse ånder og daimoner og guder og skytsengler og djevler og elementarvesen og draugen og troll og fauner og feer vitner om denne universelle følelsen at en alltid er i selskap med noen og er mer enn seg selv.»

Det er ikke enkelt å være innrettet slik. Hver enkelt menneske må i sine liv finne ut av dette indre mangfoldet som en er, finne frem til en måte å  omgå seg selv på og være seg selv bevisst på. Det er to måter å leve dette faktum på; man kan la være å bry seg, befinne seg i en slags sløvhet eller søvnlik tilstand der man ikke forholder seg til seg selv som noe som er mer enn seg selv. Før man eventuelt blir nødt til det i kriser og motgang. Å gjøre noe med seg selv eller sitt liv blir da gjerne en fåfengt søking etter en mer komfortabel versjon av den man allerede er eller det livet man allerede har. «Hva vil det gagne et menneske om det vinner hele verden, men taper sin sjel?» Folk som velger å være søvngjengere oppnår ikke fotfeste i seg selv, de plages med indre uro, de er egentlig ikke skikkelig tilstede med seg selv og heller ikke ordentlig tilstede med andre. 

Så finnes det denne andre måten å gripe tingene an på, kanskje om en annen måte å tenke på. Man kan velge å la seg vekke, man kan våkne opp og møysommelig, gjennom en slags åndelig selvøvelse, vende seg aktivt mot seg selv og begynne å lære seg sitt eget indre språk og forsøke å kommunisere med seg selv. Man kommer ikke til himmelen, men oppnår en slags relativ indre ro, indre fred. Og det er slettes ikke verst.» (Rubio Lappone, ‘Mennesket er et besatt dyr’. Arbeidsnotat, Tana bru, 2002)

Blant de uendelige oppgavene som livet byr på er dette den klart viktigste og det er en oppgave man ikke kan sluntre unna uten følger. Uten at man tar skade av det. Det vanskelige er at man tar for seg denne oppgaven bare om en har god nok grunn til det; når solen skinner og tingene går bra har man mer enn nok med livets herligheter. Jeg har nøyaktig like mange dager og timer som alle andre; forskjellen mellom oss er at tallet på de dårlige stundene er stigende og allerede foruroligende høyt. For all del, jeg har fortsatt noen gode stunder. Jeg gjentar det gjerne, jeg har fortsatt mange gode stunder, jeg tar imot dem med åpne armer, de gjør meg lykkelig som et barn. Jeg er kanskje ikke et barn lenger. Men det nesten glemte barnet i meg lever fremdeles mens jeg selv langsomt dør.

Selvforsvar

«Dersom du kan begynne å oppfatte døden som en usynlig  men vennlig ledsager på ditt livs reise – som på en mild måte minner deg på om at du ikke må vente til i morgen med å gjøre det du ønsker å gjøre – så kan du lære å leve livet ditt heller enn bare å passere gjennom det.» (Forord, i Kubler-Ross, ‘Døden, det siste vekststadiet ‘, 1975)

escherJeg er under angrep. jeg jobber iherdig med å holde oppe mitt selvforsvar. For det meste er det den sykes aleneværen; avbrutt av samtaler og svele-med-brunost-og-tebesøk hos min kjære nabo Anne Ma eller en biltur i ny og ne over snøfjellet med sine 600 høydemeter til butikkkafeen på Byrkjelo; avislesning og en kaffekopp og eventuelt noen sosiale ordvekslinger på overflaten med Jon Bjørn som for en tid siden mistet sertifikatet for et år etter å ha kjørt med promille.

Vi må ikke slutte å vise medfølelse med hverandre selv om samfunnet mer og mer ligner et følelsesløst administrativt maskineri. Å miste sertifikatet er sterkt undervurdert som metafysisk hendelse. Det ryster et bilkjørende menneske dypt inn i sjelens grunnvoller og gjør at de uten egentlig å være forberedt på det kommer i altfor nær kontakt med sjelen sin, den delen av oss som vi har vendt ryggen til i våre vanlige moderne liv. Den dypt forsømte sjelen er ikke alltid like lett eller behagelig å møte eller finne ut av for folk som våger å glemme at de har en. Den glemte og forsømte sjelen som lenge har slumret i ens indre blir som regel til smertelig erfaring når den brått og uventet dukker opp og konfronterer oss med oss selv både i våken tilstand og gjennom søvnløse netter. De fleste hverdagskatastrofene i allminnelige menneskers liv er undervurderte når det gjelder deres metafysiske potensiale, men så er vi da også raske med å forsøke å slippe unna gjennom å gjøre den uutholdelige smerten og uroen som oppstår til en psykiatrisk lidelse som kan avhjelpes. Eller en såkalt mental sykdom som kan lindres med følelsesdempende medikamenter.

«jeg vet ikke hva morgendagen vil bringe.»

Dette er ordene som den portugisiske forfatteren Fernando Pessoa skrev ned 29 november 1935 mens han ventet på å dø på et sykehus i Lisboa. Han døde dagen etterpå.

b-collapseIngen av oss vet hva morgendagen bringer, utover alle de tingene som går på skinner og som gjentar seg hver dag og hver uke.

Jeg har ofte flere lange og tause dager etter hverandre, uten større medmenneskelig selskap. Ikke høyt oppe i de luftige Alpenes tynne luft men her nede ved fjorden i Utvik. Regn, tåke, vind. Vind, tåke, regn. Noen sjeldne men desto vakrere soldager. Det sosiale livet i de luftfuktige og gråe fjordbygdene utspiller seg inne i husene, ikke mellom dem. De få pub’ene som holder stand på småstedene i Sogn og Fjordane er nesten tomme, av fulle middelaldrende menn, på vei ned for telling og eget grep –  halvsyke eller helsyke, som ikke holder ut sitt eget nesten betydningsløse selskap. Som begjærlig griper sjansen til noe som kjennes som litt sosialt liv og til å slippe unna seg selv når Manchester United møter Real Madrid en fotballkveld. Som et alfabet fylt av overflødige bokstaver som ikke brukes til å lage noen som helst mening. Hva gjenstår; annet enn å drikke seg fra sans og samling før drosjen som barkeeperen har  bestilt tar en hjem til sitt eget selskap igjen. Det handler egentlig om evne til å tåle seg selv, sitt eget traurige selskap, også når verden og helsen eller andre ting går en i mot.

Folk som mister evnen til å tåle seg selv risikerer at andre heller ikke tåler dem særlig godt.

throw-_a_drowning_man_a_brick_by_futureofthebookJeg kan forstå folk som gjentatte ganger smaker på undergangen og begynner å venne seg til den, som en paradoksal vond venn. Når man ikke har så mye annet å holde seg til kan selv undergangen bli en slags venn i nøden. Tingene går ikke særlig bra for meg heller, for tiden; såpass kan jeg innrømme. Fotfestet og fokus er dårlig noen dager. Det er fortsatt ikke så galt at det ikke kan bli mye verre. Om jeg kan få noen religion ut situasjonen min, tviler jeg på. Filosofi har jeg mer sans for, det ligger mitt hjerte nærmere og har kanskje noe å by på som kan mildne mine besværligheter.

Som psykolog ble jeg en gang godt kjent med en pasient som brukte filosofen Kant som veileder gjennom motgang; han hadde gjort det til vane å  gjenta setninger formulert av Kant inne i seg for å samle seg best mulig når tingene gikk han imot. Han hevdet riktignok at det ikke alltid var til nytte, allikevel fortsatte han med sin kantianske selvhjelp. Kanskje har det noe for seg; man kan lete seg fram til sin egen favorittfilosof og bruke denne som terapeutisk trøst og ‘autoterapi':   

nietzsche‘Jeg så bak meg, jeg så foran meg, aldri har jeg sett så mange og så gode ting på en gang’. (Nietxzsche, ‘Ecce homo’)

Jeg ser som filosofen i begge retninger. Selv om vi gjerne ser bakover og henger igjen i fortiden og i de tingene vi har opplevd – det er ofte disse tingene vi fortsetter å snakke om –  lever vi som kjent uunngåelig livet forlengs. Dersom skjebnen eller helsen brått slår livets dør igjen midt i fleisen på en, da står en der full av ubesvarte spørsmål. Det nytter ikke å snu seg og forsøke å komme seg bakover. Bak en finnes egentlig ingenting. Når man blir syk, merker man mer enn før at livet er enveiskjørt. Alt som er ligger foran en, og der ligger det av og til mest uvisshet. Den østerriske filosofen Ludwig Wittgenstein som ikke hadde for vane å ordlegge seg på utpreget lystelige måter skrev i 1913 følgende notis ved farens død:

«I går ettermiddag døde min far. Han hadde den fineste døden jeg kan forestille meg; han sovnet inn som et barn uten noen smerte. I løpet av de siste timene var jeg ikke trist et eneste øyeblikk, men full av glede. Jeg tror at denne døden var verdt et helt liv.»

Sykehusbesøk og berg-og-dal-bane

Volda sykehus i desember; kreftspesialisten fortelle meg at prøvene som sykehuset har tatt den siste måneden påviser at jeg er dødsens syk av kreftspredning over det hele. Jeg tenker at verden er jo allikevel full av lidelser og elendighet, hvorfor ikke meg? En kvalmende og gråteaktig fornemmelse setter seg fast i mageregionen samtidig som jeg beholder masken som dekker over mitt sanne ansikt. En lite fiks ide farer frem og tilbake inne i hodet mitt; at jeg vil forsøke å hjelpe seg selv som 167815_1784544290294_6765353_nbest jeg kan.

Samtidig er det som om det kommer et hørbart sus fra de utallige millionene av grådige kreftceller som jeg er full til randen av og som jubler og vifter med seiersflagg som et norsk skipublikum under Lillehammerlekene. Jeg jubler egentlig ikke selv om jeg kan forstå entusiasmen over så mye medgang hos kreftcellene. De må tross alt jobbe hardt for fremgangen i kamp med immunsystem og dårligere tilgang til oksygen og blod. På en måte befinner vi oss ikke i samme virkelighet selv om den skrøpelige kroppen min forener oss. Vi rivaliserer på liv og død om det samme terrenget, om den samme 63-årige kroppen. Deres fremgang er min tilbakegang. Vinneren tar alt, som det heter.

igiugphpihDet utvetydige budskapet om alvorlig sykdom borer seg inn i meg som en skur av piler; jeg tenker noe sånt som at dette må da være et dødelig budskap eller et dødsbudskap. Det første jeg kjenner på er urettferdighet i alle ting, en påtrengende lyst til å klage saken min inn til en eller annen høyere instans som bærer ansvaret for elendigheten og forlange pengene mine tilbake. Pasientombudet? Fødselsombudet? Jeg er i alle fall ført bak lyset; dette med kreftsykdom i ben og armer og overalt ellers sto ikke engang med bitteliten skrift.

Så går det opp for meg at det er jeg selv som er den eneste klageinstansen, den eneste ansvarlige instansen. Jeg er min egen klageinstans, mitt eget pasientombud, alt for meg selv.

“Et problem med å forstå transpersonlig psykologi er at man vanligvis trenger en basis i personlig erfaring å forholde seg direkte til disse begrepene. Uten personlig erfaring forblir disse begrepene tomme og abstrakte.” (John Davis)

Når man har fått vite at kreftsykdommen er i ferd med å få overtaket da må man gjøre noen grunnleggende valg. Det første er å lære seg å leve et liv i skyggen av kreftens realitet. Kreftens realitet? kreften er ofte en fiende man knapt ser eller merker med andre sanser enn smertesansen; den består for det meste av ord og bilder fra spesialistene. Man må forme og lage en slags ‘kreftens realitet’ i sitt indre, som et forestillingsbilde.

Fra nå av er jeg på jobb i en dyrehage, i nær kontakt med menneskeetende rovdyr. Når det demrer for en hva dette innebærer, da gjelder det først og fremst å roe seg ned i skyggelandskapet, se seg godt om for å skille venner fra fiender, nytte fra unyttig, ikke la seg friste til å gå for hastig fram, finne frem til noe som er solid og støtt og som man kan holde seg fast i, som gjør at en føler seg mer flytedyktig i blåsten og bølgene som vil komme.

santiago-caruso3Mange får denne skremmende beskjeden i våre dager om at man lever omfavnet og overmannet av kreftsykdom.

Noen er tilsynelatende sterke og velger et utadvendt og humørfylt tilnærming, slår om seg med slagord om at ‘vi skal alle dø’ og ‘å danse med døden’  – som om det skulle gå an. Dans hører til livet. Man danser kun med det skjøre og skrøpelige og svinnende livet som kreften påfører oss, vanskelig som det kan være med smerter og lammelser og andre plager. Døden er som kjent fravær av liv som aldri byr opp noen til dans.

Min vei må være en annen; jeg velger den veien filosofen Kierkegaard brukte sitt ensomme liv på å klargjøre for oss; inadvendthetens og stillhetens vei. Kanskje finnes det langs denne veien måter å se og oppleve sin situasjon som kreftrammet og krefttruet som i seg selv kan virke terapeutisk og lette noen av de byrdene som kreftsykdommen påfører et menneske. Byrder er sjelden absolutte størrelser, noen ganger kan det som først oppleves som en belastning omdefineres til en kilde og en kraft som kan endre ens liv og person som i retning av noe bedre og høyere.

Jeg minnes at gamle Paulus skal ha sagt at han døde litt hver dag, nå har det gått opp for meg på min egen måte hva han mente. Jeg håper bare at denne daglige dosen av død i mitt tilfelle forblir minst mulig de kommende dagene. Jeg lar gjerne min utslitte personlighet dø litt hver dag bare kroppen kan holde det  gående på en anstendig måte en stund til. Det kan være nærliggende og fristende å kaste seg på et eller annet panikkartete innfall. Noen vil forsøke å ta alt det de har oversett og latt være å engasjere seg i igjen mens de enda lever. Jeg velger en vei basert på grundig og innadvendt ettertanke, komme det som komme vil.

15thinkerdescFilosofer av ulik legning og tenkemåte har til forskjellige tider kommet på ideen om at filosofi og filosofisk tenkning kan fungere som terapi for mange ulike former for menneskelige villfarelser og mangler. De betrakter filosofien som livskunst, ‘selvomsorg’ og ‘selvteknikker’, åndelige, kommunikative og kognitive øvelser og måter å leve på som som kan gjøre det lettere å møte og mestre utfordringer i sin personlige tilværelse.

I nyere filosofi har f.eks. de franske tenkerne Pierre Hadot og Michel Foucault tatt opp igjen og videreført utkast til terapeutiske filosofier som går langt tilbake i historien. I antikkens Grekenland fantes det forskjellige filosofiske skoler eller retninger som f.eks. kynisme, stoisisme og epikurisme om ikke først og fremst var ment som teoretiske og akademiske tankeprosjekter men mer som øvelsessystemer og hjelp i praktisk livskunst. De tidligkristne ørkeneremittene førte på sin side ifølge Hadot og Foucault videre den greske livskunstfilosofien innenfor rammene av en kristen religiøs tenkning. Senere har både Arthur Schopenhauer og kanskje særlig Friedrich Nietzsche laget livsnære filosofier som skal kunne brukes for terapeutisk formål. Den prostatakreftsyke Ludwig Wittgenstein omtalte også sin spesielle filosofiske tilnærming som intellektuell, begrepsmessig og språklig terapi for sykdommer som oppstår i måtene vi bruker språk på. Jeg kom forøvrig til verden i 1949, året da Wittgenstein på sin lakoniske måte sukker ‘endelig!’  idet han blir orientert av legen om at han kommer til å dø av prostatkreften og dens metastasering. Wittgenstein var en karakterfast sjel, og var bestemt på at han ikke ville dø på sykehus men hjemme hos seg selv. De siste årene både var og følte han seg hjemløs. Han døde i 1951 mens han bodde hos en venn.

gnosis_1Når man rammes av metaforrike medisinske sykdommer som det å bli alvorlig kreftsyk – kreftsykdom vekker overveldende følelser og rommer for mange en ‘intens erfaring som kan rive folk i stykker’ (Georges Bataille) –  kan det tenkes at slike livskunstfilosofier kan supplere og utvide den primære medisinske behandlingen og oppfølgingen. Denne hjelper som kjent ikke eller bare lite for de tankemessige, følelsesmessige og personlige blindgatene og forvirringene som sykdommen lett drar den rammete inn i. De kan kanskje taes i bruk som støttende tilleggsterapi som kan hjelpe den kreftsyke slik at han eller hun ikke påfører seg selv tilleggsbelastninger og kompliserende plager eller forstyrrelser som gjør det vanskeligere å leve med og manøvrere seg på gode måter gjennom sykdomsforløpet.

Sykdommer handler ikke bare om diagnoser, celler, gener, tekniske behandlinger og medikamenter men også om ens forhold til livet som man lever og kanskje må forlate tidligere enn man har trodd, til andre personer i familie, vennegruppe og arbeidsplass, og ikke minst seg selv og de tankene og følelsene som begynner å herje i ens mentale virkelighet. Alvorlig og kronisk sykdom konfronterer en med fare, falitt, forvilelse, forvirring; om å holde fast ved broer og veier som kan sikre forbindelsene til det friske og normale i ens liv. Mye av det som foregår når en blir alvorlig syk gjelder disse andre utenom-medisinske tingene som det kanskje er like viktig å ha et følelsesmessig og tankemessig avklart og velfundert forhold til som de rent medisinske tingene der man ofte får mye og god hjelp og oppfølging. Når en brått vekkes i nattemørket i tretiden dyvåt av svette og av at noen eller noe beveger seg i mørket ved sengen, noe som omgir en med isende kulde da hjelper det ikke med medisinsk faglighet. Heller ikke når en mister taket følelsesmessig og går til ubeherskete angrep på sine nærmeste eller kjæreste uten å ane hvorfor en reagerer så ukontrollert og overdrevet på smerte eller små uforutsette utfordringer. Alvorlige og langvarige sykdommer fører en gjerne inn i innfløkte og utfordrende livssituasjoner og forhold til andre som lett vokser en over hodet og går langt utover det som en eksklusiv medisinsk og helsemessig orientering kan avhjelpe og angi løsninger for.

Kanskje kan man for hver pasient hjelpe vedkommende til å utforme og lage seg en egen individuelt tilpasset sykdomsfilosofi eller filosofi om sykdommen som utgjør en behandling og en terapi for den samlete biopsykososiale tilstanden som f.eks. en kreftsykdom leder en inn i. En slags visdomslære for kreftrammete enkeltsjeler. Det hevdes av flere –  f.eks. av vår egen norske filosof Arne Næss –  at hverdagsmennesker i bunn og grunn er filosofer og gjennom livet arbeider på sin egen ofte implisitte personlige filosofi.

Sykdom og livsfilosofi

» ….dersom et menneske i dag roses for å leve «klokt» eller «som en filosof», betyr det knapt mer enn ‘måteholdent og distansert’. Visdom – synes for pøbelen som en slags flukt, et middel og knep for å få unnslippe fra et farlig spill. Men den ekte filosofen – slik det synes for oss, mine venner? – lever «ufilosofisk’ og «uklokt,» fremfor alt umåteholdent, og kjenner byrden og plikten til hundrevis av livets utprøvinger og og fristelser  – han setter stadig seg selv på prøve, han spiller det farlige spillet.» (Nietzsche, HGO)

kreftSyk eller frisk. Det er som regel dumt å tenke i svart-hvitt. I strengt adskilte, enten eller kategorier. Det kan være fristende, fordi det er så enkelt.

Men å føle og å leve handler om alle slags overganger, om avskygninger. Og om å kunne omgåes og håndtere disse på en nem og finstemt og ikke-ødeleggende måte.

Avgjørelser og valg handler derimot om dette eller hint, om å dele opp og å kunne skjære gjennom. Av og til gjelder bare dette ene, enten eller. Men livet er så mye mer enn enten-eller avgjørelser. Vi lever kun gjennom hjertet, og hjertet spinner og binder sammen det som vi ellers deler opp og adskiller. Hjertet er et varmt organ som når vi mest trenger det redder oss fra den harde og kalde fornuftens uhyrligheter. Hva hjertet kan som vi trenger sårt? Det vi skulle eller kunne ha lært av våre kjærlige mødre, hjertet gir oss denne evnen til forsoning og tilgivelse som vi resten av vårt liv er så avhengig av, hjertet lærer oss det fornuften hverken forstår eller evner, for å kunne leve med og forholde oss til hverandre må vi også kunne denne merkelige kunsten å ydmyke og ofre oss selv.

De færreste av oss er når det gjelder de viktige tingene i livet så kloke som vi later som. mange ganger vet vi knapt hva vi er: Frisk eller syk? Alle er vi på en måte mer eller mindre syke, selv friske er på et vis syke. Friske folk vet ikke dette, men så er de innsnevrete i sin sunnhet – det er de syke som vet det. Jeg er syk og vet det. Men jeg visste det ikke tidligere.

69112_1635041752824_423950_nKreftåret 2013 har lukket opp døren for meg. Jeg tar det første steget gjennom døråpningen.

Et nytt år med nye sjanser og eventuelt ny motgang, alt etter hva skjebnen og sykdommen legger opp til. Jeg har lite eller ingenting å klage over – har lenge vært syk på en stort sett ganske frisk måte (på en måte er det jo lettere å være litt syk enn å være fullstendig frisk)  – og danset på bordet som jeg har gjort gjennom et mer enn 60-årig liv. Jeg skal selvsagt danse og danse videre. Det ender vel som en ‘makaber dans’.

Jeg liker best å lage og innrette meg med mine egne selvlagde ting i denne tilværelsen. Man må leve ut fra seg selv, ut fra sine egne kilder. Jeg har gjennom livet truffet noen folk som får akkurat det til. Jeg vil selv forsøke, så langt som råd er. Man må ta styring med sine egne sykdommer og sin egen gjenværende friskhet, eller i alle fall hvorledes man oppfatter hva man feiler og hva man ikke feiler.

De siste årene har jeg mer og mer lært å stoppe opp for å lytte ordentlig til min egen indre stemme. Den er ikke ueffen og hat noe å fortelle; jeg tror det er lurt å følge sin egen indre stemme slik gamle Sokrates gjorde det. I dag har man glemt hele greia med en indre stemme hos folk. Mange slutter med å lytte til seg selv. Fagfolk tror bare på sin egen stemme, og at alle skal lyde den. Jeg tror det var den unge Hamsun som brukte det flotte uttrykket om at det i livet finnes ‘det vilde kor’ av stemmer; man kan lytte bredt men aldri la seg avlede fra å følge sin egen indre stemme.

Jeg prøver derfor å lage mine egne løsninger og selv finne ut hva som er best å gjøre. Ikke fordi at det andre tenker og lager nødvendigvis er dårligere enn det jeg får til, ofte er det tvert imot. Det finnes en haug med folk der ute som er mye klokere og skarpere enn jeg er. Nei, mest fordi bare å innta andres klokskap og påfunn og synsmåter kan være direkte skadelig. Man lever innenfra, ikke utenfra. Jeg er jo selv med mine små og store begrensninger bærer av den helheten og den sammenhengen som mitt liv utgjør, inkludert kropp, psyke og eventuelle sykdomsprosesser. Legene forsøker selvsagt å se ting i sammenheng og helheten, men det er ikke alltid like lett – de ser ting ut fra sin forankring i en medisinsk kontekst, som jo aldri er mer enn en liten bit av min virkelige livssammenheng; derfor kan de lett formulere synsmåter på min sykdom og oppfatte den på en måte som ikke får med seg det hele og som overdriver eller undervurderer noen patologiske tegn eller svakheter. Å være ekspert er på et vis å se ting på en innsnevret måte. Derfor er og skal jeg være en ihuga selvlager og selvberger, på alle mulige områder av livet. Jeg ser mitt eget liv i dets riktige sammenheng.

Med vår tids allestedsnærværende helseindustri og vitenskapelige og teknologiske medisin er det mer enn noensinne nødvendig å bevare en slags grunnleggende selvbergingsevne når det gjelder begge disse viktige tingene i livet, helse og sykdom. På samme måte som krig er for viktig til at den kan overlates til de militære, så er området med helse og sykdom for viktig til at man kan overlate det til leger og andre medisinske profesjonelle som mer enn gjerne vil ha et slags monopol. Man må bestrebe seg for å rydde et åpent rom der man kan operere ut fra sin egen helse og sykdoms-intelligens og dermed ha evne til å stå imot presset fra helsevitenskapens fagfolk og profesjonelle utøvere.

Jeg har i det siste laget meg et lite slagord. Det er kun ment til egen oppmuntring og for å stålsette seg og komme eventuelle helsemessige trengsler i året som ligger foran oss i forkjøpet;

«man kan godt være og føle seg ganske frisk selv om man i virkeligheten er ganske sjuk.»

251220126781Jeg kjente at jeg ble friskere i samme øyeblikket som jeg lagde min egen kampformel. Et lite styrkende motto en god støtte når ting butter i mot. En side ved dette biologiske og kroppslige livet som hver og en av oss er lenket fast i, beheftet med alle slags finurlige sorger og mangler og salige gleder, er oppturer og nedturer når det gjelder helse og sykdom.

Jeg har allerede hatt min lange nedtur. Jeg skal forklare det så kort som mulig:

Den varte 2007-2010, deretter kom jeg meg opp igjen å gå. Sånn noenlunde intakt og med en god porsjon livsmot på plass etterhvert som ting gikk seg til. Hva som var avgjørende for at tingene vendte seg til det bedre? Det er ikke like lett å sette fingeren på; men dette tror jeg for min del innledet et skifte henimot en mer positiv innstilling: Etter ti uker med vandring langs spanske landeveier i 2009-2010 snudde den traurige tilstanden min og allerede 20 april 2010 var jeg etter nesten to år i ødeland tilbake i arbeidslivets velsignede verden. Jeg har hengt med siden dengang, med god hjelp fra imøtekommende og støttende medarbeidere og ledelsen ved psykiatrisk klinikk i Førde.

I mellomtiden har jeg gått til jevnlige kontroller og tatt stadig nye prøver.

Min gode kreftlege ved sykehuset i Volda har holdt meg løpende orientert om hvilke utsikter jeg antagelig har i vente slik den medisinske situasjonen tegner bildet. Jeg har derfor hele tiden visst at en ny og krevende tur nedover før eller senere vil komme; i januar 2012 forklarte dr. Klepp at min da forholdsvis stabile tilstand i heldigste fall kunne vare kanskje et par år eller så. Han mente at jeg kunne vente til det inntraff et tydelig ugunstig skifte i PSA-verdiene før jeg tok  ny kontakt med han for å vurdere videre behandling.

I november 2012 kommer det skiftet som før eller senere måtte komme; jeg får brev fra fastlegen at PSA’en har steget med opp mot 150 % over et forholdsvis kort tidsrom; dermed tar jeg ny kontakt med sykehuset i Volda for å få en avtale.

På min siste tur til det koselige lokalsykehuset i Volda for å møte dr. Olbjørn Klepp 13. desember 2012 kan den meriterte kreftprofessoren på sin stillferdige måte berette for meg at min neste nedtur allerede har inntruffet – testene han har tatt er entydige og viser at kreftsykdommen har tatt et enda sterkere grep om kroppen min. PSA-verdiene og verdiene som avslører metastase til skjellett går hånd i hånd rett i været. Skjellettet og ryggraden og antagelig også annet bløtvev er under hardt angrep fra fienden.

Han ser alvorlig på meg idet han sier at jeg i tiden som kommer vil komme til å merke mer og mer av den lumske fiendens utspill. Og ikke minst, at nå er ny behandling er påkrevd og presserende. Jeg kan ikke lenger velge mellom godt og dårlig, da er jo valgene vi står overfor mye lettere. Mitt valg er av en annen type, jeg er i den festlige situasjonen at valget kun står mellom pest og kolera. Ingen utveier lenger noen steder. Ingen trøst.

Jeg valgte typisk nok min egen løsning; jeg tok betenkningstid.Jeg trenger alltid å finne mitt eget fotfeste når tingene snur til det verre, en plass der jeg føler jeg jeg står rimelig trygt og støtt.

Mens jeg tenkte og ventet og ventet og tenkte inntraff dr. Klepps medisinske profetier. Han vet jo hvordan slike ting oppfører seg.

I romjulstiden tok jeg til å få plagsomme smerter i korsrygg, hofte og ben. Etter noen år med kreftsykdom har jeg blitt nesten vant til å finne meg i å gå rundt med viss dose smerter;her og der i kroppen; så lenge de oppfører seg og kjenner sin begrensning kan jeg godta at de har sin jobb å gjøre et eller annet sted i legemet der noe er på gang. Denne gangen går de altfor for langt; jeg får problemer med å bevege meg, søvnen går til pins. Jeg satte meg til motverge, og brukte like mye smertestillende som julevin. Julematen smakte dårlig og julens stille netter virkelig ble like lange som de antagelig er i den kjente julesangen, men mindre  uutholdelige. Til slutt ble det såpass gale at husets andre beboere og familiemedlemmer samt den gamle kastrerte hankatten ikke orket å beskue elendigheten men ga meg forsiktige og tydeligere signaler om at jeg måtte foreta meg noe vettugt før det gikk helt galt.

Jeg er ganske sikkert ingen modig mann når det handler om kropp og sykdom, heller av den beskjedne typen som venter så lenge som mulig med alt mulig. Denne gangen måtte jeg hente fram en annen tilnærming. Jeg kontaktet nødnummeret 113 for å spørre om råd:

Hva gjør man så når man er nede for telling med slike smerter som stråler utover, fra korsryggen og nedover i bena? Og der jeg føler meg nummen, av og til kommer det skarpe stikkende smerter?

Etter litt betenkning er svaret kontakt – at jeg måtte inn på sykehus; hentes med ambulanse. Jeg har fartet mye i mine tiår i fylket, men ennå aldri kjørt langs det romanisk vakre Jølstervannet i et splitter ny gul ambulanse, og jeg har aldri overnattet på sykehus og heller aldri feiret nyttår i sykehuskorridorer. Jeg stusset litt over hvor stort hjerterom vaktlegen hadde, men takket ja. Hva annet kunne jeg gjøre?

Først med ambulanse noen sene kveldstimer i snøværet til sykehuset i Førde, jeg fikk smake en time som korridorpasient som slettes ikke var så værst – deretter inntakssamtale med sykepleier og lege og noen raske undersøkelser der inkludert den sedvanlige med undersøkelse av lukkekraften i endetarmen ved hjelp av en legefinger.

Man blir aldri vant til denslags; blir man?

Deretter forsvinner alle fra undersøkelsesrommet der jeg ligger i en trilleseng i sykehuspysjamas. Rådslagning. Det blir stilt ganske lenge;  jeg kjenner en viss uro mens jeg venter, noe er plutselig på gang. Så kommer konklusjonen: jeg hører det ene ordet ‘Bergen’! Jeg stusser, hva i all verden har Bergen med meg å gjøre? Så får jeg høre det en gang til; de de tør ikke ta noen sjanser med en mulig lammelse og bestemmer seg for å sende meg med ambulanse til Haukeland i Bergen.

(På Haukeland sier en av legene idet jeg skal reise hjem at han tror at de ikke brydde seg med å innkalle dyre spesialister om natten, og at de derfor sendte meg videre. Og at de heller kanskje kunne sendt meg til det nærsykehuset i Volda der de allerede kjenner meg godt.)

Det blir nye nattetimer innover mot vestelandets hovestad; i en like flott ambulanse, denne gangen  i selskap med to kjekke ambulansesjåfører som diskuterer ivrig alt de kommer på å diskutere for å korte ned den lange kjøretiden inn til Bergen og nye undersøkelser med MR og diverse hele natten og utpå dagen.

Jeg kjenner at jeg er ganske oppspilt. Venting. Undersøkelser. Sover ikke et minutt, kjøres liggende sløvet og halvnaken og mer enn det fra det ene til det andre undersøkelsesrommet som i en tåkete film der folk snakker til meg og jeg svarer som en robot. Må ligge spikret i sengen i samme stilling, får ikke lov til å bevege meg, da jeg kan bli lam.

Først høres det ut som om jeg er svært kreftsyk både her og der og må ligge i dagevis på kreftposten for behandling og kirurgiske inngrep i lugubre ryggradsmetastaser.

Får så en medisin som demper presset fra betent vev på nervene, etter en halv time forsvinner smertene fra de siste dagene nesten helt.

MR-bildene viser som ventet metastaser i ryggraden, men de er ikke slik jeg har fryktet; jeg blir fotalt av en merkelig rotete ortoped at de ikke kan avstedkomme noen lammelser. Han snakker så rotete og ulogisk at jeg har vanskelig for å forstå hva han sier og hva han mener.

Undersøkelser; trykking her og der, stikking inn i endetarm, scanning av blære, resturin og innsetting av katet som jeg nekter. Blæren er ok; jeg er rammet av situasjonens alvor og får ikke til noe vannlating. Jeg ber om en liten times forsøk; og kjenner etter en stund at blærekontrollen langsomt kommer på plass etter litt underlivsgymnastikk. De gir seg med katet-opplegget; vedkommende blir sur og snakker deretter ikke et ord med meg.

Utpå dagen ombestemmer de seg: nå betrakter en det slik er metastasene i ryggraden ikke er farlige på den måten en har fryktet; det er ikke fare for at lammelser kan inntreffe. Jeg får endelig forlate sengen og stå og gå på egne ben.

Hva med det videre forløpet?

Jeg kan fortsette med hormonbehandlingen og det opplegget jeg ellers har ved sykehuset i Volda hos Olbjørn Klepp. I tillegg til alt det andre viser prøvene at jeg har en eller annen ukjent infeksjon i kroppen et eller annet sted- muligens lungebetennelse –  som gir vedvarende feber og svetteanfall. De vet ikke hva det er for noe, men jeg får med meg en ny antibiotika-kur. Da har jeg tre av slaget!

Nå sitter jeg litt svimete men ganske tilfreds – helsevesenet er faktisk ikke så verst som reisearrangør heller – på hurtigbåten opp til Florø og en liten nyttårsfeiring. Jeg føler meg tryggere enn på lenge, som om jeg ikke lenger er fullt så farlig kreftsyk selv om jeg fremdeles må ta hensyn til og få behandlet en potensielt skummel krefttilstand.

2. januar 2013: Dagen etter at journalen ble åpnet

Skulle gått på jobb denne onsdagsmorgenen. Jeg er en trofast arbeidstaker som sjelden kaster inn håndkleet. Nå sitter det langt inne. Orken er borte. Etter en smertenatt gir jeg opp i 8-tiden; ringer posten og avdelingslederen for å si at jeg ikke kommer utover til posten på Tronvik denne uken.

040120136801Deretter hangler jeg gjennom dagen ute av stand til noe som helst ordnet eller fornuftig. Tåken ligger tungt nedover sjelens åssider. Jeg lurer litt på hvor redusert man kan bli før man gir opp å sloss for tilværelsen. jeg liker ikke tanken på de kroppslige skadene som man blir påført av behandling for kreft; det er ikke det at jeg skal sutre men det er overhodet ikke kjekt å måtte gi fra seg deler av sin egen helse og sitt eget velbefinnende.

Utpå kvelden denne andre dagen skjønner jeg at situasjonen min ikke er så lys som jeg først tenkte i min store lettelse. Smertene er tilbake som før, jeg står egentlig på et slags stedet hvil mens kreftsykdommen slettes ikke gjør det. Det uroer meg at ingenting egentlig er forandret; jeg må ta medisiner for i det hele tatt å kunne sove neste natt. Det går forsåvidt greitt.

Verre er det at virkningene av hormonbehandlingen har begynt å vise seg. Slike hormonkurer for å stoppe androgen-drevet kreft er ikke å spøke med; jeg husker godt tilstanden min fra forrige behandlingsrunde. Jeg tror en undervurderer hvordan hormonbehandling kan påvirke ens mentale og følelsesmessige tilstand. Jeg merker allerede nå tiltakende tegn til kognitive vansker og utfall, jeg har problemer med å orientere meg, huske hva jeg holder på med, surrer med tider og datoer. I tillegg merker jeg økende nærtakenhet, sårbarhet, skyhet overfor folk. 148102_4927314057574_867166914_n

3. januar: Mye smerteplager og bruk av medikamenter denne torsdagen.

4. januar: Lang kjøretur til Ålesund til den flotte kreftavdelingen der oppe; forebyggende stråling av brystpartiet for å unngå å utvikle brystkjertler som følge av hormonbehandling. Mye smerter i korsryggen hele dagen.

Forbausende godt humør, og en robust grunnstemning. Jeg liker meg  selv slik jeg er nå. Var mye mer frynsete i ukene før jul.

5. januar: Jeg våkner med intense smerter i korsryggen.  Var oppe et par timer i natt, fikk ikke sove etter kl. 2. Spiste et nattmåltid og var litt på nett. Brukbar morgen allikevel.

Tok et biltur; etterpå fikk jeg koselig kaffebesøk av en gammel kollega. Smertene i korsryggen og nedover i lårene plaget meg hele tiden.

Følelsesmessig begynner jeg faktisk å bli meg selv igjen. Har funnet et slags fotfeste, i meg selv. Vet hva jeg har i vente. Hva jeg ønsker meg av tingene. Aner ikke om det vil vare. Jeg har usikre tider foran meg.

6.januar. Første dag på en god stund uten bruk av smertestillende. Har det egentlig ganske bra. Noe smerter i korsryggen om morgenen; så bedrer det seg utover dagen og forsvinner nesten helt. Jeg bruker dagen til å skrive og lese. Fortsetter med hormontabelettene selv om de byr meg i mot. De daffer meg ned.

7. januar. En lang natt med hetetokter og svette; det tiltok egentlig utover kvelden i går. Lett avflatet i kjølvannet av hormonbehandlingen, en lite snev av nedstemthet. Så å si smertefri gjennom hele dagen utover de vanlige lette lymfeplagene i lysken. Dagen går med til å skrive, vaske klær og rydde på soverommene oppe på loftet. jeg forbereder meg til en jobbedag i morgen. Et par lengre telefonsamtaler med to pasienter som ringer meg, og så en interessant samtale med en mor til en BDD-ungdom østpå som jeg har snakket med en rekke ganger gjennom det siste året.

13. januar

Avtale med dr. Klepp og gjennomgang av tilstanden min. Han har fått papirer fra Haukeland og MR-undersøkelsen der.

21. februar

Avtaledag med min kjære dr. Olbjørn Klepp kl. 13.00 i Volda. Han har hånd om liv og død for meg.

Først en blodprøve et par timer tidligere slik at han kan få de siste testresultatene inn på datamaskinen før jeg dukker opp med mine bekymrete spørsmål. Utover milde og skiftende fatigue-plager som jeg ha rvent meg til føler meg egentlig fortsatt ganske bra; jeg er følgelig ikke helt forberedt på det som skjer da samtalen vår begynner.

Dr. Klepp spør meg om jeg orker å høre hvordan tilstanden min faktisk er, noe jeg svarer ja på uten egentlig å tenke over hva som vil komme.

‘Jeg vil gjerne vite alt som er å vite’.

Det får jeg vite. Den milde kreftdoktoren ser på meg med sitt vennlige og rolige blikk idet han sier denne setningen som brenner seg fast i hjernevevet mitt og begynner å gjenta seg selv inne i hodet mitt i dager og netter etterpå:

- Det er lettere å si hvor du ikke har kreft, enn å si hvor du har kreft!

Han forklarer meg utsiktene mine og kjeden av behandlingsmuligheter alt etter hvordan det videre sykdomsforløpet vil arte seg idet han gir meg et notat han har laget som gir en oversikt over den aktuelle kreftspredningen i det som er kroppen min.

Jeg kikker med urolige blikk nedover arket som er stappet med latinske termer og beskrivelse av en serie med kreftmetastaser til ryggrad og lårben og hofter og buk osv. Det virker som hele meg og mesteparten av kroppen min er invadert og besatt av denne merkelige ondskapsfulle fienden som ikke vil meg vel og som bryter meg langsomt ned uten at jeg kan se det eller merke så mye til det i denne fasen.

Etter at dr. Klepp har gitt meg en oversikt over sykdomssituasjonen gjør jeg nye avtaler og forlater kontoret og kreftpoliklinikken i forbausende godt humør. Denne kreftprofessoren har et magisk talent som gjør at han nesten kan fortelle en hva som helst av elendighet uten at man mister humøret. Hadde han sagt at jeg kommer til å dø samme kvelden tror jeg at jeg hadde tatt mot meldingen med et tilfreds smil.

Men dette forandrer seg fort; mens jeg sitter i bilen på tur på veiene nedover Vestlandsfjordene kjenner jeg at et eller annet begynner å skje i eller med meg; det er som om noe slår sprekker og det går hull på en vegg inne i mitt indre rom og en ubehagelig geleaktig væske begynner å strømme inn i mitt følelsesmessige landskap. Den brer seg utover som en seig masse og setter seg først fast i mageområdet og deretter siger den nedover bena som blir svakere noe som gjør at det er vanskelig å gå normalt. Jeg tror det handler om en dyp angst, en eksistensiell angst som ikke har ord i det vanlige vokabularet og som begynner å etse og gnage på ens normale selv fra innsiden. Det er kanskje den mentale siden av kreftsykdommen, en slags forestillingsmessig avtrykk og avbildning av kreftprosessen selv i ens mentale rom.

Etter denne svarte torsdagen bruker jeg de neste dagene og helgen til å ta meg sammen; jeg går og jogger og tar en skitur opp i fjellet. På et ytre plan fungerer det. Men tirsdag ettermiddag er det som om trykket innenfra blir for stort; plutselig sprekker overflaten og jeg blir sittende i filosofstolen min og gråte i timesvis. Av og til avbryter jeg gråten med å ta en telefon for å snakke med venner og kjente som jeg tror kan hjelpe litt på tilstanden min. Det hjelper egentlig ikke, det er mer en slags avledningsmanøver. Utover tirsdagskvelden har jeg en intens følelse av å være alene om disse tingene, en brutal ensomhetsfølelse der man kjenner seg henvist og overlatt til seg selv og der kommunisering med andre gir hverken trøst eller hjelp for noe som helst.

27.februar

Den vel kjente elendigheten blusset opp i natt. Smerter i nedre del av ryggen, i hofte og lårben. Dårlig almentilstand. Jeg sliter meg å komme i gang med dagen, skal på jobb igjen. Helt fra jeg står opp tenker jeg gjennom hva det er jeg står overfor, hva som kommer til å skje og hva jeg kan og bør gjøre. Ikke minst, hva orker jeg å gjøre? For når man kjenner seg såpass utslått så blir man opptatt av hva man orker.

11546_10200650119792318_169729899_nDet gikk altså to måneder etter den turbulente innleggelsen i romjula, så kom smertene i ryggen og nedover i bena på venstre side tilbake. Jeg føler meg intenst syk igjen, og innser samtidig hvor herlig frisk jeg har vært de siste ukene. Man innser slike ting etterpå.

Bare denne siste helgen var jo den rene treningsleiren, med et par timers joggetur, et par fine terrengvandringer, skittur på Utvikfjellets vide vidder og beroligende massasjebehandling.

Kanskje ble det for mye av det gode, jeg overdrev kanskje slik at det trigget betennelsestilstanden i de nedre ryggnervene? Det kjennes slik, jeg kan knapt komme meg opp i oppreist stilling og det er vanskelig å gå ut på kjøkkenet å hente kaffekoppen.

Tankemessig blir dette faktisk en av mine bedre dager. Jeg fryder meg over det som skjer med tankene mine under den totimers kjøreturen til arbeidsplassen; da kommer jeg på hva som er eller skal være mitt prosjekt fremover.

Mens jeg kjører nedover mot Sognefjorden og Vadheimkrysset ser jeg for mitt indre øye denne setningen av filosofen Nietzsche:

«Hvordan kan vi gjøre tingene vakre, tiltrekkende, ønskverdige for oss når de ikke er det?…..dette kan vi lære av kunstnerne samtidig som vi er klokere enn de er i andre forhold. For hos dem opphører vanligvis denne finnstillte evnen der hvor kunsten slutter og livet begynner; men vi ønsker å være vårt livs diktere.»

Jeg har i lengre tid latt meg fascinere  – mer etterat jeg ble syk og plaget – av den tyske filosofen Nietzsches tenkning om mennesket og vår selvformende evne, og av videreføringen av hans filosofi hos folk som er opptatt av den moderne tilværelsen og det moderne menneskets utfordringer som Heidegger, Foucault, Sloterdijk, Nehamas, Hutter og andre.

Jeg vil forsøke å arbeide med noen av tekstene hans og utarbeide og bruke en Nietzscheansk tilnærming til meg selv som kreftsyk og muligens døende. Dvs. ta i bruk filosofen Nietzsche og hans tekster som en slags filosofisk egenoppdragelse og omskolering av meg selv i lys av eller i skyggen av kreftsykdommen og dens forløp. Jeg vil ta et steg an gangen og forme en tilnærming der jeg ut fra min frie vilje og på en filosofisk bevisst måte omdanner sammenhengen av meg selv og sykdommen min til noe som er ‘høyere’ –  jeg kan for å si det med filosofen forsøke ‘å bli den jeg er’ gjennom det kreften og sykdommen fører inn i min tilværelse, gjør med min person og min videre skjebne. Sykdom har denne andre siden, som Nietzsche viser til i ‘Ecce homo‘:

«Sykdommen befridde meg langsomt: den sparte meg for ethvert brudd, ethvert voldsomt og anstøtelig skritt. Sykdommen ga meg rett til en fullstendig endring av alle mine vaner.» 

For det er slik det er, tenker jeg før jeg svinger inn på parkeringsplassen på Tronvik nedenfor de psykiatriske postene og avdelingene som fremdeles ikke er nedlagte.

Sykdom besitter en omvendt styrke, et potensiale til å snu liv; den har en hemmelig evne til å vende  vaner og åpne stengte dører. Den er mange ting som en først ikke å se, midt oppe i all skrekken og sorgen – en nøkkel, en isbryter, et skjold.

28 februar, kl.5.10: Denne siste dagen i årets korteste måned blir en tung dag; idet jeg går ned til hotellfrokosten ligger fatigueskodden tungt over sinn og kropp; jeg har problemer med å samle meg og konsentrere meg for å få gjort ting. Smertene i nedre del av ryggen og bena er plagsomme. Utover formiddagen forverres tilstanden, og om ettermiddagen er jeg så dårlig at jeg begynner å bekymre meg for at jeg må kontakte legevakt.  Vel tilbake i Utvik og huset forsøker jeg å slappe av, jeg inntar en halv overdose av smertestillende, antibiotika og betennelsesdempende medisiner slik at jeg utpå kvelden kjenner jeg nesten herlig dopet og avslappet. Aldri så ondt at det ikke er godt for noe. Til tross for en elendig dag rent medisinsk, blr denne siste februardagen en av mine virkelig inspirerende dager.

Bare hør hva som skjer:

Jeg våkner brått opp til normal bevissthet etter å ha ligget noen timer i denne ‘andre tilstanden’, den halvsovende ‘lucide’ autopoietiske selvformende tilstanden der sjelen eller den førstepersonsforankrete mentale virkeligheten nesten automatisk arbeider på seg selv fra innsiden gjennom repeterende og tilbakevendende tankeøvelser. Kanskje forsøker den å samle trådene og bringe inn et slags sammenheng i kaoset av bilder og forestillinger; noe i renting av det helsesosiologen Antonowski hevder utgjør bærebjelken i ‘salutogenese’ eller det å kjempe for sin egen helse og som han kaller for ‘sentral koherens’.

Jeg innser hva som  har skjedd med meg gjennom denne urolige natten.

Smertene og uroen som har ridd meg er borte, jeg er rolig og kanskje ‘selvreparet; de siste ukenes intense skriveaktivitet og mentale refleksjoner har betalt seg. Jeg begynner å komme i havn og lykkes med mitt personlige endokliniske eller autoterapeutiske prosjekt der jeg retter opp mine egne forstyrrelser og mentale plager i kjølvannet av kreftsykdommen ved å arbeide fra innsiden av min egen sjels virkelighet.

Jeg minnes idet jeg våkner opp i femtiden at tankene mine gjennom nattetimene har kretset omkring alle de tingene og tenkerne jeg har skrevet tidligere i denne og andre artikler. Jeg merker fort at et skifte har inntruffet i min egen mnetale tilstand, en ro eller indre tilfredshet som må være det grekerne tenkte på med ataraxia eller sinnsro.

Sjelen har gjennom en innenfra-prosess med ‘selvtenkning’ rettet seg selv opp og funnet sin egen balanserte tilstand. Denne selvbalanserende og selvopprettende ‘selvtenkningen’ som sjelen bruker for å forme seg selv når den bringes ut av balanse av ytre påvirkninger og påførte mentale erfaringer som bringer det i ubalanse og forstyrrete tilstander som angst og nedstemthet ligner på det Foucault tenker på med ‘selvskriving’. Kanskje er det det samme som Carl Jung omtaler som individuasjon og sjelens selvhelbredende prosesser.

Jeg ser med et klart konturene til svar på noen av de faglige og eksistensielle spørsmålene jeg har arbeidet med intenst i de siste 5 årene; psykologi er et eksistensielt fag. Et av de viktigste er spørsmålet om hvorfor psykoterapier og psykologiske behandlinger ikke kan fremstilles som en teknisk fremgangsmåte eller prosess der man så å si fra utsiden, i et tredjepersons tilskuerperspektiv og ved hjelp av tekniske prosedyrer arbeider med en terapeut for å minske og løse egne mentale plager.

Psykologisk behandling foregår bare tilsynelatende gjennom slike utenfravirkende prosesser rettet mot å avhjelpe mentale sykdommer som en person er rammet av eller lider av. Vi lider delvis fordi vi har mistet oss selv, vi har tillat av vår indre mentale fungering har blitt overlatt til seg selv og dens egne mekaniske og automatiske løver og mønstre. Mens den i bunn og grunn hele tiden er og må være forbundet med en innenfra-virkende autopoietiske selvformende prosess i en persons mentale virkelighet, som det tar tid og anstrengelser for å få i gang og aktivisere og som når den først har kommet igang selv retter opp de opplevde psykologiske lidelsene og plagene i form av overdrevne følelsestilstander som angst, mistenksomhet, nedstemthet, osv.. Den mentale tilstanden som fremkommer er ‘semi-stabil’ og delvis selvstabiliserende gjennom mentale øvelser som personen utfører på seg selv. Psykiske plager og forstyrrete mentaltilstander som vi lider under fremkommer faktisk delvis som en følge av mangelen på eller fraværet av en slik selvopprettende og selvformende prosess i vår mentale virkelighet.

Våre mentale plager og psykiske lidelser er derfor, som filosofen Immanuel Kant uttrykte det, på en kvalifisert måte ‘selvforskyldt umyndighet‘. Ikke først og fremst i individuell forstand, fordi den enkelte kan bli rammet av mentale forstyrrelser uten at en har tilgang til den støtten og de hjelpemidlene en trenger for å mestre og håndtere dem. Men kanskje heller som opplyst samfunn; dvs. at vi får de mentale lidelsene dette samfunnet fortjener. Det er i de samfunnsmessige og mellompersonlige omgivelsene vi som sårbare individer befinner oss utlevert til at mestringsredskaper og terapeutisk virksomme og støtte ene må gjøres tilgjengelige for den enkelte.

21.mars, kl. 4.27, Øren-Høyanger hotell

374903_2782559280045_1253694367_nJeg skriver for å holde meg flytende gjennom ufrivillige våketimer. Det er stille natt på hotellrommet. Jeg hører sus i ørene. Ellers er det bare meg og tankene mine. Jeg er alene men vet at det er jeg ikke. I morgen er den siste av mine tre jobbdager denne uken her inne. Det har forsåvidt gått greitt de to første. Jeg greier meg i samtalene og på møter. Journalskrivingen tåler jeg også.

Nå er jeg ved en slags grense. Helt på kanten av et stup. Ingen tvil om det. Tåler ingenting. Hvert skritt nå må være gjennomtenkt og taes med forsiktighet. Skal forsøkte å stå han av i morgen, og så komme meg hjem til Utvik og tryggheten med å være for meg selv.

Jeg våknet brått. For et par timer siden. Tok nettopp opp den lille pc’en for å roe meg med litt skriving. Siden besøket hos fastlegen på mandag har jeg hatt denne lett plagsomme uroen i mageregionen, som om et dyr har sluppet ut av buret og er løs. Det gnager seg gjennom organene mine.

Har jeg først våknet er det slutt på søvnen for godt. Har slitt med smerter i mage- og hofte området de siste dagene. Dårlig form. Frykter litt det som kalles gastrisk parese, magelammelse eller noe sånt. Vet egentlig ikke hva det er, men vet at det kan oppstå ved den type kreftspredning jeg har. Jeg tror det var det musikeren Lasse Mustafa Myrvold fikk før han ble innlagt på sykehjemmet i Bergen.

Verket ganske mye gjennom gårsdagen, og på et hjemmebesøk hos en pasient som er utskrevet.  Greidde ikke spise det fine måltidet hun hadde brukt mye flid på å lage til. Besøket var for så vidt i orden, vi pratet og lo mens vi tok for oss hennes livssituasjon. Jeg har bare litt dårlig samvittighet fordi jeg knapt rørte maten hennes. Nå må jeg tviholde på fokus for å greie å komme gjennom morgendagen; først tre timer ute på Tronvik og deretter NAV i Førde. Jeg merker at jeg er såpass nede på knærne at jeg ikke tåler noen slags ekstra belastninger. Må være forsiktig, skjerme og beskytte meg selv mot alt som kan plage og trykke meg.

Jeg er på et vis glad at tiden for tre vandringsuker nede i SørSpania nærmer seg. Da kommer jeg meg vekk en stund. Letter på presset. Fikk endelig bestilt billeter Bergen-Malaga i går kveld, neste lørdag. Det satt langt inne. Har egentlig ikke lyst til hverken å reise nedover eller gå, men det er jo typisk meg.

19.5.:  Mye vann har rent i havet siden forrige notat. Livet har vendt tilbake til jordens overflate, trær og planter har våknet fra dvalen og er i vekst igjen, bladgrønne og fulle av blomstrende farger, fuglene i full vigør med reirene sine. Jeg er fortsatt i live og oppegående, tross mine bange anelser ved juletider. Jeg merker imidlertid at jeg undergår en slags ‘svekkelse’, den er nesten umerkelig og gjør lite av seg – men allikevel er den der. Kreftsykdommen har nok tilpasset seg hormonoffensiven og omgruppert sine styrker for å befeste stillingene og komme tilbake med et nytt angrep når tiden er inne for det. For det finnes alltid grupper av kreftceller som ikke la seg affisere av hormonstrategien og som derfor inntar posisjonene som er forlatt av de mer sensitive cellene. Der gjør de seg klar, og litt mer enn det – kan jeg merke.

Egentlig ‘skjer’ det ikke så mye i et liv, som ikke har skjedd før. Dagene kommer og dagene går, de er ganske forhåndsprogrammerte med arbeid, vedlikehold, sosiale plikter, og døgnrytme -det blir ikke plass til så mye nytt. For meg handler dette livet nå om noen få grunnleggende ting; det viktigste er kanskje å greie meg helsemessig lengst mulig og holde virkningene av kreftsykdommen på armlengdes avstand, dernest opprettholde et best mulig funksjonsnivå inkludert en slags jobbtilværelse til hverdags, dernest å skrivearbeide litt når det er plass til det og driften er stor nok, og etter det alt det andre som rommes i et godt liv og noen gode dager. Jeg skal innrømme såpass at forholdet til min kjæreste som jeg kaller Sidre nok setter en herlig bakgrunnstone og farge på alt sammen og gir det en slags ekstra meningsdybde. Jeg opplever akkurat nå noen ubeskrivelig flotte mai- og pinsedager. Tiden min går med til å rydde og ordne i hus og hage, som nok har forfalt litt de siste to-tre årene med mye fatigue-plager. I disse skjønne maidagene tar jeg allt med knusende rolar dagene rulle avgårde med meg. Sidreh har jobbedager på flyene, og jeg er stort sett for meg selv og holder på med mitt. En mild følelse av savn følger meg som en skygge gjennom dager og netter men er til å leve med. Sykdommen går nok sin egen gang der inne i kroppens vev; jeg har gått på hormonkur siden desember og aner ikke hvordan kreften har det akkurat nå. Jeg er ikke helt trygg på at den har roet seg, den har i alle fall ikke gitt seg, det er jeg sikker på. Jeg merker dens nærvær på små og større signaler. Særlig sliter jeg med smerte og ømhet i nedre del av ryggen og nedover i høyre ben, denne gangen, stikkende kreftsmerter gjennom natten og dagen. Som sakte men sikkert øker på. Egentlig føler jeg meg ganske bra, jeg har lite uttalt fatigue utover første døgnet etter de tre jobbdagene. Kanskje er jeg ikke særlig effektiv her jeg går og tutler med ryddingen og ordningen, men det går sånn noen lunde og da er jeg fornøyd.

171481_1829805501796_7217806_oI april kom jeg til slutt avgårde til Spania og Caceres med min kjære Sidreh. Vi la etter litt bussing fra Malaga ut på den lange flotte vandringen langs Via de la Plata, over Salamanca opp til Santiago i nord. Til sammen 15 vandredager etter hverandre gjorde underverker med min og hennes kroppslige og mentale tilstand, en slags ‘holistisk’ terapi for kropp og sjel og forhold til verden og folk. Det finnes antagelig ikke noen bedre basis-behandling ved alvorlig kreftsykdom enn slik kontinuerlig vandring dag etter dag; den virker harmoniserende for kroppsprosesser og systemer, rettstiller det som har blitt skjeivt og gått seg fast og en merker litt etter litt at kroppen finner tilbake til seg selv og sine egne rytmer og begynner å fungere mere ‘ideelt’. Det samme med psyken eller sjelen, den klarner og blir mere robust og rolig i seg selv, mindre skjør og lurvete.

Men om kreften lar seg stagge med disse ellers gode virkningene av langvandring er jeg mer usikker på; den har bitt seg skikkelig fast i ben og vev og slipper nok ikke taket så lett, tenker jeg. Jeg jar neste stopp hos dr. Klepp ved Volda sykehus 5 juni; og ser fram til en statusgjennomgang før sommeren.

168035_1829884663775_1140096289_32218761_1556572_n

Utvik, 1. juni 2013:

«Ingen vet når vi kommer til døren merket «Utgang». Tanken på at vi kommer dit skremmer. Enn så lenge er jeg symptomfri og forhåpentligvis frisk. Å lese din løpende beretning er en forberedelse. I den grad det er mulig lider jeg med deg. Jeg kunne tenke meg å sitte med deg i hagen din, drikke vin og holde kjeft.» (Odd Fyhn, norsk psykolog)

De siste dagene og nettene har vært helt jævlige. Det som en stund har lignet på et liv har smuldret opp og gått i stykker; jeg flyter såvidt i et hav omgitt av vemmelig vrakgods. Det er så altfor lett å bli forført av gode dager. Kanskje er det sunt, men jeg var nesten i ferd med å glemme at jeg er under okkupasjon av en offensiv kreftsykdom.

Nå husker jeg det.

Den såkalte normaliteten min som er det folk stort sett får med seg av meg løser seg opp, faller fra hverandre, innenfra. Verden er god nok, mer enn det, den frister med all slags prosjekter og oppgaver og utfordringer. Men de er satt opp og lagd av og for normale oppegående folk, folk som tåler ting og som kan stå på. Ikke for slike falne som meg. Det er jeg selv som ikke holder mål lenger, jeg egner meg ikke for livet lenger. Jeg greier knapt noe som helst, kan bare la meg flyte med. Strømmen har gått, noen eller noe har slått av hovedbryteren.

Jeg kjenner meg sykelig kraftløs. Mangler den normale følelsesmessige energien, blir sosialt unnvikende og sky, tåler ikke krav. Fatiguen er følgelig tilbake for full atonal musikk. Av og til forstår jeg ikke hva som har truffet meg, det tar litt tid før det går opp for meg at det bare er min gamle venn fatiguen som avlegger meg en overraskende visitt etter å ha latt meg få fred i en periode. Siden sensommer i fjor har jeg stort sett vært velsignet fatigue-fri. Så slår den uten forvarsel tilbake igjen med full kraft. Jeg aner ikke hva som gjør det, om det skyldes at kreftcellene har erobret nytt terreng og vunnet noen slag eller trefninger et eller annet sted inne i kroppen min eller bare det at jeg helt har sluttet med å bruke dette Ozon’stoffet.

Jeg har kjent meg halvt lammet av kreftfatigue og kraftløshet den siste uken. Nettene er som en skoddeheim, og uendelig lange. De tar liksom aldri slutt. Den stikkende smertene nedover i høyre ben stjeler mye av nattesøvnen. Jeg tenker ikke klart lenger. Alt er et ork. Det minste krav skaper kaos og og tåkelegging i hodet mitt. Jeg henger ikke på greip. Jeg henger i repene, slått ut og kommer meg knapt opp.

lenestolJeg har gått i lære hos kreften i en tid nå. Etter 6 år som kreftelev er grunnopplæringen på plass, Jeg tror jeg har tilegnet meg mange av de viktigste tingene etter år med pinefull opplæring. Men man må åpenbart passe seg for ikke å slippe seg ned, bli akterutseilt, for å greie å være syk på denne uberegnelige måten må man oppdatere seg og sine holdninger hele tiden. Jeg innser hva som må til slik situasjonen er nå. Jeg må gi slipp, bare trekke noen grenser og trekke meg litt tilbake fra livets mange fristelser. Sette meg ned i lenestolen i skrivestua og skrive for meg selv for å finne fotfestet tilbake i denne forbannete strømmen av kraftløshet, elendighet og stille fortvilelse.

Der ute i det normale livet får jeg ingenting til slik tilstanden er. Forbannet være all sykdom. Jeg tillater meg å gi opp, slå av alle ambisjoner, gå i dekning. Derfor skriver jeg meg gjennom denne helgen. Og tar meg kanskje en liten røstetur til bokbyen i Fjærland i morgen. Å snope bøker kan lette noe av denne tristessen. Selv kraftesløse folk kan trenge litt trøst av og til.

Utvik, lenestolen i bokstua, 6. juni, 2013: 

375733_10201240426909627_1602927515_nDet er dagen derpå.

Det er vel alltid dagen derpå, men man merker det ikke fordi de fleste dagene har nok med seg selv. Av og til kjenner man denne ‘derpå’-følelsen helt tydelig. Slik er det i dag, en overskyet junimorgen i det herrens år 2013. Det er følgelig fremdeles gårsdagen som opptar meg.

Jeg hadde testdag ved Volda sykehus i går i det fine været. Godværet og de grønne fjordomgivelsene gjorde bilturen til det som kalles en verderkvegelse. Turen oppover langs den nye Kvivsvegen fra Nordfjord gjennom Sunnmøre minner meg littegrann om den mer berømte ‘Lofast’-veien ut til Lofoten.

Men en biltur i flotte sommerlige omgivelser hjelper ikke mot nedslående nyheter. Den alltid strålende opplagte prostatakreftspesialisten dr. Klepp er på denne fine sommerdagen ikke i tvil om hva som er situasjonen. Testene jeg tok om morgenen har gitt klar tale. Både når det gjelder en skummel vending i kreftcellenes stadig mer aggressive angrep på mitt arme smertende skjelett. Og hva som må gjøres for å forsøke å bremse fremmarsjen.

Fare for lammelser og det som verre er dersom kreftsykdommen får lov til å fortsette sin seiersgang. Det er ikke noe å nøle med lenger; nå er det enda mer ‘liv’ eller ‘død’. Jeg markerer ordene fordi det er så altfor lett å innbille seg at man vet hva de betyr.

Valgets kvaler er der. Jeg leter et øyeblikk etter en utvei. Utsettelse, kanskje noen dager med vandring før jeg bestemmer meg. Legen er som en klegg, han slipper ikke taket men setter opp et varsel om hva som kan komme til å inntreffe av nærliggende elendighet dersom jeg skulle velge feil.

Jeg velger fortsatt det som kalles for ‘liv’ men som egentlig ikke er et fullt liv men noe annet som jeg snart nok vil oppdage hva er. Det betyr: Nytt behandlingsregime med kjemisk kastrering som egentlig er gammelt fordi jeg har hatt den før. Grov sprøyespiss settes inn i magefettet med feminiserende hormoner som slippes litt etter litt ut over de neste tre månedene. I tillegg oral inntak av andre hormoner som forårsaker androgen blokkering.

Jeg har sovet nesten forbausende godt i natt.

Føler meg faktisk noenlunde utkvilt, selv om jeg vet at det er en farlig følelse. Jeg begynner fort å innbille meg at jeg er i orden og kan ta ting på strak arm. Bitter erfaring har lært meg at slik er det ikke selv om jeg skulle ha en god dag eller natt. En svale gjør ingen sommer.

9062_10201241981068480_1315704786_nTok meg et par vinglass til trøst nede ved sjøen. Supplerte dem med smertestillende før jeg la meg; dersom jeg er såpass kreftsyk som dr. Klepp sier så trenger jeg ikke være så forsiktig med medikamentbruken. Man får forsøke å få til et noenlunde brukbart liv så lenge det lar seg gjøre.

1005697_10201304303386499_530612614_n24. juni, 2013: Jeg har mistet oversikten, gangsynet, utsynet. Jeg aner ikke om det er lys eller mørke jeg ser i tunnellen. Jeg glemmer noe hele tidne, tannbørster og sokker og truser og bankkort og datakoder. Hold fokus, hold orden, bevar roen, vær balansert, visker jeg til meg selv for ikke å ramle sammen eller komme helt ut av kurs. Jeg minnes den tiden da jeg løp maraton og andre langløp nesten hver uke, når ‘veggen’ slo mot meg og alt tilsa at nok er nok visket jeg til meg selv de siste 10 km’etrene eller så: ‘Løp pent, Einar’, ‘løp pent’ Einar’. Det hjalp faktisk. Jeg har aldri brutt et eneste langløp men haltet og stønnet og forbannet og krøpet og lidd og grått meg over målstreken.

Om et par dager skal jeg opp til kreftprofessoren i Volda. Onsdag kl. 14.00 sa sykepleieren da jeg ringte til kreftpoliklinikken for å få avtalen bekreftet. Jeg vet nesten ikke hva jeg skal der oppe lenger, slike dager som i dag da det er så vidt jeg er hengslet sammen gjør at jeg nesten får lyst til å gi opp. Kreften går sammen med alle de andre normale småplagene og lager en usmakelig og vemmelig suppe av kropp og sjel. Kampen om man kan bruke et slikt ord for jeg kjemper ikke i det hele tatt, men la gå – ‘kampen’ føles tapt allerede. Jeg skal ta noen tester som vil avdekke om behandlingen i form av kjemisk kastrering og biologisk og psykologisk feminisering jeg fikk for tre uker siden er virksom og fører til at de testosteronavhengige kreftcellene gir opp og begynner å dø. Dersom ikke, dersom de har lyktes i å gjøre seg uavhengige av testosteron gjennom evolusjon og dermed resistente mot behandlingen, da blir det cellegift eller noe sånt. Da er det sluttfase, utfasing; et års median levetid, sier dr. Klepp. Jeg har ikke blitt noe bedre, det er i allefall sikkert. Eller er kanskje motsatt, at det at jeg føler meg såpass slått ut et tegn på at jeg er bedre og at behandlingen er virksom?

1001778_10201331091176177_72676343_nEn av de tyngste dagene på lang tid. På noen år, faktisk.

Heldigvis vasket og ryddet jeg litt i huset de siste dagene. Det gjør alt lettere å holde ut, jeg fryder meg over at ting ser ganske bra ut rundt meg. Inne i huset i allefall, ute er det mye rabalder som gjenstår. Jeg har tatt meg sammen og kuttet grener og visne bartrær. Problemet er at jeg etterpå ikke orker å fjerne dem. De blir liggende på bakken.

Jeg rusler inn og legger meg.

I forrige uke fikk jeg gjort mye utearbeid i hagen ute i Florø, mer enn på aldri så lenge. Det var herlig å oppleve at jeg hadde kontroll og kunne få til ganske mye og tungt arbeid med muring og stein.

For i dag er jeg igjen ikke mye å skryte av. Verre enn på lang lang tid.  Det finnes ingen handlingslinje i meg lenger, alt jeg gjør faller fra hverandre i småbiter som ikke henger sammen. Litt her, litt der, ingenting som har varighet. Jeg avslutter for tidlig med alt for at noe kan bli gjort. Har gått rundt meg selv hele dagen. Sosial skyhet, det folk der nordpå omtaler som ‘folkestygga’ har slått inn; jeg orker ikke kontakt med folk, unngår telefonen og å snakke med de jeg møter utenfor huset. Det kjennes ut som jeg ikke har noe å si, det floker seg i munnen min før jeg får sagt noe, ikke engang høflighetsfrasene fungerer.

Et skikkelig røft anfall med fatigue, tror jeg det er. Jeg burde vite etter alle disse årene. ‘Løp pent’, Einar. Hold fokus.

Men det kan være noe annet, at kreftsykdommen har tråkket til og er på fremmarsj og sprer uhygge i kropp og sjel. Med slike ting føler man at man aldri vet helt sikkert. Selve evnen til å tenke gjennom hva som er galt går tapt.

Orker ikke noe. Forsøker hele tiden, det gjør alt verre. Alt er ork. Alt er for mye. For lite er for mye. Ingenting er for mye. Svetteperlene sildrer nedover pannen bare jeg gjør den minste lille ting. Skjelven. Nummen i begge bena. Utstråling til og prikking i venstre nakke og skulder. Utmattet. Kraftløs. Svak hodepine. Nedstemt. Har lyst å gråte hele tiden, men orker ikke det heller. Ikke noe smerter å snakke om. Men hva hjelper det når en er så kraftløs at en verken vet fram eller tilbake, alt er for mye, kroppen er tung som en haug med våte sandsekker. Har det bra nok så lenge jeg holder meg absolutt i ro. Det orker jeg ikke.

Jeg kan nesten ikke huske lenger at det har vært så jævlig tidligere. Det kjennes ut som at det er en god stund siden sist jeg var slått ut på denne måten.

26.6. 2013: Den siste sommeren eller bare en siste evaluering av tilstanden før sommeren

Jeg er på veien oppover mot Volda for å møte dr. Klepp, veiviser og Vergil på min personlige vandrin gjennom ‘Inferno’. Han kan heldigvis dette mørke faget.

3.9 2013: En slags oppdatering

Jeg føler meg trett i mitt innerste. Det er noe med viljen min. En slags skade, defekt. Et merke. Humøret er allikevel ok.

Det ble en merkelig tung dag i dag; våknet med en klar bevissthet med en tydelig mørk flekk inne i meg, som betyr at livsviljen min er svekket. jeg ‘vet’ et eller annet sted, på en eller annen måte, at det kommer av at kreftsykdommen har økt sin aktivitet igjen. Døden er tilbake, puster meg i nakken, er tilstede i tankene mine som en skygge:

«Was willst Du tun, Gott, wenn Ich sterbe? «/»Hva vil du gjøre, Gud, når jeg dør? For jeg er jo den krukken som oppbevarer deg. Når jeg går i stykker, hva med deg? «( Rilke)

Dagen er ok på mange vis, jeg fungerer bra med pasientene i dag. Lett til sinns, tung til fots.

Men ved en anledning får jeg en abrupt innsettende smerte under brystbeinet et sted som jeg aldri før har kjent. Senere på kvelden får jeg problemer med skygger i høyre side av synsfeltet, som kommer brått men som gir seg etter en halvtime.

«Når du får kreft, mister du kontrollen over en rekke ting i livet ditt. Selve sykdommen kan gjøre at kontrollen blir borte som følge av de symptomene den gir, men den medisinske behandlingen kan også gjøre det samme. Å bli utsatt for invasive eller giftige behandlinger og prosedyrer som du ikke helt forstår, av grunner som egentlig ikke er klart for deg, kan sikkert få deg til å føle at alt viktig som skjer med deg er ute av kontroll. Å forstå den medisinske behandlingen og få kontroll over det kan være en fantastisk motgift til disse følelsene av hjelpeløshet og håpløshet. Å forstå behandlingen vil også hjelpe deg til å gjøre alt for å gjøre den vellykket.» (CancerGuide Page By Steve Dunn, 2004)

18. september 2013: Hormonbehandlingens velsignelser

Sommeren er over. Somre er korte. Snøen har allerede lagt seg på toppene. Jeg tok den andre hormoninjeksjonen for et par dager siden. En uke senere enn oppsatt. Jeg tror det holder for overlegen. Skal tilbake til kreftpoliklinikken i Volda 16 oktober. Jeg ville vente lengst mulig. Utsette det som ikke lar seg utsette. Jeg sitter på et hotellrom i Sogn. Men en udetonert hormonkapsel i magehulen. En underliggende sårhet og tristhet har sugd tak i meg som et ondt insekt som har kommet opp i  dagen.

Jeg liker ikke lenger å våkne til en ny dag. jeg verker intenst nedover venstre hofte, lår og fot. Føler en slags svekkelse i underkroppen. Har problemer med å gå i motbakke.

Kanskje er det bare fjellturen nå i helgen, vi fant nesten en ti-litersbøtte full med kantarell.

26NYHO~1

16. oktober 2013: Regjeringsskifte og dødsdom, alt i ordnete former

Plagene og verkingen har bare blitt verre og verre den siste tiden. Nye smertenyanser dukker opp, særlig i ryggraden og nedover i bena og helt ned i foten. En slags matthet og svekkelse har spredt seg i hele underkroppen, særlig nedover i venstrebenet. Samtidig med de snikende plagene har angsten økt de siste dagene. Jeg sover uroligere og stadig dårligere. Våkner ofte opp med en utflytende angst, særlig for det ukjente og alle slags skrekkscenarier om hva som kan hende. Angsten lager et mørkt indre kaos i meg. Det kjennes godt at katten ligger der borte i halvmørket og småmaler. Han setter like mye pris på selskap som jeg gjør.

Det aner meg at behandlingsregimet ikke virker like bra lenger, at kreften holder på å ta seg opp igjen og gjør seg klar til å sette igang et nytt og forsterket angrep. Jeg kjenner det godt i magen når jeg tenker på disse tingene. Det gjør jeg oftere enn jeg liker.

Det er dagen for regjeringsskiftet. Norge er for første gang i historien blitt blått-blått. Det skjer på en ryddig og verdig måte, men bak den ordnete overflaten foregår det avgjørende ting for det norske samfunnet. jeg er ikke så sikker på at disse skråsikre folkene vet hva de holder på med og hvilke utilsiktede virkninger den blå-blå politikken vil ha for den norske befolkningen det kommende tiåret.

Mens jeg kjører oppover til sykehuset i Volda for å ta prøver og treffe kreftprofessor Olbjørn Klepp hører jeg for en gangs skyld på radioen med alle reportasjene om nye og gamle ministre. jeg smiler for meg selv av all entusiasme og pågangsmot hos de nyinnsatte regjeringsaktørene. Det smitter på en måte, selv til en som befinner seg litt på utsiden av den normale virkeligheten. Jeg liker disse turene til sykehuset, de er et lite pusterom fra en jobbvirkelighet som av og til er over grensen for meg.

???????????????????????????????I setet ved siden av ligger fotoapparatet klart; veien oppover til Volda går gjennom mange vakre fjell og fjordlandskaper. Jeg avleder tankene mine gjennom å stoppe opp i veikanten for å ta bilder av vannflater og fjellformasjoner og hus og utløer som er i ferd med å falle sammen.

Etter at prøvene er unnagjort i 11-tiden på laboratoriet tar jeg meg en runde til misjonsforeningens bruktbutikk og et par hagesentre på veien mot Ørsta; på denne tiden av året kan man skaffe seg noen billige godbiter innenfor planteriket. Etter lengre tids hormonbehandling og ‘feminisering’ har antagelig alle slike ‘myke’ saker på en ganske naturlig måte inntatt en stadig større plass i mitt interessefelt.

Klokken 13. 00 er jeg tilbake på venterommet. Jeg finner meg en ventestol i korridiren og tar opp min medbrakte Schopenhauerbok for å lese litt om den besynderlige viljen som filosofen har fått får seg bor i alle former for liv og ting. jeg har avatele med dr. Klepp kl. 13. 30 møter. I 2010 mottok den meriterte professoren Kongens fortenestemedalje i gull for sitt engasjement i kreftsaka. Hos den omkring 70-årige mannen føler man seg i gode hender selv om man er på utgående.

320xDoktoren er som alltid presis. Samme prosedyre hver gang. Den høye hvitkledde og hvithårete mannen som stort sett har et ettertenksomt lite smil på lur i munnvikene skrider rolig gjennom  korridoren mot seteraden der ofrene sitter. Slik er det på hospitaler, noen er heldige og friske og andre er rammet av skjebnens hånd. Han går på en karakteristisk måte, mild og jernhard på samme tid. Mot taperne i livets lotteri. Kreftpoliklinikken er som vanlig stappa full av kreftsyke og pårørende. Stemningen er behersket og dempet – her snakker ingen høyt og ingen ler ukontrollert –  men allikevel er stemningen på en måte god. Folk her vet jo hva livet handler om, og at døden venter utenfor neste dør; de tuller derfor ikke med all slags bagateller.

???????????????????????????????Stedet forandrer seg etterhvert som man blir sykere. Det blir på et vis mer og mer ‘hjemlig’, man aner at her kommer en til å tilbringe mye tid enten en vil eller ikke. Doktoren tar meg i hånden før vi går inn på kontoret hans der testresultatene ligger klar på skrivebordet. Disse stundene er ‘sannhetens øyeblikk’ for folk som meg; her avgjøres spørsmål om liv eller død og hva slags liv eller død som eventuelt venter.

Jeg går foran dr. Klepp inn på kontoret hans og setter meg på stolen som står nærmest kontorpulten. Journalen min står på skjermen, men jeg kan ikke se noe av det som står der. Han har tatt utskrift av de siste tallene, som ligger foran skjermen. Han stiller med en gang det vanlige spørsmålet:

‘Hvordan går det?’

541790_3570715903468_2059183709_nJeg tenker meg nøye om før jeg svarer. Jeg forsøker å vekte og balansere alle de tingene som er relevante for et godt eller riktigst mulig svar. Etter en stund med nøling svarer jeg at jeg i det ytre har hatt en forholdvis god periode siden forrige sjekk, jeg fungerer bra på et personlig og følelsesmessig plan. Har vært på jobb og i hovedsak greidd det som blir forventet av meg. Jeg har oppnådd en slags modus vivende, en balanse i livet og til og med ryddet opp i ting som jeg lenge har latt bli liggende. Men på samme tid føler jeg at noe er galt, svært galt; den medisinske grunntilstanden har forverret seg, når det gjelder kroppslig og medisinsk status kjenner jeg på økte bekymringer. jeg plages med sterkere smerter i venstre hofte, lår og ben, en slags utstrålende svekkelse og kraftløshet i hele underkroppen. Av og til skarpe smerter nedover foten. Andre ganger en slags tannpine nedover leggen, merkelige fornemmelse over magen og en sår fornemmelse fra nedre del av ryggraden.

Dr. Klepp går i gang med sin gjennomgang av testfunn og kan bekrefte at det er noe i bekymringene mine; testresultatene viser antagelig en forverret tilstand med stigende PSA og andre verdier som tilsier at kreften er i ferd med å bli eller allerede er hormonresistent. Behandlingen må legges om og skjerpes; jeg skal fortsette med hormonsprøytene som grunnbehandling, i tillegg skal jeg bruke Prednisolon og på toppen Zytiga, dersom den kostbare medisinen blir godkjent i mitt tilfelle.

Jeg forstår med en gang hva dette innebærer; det er i realiteten snakk om dødsdom. Hverken mer, eller mindre. Når prostatakreft går over i den hormonresistente fasen er det snakk om måneder og ikke år; 8 til 12 og opp til 24 måneder i heldige fall med noe forlengelse dersom man hører til den gruppen der alle medisineringens muligheter slår til optimalt. Klepps forklaringer treffer meg som en dødsdom, med åpninger for å søke om utsettelser når det gjelder fullbyrdelse og eksekvering.

Klepps forklaring er saklig, reaksjonen min er noe helt annet enn bare saklig. Den er voldsom, men på en slags innadvendt og nesten stum måte. Virkeligheten rakner på midten, jeg ser rett ut i en slags avgrunn og tårene fyller øynene mine på et millisekund. Det minner om opplevelsen som Dante beretter om i begynnelsen av ‘Inferno’, da han midtveis i livet våkner og befinner seg alene i en mørk skog. Eller Josef K. i Kafkas ‘Prosessen’, som våkner og oppdager at han befinner seg i retten og er anklaget av en skyggeaktig domstol for å ha begått en uspesifisert forbrytelse. Det er en opplevelse der alle våre normale samfunnsmessig og statlig sikrete tryggheter med et slag skrelles vekk, og der man står igjen med det den italienske filosofen Agamben kaller ‘et nakent liv’, som må være en paradimatisk eller grunnopplevelse for moderne mennesker hvis vanlige liv er vevd inn i en kokong av samfunnsordninger. Jeg sitter der foran doktoren som et blott og bart nakent liv; det er alt jeg eier selv, resten er på lån fra samfunnet. Og så eier jeg ikke engang mitt eget liv, også det har jeg fått låne til det blir tatt fra meg uten at jeg har uttalerett eller kan komme med innsigelser. Selv herjete kreftsyke mennesker har en metafysisk sans når det kommer til stykket og kan ha en anelse om det som er større og dypere enn det vanlige og hverdagslige livet.

549667_4362329253307_1756948492_n17. oktober: Angst, bønn, tigge- og gråtedag

«Out of the night that covers me,

Black as the Pit from pole to pole,

I thank whatever gods may be 

For my unconquerable soul.»

(Invictus, William Henley)

Avkledd og bar, naken, et nakent liv. Fanden ta denne sykdoms- og smerte-suppa jeg har havna i. Jeg som trodde usvikelig på all tryggheten og forsikringene som omgir oss, som trodde at jeg var uslåelig, uovervinnelig. En samstemmig og uappelerbar dødsdom henger over mitt hode. Jeg har gått på en teknisk knock out og henger i repene. Nede for telling. Dommeren står med fingrene opp i lufta for å telle meg ut av kampen for en stund. Publikum har vendt ryggen til ringen. Ingen vet hva man skal gjøre med de som blir slått ut. Applaus for den svake? Man kan jo ikke applaudere for den som blir liggende.

Jeg kommer nok tilbake.

13741_1264738495474_6651101_nFørst må jeg summe meg. Finne et nytt fotfeste og noe som ligner på krefter til å reise meg opp igjen. Jeg setter meg ned for å skrive når kaoset inne i meg blir for ubehagelig og uhåndterlig.

Og så, denne ustoppelige gråtingen, noe kan nok tilskrives følsomheten som følger med hormonbehandlingen. Men ikke alt, slettest ikke alt. Jeg merker at det bor et eller annet nesten utenomvirkelig i tårene som sildrer nedover ansiktet i alle slags situasjoner. ‘What makes me weep so?’, spurte Samuel Beckett. ‘Hva er det som får meg til å gråte slik?’ Jeg aner ikke om alle disse tårene hjelper for noe. Men kanskje er det derfor man gråter, når ingenting hjelper lenger. De bare strømmer ut som tegn for et slags ingenting. At det ikke lenger finnes noe man kan gjøre, ingen oppskrifter, ingen utganger.

Ingenting hjelper i dag. Katten sover borte i sofaen, jeg drikker kaffe og skriver for å holde sjelen min sammen. De derre kreftingene kjennes ikke særlig lovende, jeg begynner å få en slags blikk for når ting er kreft og når de er andre mere normale ting. Gud hvor jeg ønsker meg forkjølelse og influensa og en brekt arm eller noe annet mer overkommelig. Og ikke et kreftverkende skjelett. Dødscelle. Dead man walking. Jeg har alltid vært imot dødsstraff. Så har livet selv gitt meg en. Jeg aner ikke hva man gjør med en dødsstraff når man er innestengt i en usnylig dødscelle ventende ute i det fri.

18. 10 2013; Mail til overordnet ved psykiatrisk klinikk, Helse Førde

Hei; Jeg  var som nevnt på møtet forrige uke på sykehussjekk hos prof. Klepp i Volda i onsdag. Det ble en av de dårligere dagene på berg-og-dal-bane turen; som det ante meg hadde kreften tatt seg opp og antagelig blitt resistent for den hormonbehandlingen jeg har nå.

Dermed må jeg over på sterkere kost; det er søkt om livsforlengende ‘millionmedisinering’ som jeg skal begynne på når og om den blir godkjent. Det blir avgjort ganske raskt.

Ved et avslag er ståa dermed lite lystelig fremover. Da gjenstår kjemoterapi eller cellegift som det så lystelig heter.

Ellers skal jeg begynne å bruke andre potente medisiner for å motvirke faren for lammelse som følge av metastaser i ryggraden som akkurat nå påfører meg nedsatt funksjon og svekkelse i underkroppen. Det kan skje brått, så jeg må være forsiktig.

Ellers forsøker jeg å holde meg til det vi snakket om på møtet i forrige uke. Skal til ny sjekk 13. november. God helg

26.1.2013: I kreftens skygge på solrike Tenerife

2013-10-27-3926Jeg har pakket de n ye medisinene mine sammen med en nødtørftig koffert med klær og bøker og pc stukket av til Los Christianos på sydsiden av Tenerife for å forsøke å finne fotfeste.

Lete etter utveier. Jeg bruker et par uker av den verdifulle opptjente permisjonstiden som jeg fortsatt har igjen. jeg husker dårligere, men jeg tror jeg nå har 9 uker betalt permisjon igjen.

Nissene – for det er flere slike i man må ta høyde for – er som ellers med på lasset; det verker og stikker som bare faen i venstre hofte og nedover benet. Mageregionen sliter med uryddige nerveimpulser fra ryggraden. Tilstanden ser ikke videre lovende ut. Noe er allikevel bedre, blæren fungerer sånn noenlunde og smertene fra nedetaramen er fullstendig forduftet.

En hel dag virket medisinene jeg har begynt på som et trylleslag; jeg ble grenseløst optimistisk. Så for meg flere år med fortsatt liv, med hagearbeid ute i Florø og skriving og studier og fortsatt psykojobbing. I alle fall til over neste sommer som er mitt hovedmål for tiden. Men ingenting varer evig, bortsett fra løftene. Den medisinkse fremgangen viste seg å være en stakkarslig halvgod dag i en velkjent rekke av overveiende dårlige.

270319_2197719019404_7848865_nDet er tidlig morgen. Jeg svever på divanen i en plagsomt het lelighet i selskap med lynraske kakerlakker og hormonfremkalte hetetokter og venstre legg og lår halvt bortvisna, magen oppfører seg fremdeles merkelig. I tillegg til de velkjente kreftplagene som jeg på et vis motvillig er i ferd med å venne meg til slik sultende menensker venner seg til tørt brød har jeg pådratt meg en hersens forkjølelse som nesten er verre enn kreft.

28.10.2013: Litt om manglende sultfølelse og om morgendager

2013-10-27-3919jeg har vært en del våken gjennom denne natten. Det er lummert i leiligheten. Alle sover der ute i verden, og her inne i leiligheten. Tror jeg. Man vet egentlig aldri om folk sover, før man spør dem. Overraskende mange har ligget våken i mørket sitt. Mange av disse har det ikke særlig bra.

Kl. er 4.54, nederst til høyre på datamaskinen.

Riktignok står det 5.55, men noe er stilt frem eller tilbake slik at tiden er en time mindre enn det den er. Jeg føler meg merkelig bra, nesten lettet. Det verker i venstre legg, på baksiden.  Ikke hele tiden, det er en dunkende smerte omtrent som når noen slår et lys av og på, som et slags vondt fyrtårn ute i livshavet som varsler om farlige farvann. Jeg har vent meg til dunkingen, justerer stillingen i sengen slik at jeg plages minst mulig og i det minste sover stykkevis. Jeg er hverken særlig trett eller våken. Nærmest noe midt imellom.

Helt siden i går kveld har en liten tanke surret rundt i hodet mitt. Et lite spørsmål jeg stiller meg selv. Det forholder seg slik; i 8-tiden spiste jeg som de andre dagene siste uken en anstendig hotellfrokost, Pga. hormonbehandlingen la jeg vekt på å begrense inntaket til det morgenhyggelige. Deretter ble det en kopp kaffe med noen søte churros i 11-tiden, fordi jeg hadde glemt strandhåndkleet på hotellet og ville skaffe meg et nytt inne i Medano. Senere inntok jeg noen få slurker mangojuice på stranden, Deretter en kopp melkekaffe og litt sitronbrus i 6-tiden. Så drakk jeg brorparten av en velsmakende Rueda-vin gjennom kvelden, jeg delte siste halvparten med ‘mor’ som jeg kaller henne.  Jeg har altså knapt spist siden i går morgen.

Det som forundrer meg er at jeg tror ikke jeg merker noen tegn til sult, Jeg kjenner ikke lenger normal sult. Det finnes mat i kjøleskapet men det har på et vis ingen interesse. Det er ikke det at jeg ikke har matlyst, men selv det å spise interesserer meg ikke lenger.

Klokken er nå 5.15; det var alt jeg hadde på hjertet her i mørket mitt. At jeg ikke lenger har en normal sultfølelse. At spising i seg selv har blitt likegyldig. I forbifarten kan det nevnes at jeg faktisk ikke har hatt svettevåte hetetokter denne natten. Det er første gang på svært lenge. Man vet som kjent så å si aldri hva morgendagen bringer.

29.10.kl. 01.09

Morgendagen eller kanskje bedre natten før morgenen er i ferd med å bli til. Jeg er søvnløs  som et nattaktivt dyr. Det gjør ikke noe. Jeg hadde glemt å ta medisinen i kjølvannet av noen glass Rueda;  dagen som nå ligger bak meg ble en sjelden god dag. Jeg merket lite eller ingenting til smertene, jeg gikk en hard tur, løp forsiktig i lange trapper. Jeg kjente meg lett på foten og kroppen sa et herlig ja! Jeg tar det jeg får og nyter slike dager. Mern sove får jeg ikke.

7.11.2013: Fra vondt til verre, Zytiga og 4 måneders livsforlengelse

I det siste har jeg hatt mange fine dager, og netter. Jeg har knapt følt meg syk, selv om det er akkurat det jeg er. Jeg er lett på foten, lett til sinns. Lett å ha meg å gjøre.

Denne fine torsdagen ble dessverre en dag utenom det vanlige for meg.

Det skal tilføyes at vanlige ordinære kjedelige grå hverdager bare blir mer og mer dyrekjøpte for meg. Samtidig som dagene mine er talte går de bare fortere og fortere. Som om de har tenkt å bruke seg opp så fort som mulig. Jeg prøver å holde dem igjen, slik man holder igjen løpske hester. …Men de bare haster av gårde som om de er styrt av en lov jeg ikke kjenner.

Jeg ha i dag vært på …apoteket og hentet ut livsforlengende Zytiga-medisin/(Abiraterone):

«Abirateron brukes for prostatakreft som er resistente mot medisinsk eller kirurgisk kastrering. Det virker ved å hindre virkningen av et enzym kalt cytokrom P17, som også er involvert i produksjonen av testosteron. Dette enzymet er funnet i testiklene, binyrene og vev i prostata svulst. Ved å hemme aktiviteten av dette enzym i alle disse stedene, er mengden av testosteron i kroppen redusert mer enn ved medisinsk eller kirurgisk kastrering. Dette bidrar til å redusere veksten av prostata kreft celler.» (http://nd.estalos.com/zytiga-abiraterone)

Forskning har påvist at Zytiga forlenger levetiden fra der jeg er nå til median 14,8 måneder, dvs 4 måneder mer enn placebo. Den forlenger tiden til uutholdelige smerter og kopmplikasjoner oppstår.

Med litt flaks skulle alt dette det holde til en levelig sommer til og litt mer. Kanskje til og med en høst. Da skal jeg danse på bordet. Det finnes sikkert endel andre ting som kan virke livsforlengende. Da kan det bli noen måneder til sammen. jeg går for alt som forlenger livet. Er man først født så får man stå på!!

Fra nå av koster det opp mot 40 000 kr. per måned bare å holde meg i live, i tillegg til ordinære utgifter til husholdning og hvitvin.  Samt noen kroner på Morgenbladet i helgene. Og for ikke å glemme, mat til katten som kan bli anseelige dersom man har en kresen katt. Det har jeg. Staten (Helfo) dekker livsforlegningen for meg, etter søknad. De andre utgiftene slipper man ikke unna selv om man søker.

I morgen tidlig tar jeg mitt første 1-gr. av stoffet på fastende hjerte.

Morgenkaffen smaker antagelig like bra som før.

Jeg tror jeg skal avlede tankene litt med å se en fotballkamp på nettet i kveld. Jeg må innrømme følgende; jeg har litt vanskelig for å ta det innover meg fullt ut, men situasjonen er ikke særlig lovende. Hør bare hva kreftspesialiseter skriver om sykdommen med det vidunderlig poetiske navnet ‘kastrasjonsresistent prostatakreft':

«Når prostatakreft metastaserer, blir sykdommens naturlige utviklingsforløp

illevarslende. Pasienter som presenterer med symptomatiske metastaser til benbygningen responderer på hormonablasjonterapi med et gjennomsnitt på bare to år. Sykdommen utvikler seg deretter til det hormon-insensitive stadiet der de fleste pasienter bare overlever noen måneder.» (R.J. Ablin and M.D. Mason (eds.), Metastasis of Prostate Cancer, 5–19, 2007)

Takk for opplysningen.

Forskning er ikke så verst når den forteller sannheten uten omsvøp. De fleste andre forsøker seg med bortsnakking.

Jeg krysser fingrene, og alt annet man kan krysse i dette livet.

Innerst inne håper jeg på en stakkarslig og herlig sommer til…jeg er fornøyd med bare en liten sommer til….jeg er så glad i grønne trær og sommerfugler…og katten selvfølgelig. Og å bade i fjorden. Og alt det andre……

11.09.2013: Om å beskeftige seg mens man står på venteliste hos døden

2013-11-07-4385I går fredag morgen startet jeg som avtalt med dr. Klepp over telefonen opp Zytiga-behandlingen, 4. piller a 250 mg. på fastende hjerte. Og endel kaffe på tom mage utover formiddagen. Denne behandlingen påvirker endokrine systemer, men det forløp knirkefritt. Intet spesielt ubehag eller bivirkninger. Jeg er alltid urolig når jeg må innta såpass tvilsomme stoffer.

Denne helgen blir en studiehelg, jeg har lastet ned den nyeste litteraturen om prostatakreft i den metastatiske fasen der de fleste av oss dør etter noen måneder. Skal man dø med størst mulig verdighet av noe, så er det greitt å vite mest mulig om hva som foregår.

I det som heter ‘Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av prostatakreft’ (2013) (som settes om av en gruppe eksperter heldigvis inkludert ‘Olbjørn Klepp, overlege, Prof. dr. med., kreftavdelinga Ålesund Sykehus, NTNU’.) setter man opp 5. punkter som berører behandling i den fasen jeg er inne i:

Behandling av pasienter med kastrasjonsresistent sykdom (CRPC)

1) Man bør vurdere om endring av endokrint regime kan gi ytterligere meningsfull palliasjon ved progresjon tross første (og andre?) linje hormonbehandling

2) Palliativ strålebehandling mot symptomgivende skjelettmetastaser vurderes fortløpende.

3) Palliativ behandling med docetaxel kombinert med lav-dose prednisolon bør tilbys pasienter i akseptabel allmentilstand (WHO stautus <2) som progredierer tross adekvat hormonbehandling.

4) Faggruppen finner på bakgrunn av dokumentert forlenget levetid og akseptable bivirkninger at Abiraterone acetat kan anbefales til selekterte pasienter med kastrasjonsresistent metastatisk prostatakreft som progredierer på første linjes kjemoterapi (docetaxel).

5) Abiraterone acetat i behandling av prostatakreft er ikke kostnad-nytte vurdert, men er for tiden til vurdering i Helsedirektoratet. Helsedirektoratet avventer eventuell implementering av abiraterone acetat i de nasjonale retningslinjene til denne vurderingen er gjort. Dersom abiraterone acetat etter vurderingen anbefales tatt i bruk vil anbefalingen være at pasienter i akseptabel allmentilstand (WHO status <2) som progredierer tross kjemoterapi med docetaxel bør vurderes for behandling med abiraterone acetate kombinert med lav-dose prednisolon. Behandlingen bør gis inntil entydig progresjon.

I en artikkel fra 2012 med tittelen ‘Abiraterone acetate: A novel drug for castration-resistant prostate carcinoma’ skriver kreftforskeren R Nandha følgende:

«Til tross for initial respons på (Androgendeprivasjonsterapi) ADT i 80% av pasientene, blir alle avanserte prostatakrefttilfeller  resistente mot hormonbehandling. På dette stadiet, når kreften eventuelt progredierer  til  tross for ADT, blir den betegnet som «Kastrering-Resistent Prostata Carcinoma» (CRPC). (-)CRPC er den progressive form for prostatakreft med stigende nivåer av prostata-spesifikt antigen (PSA), og representerer en overgang til sykdommens dødelig fenotyp som flertallet av pasientene bukke under for og der mindre enn 20% av menn overleve utover tre år. Dens betydelige bidrag til sykelighet og dødelighet nødvendiggjør en skjerpet oppmerksomhet mot behandlingen av denne dødelige sykdommen.»

Forskerne skriver videre at Abiraterone acetat økte overlevelsen hos pas. med CRPC til 14,8 måneder, sammenlignet med 10,9 måneder i placebogruppen. Ut fra gruppetenkning er kan det anslåes at dersom jeg har gjennomsnittlig flaks kan jeg feire 65årsdagen min i 2014.

Bivirkninger forårsaket av Abiraterone var forhøyete mineralkortikoider, inkludert hypokalemi, hypertensjon og ødem, som alle er lett håndterlig ved bruk av lavdose steroider. Andre bivirninger var hetetokter, anoreksi, kvalme, unormale leverfunksjonstester, hodepine,migrene og bronkial astma. Resultatene fra alle forsøkene viste en positiv respons ved bruk av Abiraterone acetat, med tålelig og lett håndterlig bivirkninger.

Annen nyere forskning antyder at dersom man allerede har nyttet docetaxel-basert kjemoterapi, så kan virkningen av abirateron-behandling bli dårligere. Heldigvis for meg er dr. Klepp godt oppdatert på slike ting og har valgt en riktig rekkefølge på disse behandlingsmulighetene.

binary-61113-23501Hva annet valg har man enn å gå for å bli en av de 20-prosentene som ikke bukker under i CRPC-fasen?

Forøpet i kreftsykdommen den siste tiden har vært følgende:

PSA-verdier mine begynte igjen å stige ganske brått i fjor sommer. Jeg følte meg såpass oppegående at jeg slurvet noe med behandlingsoppfølgingen og ventet for lenge. I jula, før jeg hadde begynt på andre-runde hormonbehandling, ble symptomene fra skjelettmetastasene mer enn bare litt ubehagelige. Da innså jeg at jeg måtte krype til korset og gå igang med hormontabelettene.

En periode etter nyttår da jeg var igang mend andre runde hormonbehandling stoppet kreftutviklingen opp eller roet seg. Jeg hadde faktisk noen fine måneder. Bedringen som var avlesbar på synkende PSA-verdier, ble dessverre ganske kortvarig, og siden sensommeren har tilstanden jevnt og trutt gått i gal retning.

Egentlig er ikke dette helt sant; etter at jeg begynte med lavdose Prednisolon for tre uker siden har f.eks. mye av fatigue-plagene mine gitt seg. Det har stor betydning for hvordan hverdagene mine forløper og hva jeg orker på jobben og ellers. Prednisolon virker glimrende mot trettheten.

Akkurat nå vet jeg ikke lenger sikkert hvordan jeg har det. Jeg kjenner en viss frykt for at jeg mer eller mindre brått kan bli rammet av en lammelse; tidvis merker jeg ganske tydelige nevrologiske symptomer i venstre fot, legg, lår og hofte med sensoriske utfall og svekkelse.

Ofte ser jeg for meg bildet av den prostatkreftsyke musikeren i ‘De Aller Verste’, Lasse Mustafa Myrvold som i et intervju i en Bergensavis blir spurt om hvor lenge han har igjen. Han svarer smilende at det ikke er snakk om år i allefall, bare måneder.

Neste dag er den begavete musikeren død.

2013-11-09-4403

Mest trolig befinner jeg meg i en mellomfase. Både mht. sykdommen og min egen følelsesmessige og personlige tilstand. Jeg har på en måte våknet opp til de medisinske realitetene. Jegg innser på et vis at jeg kan være inne i den avsluttende fasen av mitt liv der det er snakk om måneder heller enn år. Jeg rekker nok å runde 64 år om to måneder, på julaften. Dersom jeg rekker å bli 65 og leve et år til vil det være en stor bonus. Jeg har mange ugjorte ting så litt livsforlengelse kommer godt med. I tillegg liker jeg faktisk dette livet.

Jeg kjenner det riktignok ikke slik  – at jeg er nær døden, kanskje bortsett fra en slags dyp og livstrett matthetsfølelse og en kakeksi-lignende minskning av selve interessen for å spise. Jeg spiser fortsatt  bra, men det foregår med en nesten likeglad innstilling og med en fornemmelse av motstand.

Hvem vet hva pågående og ondsinnete kreftceller, tilsynelatende ustoppelige og fyllt med iver etter å komme seg på offensiven, kan gjøre fra innsiden med psyken og følelseslivet hos et menneske?

11.10.2013: 3,28 Tiltakende smerter

Jeg våkner brått i tretiden, eller deromkring. Katten ligger på hodeputen og maler. Jeg er ikke et sekund i tvil om hva som står på. Smertene har skrudd seg opp et hakk. Det er ikke mulig å sove med slikt herjende monster i en kropp. Det verker intenst nedover rygg, hofte, kneet og leggen. Dette er bare verre enn noensinne. Jeg gruer meg allerede til fortsettelsen. Etter noen halvhjertete forsøk på å finne en liggestilling som kan lette smertene, gir jeg opp. Forandringenjeg merker i kroppen gjør meg urolig. Jeg begynner å se for meg en noe annen utvikling enn de optimistiske tankene jeg gjorde meg i går.

Turen nedover til Andalucia og La Herradura fra midten av desember er ikke noen selvfølge lenger. Blir jeg dårligere enn dette, da virker det lite sannsynlig at jeg skulle være i stand til en lengre reise om 5 uker. Dersom det er så dårlig stilt som i denne nådeløse natten, hva har jeg da ikke i vente når kreftcellene får arbeidet noen uker til?

Jeg går forsiktig ned fra loftet for å sette meg en stund i bokstuen. PC’en og selvskriving kan være en god avledning fra smertene. Jeg går nølende nedover trappen, kjenner på en usikkerhet og er redd for brudd, redd for å falle. Folk faller seg til døde. Jeg angrer meg for de mange hvitvinsglassene fra i går kveld, til middagen og utover. Kanskje er de grunnen til de nye smertene?

12.11.2013: Livet med «……en ekstremt alvorlig sykdom som avansert prostatakreft….»

 “If I am mute, then so is medicine. It can no more

fathom my holistic and spiritual matrix than I can master

its material syntax. I must return to my life affair.” (Gillian Rose)

Det finnes et liv, men det blir fort mye kreft-tekning og kreftsnakking disse dagene. Nesten for mye, egentlig hele tiden. Disse tankene tar ikke lenger et minutts pause. Det er de tiltakende smertene fra skjelettet som bekymrer med mest; i en undersøkelse publisert i september i år sier dr. Basch:

“The majority of men with metastatic prostate cancer experience pain that is often debilitating and can have a profound impact on their ability to function, sleep, work, and their enjoyment of life. Pain is a central problem in prostate cancer and managing pain remains a major challenge….”

Når for tiden merker jeg mer og mer til disse uforutsigbare smertene i skjelettet, de dukker plutselig opp forsvinner like fort som de kom. I kveld har jeg sett nærmere på forskning omkring skjelettmetastaser, om faren for komplikasjoner og hvilke behandlinger som finnes. Når jeg er aktiv for å finne ut av tingene selv, da bedrer det min opplevelse av sykdommen på samme tid. Men jeg uroer meg for brudd, særlig i ryggraden og lårbenet.

Kommende onsdag har jeg neste avtale med dr. Klepp; Jeg kommer til å be om at han vurderer behandling for å styrke skjellettet. Det kan gi mindre smerte, lavere risk for brudd og koplikasjoner og bedre livskvalitet den tiden jeg har igjen.

26.11: Sykdom, jeg, tenkning

«Was my sense of dread not born of this most unusual and, in fact, uncanny situation, in which I found myself alone with myself, and came face to face with myself, my pure, naked self as it were, as opposed to the task or the thing at hand, which characterizes my habitual relation to the world? But who is this ‘self’, and can it be envisaged independently of the world it experiences?  (-) To see what always and from the start stands before our eyes is perhaps the most difficult task. To direct our gaze, which, naturally as it were, directs itself towards objects and things in the world, back towards ourselves, and describe conceptually what and how we see the world, amounts to a very delicate operation, and one that raises complex, methodological questions. (-) In certain experiences, which we could call limit-experiences, this familiar and reassuring life we call ours dissolves into nothingness, leaving ourselves in a state of existential nakedness and generating in the process a feeling of deep anxiety.» (Fra ‘The New Heidegger, av Miguel de Beistegui, 2005)

Jeg er, altså tenker jeg. Dagene går der ute. Og her inne. Livet i meg fortsatt. Jeg tenker og skriver av og til noen setninger. Jeg er inne i min tredje uke på livsforlengende medisin. Kl. 6.30 ringer klokken på mobiltelefonen, jeg tar da fire Zytige tabletter som jeg skyller ned med et glass vann . Så langt har jeg kun glemt prosedyren en eneste gang.

Tilstanden har bedret seg, det kan jeg merke. Jeg går stort sett smertefri omkring i selskap med andre oppegående kropper og sjeler. ‘Jeg er bedre enn på ca. tre år’, sier jeg til folk når de spør om helsen min. Testene tilsier at kreften har gått tilbake, med den har også plagene i skjelettet minsket merkbart. Jeg går f.eks. mye bedre, er rankere og lettere på foten.

Samtidig som smertene har gått tilbake, fortsetter jeg å reflektere intenst over dette livet som jeg er, og det mørke og den stillheten som har åpnet seg like foran meg. Livet mitt har på et vis vridd seg og vendt seg mot seg selv, for å finne ut av hva det er og hva det kan gjøre med seg selv. Det har gått opp for meg at vi i vår vitenskapelige tid som bestreber seg for å finne de ytre årsakene til våre egne ting, er altfor mye opptatt med stress og traumer og påkjenninger for å forklare og forstå det som skjer i og med livene våre. I mitt tilfelle er derfor fristelsen på bli for sterkt opptatt med sykdommen og kreften som en objektiv størrelse i mitt liv som bestemmer hvordan det går med meg og hvordan jeg har det med mitt liv og med meg selv. Jeg finner meg ikke helt til rette med denne saklige og ytre fremgangsmåten, jeg nesten fornemmer at det kaster et slør over tingene like mye som den lyser dem opp. Livet er alltid og hele tiden slike ytre forviklinger og belastninger, de kan ‘forklare’ mye men ikke hvorfor vi kan miste taket på oss selv og livene våre går i stå. Det aner meg at vi også trenger en slags ‘indre vei’, en forståelse som handler om den måten vi forholder oss til oss selv på.

Hver eneste time, natt og dag, er en uopphørlig tenkning og ettertanke. Jeg har grepet til Heideggeriana og Heidegger-litteraturen for å finne hjelpemidler til å gjennomføre denne vendingen mot meg selv, mot det livet jeg er.

Heidegger skriver et sted følgende:

«. . . [m]an himself has become more enigmatic for us. We ask anew: What is man? A transition, a direction, a storm sweeping over our planet, a recurrence or a vexation for the gods? We do not know. Yet we have seen that in the essence of this mysterious being, philosophy happens

21.02.2014:  Jeg har de siste månedene hatt mange uvanlig gode dager. Mest derfor er det også lenge siden jeg følte jeg hadde noe å si. Den syke beretter naturlig nok bare sin sykelighet. Ellers har han mer enn nok med å leve.

Jeg er ikke den jeg var. Først og fremst er jeg selvsagt en betydelig redusert utgave av meg selv. Men jeg er ikke mindre glad i livet mitt for det. Det har ikke bar enegative sider å være redusert, særlig dersom det ikke blir for mye av det gode. En viss reduksjon kan komme godt med, vi mennesker har et lag med å overdrive sider ved oss selv. Noen tror det er snakk om personligheten. Det tror ikke jeg.

De siste to-tre ukene har nok tilværelsen på nytt begynt å bli mer krevende. Jeg kjenner meg gradvis mer og mer fremmed i min egen kropp som føles opphovnet og oppblåst. Jeg vil og vet at jeg må trene for å bremse på tilbakegangen, men orker som regel ikke. Akkurat her ligger den største utfordringen min i disse merkelig milde februardagene. Litt lenger fra, i april, ligger min store sjanse. Da skal jeg gå mine vanlige tre treningsuker som pilegrim i Andalusia. Da tar jeg forhåpenligvis igjen det tapte  og vel så det.

16. april:  God påske til alle sammen, i byer, fjorder, fjell og andre steder;

Ikke sant? Det har vært noen krevende uker. Til og med noen dager helt ut på kanten av stupet – men så rakk vi fram til påske denne gangen også. Det gjelder ‘å stå han av’ som vi sier oppe i nord når det blåser kraftig ute på havet.

Det hele henger i en tynn tråd noen ganger; da er det viktig med en ‘kjempende innstilling’. Uten rommelige medarbeidere og venner blir det lett for strevsomt og overveldende. Herregud hvor mange snille og vennlig innstillte folk det finnes…særlig på jobben..men også her i nære omgivelser.

Jeg er dypt takknemlig for at jeg fortsatt kan møte og finne litt støtte i slike folk, hver dag som går……

Og så endelig – kommer en lengre vandring. Det er en slags grunnterapi og egenskapt medisin for kropp og sjel. Ute på åpne landeveier finnes det mye helbredelse gjemt, i bevegelse gjennom natur og kulturlandskaper…….hva mer kan man ønske seg?

«……..Årene går og vi forandres,

men et sted dypt derinne

finnes et bilde som aldri forsvinner……»

31. mai:  ‘Livets ydmyke pilegrimsvandring’

«Livet lakker og livet lir

her jeg rusler mine veier

på laveste gir

Steg for steg

støttet til stokk

langsomt avgårde, her fins ingen flokk

stiger jeg frem

til den dagen jeg når

den mørkeste døren

som alltid står

på klem

Fryd er i steg som jeg tar, her og nå

ikke de fra i går

eller de jeg engang kommer til å gå

I alder og strev

er jeg kroket og bøyd

innerst i sjelen

er jeg opprett fornøyd

Jeg ser rett framom meg, angrer så lite,

det er nærmest ingenting

om du vil vite

Skulle jeg leve en eneste gang til,

jeg går om igjen samme leia

og gjør på nytt alt

jeg allerhelst vil

Blir jeg spurt til råds

om det som hender i verden

sier jeg de samme ordene

som tok meg gjennom denne ferden

‘Ta vare på deg selv,

gå et lite skritt av gangen,

pass bare nøye på

at du hele tiden

skjønner forskjell på –

retten og vrangen..’

Bilde: 'ydmyk  Pilegrimsvandring'</p><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>Livet lakker og livet lir<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> her jeg rusler mine veier<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> på laveste gir<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Steg for steg<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> støttet til stokk<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> langsomt avgårde, her fins ingen flokk<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> stiger jeg frem<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> til den dagen jeg når<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> den mørkeste døren<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> som alltid står<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> på klem<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Fryd er i steg som jeg tar, her og nå<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> ikke de fra i går<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> eller de jeg engang kommer til å gå<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> I alder og strev<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> er jeg kroket og bøyd<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> innerst i sjelen<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> er jeg opprett fornøyd<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Jeg ser rett framom meg, angrer så lite,<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> det er nærmest ingenting<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> om du vil vite<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Skulle jeg leve en eneste gang til,<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> jeg går om igjen samme leia<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> og gjør på nytt  alt<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> jeg allerhelst vil<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Blir jeg spurt til råds<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> om det som hender i verden<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> sier jeg de samme ordene<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> som tok meg gjennom denne ferden</p><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>'Ta  vare på deg selv,<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> gå et lite skritt av gangen,<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> pass bare nøye på<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> at du hele tiden<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> skjønner forskjell på -<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> retten og vrangen..'
8. juni 2014: Om lengselen etter ‘en vei ut

Mennesket har et motsetningsfyllt vesen; vi er er på et vis, og samtidig noe annet. Vi søker både stabilitet og trygghet, samtidig er vi rastløse og kjenner dragningen mot det fjerne, ukjente. Det kan knapt være noen tvil om at mennesket er et nomadisk dyr, en omstreifer.

Du har det sikkert på en lignende måte. Jeg har det ganske ofte slik. Det er snakk om noe eldgammelt i oss, men i våre dager har det skjedd noe som forandrer det hele. Ut fra det jeg ser rundt meg handler det mer og mer om en slags epidemi. Jeg tror nesten det er ondartet epidemi, der de som er rammet ikke har en anelse om hvor syke de er eller riktigere sagt: Hvor syke de gjør seg selv.Det er kanskje noe inne i hver enkelt av oss, men samtidig er det en sosial eller kollektiv tilstand. Vi merker det inne i oss; nesten som en taus skrekk, en rastløs og ubehagelig følelse og en indre stemme som aldri gir seg og som hvisker pådrivende:’Du må vekk/ Jeg må ‘bort’ herfra. Her kan du ikke lenger være!’Vekk, til et annet sted. Til alle andre steder.

Til nye omgivelser. Det nyeste, mest eksotiske, spennende, uberørte, ekstreme. Ut i verden; til Azorene, Machu Pichu, Thailand. Mongolias sletter. Konserter i Bergen, Roskilde, på Finnmarkvidda. Der folk lever livet, det egentlige livet.

Alle andre steder enn akkurat her jeg befinner meg akkurat nå. Ingen avviser reklamerer for’mitt sted’, men kun for alle andre steder.Men så bør vi stope opp og spørre oss selv; hvvorfor det, vi har det jo godt nok der vi er! Bort fra hva? Til hva?Kanskje har vi bare gått i stå. Fanget oss selv i en tilværelse som er for enkel og komfortabel, for stillestående, fedigpakket. Alt er i sin skjønneste orden, men under det hele opplever vi en vag uorden. Hva kommer denne rastløsheten i vårt indre av? Den gir oss ikke fred; hva skal og kan man gjøre med sin uro?

Det letteste er å gi etter. Kaste seg ut i utvendig farting og reising og underholdning for å døyve den. Fra det ene flotte til det andre flottere.Men kjære deg, kjære meg – dette er en kortslutning, en blindgate. Som i virkeligheten gir næring til den utilfredse uroen og gjør at den bare blir mer robust og uhåndterlig. Mange kommer dithet at uoophrlig fartingen er en vesentlig side ved tilværelsen.Det finnesen indre vei for å komme vår uro i møte. Først skal vi lære oss det språket den snakker til oss i. Den beretter om at vi må finne måter å komme ut av en tilstand der vi hele tiden omsluttes av våre egne bilder, hele tiden møter vi refleksjoner av oss selv som vi sev setter opp.

Noen kloke hoder har kalt dette å ‘av-antropomorfisere’ seg selv; dvs. å løsrive fra den altfor menneskebundne eller menenskesentrerte måten å oppleve verden og seg selv på, for å kunne oppleve seg med et utenfor-menneskelig blikk. Lukket inne i påtrengende bilder av andre, av oss selv leter vi samtidig etter en befriende utgang fra denne menneskedominerte virkeligheten, vi lenger etter å være en del av det egne og åpne livet der ute, på utsiden av det altfor-menneskelige, vi kjenner en trang til å komme oss nærmere og ut til tingene selv, til stillhet uten støy, til aktivitet uten styr. For å vaske av oss det menneskepreget som hefter så sterkt ved oss og våre liv.

For så å kunne vende tilbake til byen og gruppelivet, men som en gjenfødt, som en fremmed, som en annen.

Vi vet det så altfor godt; at det egentlig ikke finnes noen rell vei ut av denne menneskelige verden som vi er så omsluttet av. Vi kan ikke slutte å være menneskelige, men vi kan finne situasjoner og væremåter der vi for kortere tidsrom kan kjempe oss fri og merke at vi blir en annen, en som er mer fremmed for seg selv. Som kan overraske oss og vise at livet er et eventyr i et eventyrlige landskap, som rommer en verden utenfor det menneskesentrerte. Deretter kan og skal vi vende tilbake til vårt gamle utslitte jeg, og oppdage dette merkelige – at tingene nå ser annerledes ut, de ligger i et nytt lys som gjør dem sannere, dypere og vakrere.»

 
Bilde: "Om lengselen etter ‘en vei ut’</p><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>Mennesket har et motsetningsfyllt vesen; vi er er på et vis, og samtidig noe annet. Vi søker både stabilitet og trygghet, samtidig er vi rastløse og kjenner  dragningen mot det fjerne, ukjente. Det kan knapt være noen tvil om at mennesket er et nomadisk dyr, en omstreifer.<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Du har det sikkert på en lignende måte. Jeg har det ganske ofte slik. Det er snakk om noe eldgammelt i oss, men i våre dager har det skjedd noe som forandrer det hele. Ut fra det jeg ser rundt meg handler det mer og mer om en slags epidemi. Jeg tror nesten det er ondartet epidemi, der de som er rammet ikke har en anelse om hvor syke de er eller riktigere sagt:  Hvor syke de gjør seg selv. </p><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>Det er kanskje noe inne i hver enkelt av oss, men samtidig er det en sosial eller kollektiv tilstand. Vi merker det inne i oss;  nesten som en taus skrekk, en rastløs og ubehagelig følelse og en indre stemme som aldri gir seg og som hvisker pådrivende: </p><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>'Du må vekk/ Jeg må ‘bort’ herfra. Her kan du ikke lenger være!' </p><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>Vekk, til et annet sted. Til alle andre steder.<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Til nye omgivelser. Det nyeste, mest eksotiske, spennende, uberørte, ekstreme. Ut i verden; til Azorene, Machu Pichu, Thailand. Mongolias sletter. Konserter i Bergen, Roskilde, på Finnmarkvidda. Der folk lever livet, det egentlige livet.<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Alle andre steder enn akkurat her jeg befinner meg akkurat nå. Ingen avviser reklamerer for'mitt sted', men kun for alle andre steder. </p><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>Men så bør vi stope opp og spørre oss selv; hvvorfor det, vi har det jo godt nok der vi er! Bort fra hva? Til hva? </p><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>Kanskje har vi bare gått i stå. Fanget oss selv i en tilværelse som er for enkel og komfortabel, for stillestående, fedigpakket. Alt er i sin skjønneste orden, men under det hele opplever vi en vag uorden. Hva kommer denne rastløsheten i vårt indre av? Den gir oss ikke fred; hva skal og kan man gjøre med sin uro?<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Det letteste er å gi etter. Kaste seg ut i utvendig farting og reising og underholdning for å døyve den. Fra det ene flotte til det andre flottere. </p><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>Men kjære deg, kjære meg - dette er en kortslutning, en blindgate. Som i virkeligheten gir næring til den utilfredse uroen og gjør at den bare blir mer robust og uhåndterlig. Mange kommer dithet at uoophrlig fartingen er en vesentlig side ved tilværelsen.</p><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> <p>Det finnesen indre vei for å komme vår uro i møte. Først skal vi lære oss det språket den snakker til oss i.  Den beretter om at vi må finne måter å komme ut av en tilstand der vi hele tiden omsluttes av våre egne bilder, hele tiden møter vi refleksjoner av oss selv som vi sev setter opp.<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Noen kloke hoder har kalt dette å ‘av-antropomorfisere’ seg selv; dvs. å løsrive fra den altfor menneskebundne eller menenskesentrerte måten å oppleve verden og seg selv på, for å kunne oppleve seg med et utenfor-menneskelig blikk. Lukket inne i påtrengende bilder av andre, av oss selv leter vi samtidig etter en befriende utgang fra denne menneskedominerte virkeligheten, vi lenger etter å være en del av det egne og åpne livet der ute, på utsiden av det altfor-menneskelige, vi kjenner en trang til å komme oss nærmere og ut til tingene selv, til stillhet uten støy, til aktivitet uten styr. For å vaske av oss det menneskepreget som hefter så sterkt ved oss og våre liv.<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> For så å kunne vende tilbake til byen og gruppelivet, men som en gjenfødt, som en fremmed,  som en annen.<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> Vi vet det så altfor godt; at det egentlig ikke finnes noen rell vei ut av denne menneskelige verden som vi er så omsluttet av. Vi kan ikke slutte å være menneskelige, men vi kan finne situasjoner og væremåter der vi for kortere tidsrom kan kjempe oss fri og merke at vi blir en annen, en som er mer fremmed for seg selv. Som kan overraske oss og vise at livet er et eventyr i et eventyrlige landskap, som rommer en verden utenfor det menneskesentrerte. Deretter kan og skal vi vende tilbake til vårt gamle utslitte jeg, og oppdage dette merkelige  - at tingene nå ser annerledes ut, de ligger i et nytt lys som gjør dem sannere, dypere og vakrere."<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /> (E.L, 2014)

9. juni: Et lite trøstedikt

«På livets mangfoldige enger

vokser et vilt blomsterflor

vekster som vet om sorgen i gleden

over det korte liv på vår jord

I fargekor nynner de viser

til fryd for humler og bi

for å feire den stunden de finnes

den vinner som kan kunsten å gi

Selv om blomster vet om sin skjebne

om det vene og milde som alltid må dø

så smiler de fredfullt mens de visner, og

sprer sine utallige frø.

Kan man lese noe i et hav av blomster?

fins budskap skjult i en vekst?

kan man leve og lete seg fram til seg svaret

i tilværelsens gåtefulle tekst.?»

9. juni: Utanke fra Utvik, en tidlig sommerdag: Et enkelt dikt

«Jeg elsker de late dager

da ingenting skal skje

henger her stille i stolen

dyrker min egen fred.I sofaen slumrer katten

han har forspist seg trøtt på sei

jeg nyter en lunken kopp kaffe

som er mer enn nok for meg.Den som har lært å kjenne livet

vet å bremse opp

samle sine krefter

før det sier stopp.Så;  – et lite hurra for denne festdagen

uten fest, eller støy og styr

til og med sommersolen

pauser for å slippe til litt yr.»

«Si meg, du som vet;

hva annet, hva annet

kan en sjel gjøre?

enn å bøye seg i kne

løfte sine hender opp mot himmelen

stotre fram

et fattigslig takk –

rydde ute på kjøkkenet, trekke kaffen

ta koppen i hånden og

gå ut i morgenluften der fugler kvitrer …

og andre merkelige ting skjer

gi seg tid

til å ta i mot den største gaven:

Dagen som demrer

løfter en verden frem

legger den der, like foran deg

som et ventende solforgylt sletteland

venter på en vandrer.»

(E.L)

18. juni:   En liten sommerlåt over et gammelt tema:

«Jeg gikk meg over sjø og land

der møtte jeg en vandringsmann

han sagde så, han spurte så

hvor hører du vel hjemme?

Jeg hører hjemme i pilgrimsland

i pilgrimsland, i pilgrimsland

og alle de som vandre kan

de hører hjemme i pilgrimsland.»

21. juni«Dying is the most embarrassing thing that can ever happen to you, because someone’s got to take care of all your details…. You’d like to help them, and most of all you’d like to do the whole thing yourself, but you’re dead so you can’t.» (Andy Warhol)

27.juni: ‘Lysning’

Grå ventetider varer. Livet ut.

Endelig, inntraff

øyeblikket

den vesle stunden

vi sto der

samtidig,

du og jeg –

i lysningen

mellom forgylte trær

som brenn av liv

dobler seg

i den mørke vassflata

tynget av erindring

mellom ruvende fjell

29. juni 2014: Hurra for livet!

Viva la Vida!

Hurra for dagene som kommer, dagene som forsvinner inn i glemselen og blir til fortid før en får sukk for seg. Det vi kaller fortiden har så altfor god plass for alle våre glemte dager. Men året som vi lever har fortsatt hele 365 dager og i tillegg noen uoppdagete som ikke går opp i tellinga og er tatt med i kalenderen. Slike merkelige dager som man lever på siden av virkeligheten, som man har for seg selv. Jeg har nemlig erkjent at det finnes noen underlige dager som hverken har navn eller nummer og som jeg kaller for ‘imaginale’ dager. De ligner på den fordoblingen av virkelige ting som skjer i et speil, man ser noe men det er jo ikke der inne i speilet. De imaginale dagene finnes men bare slik som engler finnes, litt utenom det hverdagslige og vanlige. Og man må ‘ville’ dem for at de skal finnes. Som med engler. De oppstår nesten som en virkning av spesielle ting som har skjedd da og da, men som summerer seg sammen og får en egen betydning. Jeg eier noen få slike imaginale dager, 9juli er en av dem. Egentlig er det ikke denne datoen som betyr noe, men noe annet som jeg forbinder med den. Jeg lever og feirer mine imaginale dager i stillhet. Heldigvis vil noen av de jordnære og allminnelige dagene også by oss på stjernestunder og være til å kaste seg ut i av yrhet og glede tross kyniske værmeldinger om ettermiddagsbyger og nordavind og annen styggedom. Værmeldinger har som det meste to sider, en god og en enda dårligere.

Man kan heldigvis være ung og frisk helt til man dør. Litt krokrygget og lubben gjør ikke all verden. Man må ‘stao på’ som ho arme Signe og sogningene bruker å si når det butter i mot. Det gjør det ofte nok.Dagen i dag starter godt: Morgenkaffen fra fairtrade er konsumert. For fb-folk må jeg si at den var god. Så vet dere det. Den tidlige skriveøkten er unnagjort. Jeg fikk skrevet noe om evnukktilværelsen hos prostatbehandlete, om det skulle ha interesse for likestillingsministeren vår. Hun stiller opp på arrangementer selv om hun er imot det de står for.I dag er det til alt hell nok en herlig dag her i Utvik, der det heldigvis er mange gode dager. Det er såkalt ‘kaidag’…..da livet utspiller seg nede i fjæra med sol og sjø og skrikende måker og skjønne kjekke Herdis og gamlekatten Oddmar som har fått seifilet og er helkontinuerlig oppkavet og stadig vil ha mer og så litt verdens søteste Utvik-jordbær med fløte og kyllingsuppe fra i går kveld til middag og utover disse trivielle konsumistiske forlegenhetene mye god latskap og ledsagende dyp lesing av ‘A study of history’ (Toynbee) og litt evnukk/metabolsk syndrom/prostata-stoff til egen oppbyggelse mens jeg enda har tid til slikt. Hva i all verden skal man med ‘å reise bort’ fra paradisiske omgivelser her hjemme? Det finnes vel nok av bortkomne folk i våre rastløse og urolige dager? Nei, ta et fast tak i din indre uro og si til deg selv: fart ikke upphørlig omkring til alle verdens eksotiske utkanter og ferieillusjoner for å finne litt lykksalighet – en er som kjent alltid selv med på lasset. I avisene høres det ut som om det kun er folk som er for fattige som ikke reiser på ferie hit eller dit, til Bulgaria eller Azorene eller Kroatia. Det er jo helt feil. Det er egentlig kloke folk somfor det meste holder seg hjemme eller i nærheten. Det er ikke maten som er mest kortreist, lykken er det som er kortreist. Den vesle lykken i tilværelsen bor i en selv som en hellig Olavskilde. Hjemme og her-og-nå er alltid best, selv for bortkomne sjeler. Jag trivst best i hjemlige landskap og latskap og selskap’…….

12.7.2014: Vonde dager. Vonde netter. Vondt, vondt, vondt, det meste er bare vondt. Forbannet være denne sykdommen. Det kan virke som at noe lugubert er på gang. De siste dagene har vært krevende på en ny måte. Jeg har kjent meg dødsens syk, rett og slett. Utslått, med noen små variasjoner.

Det begynte antagelig på torsdag. Kanskje allerede dagen før. Da merket jeg under en liten selskapelig middag i Førde at en tiltagende tretthet begynte å vokse i meg. Den etterfølgende natten gikk i vasken, jeg sov ikke på normalt vis. Torsdagen slo smertene fra hoften og nedover i venstre ben og fot til for fullt. De varte til i dag, lørdag.

Det så ut til å bli en fin dag. Smertene forsvant faktisk nesten fullstendig i løpet av natten. Jeg har vært i forholdsvis bra form gjennom denne dagen og i brukbart humør. jeg har badet en rekke ganger i det nesten varme fjordvannet og vandret rundt omkring i hagen og til og med gjort noen småting for å forskjønne tilværelsen.

Himmelriket varte bare noen timer, gjennom kvelden har de vært vanskelig å bevege seg. Begge bena er tunge og åpenbart svekket. Det er tungt å gå, som om det henger blylodd tunge på bena. Jeg stopper så å si opp øverst i bakken når jeg går fra fjæra og til huset. Kjenner en slags ‘muskelfatigue’ som gjør det tungt å gå. Almentilstanden er ikke mye å skryte av heller. Men så lenge jeg tar det rolig og ikke kjenner noe ytre press eller krav om innsats, greier jeg meg fremdeles sånn noenlunde. Hele tilstanden min tyder antagelig på at noe holder på å skje i ryggraden. Eller bivirkninger av medisinene og noe galt i leveren. Jeg får se det an utover natten. Det er forbannet å føle seg så alene i dette mørket.

13.7. 2014: Søvnløs natt. Smertefull natt. jeg har ikke akkurat sovet bort sommernatten. Ingenting av det som heter normal søvn. Uvirkelig. Nesten en slags forsmak på det som skal komme. Døden. Jeg er glad for at jeg ikke har møtt for mange slike netter før i mitt liv. Det hadde jeg ikke orket. Det normale og sunne livet er et eget spill med bestemte spilleregler. Mitt liv følger ikke lenger disse reglene.

Jeg kommer meg ut av sengen. Kroppen føles som en fremmed kropp. Den er ikke venner med meg lenger. Den holder på med sine egne ting. Jeg må ta meg sammen for å bevege meg. Må tenke over alle bevegelser jeg gjør. Det verker hele tiden. Stabber meg forsiktig ned den bratte loftstrappen som en eldgammel sjel. Ryggen verker, bena verker. Det kjennes ut som om det kan komme et brudd når som helst. En lammelse.

Katten følger meg ned som vanlig. Han ligger trofast og stille ved siden av meg hele natten. Jeg snakker med han i en lys og vennlig stemme som jeg har lært av kjæresten min, hun snakker dyrespråket flytende. Det fungerer med alle dyr hun møter og som er snakkendes til. Ikke alle er i rett lune. Som med mennesker, finnes det også fortapte dyr. Jeg klapper og forer kattegutten nede på kjøkkenet. Lager morgenkaffe og setter meg ned i stolen i lesestuen. Ingen ser meg. Jeg ser ingen. Gråter hemningsløst mine modige tårer. Tårer er ikke modige. Det er ikke lenger jeg som gråter dem. De gråter meg. Jeg har alltid likt uttrykket fra den sørgmodige sangen; ‘Gråt meg en elv’. Jeg gråter en elv, en elv gråter seg i meg.

Tenker at det er overveldende mye jeg må rydde opp. Og andre ting som jeg ikke kan. Ordne. Dersom jeg er i ferd med å skulle dø må jeg ta et tak . Huset. Hagen. Papirer. Bilen. Skriveriene. Men alt det andre? Min kjære gutt, lillegutten? Kjæresten min? Skal man dø blir til og med en 18-årig halvsyk og gammel hankatt et overveldende problem; hva skal jeg gjøre med Oddmar? Man kan da ikke avlive en flott kattegutt bare fordi man selv skal dø?

Gråtende i timesvis. Som en lite barn forvillet og alene ute i skogen.

Det er en forbannelse å bli så syk som dette. Det er en forbannelse å ikke kunne henvende seg til noen flinke folk på et vennlig sykehus som man kan snakke med og spørre til råds. Kanskje få litt hjelp eller i allefall et lite lyspunkt. I min svakhet opplever jeg den nye kreftlegen oppe i Volda som et slags profesjonell hindrer. Hun er i allefall ingen ‘hjelper’ for meg, slik jeg har det nå. Hun ‘kan’ åpnebart ikke dette med å være til hjelp for den som er syk. Det irriterer meg når man snakker om manglene i sykehusvesenet som om det gjelder organisering, økonomi, kompetanse, tekniske ting. Slik jeg opplever det, har man ofte nok av disse tingene – men verre er det at en lege eller en annen hjelpeperson ikke har anelse om hvordan de på en enkel måte kan være til hjelp. Gode mennesker, gode innstillinger, gode gjerninger er og må alltid en viktig del av alle behandlinger og terapier for kroppen og sjelen. Man kan som regel ikke hjelpe folk ved kun å være kompetent og profesjonell og teknisk dyktig. Jeg kan etterhvert ganske mye om disse medisinske og tekniske sidene ved sykdommen min. Men jeg kan ikke hjelpe meg selv på egen hånd. Jeg hadde bare trengt en eller annen trygg krefthjelper som jeg kunne ringe til i dag. Uten å måtte lure på om det passer eller om jeg har rett til det. Som tar telefonen og har tid til overs for en faglig hjelpeprat. En oppklarende runde. Litt realisme oppe i fortvilelsen jeg føler. Og dersom tingene blir for jævlig, si at jeg kan sette meg inn i bilen og kjøre opp til klinikken for å se om det er noe som kan gjøres.

Det er mange ting jeg trenger å spørre om, diskutere med noen. Jeg vet ikke engang hva jeg feiler. Hvorfor disse smertene ser ut til å øke. Om det er en alvorlig forverring på gang. Kan jeg få en lammelse i bena i morgen eller en av de neste dagene? Om jeg har gjort noe feil. Om det kan bli forsent dersom det ikke gjøres noe nå mens ting forverrer seg. Hvorfor tingene forverrer seg såpass brått. Om det er noe jeg eller andre kan gjøre for å redde noen livsmåneder til. Jeg ville gjerne ha noen måneder til på denne jord. Jeg liker dette livet, for det meste. Det er et fandens helsestell som ikke kan ordne seg sånn at man har noen hjelpeinnstillte folk å kontakte i sin nød. Det er jo såre enkelt å innrette seg sånn, selv om sommeren. Det er åpenbart en flott sommer ute, varme dager og varme netter. Folk ferierer og morer seg. I Syria kriger man for alle pengene, likeens i Israel eller Palestina. Bombing og skyting og ødeleggelser i hytt og pine. Noen folk liker åpenbart å krige. Ellers ville de ikke gjort det. De fleste krigerne er unge menn, dominerende menn, sinte menn. Viva la morte! Menn som er kommet på avveier, skakkjørte – som ikke lenger forstår å være glad i livet og menneskene. Sommer er underlig nok den beste tiden for kriging. Jeg er bare et kreftvrak midt inne i denne sommerens lyse og mørke festligheter. Norge er et godt land å bo i. For folk som har rett til å bo her. Jeg trenger bare litt omtenksom hjelp med denne kreftelendigheten. Man skal ikke måtte være mutters alene med slike nådeløse sykdommer. Man må ikke la seg forvirre av alt som foregår i verden. Jeg tror at det er en slags grunnleggende plikt man har. Som vi har, alle som en. Å gjøre det man kan for å passe på og ta ivare livet sitt. Selv om andre dør av sykdom og i krig. For det gjør mennesker hele tiden. Livet må man ta alvorlig. Har man respekt for liv og livet så gjør man det man kan for sine egne få gjenstående livsmåneder.

Natt til mandag, klokken 3.48 – 21 juli 2014

Jeg våknet brått opp. Søvnen ga opp å beskytte meg mot virkeligheten. Natt og dødelig sykdom. Ingenting å våkne til. Det er stille overalt. Jeg kjenner at tingene er i ferd med å bli ganske ille nå. Kroppen strever min hardt for å fungere, den er tung og hoven og trett når jeg går, det verker konstant i ryggen og nedover i venstre benet. Og så denne store sorgen, en altfor stor som som har tatt over, en uendelig og uopphørlig sorg som har satt seg fast i meg. Alt i meg sørger hele tiden. Jeg er sorg. Jeg sørger over sorgen, jeg vil ikke ha den men den har meg. Gråten eier meg. Jeg består av tårer.

Jeg innser allikevel det jeg må innse, at jeg har gått inn i siste fase.  Å leve handler om faser. Jeg har slitt endel den siste tiden men i hodet mitt og i følelsene mine var det så langt allikevel ikke noen ‘siste fase’. Etter MR-gjennomgangen nå på fredagen ser det styg  ut, det er  ikke lenger noen vits i å håpe lenger på noen ting. Jeg har intet håp, det er intet håp. Alt håp om et videre liv er ute. Jeg skal leve en tid fortsatt, men på en annen måte enn man gjør når man eier livet sitt. Jeg elsker livet, men det skjøre livet i meg bestemmer selv hvor lenge det skal bli hos meg.

Det er fullsommer utenfor huset. Verden er mild, dagene er milde og varme. Folk er takknemlige. Alt lever og vil leve der ute. Jeg kjenner denne stille ensomme natten hvor merket jeg allerede er. Kroppen min er merket. Av sykdommen som eter seg videre innover i meg. Det kan gå mye fortere nedover enn jeg liker å tenke på. Jeg for forsøke å henge med framover mot jul, da har ejg et slags mål. Kanskje er det bare tull å ha et mål når man ikke lenger selv bestemmer hvor langt man skal. Min kjære Herdis sier at vi skal ta en dag av gangen. Det er sikkert et bedre opplegg. Men det verker jævlig.

I morgen tidlig drar jeg oppover til kreftavddelingen i Ålesund for to uker med stråling mot nedre del av ryggen. Og andre sannheter. Det viktige akkurat nå er at L 5 må ha en omgang med stråler for at jeg ikke skal bli lam den nærmeste tiden. To uker, så kan jeg fungere litt igjen om tingene går etter opplegget.

Men den andre siden av opplegget er enda verre, selve kreftsykdommen har nå frie tøyler med cellene mine. Med meg. Fasen med livsforlengende behandling er over. Jeg er ferdig med min nesten gode venn Zytiga. Det er ikke greitt å miste slike venner, jeg har ikke flere enn jeg trenger av slike nå for tiden. Etter livsforlenging kommer den terminale og palliative fasen. Det er min neste ettappe på denne vandringen som jeg ikke ønsker å gå, men som jeg må gå. Må. Må. Må. Må. Må. Jeg vil ikke, jeg vil ikke gå ikke en eneste meter videre på denne etappen.  Nå vil jeg aller helst ta meg en lengre pause i veikanten. Stoppe en vandring som bare fører meg videre inn i et mørke, inn i økende smerter og hjelpeløshet. Slik er det ikke. Gå MÅ jeg.  Jeg går.

22. juli: Utanke fra Utvik/Kreftavdelingen i Ålesund:

Det er 22. juli nok en gang. 22. juli er kommet for å bli som en påminning om hvor mye sorg som finnes i en verden som alltid går videre. Selv har jeg noen andre ting å tenke på, en er seg selv nærmest. Ikke sant?

Jeg er nå midt oppe i en ny runde med lindrende strålebehandlinger mot ryggsøylen for å unngå akutt lammelse nedentil og sikre at jeg fortsatt kan holde meg oppreist og gående en tid+ något attåt for andre komplikasjoner av siste fase metastatisk kreftsykdom.

Det er i seg selv nesten mer enn nok sørging for en livsglad sjel som innser hvor kjært dette ene livet er. Det har blitt endel erkjennelsesgråting på meg de siste dagene, samt strie skjelettsmerter som allerede har bedret seg betraktelig.I dag har jeg faktisk en bedre dag enn på ganske lang tid. Sommersolen betyr knapt noe i en slik situasjon; for meg er det hyggelige men ganske utvendige ting.

Jeg satser nå på å holde meg i så godt jeg kan i live fram til jul, i denne omgangen. Min egeninnsats blir en sunnest mulig livsførsel med fullstendig alkoholavhold, mindre matinntak, lengre vandringer og ikke minst å være et best mulig menneske og medmenneske den tiden jeg har igjen. Tårene har jeg gitt opp å skjule. Resten får jeg stole på at medisinfolkene ivaretar.På et vis har den tragiske norske terrorhendelsen som tok så mange unge liv bleknet eller tapt seg. Om jeg tør si det på den måten. Med fortløpende myrderier i Syria, i Ukraina, i Gaza og flere andre konliktmessige hotspots blekner våre egne nasjonale hendelser litt. Det er kanskje slik at for å endre verden må man alltid starte meg seg selv og sin egen måte å være og leve på. Det kan vel ikke sies noe bedre enn dette:

Folk, som vil forbedre

hele verden, kan med held

starte i dens centrum

og begynde med sig selv.

(Piet Hein)

Torsdag 24. juli: På kreftavdelingen for lindrende strålebehandling mot kreftmetastaser i ryggraden

Etter noen opp-og-ned uker med langsom og snikende forverring av førlighet og stadig dårligere almentilstand skjønte jeg og noen andre rundt meg at dette bar galt av sted. Alt bærer egentlig galt av sted men det er i et skikkelig langt perspektiv. Man trenger bare ikke komme dit for fort. Når man fallerer krtoppslig blir det nesten en livsplikt å holde det gående, å ta vare på seg selv og helsen og livet, livet er noe man lever og som man ikke surrer bort. Resten kommer av seg selv. Noe annet er temmelig umoralsk selv om man ikke sier slike ting lenger i vår funksjonelle og tekniske tidsalder da vi alle er ofre for alt annet enn oss selv. Men man greier seg ganske dårlig uten et fungerende moralsk kompass i sitt indre, når man skal håndtere sykdom, gjøre veivalg, foreta avveininger og vurderinger. Man kan ikke la seg selv synkne hen, selv om det av og til er fristende når dagene er dårlige og kroppen uvillig og sjelen har lyst til å sette seg ned og slippe å kjempe.

Etter noen avklarende telefoner til kreftekspertisen i Volda og Ålesund var det knapt noen tvil om den videre veien. Først gjorde en kjapp MR-undersøkelse ved sykehuset i Ålesund det klart hva som er neste skritt i denne morbide og premortale prosessen. Kreftcellene mine, for de er mine like mye som andre normale celler er det, de er meg – kreftcellene som har tatt det forholdsvis rolig siden oktober i fjor er på fremmarsj igjen. De har antagelig mutert og fremstår nå i en ny oppdatert utgave fullt klare og sterkt rustet til å møte de terapiene som kommer. Av og til føler jeg meg fristet til å holde med den sterkeste parten, en slags Stockholmsyndrom i forhold til min egen kreftsyke kropp.

Døden må fortsatt forholde seg avventende, i mellomtiden må man selv stå på og holde seg aktiv. Mine overivrige kreftmetastaser har som forventet fått nye krefter og funnet ut hvordan de skal stå imot det terapeutiske Zytiga-/Zoladex/Prednisolon/Dexamethason-regimet jeg har fulgt. Mens jeg kroppslig sett har måttet kjempe mot og tåle et nedbrytende regime, har kreftcellene funnet ut hvordan de skal omgå det terapeutiske angrepet og bygge seg opp til et nytt angrep. Nå er de på frammarsj, en nye front er satt opp, PSA-kurven er på stigende.

Det er påkrevd med stråleterapi innsiktet mot farlige områdene i ryggen. Får disse utvikle seg fritt går det mot lammelser, invalidisering og en rask død. Hva annet kan en kreftrammet stakkar gjøre en å forsøke å skaffe seg noen uker og måneder med fortsatt liv? Livet er kanskje ikke hele tiden så mye å skryte av, men uten det har man ingenting å skryte av. Jeg velger følgelig å la meg bestråle nok en gang for fortsatt å kunne gjøre meg gjeldende i denne verden.

Mandag morgen kjørte jeg trøstig avgårde i det vidunderlige sommerværet opp til sykehuset og kreftavdelingen i Ålesund. Jeg installerte meg først på et såkalt sykehotell. Det er egentlig et av vår tids mange ‘ikke-steder’, koselig og stille og velordnet; en slags ikke-tilværelse mellom andre pasienter som kommer og går med ulike lidelser og som snakker lavt og som inntar sine seriemåltider i løpet av døgnet i sterile lokaler og der man hele tiden desinfiserer hendene sine ved hjelp av noen deviser hengt opp på veggene.

Strålingen som er hovedsaken er fort unnagjort. Lettere behandling finnes ikke, noen minutter på rygg og så er man på bena igjen. Man legger seg på benken, trekker ned benklærne og kort tid etterpå er en på tur ut igjen full av helbredende radiografiske virkninger. Jeg gikk bedre og lettere på foten allerede etter to strålinger, men etter fire fikk jeg en like påtakelig fatigue som gjorde det krevende båe å komme seg opp om morgenen og bevege seg i motbakker.

Mandag 28.juli: Tilbake på kreftavdelingen; 5 stråledager

Det er merkelig; det eneste som er ordentlig virkelig for tiden er det at en er akkurat der en er. Særlig her på sykehotellet. Når man er syk på denne spesielle måten, der sykdommen inneholder ens egen skjebne så å si, der sykdommen legger føringen for hva en skal gjøre videre og hva en har i vente, da begynner man på et vis å finne seg tilrette i sykelige omgivelser.

Jeg har hatt en skjønn sommerlig helg hjemme i Utvik, med min sønns familie og barnebarnet Hans Leon og min altfor kjære Herdis. Oddmar, katten altså som også er meg kjær, viste seg knapt pga de altfor høye temperaturene for en såpass gammel kastrert hankatt. Han har sine kjølige gjemmesteder utenfor huset under noen trær der han ligger pal gjennom dagene. Om natten dukker han mjauende opp i sengen på loftet. Helgen handlet for det meste om bading, stuping og kos nede ved fjorden. Det kalles ‘sommerdager’ i Utvik. For meg blir slike ting nesten litt uvirkelige, jeg er ikke helt med på dem eller tilstede i dem.

Jeg er tilbake på sykehushotellet. Der er jeg meg selv, syk blant syke, halvt nede for telling blant andre som omtrent er i samme tilstand. Halvt utslått av fatigue er vel den mest korrekte karakteristikken av meg i dag. Var ganske merket av fatigueplager også gjennom helgen. Ligger mesteparten av tiden utenom selve strålingen i sengen i dag. Forsøker å lese og skrive litt, når jeg har øyeblikk da det klarner i hodet.

Jeg forsøker stort sett hele tiden å lese meg videre opp på den sørgelige sykdomsfasen jeg er i for tiden; ‘androgen-uavhengig’ prostakreft. Den omtales også som ‘kastrasjons-resistent’. Det innebærer at man ikke lenger har behandlinger som virker, utover en kortvarig cellegiftbehandling som siste utvei. Den kan forlenge livet med omlag to måneder, utover det en ellers ville ha hatt disponibelt.

«Androgen-independent prostate cancer is incurable and is responsible for the majority of cancerrelated deaths. The intriguing question is how a cancer that is initially exquisitely sensitive to androgen-ablation therapy becomes universally refractory to all available forms of such therapy.» (George V. Thomas and Charles L. Sawyers, Androgen-Independent Prostate Cancer Progression, in Hormones, Genes, and Cancer, by Brian E. Henderson, Bruce Ponder, and Ronald K. Ross (New York: Oxford University Press, 2003, 331)

Det er den ene siden ved dette økende kreftbetingete mørket. Kreften er en sort sol for meg, som langsomt stiger opp over livshorisonten min.

Den andre siden av det jeg må forholde meg til i disse dager oppsummeres bra av forskere som har undersøkt –

«den metaforiske bruk av betegnelser, inkludert impotens, kastrering og kastrert, for å bedre forstå hvordan disse ordene blir tolket både av allmennheten for øvrig, og av de ca en halv million mennesker i Nord-Amerika som på ett eller annet tidspunkt tar kjemisk kastrerende medikamenter for å kontrollere prostatakreft. (-) Vi finner at disse ordene nesten alltid anvendes negativt. Vi konkluderer med at språkbruken om emaskulering ofte uttrykker at det er noe galt med subjektet og innebærer en generell dysfunksjon og avmakt- sosialt, politisk og seksuelt og legger ekstra byrder til den skam og «annerledeshet» som oppleves av kreftpasienter som er kastrerte ut fra medisinsk nødvendighet. I tillegg viser vi at nyere forsøk på å referere til seksuell impotens mer snevert som erektil dysfunksjon ikke klarer å skille den metaforiske fra den fysiske betydningen av impotens, og ikke løser problemet med skammen forbundet med medisinsk kastrering. Samfunnets manglende evne til å erkjenne at kastrering fortsatt er vanlig forsterker stigmatiseringen av dem som er emaskulert av medisinske grunner.» (Mitchell A. Cushman, JoAnne L. Phillips, and Richard Wassersug, «The Language of Emasculation: Implications for Cancer Patients,» International Journal of Men’s Health 9, no. 1 2010)

Jeg tror faktisk jeg håndterer disse tingene sånn noenlunde ok, at jeg har funnet mitt eget passelig solide fotfeste et annet sted enn i den tradisjonelt mannlige identiteten. Kanskje er det først og fremst takket være Herdis at tingene kjennes såpass uproblematiske? Det går ikke så mye inn på meg, tror jeg. Man kan faktisk velge å ville det som man utsettes for og ikke kan flykte fra; det er det jeg gjør og har gjort og vil fortsette med inn i den kommende elendigheten som venter meg de nærmeste månedene.

Og så er det døden, da. Tanatologien, i en personlig betydning. Man kan ikke komme utenom den når man er i min situasjon. De fleste som dør over noe tid blir med nødvendighet tanatologer og fårt en slags erfaringskompetanse. Dette tidvis nesten påtrengende behovet man har for å snakke om døden, om det å skulle dø; med noen velsignete sjeler som forstår hva det handler om. Kanskje ikke bare snakke, men mer utforske døden mens man er underveis og beveger seg litt for fort mot den. De som er gode til å snakke med om døden på en utforskende måte er det svært langt mellom, dessverre. Folk som ikke er døende, altså normale sunne personer, er mer og mer en skrekk og gru for meg når det gjelder dette med å skulle kommunisere om det å være dødssyk og skulle dø. De fleste snakker om disse tingene i hytt og pine, lirer av seg overflatiske oppfatninger de knapt har tenkt gjennom og i allefall ikke har følt seg gjennom. Noen bærer nesten på en dårlig skjult skadefryd og er først og fremst høye på seg selv eller lettet over at det ikke gjelder dem selv. Noen reagerer kontant med avvsining og en slags frykt, de orker ikke gå inn på slike ting. Men det er nesten verre med disse dødspratmakerne som det finnes utrolig mange av og som har et såkalt sunnfornuftig og avklart forhold til døden. Formlene de bruker er velkjente – ‘vi skal alle dø’, eller den glupe om at det ikke er noe forskjell på å bli født og å dø når det gjelder ikke å være til.

Kan ikke folk skjønne at verdien av snikksnakk er begrenset i slike saker, og at man kommer lenger med avventende og langsom lytting og deltakelse enn med ferdiglagde formler? Noen er så ivrige med å få snakket om døden som ikke plager dem personlig at det er direkte ubehagelig å snakke med dem.

29.juli 2014, kl. 7.30:

«Det store flertall av mennesker som er i kreftbehandling lider av en skadet kropp og et skadet kroppsbilde.» (SUSAN GUBAR)

Morgen. En fredelig natt har gått. Ingen ambulansehelikoptre landet utenfor vinduene. Ålesund er ikke Gaza. Trafikken nedenfor sykehotellet er i gang. Folk drar på jobb igjen – ferien er over – leger og sykepleiere og mekanikere og butikkmennesker. Skydekket ligger nedover åsene og fjellene rundt kreftbyen. Det er fortsatt ganske sommerlig temperatur. Ålesund er min kreftby. Det er her sykdommen i kroppen min vil bli analysert og utfordret.

En kreftsyk er en ensom havseiler. Jeg seiler avgårde; alene mannskap på min egen ukjente farkost. Tåken ligger tungt over havflaten. Kunne tenkt meg å slippe denne uklare situasjonen, være medlem blant de normalt friske. Jeg skulle gjort hva det skulle være. Drømte om å begynne å løpe igjen, for å motvirke at kroppen fortsetter å bli brutt ned av sykdom, behandling, passivitet. Det ligger der og lurer, dette beskjedne ønsket om å løpe meg i form, noen målbevisste uker og måneder fyllt med kilometer med langsom kontrollert springing og så begynner bedringen å komme helt av seg selv. Kilometrene ligger der ute og venter på meg. Løpingen må jeg gjøre.

Jeg aner ikke engang hva denne dagen vil bringe. Stråling kl. 13.00. Jeg er bedre i underkroppen og bena; trykket og smertene er så å si vekke. Jeg går lett og støtt. Kanskje må jeg bevege meg litt mer bevisst enn normalt, fordi jeg kjenner på en slags svekkelse i hofter og lår. Så er jeg så usigelig trett. Fatiguen henger på meg som en konferanse av fugleskremsler i en regnvåt kornåker. Fatigue har en merkelig egenskap, ved at den også invaderer viljens område. Når man har fatigue har man ikke lenger sin normale vilje. Jeg greier eller orker knapt å bevege meg, reise meg opp fra stolen, armene er blytunge, kroppen fyllt med seig gele. Jeg tenker fortsatt bra, men å bevege seg krever en ekstra innsats.

Utanke fra Kreftavdelingen, 29 juli 2014

Å Gud, hvor det regner i Ålesund. Det høljer, det trengst. Det er tørke. Jeg har stråletid klokken 13.00. Det trengst. Kreften er på fremmarsj.

Jeg er på ferie, jeg også i disse ferietider. Å være kreftsyk er forresten nærmest en slags vedvarende ferie fra alt sammen. Når man sitter slik på et sykehotell og venter på stråling og annen behandling blir resten av virkeligheten der ute litt forvirrende, i den grad det er virkeligheten. Det er nesten litt forstemmende, med alle disse reisene, byene, strendene, fjelltoppene, helligstedene, vinglass og skålende ferierende, eksotiske retter, hotellrom, utesteder.

Hva holder folk egentlig på med der ute?

Er vi gått av skaftet i jakten etter et eller annet som gjør oss følelsesmessig og psykologisk mette?

Blir alle ting og livet og lykken og vinen mye bedre og sterkere når man forflytter seg til et eller annet annet sted som man knapt kjenner eller vet noe om?

Forflytter man seg ikke egentlig bort fra seg selv en stakket stund? Fordi man ikke liker å være med seg selv?

Til sammenligning med de man kan sammenligne seg med har jeg en forholdsvis rolig sommer. Ingen reiser. Ikke en eneste. Jeg har ikke vært noen steder. Jeg skal ingen steder. Jeg er der jeg må være, vil være, kan være. Jeg er bare hjemme. Destinasjon ‘Hjemme’.

Det veksler i rolig tempo i et lite triangel mellom: Utvik og katten. Florø og hagen. Sykehuset i Ålesund og kreften. Det går an å fryde seg, for verden er her og byr på alle sine herligheter.

Jeg misunner faktisk ingen som farter omkring. Jeg tror jeg unner dere alle herlighetene. Man kan reise utvortes; det kan og vil de fleste som har turistbrosjyrer og litt tid og penger; «har man tid og penger kan man danse samba».

For vi vet jo bedre, ikke sant? Det herlige i livet finner man ikke ved å farte omkring, men ved å gjenta og repetere, være langsom og usynlig, delta og gjøre noe, lage og fome noe, asvstå og være stille og ikke forstyrre verden.

Ekte reiser er altså like mye innvortes, det er å være der man er, se seg om, høre etter, kjenne på tingene uten å forhaste seg. Å ta det med knusende ro kan også omgjøres til en slags dypere reise, gjerne innover i seg selv og til svært nære, banale og enkle ting. Ikke Eiffeltårnet eller Nidarosdomen. Men en krabbe i fjæra og en trestamme med kjuker i veikanten i Hyen.

Folk flest farter nok for mye omkring i våre dager. Jeg tror ikke man har godt av det. Når man reiser endres forholdet til en selv, andre og verden; før i tiden var kanskje reiser av det gode særlig fordi man reiste så sjelden. Når man reiser ofte og litt tilfeldig hit og dit da forsvinner mye av den selvformende siden ved reising. Det blir forbruk, bruk og kast.

For noen år siden reiste jeg en spesiell reisebok med den talende tittelen ‘Bruken av verden’ («L’usage du monde» på fransk). Når man reiser og farter for tilfeldig og for mye – for det går an – da misbruker man på et vis verden og kanskje til og med seg selv.

1. august 2014 – Utanke fra kreftavdelingen i Alesund:

14 tilnærmet bekymringsløse ‘feriedager’ med strålebehandling på ‘Costa del Cancer’ (Kreftkysten) i Ålesund er til ende. Jeg ble ikke solbrent, men kreftcellene mine har forhåpentligvis fått svidd seg. De var begynt å bli litt for overmodige og trengte å bli satt på plass.

Man har det ganske sutalaust i helsevesenet, når det er såpass alvor altså. Jeg er ved denne anledningen bestrålt mot nedre del av ryggraden for å unngå at spredningen til ryggsøylen lammer meg og det som verre er. Det var ganske ille siste måneden uten at jeg helt tok innover meg hvor gale det var iferd med å bli.

Dermed er nok ei økt med kreftbehandling heldigvis over. Slike økter kommer til å være en del av resten av det livsløpet jeg får. Det er en merkelig prosess dette med at livet ikke lenger greier seg på egen hånd; at man resten av livsveien må passe på at kreftsykdommen ikke får for stort spillerom – da er det fort slutt. Nå håper jeg bare at det er en god stund til neste forverring.

Denne siste dagen er jeg fullstendig kake; jeg ramla sammen som en sekk utover dagen i går, natten varte i det uendelige og i dag kan jeg hverken tenke eller bevege meg. Hodet er fyllt av den tjukkeste havskodde. Hele kroppen verker og er gått i stå, den har krympet rundt hofteområdet; jeg vralter avgårde som om jeg skulle ha levd i flere århundrer.

Jeg er midt oppe i elendigheten også en heldig mann; man har tildelt meg en ny ‘tusen-kroner-dagen’ medisin med navnet ‘Xtandia’ som kan holde kreftcellene i sjakk en tid fremover. Den forrige med det vakre navnet ‘Zytiga’ sluttet å virke etter 7-8 måneder, dessverre. Det er derfor jeg fikk dette gratis ferieopphold her oppe.

Nå gjenstår det å komme seg til hektene fysisk igjen; jeg kjenner meg temmelig redusert i kropp og sjel. Nedre del av ryggen er ute å kjøre, noe som begrenser hva jeg kan greie og orke. Den beste måten er naturligvis å finne seg en lang landevei og så legge ut på en rolig fotvandring over mange nok dager. Det er også en god kreftmedisin. Den danske filosofen Søren Kierkegaard skriver i det kjente brevet til sin favorittniese Henriette Lund i 1847;

«Tab for alt ikke lysten til at gå. Jeg går mig hver dag det daglige velbefindende til og går fra enhver sygdom; jeg har gået mig mine tanker til, og jeg kender ingen tanke så tung, at man ikke kan gå fra den. Når man således bliver ved at gå, så går det nok.»

Sånn kan det sies: å gå; det kan alltid være et neste skritt. Man trenger ikke gi opp så lenge man kan gå.

18.8: Medisin og psykiatri  og en mer enn spennende kvilehelg:

Medisinering er et spennende fagfelt, hver enkelt medisin har gjerne et sett av uforutsigbare virkninger på enkeltpersoner. Det kalles ‘bivirkninger’, men føles som noe mye mer for den som får dem. Særlig spennende blir det når medisinene virker på hodet; det er såpass nær personens jeg eller selv at mye rart kan oppstå. Følgelig ble det en merkelig helg. En slags skrekkfilm uten film.

Først sto jeg over en fristende turinvitasjon fra en sporty dansk psykiatrikollega for å ha meg en 100% kvilehelg. Når man er syk på denne måten – ikke minst når man er full av fatigue – må man gjerne kvile seg litt mer enn vanlig for å være sikker på å være noenlunde funksjonell når en skal på jobb igjen. Jeg har med tiden blitt nøye med disse tingene; man må styre slike subjektive problemer selv, fra innsiden så å si. Andre har ingen muligheter til å forholde seg på en riktig måte til personer som er fatigueplaget. De oppfatter ofte situasjonen feil og stiller for store, gjerne normale krav og har urealistiske forventninger. Det har man selv også før man har forstått alvoret i å tilpasse aktiviteter og krav til det man tåler. Mange år med bitter og krevende læring har lært meg at fatigue er ikke til å spøke med når man spøker med den og tar den lett.

Etter et par intense og kjekke jobbdager med folk som  – slik jeg selv ofte er for tiden – nede for telling, kravlet jeg meg i hus fredag ettermiddag. Jeg pustet lettet ut. Nå skulle lenestolen og pc’en til pers. Jeg var ikke før kommet innenfor dørstokken før den velkjente overveldende trettheten tok tak i meg. Det er som med høstskodda i fjordene, det tar som regel flere dager før den letner igjen.

Siden sist er jeg blitt det som på folkemunne omtales som avholds; det innebærer at den endeløse serien med hvitvinsglass er erstattet med slike drikker eplesaft, havremelk og sitronvann. Man savner det man har vent seg til, selv om det er skadelig. Kosen, vet du. Det går bedre og bedre dag for dag, med litt bevisst innstilling. Subalkoholisme er lettere å bli kvitt enn skikkelig innarbeidet alkoholisme.
Kanskje det aller viktigste; jeg er satt på ny livsforlengende kreftmedisin som i studier gir omkring 16 mnd’er levetid mot ca. et år for placebogruppen. Den ‘gamle’ med navnet Zytiga (>1000 kr. per døgn) sluttet dessverre å virke før sommeren. Derfor ble det strålebehandling på kreftavdelingen i Ålesund nå nylig.

Den nye kreftmedisinen har det flotte navnet Xtandi (omtrent 900 kr i døgnet). Navn er som kjent viktig for oss mennesker, vi ‘tror’ på navn. Xtandi kan ligne på franske bilnavn hos Citroen for noen år tilbake. Som med de franske bilene har kreftmedisiner andre (bi-) virkninger enn bare det å forlenge livet.
Xtandi kan hjelpe mot metastatisk kreft, samtidig kan den gi hetetokter, leddplager og stivhet, økt risk for epilepsi og hjerteproblemer, man må være forsiktig om man har problem med lever og nyrer. Den kan gi såkalte kognitive problemer, som ikke er å spøke med i en tid da det er om å gjøre å ha hodet med seg. Og så gir Xtandi ofte stygg hodepine.

Hodepine ble det også på meg, i fulle mugger. Nå vet jeg det og enda litt til: Herregud så jævlig folk har det med hodepine. Søvnløse netter og ibux og pana…et eller annet.
Om ikke dette var nok – nå kommer det som var enda verre. Hold deg fast.

Etter å ha tatt full dose Xtandi på søndag begynte jeg å se ting bak meg og foran meg og alle steder. Ikke kjekke ting, men ekle og vemmelige saker. Jeg har aldri etter over 20 år i huset vært redd eller opplevd angst, men den første dagen med Xtandia fikk jeg endelig føle på ‘kroppen’ (eller sjelen) hvordan dette kjennes. Etterhvert som medisinen begynte å virke fikk jeg tiltakende visuelle hallusinasjoner, som handler mye om ekle in sekter og dyr, til og med litt parasitiosis som det kalles. Det ante meg at det ikke var snakk om noen ekte psykose, men en iatrogen sådan som stammer fra Xtandi’en.

Eks: Jeg gikk som vanlig ned i kjelleren for å sette på en klesvask – det skulle jeg ikke gjort. Vaskekjelleren var full av ‘ting’ som aldri har vært der før. Det var såvidt jeg kom meg opp igjen med første vasken. Hele tiden merket og så jeg skikkelser og figurer, helst ubehagelige vesener – vel oppe i stua hang angsten igjen i timesvis, ja hele natten gjennom.
Katten var tilfeldigvis ute til langt utpå natten, men jeg ‘så’ han opptil flere ganger uten at han var der.

NB: I dag har jeg satt meg ordentlig inn i bivirkningene ved Xtandia: to av dem glemte man å fortelle meg om oppe på kreftklinikken.
Gjett hva det var?

Nettopp: Visuelle hallusinasjoner og Angst.
I dag har jeg tatt halve dosen Xtandia. Jeg er jo alene i huset. Jeg har nok med kreftplagene om jeg ikke skal sloss med synshallusinasjoner og påtrengende angst. Det holder med metastaser i kroppen om ikke sjelen også skal komme ut å kjøre. Det kan se ut som om Xtandi påvirker hjernen og antagelig amygdala slik at terskel for å føle seg truet, særlig av dyr og insekter, går ned farlig mye. Man blir gående i det gamle ærverdige Karl Jaspers kalte for ‘Wahnstimmung’, eller på godt norsk i en ‘delusjonal atmosfære av forhøyet angst og hyppige trusselpregete visuelle hallusinasjoner. Man er faktisk også redd for hhørselsinntrykk som man ikke oppfatter hva er eller handler om.

28.8.2014:
Jeg har en ganske spennende tilværelse selv om det ikke skjer særlig mye. Mindre og mindre hender samtidig som det hele bare blir mer og mer spennende. Livet mitt minner om det Pessoa kalte en selvbiografi uten hendelser. Der blir ikke så overvettes mange toppturer lenger (ingen). Min drøm om flere maraton eller uendelige ultraløp er nå en drøm, med et skjelett full av kreftceller kan jeg knapt løpe -(hvem vet, kanskje en dag?). Korsryggen er for dårlig til kajakkpadling. Til og med sykling er en utfordring for en som sliter med å sitte.

Min kjære sønn sa i dag at jeg nå på en måte er sertifisert hypokonder; når man er uhelbredelig kreftsyk kan man ganske fritt legge ut om all slags helsemessig elendighet uten at folk tror at det er innbildninger. Mange ganger er det det allikevel. Kanskje mer enn noengang når man skal leve med kreft. Vi mennesker er jo en ‘homo imaginans’ og kreft virker stimulerende på fantasien og forestillingsevnen.

I dag besto jeg nok en eksamen i livslang læring; uten å stryke (med) – det er bare to karakterer i dette faget – stryk (e med) eller bestått.

Etter standard sjekk på kreftavdelingen i Ålesund tilsier testene at den nye kreftmedisinen Xtandi/Enzalutamide virker etter hensikten. Den stopper eller hemmer videre kreftutvikling for en periode. Med noenlunde levelige bivirkninger; alt etter hva man venter av livet. Jeg venter ikke lenger særlig mye. Jeg er snart fornøyd med hva det skal være; bare jeg kan leve noen dager og lese og det andre jeg aner ikke hva. Et raskt sjøbad i ny og ned er ikke å rynke nesen til.
Når valget står mellom to onder og den stygge døden er det ene, da er det enkelt å velge det andre selv om også det mangler mye på å være trivelig. En eldre (98 år) herre jeg kjenner påstår med en bestemt mine at vi har en plikt til å leve og ta vare på det livet vi er gitt, så lenge det går.
Jeg er egentlig enig med han.
Jeg forlot kreftpoliklinikken og min trivelige kreftlege Gunnar Indrebø i dag med seierstegn, omtrent slik Brannspillerne feirer første skåring når de taper 3-1 eller som regel enda verre. Etter en skåring tror man fort på seier selv om det blir tap. Men når et lag eller en kropp er ute å kjøre blir det til sist nedrykk til Hades (underverdenen eller dødsriket eller Adeccoligaen eller førstedivisjon som før var andredivisjon) når serien til slutt er ferdigspilt.

Flaks (og uflaks) er viktig. Viktigere enn man tror.
For eks. det at man ikke er bosatt i et annet land; jeg overlever nå på Xtandi eller ensalutamide. Den er dyr men den virker på kreftutviklingen (ikke på fantasien) for mange i min situasjon. I England får kreftpasienter ikke medisinen Xtandi når de først har brukt Zytiga, slik jeg har. Xtandi forlenger livet med minst 5 måneder….noen ganger mer…opptil 18 mnd’er – i forhold til placebopasienter. Jeg er heldig som slipper å være placebopasient. Det er litt av et lotteri; gevinsten er at man vinner noen flere måneder med liv….’livet er ikke det verste man har’, selv om det bare er noen måneder ekstra.

Siste dag i august måned, 2014: ‘Avholdstanker’

Det finnes noen ganske usynlige – kanskje like mye ‘usynliggjorte’, fordi folks synlighet er en følge av en motsetningsfylt og politisk prosess – men svært modige og tapre mennesker der ute i våre bygder og byer. Til og med på sosiale medier. De har gjort valg og har en innstilling som skiller dem fra den store hopen; de fører en stille og stillferdig strid som nesten virker tapt på forhånd.

Litt etter litt har jeg oppdaget dem. De gir andre svar, de har tatt del i en annen strid, de er aktive på livets fronter under andre faner. De utgjør en ‘stille minoritet’ som står opp mot den støyende og selvtilfredse majoriteten. Det har tatt tid å se dem også som en følge av min egen forblindethet. Lenge la jeg egentlig ikke merke til dem; bortsett fra som gledesdrepende puritanere og forhenværnde uheldige og syke ofre og misbrukere og det som kalles alkoholikere. Jeg hørte selv i min bevisstløshet til blant den store samstemmigheten som er deres motstandere uten at jeg oppfattet meg slik. Det de står for, strider for og imot og det de sliter med hadde ikke noe med meg og mitt liv å gjøre:

«Jeg vet bedre, min måte å leve på er selvfølgelig den riktige og jeg trenger ikke engang å tenke over det sære dere står for.»

Slik tenkte jeg og slik levde jeg:

Jeg innser og jeg må innrømme at jeg store deler av mitt liv kanskje har vært en ‘kulturell medløper’. Det er en som gjør det man skal og kan gjøre, en som ikke tar ordentlig og personlig stilling selv til viktige menneskelige ting. Særlig ikke til ting en selv liker og ‘koser seg’ med. Jeg har vært en såkalt ‘lavrisiko’-nyter av vin og noe øl gjennom hele mitt voksne liv. Stort sett det som noen kloke hoder med støtte i vitenskapen tillater seg å kalle ‘sunne’ drikkevaner. Det er ikke så mange som sier det høyt eller tenker over det, men det innebærer at – bortsett fra noen spesielle kontekster som trafikk og jobb – foregår og sies stadig mer i en lett oppmyket alkoholisert atmosfære. ‘Sunne’ drikkevaner gjennomsyrer hverdagslivet, folk drikker ofte hver eneste dag og ved enhver anledning der man skal kose seg. Det er sunne vaner som – når livet blir vanskeligere og motgangen ikke bare banker på ytterdøra, men tråkker rett inn i den innerste stua – lett begynner å ta over mer og mer av hverdagslivet. En merkelig kos som er ‘lavrisiko’, bare man ‘holder måten’ og drikker i moderert mengde. Lavrisiko-bruk av alkohol ligner på det å kjøre sakte med en bremseløs bil, man må for all del unngå nedover og unnabakker.

Finnes det noen som greier det gjennom hele dette livet? Det er trivielt å si det; altfor mange kommer i en degraderende situasjon der sunne vaner blir mer og mer usunne og ødeleggende.

Hvem er da disse andre ‘modigere’ menneskene; dette indretallet som sier ‘nei'; hva er det disse menneskene står opp mot, for seg selv, for sine omgivelser og i siste instans for alle oss andre og for det samfunnet vi lever i?

Enkelt sagt:
De praktiserer avhold eller til og med fråhald fra alkohol i alle former. Noen kaller seg endog ‘totalister’. De velger ganske enkelt alkohol vekk fra sine liv. Ut av sin personlige tilværelse. Av ulike grunner, på ulike måter, i ulik grad. Men de har en merkverdig evne til å se noe jeg ikke har sett, til å forstå ting jeg ikke har forstått, til å gjøre valg jeg ikke engang ante var mulig.

Ganske mange er tidligere ofre for det de nå forsøker å kjempe mot. Andre har erfart skadevirkningene av alkolholbruk og misbruk hos venner og familie. Andre er bare seg dypere bevisst ting vi andre ikke får med oss. Grunnene til avhold er naturligvis mange og ulike; men disse menneskene har felles en innsikt og et felles bevisst valg; at man har et bedre og mere verdig liv uten inntak av alkoholholdige drikker

Hva har de å strides med?
På den ene siden svakheter i vår menneskelige og individuelle naturer, som hver av oss må håndtere som best vi kan.
På den andre siden: Vi lever i en kultur som gjennomsyres av fullstendig ukritiske holdninger til alkoholbruk og promoterende fremstillinger av alkoholdrikker. Opp mot 90% av befolkningen (86%) kalles alkoholbrukere. Et eller annet sted omkring 100 000 individer er det som med et tildekkende uttrykk kalles ‘storforbrukere’.
En såkalt storforbruker er nemlig en alvorlig ulykke for selv selv og for sine nærmeste.
For stadig flere er det å drikke vin eller øl eller en ‘drink’ nesten like naturlig som å puste. Når en skal spise, slappe av eller kose seg MÅ en drikke et glass eller flere. For mange, særlig menn, blir det sakte men sikkert skadelig mange glass.
Vi lever i en kultur som mer og mer fremstiller alkohol som en ufarlig forbruksvare på linje med alle andre. Det er ‘in’ med vin og øl, folk med sans for raffinert livsstil vil gjerne oppfattes som kresne vinsmakere eller nå i den siste tiden ølsmakere. Folk, inkludert jeg selv frem til ganske nylig, legger f.eks. uhemmet ut bilder av kveldskosens fristende ølglass og vinglass på fbsidene sine. Jeg beklager mitt bidrag her.
Det ligner på en skammelig dans om gullkalven, vin og øl og vodka og whisky dyrkes nesten som småguder. Avisene kjører fristende vinspalter, det arrangeres øl-festivaler i bygdene som er ren propaganda for øldirkking.
Dette er ikke en ufarlig leik. Den har enorme kostnader, økonomisk, helsemessig, sosialt og menneskelig.
Mange mennesker kommer ut i et uføre, ødelegger sine liv og sin helse og drar sine nærmeste med seg i fallet. Verdens helseorganisasjon har utpekt bruk og misbruk av alkohol som den største sykdomsskaperen i vår tid.

Jeg kan ikke annet enn å beklage mitt eget personlige bidrag til denne elendigheten. Siden begynnelsen av denne vakre og varme sommeren har jeg tatt valget for min egen del; jeg har sluttet meg til de tapre og blitt avholds. Det er ikke minst en følge av det jeg har lært av tapre sjeler som har kjempet med høyt forbruk eller alvorlig misbuk. La meg også innrømme dette; lenge hørte jeg på dem og forsøkte å støtte og hjelpe, uten å ville huske eller tenke på vinflasken jeg alltid tok meg med i kofferten, i ryggsekken, ja nesten alle steder jeg oppholdt meg. Vi kalles ‘homo saphiens’ eller noe sånt, men av og til tror jeg det også betyr dyrearten som er flinkest til å bedra seg selv og andre. Mot bedrag hjelper som kjent kun redelighet og åpenhet, om og om igjen.

Jeg kan bare oppfordre andre til å tenke seg grundigere om enn jeg har gjort. Vi trenger å fremme en bevisst avholdsinnstilling hos flest mulig mennesker. Livet er faktisk minst like herlig og spennende uten at man MÅ ‘kose’ seg eller ‘slappe av’ med et glass vin eller øl eller noe annet. Kosen og avslapningen i livet kommer nemlig fra hvordan man har det med seg selv og andre. Dersom vi åpner øynene litt og er ærlige med oss selv, da innser vi at folk som er beruset, er i ‘godt humør’, har ‘kjenning’ eller er fulle i ulike grader hverken oppfører seg eller snakker på måter vi ønsker å være en del av. Vin og øl og alskens drinker er dessverre ikke uskyldig leketøy for voksne; vi kjører ikke lenger bil eller fører båter eller andre kjøretøyer under påvirkning fra alkohol. Det har sine gode grunner.
Er bilkjøring og annen ferdsel under alkoholpåvirkning mer skadelig enn omgang med andre og oss selv under slik påvirkning? Kanskje er neste skritt at vi heller ikke omgåes andre eller oss selv under påvirkning av alkohol?

1,september, 2014:

Bønnene mine

«Egentlig ber jeg
bønner
hver eneste dag

som regel er livsdagen så travel at
jeg vet ikke om det
bønner har et overbærende vesen
de ber seg selv
fra et sted inne i meg
jeg ikke kjenner
men som kjenner meg

Andre ganger, du vet;
når noe overvanskelig eller mer-enn-vondt
tårner seg opp
i tilværelsen
eller i de følelsesmessige smertereseptorene –

da ber jeg bønner som jeg tror
jeg former selv
jeg ber da på et merkelig språk
jeg aldri har lært
men som forstår meg
bedre enn jeg forstår meg selv

Jeg ber stille men synlig
bønnene kan leses av
på måten leppene beveger seg
både fra utsiden og
fra innsiden
de hjelper ikke mot noe
av det som herjer med meg eller med verden
allikevel styrker de meg
på en forunderlig måte slik at jeg greier
å holde ut med meg selv
og virkeligheten…..»

1233441_10205018209151822_1601802427492960572_nVandring fra Almeria til Baena, 21.10.2014 (etter 13 vandringsdager):

Alle ting har som kjent en ende. Også lengre vandringer for å bygge styrke og mot for å stå imot og sloss mot nedbrytende og demoraliserende følger av kreft og kreftbehandling.

Denne gangen ble det full stopp. Etter 13 vidunderlige men av og til i overkant slitsomme dager på veien måtte jeg innse at nok er nok, som det heter. Jeg skal komme med en innrømmelse som egentlig sitter langt inne – etter 26 tøffe og overopphetete kilometer siste dagen – der hvert eneste skritt og hver bidige oppoverbakke var en hard jobb – kastet jeg inn håndkleet. Jeg ga opp, hva nå det måtte bety. Jeg bestemte meg ganske enkelt for ikke å orke mer. For denne gang. Det er lite populært å gi opp i våre dager; vi er som kjent alle vinnere på en eller annen måte. Vinnere gir ikke opp. Aldri. Det er……….skam – eller noe sånt. Men jeg ga altså opp.

Etter grundig ettertanke mens jeg tråkket avgårde avgårde mine selvpålagte skritt trakk jeg en samlet slutning – Nok er nok: ‘jeg trenger ikke å plage meg så jævlig en dag til bare for denne helsas skyld’, tenkte jeg idet vi ankom byen Baena om ettermiddagen. Det passet godt. Vi hadde da fullført Camino Mozarabe ruten på en noenlunde anstendig måte. Busstasjonen lå 600 meter unna baren der det første jeg gjorde var å tømme i meg en flaske alkoholfritt øl, en liter vann med sitron, en varm kopp cola cacao samt en flaske sitronbrus på noen minutter.

Deretter ble det det 3-4 timer på bus og tog før vi ankom Malaga til et par rolige bydager kjemisk frie for tunge ryggsekker og daglange vandringer. Det kalles hvile.

Hva lærte jeg denne gangen etter 30 mil på en krevende vandringsrute?
Jeg har innsett at jeg må godta at det finnes noen fysiske og mentale grenser når man er alvorlig syk – også for gode og positive ting. ‘Du kan ikke gå deg frisk fra kreften’,uttalte min kjære kreftprofessor Olbjørn Klepp i fjor.
Jeg må nok innse at han har rett på mer enn en måte, også ved at krefttilstanden gjør det mye vanskeligere å gå såpass langt hver dag og over lang tid. Jeg blir faktisk fysisk og mental nedkjørt ved lengre vandringer. Jeg er i dag egentlig bare halvparten av det jeg engang var som vandrer; to mil per dag i krevende terreng er faktisk omtrent det jeg orker.

Men allikevel:
Det har vært noe flotte dager på veien i selskap ved verdens flotteste og snilleste medvandrer. I skjønne og skiftende omgivelser og landskap, sjarmerende landsbyer, i møte med flotte og tankevekkende og noen ganger nedslående mennesker.
Jeg er et betydelig friskere og lettere menneske enn jeg var bare for to uker siden. Jeg har ‘stått på’ som det heter. Til gråten tok meg, flere ganger (‘faen om jeg skal gi meg nå’). Man må av og til godta det som kalles realiteten og være fornøyd uten at man sprenger alle grenser. Det beste og meste må ikke gjøres til det godes og passeliges fiende.

Neste gang (om det blir en neste gang) blir det en nye vandring fra Cadiz. Går det etter planen blir det mot slutten av januar 2015 en gang. Håper jeg.

10675574_10204944375786034_7516048201569384994_n3.11. 2014 – En stille novemberkveld i kreftens måned, mot slutten av året 2014

For bare noen dager siden var jeg en lykkelig vandrer på spanske pilegrimsveier. Nå er jeg tilbake igjen til vikeligheten; nok en lang dag som kretser om en eneste avgjørende ting – sykdomssjekk på kreftavdelingen oppe i Ålesund. Disse sjekkdagene er omtrent like spennende som novemberkampene i nedrykksdelen av eliteserien i fotball er for folk fra Bergen: Nedrykk eller overlevelse. Leve eller ikke leve? En viktig forskjell; fotballag som rykker ned spiller videre på et lavere nivå, kreftsyke som ‘rykker ned’ går bort, som det heter.

Etterpå: Fullstendig kaputt med såkalt ‘fatigue’.

Denne sykelige trettheten er egentlig en merkelig tilstand. Den lurer seg inn på og overmanner deretter en stakkars overmodig sjel som tror for godt om seg selv. Hvem gjør forresten ikke det i den ubegrensete selvfølelsens gode dager? Først slåes hovedsikringen av, uten at man merker det som skjer. Deretter følger tingene av seg selv:
Nå aner jeg ikke hvor jeg skal gjøre av meg. Tunge, våte sandsekker i armer og ben. Greier ikke gjøre noe ordentlig eller fornuftig, energien mangler. Begynner litt her, litt der. Det blir ikke noe av noe, minus x minus blir så langt fra pluss. Alt løser seg opp i ingenting.
Det eneste jeg kan vinne når jeg er i denne forfatningen er antagelig et Monthe Pyton-aktig norgesmesterskap i trøtthet for old boys. Det piper i øret, surrer i hodet, verker i venstre fot. En slags slapp skodde ligger over verden. Det som fungerer er faktisk å sette seg rolig ned for å ‘skrive’, slik jeg gjør akkurat nå. Da samler jeg meg litt etter litt, finner et slags festepunkt som demper uroen og kaoset som denne sinnsvake trøttheten utløser. Sakte kommer jeg til meg selv igjen av denne skriveterapien.

November har passende nok blitt måneden for prostatakreft. Den er jo mørk og våt og kald og vindfull og stappet med alle slags ulykker og oversvømmelser. Ingen reiser på ferie i november, såvidt jeg vet. Ingen gifter eller skiller seg i november. De holder seg hjemme og innadørs og venter på bedre tider, når julegatene åpner eller våren kommer. Som kreftmåned er derimot november uovertruffen. Den passer godt som påminning om at mer enn 5000 norske menn blir syke med prostatakreft hvert år. Godt over 1000 dør.
30-40 000, dvs. en brukbar stor norsk by, lever videre som såkalte ‘overlevende’ så godt de kan med alskens behandlingsskader. Noen har det sikkert fint og finner tilbake til gamle vaner – men mange strever med det menn strever med. Sykdommen farer som kjent ikke så pent med det som gjør oss menn til menn, dette noen omtaler som ‘mannfolk’ med baller og annet utstyr. Akk og gru.
Det heter så pent at vi må lære oss å snakke om det sykdommen og behandlingen gjør med oss; det er lettere sagt enn gjort når man er omgitt av dette mannfolkstyret.

For mange blir dette bare tall. Men det er verdt å huske at alle som en av disse skjebnene er individer som står opp om morran, drikker kaffe og ligger mange våkenetter og glaner fortvilet opp i taket. Selv er jeg altså innmari trøtt men så langt fra et simpelt tall. Ingen mennesker er bare et tall. Det blir et en tristere virkelighet dersom vi begynner å oppfatte oss selv som tall eller når tall overskygger den menneskelige virkeligheten. Filosofen Martin H. mente at vi måtte legge bånd på og begrense vår trang til beregnende, kalkulerende tankegang.

For meg er egentlig hver måned en kreftmåned. Hver dag er nok en kreftdag. For en tid siden nevnte jeg at jeg kunne tenke meg å jobbe som frivillig med Ebola-epidemien i Afrika; der har syke folk det skikkelig trist. En vennlig stemme kommenterte tørt at du har mer enn nok med å hjelpe deg selv med din egen epidemi.
Friske mannfolk derimot trenger påminninger om livets mørkere kreftside; i disse novemberdagene anlegger de bart og går med blå sløyfer. Jeg orker ikke anlegge noe utenpå; jeg har nok med å gå rundt med kreft inne i kroppen og har som vanlig noen kledelige blåmerker på armen etter dagens blodpøver. Det får holde.
Det gikk såkalt bra denne gangen også; kreftlege G. Indrebø som hører til klassen av snille helsemennesker mener jeg ser godt ut etter vandringen som jeg avsluttet for et par uker siden. (Jeg har siden vært et par runder i solarium for helsens skyld, et pluss er at man ser jo litt friskere ut også.)
Prøvene viser at kreftsykdommen for tiden antagelig holdes i sjakk av; min egenbehandling i form av lange vandringer sammen med Xtandi vidundermedisinen og antihormoner holder kroppens maskineri i gang fortsatt. Kreften bremses ned; det gjør tildels jeg også. Et halvt menneske har jeg dessverre blitt, men et halvt menneske er fortsatt et menneske. Det holder faktisk til det meste her i livet dersom man bare lærer å begrense seg. Smile pent men si nei til seg selv og andre. Gjøre kun det aller viktigste, godta at man må holde seg i ro og finne sine gleder i det.
Et blindt menneske ser som kjent også mye.

November har noen andre sider; den er også ‘innetid’. Mørket som fyller opp verden mer og mer for hver lille dag som går gjør at vi holder oss inne i husene og noen ganger inne i oss selv.
Inne er også et landskap man kan reise langt i. ‘De nære ting’, het det i en sang fra min oppvekst. Vi lever i en altfor urolig nesten manisk tid der vi forventer av oss selv at vi skal være med på så mye. For all del ikke gå glipp av noe som folk snakker om.
Men det er ikke slik livet i bunn og grunn skal leves. Enten man er frisk eller syk.
Man kan trygt stå over de fleste av disse ‘må-være-med-på-tingene’ som hausses opp av aviser og media og våre omgivelser – det nære og enkle og hverdagslige er mer enn godt nok. Hjemme er stort sett best for oss, med eplekake og bøker og katter og litt stell av hus og heim og raking av løv i en herjet hage.
Det er også en øvelse, dette med bare å sette seg ned og legge ut på reise i andre slags landskaper uten å forflytte seg i det hele tatt. Det skal jeg gjøre utover denne kvelden slik at den overveldende trettheten kan slippe taket.

10806284_10205175652367804_8327397775970915427_n13.11. 2014:  ‘Høsten er et annet språk’

«Høstdagene kommer egentlig
med et annet språk
som løfter stemmen
og begynner å snakke
til og med oss
når sommerdagenes
forførende fargespill har trettet seg ut
og svinner hen

det er sant nok –
at høstdagene taler
med hardere ord
om mørke, om forfall, om død
om villere og kaldere dager
men de rommer på samme tid en egen omsorg
mye mer stillferdig,kanskje til og med sannere
der rekker av
stumme rolige trær
strekker noe som kan minne om
tusen hender i bønn
opp mot himmelens trøstende løfte om
alle tingene som gjentar seg
og kommer tilbake
for den som kan
den merkelige kunsten
å vente mens
de er travelt opptatt med å leve.»

10711059_10205114004106636_526743265346870749_nLørdag 15.11. 2014, kl.05.57: Smertenatt med innlagt dose skriveterapi

Etter nok en lang smertenatt demrer det for meg, litt etter litt, samtidig som morgengryet nærmer seg der ute i fjordlandskapet; det sitter skrekkelig langt inne. Jeg innser – kanskje er ordet altfor sterkt – jeg aner at jeg er i ferd med å nå en ny og enda mer utfordrende fase i mitt sørgelige liv. Og ikke minst i denne kreftsykdommen som jeg kaller min. Livet mitt og kreften min, de hører sammen, som siamesiske tvillinger. Dit den ene går, må den andre også gå. Jeg sitter her i den grønne skinnstolen og ser tomt ut i lufta; gå dit? Hvem vil gå dit?

Kreft er naturligvis en stygg sykdom. Ingen tviler på det. Men det er verdt å huske at den er også en merkelig og nesten spennende sykdom. Den fratar mange mennesker gode leveår, men den kan også fungere både som en læremester og en levemester. Dette kommer av at den oppfører seg vidt forskjellig alt etter hvilken fase den er i. I begynnelsen virker den for å være ganske ufarlig, man trenger ikke merke så altfor mye til den utover lettere plager. Etter skrekken har lagt seg begynner det å være kreftsyk å ha virkninger som nærmest er oppkvikkende og reorienterende. Mange av oss blir dårligere til å ta til oss lærdom med årene, vi hverken hører eller ser skikkelig etter. Kreft er kraftig lut og åpner både øyne, ører, følelser og tanker. Av og til er det som om hele ens sjel legges åpen; en kommer tett inn på selve livsprosessen.

Så; før eller senere slår den om, og viser sitt sanne ansikt – da man ser at den ligner på åpen tortur og det rene helvete. Da har ingen av oss noe å stille opp med, vi faller sammen og svinner hen samme hvor sterke og modige vi måtte ønske å være. Folk kan slarve så mye de vil om at ‘vi skal alle dø en gang’ – slike kreftting må man ta innover seg og jobbe med for å bære og mestre med verdighet.
Jeg arbeider med saken; jeg sier til meg selv hver bidige dag at dette er den veien jeg må gå, kommer til å måtte gå. Så langt, hittil har denne sykeligheten nesten vært en dans på roser fordi de fleste plagene har jeg kunnet venne meg til og leve ganske godt med. Det har selvsagt vært opp og ned og noen stygge nedturer, men i det store og hele har faktisk livet mitt vært et bedre liv de siste 7 årene. Mange har problemer med å tro dette, men i mitt tilfelle som i mange andre kreftsykes liv er det faktisk sant. Å leve over lengre tid i kompaniskap med kreft er en vekker, en oppvåkning, en skjerping, en fordypning, en berikelse, og ikke minst en mildnende erfaring. Man blir mer ydmyk, legger av seg mye dårlige tilbøyeligheter, kanskje til og med ærligere og gjør seg mindre til.
Men; herregud så gjerne jeg vil slippe det som kommer.

Min gode venn Peder E.P. gjennom flere tiår dukket opp for en liten husvisitt i går; selv om jeg er slakk og i dårlig form liker jeg å få besøk av ham. Han har en avslappet og ikke-kritiserende innstilling til folk og omverden og er som navnet antyder en kløpper i PEP-talk. I tillegg er han en uhelbredelig optimist selv om han har opplevd litt av hvert av motgang og ulykker i sitt liv. Etter å ha hørt meg berette om tingenes tilstand sier han at ting sjelden er så håpløse som de kan virke – med et smil peker han på at det som regel finnes et ‘lurium’ for den som er villig til å lete. ‘Lurium’, jeg falt for ordet og spurte om jeg kunne få låne det av han; det stemmer godt med min egen innstilling om å bruke det som brukes kan for å holde dette livet igang. Deretter kjørte han meg til Førde der jeg kunne hente bilen min på verkstedet, jeg trenger den om tingene skulle forverre seg fort gjennom de kommende helgedagene. Jeg krysser fingrene og gruer meg litt til lange plagete netter. Til og med katten holder seg ute av sengen og soverommet når jeg sliter såpass med smerter.

Jeg tror ganske fast på at mine lange vandringer bygger helse og gjør meg sterkere, på flere måter. Litt nøkternhet tilsier allikevel at de hverken kurerer eller holder tilbake den stadig mer aggressive kreftprossen i kroppen min. Når kreftceller behandles over tid med ulike medikamenter og remedier oppstår det en seleksjonsprosess der de resistente og mest aggressive overlever – før eller senere slår de tilbake. Da hjelper ingenting lenger. Jeg liker tanken dårlig. Jeg har aldri vært der før.

Det at jeg slet såpass mye så mange dager under vandringen i oktober lover heller ikke særlig bra, tror jeg. Det er faktisk første gangen at jeg har kjent meg virkelig ‘syk’ under en vandring. Støl, sliten, utmattet, men aldri egentlig syk. Det å tilbakelegge omlag 30 mil på krevende veier og det å gå såpass lange dager gir meg allikevel en følelse av styrke som kreftsykdommen nå i etterkant like fort synes å ta fra meg. Nå nærmer det seg et vippepunktet i dette kreftforløpet, det er enkelt å forutse. Jeg kommer til å møte ulykker og vansker og plager av en hittil ukjent karakter. Mange ting tegner dårlig. Jeg sliter allerde litt med å greie de hverdagslige tingene. Til og med min hormoninduserte kjære samling med omkring 70 hvite kjeramiske katter som sto på en hylle i storvinduet i lesestuen har falt i gulvet på uforklarlig vis. Minst 20 av dem er knust, kanskje flere. Jeg har samlet dem opp, men har ikke hatt krefter til å sortere dem og ordne opp i samlingen. Jeg får mer enn nok tid senere når den nye kreftkrisen har løst seg.

Av og til er det vanskelig å være alvorlig syk. Ikke hele tiden, noen ganger er det faktisk ganske ok. Folk er stort sett snillere og mer hensynsfulle med kreftsyke. Noen få blir forståelig nok nesten litt misunnelige, de ville gjerne ha samme hensynsfulle behandling. Man får i tillegg en annen slags ro og finner seg i ganske mye av ren og skjær livsglede. Men denne natten er faktisk det verste jeg har vært gjennom så langt på denne stadig mørkere sykdomsreisen mot min egen død. Det er et illevarslende bilde. Natt til onsdag var ille nok, min kjære Herdis fikk ikke sove fordi jeg lå å kastet på meg hele natten – hun måtte skifte soverom for å få ro.

Jeg kjenner at det er mye mer elendighet på gang. Hvordan kan man være optimist når alt som ligger foran en bare er mer og mer elendighet? Jeg kan nok holde ut et stykke til, jeg tror at jeg mentalt sett er ganske godt forberedt. Men dette som folk kaller optimist er jeg altså ikke, det fungerer dårlig i min situasjon. Jeg er en slags sorgfull realist, kanskje, en som tar det som kommer med hevet hode, gråter og forbanner sykdom og smerter uten at det hjelper på noe som helst. I natt har det vært nullsøvn som følge av tiltakende smerter. Hodet mitt fyllt til randen med alskens varianter av panisk tankegang, hjemme meg vekk, kutte ut kontakt med folk, orker ikke jobbe mer, lammelse i fra underlivet og ned i bena. Kanskje blir jeg lammet neste gang jeg reiser meg? Rullestol, i heldigste fall først rullator noen måneder. Deretter sykeheimplass. Så en smertefull død som et kreftvrak. Hjelp til det meste et menneske ellers greier på egen hånd. Smertene ligger nå i et tykt numment belte omkring midjen og særlig nederst i korsryggen. Og fortsatt nedover i venstre fot, men dette spiller knapt noen rolle lenger. Smertene gjør meg veik.

Jeg orket ikke ligge oppe i sengen å kaste meg som en hval på land uten noe som ligner på søvnmuligheter. Det var like greitt å gå ned i stua, sette på kaffe og begynne min skriveterapi. Den virker så å si alltid. Det er nesten uutholdelig smertefullt å sitte. Jeg kan fremdeles gå omkring i huset, men går som det merkete menneske jeg er; sammenrøket og slepende og med små usikre skritt.
Siden hjemkomsten fra Spaniavandringen har jeg faktisk kjent på nye snikende smerter i venstre ben, men under besøket hos kreftlegen sa jeg ikke noe om dette for ikke klage over for mye på en gang og virke for sutrete. Legen spurte heller ikke særlig nøye men hengte seg opp i at de siste prøvene mine fortsatt var gode. På kjøreturen tilbake til Utvik etter konsultasjonen angret jeg meg litt, jeg fikk andre tanker om at denne smerteutviklingen – jeg kjenner den jo godt igjen fra i sommer. Den har ganske raskt utviklet seg til den håpløse situasjonen jeg har opplevd i natt og natt til onsdag

Jeg innså altså skikkelig det nye alvoret i tilstanden natt til onsdag og ringte oppover til sykehuset i Ålesund på onsdag morgen. Da fikk jeg snakke med en kvinnelig lege som ikke kjenner meg men som tok imot budskapet mitt. Dr. Indrebø ringte tilbake utpå torsdag. Han hadde det typisk nok for helsepersonell åpenbart mer enn nok travelt med sin daglige dont og fikk meg til å føle på at de egentlig ikke liker at folk blir sykere sånn helt av seg selv. Det virker nesten som om de helst vil bestemme selv hvordan disse sykdomstingene skal forløpe.

Jeg ga han allikevel en nøyaktig beskrivelse av den siste utviklingen i min tilstand, altså egentlig helt tilbake til den siste sjekken og konsultasjonen ved poliklinikken i Ålesund 3.11. Dr. Indrebø lovet meg innkalling til ny MR, han trenger nye bilder av ryggen og skjellettet for å få klarhet i hva som er på gang med metastasene mine. De ringer meg så snart de har funnet tid for meg. Jeg skal bare vente og være forsiktig når det gjelder mulighetene for komplikasjoner i ryggraden og lammelser. I mellomtiden kan jeg ta opptil 4×4 med dexamethason for å påvirke det som lager disse nye smertene.

‘Jeg venter på deg til du kommer, skjønt tiden kan falle meg lang':
Nå venter jeg på å få hjelp. Dette blir en ventehelg. Hva annet kan jeg gjøre? Jeg er en ivrig og faglig begunnet tilhenger av hjelp til selvhjelp og egenterapi. Men jeg kan jo ikke være min egen kreftbehandler når jeg knapt fungerer? Jeg må jo ha en slags eksperthjelp i dette?
For meg er det liten tvil om at det nok engang er snakk om at en temmelig aggressiv prosess er på gang. Kanskje enda verre enn sist, da jeg måtte stråles for å unngå rask lammelse. Plagene jeg nå kjenner på i nedre del av ryggen og rundt midjen forsterker seg skremmende fort, nesten fra dag til dag.

Så er jeg litt sur på kreftdoktoren for at han ikke tar meg ordentlig på alvor. Det står fortsatt ikke så bra til med vitenskapen om det subjektive og egenopplevde i vårt helsevesen. Den ellers så gode doktoren vet selvsagt ikke om det, jeg kan jo oppføre meg anstendig. Men det må da gå an å lære seg å lytte ordentlig til det en pasient faktisk rapporterer, ta det det subjektive bildet på alvor så å si. Jeg befinner meg jo ikke i en fantasiverden selv om fantasien kan løpe litt løpsk av og til. Jeg har da for faen ikke bøyd meg forkjært eller fått en skarve høstforkjølelse. Jeg ringer jo ikke fordi jeg er ensom eller trenger tak over hodet, jeg liker med godt nok hjemme.
Når plagene utvikler seg såpass raskt og klart som dette da må da doktoren skjønne at jeg nå trenger videre medisinsk oppfølging og hjelp. Det hjelper ikke mye å gå en tur, selv om jeg selvsagt skal forsøke litt gåterapi utpå dagen. Skriveterapi hjelper heller ikke men den er i allefall god trøst for meg.
Et hakk verre smertebelastning, da aner jeg ikke hva jeg vil foreta meg. I allefall så lenge jeg fremdeles kan bevege meg på mine to ben. I natt tenkte jeg faktisk på at jeg kunne kjøre opp til kreftavdelingen i Ålesund for å banke på ytterdøra dersom smertene fortsatte, for å legge meg selv inn. Brukerstyrt innleggelse kaller man det visst i psykiatriens korridorer og kontorer.
Vi får se hva det blir til. Det kan bli en spennende helg i Fargartunet.

10389071_10205250590041199_6161149337427632094_n24.11: ‘Kreftpilegrim. Krisepregete tanker fra noen tunge dager før oppstart av cellegiftbehandling 27.11. kl. 10.00″

En ny fase skal innledes med cellegiftbehandling om noen dager. Cellegiftbehandling ved kreft kan være så mange ulike ting; det finnes over 200 ulike kreftsykdommer og ikke langt unna 100 ulike typer cellegift som kan brukes. Noen få ganger for å kurere sykdommen, men oftest for å bremse den eller bare lindre skadevirkningene. I mitt tilfelle finnes definitivt ingen kur, antagelig heller ikke livsforlengelse men kanskje noe bedre livskvalitet med något mindre bra attåt.

Jeg er i ferd med å ta ordentlig inn over meg at jeg er inne i en krevende fase. Pilene peker i virkelighet nedover og nedover. Jeg befinner meg så visst ikke lenger på ‘livets lyse side’. Stemningen er følgelig ganske laber, merkelige tanker surrer gjennom et hode når det meste peker nedover. Jeg strever med å få til en slags indre reorientering, slik at jeg kan finne meg tilrette med min egen situasjon og kunne håndtere den best mulig for meg selv og andre.

En ting er vedvarende smerter, alskens begrensninger og kroppslige plager forbundet med sykdom og behandling; dette innser jeg vil forverre seg i tiden som kommer. Noe annet er det å kunne håndtere og tåle en ganske annen slags daglige og nattlige utfordringer, i det små, som jeg aldri har stått overfor tidligere. Jeg kjenner meg som en nybegynner mht. det jeg kommer til å møte fremover. Den følelsen liker jeg dårlig.

Menneskelivet og slike ting som å leve med sykdom utgjør oppgaver som en må lære seg å møte, tåle og mestre. Selv om pasienten mottar hjelp fra helsevesenet og medisiner er det en rekke andre utfordringer der lite eller ingenting kommer av seg selv. Det hjelper lite å sette seg ed med hendene i fanget, alskens former for fristende flukt er også dårlige løsninger.
Tingene har ingen sikker automatikk i et sykdomsforløp, de må formes og gripes og leves og utholdes dag for dag. Et menneske må kanskje være seg bevisst og lære seg nesten alt i dette livet, dette gjelder ikke minst ved sykdomsforløp. Å være alvorlig kreftsyk handler om en lang, ensom og krevende læring og reise, man havner på utsiden av den friske og normale virkeligheten, blant oppegående mennesker, gjennom mange faser og opp og ned-turer. Den syke kan ikke bare stå der med sitt hjelpeløse selv og sin sykdom, men trenger det man i antikken kalte en egen ‘daimon’, en samlende og førende indre kraft, en slags stø indre veiviser, en modell for å styre seg selv og sitt liv på en god måte gjennom et ofte forvirrende og degraderende sykdomsløp. Man av oss merker at vi trenger en slags sentrum eller kraft som hjelper en ut av sykelighetens ofte ensidige, selvsentrerte, kaotiske og formørkete landskap og over i noe som åpner opp for andre verdier og holdepunkter. Helseforskeren Antonowski har omtalt dette som ‘sentral sammenheng’ eller ‘sentral koherens’, en faktor som kan være avgjørende for hvordan man greier å tilpasse seg og leve med egne sykdomsutfordringer. Det lyder ganske abstrakt, mangep – inkludert meg – har problemer med å forholde seg til såpass abstrakte størrelser. Vi trenger mere konkrete og kjente begreper og hjelpemidler.

Hva er en ‘kreftpilegrim?’ Hva er nå det for et påfunn?
Kan man ikke holde seg til nakne fakta, saklighet og faglighet – og nøye seg med å være kreftsyk? Hva slags nytte eller verdi ligger i det å kalle seg for ‘kreftpilegrim’?
I en årrekke har jeg vandret lange pilegrimsferder, alene uke etter uke på ukjente veier, i all slags vær og terreng uten mye annet å falle tilbake på enn egen vilje til å fortsette. Dvs. mine egne krefter, hvor enn disse måtte komme fra.
Lengre og alvorlige sykdomsprosesser krever en slags oppjustering og tilpasning av egenoppfatninger, selvbilde og slike ting. Ofte holder det ikke å være enten frisk eller syk, den som må leve og streve med sykdom, smerte, begrensninger og andre ting som oppleves som mørke og tunge trenger man en slags stabiliserende plattform. Dette kan være vanskelig å finne dersom man utelukkende orienterer seg ved hjelp av saklighet, faglighet og hverdagslig nøkternhet. I psykologisk behandling kalles gjerne dette for å støtte seg på og hjelpe seg ved å nytte gode ‘metaforer’.

Pilegrimen/peregrino ble betraktet som en ‘fremmed’ på valfart gjennom verden, på søken etter det ‘hellige’ samtidig som han eller hun lærer seg dette med å dø. Hvilken bedre figur kan en fortapt kreftsyk stakkar bruke for å lose seg gjennom sykdom, behandling, opp-og-nedturer, og ikke minst den avsluttende fasen? Derfor er det akkurat det jeg øver meg selv opp i gjennom disse dagene; å bli en god ‘kreftpilegrim’ som bærer sin sykdom, sine plager med verdighet samtidig som man søker å oppdage og holde fast på det lyse og gode og verdifulle underveis på ferden.

Nok om det. I denne omgang. Jeg var oppom til ny MR-runde ved sykehuset og kreftklinikken i Ålesund sist torsdag. Å ha en kreftsykdom og være i behandling kan ikke adskilles fra den personen man er og den livssammenhengen man befinner seg i . Tingene er viklet inn i hverandre og henger sammen både på positive og negative måter. Det er en av lykkene i livet at jeg fremdeles er i stand til å kjøre bilen selv og ordne opp i det meste uten å måtte være avhengig av andre for mye. På den andre siden; ikke å stå mutters alene men ha minst en god følges/livsvenn man kan holde i handa og få trøst og støtte av er samtidig et stort pluss når man strever såpass som jeg gjør i disse dagene.

Smerter og verking i skjellettet, ryggsøyla, hofte-mage omådet og venstre ben var ikke til å holde ut lenger; 9 netter på rad uten noe som ligner på normal søvn. Gråt og forbannelser og tenners gnissel natten lang. Tilstanden varierer en god del, men noen ganger og særlig netter kjennes det som at noe virkelig ubehagelig (lammelse, død?) kan inntreffe nårsomhelst. I disse stygge nettene tenker jeg ganske mye på hva som vil skje dersom jeg brått skulle bli lammet?

Denne gangen gikk alt smurt ved kreftklinikken i Ålesund. Å få tatt MR-bilder er gjerne litt utrivelig -særlig det å skulle ligge dønn stille med smerter inne i en støyende tube – men stort sett er det en enkel sak. Jeg bruker slike kjipe stunder til trening i ‘oppmerksomt nævær’ som er in for tiden. Noen små torturopplevelser i løpet av hverdagen er engentlig av det gode. De skaper en kontrasteffekt som gjør at man lettere kan være fornøyd med det vanlige.
Verre er det når MR-bildene ikke har noe godt budskap å komme med. Slik ble det: Min gode kreftlege nølte noen altfor lange sekunder foran skjermen med MR-bildene av ryggraden og skjellettet før han utbrøt, nesten ufrivillig:

» Dette ser svart ut!» (Svart er kreft, hvitt er friskt beinvev på MR-bilder. Uttrykket var nærmest ment som en spøk, som han tok seg i fort.)

Forandingene fra forrige bilderunde i juli var markante; en rekke hvirvler nedover i ryggraden har mørknet betraktelig på bildene og er nå sterkt angrepet av kreften. Dette er farlig fordi benstrukturen kan klappe eller klemmes sammen, med nerveskader som resultat.
Xtandi-medisinene og den sekundære hormonbehandlingen har knapt hatt noen effekt etter strålingen i juli-august. I tillegg har kreftcellene blitt ‘androgeninsensitive’ slik at de vanlige målene (‘PSA’) ikke lenger viser hva situasjonen er. Jeg har altså fortsatt en såkalt lav PSA (3,7), men kreften har allikevel blitt en illsint og framskreden type. Kreftsykdom har også en merkelig psykologisk side: Av og til får jeg noe som ligner på dårlig samvittighet og lurer på hva ‘galt’ jeg har gjort; at jeg på et vis ‘får som fortjent’ fordi jeg har levd galt eller oppført meg uriktig i livet. Det har jeg jo, dessverre.

Konsekvens og neste medisinske skritt: Cellegiftbehandling.

Cellegift? Uff; dette har jeg grudd meg til så lenge, så lenge.
Det er nesten en trøst i å vite at mange der ute har gått denne veien før meg. Jeg roer meg ned over å vite at jeg ikke er den første, heller ikke den siste. ‘Vi er mange’, het det i en motivasjonssang for jenter i 70-årene.
Kreftrammete i alle aldre og fasonger har måttet velge og svelge den samme bitre pillen og ta den tunge veien med cellegiftbehandling når kreftsykdommen ikke lar seg stoppe eller bremse på annen måte. Cellegift er ingenting å ta lett på; det er farlige saker selv om mange får slik behandling. men nå har min tur er kommet; neste etappe på en lang kreftvandring siden 2007 er cellegift (Docetaxel/Taxotere – taxanbasert cellegift:se artikkel om dette i http://tidsskriftet.no/article/1447252/). Etter den er det lite som gjenstår av muligheter; tvi-tvi!

Jeg har utsatt den ved først å bruke opp alle (?) andre medisinske muligheter uten at det har gjort annet enn å gi meg noen flere gode måneder. I mellomtiden har jeg forsøkt å holde kropp og sjel i best mulig stand gjennom lange vandringer slik at jeg er rustet til en annen slags og mye tøffere vandring som nå kommer. Undersøkelsene viser heldigvis at jeg utover kreftsykdommen og de følgene den har og kan ha er i forbausende bra form og derfor skulle tåle den videre behandlingen bedre. Jeg har innsett at jeg nå faktisk lever på en knivsegg, det skal bare små endringer til før jeg forholdsvis brått kan befinne meg i en langt verre fysisk situasjon enn det jeg kan glede meg over akkurat nå.

NB: En ting jeg misliker sterkt i det som nå kommer er å være ute av jobb noen uker fremover. Å være psykolog for andre som sliter med noen av livets mange mørke sider er noe av det mest givende et menneske kan bruke arbeidsdager til. Man kan faktisk selv litt etter litt bli et bedre menneske av det. Det er nesten like givende å kunne ta del i slike menneskelige prosesser som den lønna man får inn på bankkontoen. Dertil trives jeg svært godt i psykologjobben inne på DPS på Tronvik der man har tilrettelagt på en ganske uvanlig måte for en såkalt ‘kjøtt.og-flesk-psykolog’ som har reduserte forutsetninger. Jeg tror det er det som kalles ‘inkluderende arbeidsliv’ der man kan være noe redusert uten at det blir uulig å fungere i en jobb. Det fungerer ikke minst fordi jeg har noen snille og fantastiske kolleger, en helt uvanlig positiv sjef og kanskje enda snillere og mer ‘fantastiske’ pasienter. Dersom kreftsykdommen lar seg turnere sånn noenlunde de påfølgende ukene kommer jeg tilbake, det er i allefall sikkert.

Men akkurat nå er situasjonen klar: De siste par ukene med undersøkelser og MR-bilder har vist at kreftencellene er på rask fremmarsj og sprer seg fort i skjellettet og nedre del av ryggsøylen og gir opphav til økende smerteplager og fare for lammelser og eventuelt en snarlig død.

Det er ingen vei utenom; ingen tid å miste:

Etter noen forberende dager på medisiner for å øke effekten og minske skadevirkninger drar jeg torsdag 27. 11 opp til Volda sykehus for å gå igang med min første serie med cellegiftkurer, i form av dagsbehandlinger annen hver uke. Dette vil pågå en tid framover til en ser om behandlingen virker. Selve behandlingsopplegget er utformet og ledes av kreftlegen i Ålesund.
Er jeg blant de heldige kan jeg etter en tid få en pause i kjemoterapien en periode med roligere kreftceller, da jeg kan komme meg til hektene igjen. Hva kan jeg gjøre for å komme til hektene og bygge opp kropp og sjel? Da skal jeg bl.a. gå en uke eller så under en Andalusisk himmel – dersom jeg i det hele tatt er i stand til det. På noen enkle, flate og solrike strekninger helt i sør med ganske korte dagsetpper. I verste fall får det bli med rullator.

For cellegift er som kjent et tveegget sverd: Jeg har grublet og grudd meg den siste tiden og tenkt gjennom de skadene og bivirkninger som følger slik behandling; hårtap, negleskader, blødninger i munn, nedsatt immunfuksjon med farlig infeksjonsrisiko, nevrotoksitet med smerter og nedsatt følsomhet i hender og føtter, allergisk hypersensitivitetssyndrom, ‘hjerneskodde’ med kognitive vansker, osv..
Jeg har lett etter alskens utveier og fluktmuligheter – de finnes ikke dersom jeg vil ha noen flere måneder å leve. Hvor lenge vet ingen men det er snakk om uker og måneder, antagelig ikke år.

Folk som ser meg stusser nok over at det står såpass dårlig til; det gjør også jeg til hverdags. Jeg er ikke videre merket i det ytre enda, men noe av ‘opplagtheten’ kommer nok av medisineringen, som pigger meg opp mentalt. Midt på natten, når smertene river i kropp og sjel og varsler om at noe ille kan inntreffe nesten nårsomhelst – som i skrivende øyeblikk – da uroer jeg meg og er jeg ikke fullt så høy i hatten. Da vet jeg at jeg er i en fase av denne sykdommen da det er lite å gå på.

Redd? For sykdom, død, smerte? Nei, det er jeg ikke lenger. Plaget,ja. Uroet; ja.
Jeg er snart 65 år. Det tilsvarer å være en gammel og dermed såkalt erfaren mann. Rundt 30 norske menn og kvinner dør hver eneste dag av kreft; omlag 11000 per år (2012). Noen er mye yngre enn jeg er. ‘Det skjer kanskje ikke meg’, heter det – men det er jo akkurat det det gjør for alle disse, inkludert meg og 30 000 andre kreftrammete hvert år. I snitt raner kreften omlag hver og en av oss som blir syke for omlag 15 leveår; det er mange menneskelige verdier som forsvinner ut i det blå. Jeg tror faktisk det er mest dette ‘livstapet’ jeg sørger over for tiden, for meg er blir det bare sannere for hver krftdag at ‘livet er ikke det verste man har’.
Som mange andre kjenner jeg meg allikevel nesten som et barn og håper og tror på enda en skjønn sommer til selv om det egentlig er tvilsomt. En av de positive sidene ved å være kreftsyk er jo at livsfølelsen intensiveres og at man blir så mye tydeligere i sin kjærlighet til livet og alle ting. Alt blir spennede for den som kan miste alt. Skulle den lunefulle skjebnen være i det gode hjøre og ta frem smilefjeset nok en gang, da skal en livsglad gutt gå rundt med vidåpne sanser og nyte livet og fargene og blomster og sommerfugler. Kanskje kan jeg samle brune, hvite, grå eller sorte stein i fjellelvene og mure noen flotte hageganger og murer i hagen ute i Florø (kanskje til og med i Utvik).

Denne mørke, hustrige og fortravlete førjulstida/strida kan være en krevende tid på mange måter. tomhet, uro og fravær av mening og dybde i livet er gjerne verre en strev med sykdom og plager mange ganger – en må i alle tilfelle bare forholde seg støtt og rolig og vite at det gjelder om å holde en god kurs og tråkke trofast videre med mot i brystet og hodet løftet mot horisonten. Og en liten pekefinger til de av dere som har den velkjente svakheten: pass nå dere litt for alkoholen! Den kan tilsynelatende gjøre godt et øyeblikk eller to, men i virkeligheten skader den minst like mye som cellegiften kan.
Det hevdes at dette livet ikke er for amatører. Av og til må en bare godta at det er akkurat det en er og så får en gjøre så godt en kan.

WP_20141127_11_05_32_ProFredag 28.11: En ubeskrivelig vakker vinterdag ved Nordfjorden – Litt om ‘fuglefilosofi’, cellegiftfilosofi og den evig-uforfengelige Lars Monsen

De fleste noenlunde oppegående sjeler har fått med seg at det eksisterer et spesialisert fagfelt som kalles ‘kattefilosofi’. Kanskje har vi ikke særlig mange profesjonelle kattefilosofer, det skal innrømmes, men viktige verker forfattes av ivrige amatører om katters filosofiske betydning og anlegg. Katter er ikke bare noe så enkelt som ålreite dyr, men særs filosofisk anlagt. Mange katteeiere innser at det er lærrikt med nær kontakt med katter som i dagliglivet ofte strør om seg med filosofiske smuler og poenger. Katter kan for mange mennesker være en slags vis ‘levemester’, fordi de lever på en filosofisk måte.
Til tross for stor popularitet som kjæledyr og sin påtvungne oppgave som menneskets beste venn innser vi at med hunder står det dessverre ikke fullt så bra til når det gjelder filosofi; de logrer for det meste, er kronisk rastløse og urinerer oppetter stolper og bukseben og har følgelig temmelig dårlige eller null evner for filosofi. Det at hunder apporterer har f.eks. ingenting med filosofi å gjøre. Det er kun snakk om en slags vettløs transportering. Hunder klatrer heller aldri opp på hustak om nettene, noe som er ganske vanlig for katter og filosofer.

Hva så med fugler og filosofi?
Har du ikke fått det med deg? Da har du gått glipp av noe viktig; fuglefilosofi er faktisk på full fart mot å bli ‘in’ for tiden.
Jeg kan gi deg en beskjeden oppdatering på feltet som kan komme godt med mens du gjør i stand for fugleforing gjennom den kommende vinteren:
Det er egentlig på høy tid at du får det med deg: Fuglene vi er omgitt av – her kan en bare se for seg det bildet vi har av ugler – er nemlig i besittelse av helt uvanlige tenkevner og holdninger til tilværelsen som vi har mye å lære av. Vanligvis oppfatter vi fugler som enkle flyvende vesener, men det oppsiktsvekkende er at de tenker både mens de flyver og mens de sitter på bakken. De er utpregete tenkere, alle som en fra den dagen de gjør valget om å forlate egget. Antagelig før også, hvorledes skulle de ellers komme seg ut av egget? Selv strutsen, som jo knapt flyr i det hele tatt, tenker mye. Det merker man når den stikker hodet ned i sanden nettopp for å slippe unna belastningen med så mye tenkning et øyeblikk.
Innsikten i fuglers filosofiske side kan ha en viss betydning for oss, på flere måter. Vi kan jo ikke la ‘naturens bok’ bare ligge der lukket for oss. Noen pionerer, som nok på et vis kjenner vårt dype slektskap med fugler, lager inspirende verker om hva en kan lære av slike lette flygende vesener. De fleste andre mennesker svimer rundt tungt selvhenførte i sin egen menneskefilosofi, vi vet knapt forskjell på gjøk, sisik, trost og stær som vi tror er en slags ‘husdyr’ der ute som er til bare for vår del. Burfugler finnes det en uhyggelig mengde av fortsatt, jeg har sett noen skrekkeksemplarer i Spania er buret er akkurat så stort at det går utpå den stakkars innklemte fuglekroppen.
Startpunktet for fuglenes filosofiske betydning er faktisk dette, at de er til for sin egen del.
Kanskje er vi også overmette av det menneskelige når det blåses opp og forstørrer seg selv hele tiden – særlig av vår egen allvitende plapring og babling, med kjappe svar på alt og det meste. ‘Storblåsere’ av alle slag, FRPkratere, Sosialdemokratere, finansakrobatere, helsepratere, avishatere, kjendisianere, prosjektmakere – alle som en er absolutt sikre i en sak. Sin egen. At de har ‘rett’, at de ‘vet’. Når folk hele tiden er så sikre i sin sak må det bli styr. Det blir det.

Fuglene derimot stiller seg på en ganske annen måte. De tar det hele med knusende ro; sitter og flyr rundt omkring i trærne uten å bry seg så mye med oss – bortsett fra som stabile fuglematere høst og vinter – de kommer tilbake men er aldri skåsikre på noe som helst og de snakker et ganske annet og mer stillferdig språk. Skråsikre mennesker skjønner lite av fuglenes kommunikasjon, de får den knapt med seg. Fugler kvitrer i en slags rytmisk kor som følger og samspiller med vær og vind, med døgnet, med årstider – fugler snakker jo ikke bare for å snakke men som en viktig side ved fuglelivet, det de sier går aldri på tomgang men er innvevd i deres spesielle ‘livsform’. Kanskje enda viktigere, de lyver og jukser ikke slik som oss, det de kvitrer om er i alle sine eksistensielle nyanser ganske uendelig sant.

Til forskjell fra oss mer-enn-bare-innbilske mennesker kan fuglene virkelig fly. Det hører til deres vesen å fly. De svever kvitrende omkring oppe under den åpne himmelen mens vi stabber rundt i vårt eget selvlagde kaos nede på jorden, der vi knapt har utsyn og oversikt. Fugler har en slags grunnleggende og enkel fugleorden på tingene sine, de lager reir, de legger egg, ruger dem ut, flyr trofaste med mat i nebbet fram og tilbake dager lang, fostrer opp sine skrøpelige fugleunger, ungene skjønner hva de thandler om og lærer seg å fly – ingen dropper ut frivilling i den kunsten – sitter på fuglelivets tynne grener og kvitrer lystelig mot dagslyset om morgenen, renser fjærene sine med omhu, kikker på lyset og reiser sydover når tiden er inne.
Så kommer de hver eneste gang trofast tilbake om våren.

Mennesker – som i egne øyne er det mest høytstående vesen i naturen – lager derimot i tillegg til alt det gode de får til stort sett utrolig mye som er rot og mislykket. Vi ordner og og strukturer og styrer men befinner oss hele tiden på grensen til selvlagd og påført kaos. Noe må ligge fast for at vi skal kunne holde orden, det handler om grunnleggende mennesketing som selvomsorg og andreomsorg.
Det er ikke til å undres over at ornitologer og andre med tid og sans for fuglenes affærer antyder at vi kan ha noen småting å lære selv av slike smålåtne flygende vesener. For det et er nok slik at levende vesener som fuglene har sin egen livsfilosofi, som på noen områder overgår det vi mennesker evner å formulere ut fra oss selv.
Bare se: Det lages strålende film og skrives gode bøker der fuglers holdning til tilværelsen og vårt forhold til fuglers liv har en viktig plass. Hvem glemmer barneleksen fra bibelen om at selv ikke den minste spurven faller til jorden uten at det er ledd i Vårherres plan. Tarjei Vesaas gamle bok om ‘Fuglane’ kan leses om og om igjen som lærebok for et dypere forhold til folk og tilværelse.

I hodet mitt foregår det endel surr for tiden, jeg strever iherdig med å samle trådene og veve dem sammen til noe som er bruktbare holdepunkter. Kanskje er det derfor at dette lille mottoet dukket opp inne i hodet mitt i natt, til bruk denne første dagen etter oppstart av min første cellegiftkur, og etter nok en lang og smertefull natt:

– «Lille måltrost, lille måltrost, hvorfor er du så glad?
jo, fordi jeg har rede som ingen vet a´
langt inni skauen den grønne.» (Alf Prøysen)

Cellegift handler for tørre faghoder om kjemi, om medisin. Som om det er det hele. For folk med velbevart forestillingsevne og følelsesliv handler det også om personlig opplevelse, og ikke minst om en slags ‘cellegiftens filosofi’. Det er ikke bare kroppen som skal behandles, sjelen og tankeevnen og resten av ens sosiale liv suges inn malstrømmen. I går morges møtt jeg ydmykt og ydmyket opp til min første cellegiftkur på det vesle varme og snille lokalsykehuset i Volda. Kjekkas i det ytre, men samtidig ikke særlig høy i hatten. På kreftklinikken i Volda er medisinen heldigvis fortsatt menneskelig, og det menneskelige medisinsk på en god og forståelig måte. Jeg liker meg der oppe; de praktiserer regelen om at ‘smått er godt’ når det gjelder sykdom, behandling og og møter mellom mennesker. Man kjenner faktisk placebovirkningene nesten før selve behandlingen har begynt.

Jeg har vært nede på bunnen av meg selv, grudd meg stygt siste uken helt ned i de mørkeste kroker av min fantasi. Alt var selvsagt feil; i godt selskap med andre mer kreftsyke enn meg ble cellegiften pumpet inn i legemet mens sykepleiere stelte pent med meg, snakket lunt og støttende og mine medforgiftete fortalte hva de hadde opplevd og hva som var i vente. Noen var allerede merket, andre som meg sto for tur til å bli merket. Det ble en annerledes og stor opplevelse, egentlig trenger flere blant oss en cellegiftkurer i ny og ned for å rette litt opp i forestillingene vi går rundt med. Jeg spurte om det var mulig å få en kur til i samme slengen, noe som dessverre ble avvist fra seriøst medisinsk hold. Du bør ikke la deg rive med; en kur hver annen uke passer for deg, var svaret. Jeg tok det til etterretning.

Cellegift bringer en brått ned på jorda. En lander litt som det heter. Mye av den falske og luftie høytflyvingen vi bedriver i våre hverdager trenger slike påminnelser. Det setter tingene og proporsjonene i livet bedre på plass.
Jeg forlot kreftavdelingen og mine nye vakre kreftsyke venner men en slags lykkefølelse innabords; en sterk og oppløftende følelse av å høre til sammen med andre. Jeg er ikke lenger fullt så alene om å være såpass syk og skulle dø på denne måten.

Senere på kvelden fikk jeg naturligvis smake noen av de tingene jeg har i vente – men pytt; hva er litt ubehagelige giftvirkninger mot menneskelig motstandskraft? Midt oppe i elendigheten kjente jeg tydelig på den følelsen forfatteren Kafka snakker om med uttrykket ‘det uknuselige’ i oss; jeg tror det var en slags god menneskesmitte som ble påført meg fra de andre pasientene.
Som psykolog i psykiatrien vil jeg bare ha sagt en ting; ‘den menneskelige faktoren’ er fremdeles sterkt undervurdert og ofte satt tilside som følge av måtene helsevesenet møter og behandler våre lidelser. Det menneskelige er noe vi må øve oss på hver dag, og det kan ikke komme i skyggen av det teknsike og faglige uten at det fører galt avsted. Det menneskelige må smeltes sammen med det faglige på en ekte og reell måte, det er ikke to ytre ting som står nøytralt ved siden av hverandre.
Fuglene? De ja: Som god og nyslått fuglefilosof har jeg i dag hengt opp to store klumper med Flott matfett i trærne rundt huset, samt plassert en dunk med skrellete solsikkefrø og en annen med nøtter rett utenfor kjøkkenvinduet.

Nå blir det beroligende fuglefilosofi for alle pengene gjennom den forestående helga. Den blir sikkert krevende nok med å tilpasse seg cellegiftvirkninger. Men fuglene skal stå i sentrum, det er ikke det smme som å redde verden men det gjør inderlig godt å vise litt omsorg for tilværelsens mange ‘små vesener’, i en verden av altfor mange uutholdelig oppblåste politikere, kjendiser, fotballspillere, journalister og egoakrobater av alle slag.
Sant nok, jeg har ikke stort til overs for media og kjendiser og alle slags in-og-ut-programmer og ser ingenting – selv nyhetene på NRK går meg nå på nervene. Men det finnes merkelig nok fremedeles en uforfengelig skikkelse der ute i medialandskapet som jeg fremdeles tåler – ja til og med liker å følge og lære noe av – den karen heter Lars Monsen. Finnes det noe mer ekte og ordentlig og ned-på-jorda type enn den fyren? Han foretrekker kanskje hunder som selslap, men noe viktig må han ha lært av kontakt med alle de små fuglene han møter på sine turer i skog og mark:

«Alle fugler små de er….»

Redigert i Lumia Selfie

WP_20141127_11_00_37_Pro1. desember 2014: Om cellegiftbehandling i mørketiden – en oppskrift på vondt og godt:

Torsdag sist uke hadde jeg første cellegiftkur på sykehuset i Volda. Cellegift er en behandling jeg har vært yderst skeptisk innstilt til; jeg har ut fra mine egne avveininger og valg utsatt denne behandlingen men måtte til slutt bare bite i det sure eplet. Andre såkalte sekundære hormonbehandlinger virker ikke lenger. Kreftsituasjonen har etterhvert blitt så ille at det ikke lenger finnes noen alternativer. Økende smerter fra skjelettet de siste ukene og risken for lammelser gjorde dagene og nettene stadig mer uutholdelige.

Cellegiftbehandlingen gies som en serie gjennom de neste par månedene der antallet enda ikke er helt avgjort. Det kommer an på virkningene og reaksjonene jeg får. Slike ting er ganske individuelle.

Hvordan det går?

De fire dagene siden kuren ble satt inn har vært så som så, det skal jeg innrømme. Ingen dans på bordet. Jeg ‘gjeng her og tuslar’ inne ved fjorden, fyllt opp av Taxoteregift, ikke videre høy i hatten, fullstendig i min egen lille verden og avventer følgene av giften som viser seg litt etter litt. De gode som de dårlige – man hverken får eller kan velge fra øverste hylle hele tiden. Livet har også andre lavere hyller å by på.

Jeg minner meg hele tiden på om viktige ting; at jeg er mye bedre stilt enn svært mange andre ulykkelige og hardt kjempende mennesker på denne plagete jorden vår, i vår grusomme krig- og flyktningetid der mennesker bombes sønder, jages som kveg og mister alt de har i livet. All denne vanvittige krigingen som settes iverk stort sett utelukkende av halvville mannfolk er for meg faktisk verre enn klimaproblemet, det må jeg innrømme.
Jeg har heldigvis plass i et nesten velordnet samfunn der menn for det meste holdes i sjakk av mykere og normaliserende krefter, selv om det finnes andre slags jævligheter og nedverdigelser og skjevheter som rammer folk på stygge og kanskje unødvendige måter. Men vanlige ordnære folk er stort sett i balanse, de lager julemarked i bygdene, går turer på bygeveier, holder samfunnet på rett spor og er fredelig innstilt og oppfører seg skikkelig som det heter selv om media gjør alt de kan for å gi oss et annet og mer nedbrytende bilde av den norske tilstanden.
Jeg misliker sterkt den stygge norske selvgodheten som ligger som en skoddesky over landet – men egentlig tror jeg ikke at den har så mye med oss vanlig smålåtne og beskjedne folk å gjøre men er noe som blir skrudd opp av en overinnbilsk og maktruset kjendis-riking-media klasse som aldri får nok av noe, og særlig ikke av seg selv. For meg foregår det en slags ‘moralsk klassekamp’ i samfunnet vårt – det handler for oss som fortsatt vil leve i et godt samfunn om å vise litt beskjedenhet i stil og forbruk, ikke skulle stikke seg frem på andres bekostning, være best eller rikest eller vakrest eller større enn andre, moderere og begrense seg og sitt, se seg tilfreds med det man har, ikke løpe ræva av seg etter alle andres oppmerksomet, og være innstillt på å dele så mye som mulig av oppmerksomhet, ressurser og goder med andre.
Å gå her og være kreftsyk er jo bare en blant et utall av vondere skjebner. Så lenge bena virker unngår jeg i allefall å ramle sammen og havne i rullestol og bli oppbevart på en underbemannet syke/demensavdeling.

Jeg har faktisk alt jeg trenger og mere til: tak over hodet, ute står bilen klar, huset er stappende fullt av bøker kjøpt billig på Fretex og Brukt, hagen full av ugjorte gjøremål, en støttende sønn og en jentekjæreste som vet å leve egne liv men er der når det trengst litt – og noen snille gode søsken og familie og venner som finnes på små og store måter. Alle disse tingene teller.
Jeg følger stødig opplegget fra kreftavdelingen, måler temperaturen nesten time for time for å komme farlige infeksjoner i forkjøpet, tar de forekrevne tablettene. Prøver å gjøre ting langsomt, ta alle ting med knusend ro, unngå all slags rastløshet, holde meg hjemme såvidt aktiv med noen få nære og koselige ting. Jeg sorterer og forsøker iherdig å se lyst på ting. Steller med gamlekatten som jo er sykere enn meg og ellers i huset – i går malte jeg rammen på et speil i blått fordi det passer med kjøkkenfargen. Få med meg det som er positivt i tilværelsen, ta en dag av gangen – alle disse tingene som de klokeste blant oss hevder er bra for sjelen.
Akk ja, jeg også har mine såkalte tyngre stunder da tårene bare renner, særlig når smertene øker på og hindrer meg i å gjøre noe som helst fornuftig – da det meste går i stå, da svartsynet og fortvilelsen og en slags eksistensiell tomhetsfølelse truer med å ta helt over. Det verste er kanskje når jeg ikke makter litt lesing eller kanskje skrive noen småting, da blir jeg ganske ute av meg og frynsete. Hold kursen, hvisker da en styrende og god stemme inne i meg som jeg tror er den samme som de gamle grekerne kalte ‘diamonen’. Den må alle mennesker lære seg å ta kontakt med for å kunne støtte seg på sin egen sanne styrke, unngå å bli overmannet av egne skyggesider og finne en god retning gjennom turbulente stunder.
Så krysser jeg fingrene for færrest mulig bi- og skadevirkninger og en god utvikling i kreften.
Hva annet kan man gjøre enn å forsøke å holde seg oppe og gående?

Så skjer det, nesten et lite under: Sist natt har jeg sovet som et barn gjennom det meste av natten, for første gang på lang tid. Jeg har faktisk ikke vært opp og vandret en eneste gang. Jeg har sovet, uten å bli plaget og vekket av intens og glødende verking og smerter nedover i venstre side og fot. Og dette gifttåkete hodet mitt, det er igjen klart som dagen, Til og med humøret er tilbake.

Det sterkeste jeg kjenner denne tidlige fine mørketidsmorgenen er en almen lettelse, en befrielse over at ting antagelig kan snu igjen; over at kreften nok en gang må gi seg og slippe litt av det harde taket den har i meg. Og selvsagt, stor takknemlighet over at det fortsatt finnes god hjelp å få i et mer enn bare velfungerende helsevesen.

Cellegift er heller ikke det verste man har. Jeg gleder meg nesten til kommende cellegiftrunde neste torsdag. Selv det som er gale har en slags tiltrekning for meg, en slags mørk sjarm jeg setter pris på og lærer noe av. Så, takk og pris; nå rusler jeg ned loftstrappen, setter på morgenkaffen denne stille demrende desemberdagen mens jeg nynner den salmelike sangen om at ‘Livet er ikke det verste man har’.
En god desemberdag til alle der ute i livet. No er kaffen klar.
Nede på den stille blanke fjorden bedriver en stor flokk med måker med slike måketing som jeg ikke helt skjønner meg på. Fredelig er det i alle fall.

WP_20141127_11_05_32_Pro

2. desember 2014: Sorg kommer sjelden alene (berre ei katt)

Jeg gikk til dyrlegen på Sandane med den snart 19 år gamle katten Oddmar i går. Han har vært syk med et sarkom i neseområdet, som har forverret seg de siste ukene. Nå plages han ganske ille, selv om han fremdeles er i bra humør og en god venn i huset.

WP_20141202_12_58_36_ProOddmar er født på øya Askrova utenfor Florø 7. mai 1996. Han endte sine kattedager på Sandane 1. desember 2014.

Jeg tror han hadde et rikt katteliv, i allefall hadde jeg stor glede av alle disse dagene med han. Det må være en av de største følelsesmessige sorgene et menneske kan kjenne, å måtte ende livet til et kjært dyr. Det er som å miste et barn, tror jeg.

Jeg begravde kattegutten i dag, han fikk en grav nede i Helliglunden ikke så langt fra ‘søsteren’ Kattie som døde i 2005 etter en påkjørsel. Jeg la forsiktig og gråtende min kjære kattevenn ned i jorden med en rød rose under det gode katteansiktet sitt.

Lille gode kattegutten min, hva annet kan jeg gjøre? Jeg har mange gråtedager foran meg fordi en kattevenn ikke lenger rusler rundt i huset.

‘Est quadam flere voluptas’ (Gråt er også en glede, sa Ovid)

WP_20141202_13_00_00_Pro (2)

Søndag 7.12 : Førjul og 10’ende dag på cellegift.

Julegaver?
Det er en uendelighet å velge i. Det er det letteste i verden å ønske seg ting man ikke har. Ikke fordi man trenger dem, men ganske enkelt fordi man ikke har dem. Det er ikke alltid vi bryr oss med forskjellen mellom å ha og å være.

Endelig; nå vet jeg hva jeg ønsker meg til jul. I år blir det såre enkelt; jeg har bare et eneste julegaveønske i år: Mer cellegift. Flere infusjoner oppe i Volda, i ukene som kommer.
Cellegift har kanskje et fortjent dårlig rykte. Men det er ensidig, man glemmer at cellegift som andre ting har en annen side også. For; det finnes noe som er verre enn cellegift. Jeg har brukt mange forskjellige kreftmedisiner de siste årene; de har sikkert gjort noe bra med kreftsykdommen. Samtidig har de slitt røft på kropp og sjel og fysisk form. Kroppen kjennes som noe uvennlig, som bare motvilliger med på ting . Normale hverdagslige aktiviteter blir fort ork med såpass dårlig kroppslig fungering.
Denne forbannete kreften jeg drar med meg som en slags evig dårlig nabo – den lar seg hele tiden og mer og mer merke på de stedene der den har satt seg fast.
Akk, jeg er så glad i livet og dagene som kommer og går, det er ikke det. Over tid i fysisk motbakke merker man en slags indre slitasje, da man lurer litt på hvor lenge man orker å kjenne på nedbrytingen, maset og følelsen av å være bakpå hele tiden.

Jeg våknet grytidlig denne regnsøndagen. Godt uthvilt og nærmest salig etter nok en god natts søvn. Fjerde på rad, uten våking, uro og svetteanfall, verk og smerter. Ingenting er igjen av den stygge og psykosepregete husangsten som ledsaget Xtandi-medisinen, jeg kan igjen kose meg og føle meg trygg både natt og dag i dette mørke gamle huset. Jeg har begynt å lese og skrive igjen, greier for første gang på lang tid å konsentrere meg over lengre perioder. Å kjenne seg ‘frisk’ både i hodet og kroppen er nesten en magisk tilstand, en gave som de fleste tar for gitt.

Nå handler det om å nyte denne fantastiske ‘friskheten’ som cellegiften gir meg noen fine dager før neste cellegift-runde på kommende torsdag. Jeg skal drikke morgenkaffen og nyte morgentimene full av nyvunnet ro; når dagen kommer skal jeg gjøre mange av de tingene jeg har satt til side de siste par årene. Litt etter litt.

10.12, 2014: Mellomspill og rolig dager i Florø

Rundt og rundt, karusellen går. I morgen er andre runde med cellegift på kreftpoliklinikken i Volda.

Nå er jeg endelig avklart og innforstått med behandlingsopplegget. Jeg har innsett at det er påkrevd med denne type behandling dersom jeg skal ha noen bra dager gjennom den kommende vinteren og kanskje leve litt utover det. Etter første cellegiftrunde er jeg faktisk litt mer optimistisk enn jeg har vært på lenge. Jeg kjenner meg faktisk allerede friskere fordi de nedbrytende smertene er borte vekk. Jeg har begynt å se fremover å glede meg til ting. Snøen har kommet på Utvikfjellet og det frister med å få til en skitur en av de nærmeste dagene. Jeg ser også frem til julen med rolige dager.

Opplegget i Volda denne gangen går ut på å ta 8 mg. dexamethason nå på morgenkvisten, i kveld, i morgen osv.. Dette for å forebygge at jeg  får større bivirkninger og skader enn nødvendig. Man blir gående i en slags ventemodus der cellegiftdagene setter opp en annen slags struktur i tilværelsen. Livet og verden er satt i parentes, en slags ‘fenomenologisk reduksjon’ der man renser vekk alle opplevelser og aktiviteter som ikke er relevant for det man skal gå gjennom. Man reduserer livet til beinet så å si. Jeg har innsett at i denne perioden er det ikke lenger mulig å være på jobb som psykolog, til det er jeg for rufsete og skiftende i tilstand. Det er ikke lett å konsentrere seg om andres plager når man er ute å kjøre såpass selv.

Dagene i redusert utgave er egentlig ganske fine. Jeg blir gående å vente på at det skal dukke opp mer ubehag og plager. Så langt har jeg greidd meg bra. Egentlig er det nesten ngenting å snakke om. Noe smerter og nummenhet i føttene, oppblåsthet i kroppen, pustebesvær ved anstrengelser – det er egentlig alt.

Jeg har vært tidlig oppe de tre siste dagene, i tretiden et par dager og i femtiden i dag. Jeg aner ikke hvorfor. Det kjennes ikke ubehagelig, jeg tror jeg har et redusert behov for søvn på denne cellegiften. Jeg står greitt opp, lager meg kaffe og koser meg i gyngestolen til Herdis med lesing og skriving.

«JULETANKE» –  fra en stille vinterlig Utviknatt, lillejulaften, kl.3.30, 2014:

Det ble en kort natt. Jeg er oppe og i gang mellom kl. 03 og 04. Er jeg iferd med å omdannes, til et nattmenneske? Snøslaps ligger utenfor husveggene. Katten ligger på andre uken i sin kalde og våte grav nede i fjordhagen. Langt der borte, bak fjerne sletter og fjellene har den kurdiske Peshmergaen mobilisert og gått til motoffensiv mot ISgruppen. Kanskje blir det noe som ligner på en fredelig julefeiring på alle de kristne flyktningen som har gjemt seg oppe i fjellene.

Nattevakter hersker på alle sykehjem og psykiatriske poster i dette landet.
Her inne ved den store mørke fjorden har verden heldigvis ikke begynt enda. Den kommer nok i gang.

Inntak av dobbel Dexamethason-dose (det minsker skadene og bivirkninger) i går kveld før cellegiften-kuren (nr.3) i dag gjorde kål på søvnen. Da kan jeg like godt komme meg ut av loftssenga og rusle ned loftstrappa på mine sterkt svekkete ben til min kjære lesestue full av bøker og lakris i alle varianter. Og noen natte- og morgentimers ro, mens Herdisflyvejenta sover dødstrett oppe i senga på loftet, etter dagevis med pynting og julestrev.

Da blir det litt skriving for å sette fokus, holde motet oppe. ‘Terapi-skriving’ (gresk: ‘hypomnemata’ eller ‘selvskrivingens kunst': Foucault – ) kalles det; en slags snakke-med-seg-selv og mental strikkeaktivitet der man flikker og rydder inne i seg selv, sorterer vekk noe og setter ting på sine rette plasser.
Kaffen, ja – kaffen putrer i trakteren. Koppen med ‘Styrk’-melk venter utålmodig ved siden av.
Så blir det en stund med intensiv mørk lesning som er det som interesser meg for tiden, f.eks. om den intellektuell fascismen i Europa og min favoritt Stig Sæterbakken.
Sæterbakken, som tok sitt eget liv i 2012, er dessverre en som knapt noen leser lenger. Han kom ut med mange romaner og med et par samlinger artikler og essays – en tittel som »Der jeg tenker er det alltid mørkt’ skulle passe godt gjennom disse mørkeste dagene i året. Han har også skrevet sterkt om Louis-Fernand Celines bok ‘Reisen til nattens ende’.(1932)

Min forfattervenn SS skrev før han tok sitt eget liv –

«Hvis det er noen oppgaver igjen til diktningen — noe den kan, som ingen andre kan — må det være å ta denne sorgen, selve umuligheten av å leve — som samtidig er umuligheten av å dø — innover seg til fulle og forsøke, hvis mulig, å gestalte den og reflektere over den, gjerne med en innlevelse blottet for hensyn av noe slag.» (Umuligheten av å leve, 2010.)

Men for oss heldige som har et hjerte som banker og som befinner seg i verden leves det fremdeles. Det er denne rareste dagen som heter lillejulaften, de store forventningenes dag. En dag som egentlig knapt er til for sin egen del, fordi alt som skjer denne dagen handler om den store dagen i morgen. Lillejulaften, da alt skal gjøres ferdig, føres til ende.
Og så, så begynner selve julen, som denne gang blir min 65’te i rekken. Jeg har lært en ting om akkurat det der med års alder; alle HAR en alder, ingen ER sin alder.
Ifølge min kjære-kjære sønn inne i den store byen har jeg ikke lov å si at det kan bli min siste – hva fanken skal jeg da si til neste år dersom det ikke blir det? Folk misforstår altfor fort slike ytringer, det må jo være en åpning for å komme med et lite pessimistisk sukk i elendigheten uten at det oppfattes som bindende for all fremtid? Jeg er naturlig nok opptatt av døden, men jeg vil jo ikke dø.
Kanskje er det bare fordi jeg har fødselsdag på julaften, at jeg i alle disse årene har følt meg som et ‘julebarn’. Man trenger allikevel ikke gjøre alt på den norske riktige familiale julemåten – jeg har ruslet iskalde pilegrimsvandringer gjennom Spanias Extremadura gjennom julen. Jeg var mutters alene på mi 60-årsdag nede i Herrdadura/Andalusia julen for noen år siden. Det var egentlig ganske ok. Det og.
‘Når nettene blir lange’, heter det i Musevisa, tror jeg det er, men ikke for meg denne dype natten. Å stå opp er egentlig ikke det værste man kan gjøre i en natt i den stille julehøytiden, da stuene og alle husrom er pyntet og stellt. Fra barndommens magiske tid husker jeg godt at vi unger i intenst fryd listet oss opp midt på natta for å beundre og nyte pyntet juletre med stabler med innpakkete gaver under og nyvaskete vevematter på gulvene i stua. Det lå en mystisk ro over det hele, for et barnesinn minnet det om selve ‘paradisio’.

Til tross for at jeg nå må sies å være et temmelig redusert menneske, både kroppslig og psykisk, kjennes selve sjelen der inne et sted for å være i en forunderlig god form. Den er tilfreds, harmonisk, tar ting med knusende ro, synes verden er et vakkert sted.
All indre uro som så mange plages med i våre dager er borte og har fordampet; jeg oppholder meg mutters alene i dette gamle tømmerhuset i dagevis uten selskap eller beskjeftigelser og trivst inderlig med det. Jeg har tenkt over dette, at cellegift kanskje også er en slags ‘psykiatrisk’ medisin, den virker litt antidepressivt og kanskje til og med litt ‘lammende’ på psyken. Det gjør at man faller til ro og avfinner seg med sin gradvise svekkelse og de mange ubehagelige kroppslige forandringene man bare må finne seg i.

Jeg er altså ikke mye til kar for tiden.
Samtidig har jeg det allikevel utrolig godt med seg selv og mitt. Sist lørdag var den vanskeligste dagen så langt, da punkterte jeg fullstendig fysisk, kreftene rant ut gjennom et hull jeg ikke fant ut å tette igjen, jeg greidde ned mot ingenting og gråt og hulket meg gjennom den ganske dag. Noen dager sitter denne ‘livsgråten’ jeg har lært å kjenne de siste månedene ganske løst, da holder jeg meg mest for meg selv.

Og så dette andre på samme tid – jeg hadde det allikevel ganske bra på et indre plan, tross alt. Følelsene mine er harmoniske, de går sammen, de hverken river eller sliter eller vil ting som jeg ikke vil.
Huset sto. Hyller fulle av gode lokkende løfterike bøker. Jeg har mat i kjøleskapet. Mårpølse fra Nordfjord kjøtt. Biola. Sunn havregrøt og havremelk. Eplejus fra Urnes. Det er varmt og godt inne. Oddmarkatten ligger der nede i hagen, i den våte jordgraven sin med brennende lys og roser over. Hva mer kan jeg gjøre for den gode dyregutten?
Jeg, jeg er fremdeles i live.
Kanske blir alt bedre allerede i morgen.
Da er det julaften, julaften er alle gode dagers dag. Og kaffen er alltid god om den er noenlunde riktig laget. Det er den når man gjør det selv.
Hva mer kan jeg ønske meg?

Jeg tenker mye på folk der ute; på familien, alle de gode folkene på jobben som sendte blomster i går, fine venner som Odd, Fritz, Olav-Eivind, Anne-Ma, Bjørn og Bosse som ringer ofte for en prat -gjerne lang og dyp –  facebookvenner som jeg aldri har sett eller møtt i virkeligheten, og den praktfulle Mannegjengen ute i Florø (fine filmopptak gutter!), gode Jonny i Skjolden, gamle Jan-Ole, og mange andre.
Og ikke minst – mine kjære ‘pasient-venner’ som har betydd så mye for meg de siste årene.  «Facebook-terapi» løser kanskje ikke så mange og store problemer – de må man jo stort sett fikse selv – men den kan faktisk løfte og lune litt i en hustrig sjel og har utrolig få bivirkninger. Vi mennesker er tross vår jævelskap og egoisme også et ‘solidarisk’ dyr, vi merker at det gjør gode ting med oss å ‘dele’ goder og alle slags meldinger med hverandre. God jul og kryss fingrene for at alt går smurt. Det får bli det siste jeg sukker før nok en omgang med cellegift sprøytes inn i mitt stadig mer mishandlete legeme..

"JULETANKE" -  fra en stille vinterlig Utviknatt, lillejulaften, kl.3.30, 2014: Det ble en kort natt. Jeg er oppe og i gang mellom kl. 03 og 04. Er jeg iferd med å omdannes, til et nattmenneske? Snøslaps ligger utenfor husveggene. Katten ligger på andre uken i sin kalde og våte grav nede i fjordhagen. Bak fjellene har den kurdiske Peshmergaen gått til motoffensiv mot IS. Kanskje blir det julefeiring på alle de kristne flyktningen som har gjemt seg oppe i fjellene. Nattevakter hersker på sykehjem og psykiatriske poster.  Her inne ved den store mørke fjorden har verden heldigvis ikke begynt enda. Den kommer nok i gang.  Inntak av dobbel Dexamethason-dose (det minsker skadene og bivirkninger) i går kveld før cellegiften-kuren (nr.3)  i dag gjorde kål på søvnen. Da kan jeg like godt komme meg ut av loftssenga og rusle ned loftstrappa på mine sterkt svekkete ben til min kjære lesestue full av bøker og lakris i alle varianter. Og noen natte- og morgentimers ro, mens Herdisflyvejenta sover dødstrett oppe i senga på loftet, etter dagevis med pynting og julestrev.  Da blir det litt skriving for å sette fokus, holde motet oppe. 'Terapi-skriving' (gresk: 'hypomnemata' eller 'selvskrivingens kunst': Foucault - ) kalles det; en slags snakke-med-seg-selv og mental strikkeaktivitet der man flikker og rydder inne i seg selv, sorterer vekk noe og setter ting på sine rette plasser.  Kaffen, ja - kaffen putrer i trakteren. Koppen med 'Styrk'-melk venter utålmodig ved siden av.  Så blir det en stund med intensiv mørk lesning som er det som interesser meg for tiden, f.eks. om den intellektuell fascismen i Europa og min favoritt Stig Sæterbakken.  Sæterbakken, som tok sitt eget liv i 2012, er dessverre en som knapt noen leser lenger. Han kom ut med mange romaner og med et par samlinger artikler og essays - en tittel som ''Der jeg tenker er det alltid mørkt' skulle passe godt gjennom disse mørkeste dagene i året. Han har også skrevet sterkt om Louis-Fernand Celines bok  'Reisen til nattens ende'.(1932) SS skrev:  "Hvis det er noen oppgaver igjen til diktningen — noe den kan, som ingen andre kan — må det være å ta denne sorgen, selve umuligheten av å leve — som samtidig er umuligheten av å dø — innover seg til fulle og forsøke, hvis mulig, å gestalte den og reflektere over den, gjerne med en innlevelse blottet for hensyn av noe slag.» (Umuligheten av å leve, 2010.) Men for oss heldige som har et hjerte som banker og som befinner seg i verden leves det fremdeles. Det er denne rareste dagen som heter lillejulaften, de store forventningenes dag. En dag som egentlig knapt er til for sin egen del, fordi alt som skjer denne dagen handler om den store dagen i morgen. Lillejulaften, da alt skal gjøres ferdig, føres til ende.  Og så, så begynner selve julen, som denne gang blir min 65'te i rekken. Jeg har lært en ting om akkurat det der med års alder; alle HAR en alder, ingen ER sin alder. Ifølge min kjære-kjære sønn inne i den store byen har jeg ikke lov å si at det kan bli min siste - hva fanken skal jeg da si til neste år dersom det ikke blir det? Folk misforstår altfor fort slike ytringer, det må jo være en åpning for å komme med et lite pessimistisk sukk i elendigheten uten at det oppfattes som bindende for all fremtid? Jeg er naturlig nok opptatt av døden, men jeg vil jo ikke dø. Kanskje er det bare fordi jeg har fødselsdag på julaften, at jeg i alle disse årene har følt meg som et 'julebarn'. Man trenger allikevel ikke gjøre alt på den norske riktige familiale julemåten - jeg har ruslet iskalde pilegrimsvandringer gjennom Spanias Etremadura gjennom julen. Jeg var mutters alene på mi 60-årsdag nede i Herrdadura/Andalusia julen for noen år siden. Det var egentlig ganske ok. Det og. 'Når nettene blir lange', heter det i Musevisa, tror jeg det er, men ikke for meg denne dype natten. Å stå opp er egentlig ikke det værste man kan gjøre i en natt i den stille julehøytiden, da stuene og alle husrom er pyntet og stellt. Fra barndommens magiske tid husker jeg godt at vi unger i intenst fryd listet oss opp midt på natta for å beundre og nyte pyntet juletre med stabler med innpakkete gaver under og nyvaskete vevematter på gulvene i stua. Det lå en mystisk ro over det hele, for et barnesinn minnet det om selve 'paradisio'. Til tross for at jeg nå må sies å være et temmelig redusert menneske, både kroppslig og psykisk, kjennes selve sjelen der inne et sted for å være i en forunderlig god form. Den er tilfreds, harmonisk, tar ting med knusende ro, synes verden er et vakkert sted.  All indre uro som så mange plages med i våre dager er borte og har fordampet; jeg oppholder meg mutters alene i dette gamle tømmerhuset i dagevis uten selskap eller beskjeftigelser og trivst inderlig med det. Jeg har tenkt over dette, at cellegift kanskje også er en slags 'psykiatrisk' medisin, den virker litt antidepressivt og kanskje til og med litt 'lammende' på psyken. Det gjør at man faller til ro og avfinner seg med sin gradvise svekkelse og de mange ubehagelige kroppslige forandringene man bare må finne seg i.  Jeg er altså ikke mye til kar for tiden.  Samtidig har jeg det allikevel utrolig godt med seg selv og mitt. Sist lørdag var den vanskeligste dagen så langt, da punkterte jeg fullstendig fysisk, kreftene rant ut gjennom et hull jeg ikke fant ut å tette igjen, jeg greidde ned mot ingenting og gråt og hulket meg gjennom den ganske dag. Noen dager sitter denne 'livsgråten' jeg har lært å kjenne de siste månedene ganske løst, da holder jeg meg mest for meg selv.  Og så dette andre på samme tid -  jeg hadde det allikevel ganske bra på et indre plan, tross alt. Følelsene mine er harmoniske, de går sammen, de hverken river eller sliter eller vil ting som jeg ikke vil.  Huset sto. Hyller fulle av gode lokkende løfterike bøker. Jeg har mat i kjøleskapet. Mårpølse fra Nordfjord kjøtt. Biola. Sunn havregrøt og havremelk. Eplejus fra Urnes. Det er varmt og godt inne. Oddmarkatten ligger der nede i hagen, i den våte jordgraven sin med brennende lys og roser over. Hva mer kan jeg gjøre for den gode dyregutten? Jeg, jeg er fremdeles i live.  Kanske blir alt bedre allerede i morgen.  Da er det julaften, julaften er alle gode dagers dag. Og kaffen er alltid god om den er noenlunde riktig laget. Det er den når man gjør det selv. Hva mer kan jeg ønske meg?  Takk alle dere, for mange varme hilsener og meldinger jeg mottat i denne paradoksale tiden. Jeg tenker mye på dere; på familien, alle de gode folkene på jobben som sendte blomster i går, fine venner som Odd, Fritz, Olav-Eivind, Anne-Ma, Bjørn og Bosse som ringer ofte, facebookvenner som jeg aldri har sett eller møtt i virkeligheten, og den praktfulle Mannegjengen ute i Florø (fine filmopptak gutter!), gode Jonny i Skjolden, gamle Jan-Ole, og mange andre.  Og ikke minst  - mine kjære 'pasient-venner' som har betydd så mye for meg de siste årene. "Facebook-terapi" løser kanskje ikke så mange og store problemer -  de må man jo stort sett fikse selv - men den kan faktisk løfte og lune litt i en hustrig sjel og har utrolig få bivirkninger. Vi mennesker er tross vår jævelskap og egoisme også et 'solidarisk' dyr, vi merker at det gjør gode ting med oss å 'dele' goder og alle slags meldinger med hverandre.  God jul og kryss fingrene for at alt går smurt. Det får bli det siste jeg sukker før cellegiften sprøytes inn.
Liker · ·

31.12.2014: Tanker på årets siste dag et fuktig Florø ute ved Vesthavet;

Som mange andre julesjeler er jeg inderlig glad i juletidens høytidelige ro. Den tryller vekk travelhet og uro gjør at en aksellerert verden stopper opp. For en stund. Men akk og ve; jeg har blitt overfølsom for bråk disse cellegiftdagen; utenfor vinduene her ute er gutta i gang igjen med det som den politisk sett noe dubiøse tyske historikeren Oswald Spengler omtalte som ‘bevisst praktisert idioti’ blant bymennesker i det moderne samfunn –  det smeller uten stopp i raketter og alskens bomberier. Denne slags nyttårsfeiring har jeg mindre til overs for – som de kloke dyrevennene våre kjenner jeg på en intens aversjon mot hemningsløs fyrverkerismelling (som så mye annet i den moderne verden drives av destruktive følelser.)

Akkurat denne julen er ganske annerledes selv om den gode roen er der – jeg er inne i livreddende cellegiftbehandling som medfører innmari dårlig form. Ved slik nedbrytende behandling omdannes tilværelsen til en liten boble, det kjennes som om man reiser gjennom verden i en romkapsel adskilt fra alt og alle.
For den som gjennomgår cellegiftkur kretser dagene om en ting – ‘omsorg for sjelen’.
Grytidlig om morgenen er jeg oppe, klar til å hangle og halvgråte meg gjennom dagen. Mesteparten av tiden tilbringes sittende i en stol eller liggende i sofaen, uten ork eller energi til slike ting som å svare folk på en personlig måte. Det handler om det aller enkleste, komme seg gjennom hver dag uten for mye selvmedlidenhet og sutring. Med noenlunde godt humør og på en anstendig måte. Selv tenkning er for vanskelig, hodet henger fast i cellegiftskodde. Jeg unngår all eksponering for bakterier, virus, folk som spør om ting jeg ikke orker å svare på og fysiske og mentale belastninger ellers.Det blir å holde seg i dørgende ro innadørs; nytte tid og knappe krefter til obligatorisk stell i huset, matlaging, og lett lesing i et par fascinerende nye bøker om ‘plante-tenkning’ og ‘plantefilosofi':

Alt dette er mer enn nok for en tid. Egentlig er det bare merkelig, det hele.

Liten filosofisk påminnelse for 3.1.2015:

På denne datoen, i januar 3.1.1889, hadde filosofen Friedrich Nietzsche et mentalt sammenbrudd i den italienske byen Torino: Han så en kusk som mishandlet en hest grovt med en pisk på en av Torinos piazzaer – Nietzsche slo armene rundt halsen på hesten, tårene strømmet fra øynene, og deretter kollapset han på bakken. De neste ti årene tilbrakte han som dement pleiepasient før han døde i 1900.

«In Turin on 3rd January, 1889, Friedrich Nietzsche steps out of the doorway of number six, Via Carlo Alberto. Not far from him, the driver of a hansom cab is having trouble with a stubborn horse. Despite all his urging, the horse refuses to move, whereupon the driver loses his patience and takes his whip to it. Nietzsche comes up to the throng and puts an end to the brutal scene, throwing his arms around the horse’s neck, sobbing. His landlord takes him home, he lies motionless and silent for two days on a divan until he mutters the obligatory last words, and lives for another ten years, silent and demented, cared for by his mother and sisters. We do not know what happened to the horse.» (Béla Tarr: ‘The Turin Horse movie’)

5.1.2015: Dagen før 4. cellegiftkur

«La døren stå åpen mot det ukjente, døren inn i mørket. Det er der de viktigste tingene kommer fra, hvor du selv kom fra, og hvor du kommer til å gå.» (Rebecca Solnit, 2005 – ‘En feltveileder til hvordan man forsvinner’)

Det er januar og vinter utenfor husveggene. Snøen ligger enda, men den vil forsvinne i løpet av dagen i dag og i morgen for et nytt mildvær er på gang. Huset er fullstendig stille rundt meg. jeg har innsett at det er et livets pirivilegium å kunne sitte på denne måten, inne i et lunt hus, i et lesestue full av bøker – under tak og bak fire tykke tømmervegger. Uten å kjenne seg truet av noe det ute i verden.

Den tredje cellegiftomgangen på veslejulaften har truffet meg hardt, det var vært to forvirrende uker preget av en blanding av intens kraftløshet, blødende slimhinner og en merkelig eksistensiell eller filosofisk gråt. Jeg gråter så å si hele tiden, min måte å eksistere på er å gråte. Det kjennes som jeg har truffet et slags nullpunkt eller en bunnlinje i tilværelsen der det å gråte er en forgjeves med nødvendig måte å kommunisere med seg selv. Den som må bevege seg inn hit må gi opp alt håp, da gjenstår gråten som den håpløses samtale med seg selv og verden.

I morgen tidlig kjører jeg til Volda igjen, for prøver og den fjerde cellegiftkuren. Jeg fosøker å ta de neste to ukene som en samlet oppgave, som jeg skal komme meg gjennom. Denne gangen mutters alene, her i Utvik. Det vil faktisk være interssant i seg selv, hvordan det kommer til å føles å være såpass isolert og redusert i 14 samfulle dager.

Det blir en eksistensiell ekspedisjon inn i det ukjente.

Utvik 22.01.2015: Terminal kreftsykdom er en krevende og ensom pilegrimsvandring

I dag er alt litt tydeligere: Jeg føler meg mer og mer overlatt til meg selv.  Ettersom tiden går og kreftsykdommen like ubønnhørlig går sin gang skjer det noe merkelig med selve bevisstheten min. Sykdommen drar med seg, drar meg inn en annen slags ensomhetsfølelse, der jeg blir satt utenfor  det menneskelige samlivet uten at det er noe jeg kan gjøre med det. Det er ikke så lett for andre å oppdage det. Jeg kan fremdeles ta del i sosial omgang, treffe folk, ta telefonen og hilse på naboene. Mye av livet ser på utsiden ut som før, folk tror at det er slik. Men fra innsiden omformes og forandres selve bevisstheten min i takt med sykdommen.

Jeg har alltid likt å lære nye ting. Det er fremdeles en av mine største gleder i livet. Å lære krever at man orker å være åpen overfor verden, folk, tingene – det krever mot. Man må tørre noe for å lære. Våge å sette seg selv og sitt på prøve.

Nesten alt man kommer over kan ha noe spennende å tilføre en, bare man griper det riktig an. Vonde ting er særlig gode læremestre, om man orker å stå i dem, lar være å flykte unna eller stikke av. Paradoksalt nok handler mye av læringen min nå for tiden om det å skulle dø. Jeg har slurvet på dette feltet i livets skole og er derfor ikke så godt skolert til den slags. Nå gjør skjebnen det slik at jeg har god anledning til å rette det opp. Døden er kanskje siste læringsleddet i vår alles voksenopplæring. Det er faget der det er slutt på sortering og ingen stryker eller står til eksamen.
Levedager er læredager. Heldigvis kan man få gleden av å lære litt hver dag man lever. Det lyser opp i tilværelsen. Av og til er det som om øynene har vært lukket og de åpner seg på nytt, så sterkt at det kan ligne en gjenfødsel.
Det løser ikke alle problemer og det er greitt nok, man blir i det minste bedre forberedt på det som møter en. Læringen bringer en ikke alltid fremgang eller lykksalighet. Den kan også bringe med seg mer ulykke, mer sorg, flere tårer. Selv om læring gjerne kjennes som noe godt, har noen læringsprosesser en mørkere tone og til og med dødelig utgang. Min læring er for tiden slik. Det er ikke en læring for å leve, men en læring for å vite hvordan jeg skal og bør dø. Eller kanskje bedre, for å tåle å dø. Innse at det er det jeg skal, dø om ikke så lenge. Lære mer om de siste kryptiske bokstavene i livets eget alfabet.

Denne kalde torsdagsmorgenen i januar er tredje dagen etter at jeg fikk min 5’te cellegiftinfusjon av tilsammen 11 før påske på kreftavdelingen i Ålesund/Volda. De to første dagene etterpå har som forventet gått uten større vanskeligheter. Riktignok er jeg en redusert figur sammenlignet med dere normalt oppegående – men jeg har bevart såpass med fungering at jeg fortsatt kan regnes som forholdsvis oppegående. Cellegiften trenger tid før den virker ordentlig i kroppen. Som jeg har lært under behandlingen er dette dagen da de cytotoksiske virkningene av cellegiften slår skikkelig til og treffer meg med full kraft over det hele. Så blir det enda verre i dagene frem mot helgen.
Jeg har vært oppe siden i 4-5 tiden. Å sove eller å være våken er ett fett i denne tilstanden. Jeg fungerer ikke i det hele tatt. Ingenting er lenger normalt. Jeg føler meg overveldet av en uoversiktlig pakke av plager og ustoppelig elendighet som bare øker på. Jeg ødelegges av selve den fremskridende kreftprosessen med tiltakende skjelett- og bensmerter. Jeg er skadet av et par runder med stråling, av langvarig kastrerende hormonbehandling, og nå den siste tiden etter at jeg startet på cellegift i midten av november har jeg som vanlig er pådratt meg ‘kjemisk hjerneskodde’, hårtap, fatigue og i tillegg et eksosgent ‘Cushingoid utseende ‘ som er følge av bruken av corticosteroide medisiner: Cushings syndrom består i måneansikt, elefanthud, bøffelnakke, stigende blodsukker, benskjørhet, høynet blodtrykk, blå flekker i huden og en haug med andre kjennetegn og plager.
Jeg kunne kanskje tåle disse tingene om de førte til noe godt. Til en slags bedring en vakker dag. Men når de reelle livsutsiktene mine handler om noen få gjenværende elendige måneder i en slik kroppslig, mental og sosial tilstand blir det hele til en lite lystelig situasjon. Man blir påført plager ikke for å bli bedre, men for at de skrekkelige plagene man skal belastes med fremover kanskje skal bli litt lettere å bære.
I dag aner jeg ikke lenger hva jeg skal gjøre, hva jeg skal tenke, hvordan jeg skal te meg fremover. Alt føles kaotisk. Jeg forstår at jeg ikke er alene, jeg vet at jeg deler denne skjebnen med mange andre menn. Men jeg vet ikke så mye om hvordan de har det og tar det. Det er en gruppe lidende som ikke snakker så høyt om sin situasjon. Omkring 1000 andre arme menn dør hvert år i Norge av denne fryktelige prosessen med kreft som metastaserer til og bryter ned benbygningen. Siden jeg ble syk for noen år siden har altså tilsammen 7-8000 norske menn erfart å dø av metastatisk prostatkreft. Den er uhenbredelig og følger sitt eget faste mønster med noen individuelle forskjeller. Etter spredningen er fastslått virker den såkalte hormonbehandlingen omtrent i et par år, så gir påfølgende behandling med cellegift en viss livsforlengelse og symptomlindring hos mange. Deretter er det snakk om noen stusselige levemåneder der hver dag og uke og måned bare bringer med seg tiltakende og smertefull elendighet. Noen prosent dør etter komplikasjoner av selve behandlingen og særlig av cellegiften.

Det er akkurat der jeg befinner jeg meg på denne kalde januardagen i 2015. Jeg kan ikke si at jeg liker det noe særlig. Alle dørene inn i fremtiden er lukket, det finnes ingen utganger fra der jeg befinner meg. Bare en vei gjenstår som jeg ikke ønsker å legge ut på for bare livet. Akkurat nå savner jeg bare følelsen av å være frisk. Av å ha et liv. Av å kunne se fremover, mot våren og sommeren og alle de tingene jeg ønsker å gjøre. Det kan jeg ikke.

Men – denne ene dagen som jeg fremdels har til eie har allerede begynt å lysne over fjellene.
Hva så? Så lenge man lever……
Jeg steker meg tre D-vitaminrike solegg fra frittgående hønder, så kan jeg rydde inn i oppvaskmaskinen, fyre opp i vedovnen. Snart kvitrer glade fugler ute på foringsbrettene utenfor kjøkkenvinduet.
Noen gleder kan man lage seg selv når man overveldes av elendighet.

Kanskje greier jeg til og med å bestille meg flybilletter til Malaga i dag.
Jeg har bedt meg ‘fri’, fått tre uker pause før neste cellegiftrunde for å bremse nedbrytingen. Jeg har nemlig lyst til å vandre en tidagers helse/pilegrimstur fra Cadiz oppover til Sevilla mens jeg enda er i stand til å gå. Og bevare livsmotet. En av de beste måtene å holde øynene åpne og ta vare på sin evne til å lære er rett og slett å vandre avgårde gjennom verden.
Camino Augusta som ruta fra Cadiz og nordover kalles er en lett rute med korte passelige etapper for en kreftsyk mann. Det viktige er at den er uten særlige stigninger. Jeg håper den er overkommelig selv for en i min tilstand. Da har jeg omtrent gått alle merkete pilegimsveier i Andalusia. Det teller kanskje ikke i livets store regnskap, men det føles allikevel ganske godt å runde av ting. Å legge avgårde på egne ben gjennom ukjente landskaper og landsbyer noen rolige dager skader ingen.
Kanskje kan disse helse og sykdomstingene til og med bli litt bedre en tid etterpå: mens mer normale folk lever for dagen i dag er livsformelen min at ‘du skal få en dag i mårå’. Å vite at det fortsatt i det minste står en slik rein morgendag til og venter på meg for å bli brukt på et eller annet vis er en slags trøst oppe i denne elendigheten.

.

10906140_10205848078578039_2675855018496879608_nCadiz onsdag 28.1.2015: Kreftpilegrim i Andalusia/Via Augusta fra Cadiz til Sevilla.
Det er allerede tredje vandringsdagen. Men bare den første ordentlige. Sannheten er at først måtte jeg trenes opp igjen etter kreftbebehandling og ledsagende passivisering siden midten av november.
Det er ingen spøk å komme igang med å vandre med tung sekk langs støvete vinterkalde landeveier full av metastatisk kreft, nedsyltet på cellegift og når formen har kommet ned mot null. Jeg har knapt gått et skikkelig steg siden jeg begynte på cellegift. Hele kroppen kjennes oppblåst og overvektig etter at jeg har gått opp over 9 kg i behandlingsperioden. Jeg er 96,4 opphovntete kg før jeg starter vandringen. 


Men i gang skal jeg: Blod, svette, tårer og en god del upassende besvergelser. Stakkars tapre Herdis, men hun vet hva hun holder på med vant som hun er med å turnere alskens bortskjemte flypassasjerer.
Mandag gikk vi omlag 10 treningskilometre i og omkring Cadiz, kombinert med litt sightseeing og soldyrking. I går ble det opp mot 20 kilometer inne i selve byen og deretter på første etappe til San Fernando. Alle dagens timer, fra kl.10 til solnedgang ca. kl.19. Alt i alt, det har vært to harde dagsøkter med kort og lang «intervaller», pauser for å ta ned smerter og intensiv gåing bare for å gjenvinne selve evnen til å gå på en normal måte. Til å begynne med vraltet og haltet jeg avgårde som en 80-åring. Inne i hodet mitt gjentar jeg en formel: ‘GÅ PENT’.
Nå begynner selve gangfunksjonen å sitte. Derfor legger vi avgårde med ryggsekker og det hele i 11-tiden. Så blir det en intens og krevende vandringsdag for å motvirke cellegift og annen medisinering.

Vi går etter følgende beskjede læresetninger:
1. Å lære seg å gå er en spesiell måte å bevege seg på og være på som er terapeutisk for kropp og sjel. Ofte glemmer vi gåingens kunst og må lære den på nytt. Lange vandringer er den beste skolen og synkroniserer litt etter litt kropp og sjel og alle kroppens egne organer, rytmer og systemer. Man må bare stå på noen dager, så merker man saligheten komme.
2. Mye vann og grønnsaker/frukt og begrenset matinntak renser kroppen og løser opp konsumfikseringen og grådighetene. Fullstendig avhold fra all alkohol-‘kos’.
3.Stille mediative stunder i kirker og naturen, med «bønn» og fordypelse og øvelse i en ‘overskridende’ innstilthet.
4. Kontakt med natur og omgivelser, nysgjerrighet og åpne sanser.
5. Nær kontakt med alle slags dyr som vi møter, som er våre læremester i livets glede og kraft. Gjennom å åpne oss overfor dyr kan vi ‘skjønne ‘ livet og holde vedlike vår ‘livsevne’.
6. Fullt fokus på det enkle, utilgjorte, virkelige og nære, ingen overbruk av media, tv, aviser.

10940424_10205801916824024_7444719294364589217_n5.3. 2015: Forsøk på en foreløpig oppsummering før tingene blir enda verre

Jeg har vært med på mye i livet mitt. Ingenting kan sammenlignes med det jeg gjennomgår for tiden. Ingenting i nærheten. Det er en uhyggelig tid, og verre kommer det til å bli. Av og til dukker det opp en suicidal tanke, jeg slår den like fort i fra meg. Livet er for verdifullt til at jeg vil tillate meg slike tanker. Jeg får forberede meg så godt som råd, være innstilt på det som kommer og ta det litt etter litt.
Friske folk lever i sin egen friske boble. Friske aner ikke hva som skjuler seg andre og vondere steder i den menneskelige virkeligheten. Jeg innbiller meg at hadde vi som friske hatt evne til å innse hvor sårbare vi er, hvor mye elendighet vi har i vente, hvor vonde tingene kan bli, da hadde vi vært mer solidariske og omsorgsfulle i måten vi har innrettet oss på i samfunnet.
Det har vært noen røffe dager siden 7’ende cellegiftkur sist torsdag. Min kjære sønn kjørte sammen med meg oppover til kreftklinikken i Volda siden jeg ikke lenger kan kjøre bil pga opiatmedisinering. Vi hadde noen fine dager sammen, gutten tok til og med frem gitaren på kreftklinikken og spilte et par låter som ganske sikkert forlenger mange kreftsykes liv mange dager. Spør du meg. Musikk forlenger livet.
Jeg har vært og er fremdeles i ‘tårenes land’, det er ikke et hyggelig sted å befinne seg dag ut og dag inn. Tingene er så jævlige at jeg gråter mine modige tårer mer eller mindre hele tiden. Hva annet kan en stakkar gjøre i sin dypeste nød? I fire uker etter hjemkomsten fra pilegrimsveien har jeg lidd forferdelige smerter; eneste tiltak har vært smertestillende medisinering. Noen dager kan jeg kvapt bevege meg. Det verste er kanskje at det ikke nytter å trene, da blir smertene enda verre etter noen timer. Ingenting har vært gjort fra overlegene mine for å finne ut om noe kan gjøres med opphavet til smertene – som selvfølgelig er kreftprogresjon eller noe med den.
Jeg forbanner helsevesenet som jeg vanligvis er så fornøyd med og synes det er forjævlig at jeg skal måtte tigge om å få tilbud og hjelp for å holde meg i livet så lenge som det er rimelig og fornuftig. Hva annet kan man gjøre som døende? Da handler det om en eneste ting, å holde seg i livet dersom det ellers lar seg gjøre på en fornuftig måte. Jeg har oppdaget at det er nettopp det man må gjøre, tigge om mer livstid som følge av riktig medisinsk hjelp. Jeg liker dårlig å tigge om mitt eget lille liv.
Til slutt fikk jeg det som jeg ville; etter fire skrekkelige uker med brennende smerter nedover i venstre lår og ben fikk jeg akutttilbud ved kirurgisk sengepost i går med grundige undersøkelser og MR. Herdis kjørte sammen med oppover. Det ble konstatert atrofiert muskulatur i venstre ben, MR-undersøkelsen vil vise om det kommer av trykk og skader på nerver i nedre del av ryggen eller kreft i selve benet.
Man må fortsette å føre kampen for sitt liv og sin helse. Også innenfor helsevesenet. De  fleste av oss har ingen interesse for aktiv dødshjelp, vi ønsker oss aktiv livshjelp. Mer enn alt elsker vi livet, til det aller siste. Det å bli pasient er ingen garanti for liv eller helse slik at man kan slutte med å kjempe for livet sitt. Legene og helsespesialistene vil gjerne ta over styringen og i det stille avgjøre om og når og hvordan man skal kjempe for sitt liv. De vil gjerne sette opp sine grenser og begrensninger, si stopp og avslutte behandlinger og hjelp ut fra sine premisser, økonomiske eller andre. Slik kan det ikke være; den enkelte må føre kampen for sitt liv – noen ganger til og med mot helsevesenet når det har andre prioriteringer enn de den enkelte selv har.
Klokken 14.01 ringte jeg til Ålesund sykehus. Man må kjempe for sitt liv. Telefonen kan være et godt hjelpemiddel.
Jeg havnet ved Molde sykehus, men de satte meg over til kreftklinikken i Ålesund. Der fikk jeg utrolig nok snakke med kreftlege Gunnar Indrebø, som denne gangen tok seg god tid med meg og mitt. Når man snakker med leger oppdager man fort at de som regel ikke hører etter hva pasienten sier, de er lite åpne for at det kan komme viktig informasjon fra pasienten. Min opplevelse av situasjonen, som handler om hva jeg hver dag kjenner på egen kropp, er at kreftutviklingen i skjellettet eller i hoften/benet gir altfor store smerter og er i ferd med å svekke gangfunksjonen på venstre side. Noe er også iferd med å skje med høyre arm som litt etter litt dovner bort. Tingene går ganske fort. Atrofien i benmuskulaturen på venstre side har kommet de siste par månedene eller så.Jeg ønsker å få avklart hva slags prosess gir meg denne opplevelsen, der jeg halter omkring mer og mer på et ben gjennom dagene mine. Legen ser på MR-bildene og mener at kreftsituasjonen ikke har forverret seg så mye og at mine vansker med å bevege meg ikke kommer av en forverring av kreften i ryggraden.
Han lover meg å finne plass for meg på sengeposten i Ålesund for en ny bred vurdering, antagelig fra neste uke.
Gunnar Indrebø går også gjennom testresultatene fra testene forrige torsdag oppe i Volda som for første gang på lenge virker oppløftende; cellegiften ser ut til å ha effekt på kreftsituasjonen -
PSA’en synker, skjelettindikasjonene ser bedre ut – det kan se ut som om cellegiften gjør en god jobb enn så lenge. Halleluja. I mellomtiden får jeg holde ut som cellgiftvesen, det er ikke noe spøk lenger. I den første uken etter en infusjon fungerer jeg på 20-30 prosent av det som er mitt vanlige jeg. Ingenting føles lenger ok, absolutt alt kjennes ubehagelig – soving, gåing, smak, lukt, hørsel, syn. Ingenting i denne tilværelsen er ok lenger.
WP_20150306_08_12_58_RawFlorø, 11.3.2015: 
Jeg er gjennom enda noen skrekkelige dager og netter før den kommende åttende cellegiftrunde 12. mars. De verste cellegift-utslagene er riktignok over for denne gang. Men det er nok plager utenom dem. Kombinasjonen av tildels utålelige smerter og cellegift er ikke lett å håndtere, dag etter dag, natt etter natt. Man slites sakte men sikkert ut av denne tilstanden.
Jeg har nå en opplevelse av at jeg faktisk kjemper alene mot sykdommen og etterhvert også tildels mot det som skulle være mine hjelpere i helsevesenet. Plagene og smertene nedover i venstre ben, som nå gjør det vanskeligere og vanskeligere å gå, blir ikke tatt på alvor av de to kreftlegene jeg har tilgang til. Når jeg kontakter dem snakker de monomant om smertestillende medikamenter og forholder seg ikke til at venstre fot og særlig legg atroferer som følge av en eller annen  kreftrelatert patologi i ryggen eller eventuelt andre steder. Og at dette svekker min funksjonsevne og livskvalitet på en avgjørende måte.
Jeg sliter mer og mer med å kunne bevege meg omkring i hverdagen; forsøker jeg å styrke muskler ved å trene litt slår smertene til for fullt. Etter den korte vandringen i Andalusia i januar har smertene blitt bevegelsesrelaterte, de fremkalles av bevegelse.
Jeg får vanskelig for å sove om nettene, da ligger jeg våken og snakker med meg selv om å skifte sykehus for å få den vurderingen og hjelpen jeg trenger akkurat nå. I morgen skal jeg oppover til sykehuset nok en gang for cellegift; da skal jeg forsøke å ta dette opp med dr. Botolf Lødemel som er kreftlegen ved sykehuset i Volda som følger meg opp. Leger hører egentlig sjelden ordentlig etter når pasientene snakker. Jeg har de siste ukene mistet mye av tilliten til Volda/Ålesund fordi de ikke tar alvorlig de plagene jeg rapporterer inn men kjører løpet som om alt er i orden utover cellegiftkuren. Prosessen med tiltakende bevegelsesrelaterte smerter og svekkelse og atrofi i venstre fot har nå pågått i de siste 6 ukene uten at noe som helst er gjort for å vurdere og eventuelt gjøre noe med problemene mine.

13.03 2015: Hverdagsfilosofisk rapport fra den store kreft-slagmarken

Ute; fine vårlige marsdager gleder en ganske utslitt kropp som har gitt opp å henge med på det normale livet. Jeg har mer enn nok med å henge med på kreftsykdommen og den røffe behandlingen. Likeens er det med min etterhvert ganske nedkjørte og svekkete sjel. Ved alvorlig sykdom faller tingene fra hverandre, det er å fange opp et voksende glimt av kaos. Voksende kaos. Skremmende kaos.
Alle gode ting, små eller store, hjelper på i en krevende og ofte dyster situasjon. Alt som hjelper en til å holde livet og daglige ting i orden føles bra. Jeg nyter de fine dagene fra innsiden av huset, da jeg ikke våger å gå ut pga. utålelige smerter dersom jeg beveger venstre hofte og ben for mye. Jeg tåler ikke lenger større anstrengelser og kan heller ikke lese eller skrive når virkningen av cellegiften er på det hardeste. Det blir mye sofaligging når man er så nedbrutt av cellegiften at ingenting fungerer. Folk som besøker meg ser lenge og stille på meg og sier lite eller ingenting. De ser og tenker sitt uten egentlig å vite hva det er de ser og hva de tenker.
Når man går omkring ille kreftsyk i måned etter måned blir det altfor mye fokus på smerter, plager og helsesaker. Jeg forsøker iherdig å utvide fokuset mitt ved hjelp av en slags ‘filosofisk’ måte å forholde meg på. Et kreftsykt liv kan kanskje gjøres et hakk lettere ved å leve et mer filosofisk liv. Jeg forsøker å se videre enn meg selv; f.eks. betrakte det som skjer meg som del av en større menneskelig og natursammenheng, og så hele veien arbeide for å forbedre meg selv. To veier ligger der, tilbake til de friske, de normale – eller en slags befrielse, ved på et dypere plan å resignere og godta tingenes tilstand. Når man forsøker å leve dypere, går det opp for en at livet tynges av umuligheter. Hva som virker? Om det ‘virker’? Det aner jeg ikke. Ingenting virker, alt virker. ingenting av det jeg gjør tar bort kreftmarerittet jeg skal gjennom for tiden. Men på et vis kjenner jeg allikevel og for det meste en slags indre ro. Kanskje fordi jeg jobber hardt mentalt med disse tingene, jeg er på høyden med det som hender meg. Det er nok, på et vis. Når smertene er borte er jeg for det meste ganske tilfreds.

I går dro jeg oppover til Volda for 8.omgang med ‘cytotoksisk kjemoterapi’ eller cellegift som det heter på folkemunne. Jeg innser mer og mer at disse rundene med røff behandling også er en skole i ‘ars moriendi’, kunsten å dø. Det er nemlig det som blir utgangen, om en stund.

Ved denne anledningen kunne jeg kjøre selv oppover til kreftavdelingen, siden jeg for et par uker siden bestemte meg for å greie meg uten å gå fast på narkotiske smertestillende. Da har jeg rett til å kjøre bil.

Nå gjenstår bare to ‘små’ cellegiftrunder med Taxotere. Jeg tåler denne cellegiften sånn noenlunde og har så langt ingen alvorlige skadelige eller allergiske reaksjoner på den. Utmattelse og svakhet, kvalme og aversjon, skodde i hodet, osv.. Den har også gjort meg 10 år eldre på tre måneder. Så lenge man eldes lever man i alle fall.
Jeg måtte riktignok ned i dose etter tre runder pga stygge blødninger i slimhinnene og en håpløs zombie-tilstand med det som kalles ‘kjemohjerne’. Nå antyder testene at at cellegiften antagelig kan forlenge livet mitt noen måneder til; dvs. dersom jeg ikke dør i loftstrappa etter et fall, eller noe sånt. Kanskje blir det nok et hurra for noen herlige dager i sommersol, Utvikjordbær i juli, kajakktur og bading i en varm fjord, havregrøtfrokost med barnebarnet Hansemann, gitarspilling med ‘Leffa’, Mannegruppa i Florø, rydding og litt hagearbeid her i Utvik og ute i Florø hos Herdis! ‘ Hva mer kan man ønske seg! Kanskje kan jeg en vakker dag slenge ryggsekken på ryggen og legge ut på noen dagers vandring, med selvlaget stokk og knekkebrød med salami for pausene. Hvem vet?

På turen til sykehuset ble det mye ekstra gåing i trapper og korridorer og dumt nok – i butikker. Jeg stoppet til og med i utrolige ‘Paddeland’ for å se meg om; dvs. et reservat for utrydningstruete padder ikke langt fra Volda. Friske folk får ting til.

I dag er derfor fullstendig-ro dag. Gåfri dag. Jeg har oppdaget at jo mer jeg beveger meg, jo verre blir smertene nedover i venstre hofte-lår-kne-legg. Ingen vet helt hva det kommer av, men i neste uke skal jeg legges inn ved kreftklinikken i Ålesund noen dager for å forsøke å finne ut av det og om noe kan gjøres. Fremdeles ønsker jeg å være et gående menneske og har mange flere pilegrimsvandringer i meg enda. Det er fullt mulig å gå som kreftpilegrim selv om det har sine begrensninger rent fysisk, hvor fort og langt og bratt man kan gå.
Kvelden og natten har vært et mer enn bare et lite smerteinferno; jeg skrek og bar meg og ingen vanlige metoder hjalp. Jeg fikk panikk av smerte i 1-2 tiden og hev innpå en blanding av alt det jeg hadde i huset av smertestillende (først leste jeg om mulige farlige bivirkninger!)
Halleluja! Det hjalp, jeg våknet salig med bare lettere smerter i 7-tiden glad og nesten litt lykkelig over livet og den nye dagen og kaffekoppen. I dag skal jeg nyte at nesten ingenting må skje, jeg skal bare gjøre noen småting i huset og ellers studere den franske filosofen Gaston Bachelards teorier om vår menneskelig fantasi. Man må pleie og styrke sine fantasi-krefter når virkeligheten begynner å trykke en for mye ned.

NB: Jeg skal også lese meg litt mer opp på den fasen jeg er i kreftsykdommen før innleggelsen i Ålesund neste uke. Jeg har erkjent at det er skremmende store sprik i måten man blir behandlet på i ulike spesialistmiljøer. Den amerikanske kreftforeningen (2014) anbefaler feks i sine siste retningslinjer vedvarende rsten-av-livet ADT-behandling (androgen deprivasjon eller hormonbehandling) hos alle metastatiske prostakreftpasienter; mine kreftleger avsluttet uten forklaringer denne behandlingen i høst selv om jeg spurte dem flere ganger om det er riktig.
Og – det som er verre – amerikanske kreftleger anbefaler bestemt og ut fra ny forskning om livslengde og plager former for medisinsk behandling som får tommelen ned her i landet.

En ting er sikkert i dette livet: det er viktig å stå på og være på hugget når man er livstruende syk. Man må innse at alvorlig kreft er å befinne seg ute på en av livets mest krevende slagmarker; her er det ingen nåde. Man må være innstillt på å kjempe iherdig for sitt eget lille liv selv om man ellers får god helsehjelp. Helsefolkene gir medisinsk hjelp, av ulik kvalitet. De kjemper ikke for det lille livet mitt, slik jeg lever det her og nå.

17.3: Lettelsen sukk (foreløpig) fra sengeposten ved kreftavdelingen i Ålesund.

Innlagt. Endelig. Enerom. Grusom seng når man har skjelettsmerter. Dette får jeg tåle. Borte bra, hjemme best. Ikke når man er såpass kreftsyk som jeg er for tiden. Her kan nok nettene bli lange, selv lenge etter jul. Lange korridorer er her i alle fall. Jeg subber meg avgårde på numne cellegiftben og på sokkelesten. Ikke mye pilegrimsstil over denne gutten nå. Rullatorer og rullestoler er oppstilt langs veggene i alle slags utgaver. Et varsel om videre nedgang.
Snille kreftsykepleiere. Fortravlete engleskikkelser. Har svar på det meste. De spør; jeg svarer: ‘Alt er i orden’. Mens tårene triller. Det meste foregår på overflaten. Praktiske ting. Tomsnakk. Man får ikke særlig tro på kommunikasjon under slike omstendigheter. Hva kan egentlig folk si til hverandre?

Ikke noe å spøke med, dette her. Jeg tror faktiske mange av pasientene i posten, kanskje de fleste, er verre ute enn jeg. Om det skulle være en trøst, noe det ikke er. Jeg er jo ille nok ute, som det er. Det får holde. Jeg unner ingen andre slik sykdomselendighet. Kanskje er vi bare alle ille ute. Heldigvis ser jeg nå såpass jævlig ut at ingen av de andre kreftsyke pasientene reagerer på at jeg er innlagt her. Fram til ganske nylig så jeg antagelig altfor frisk ut?

Ofte er livet en nedtur.
Det går også stadig nedover i denne bransjen; et steg av gangen. Først havner man på sykehotell, det er egentlig ‘før’ man kommer ut å kjøre, altså ikke ‘post’ men ‘pre’. Deretter kommer sengeposten. Da er man i gang for full musikk på nedturen. Så til slutt….siste post..eller som det heter ‘post mortem’.
Først da har man håp om å slippe flere innleggelser.

Jeg krysser fingrene.
En stille bønn hjelper kanskje også litt.

I dag ny CT for å lete opp mer kreft, som om jeg ikke allerede har nok; denne gang i hofter, lår, lymfer, lever og lunger. Det hender kl. 14.45.
Så kommer sannhetens øyeblikk: antagelig i morgen tidlig om legene tør…! Jeg gruer meg ikke så lite. Revehiet mitt har dessverre bare en utgang.

(NB: fy, denne kontrastvesken er kvalmende sammen med cellegift….)

24.mars 2015: Siste cellegift-runde, 8-års fødselsdag for mitt skrivende jeg og Aslaugs Kanuttas 94 årsdag

Min kjære ‘svigermor’ Aslaug (mor til min kjære Herdis) fyller hele 94 år i dag. Hun er en stor heltinne for meg, bor alene i huset sitt og greier seg fremdeles utrolig godt. Så stiller hun opp og gjør utrolig mye for andre. Når man selv er syk forstår man bedre hva det innebærer når folk i såpass høy alder fungerer så godt som hun gjør både i det daglige og på et sosialt og personlig plan. Hun er et lite livsideal for meg som gjør at jeg gjerne strekker meg litt ekstra for å komme gjennom vanskelige perioder og stunder.

Her i kreftavdelingen går tingene sin fastsatte gang: I dag avsluttes cellegiftbehandlingen etter 9 ganger. Den startet i slutten av november  – jeg tror jeg kjenner jeg at den har ‘virket’, kreftlegen mener det er usikkert ut fra prøvene som taes. Det kan bli aktuelt med nok en omgang om kreften fortsetter frammarsjen de kommende månedene.Jeg kan ikke akkurat si at jeg ser frem til en lengre periode til med cellegifttilværelse, det er det nærmeste man kommer en zombietilstand. I morgen starter jeg på en ny strålerunde med stråling for å lette smerter og press mot nerver som kommer ut i nederst del av ryggraden. Forrige gang løste dette gangproblemene og smertene mine, jeg krysser fingrene. Det er ikke avgjort hvor mange stråledager jeg skal ha, fra en til 10 er sagt. For meg er det viktigst at de utålelige smertene i venestre ben som fratar meg normal gange kan minskes ned mot null. det venstre benet mitt er nå 3-4 cm’eter tynnere enn det høyre, noe som betyr at det pågår en degraderingsprosess  eller atrofering som jeg  ønsker man skal forsøke å stoppe. Intense smerter og stegvis svekkelse av benet vil bare gjøre vondt verre over tid og antagelig frata meg en normal gangfunksjon ganske fort.

I dag er det åtte år siden, da jeg en vinterlig 24 mars kl. 12.00 begynte å skrive mitt eget liv. Jeg tenkte på det som ‘livsskriving’, en måte å forme og samle trådene i det livet jeg levde for å forme det til noe annet og mer tydelig for meg selv og andre. Jeg orket ikke lenger bare å leve, dag etter dag, måned etter måned, uten å ha et overblikk over hva so m foregkk i livet mitt og en finger med i spillet. Skrive for å bli en annen enn den jeg er, som den franske filosofen Michel Foucault sier det. Jeg har skrevet, i perioder hver dag og noen lange netter, siden denne dagen som ble mitt skrivende jegs avgjørende fødsel. Det var da jeg oppdaget hva det vil si å være et genuint skrivende menneske, ikke skrive for andre formål som ligger utenfor skrivingen, men skrive for sin egen del, for å skrive og ikke noe annet. Og oppdage hva slik ekte seg-selv-nok skriving kan gjøre med ens person og ens liv.

Ifølge faget som kalles ‘natalogi’ eller læren om å bli født eller fødes, fødes et menneske ikke bare en gang, vi fødes og gjenfødes gjennom hele livet. Noen flere ganger enn andre. Ved mange ulike typer av fødsler og gjenfødsler. ofte kalles slike omslag og forvandlinger for ‘omvendelse’ eller konversjon, gjerne av en ikke-religiøs type. Den amerikanske filosofen William James skjelnet i boken ‘Mangfoldigheten av religiøse erfaringer‘ (1905) riktignok mellom  engangsfødte og flergangsfødte mennesker, førstnevnte var utrustet med en enklere mental personlighet, mens sistnevnte var mer kompliserte og vanskelige naturer både for seg selv og andre. Engangsfødte mennesker har et ukomplisert for til det å være religiøs, mens flergangsfødte har et seriøst og problematiserende forhold til sin religiøsitet.

Om akatisi og lignende uforklarte forstyrrelser. Mørke sider ved medikamentell behandling i psykiatrien

‎»Dette er for meg et mysterium: hvordan fagfolk kan forårsake skade i så lang tid i kunnskapens navn og komme unna med det.(-) du kan ikke gjøre noe med kunnskap hvis du ikke vet hvor den stopper, og hva som er kostnadene ved å bruke den». (NASSIM NICHOLAS TALEB)

«Akathisia, a stepchild of movement disorders and an orphan of psychiatry, is beginning to receive the serious attention and clarification it deserves.» (Stephen Stahl ,1985)

 

 

Noen utfordringer: Mange mennesker kjenner i dag med god grunn på en ubehagelig usikkerhet når det gjelder kvaliteten i standard psykiatrisk behandling og kanskje særlig den omfattende bruken av potente og potensielt skadelige medisiner. Ingen er i tvil om psykiatrien er ‘vitenskapelig’ og følger vel dokumenterte prosedyre rog standarder. Det er ikke lenger det skepsisen handler om. For mange har usikkerheten like mye slått om til en tvil om man kan ha tillitt til psykiatrien som ‘menneskelig disiplin’. Som et fag og en profesjon som har som oppgave å forholde seg på egnete og omsorgsfyllte måter til plagete mennesker.

Det finnes åpenbare grunner til denne utbredte usikkerheten:

Hva med alle pasientene som står frem og rapporterer om skadevirkninger? Om at fagfolkene enten ikke hører på dem eller overkjører dem? Som ikke har evne eller vilje til å ta  deres synspunkter på alvor? Om snever faglighet og profesjonalitet som er kombinert med følelsesmessig og personlig omsorgsvikt og maktsyke hos psykiatere og annet mentalhelsepersonale?

Hva med alle fagfolkene fra psykiatrien selv som snakker om ‘toksisk psykiatri’, at psykiatriens overforbruk av medisiner for å behandle menneskelige plager er en samfunnsmessig skandale vi ennå ikke har sett det fulle omfanget av.

Hva med den mer enn påfallende mangelen på faglig samstemthet psykiatere imllom og den sterke kritikken mot kontekstblindhet i bruken av diagnoser innenfor de moderne diagnosesystemene?

Det viktigste spørsmålet er egentlig dette;  har psykiatrien egentlig tilstrekkelig vilje og evne til å lære av egne feil?

 

Akathisia eller medikamentskapt indre uro

I denne artikkelen skal jeg ikke ta opp slike omfattende problemstillinger, men kun gå inn på en gruppe av mer spesifikke plager knyttet til for dårlig gjennomtenkt psykiatrisk medikasjon og særlig til den omfattende bruken av ulike typer nevroleptika. Disse medikament-bevirkete plagene betegnes som ‘akatisi’. I og for seg eksemplifiserer dagens psykiateres mangelfulle interesse for akathisia og andre ‘iatrogene’ følger av omfattende bruk av medikasjon den tidligere nevnte skepsisen til psykiatrien i offentligheten og blant vanlige folk.

Akatisi er fortsatt en lite kjent plage for vanlige folk og pasienter; den er i tillegg ofte oversett og sterkt undervurdert av fagfolkene som arbeider i psykiatrien. Dette er ofte en følge av bestemte faglige begrensninger slik psykiatrien bedrives for det meste i dag; særlig alvorlig er neglisjeringen av og nedvurderingen av ‘førstepersonsperspektivet’ hos pasienten. Moderne psykiatri er mangelfullt utviklet i forhold til å gjøre bruk av førstepersonsperspektivet og tar følgelig fortsatt i altfor liten grad tilstrekkelig hensyn til den subjektive opplevelsesmessige siden og pasientenes egen indre reaksjoner under behandlingsprosessen. Dette medfører at det som oppleves som alvorlige problemer fra pasientenes ståsted kan bli oversett eller betraktet som mindre plager sett med behandlernes ‘objektive fagbriller. De fleste behandlingsskandalene i psykiatriens historie kommer ikke først og fremst av begrensete fagkunnskaper hos psykiatere, men den manglende innarbeiding av førstepersonsperspektivet. En psykiatri som tror den kan stå for behandling av pasienter uten å gjøre adekvat bruk av førstepersonsperspektivet er egentlig dømt til å begå unødvendige overtramp og gjennomføre ensidige behandlinger som representer unødvendige skadevirkninger for pasientene.

Akatisi er et godt eksemper på hvordan den ‘objektive’ og tredjepersonsbaserte psykiatrien kan komme galt ut. Tilstanden er typisk vanskelig å oppdage og fange opp fra utsiden, ved at den består i en påtrengende ubehagelig indre og kroppslig følelse av uro og å være drevet og at en hele tiden må bevege seg og involvere seg i aktiviteter. Folk som opplever akatisi finner det vanskelig å finne ro, sitte stille og slutte å bevege seg. Akatisi er noen ganger ledsaget av plagsomme paranoide følelser og angst. Akatisi rammer først og fremst pasienter som bruker ulike typer av antipsykotisk medikasjon, men også andre typer medisinering kan gi opphav til plagene.

Hva er Akathisia?

Akathisia eller akatisi er en en ekstrapyramidal forstyrrelse som kjennetegnes av en subjektiv følelse av rastløshet og forbundne bevegelser. Akatisitilstanden preges av en opplevelse av sterk og ubehagelig indre spenning og rastløshet eller uro og en trang til å bevege seg som kjennes mest fremtredende i bena og som viser seg ved manglende evne til å være i ro eller sette seg ned (betegnelsen har opprinnelse fra gresk; καθίζειν – kathízein – «å sitte» med tillegget ‘a’ som betyr mangelende evne til å sitte.)

Akatisiens historie

Akatisi ble første gang formulert av den tjekkiske nevropsykiateren Ladislav Haškovec fra Praha Universitet i et foredrag 7 november i 1901 i Paris der han omtaler to tilfeller av akatisi til Societé de Neurologie. Kasusrapportene hans ble publisert i Revue Neurologique samme år og han skrev også senere om akatisi-fenomenet i en artikkel fra 1903.

 
 
Akutt akatisi
 
 Ved akutt akatisi finnes tre hovedkjennetegn:
 
  • Intens dysfori, med angst, depressive følelser, sinne og raseri
  • Opplevelse av indre spenning og rastløshet
  • Kompleks og halvveis formålspreget motorisk rastløshet

Den intense subjektive spenningsopplevelsen er forbundet med rastløse bevegelser som omfatter manglende evne til å sitte i ro eller ligge ned, å gå frem og tilbake (tasikinesia), å legge bena over hverandre i kryss og tilbake igjen, og å skifte vekten fram og tilbake fra fot til fot.

Akatisia oppleves av personen selv som en følelse av ‘indre rastløshet’ og en konstant trang til å bevege seg og er ofte forbundet med ulike grader av dysforiske følelser. Akatisi kan vise seg gradvis eller fremkomme akutt. Akatisi kan variere i intensitet fra en følelse av indre uro elle engstelighet til overveldende og alvorlig grad av opplevd ubehag. Ofte kan følelsen opptre i knærne, som en slags følelse av smertefullt press; og pasientene går ofte frem og tilbake fordi dette kan minske ubehaget. Det subjektive ubehaget ved akutt akatisi kan være særlig vanskelig for pasienter å tåle, mens pasienter med mer kronisk akatisi kan utvikle større evne til å akseptere opplevelsen.

Mange betrakter akatisi som en motorisk fenomen, men forskningen viser at det må forståes langt bredere og at den også omfatter viktige mentale og atferdsmessige symptomer. Akatisi er også forbundet med økte innslag av depressive plager og oppmerksomhetsvansker med redusert mental kontroll; noe som viser at akatisi er en kompleks mental tilstand som omfatter motoriske, emosjonelle og kognitive aspekter. Studier har også vist at akatisi-tilstanden er forbundet med trusselatferder og fysisk aggresjon og voldelig atferd hos pasienter som behandles med nevroleptika.

Akatisi kan være forbundet med en rekke mentale symptomer , som angst, frykt, panikk, sinne og raseri, depresjon, psykose og depersonalisering. Man har også rapportert forbindelse mellom suicidalitet og aggresjon og medikasjonsindusert akatisi men hvorfor det er slik er ikke klart. Slike mentale symptomer eller voldsom atferd fører ofte til at individer med akatisi feildiagnostiseres med primære psykiatriske forstyrrelser.

Akatisi kan også være ledsaget av intens paranoia. Pasienten kan føle noe katastrofale kommer til å skje, eller at han blir overvåket eller forfulgt. Denne typen paranoia skaper angst. Paranoia er drevet av vrangforestillinger eller at pasienten tror ting som er i strid med realiteten i situasjonen hans. Personer som er plaget av akatisi-relatert paranoia kan bli mistenksomme, irritabel, innadvendte, deprimert,sta, sjalu, egoistisk, unsosial og bitter bare pga. av vrangforestillingene sine.

Udefinert angst kan stå i sentrum ved akatisi. Effekten av paranoia kan frembringe angst og agitere opp akatisien. Bevegelsene vil bli mer ekstreme og pasienten blir totalt rastløs og er i hastig og kontinuerlig bevegelse. Tegn på angst er konstant høynet spenning og bekymring for ting. Irrasjonell frykt som forvansker livsstil og normale tankemønstre kan også være en komplikasjon av angsten. Angsten kan variere fra en mild følelse av indre uro til fullstendig manglende evne til å holde seg i ro.

Feildiagnostisering ved akatisi

Mens det er kjent at subjektive aspekter kan dominere bildet uten at det foreligger motorisk utslag, misser man ofte på diagnosen fordi mange klinikere fortsatt feilaktig tror at akatisi ikke er tilstede hvis beina ikke er i bevegelse. De psykologiske komponentene i akatisi er forveksles ofte  med andre tilstander. Klinikere har en tendens til åstole mer på objektive manifestasjoner når det handler om bevegelsesforstyrrelser. Denne holdningen kan være relatert til de snevre diagnostiske kriteriene for akatisi  i DSM IV.

En rekke ting fører til at fagfolk overser eller underdiagnostiserer akatisi hos pasienter. Det skjer gjerne når tilstanden hos pasienten er mild, når det opptrer lite innslag av åpen motorisk rastløshet, når pasienten selv ikke gir tydelig uttrykk for indre rastløshet  eller kommuniserer dette til andre, eller opplever rastløshet i andre deler av kroppen enn bena eller har atypiske uttrykk for indre rastløshet eller viser andre fremtredende psykiske symptomer.

Forekomst av akatisi

Prevalensen av akatisi i nevroleptisk behandlete pasienter er mellom 20 og 75%. Insidensraten for akutt akatisi for ved konvensjonell nevroleptikabehandling varierer mellom 8 og 76 % med 20-30 % som et konservativt estimat.

Sachdev rapporterer i sin gjennomgang av litteraturen om en prevalensrate når det gjelder kronisk akatisi på mellom 0.1% to 41%. Barnes og Braude rapporterer en prevalens rate på omkring  33% for kronisk akatisi i en gruppe av utskrevne pasienter med schizofreni.

Foreløpig evidens tilsier at nyere atypiske antipsykotiske medikasjoner er mindre tilbøyelige til å bevirke akutt akatisi. Ulike ikkenevroleptiske medikamenter og særlig serotonin-spesifikke gjenopptakingshemmere antaes også å fremkalle utvikling av akatisi, men forskningen er begrenset når det gjelder denne sammenhengen.

 

Akatisi som symptom ved Parkinson og andre nevrologiske sykdommer
Forskning har vist at akatisi kan opptre hos nevrologiske pasienter. F.eks. er den en lite studert symptom på Parkinsons sykdom.
I artikkelen ‘Akathisia in idiopahic Parkinson’s disease’ (1987) finner Lang og Johnson at  av 100 pasienter med idiopatisk Parkinsons sykdom nevner 68% at de periodisk opplevde behovet for å bevege seg og en manglende evne til å holde seg i ro, vanligvis skyldes dette veldefinerte årsaker som parkinsonisme og sensoriske klager. 26 pasienter kunne ikke forklare den manglende evne til å holde seg i ro, noe som antyder en tilstand av ekte akatisi. Dette strider mot den vanlige oppfatningen at akatisi representerer et behov for å flytte på seg for å lindre ubehag som kommer av av stivhet eller mangel på bevegelse, og understreker nødvendigheten av å skille mellom ekte akatisi og andre, mer vanlige årsaker til behovet for å bevege på seg som oppleves av pasienter med symptom på parkinson.

Litteratur

Barnes TRE: A rating scale for drug-induced akathisia. Br J Psychiatry 1989; 154:672-676

Barnes. T.R.E; The Barnes Akathisia Rating Scale-Revisited
J Psychopharmacol, December 1, 2003; 17(4): 365 – 370.

Barnes TRE, Braude WM: Akathisia variants and tardive dyskinesia. Arch Gen Psychiatry 1985; 42:874-878

Blaisdell GD: Akathisia: a comprehensive review and treatment summary. Pharmacopsychiatry 1994; 27:139–146

Cem Atbasoglu E, Schultz SK, Andreasen NC: The relationship of akathisia with suicidality and depersonalization among patients with schizophrenia. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 2001; 13:336–341

Chung WSD, Chiu HFK: Drug-induced akathisia revisited. Br J Clin Pract 1996; 50:270-278

Drake RE, Ehrlich J: Suicide attempts associated with akathisia. Am J Psychiatry 1985; 142:499–501

Gill HS, Devane CC, Risch SC: Extrapyramidal symptoms associated with cyclic antidepressant treatment: a review and consolidating hypotheses. Journal of Clinical Psychopharmacology 17:377-389, 1997

Hamilton MS, Opler LA: Akathisia, suicidality, and fluoxetine. J Clin Psychiatry 1992; 53:401-406

Hansen L: A critical review of akathisia and its possible association with suicidal behavior. Hum Psychopharmacol 2001; 16:495–505

Haskovec L: Akathisie. Bohemes Med Clin 1902; 17:704–708

Himmelhoch JM: Special lithium-induced movement disorders, in Movement Disorders in Neurology and Neuropsychiatry, 2nd ed. Edited by Joseph AP, Young RR. Malden, Mass, Blackwell Science, 1999

Joseph,C.J.;  A. Currie, and I. Piracha
Tardive dyskinesia: psychiatrists’ knowledge and practice
The Psychiatrist, May 1, 2011; 35(5): 164 – 167.

Kane, J., Fleischhacker, W., Hansen, L., Perlis, R., Pikalov, A., & Assunção-Talbott, S. (2009). Akathisia: An Updated Review Focusing on Second-Generation Antipsychotics The Journal of Clinical Psychiatry

Keckich WA: Neuroleptics: violence as a manifestation of akathisia. JAMA 1978; 240:2185

Leo RJ: Movement disorders associated with the serotonin selective reuptake inhibitors. Journal of Clinical Psychiatry 57:449-454, 1996

Lipinski JF Jr, Mallya G, Zimmerman P, et al: Fluoxetine-induced akathisia: clinical and theoretical implications. J Clin Psychiatry 1989; 50:339–342

Newcomer JW, Miller LS, Faustman WO, et al: Correlations between akathisia and residual psychopathology: a by-product of neuroleptic-induced dysphoria. Br J Psychiatry 1994; 164:834-838

Rothschild AJ, Locke CA: Reexposure to fluoxetine after serious suicide attempts by three patients: the role of akathisia. J Clin Psychiatry 1991; 52:491–493

Sachdev P: Akathisia and Restless Legs. Cambridge, UK, Cambridge University Press, 1995, pp 49-50, 162

Sachdev P, Kruk J: Clinical characteristics and predisposing factors in acute drug-induced akathisia. Arch Gen Psychiatry 1994; 51:963–974

Schulte JR: Homicide and suicide associated with akathisia and haloperidol. Am J Forensic Psychiatry 1985; 6:3-7

Van Putten T: The many faces of akathisia. Compr Psychiatry 1975; 16:43–47

Van Putten T, Marder SR: Behavioral toxicity of antipsychotic drugs. J Clin Psychiatry 1987; 48(suppl):13-19

Om «kroppsdysmorfisk forstyrrelse» (BDD) eller hvordan det oppleves å være besatt av innbilte mangler i sitt eget utseende

«Selv i et sår finnes helbredelsens kraft’ (Nietzsche)

«Hvis vi ga oss over
til jordens klokskap
kunne vi reise oss opp,
rotfaste som trær.

I stedet vikler vi oss inn
i floker som vi selv lager
og kjemper, ensomme og forvirret.»
(Rainer Maria Rilke)

«For oss er kroppen mye mer enn et instrument eller et middel; den er uttrykket vårt i verden, den synlige formen for våre intensjoner.» (Merleau-Ponty 1964)

Sammenfatning:  Kroppsdysmorfisk forstyrrelse/BDD er en psykiatrisk lidelse som kjennetegnes av feiloppfatning og/eller følelsesmessig feilopplevelse av eget kroppsbilde eller kroppslige fremtoning. Det kan enten være i form av en overdrevet opptatthet av en innbillt eller minimal mangel; eller det kan være i form av mangelfull erkjennelse eller benektning, endog neglisjering av en åpenbar fysisk eller kroppslig defekt.

BDD-tilstanden er en menneskelig og psykiatrisk utfordring som fortsatt er forholdsvis dårlig utforsket. I vår psykiatriske tidsalder har vi lett for å tenke på BDD som om det utelukkende er snakk om en psykiatrisk sykdom som oppstår som følge av svikt eller forstyrrelse i personers mentale eller nevropsykologiske prosesser. Vi trenger ikke tvile på at dette er en del av sannheten; men med BDD som med andre av våre lidelser er det nyttig å ta med at de også har en annen side. Som med mange andre plager i mennesketilværelsen er BDD flere ting samtidig; kanskje like mye en slags eksistensiell og ‘sosiomental’ floke som en egentlig sykdom ved at den både er nært knyttet til vår forunderlige og særpregete individuelle skikkelse og livssituasjon og våre friksjonsfyllte relasjoner til andre mennesker, og samtidig noe som vi selv uten nødvendigvis å merke det medvirker til å frembringe gjennom valg av måter å innrette og forholde oss på. 

Symptombildet og lidelsesprofilen i BDD varierer i alvorsgrad, fra milde og forbigående – nesten ‘normale’  utseendebekymring  – til en fortvilelsens ‘cul-de-sac’ i form av kroniske og sterkt invalidiserende plager. BDD-tanker oppleves i de fleste tilfeller som svært plagsomme, tidkrevende, og er vanligvis vanskelig å motstå eller kontrollere. Så å si alle alle individer med BDD utfører repeterende, ofte tidkrevende, og tvangsmessige atferder der hensikten er å undersøke, skjule, skaffe bekreftelse eller avkreftelse, eller rette på og fikse den opplevde mangelen i utseendet. Blant disse fremgangsmåtene er uopphørlig og repeterende sjekking av den opplevde mangelen i speil, alle slags reflekterende overflater, eller direkte; overdreven stell av seg selv; kamuflering av feilen ved hjelp av hår, sminke, kroppsstillinger eller påkledning; pasientene forsøker å skaffe seg nedroende bekreftelse om at utseendet er i orden; de sammenligner seg med andre; eller de kan plukke seg på huden og på mindre flekker i et forsøk på å forbedre utseendefeilen . Selv om målet med slike atferder er å minske ubehag og angst som fremkalles av kroppsbildetankener, så medfører de motsatt at angsten opprettholdes og forsterkes. Forskningsfunn og kliniske observasjoner tilsier at BDD-tankene er forbundet med lav selvfølelse, skam, forlegenhet, en følelse av verdiløshet, og plagsom frykt for avvisning og latterliggjøring. Et flertall av BDD-pasientene har enten dårlig innsikt eller direkte vrangforestillinger om utseendet sitt; de innser ikke at manglene de er opptatt av faktisk er helt minimal eller ikke-eksisterende. Et flertall har referanse-ideer der de tenker at andre legger spesielt merke til den antatte defekten, stirrer på og snakker om den, eller latterliggjør den. De mest alvorlige BDD-tilstandene oppleves som uutholdelig belastende av de som er rammet; de kjenner på et intenst lidelsestrykk som overgår det meste av det man finner i andre psykiatriske tilstander. En mindre gruppe pasienter synes å havne i et alvorligere og mer kronisk eller langvarig sykdomsforløp ledsaget av kompliserende tilleggstilstander som emosjonell dysregulering, personlighetsproblemer og selvmordstilbøyeligheter som er svært krevende å behandle eller avhjelpe ved psykologiske eller medikamentelle terapier.

BDD er en kompleks og multifaktoriell psykiatrisk tilstand med et noe varierende symptombilde; kjerneplagene kretser om konflikter mellom ‘den virkelige kroppen’ og den ‘opplevde kroppen’, ‘ideelle kroppen’ og ‘den sosialt aksepterte kroppen’. Egodystone trekk, tvangstanker og tvangshandlinger som søking etter bekreftelser, sjekking og speiling, intens skam, sosial angst og vrangforestillinger omkring utseende nedsetter  livsvalitet og hemmer fungering i dagliglivet med både kortsiktige og langsiktige følger. BDD-tilstander viser særlig fellestrekk med tvangslidelser, men likheter med Anoreksi kan også medføre feildiagnose. Det opptrer også egne former for BDD som f.eks. ‘Muskel-kroppsdysmorfisk’ variant som har særlige trekk også når det gjelder behandlingstilnærming.

Forholdet til pårørende og andre personer blir gjerne sterkt påvirket ved BDD da disse kan bli trukket inn i følelsesintense bekreftelsesritualer omkring pasientens utseende. I alvorligere tilfeller er det beskrevet ‘negative dysmorfiske tegn’ som likegladhet med egen person og omgivelsene, og dårligere ivaretakelse av egen personlig fungering. BDD-plagene kompliserer av at pasientene over tid utvikler eller aksentuerer et spekter av personlighetsproblemer, med trekk som emosjonell ustabilitet, unngåelse, negativisme og mangelfull selvdisiplinering. Risiko for selvmord og parasuicidalitet er markant forhøyet hos pasienter med BDD.

BDD blir fortsatt sjelden diagnostisert. Tilstanden kan av særlige grunner – som at pasienter som følge av skam aktivt skjuler plager overfor behandlere – være vanskelig å fange opp eller bli overskygget av andre mer åpenbare plager som angst og nedstemthet.

Anbefalt behandling omfatter først og fremst kognitiv atferdsbehandling, lik den man nytter ved tvangslidelser. Men også narrativ terapi som trekker inn sosiokulturelle kroppspåvirkninger er beskrevet, samt andre tiltak med rehabiliterende siktemål rettet mot psykososial fungering. Psykologisk behandling blir gjerne kombinert med SSRI-medikasjon eller antipsykotisk medikasjon der vrangforestillinger om eget utseende dominerer bildet. 

Forbemerkning: Denne artikkelen er tilegnet og skrevet i samarbeid med pasient ‘LI':  

Mennesket er et sammensatt vesen, både i sitt indre og i sitt ytre liv. Fordi vi er så sammensatte, kan vi bare eier og mestre oss selv i begrenset forstand og det finnes av samme grunn nesten utallige og merkelige måter vi kan miste oss selv på. Vårt selv og vårt jeg er ikke en enkel samlet størrelse, men et aldri opphørbart prosjekt for å forene og harmonisere og finstille mange underselv og delsselv og indre stemmer. For å kunne forholde oss til oss selv og andre personer må vi i en eller annen forstand lykkes i et krevende indre arbeid med å forme en slags enhet og sammenheng ut av vår potensielle indre splittelse. Men tross for våre anstrengelser dukker det hele tiden opp glemte eller ‘sovende’ det indre bruddstykker og enkeltstemmer som ikke lar seg innpasse og inkludere i det koret vi forsøker å få til å være. Da kan vi føle at vi kjemper en kamp mot noe i oss selv; vi mobiliserer alt det gode forsvar vi rår over uten at det trenger å hjelpe mot følelsen av å bli slitt i stykker innenfra av skygger og krefter som egentlig kommer fra oss selv.

images (1)Litteraturforskere Walter Herbert Sokel skriver i boken ‘The Myth of Power and the Self: Essays on Franz Kafka’, 2002), om Kafkas lille roman ‘Metamorfose‘ (‘Forvandlingen’) der en mann på en skremmende måte blir omdannet til et vemmelig insekt:

«Selv om jeg i bokstavelig forstand ikke kan bli til et insekt, kunne jeg ikke havne i den samme slags absolutte isolasjon, bli gjort til gjenstand for uhyggelig avsky utover den forakten som til vanlig rettes mot mennesker?»

Den psykiatriske lidelsen som betegnes ‘Kroppsdysmorfisk forstyrrelse’ handler om en lignende psykologisk og opplevd omdannelse av en persons indre  bilde av seg selv og sin kroppslige fremtoning.

Etter å ha vært ‘syk’ med ‘Kroppsdysmorfisk forstyrrelse’ eller BDD i størstedelen av sitt voksne liv –  i denne siste fasen med innleggelse i psykiatrisk avdeling i over 1 1/2 år  – begynner ‘Li’ endelig oppnå noe som er en slags kontroll over de intense mentale plagene som periodisk har invalidisert henne fullstendig og flere ganger brakt henne til kanten av selvmord.

Hun har gitt meg det store privilegiet å kunne følge og ta del i hennes personlige og psykososiale drama i denne perioden som behandlende psykolog; ‘Li’ har selv måttet stå for det meste av det nesten heroiske terapeutiske arbeidet med seg selv som kreves for at en pasient skal lære seg det som kreves for å kunne forholde seg til og finne en tilfredstillende måte å leve på med alvorlige BDD-tilstander. Som all annen terapi er BDD-terapi i bunn og grunn egenterapi, et arbeid på og med seg selv. BDD kan være en smertefull og skremmende livsfloke, og BDD-problemene lager på sin side stadig nye floker i livet. Disse må ‘løses opp’ av pasienten, på hverdagslig basis og fra innsiden av livsforløpet. Det å følge  ‘Li’ i denne krevende perioden har bl.a. lært meg at vellykket psykologisk støtte og oppfølging krever at terapeuten bevisst inntar en ‘ikke-vitende’ holdning som kan legge åpent det rommet pasienten trenger for selv å finne egne veier under behandlingen; ‘ikke-viten’ danner motvekt til det overveldende trykket fra falske ekspertholdninger som hemmer pasientens nødvendigvis usikre styring av sitt behandlingsforløp i retning av bedring. For pasienten er utfordringen at han eller hun trenger sårt til psykologisk hjelp, men blir overveldet av falsk psykologisk visshet og sikkerhet når noe slikt ikke finnes. Når det gjelder våre psykiatriske livsplager er ‘usikkerhet’ konstituerende, dersom vi opptrer som om vi vet eller er sikre på disse tingene da øver vi som regel en slags vold mot fenomene.

I psykiatrien ligger vi merkelig nok fortsatt under for det som kan kalles for ‘å tenke-om-folk’ tankegang, mens det vi trenger å utvikle i vår pasientsentrerte tid er en tenkning som ‘tenker-med-folk’:

«’Å tenke-med-folk’ er den type  tenkning som kreves for håndteringen av  unike mennesker og  problemer som vi møter i  hverdagen. Det er ikke en ny og spesiell type tenkning som krever  spesiell opplæring for å læres. Vi gjør det faktisk allerede. Det er den type tenkning  vi bruker i hverdagen når noen  sier til oss – midt oppe i vår  samhandling med dem – «Vel, jeg  forstår ikke hvordan du kan gjøre det! «Og vi  svarer dem, «Enkelt, sånn,» og viser dem hvordan ved vårt eget eksempel, eller  sier til dem: «Vel, se på det på denne måten,»  og fortsetter med å å gi dem en verbalt fremstilling eller et slags bilde – og de så  sier: «Å, nå ser jeg det,» og går videre til å gjøre noe enten ut fra eksemplet med vår  handling eller med det bildet vi har gitt dem i tankene, ved hjelp av det ene eller det  andre for å lede seg selv gjennom det de vil gjøre.»

(John Shotter, «Den korte boken om ‘å- tenke- med- folk’», 2005)

Dersom pasienter skal medvirke i sitt eget behandlingsopplegg er det behov for mer enn individuelle papirplaner, hele tankegangen må legges om fra objekt- og om-tenkning til dialogisk og relasjonell medtenkning.

Av pasient ‘Li’ har jeg om enn til tider noe motstrebende lært å-tenke-med-henne eller relasjonell tankegang – dette er en tenkning som hun selv etterhvert litt etter litt har fått til å bruke for å finne ut av flokene og følge veiene som leder ut av BDD-labyrinten hun så lenge har viklet seg inn i og gått seg fast i.

Vi kan altså når vi gjør vårt beste som psykologiske behandlere ha en slags ‘deltakende forståelse’ som fungerer for pasienter, parret med en alltid utilstrekkelig og begrenset teoretisk kunnskap og faglig analyseevne om hva som utspiller seg i BDD-pasientens liv og behandlingsprosess.

Om ‘Li’ kan man derfor nå kanskje si det følgende med et visst håp:

«De fleste blant oss har to liv. Det livet vi lever, og det ulevde livet inne i oss.» (Steven Pressfield)

Om ‘Dysmorfofobi’ (ICD-10) eller ‘Kroppsdysmorfisk forstyrrelse’ (BDD i DSM-IV)  

» Du minner meg om en person som ser ut gjennom et lukket vindu og ikke kan forklare for seg selv noen merkelige bevegelser til en som passer forbi på utsiden. Han vet ikke hva slags storm som raser utenfor og at personen der ute kanskje bare ved store anstrengelser greier å holde seg på bena.» (Wittgenstein)

Dysmorfofobisk/Kroppsdysmorfisk forstyrrelse eller forkortet til  ‘BDD’ er en våre mange ‘nydannete’ psykiske lidelser. Selv om grunnideen som ligger til grunn for lidelsen er mer enn 100 år gammel og antageligvis også mye eldre enn det – mennesker endrer seg antagelig mindre gjennom historien enn vi liker å tro – så har BDD blitt omdefinert og gjort bedre kjent i kjølvannet av intensivert forskning og promotering de siste 20-30 årene. Prosessen fram til avklaring av BDD som en distinkt psykiatrisk forstyrrelse med egne definerende kjennetegn og assosiasjoner og sammenhenger med andre lidelser og forhold har foregått siden begynnelsen av 90-tallet, typisk nok ledet an av amerikansk psykiatrisk forskning og tenkning med ‘trekløver-fokus’ på genetikk-nevrofag-kognitivisme.

Men til tross for at BDD nå er en ‘offisiell lidelse’ omgitt av en ofisiell psykiatrisk ‘lære’ og stadig oftere blir omtalt på populariserende måter i media er tilstanden fortsatt forbundet med en rekke spesielle utfordringer både for pasientene og for behandlerne.

9788299904605Et nylig eksempel på dette er følgende oppslag i nettavisen ‘ditt oslo’ – 15.06.2012 om psykolog Ellen Kolsrud Finnøy’s bok ‘den misunnelige morderen': der hun hevder hevder at massemorderen Anders Behring Breivik har ‘BDD’ eller dysmorfofobi: Oppslaget lyder «Oversett diagnose»:

«Psykologen stusser dessuten over hvordan de sakkyndige på mange måter har oversett Breiviks sykelige interesse og angst for ubetydelige feil med eget utseende – en diagnose kalt dysmorfofobi.
– Hvorfor et slikt konfliktområde hos Breivik ikke blir… tatt med, må kanskje forstås dit hen at de sakkyndige mener dette fokuset hos massemorderen ikke passer en schizofrendiagnose, sier Kolsrud Finnøy.

Dette symptomet er derimot nevnt som et trekk nettopp ved schizotyp lidelse, men uten at de sakkyndige setter det i forbindelse med denne tilstanden.

Eksempelvis refererte rettspsykiater Sørheim (-) til Breiviks uttalelser i 2010 fra deres samtaler med moren, om hvor stygg han var og at han ville operere seg. Massemorderen har tidligere operert ansiktet, og tilstanden er karakterisert av at man ikke kan stoppe.»

Men fortsatt er det ganske sjeldent at mentalhelsepersonell her i landet diagnostiserer og behandler pasienter med BDD. De fleste fagfolk støter så sjelden på pasienter med  alvorligere grad av BDD-forstyrrelser at de aldri oppnår den terapeutiske sikkerheten som trengst for å kunne følge slike pasienter på en stabil og tillitvekkende måte. Langt færre får diagnostisert BDD enn den forekomsten den synes å ha i befolkningen ut fra epidemologiske undersøkelser. Mange fagfolk uttrykker fortsatt åpent faglig skepsis knyttet til om BDD i det hele tatt er en selvstendig psykiatrisk tilstand; de problematiserer også dens åpenbare fellestrekk med andre lidelser som personlighetsproblemer, angstlidelser, tvangslidelse, anoreksi og somatiske vrangforestillinger.

For BDD-pasientene er tilstanden en utfordrende lidelse både å forholde seg til, godta for seg selv og stå for overfor utenverdenen og andre mennesker. BDD er derfor fortsatt i stor utstrekning en skjult og hemmeligholdt lidelse. Den har kjennetegn som medfører at mange hverken oppsøker eller blir tilbudt egnet hjelp for plagene sine. Pasienter som sjenerer seg sterkt for og har vansker knyttet til opplevelsen av eget utseende kvier seg for å rapportere slike symptomer, også når de blir spurt om dem direkte. Det er flaut å være opptatt av hvordan en tar seg ut, og det er enda flauere når man føler seg stygg eller heslig. Bevissthets- og kunnskapsnivået omkring BDD synes generelt fortsatt å være for lavt i Norge i offentligheten og media og både blant pasienter og helsepersonell.

BDD er en ganske spesiell psykiatrisk tilstand ved dette ene: Samtidig som den virker som et enestående enkelt og avgrenset problem (‘det er noe galt med mitt utseeende’) så kan den allikevel påføre ofrene sine et forbløffende høyt og omfattende lidelsestrykk. Noen av pasientene blir nærmest fullstendig invalidiserte som følge av intenst ubehagelige følelser knyttet til den avvikende opplevelsen av seg selv og sitt utseende. Det å oppleve og kjenne seg selv og sitt utseende som stygt, heslig, ekkelt og annerledes får store følger for hele ens personlige fungering. Opplevelsen medfører sosial unngåelse, de som plages faller ut av jobb eller skole, trekker seg tilbake og isolerer seg, og går over tid generelt mer og mer i stå som følge av det intense og overveldende lidelsestrykket. De verst rammete kan ha vanskelig for overhodet å forlate bostedet sitt og sliter etterhvert med påtrengende trang til og tanker om å gjøre slutt på et uutholdelig liv.

Hvorfor det er slik, vet man fortsatt ikke særlig mye sikkert om. BDD er likeledes en fascinerende ‘kulturpsykiatrisk’ lidelse, ved at det ikke er så lett bare å snakke om at den er resultat av en ‘sykdomsprosess’ og at det foregår noe patologisk i pasientens hjerne. S. Bordo  diskuterer i artikkelen ‘Anorexia Nervosa: psychopathology as the crystallisation of culture’ (1993) spisevegring som en lidelse som er ‘ krystallisering av kultur'; kanskje må BDD i enda større grad forståes som ‘krystallisering av kulturelle påvirkningsfelt’ som vi lever våre liv og våre kropper innenfor. Ved BDD synes det i utgangspunktet å være snakk om noe i retning av en ansamling av ganske vanlige og normale tanke- og følelses-fenomener og opptattheter knyttet til ‘erfaringen av egen kropp’ som hos noen antatt sårbare personer over tid smeltes sammen til en eneste overveldende mental floke som fullstendig tar overhånd og etterhvert kontrollen over den opplevde virkeligheten fra pasienten. Prosessen minner mest av alt om det som foregår ved den helt normale og utbredte dannelsen av andre ekstreme og skadelige forestillinger og vrangforestillinger i marginale miljløer og subkulturer i moderne samfunn. Tross iherdig opplysning og bekjempelse dannes allikevel ondartete ekstremforestillinger hos noen individer og grupper. Forskningen har imidlertid i liten grad hatt evne til å rette fokus mot hvorledes forestillingslivet påvirkes og formes gjennom samfunnesmessige sprednings- og påvirkningsprosesser der noen utsatte eller sårbare enkeltpersoners indre forestillingprosess over tid blir feildannet slik at deres mentale og personlige fungering går i stå og blir hemmet. Samtidig ser man f.eks. at både når det gjelder depressive lidelser og ensomhet har spennende ny forskning pekt på at slike tilstander ikke bare er individuelle mentale tilstander, men like mye noe som dannes og spres i sosiale nettverk mellom personer, nesten på linje med smittsomme sykdommer. Man snakker mer og mer om forestillingspregende tilstander som oppstår og befinner seg spredt ute i våre sosiale nettverk.

BDD handler om at det begynner å gå galt med en helt grunnleggende ting for alle mennesker; dette med å erfare sin egen kropp, å se seg selv og bli sett av andre. Om hvordan vi opplever og er opptatt av eget utseende og fremtoning fordi det utleverer oss til de andre. Om det å fremstå som den fysisk observerbare personen en er og ønsker å være for seg selv og andre.

Filosofen Emmanuel Levinas (i artikkelen ‘Noen refleksjoner omkring hitlerismens filosofi’, 1934) viser oss noe av kompleksiteten i vår erfaring av oss selv og vår egen kropp, og hvor lett disse tingene kan gå galt eller floke seg til.

Levinas skriver:

«Kroppen er oss ikke bare nærmere enn resten av verden og mer velkjent, den bestemmer ikke bare vårt psykologiske liv, våre sinnstemninger og vår virksomhet. Hinsides disse banale konstateringer finner vi følelsen av vår egen identitet. Bekrefter vi oss ikke i denne kroppens unike varme lenge før den fulle utviklingen av det jeg som pretenderer å skille seg fra den? (-) Og erfarer kanskje ikke den syke, i den fysiske smertens utveisløshet, når han vender seg på sitt sykeleie uten å finne fred, sin egen eksistens’ udelelige enkelthet. (-) Kroppen er ikke bare et lykkelig eller ulykkelig sammentreff som setter oss i forbindelse med materiens ubønnhørlige verden – dens sammenvoksing med jeget gjør seg gjeldende av seg selv. Det er en sammenvoksing man ikke kan unnslippe fra og som ingen metafor vil kunne la forveksle med en ytre gjenstands nærvær: Det er en forening hvor intet vil kunne forandre dens tragiske smak av å være definitiv (-). Menneskets vesen er ikke lenger i friheten, men i en slags fastlenkning. Å være virkelig seg selv betyr ikke å gjenerobre sin flyving over kontingensene, som alltid er fremmede for jegets frihet; det betyr tvert imot å oppnå bevissthet om den opprinnelig uungåelige fastlenking, som er unik for vår kropp; det betyr fremfor alt å akspetere denne fastlenking (-). Lenket til sin kropp, ser menensker seg selv gi avkall på makten til å unnslippe seg selv. Sannheten er ikke lenger betraktningen av et fremmed skuespill: Den består i et drama som mennesket selv er aktør i. Det er under vekten av hele sin eksistens – som innebærer kjennsgjerninger som det ikke lenger kan gå tilbake på – at mennesket vil si sitt ja eller sitt nei.» 

Selv om BDD utspiller seg som en levd hermeneutikk som utspiller seg med fokus erfaringen av egen kropp og egen fysiske fremtoning overfor andre –  en kropp og en fremtoning som vi ikke kan unnslippe fra og en uunngåelig fastlenkning som vi må akseptere – under vekten av denne primære erfaringen av oss selv er BDD kanskje mer enn andre lidelser en intenst mellompersonlig og sosial lidelse. For erfaringen av kroppen utleverer oss samtidig til de andre, deres blikk og deres hele tiden fornyete dom over oss. Det er noe ved BDD som får en til å tenke på forfatteren Kafka og hans komplekse fremstilling av dom og skyld og å være utlevert til andre og deres vurderinger. BDD handler om svært vonde og intense mellompersonlige følelser som frykt for å være annerledes og nedverdigende rar, skam over heslighet og ekkelhet, og vansker knyttet til det å kjenne seg godtatt og konstant redsel for mobbing, latterliggjøring og endog sosial utstøting. Som en ond blomst kan BDD-plagene springe fram av den måten jeg selv oppfatter og opplever meg selv og mitt utseende og det bildet av meg som jeg samtidig forestiller meg at alle andre ser og møter.

Utover det forbløffende lidelsestrykket er det lite ‘nytt’ i BDD for normale mennesker. Mange av oss misliker som kjent noen sider ved sitt utseende. Men for noen muligens spesielt følsomme individer kan slike normale bekymringer om hvordan en tar seg ut slå om til smertefulle og invalidiserende tvangstanker.

Noen av de mest vanlige symptomene på Kroppsdysmorfisk forstyrrelse omfatter følgende:

  • Personen har stadige og påtrengende tanker om en opplevd fysisk defekt og sitt generelle kroppslige utseende – kan foregå opp til flere timer i døgnet
  • En tror at mangelen eller feilen i ens utseende gjør en lite attraktiv eller endog avskyelig
  • Plages med tvangsmessige atferder som konstant sjekking av eget utseende i speil, tvangspreget spørring andre etter bekreftelser eller avkreftelser omkring eget utseende og utføring tvangspreget berøring av det mangelfulle området av en selv
  • Ubehagelige følelser av selvbevissthet om eget utseende mens en er sammen med andre
  •  Dype følelser av skam over sitt utseende
  • Tvangstanker om å gjennomføre plastisk kirurgi og eller ta plastisk kirurgi, kanskje mer enn en gang for å fikse på utseende og der man fortsatt føler seg like misfornøyd etterpå
  • Nekter å la seg avbilde 
  • Påfører seg overdreven sminking eller bruker spesiell bekledning for å dekke til opplevde feil eller mangler
  • Resignerer og gir opp sosialt liv, utdanning og yrkesfungering uten at det finnes en god og fornuftig grunn til det.

Det gåtefulle med ‘kroppsdysmorfisk forstyrrelse’ 

“ Du må aldri slutte å la deg forbause over de symptomene som pasienter med mentale plager viser. Hvis jeg ble gal så var det jeg ville frykte mest en holdning basert på sunn fornuft. At du ville oppfatte det som noe selvsagt det at jeg skulle lide av vrangforestillinger.” (Ludwig Wittgenstein)

Som i de fleste andre tilfeller av det vi i vår vitenskapelige tidsalder foretrekker å omtale som ‘psykiatriske forstyrrelser’ og ‘psykiatriske sykdommer’ er det ved BDD egentlig snakk om gjenoppdagelse av en urgammel menneskelig sårbarhet som utformes og preges på nye måter gjennom nåtidens kulturelle og sosiale sammenhenger. Når vi betrakter menneskelige ting med psykiatriens vitenskapelige blikk blir vi altfor lett enøyde og ser bare det halve av tingene.

Kanskje er det også snakk om andre forhold; om det som den britiske psykiateren Tim Crow så klokt hevdet om schizofreni, at slike lidelser og sårbarheter er den prisen vi betaler for og en slags risiko vi påføres ved å være menneske og for høyt vurderte menneskelige egenskaper som språkevne og evne til kulturell tilhørighet og selvstolthet. Etter et par millioner år med antropoid og hominoid utviklingshistorie ville det både være ganske merkelig om man oppdager stadig nye lidelser som kun hører vår tidsepoke til og det i denne merkelige dyrearten som er så utsatt for alle slags plager forbundet med den enkeltes forhold til seg selv og sin egen person og kropp. Å miste taket på eller kontrollen over sider ved seg selv og sin mentale virkelighet synes å være en konstant risiko ved å være menneske; den portugisiske forfatteren Fernando Pessoa trekker dette så langt at han mener at det å besitte en menneskelig bevissthet i seg selv er en slags lidelse.

Fremveksten av BDD

Den ‘nye’ lidelsen kroppsdysmorfisk forstyrrelse  forkortet til BDD (Body dysmorphic disorder) fremkom som så mange andre av våre oppdaterte og moderniserte plager i kjølvannet av den nevropsykiatriske diagnoserevolusjonen på 80- og 90-tallet. Utover i det man omtaler som ‘hjernens tiår’ gjennomførte man flere empiriske undersøkelser for å finne mer ut om forekomsten av BDD og hvordan den arter seg hos personer som blir rammet.  Like før tusenårskiftet kom de første par bøkene som satte fokus på BDD.

I og med at BDD ble gjenoppdaget i disse nevropsykiatriske hvetebrødsdagene, er det kanskje å forvente at behandlingsforslagene har preg av forholdsvis ensidig promotering av psykofarmakologisk SSRI-tilnærming komplettert med manualisert kognitiv atferdsterapi. Tross det heller tynne forskningsgrunnlaget er det med noen små forbehold kun disse to behandlingsformene som trekkes frem som virksomme i Katharine Phillips viktige bok ‘The broken mirror’ som utkom i 1996. På denne tiden er det terapeutiske blikket fremdeles blindet av en ensidig teknisk kontekst; man spør man ennå ikke om noen av pasientens egne ressurser og potensiale for egenterapi og om han eller hun av seg selv har funnet framt til tiltak og reformuleringer der de lykkes med å mestre eller håndtere BDD-plagene eller kjenner fremgangsmåter som i alle fall kan mildne slike plager.

Mye slags vann har rent i havet i løpet av de siste 15 årene. Vi vet i dag at det empiriske grunnlaget for disse to terapeutiske tilnærmingene er mye svakere og mer ensidig enn man fremstilte det den gangen. Vi vet nå godt at terapi bare i begrenset grad er en praktisk-teknisk prosedyre, men at den på avgjørende måter utspiller seg i en relasjonell og subjektiv, nesten magisk sammenheng. For å forstå og behandle plagene til personer med BDD er det påkrevd med en bredere og mer helhetlig forståelse både av de spesifikke og individuelle årsaksforholdene til fremkomsten av lidelsen og ikke minst til hvordan man gjennomfører optimal psykologisk behandling som mobiliserer pasientens egne helbredende ressurser og evner understøttet av tekniske og gjerne manualiserte fremgangsmåter og eventuelt selektiv farmakologisk behandling.

BDD-tilstandene utvikler seg og fremstår gjennom metamorfoser, de preges av og gir uttrykk for betingelsene til det særpregete individet i dets konkrete sosiokulturelle livsløpssammenheng; måten man hjelper personen til å mestre plagene avspeiler disse kontekstuelle forholdene og ikke bare presumptive kjemiske ubalanser, feilresponser og feilaktige kognitive tankemønstre og inne i individet.

Det diagnostiske nøkkelspørsmålet om BDD: Hadde det ikke vært for at menneskelivet er komplisert, så hadde det vært enkelt å fastslå om en person har BDD:

«Noen mennesker bekymrer seg mye om utseendet sitt. Bekymrer du deg mye om måten du ser ut på og ønsker du at du ikke var så opptatt av det?»  (Veale og Neiziroglu, 2010)


Et BDD-kasus: Pasient ‘LI:’ 

“Who has not asked himself at some time or other: am I a monster or is this what it means to be a person?” (Clarice Lispector)

Pasient LI har BDD som sin hoveddiagnose. Jeg møtte henne da hun var 33 år og har kunnet følge hennes kompliserte samliv med BDD i over et år. Hun er i dag stort sett en trivelig, aktiv og varm ung kvinne som nærmer seg midten av trettiårene. Hun har en lang og kronglete karriere bak seg som psykiatrisk pasient; en rekke polikliniske behandlingsforsøk og tilsammen 15 kortere eller lengre innleggelser og en rekke ulike diagnoser har det blitt uten at hun har blitt noe bedre. Selv etter hennes siste innleggelse da diagnosen hennes ble endelig avklart og der oppholdet har vart i 16 måneder er det vanskelig å spore bedring. Heller er det tvert imot; noe av det hun nå sliter med å komme seg ut av er nok påført av et langvarig tilfeldig og mislykket behandlingsforløp; vanskebildet hennes er altså delvis påført henne av behandlingen og er det man kaller iatrogene vansker.

Plagene hennes tok til å forme seg omkring 17-18 års alderen, slike plager oppstår ikke i ferdig form men vokser gjerne langsomt frem fra flere kilder. LI har en tanke at de dukket frem fra hennes eget indre etter at hun ble ‘dumpet’ av sin første kjæreste. Hun mener hun i sitt eget vesen antagelig har en slags forsterket følsomhet for slike ting, for andres vurderende blikk på henne og hennes ytre; men hun er ikke sikker. I dag – hun er nå 33 år – tror hun at den nydiagnostiserte kroniske hormonelle lidelsen (Pcso: Polycystisk Ovarisk Syndrom) med bl.a. økt hårvekst på ulike deler av kroppen og hudinfeksjoner/acne var nok også den gangen tilstede i bakgrunnen av hennes bevissthet og påvirket hennes forhold til sitt eget ytre og sitt utseende. Hun minnes også svakt at hun allerede i barneårene en gang reagerte merkelig sårt på en nedsettende kommentar fra søsteren om at hodet hennes var stort. Men etter at hun ble dumpet av sin første kjæreste merket hun at noe annet og vondere var oppstått uten at hun ante hva det var for noe. Hun forlot skoletimene for å undersøke ansiktet sitt nede på skolens toaletter. Dette ble langsomt verre til hun en dag sluttet skolen. Det var også begynnelsen på det som  etterhvert ble til et psykistrisk sykdomsforløp og en lang smertefull pasientkarriere.

Det meste av sitt voksne liv – omlag 15 år – har hun slept seg fram i en tiltakende forvirrende psykiatrisk skyggeverden mer og mer på utsiden av og uten muligheter til å ta del i det normale livet. Det var i dette golde landskapet jeg møtte henne; hun ble min pasient og hennes livsfortelling åpnet øynene og ørene mine på visdt gap; den fikk meg til å stille noen spørsmål på en ny og grundigere måte. Viktigst i alt dette; hun tok meg med på en ganske spesiell vandring. En vandring inn i det skrekkelige mørket som ligger der ute helt mot kanten av livet, det mørket som ligger så langt unna men allikevel alltid like i nærheten av det normale livet. Den britiske psykiateren R.D. Laing skrev en gang at folk er redde for tre ting; døden, hverandre, og sitt eget sinn. Det er gode grunner til det. Ikke alle er klar over det; ens eget sinn, og særlig de mørkere sidene av det; det er et farlig sted å befinne seg. Ingen er trygge om en begir seg inn i dette mørket på egen hånd. 

Som særpregete enkeltindivider er vi sammensatte vesener, vi fungerer gjennom en finjustert balanse mellom vår egne indre motsetninger og de den ytre tilværelsen fanger oss i. Følgelig finnes det mange og merkelige eksistensielle villveier som kan føre oss inn i vårt indre mørke. LI havnet på en av disse.

Det foregikk omtrent slik: Som ung skolejente kom det brått over henne en ond dag; som alle gjør hver morgen så LI denne morgenen som vanlig inn i speilets magiske overflate for å stelle seg til for dagen. Istedet for å se det ansiktet hun kjente og var fortrolig med så hun noe helt annet. Noe som bare var ubeskrivelig stygt. Huden, hudfargen, ansiktets form, håret; alt var uhyggelig galt.

Bildet er malt av pasient LI og er hennes forsøk på å gjengi BDD-opplevelsen fra innsiden – fra juli 2011: Li forteller videre med egne ord hvordan hun opplever BDD: 

”Du blir besatt av det, at noe er annerledes med deg. Jeg tenker på det nesten hele tiden, sikkert 10 timer hver dag. Det er en lettelse å legge seg, natta er en lettelse for da blir det pause. Du vil gjøre hva som helst for at det skal bli normalt. Dess mer du ser i speilet, dess mer besatt blir du over at du må forandre noe fordi det ikke er normalt, det er noe feil med utseende ditt. Jeg gjør alt jeg kan for å være sunn, går mye, spiser sunt og vitaminer, det skal virke positivt på utseende mitt, det må bli bedre. Men det blir aldri det. Hver gang er det en ny nedtur, du ser i speilet og ser ikke det du vil se. Det er en ny nedtur hver gang. Jeg blir så utkjørt, så sliten. Og så er du alltid på vakt for blikk, kommentarer, andres kroppsspråk; noe som kan bevise at det du tenker om deg selv er riktig. Du blir ute av stand til å slappe av, ever. Og så har du tankene dine, og du må passe på de som er rundt deg – hvordan de oppfatter deg, oppfører seg, smil, kroppsspråk; og så har du speilene rundt deg. Du har mange ting å følge med på hele tiden. Alle spontane og umiddelbare handlinger blir umulige, du må forberede deg på at ting kan bli ille i sosiale sammenhenger, bygge opp mot. Du blir en ekspert på å lese andre mennesker. Når du eksponerer deg for andre folk, ute i butikker og lignende, du prøver så godt du kan å ta deg sammen, så ingen skal merke noe – men du går fra speil til speil, alltid dit der det er speil, i håp om å se noe som er ok. Det du er redd for er å bli ledd av, utstøtt; ALT DU ØNSKER ER Å VÆRE NORMAL. Når du kommer hjem igjen er det som om lufta går ut av deg, da er du helt utkjørt.”

I alle speil og reflekterende flater hun så inn i – det gjorde hun nesten hele tiden –  møtte hun seg selv som et grotesk og avskyelig monster. Det er lett å henge seg opp den nærliggende ideen om at slike ting bare kretser om å være overdrevet opptatt av utseende, det ansiktet den altfor selvopptatte LI så i speilene. Eller at hun rett og slett ble jålete; for noen er alle ting enkle og trivielle. Nei; i dette tilfellet var det heller snakk om en omvendt og paradoksal forfengelighet, en diabolsk strid inne i henne selv med en uopphørlig følelse av stygghet. Aldri om skjønnhet, om å føle seg pen. Bare om følelsen av stygghet ledsaget av en overveldende og uutholdelig skrekk for å få den bekreftet. Bortenfor bekreftelsen; den endeløse skrekken og ingenting annet.

Mennesket er som den gamle tyske filosofen sa det, et ‘metafysisk dyr’. Det finnes ingen enkle formler som kan forklare og oppsummere et individ – de finnes heller ikke for pasienter; noe mange i psykiatrien har vent seg til å tro.

Hesligheten som møtte LI i speilene handlet ikke bare om styggheten; men like mye om noen merkelige sosiale følelser når hun så seg selv, sitt bilde. Det var en annen slags angst, en ubeskrivelig angst av et ukjent slag. Hun følte seg forlegen, hun kjente de skarpe klørne fra skammen, hun følte seg pinefullt flau over å være så stygg, hun hørte folk le av henne og snakke om hvor skrekkelig hun ser ut, hun innså at de ikke ville ha noe med henne å gjøre lenger. Hun merket at hun ble mer og mer alene; og hun trakk seg mer og mer vekk fra andre. Til slutt hadde hun ikke krefter lenger; hun var et sosialt spøkelse, hun hadde ikke lenger noe virkelig sosialt liv, hun kunne ikke gå til et arbeid, det fantes ikke noe liv for henne sammen med mennesker. Hun bodde ingen steder som var hennes. Og hun kjente på denne underlige overveldende angsten for å være en fremmed; ekskommunisert – det var nesten som om det ubeskrivelig stygge ansiktet hun så i speilets magiske flate samtidig sa at hun for alle tider var utstøtt og lyst i bann blant mennesker.

I vår psykiatriske tidsalder der man enten er normal eller syk kaller man den eksistensielle villveien LI er kommet inn på ‘BDD’ eller ‘kroppsdysmorfisk forstyrrelse’. Kanskje har mennesker til alle tider møtt seg selv på denne skremmende måten, kanskje er det en av de mer moderne villveiene: Når man som et ungt menneske må utholde å eksistere med udiagnostisert BDD og en ledsagende intens smertefull og angspreget følelse av å være og kjenne seg for stygg for denne verden.

LI en heroisk pasient. Hun har mer eller mindre overlatt til seg selv og BDD-plagene sine befunnet seg i denne merkelige utenfortilværelsen i omkring 15 lange og tunge år –  det til tross for en serie med det LI har opplevd som tildels krenkende psykiatriske behandlingsforsøk, innleggelser og ikke minst noen ikke-innleggelser. Psykiatrisk behandling er noen ganger en forunderlig Alice i eventyrland-verden; når den legges opp feil kan den medvirke til å drive pasienten inn i et farlig mørke. Samme hvor galt det begynner å gå med pasienten finnes det ingen ordninger som gjør man forsiktig stopper opp, tenker seg grundig om for å revurdere situasjonen og deretter helst skifte og finne en bedre kurs. For noe slikt er den ekte dialogen med pasienten avgjørende. Når det går skjevt for pasienten i psykiatrien, fortsetter man ofte bare videre på samme kurs, rett fram og mer av det samme. Etterhvert blir det veldig galt for noen.

LI’s lidelsesbyrde ble gradvis større, også som følge av hennes erfaring med psykiatriens uvilje. LI led ikke lenger bare under den smertelige BDD-byrden av å føle seg defekt og for stygg; hun ble gjort og kjente seg ofte styggere gjennom behandlingen og krenkelsene hun opplevde.

En lammende melding gikk igjen hos hennes hjelpere og behandlere, det var benektingen av hennes lidelse: ‘Du innbiller deg disse tingene; du har ingen rett til å gå rundt å føle deg stygg!’ Hun ble tatt i mot som pasient som trengte profesjonell hjelp og terapi; men egentlig trodde man ikke på lidelsen hennes. Hun feilte egentlig ingenting! Det hendte stadig oftere at LI måtte true med å ta sitt eget liv før man åpnet døren for henne. Det kunne føre til at hun ble innlagt, men også at hun ble oppfattet som en krevende pasient og fikk svar i form av tilleggsdiagnosen ‘emosjonelt ustabil personlighet’. Som om hun ikke allerede hadde nok å stri med.

Utover dette: Merk dere, dere der ute som godtror på standardbehandling og ‘kvikk-fix’ for BDD’ene. Pasient LI ble utsatt for all den SSRI-behandlingen hun ønsket og mere til. Hun mottok manualisert teknisk korrekt behandling ved de dyktigste kognitive terapeutene i systemet, etter alle kunstens regler. Jeg kan høre smattingen når de beruset av egen fortreffelighet peker på en teknisk finesse ved sykdommen eller behandlingen; ‘dette er da noe JEG kan: Ved BDD må SSRI-dosen ligge høyere enn ellers!’ Om de ‘så’ henne? Nådde frem til henne; tok del i hennes fortvilelse? Det tror jeg ikke de brydde seg særlig om å gjøre. Det ‘virker’ ikke.

Hva skjedde? Kanskje utløste hennes egen godt skjulte og intenst pinefulle og skampregete følelse av stygghet en lignende angst hos hennes behandlere, for deres egen indre stygghet. Ingen av hennes selvhenførende terapeuter hadde mot til å snakke om denne stumme svarte magien i behandlingsrommet – derfor overførte de uten å forstå det selv sin stygghetsangst til sitt forhold til pasienten? De så henne slik hun så og opplevde seg selv? Jeg er klar over det; man kan aldri vite slike ting med sikkerhet. I alle fall ikke så lenge ingen har mot og tør å fortelle hvordan det var. Men gjennom min egen erfaring med noen av hennes tidligere terapeuter og ut fra mitt eget møte med LI har jeg forstått at det antagelig var slik det foregikk. 

«Min stygghet kommer fra det mørke og forvridde stedet vi noen ganger er altfor motvillige til å utforske. (-) Vi har alle et stykke av stygghet i oss under den vannaktige overflaten av godhet og skjønnhet. Bli med meg i utforskningen av det som gjør oss alle til mennesker.» (Jason Payne, i ‘Min stygghet’)

Steven Kenny: Painting inspired by Jung’s concept of «The shadow» eller ‘Skyggen’.

Medikalisering og psykiatrisering av opplevd stygghet: Dysmorfofobi eller Kroppsdysmorfisk forstyrrelse som egen diagnose

Livet er en nesten sykt innfløkt scene, kan man si med et sideblikk til Shakespeare, det er mange ganger merkelig at vi greier oss såpass bra. Vi simulerer og gjør oss til, opptrer, spiller og samspiller, vi står frem i lyset fra den sosiale oppmerksomheten, viser oss frem og gjør oss til for oss selv og hverandre. Mye av hverdagslivet handler om det sosiale og personlige spillets synlige og usynlige dramaturgi. Hvorledes vi mennesker presenterer oss, ser ut og tar oss ut har alltid vært og vil alltid være viktig for oss.

Det bor en betydelig kompleksitet i denne siden av mennesketilværelsen som handler om hvordan vi presenterer oss og ønsker å ta oss ut. Noen kommentatorer har lett for å overse kompleksiteten i iveren etter å rette oppmerksomheten mot et eneste aspekt. Et nyere eksempel her er psykiateren Finn Skårderud (2010) som i sin artikkel om ‘Michael Jacksons nese’ forbinder kroppsdyrmofisk forstyrrelse med det han kaller ‘forfengelighetens psykopatologi’ eller ‘sykelig forfengelighet': popstjernen ødela ansiktet sitt fordi han var jålete!

Var Michael Jackson ‘jålete’?

En ledende spesialist på kroppsdysmorfiske forstyrrelser fastslår på sin side kategorisk:

‘BDD handler ikke om forfengelighet’!

Hva handler da BDD om? Hva er det som er på spill for pasienter med slike problemer?

Studier viser at kroppsdysmorfisk forstyrrelse ikke kan kategoriseres på noen enkel måte og at den gjerne har ulik profilering hos ulike individer. Denne nye forsdtyrrelsen arter seg på forskjellig måte hos ulike individer nettopp som følge av kompleksiteten i et fenomen som opptatthet av og opplevelse av sitt eget utseende.

Mennesket har et sammensatt vesen, vi kan kanskje snakke om et visuelt-symbolsk-sosialt vesen der utseende og kropp alltid eksisterer på flere nivåer samtidig (Dillon, 2010). Kroppen er på den ene siden vårt materielle nærvær og vår forankring i verden; på den andre siden utgjør kroppen og vårt utseende en viktig forbindelse til og et avgjørende symbol for vår tilhørighet til en spesiell gruppe mennesker. Utseende vårt henger her sammen med svært grunnleggende følelser omkring å høre til og være en del av eller utstøtelse og marginalisering. Den synlige kroppen og utseende er samtidig vår presentasjon av oss selv og alt hva vi ønsker å være og fremstå som for andre og for verden. Det er i denne sammenhengen det er mest nærliggende å snakke om forfengelighet og selvopptatthet.

Opp gjennom historien har vi utviklet alle slags rafffinerte fremgangsmåter og finurlige kulturelle skikker med å pynte og fikse, rette og forandre på utseendet. Fremstående menneskers utseende og kroppslige særtrekk blir omgjort til en slags utseendeparadigmer og kroppslige modeller som vi etterligner og hermer etter. Kleopatras nese har hatt historisk betydning. I vår tid har Michael Jacksons nese og hans nesten maskinaktige måte å bevege seg på i dans hatt minst like stor betydning (om dette, se f.eks. Tarborelli 2010, F. Skårderud, TfNP,  2010).

Det hører antagelig til menneskets natur å være selvopptatt og forfengelig. I moralsk sammenheng legges følgelig vekt på at alt skal være med måte, vi må lære oss å balansere tingene, også vår selvopptatthet og forfengelighet. I den religiøse kulturhistorien har overdrevet forfengelighet blitt fremstilt som en egen synd; syndig stolthet eller ‘superbia’ som knyttes til hubris (overmot) som er en slags overdrevet kjærlighet til seg selv sammen med forakt for andre. I latin het det også ‘vanagloria’ som også er en slags urettmessig og overdrevet opphøyelse og forherligelse av seg selv, gjerne på andres bekostning. Luciferes fall skyldtes som kjent hans overmodige og forfengelige ønske om å konkurrere med Gud selv.

I det travle hverdagslivet spiller utseende og fremtoning en stor rolle for hvordan folk møter hverandre og behandler hverrandre. Vårt utseende påvirker hvordan vi opplever det å være sammen med andre mennesker. Hvordan vi føler vi ser ut er kanskje viktigere enn hvordan vi faktisk ser ut. Undersøkelser viser at det bare er en liten del av befolkningen som oppgir at de bryr seg lite om hvordan de ser ut; knapt 20 % av mennene og under 10 % blant kvinnene. ganske mange oppgir at de misliker sitt utseende og kroppen sin; dette har økt de siste tiårene. Mer enn hver tredje person har det slik, flere kvinner enn menn. Mange forteller at de føler seg direkte ulykkelige mht. kroppen sin, omtrent hver tredje kvinne og hver tiende mann.

Noen ganger kan hvordan vi opplever å se ut kjennes som en nesten uoverkommelig utfordring; ganske allminnelige folk kan ha en plagsom misnøye med eget utseende eller kroppslige detaljer. Andre ganger er det motsatt; mennesker som har måttet oppleve store endringer i uteende og fysikk etter ulykker og medisinske inngrep ser ut som om de nesten ikke tar notis av forandringen. Mange mennesker, både menn og kvinner, kan oppleve at de hater kroppen sin og er tvangsmessig opphengt i hver eneste liten feil eller mangel i sitt utseende.

Mye av det vi opplever og gjør bunner i automatikk; vi er automatisk tilfreds med vårt eget utseende. Men dette er aldri noen sikker eller stabil tilstand. Vi kjenner alle av og til engstelse eller uro i forbindelse med utseende. Vi kan bli overdrevet opptatt av de minste detaljer som nesens eller hendenes form eller ørenes størrelse. Vi kan lage oss bekymringer om nesten alt ved vårt utseende og bekymre oss om det er pent nok. Noen ganger tar slike bekymringer overhånd. Personen kan bli en plage for seg selv med ustoppelige negative vurderinger og tildels innbilte defekter og mangler. Overopptatthet av utseende og det at man kjenner en følelse av å være stygg eller å ha en defekt kan forekomme i ulik grad, fra helt mild og normal bekymring om småting ved ens utseende, til forbigående større plager og i de verste tilfelle en alvorlig og angstpreget opplevelse av eget utseende med skadelig innvirkning på ens funksjonsevne.

I det psykiatriske fagspråket omtales en slik overopptatthet av og intens negativ opplevelse av eget utseende og innbilte mangler for dysmorfofobi eller kroppsdysmorfisk forstyrrelse. Med DSM III-R ble dette en offisiell diagnose i 1987 i form av ‘Kroppsdyrmorfisk forstyrrelse’ (BDD) og senere i 1991 brukte man en annen diagnosebetegnelse i ICD-10: ‘Dysmorfofobi’. Slike plager har også blitt med andre betegnelser som ‘dermatologisk hypokondri’ og ‘skjønnhetshypokondri’. På tysk finnes et uttrykk som kan oversettes som  ‘heslighetsbekymring’.

Som psykiatrisk lidelse er BDD-tilstanden ikke av nyere dato. Dysmorfofobi eller kroppsdysmorfisk forstyrrelse (BDD) har vært beskrevet og omtalt i mer enn hundre år.

Første gangen formuleres lidelsen av den italienske psykiateren Enrico Morselli i 1891.

Morselli observerte tilsammen 78 pasienter som hadde til felles en ‘deformitets-ide’ om seg selv. Morsielli skriver at tilstanden består i en brå eller plutselig fremkomst av en fastlåst ide om og frykt for at en er deformert eller kommer til å bli det (‘dysmorphos’). Ideen ledsages av en intens angstfølelse. Morsielli  peker på at den dysmorfofobiske personen blir svært ulykkelig; midt oppe vanlige hverdagsgjøremål er han eller hun hele tiden intenst opptatt av sin defekt eller mangel eller stygghet. Morsiellis kjente formulering av den dysmorfiske lidelsen lyder slik.

«Den dysmorfofobiske pasienten er virkelig elendig; midt oppe i hans daglige rutiner, samtaler, mens han leser, under måltider, overveldes han av frykt for deformitet…..som kan ha en svært smertefull intensitet, endog til punktet med gråting og desperasjon.» 

I den tidlige psykiatrien ble lignende plager omtalt av fremtredende psykiatere som Emil Kraepelin og Pierre Janet som begge beskrev tilfeller av kroppsdysmorfiske forstyrrelser. Et av Freuds mest kjente kasus er den såkalte ‘Ulvemannen‘; Freud selv nevner ingenting om BDD-symptomer hos pasienten og pasienten selv må ha valgt å la være å fortelle terapeuten sin om hvordan han egentlig hadde det. I ettertid har Ruth Brunswick som behandlet han senere i detalj beskrevet hans kroppsdysmorfiske plager.

I de neste 100 årene forble disse plagene stort sett neglisjert i den vestlige psykiatrien og derfor lite omtalt i faglitteraturen. Utover på 90-tallet forander dette seg; lidelsen blir gradvis gjenoppdaget i fagmiljøet og moderne media oppdager omtrent samtidig en interessant type plager.

I 1996 da psykiateren Katharine Phillips gir ut boken ‘Det knuste speilet’ som er det første fagboken som omhandler BDD, kan hun fortsatt med god grunn skrive at BDD er en fascinerende og smertefull men fortsatt omtrent ukjent og lite utforsket psykiatrisk lidelse.

I boken ‘Kroppsdysmorfisk forstyrrelse. En behandlingsmanual’ (2010) oppsummerer forfatterne Veale og Neziroglu det man så langt vet om BDD som psykiatriske forstyrrelse:

«Kroppsdysmorfisk forstyrrelse(BDD) er en uvanlig underutforsket tilstand sammenlignet med andre mentalhelseproblemer samtidig som den kan være en av de mest plagsomme og funksjonshemmende psykiatriske forstyrrelser. Som gruppe betraktet har individer med BDD høy forekomst av suicid, psykiatrisk innleggelse og arbeidsløshet, de er ofte fanget i sine hjem eller sosialt isolert, og de har store vansker med relasjoner.»

Kunnskapen om BDD er fortsatt ganske ny og lite kjent. Det gjelder både for folk flest og for mange ellers velinformerte fagfolk.

Hva slags lidelse er BDD? Mer om klassifisering av BDD og dens forhold til andre mentale forstyrrelser

Det eksisterer fortsatt forholdsvis stor uenighet og ulike synspunkter om hvordan tilstanden skal forståes og klassifiseres. Noen hevder at kroppsdysmorfisk forstyrrelse er en egen lidelse. Andre betrakter den som en tvangslidelse eller tilhørende tvangs/OC-spektret. Noen undersøkelser har demonstrert at det i viktige henseender eksisterer et nært slektskap mellom kroppsdysmorfisk forstyrrelse og tvangslidelser, både med hensyn til fenomenologi og atferdsmønstre med kontroll og sjekking, familieforekomst og nevropsykologiske funn. Men en finner også noen forskjeller, med høyere forekomst av sosial angst, depresjon og selvmord i hos kroppsdysmorfiske pasienter. Noen pasienter viser også trekk av tvangsmessig personlighetsforstyrrelse med sterk perfeksjonisme og kontrollatferder.

Andre ser den som en spesiell fobisk lidelse, en mangel- eller stygghetsfobisk tilstand. Mange av pasienten utvikler også sosialfobiske atferdsmønstre og opplever angst i forbindelse med sosial deltakelse, de føler ofte at andre ser rart på dem eller ler av dem. Etterhvert utvikler de gjerne ledsagende trekk av unngående og paranoid personlighetsforstyrrelse.

Hos andre rettes fokus mot at den heller bør betraktes som en av flere typer av forstyrrelse av kroppsbildet. Kroppsbildet er det bildet av kroppen som vi opplever innenfra. Kroppsbildeforvrengninger er forholdsvis vanlige i befolkningen:

«Generelt forvrenger kvinner mer enn menn, og forvrengningene er større når folk spørres om hvordan de føler enn  hvordan de tenker de ser ut.» (Phillips 1996)

Nå det gjelder BDD, sier Phillips det slik:

«folk med BDD har et problem med kroppsbildet – med hvorledes de ser sin fysiske fremtoning – ikke hvordan de faktisk ser ut» (Phillips 2009)

De intense negative forstillingene omkring egen kropp og utseende er altså overdrevne og innbilte; og de synes å være nært beslektet med lignende imaginære kroppsbildeforandringer ved anoreksiforstyrrelser.

Kroppsdysmorfofobi man også forståes som en psykosebeslektet vrangforestillingsforstyrrelse. Det hender hos omkring halvparten av pasientene at deres oppfatning av eget utseende eller innbilte defekter er svært vanskelig å korrigere og ideen fastholdes med stor grad av intensitet. Da kan den mest av alt minner om vrangforestillinger. I nyere undersøkelser har man funnet at intensiteten i pasientens ideer om at han eller henne har en kroppslig defekt og innsikten i sin egen tilstand gjerne skifter gjennom sykdomsforløpet; en periode kan pasientens ideer ha vrangforestillingspreg men den til andre tider ikke er så urealistisk og intens.

Ut fra forskningen kan det se ut som om BDD-tilstanden utspiller seg som variasjoner langs ulike dimensjoner i ‘utseenderommet eller ‘det visuelt-symbolske selvopplevelsesrommet':

1) Kroppsbilde-dimensjonen: avvik og forskyvninger i det opplevde visuelle bildet av seg selv, slik personen selv ser seg. På dette punktet finnes likhetspunkter mellom BDD- personens opplevelse av egen kropp og personer med spiseforstyrrelser og opplevelsen av så se for tykk ut selv om de er magre.

2) Overdreven og ekstrem selektivitet i persepsjonen: Pasienten ser og oppfatter bare ting som er relatert til utseendeproblemene og til føelelsen av å se stygg eller annerledes ut.

3) Uvisshet og søking etter bekreftelse: en følelse av at noe er galt med useende og konstant usikkerhet med fortløpende sjekking knyttet til om noe er galt eller stygt med slik jeg ser ut, som jeg må forandre eller rette på.

4) Sosial angst, angst for å være annerledes og for utstøtelse og å ikke å høre til i gruppen.

5) Fikse ideer, vrangforestillinger som ikke lar seg korrigere omkring å forandre på utseende så vil ting bli bra igjen.

6) Tvangspregete sjekke-atferder, speilsjekking og bekreftelser hos andre.

7) Utseende-betinget skamfølelse: Denne viktige følelsen hos BDD-pasientene spiller overraskende nok bare en liten rolle i fagglitteraturen om BDD. Kanskje viser dette bare hvor lite utforsket tilstanden og dens dypere fenomenologi fortsatt er. Men mange har samtidig observert at BDD-pasienter svært ofte føler seg både forlegne, de kjenner ydmykelse og skam og at dette bidrar til at de skjuler plagene sine. BDD blir underdiagnostisert og holdt hemmelig nettopp fordi tilstanden er så nært forbundet med skam. Skam hører til det den franske filosofen Emmanuel Levinas (1935: ‘Om flukten’) omtaler som ’tilsynelatende marginale erfaringer': I skammen møter vi ‘det opprørende nærværet av oss selv for oss selv’, skammen viser oss ‘umuligheten av å være det man er’, i den utleveres vi og nagles fast til erfaringen av vårt eget kroppslige og sosiale nærvær som vi ikke kan skjule eller gjemme bort:

«Det som kommer til syne i skammen, er altså nøyaktig det faktum at vi er naglet fast til oss selv (-)….det ubønnhørlige nærværet av jeget for seg selv. (-) Det er vår intimitet, det vil si vårt nærvær for oss selv, som altså er skamfullt.»

Den store franske psykiateren Pierre Janet understreket i en artikkel fra 1903 også viktigheten av skam i BDD-erfaringen. Han omtalte lidelsen som en tvangsforstyrrelse som kretser omkring skamfølelse over ens egen kropp og kroppslige fremtoning. Phillips skriver på sin side nesten i en sidebemerkning at –

«det er mitt inntrykk at skam er så vanlig i BDD, at den endog kan være intrinsikal i forstyrrelse.»(1966, s.82).

Phillips går imidlertid ikke grundigere inn på hvorfor skamopplevelsen er så sentral i BDD og hvilke implikasjoner dette har. Men hun mener at skamfølelsen er en av grunnene til at BDD-opplevelse er en av de mest pinefulle blant alle psykiatriske tilstander.

I en av hennes undersøkelser oppgir 8 % av BDD-pas. at plagene de opplever er lette, 33 % har moderate plager, 40 % alvorlige og 18 % ekstremt alvorlige plager. Opplevelsen av seg selv som stygg, avskyelig, avvist og uakseptert, å bli ledd av, lav selvfølelse og kanskje særlig den påtrengende følelsen av skam bidrar til at BDD-plagene oppleves som intenst pinefulle, vanskelig å komme unna eller avlede og sosialt belastende.

Skamfølelse over eget utseende er noe jeg har konstatert gjennom mitt arbeidet med BDD-pasienter. BDD-pasienten plages av en tildels overveldende og nesten uopphørlig sosial skamfølelse over å være annerledes, stygg, se rar og merkelig ut eller ha påfallende mangler og defekter som er åpenbare for andre. Når BDD-personen er blant andre er den uutholdelige følelsen av ‘å skjemmes’ over noe ved seg selv og sitt utseende tilstede i bakgrunnen hele tiden; de forsøker å kjempe mot den og dempe den uten at det nytter noe særlig – når de endelig kommer for seg selv igjen opplever de bare tomhetsfølelse og er helt nedbrutt av å måtte utholde slik skamfølelse.

Speilets og speilbildets magi: Om bruk av speil og speilatferder i BDD

«Speiling berører selv kjernen i BDD og det ser ut
til å være en kompleks serie av tryggingsskapende atferder. Speiling er ikke engang beskrevet i standard psykopatologiske lærebøker. Hvorfor er det noen BDD-
pasienter som tilbringer mange timer foran et speil når det uten unntak gjør at de føler seg mer fortvilet og selvopptatt ?» (Veale, 2001)

BDD-lidelsen har åpenbart et nært forhold til bruk av speil og speiling. Pasientene er opptatt av hvorledes de tar seg ut, hvordan andre oppfatter deres utseende. Mange bruker timer hver dag til å sjekke eget utseende i speilet. BDD-forskerne Veale og Riley har i artikkeln ‘Mirror, mirror on the wall, who is the ugliest of them all? The psychopathology of mirror gazing in body dysmorphic disorder.» (2001) i detalj undersøkt BDD-pasienters bruk av speil og spil-relaterte atferder, og kommet med anbefalinger omkring hva som kan være ‘riktig’ bruk av speil for personer med overdrevne utseende-bekymringer.

Oppfinnelsen av speilet går langt tilbake i menneskets historie og indikerer at mennesker som art lar seg fascinere av bruk av speil og sitt eget speilbilde. Speil og bruk av speil synes både å spille en viktig rolle for oss rent fysisik, men har også en viktig funksjon på et metaforisk og mytisk nivå. Nacissus-myten handler nettopp om dette.

Narcissus var en vakker ungdom i Grekenland som foraktet kjærlighet og som derigjennom fornærmet guden Eros. En dag blir han forelsket i sitt eget bilde, da han ser speilbildet av seg selv i vannet. Han ser sitt Eidolon, et bilde av sjelen som fremkommer gjennom kontakt med materien. Eidolon eller speilbildet av sjelen svever i vannflaten og han svinner deretter bort sammen med det eller i henhold til en annen tradisjon drukner han i vannet. Historien sies å handle om at ytre kroppslig skjønnhet ikke er ekte. Hvis du blir oppslukt av den, er du lik Narcissus som ønsket å gripe sitt eget speilbilde i vannet og som derfor faller ned i dypet og drukner. For den som oppslukes av sitt speilbilde vil sjelen falle ned i avgrunnen hvor den er tvunget til å leve i blinde sammen med skyggeskikkelsene i helvete.

I en annen versjon av denne gamle myten fortelles det at Narcissus idet han ser ut i vannet ser sin egen skygge og blir forelsket i den; han hopper ut i vannet for å omfavne sin egen skygge og blir så kvalt eller drukner. I andre versjoner blir han derimot ikke kvalt i vannet, men han tenker gjennom den materielle kroppens forbigående og kortvarige natur og innser at livet i kroppen er den laveste form for refleksjon eller Eidolon av hans virkelige sjel. Han ønsker allikevel å omfavne refleksjonen og blir oppslukt av begeistring for sin skygges liv. Derfor drukner han og kveles, da hans oppslukthet i refleksjonen skader hans sjel og muligheten for å leve et virkelig anstendig liv. Derfor sier ordtaket at en skal ‘frykte sin egen skygge’. Fortellingen lærer oss at vi må motstå tilbøyeligheten til å prise lave ting som de høyeste, fordi dette fører til at vi som mennesker mister vår sjel og sann innsikt i det som er virkelig.

Med den betydningen som speiling i ulike former har for mennesker er det å forvente at speil er et viktig redskap for mennesker. Arkeologiske funn tyder på at vi har brukt og utviklet speil i mer enn 8000 år.

Speil er et redskap; det brukes i ulike sammehenger; både i vitenskapen og i kunst. Mennesker bruker ikke minst speil i hverdagslivet i forbindelse med daglig stell av seg slv og sitt utseende. Speil spiller en spesiell rolle i forbindelse med personlige egenskaper og særpreg som selvopptatthet og forfengelighet og selvpresentasjon.

Noen mennesker viser forstyrret bruk av speil og opplever intense negative følelser i forbindelse med atferder der de bruker speil.

Personer med BDD forteller ofte at de bruker uforholdsmessig mye tid foran speilet eller med å kikke på seg selv i seilende oveflater som vinduer, cd’er, osv.. Omlag 80 % av BDD-pasientene viser overdrevet eller forstyrret bruk av speil, mens de resternde 20 % viser ulike former for speilunngåelse. De fleste opplever intenst spenning og ubehag både før bruken av speil, under og etter at de har speilet seg.

BDD: En alvorlig psykiatrisk lidelse

I boken ‘Om å forstå kropps-dysmorfisk forstyrrelse‘ fra 2009 skriver psykiatriprofessoren Katharina Phillips at:

«når tilstanden er alvorlig, er BDD ødeleggende. Den kan fullstendig ødelegge en persons liv. (-) Vurdert under ett plages personer med BDD svært mye og de har vesentlige problemer med sin daglige fungering. BDD handler ikke om forfengelighet. Det er en alvorlig lidelse, og den kan behandles. «

Personer med BDD kan bruke timer, i snitt mellom 3 og 8 timer per dag, med å være opphengt i en eller annen imaginær defekt eller mangel i sitt eget utseende. Tanken fører med seg intense negative følelser som vanskeliggjør normal fungering. De fleste har naturlig nok mildere plager, og mange av disse kan profitere mye bare ved å lære om hva denne tilstanden går ut på og at mange rammes av den.

Første utgave av Phillips bok ‘Det knuste speilet’, den er nylig kommet i oppdatert utgave.

Personen med BDD-relaterte plager har en en intens smertefull og angstpreget negativ opplevelse av eget utseende eller sider ved det. Den som plages har ikke et ønske om skjønnhet, men savner først og fremst det å kunne føle seg normal. Den negative fopplevelsen og frykten forbundet med stygghet kan bli så intens og overveldende at de kommer seg gjerne ikke ut av huset, mange trekker seg unna andre og isolerer seg, de greier ikke gå på skole eller jobb, mange tenker på selvmord og noen begår selvmord; alt i livet handler mer og mer om en intens og nedbrytende følelser av å være for stygg og vemmelig. Mange  utvikler en rekke følgeatferder som forbindes med BDD: mange ser seg hele tiden i speilet eller sjekker utseende sitt i reflekterende overflater som vann eller vinduer. Noen unngår helt å speile seg. Noen plukker seg på huden, berører eller måler uopphørlig defekten eller feilen, de kan snakke og spørre andre om den og lage omfattende og detaljerte ritualer omkring den. Noen forsøker med alle slags midler, merkelige eller upåfallende, å skjule og gjemme eller dekke over defekten; eller de unngår å bli eksponert for situasjoner der andre kan se eller oppdage den. Når personen med BDD utvikler slike atferder ledsages dette ofte av betydelig sosial angst.

phillips_katharine

Katharine Phillips, forskeren som satte BDD på det psykiatriske kartet igjen

Alt dette kan forklare hvorfor kroppsdysmorfisk lidelse har en svært sterk negativ innvirkning på BDD-personens livskvalitet: Over 90 % av pasienter opplever ubehagelige nivåer av subjektivt stress og angst og mer enn halvparten opplever funksjonsnedsettelset.

Svært mange utvikler andre psykiatriske plager, stemnings- og affektiv lidelse, tvangs, angst-og panikklidelse. Over halvparten av pasientene utvikler personlighetsforstyrrelser, det vanligste problemmønstret er unngående forstyrrelse.

En har funnet at 85 % i en gruppe BDD-pasienter er ugifte, nesten halvparten har vært innlagt på psykiatriske avdelinger, og mer enn 20 % har selvmordsforsøk bak seg. 95% barn og unge paseinter med BDD har nedsatt sosial fungering og nesten like mange problemer med å fungere på skolen eller i jobben.

Personlighet og personlighetsproblemer hos mennesker med BDD

Undersøkelser har påvist at mange pasienter med BDD har problematisk eller forstyrret personlighetsfungering og at frekvensen av personlighetsforstyrrelser i BDD er relativt høy. I en undersøkelse (Phillips 2000) finner man at 57% hadde én eller flere personlighetsforstyrrelser. I en annen undersøkelse også fra 2000 finnes man at 87% av pasientene møtte kriteriene for minst en diagnose og 53% for mer enn en diagnose. Det kan se ut som om personlighetsproblemer spiller en viktig rolle i BDD-tilstander og deres behandling, og at pasienter som responderer positivt under behandling har mindre innslag av personlighetsproblemer.

Det ser ut for at det som kalles unnvikende personlighetsforstyrrelse er mest vanlig med 43%, fulgt av avhengige med 15%, tvangslidelser med 14% og paranoid personlighetsforstyrrelse med 14%.

I en undersøkelse fra 2008 finner man at mer enn halvparten av pasienter med Borderline personlighetsforstyrrelse har BDD. BPD pasienter med BDD hadde signifikant lsvakere totalfungering og høyere nivåer av BPD patologi, samt en barndom mer preget av traumatiske opplevelser, selvmordsforsøk, rusmisbruk og selvskading og spiseforstyrrelser enn de uten BDD. Traumatiske opplevelser var signifikant prediktor for komorbid BDD diagnose i BPD pasienter. Forskerne konkluderer med at det er en relativt høy forekomst av BDD blant pasienter med BPD, og at det gjenstår å avklare nærmere hva samforekomst av BDD og BPD innebærer. Diagnostisering av BDD hos pasienter med BPD synes å omhandle en mer alvorlig global sykdom, og disse to lidelser kan i det minste delvis bunne i en felles psykopatologisk mekasnime.

På bredere personlighetsvurderinger skårer BDD-pasienter høyt på for nevrotisisme eller emosjonalitet, og i det lave området på utadvendthet og samvittighetsfyllhet, og i lav.gjennomsnittlig område for omgjengelighet og i gjennomsnittlig område for ‘openness to experience’.

Litt om faglig og formell diagnostisering av kroppsdysmorfiske forstyrrelser
Som ved andre spesielle psykiatriske lidelser kan man bare utforske og skaffe kunnskap om hva de går ut på dersom man har metoder for å oppdage dem hos personer med kliniske plager og eventuelt også i snillere utgaver i den vanlige befolkningen. Som regel finnes psykiatriske lidelser både i en såkalt ‘klinisk versjon’ når folk aktivt oppsøker hjelp eller behandling, og i en vanligere og mildere utgave hos folk som ikke aktivt søker hjelp for plagene de har.
Fagfolk har i dag greie metoder og fremgangsmåter som gjør at det er en rimelig enkel oppgave å oppdage BDD og lignende problemer knyttet til uforholdsmessige opplevelser av å være stygg eller å ha en defekt i sitt utseende.
Hva vet man i dag om utbredelsen av slike plager?
Klinisk BDD eller Dysmorfofobi er vanligere enn man trodde tidligere. I dag anslår man at forekomsten ligger på mellom 0,7 – 2,3 %. Blant pasienter som er innlagt i klinikk har man i egne undersøkelser funnet mellom 10 og 15 % forekomst av kroppsdysmorfisk forstyrrelse, det uten at diagnosen overhode er stilt hos disse pasientene. Fram til ganske nylig var det ytterst sjelden at BDD-problematikken ble plukket opp hos pasientene; vi psykologer og psykiatere ser som kjent stort sett bare det vi selv leter etter og vil se.
Utviklings- og sykdomsforløp i BDD
BDD-tilstanden kan oppstå eller utvikle seg  i alle aldersfaser. I litteraturen finnes er det beskrevet slike problemer hos en femårig gutt, og pasienter som er over 80 år er også omtalt. Mye tyder allikevel på at den oppstår hyppigst i pubertetsperioden og at forekomsten er fallende fra midten av førtiårene.
BDD-tilstander betraktes som en vanligvis kronisk psykiatrisk tilstand (Phillips 2005). Den er mer kronisk enn det man finner ved panikklidelser, personlighetsproblemer og stemnings- elelr affektive lidelser. Man ser ellers at jo mer alvorlig BDD-problematikken er ved inntak til behandling, jo lengre BDDvarighet har vært, og ved tilstedeværelsen av en komorbid personlighetsforstyrrelse så foreligger det lavere sannsynlighet for delvis eller full remisjon av BDD.
Mer om ulike sider vanskebildet i BDD-tilstander
BDD-lidelsen synes å forekomme noe hyppigere hos kvinner enn hos menn (2,5 versus 2,1 % i en amerikansk prevalensundersøkelse fra 2008), men som regel hevdes det at fordelingen synes å være ganske lik mellom menn og kvinner.
Det som derimot er helt sikkert er at BDD-forstyrrelsen ofte viser markante kjønnspesifikke trekk i tilstandsbildet.
Hos menn forekommer f.eks. varianter med fokus på penisstørrelse og det som kanskje oftest blir omtalt er en egen muskeldysmorfisk forstyrrelse. Dette er jo noe man forventer seg; for oss menn er følelse av styrke og fremvisning av en sterk kropp og muskelmasse en viktig del av det ‘mannlige’ bildet av oss selv vi ønsker vise andre.
Man har brukt betegnelsen ‘Adonis-komplekset’ om kjønnspesifikke trekk ved mannlig BDD.
 Samtidig hersker det liten tvil om at også det mannlige kroppsbildet er gjenstand for intensiv kommersiell og sportsrelatert utnytting og påvirkning i vestlige samfunn. Man kan kanskje hevde at det mannlige utseende og kroppsidealet utsettes for minst like sterk preging via kommersielle-mediamessige krefter som det kvinnelige utseende og den kvinnelige kroppen. Det er heller ingen grunn til å tvile på at dette også innvirker negativt på menns subjektive opplevelse av egen kropp og maskulitet; den sterke fokuseringen på ensidige ytre idealer og standarder må medføre økt subjektiv kroppsopptatthet og utseendefokus hos menn. Når dette økte fokus veves sammen til et konstruert maskulinitetskompleks bestående av økt stress og spenning, engstelighet for sin mannlige fremtoning, tvangspreget fokus på forbedring av stryke og fysikk, usikkerhet og hvilke kroppsforestillinger som er in eller out, må man forvente at mannfolk stadig oftere bukker under for presset mentalhelsemessig.
 
Kriteriebasert diagnoseformulering av BDD
I Norge brukes både betegnelsen kroppsdysmorfisk lidelse og dysmorfofobi om lidelsen.
I ICD 10 diagnostiseres BDD som en bestemt av flere andre i gruppen av hypokondri-forstyrrelser (f 45.29). ICD-10 opererer med et skille mellom en psykotisk type med vrangforestillinger (F22.8) og en ikke-psykotisk type (F45.2):
F45.2 Hypokondrisk lidelse
Det vesentlige kjennetegnet er vedvarende opptatthet av muligheten for å ha en eller flere alvorlige og fremadskridende somatiske lidelser. Pasienten gir uttrykk for vedvarende somatiske plager. Normale eller trivielle fornemmelser og utslag tolkes ofte som unormale eller foruroligende av pasientene, og oppmerksomheten konsentreres vanligvis rundt bare ett eller to organer eller kroppssystemer. Uttalt depresjon og angst er ofte til stede, og kan gjøre slike tilleggsdiagnoser berettiget.
Inkl:
dysmorfofobi (uten vrangforestillinger)
hypokonderlidelse
hypokondrisk nevrose
kroppsdysmorfisk lidelse
nosofobi
Ekskl:
fikserte vrangforestillinger om kroppsfunksjoner eller kroppsform (hypokondrisk paranoia) (F22.-)
psykotisk dysmorfofobi (F22.8)
Kroppsdysmorfisk forstyrrelse i DSM 4 og i forarbeidene til DSM 5
I DSM IV klassifiseres lidelsen som en somatoform lidelse. Man skiller mellom dysmorfofobi med og uten vrangforestillinger.Dysmorfofobi kan i DSM dobbeltkodes som både vrangforestillingslidelse, somatisk subtype og som egentlig kroppsdysmorfisk lidelse uten vrangforestillinger.
For å bli diagnostiser med BDD Ifølge DSM IV må en person oppfylle følgende kriterier:
  • Opptatthet av en innbilt defekt i sitt utseende. Om en liten fysisk defekt foreligger, er personens bekymring betydelig overdrevet.
  • Opptattheten forårsaker klinisk vesentlig ubehag eller betydelig funksjonssvikt, sosialt, arbeidsmessig eller på andre viktige områder.
  • Opptattheten forklares ikke bedre av en annen psykiatrisk lidelse (f.eks. misnøye med kroppsform og størrelse som ved anorexia nervosa)
Det skulle egentlig være en forholdsvis lett oppgave å diagnostisere BDD nettopp fordi tilstanden kjennetegnes gjennom svært spesifikke trekk. Og selvsagt forutsetter det at man vet å stille riktige spørsmålene til pasienten fordi pasienten sjelden på egen hånd forteller om sine BDD-plager men helst alle andre plager. En viktig kilde til feildiagnostisering hos pasienter med BDD er altså at de gjerne skammer seg over å ha slike plager som bekymringer for og opptatthet av sitt utseende, noe som kan virke både trivielt og bagatellmessig ut. Pasienten føler ofte skam for selve det å kjenne seg stygg eller å være stygg. De fleste personer opplever det å være eller kjenne seg stygg som pinefullt; derfor holder man krampaktig dette skjult også når man søker hjelp for at man har angstplager eller speilsjekking eller depressive plager. Det er også gjerne forbundet med forlegenhet å være så selvopptatt som mange BDD-pasienter er. Derfor vil mange pasienter forsøke å dekke over at de er så opptatt av utseende sitt og bruker så mye av tiden på ulike måter å sjekke ut hvordan de tar seg ut.
Det finnes lett tilgjengelig kartleggingsmetoder som gør det forholdsvis enkelt å detektere en BDD-tilstand hos pasienter. Her skal det bemerkes at en rekke forhold gjør at noen personer med klinisk BDD kan skåre lavt på vanlige BDDindikatorer ved bruk av skjematiserte fremgangsmåter.
BDD feildiagnostiseres derfor fortsatt altfor ofte som sosial angst eller depresjon eller personlighetsforstyrrelser. Dette kan medføre at årsaken til personens problemer forblir uoppdaget og dermed ofte ubehandlet eller feilbehandlet.

Om noen foreslåttende endringer i kriterier for BDD i DSM-5:

Endringene fra DSM-4 til 5 avspeiler den nye kunnskapen som har fremkommer om symptomer på BDD, og er i samsvar med konseptualisering av BDD som en tilstand innenfor Obsessive-Kompulsive og relaterte lidelser. En legger også særlig vekt på differensieringen i forhold til Spiseforstyrrelser, som er den forstyrrelsen som lettest kan bli feildiagnostisert som BDD.
Muskeldysmorfi-formen av BDD ser ut til å utvise flere viktige forskjeller fra andre former for BDD (som f.eks høyere forekomst av suicidalitet og rusmiddelbruk), og behandlingstilnærming kan kreve noen endringer.
Det synes videre å være langt flere likheter enn forskjeller mellom BDD uten og med vrangforestillinger, og dermed er det anbefalt å plassere begge variantene i en enkelt lidelse og å ta vrangforestillingsvarianten ut fra psykoseseksjonen. Den foreslåtte indikatoren avspeiler at BDD er forenlig med et bredt spekter av innsikt (herunder delusional tenkning). De foreslåtte nivåer mht innsikt ligner kategorier i mye brukte skalaer for å utrede BDD, og er de samme som er foreslått for OCD og olfaktorisk referanse syndrom.

F 01 Kroppsdysmorfisk forstyrrelse i DSM-5:

A. Bekymringer om en eller flere opplevde feil eller mangler i fysisk utseende som ikke er observerbare for eller som andre synes er ubetydelige
B. På et tidspunkt i løpet av lidelsen har personen utført repeterende atferd (f.eks speilsjekking, overdreven opptatthet av å stelle seg, hudplukking, eller å søking av bekreftelser ) eller mentale handlinger (f.eks sammenligning av utseende sitt med andres) som svar på bekymringer om utseende.

C. Bekymringene forårsaker klinisk betydelig ubehag eller svekkelse i sosiale, yrkesmessige eller andre viktige funksjonsområder.

D. Bekymringene skyldes ikke en annen medisinsk tilstand
E. Bekymringene om utseende kan ikke forklares på en bedre måte av bekymringer om kroppsfett eller vekt i en spiseforstyrrelse.

Spesifiser om:
Muskeldysmorfi-form av Dysmorfofobi (oppfatningen av at ens kroppbygning er for liten eller er utilstrekkelig muskuløs). (Merk:. Denne spesifiseringen kan brukes selv om andre områder på kroppen er et fokus for bekymringer.)

 Angi om forestillinger om utseende for tiden er preget av:
God eller rimelig innsikt: Den enkelte erkjenner at BDD-oppfatningene definitivt eller trolig ikke er sanne, eller at de kan eller ikke kan være sant

Dårlig innsikt: Den enkelte mener BDD tro er nok sanne.

Fravær av innsikt (dvs. vrangforestilling om utseende): Individet er er fullstendig overbevist om BDD-oppfatningene er sanne

I DSM anbefales også at man ved utredning av BDD forsøker å gradere i hvor stor grad BDD-symptomene med utseendebekymringer og atferdene disse medfører påvirker pasientens selvkontroll, tilfredshet og hverdagsliv.

Yale-Brown Obsessive-Compulsive Scale Modified for BDD (BDD-YBOCS) (Phillips et al., 1997)

Insight dimensions (proposed for OCD, BDD, ORS, Hoarding Disorder): Brown Assessment of Beliefs Scale (BABS) (Eisen et al., 1998)

Fra å være opptatt av og bekymret for eget utseende til fremkomsten av en livsødeleggende patologisk kroppsdysmorfisk tilstand: Hva utspiller seg i opplevelsen og livsutformingen hos den som rammes og hvordan kan slike menneskelige problemer behandles?

«Viktigheten av sosial kontekst i etableringen av nye terapeutiske paradigmer i moderne psykiatri antyder at det er behov for å ta i betraktning et bredt spekter av historiske variabler for å forstå hvordan moderne psykofarmakologi har fremkommet og hvordan spesielle behandlinger for sykdommer har blitt utviklet, utbredt, og vurdert.» (Andre Tone, Can J Psychiatry 2005; 50:373-380)

Den analytiske feilslutningen om mentale lidelser: Tankegangen om psykiske lidelser i moderne psykologi og psykiatri begrenses av det man kan betegne som den ‘analytiske feilslutningen’ som gjør at man ikke i tilstrekkelig grad evner å oppfange viktige sosiale kontekster for mentale lidelser og deres behandling.

Den ‘analytiske feilslutningen’ fungerer slik: Den helhetlige og individuelle menneskelige opplevelses- og handlingssammenhengen og den idiografiske livshistorien som er sammenvevd med den betraktes med utgangspunkt i et nomotetisk og generaliserende blikk. Personenes opplevelsessammenheng blir vurdert og etterhvert analysert og tilslutt delt opp i distinkte og adskilte lidelser eller forstyrrelser. Standardprosedyren er at man tar i bruk et skårings- eller spørreskjema med et sett av forhåndsdefinerte symptomer eller tegn som man så skårer hos pasienten; dersom pasientens plager skårer over en viss terskel og ellers tilfredstiller noen få andre krav da setter man en diagnose på plagene. I diagnosesystemene som brukes finnes et et sett av ‘godkjente’ sykdommer med egne betegnelser, i vårt tilfelle ‘BDD’ eller ‘kroppsysfomorfisk forstyrrelse’ eller ‘dysmorfofobi’ som så i sin tur blir betraktet som en egen sykdomsenhet. Det er i en slik fremgangsmåte i prinsippet ingen forskjell på BDD og f.eks. brystkreft. Den fastslåtte mentale diagnosens forbindelse med indvidets helhetlige og dypere opplevelsessammenheng og unike natur og unike biografi blir for det meste gått over på en svært overflatisk måte. Pasienten med de aktuelle plagene fremstår som om han eller hun er spesifikt syk som følge av en særegen lidelse med en egen sykdomsprosess og eventuelt med en spesifikk beandling. Dvs. en lidelse som fremkommer gjennom egne årsaksforhold, eventuelt påvirkes av genetiske variasjoner, og ofte ledsages eller medpåvirkes av forhold i nervesystemet av kjemisk eller nevropsykologisk art. Ytre livsforhold og omstendigheter spiller naturligvis også en viss rolle, ofte forstått i form av ‘stress’ eller belastninger som trigger eller utløser lidelsen hos pasienten. Lidelsen er slik sett bare en egen sykdomsenhet; om den i virkeligheten kan være en omforming og feilutvikling av mere normale opplevelsesmønstre hos et individ og om en slik modell kan brukes ved behandlingen hos den enkelte pasienten går man ikke inn  på.

De siste 30 årenes utvikling i moderne psykiatri har vært fullstendig dominert av denne analytiserende og oppdelende sykdomstankegangen om mentale lidelser. Den samlete forsningen har nå klart demonstrert at den i stor grad er feilaktig og problematisk både som forståelsesmåte og bakgrunn for intervensjoner. Mentale lidelser oppfører seg ganske enkelt ikke helt på denne måten. En rekke funn tyder på at vi trenger andre tilnærminger for å forstå best mulig hva som foregår hos en pasient som har en mental lidelse som BDD. Pasienter som får en diagnose, viser seg å ha flere; komorbiditetene og samsykeligheten florerer. Over tid endrer diagnosene seg, det kan se ut som om den samme pasienten er offer for en serie av ulike lidelser. Verre er det kanskje at påliteligheten når det gjelder å sette den ‘rette diagnosen’ ute i den kliniske virkeligheten er himmelvidt fra den presisjonen man opererer med i forskningssammenhenger. Fagfolk er ute i den kompliserte kliniske hverdagen sjelden ordentlig enige om hvordan en pasientens plager best kan diagnostiseres.

Oppsummert; i beste fall er den anayserende tilnærmingen til mentale lidelser bare delvis egnet til å gjøre slike plager og lidelser forståelige og dermed tilgjengelige for tiltak og behandling.

Hva slags menneskelige opplevelsessammenhenger må vi ta i betrakning for å forstå fremkomsten en spesiell plage som patologisk defekt/stygghetsfølelse eller ‘kroppsdysmorfofobi’?

Det finnes fortsatt forholdsvis lite bred anlagt forskning omkring BDD utover den typiske psykiatriske forskningen som fremkom etter at diagnosen fikk offisiell status. Etter at man fikk fremgangsmåter med fastlagte kriterier for å diagnostisere tilstanden vet man nå mer om tilstandens epidemologi og forekomst. Det finnes også noe kunnskap om korrelative og ledsagende forhold, som personlighetsegenskaper, nevropsykologiske trekk, samforekomst og overlappende trekk med andre lidelser som angst, depresjon, sosial fobi, tvang, vrangforestillinger, osv.. Samtidig kjenner vi fortsatt ikke hvilke mekanismer og oplevelsesprosesser som kan være involvert når vår ‘normale’ opptatthet av  vårt utseende og våre lyter går over til den sykelig intense og pinefulle opptattheten som pasienter med BDD opplever. Det er viktig for vår forståelse av en slik tilstand og ikke minst for pasientens evne til å bedrive egenterapi at vi ikke bare oppfatter den som en spesiell og distinkt sykdomtilstand, men samtidig forsøker å avdekke hvorledes den henger sammen med mer normale menneskelige opplevelsesprosesser og følelser omkring seg selv og sin fremtoning.

Finnes den en antropologisk eller almenmenneskelig bakgrunn for opplevelsen og følelsen at noe er mangelfullt eller galt med ens person ?

I moderne psykiatrisk forståelse av mentale lidelser forsøker man sjelden å se slike plager i sammenheng med menneskets natur og tilværelse. Jeg skal her forsiktig peke på noen antropologiske forhold som kan utgjøre en mulig bakgrunn for fremkomsten av tilstander som BDD.

En sentral komponent i BDD er den overdrevne opptattheten av at en ser stygg eller annerledes ut, eller har en oppsiktsvekkende mangel, defekt eller et lyte. Det er nærliggende å spørre seg om det finnes noen sammenheng mellom denne opplevelsen av  en innbilt defekt eller å være stygg, og mer normale menneskelige opplevelser. I BDD-litteraturen er det vanlig å hevde at den den sykelige opptattheten av eget utseende eller defekter hos BDD-pasienter er noe helt annet enn den tilsvarende opptattheten av eget utseende og egne feil hos mer normale personer.

Mennesket er et forhold som forholder seg til seg selv; sa filosofen Kierkegaard på sin sedvanlige kompliserte måte. Har vi et uproblematisk forhold til oss selv eller er det et forhold der vi mest av alt møter vi våre egne utilstrekkeligheter, mangler og feil, innbillte eller ikke?

I boken ‘Self and Self-Transformation in the history of religions‘ (2002) skriver religionsforskerne David Shulman og Guy Stroumsa:

«Hvorfor finner vi i alle de store sivilisasjonene, og kanskje i all menneskelig kultur, denne insisteringen på behovet for at personen må forandre seg på radikale måter? Vi er ikke tilfreds med den vi er, individuelt eller kollektivt. Selv et ideal om tilfredshet synes å kreve konstant innsats fra individet, som vanligvis rives fra hverandre gjennom indre kamper omkring fantasi, frustrasjon og håp. I forlengelsen av dette ligger imidlertid den kjenensgjerning at menneskelig eksistens som sådan helt uunngåelig føles å være mangelfull på kritiske måter – begrenset når det gjelder muligheten for å oppnå forståelse, plaget av sykdom og død, underkastet partiskhet og gjentatt frustrasjon, utsatt for besettelse fra fremmede krefter fra innsiden og utsiden, og så videre. Hver kultur tar opp og artikulerer denne opplevde mangelen ut fra sine egne antagelser om virkeligheten.»

Det er et interessant og fortsatt uutforsket spørsmål om denne underliggende og iboende følelsen av mangefullhet og å komme til kort kan være involvert i fremkomsten av den ekstreme negative og skam/angstpregete selvopplevelsen og selvvurderingen av utseende som vi finner hos BDD-personer. Og om det finnes noen sammehenger mellom tilfeller av intens negativ personlig selvopplevelse og den defekt-opptatthet vi ser i BDD. Det er nærliggende å tenke seg at spesielle kulturelle forhold og livsomstendigheter på grunnlag av en underliggende antropologisk mangelfølelse kan trigge utvikling av sykelig opptatthet av egen defekter i fremtoning og utseende hos sårbare eller disponerte individer. Er BDD derfor en slags ‘mørkets blomst’ eller en ‘mørk blomst’ som begynner å spire fram og vokse hos utsatte individer under bestemte omstendigheter?

Det er i alle fall ved terapeutisk arbeid med BDD-pasienter og ikke minst for å involvere pasienten i egenterapi overfor sine alvorlige plager viktig å nytte bredere perspektiver der BDD-plagene ikke kun sees som en egen sykdom men også betraktes i sammenheng med andre lignende menneskelige opplevelser og fenomener.

Selvopplevelse: Sosiokulturelle omstendigheter og påvirkninger

Oppslag i Osloavisen Dagbladet for noen år siden:

«De med utseendet mot seg får færre lønnsøkninger og forfremmelser. Stygge menn tjener 15 prosent mindre enn gjennomsnittet. Høye menn tjener 10 prosent mer enn korte menn. Høye kvinner tjener 5 prosent mer enn korte kvinner. Verst stilt lønnsmessig er korte, feite kvinner, skriver the Financial Times.»

Stygg eller pen; er det det mye handler om?  Sarah Ferguson eller hertuginnen av York sier det slik:

«Jeg vet ikke om jeg kunne vært sammen med en mann som er stygg, bare fordi han er morsom. Det er et interessant spørsmål. Han måtte i tilfelle få meg til å le virkelig mye».

Den britiske mediastjernen Sharon Osbourne (56) har brukt 1,5 millioner kroner på å forbedre sitt utseende. Samtidig mener hun at hennes ‘mangel på utseende’ eller det at hun ikke er særlig pen har hjulpet henne til å utvikle og bruke sin hjerne og personlighet for å komme seg opp og fram.

Vårt ytre, det å ta seg ut, utseende, fremtoning – og ikke minst vårt forhold til eget og andres ytre, dette er åpenbart en viktig side ved det å være menneske under alle himmelstrøk og i i alle kulturer. Det er rimelig å tenke at den voldsomme intensiteten i de følelsene vi kjenner på når det gjelder utseende og hvorledes andre oppfatter oss henger sammen med den dype frykten for å bli utstøtt og marginalisert i gruppe. Utseende og gruppetilhørighet synes å henge sammen på et grunnleggende følelsesmessige nivå. Kanskje er det slik vi kan forstå hvorfor en forstyrrelse i oppfatning og vurderingen av eget utseende kan føre med seg omfattende skadelige følger for ens sosiale funksjonsevne og gi opphav til en intens tvangspreget frykt og parasuicidale tanker. Frykten for å bli støtt ut av gruppen er kanskje den mest overveldende fryktfølelsen.

Alt vi er fysisk betraktet, ansikt og hår og hud, bygning og kropp, utgjør vår utside og er det vi ikke kan unngå å vise frem og by andre i vårt sosiale liv. Når man ser på fjernsyn eller åpner aviser eller et ukeblad eller et magasin oppdager man fort at mye oppmerksomhet rettes mot folks utside og utseende. Det handler om dette ene: å ta seg flott ut, å ta seg best mulig ut, å være pen eller vakker. 17.mai, idrettsstevner, fotballkamper; enten det er Mette Marit eller Ronaldo eller Støre som står i fokus så er interessen rettet mot hvordan de tar seg ut, hvordan de er kledd;  frisyre og idealisert mannlighet eller kvinnelighet. Det arrangeres fortløpende skjønnhetskonkurranser og utnevnelse av den mest sexy eller velkledde mann eller kvinne blant forfattere og idrettsstjerner og andre av det moderne livets helter. Ingen kan lenger ha håp om å unngå å bli påvirket av den intensive pregingen av kroppsbilder og kroppsforestillinger.

Fra naturens side kommer mennesker i alle slags varianter. Vi er mildt sagt svært ulike mht. fysiognomi og fysikk. Alt varierer. Størrelser,lengde og bredde, fasonger, volum og vektklasser, fargenyanser, og i tillegg en enorm diversitet og mangfoldighet i alle slags fysiske og kroppslige deler og detaljer og konfigurasjoner. ‘Jeg er den jeg er’, sier en av de arme skikkelsene i et surrealistisk stykke av Samuel Beckett. Den loven gjelder ikke lenger i våre dager; vi er kanskje slik vi er, men i livet påtvinges vi og må leve opp til standardiserte og idealiserte bilde av hvordan vi skal se ut og være.

Stygghet har som skjønnhet sin kulturhistorie. Dem italienske filosofen Umberto Eco har som en av de få skrevet en detaljert gjennomgang av stygghetens kulturelle historie.

Følelsen av stygghet løsrives i den psykiatriske modellen lett fra den verdimessige, menneskelige og sosiokulturelle sammenhengen vi lever innenfor og formuleres som en egen sykdom. Noen kulturkommentatorer tenker videre enn vår nesten automatiske symdomsfokus og peker på forbindelsene til og faremomenter i en kommersialisert drevet utvikling med overdrevet opptatthet av ytre skjønnhet og skjønnhetsidealer i vår vestlige kultur. Vi rammes stadig sterkere av dette og tar oss sjelden tid til å tenke gjennom hvordan samfunn og media preger oss til å bli hyperkritiske overfor oss selv. Vi engasjerer oss uten å tenke over det i en ustoppelig sjekking av om vår fremtoning er perfekt nok, vi engasjerer oss i alle slags forbedringsøvelser som slanking og mosjonering og skylder hele tiden på oss selv, vår kropp og sinn for alt vi føler er galt eller mangefullt med oss selv. Vi trenger uten tvil en bredere synsmåte, vi må lære oss å se at denne selvopptattheten har ingen ende og at vi må bryte ut av en ond sirkel. For sannheten er at samme hvor perfekte og perfeksjonerte vi blir, så vil man utenfra betraktet finne noe stygt eller manglefullt å sette fingeren på og bemerke noe om. Men faktum  er at vi lever slik vi er og slik vi ser ut, fra innsiden og med oss selv, på godt og vondt. Men samtidig er ikke vår fysiske fremtoning og opplevelsen av den noe som er gitt, men en verdimessig og sosiokulturelt betinget erfaring. Utformingen av samfunnsmessige forhold påvirker sterkt hvordan vi som mennesker opplever oss selv og våre muligheter for livsutfoldelse og et godt liv i samfunnet. Våre evner, personlige egenskaper og vår fysiske fremtoning innveves og ‘prosesseres’ gjennom sosiale konfigurasjoner og strukturer som avgjør hva der er mulig for oss å oppnå og få til som enkeltpersoner i våre liv. I våre vestlige samfunn er mest mulig like muligheter for alle mennesker uavhengig av deres påførte lyter og begrensninger et viktig ideal som vi stever mot:

Psykologen Nancy Etcoff mener f.eks. at våre samfunn i økende grad diskriminerer og favoriserer/disfavoriserer folk ut fra deres utseende. I den offentlige debatten kalles dette for ‘lookism‘:

«we face a world where lookism is one of the most pervasive but denied prejudices.»

Kommentatoren Angela Stalcup skriver på sin side at:

«the evidence clearly indicates that not only is there a premium for prettiness in Western culture, there is also penalty for plainness.»

I en slik samfunnssituasjon er det lett å forstå at det å fremstå som fysisk attraktiv og tiltalende er naturligvis svært viktig for moderne mennesker. Som følge av intensiv kommersialisering av utseende gjennom reklame i en rekke bransjer for å selge varer, massekommunikasjoner, omfattende mediapåvirkning i nesten alle døgnets timer er vi nesten blitt tvangsmessig opptatte av hvordan vi ser ut og fremstår for andre. Vi erfarer og forholder oss til ’skjønne’ idealmennesker hele tiden, kanskje mer enn vi møter mer ordinære og normalt utseende personer. Forskning viser at skjønnhetsidealene og -standardene over de siste tiårene er blitt strengere og strengere og derfor mer og mer uoppnåelige for de fleste av oss. Studier har demonstrert at:

• Barn med attraktiv fremtoning er mer populære, både hos klassekamerater og lærere. Lærere gi bedre vurderinger av skolearbeidet til med attraktive barn og har høyere forventninger til dem (noe som har vist seg åf orbedre prestasjoner).

• Attraktive søkere har en bedre sjanse til å få jobber, og får høyere lønn  (en amerikansk studie fant at høye menn tjente rundt 600 dolar mer per tomme enn kortere ledere.).

• I retten blir attraktive mennesker sjeldnere funnet skyldige. Når de blir funnet skyldig, får de mindre alvorlige dommer.

• Favoriseringen av skjønnhet er virksom i nesten alle sosiale situasjoner – alle eksperimenter viser vi reagerer mer positivt på fysisk attraktive mennesker.

• Vi tror også på en slags «det-som-er-vakkert-er-bra» stereotyp; dvs. en ubegrunnet ide om at at fysisk attraktive mennesker også besitter andre ønskede egenskaper som intelligens, kompetanse, sosiale ferdigheter, selvtillit, ja, selv moralsk dyder.

Det viser seg også at selv om folk med fordelaktig og attraktivt utseende favoriseres og har en rekke fordeler av det, så gjelder ikke det deres subjektive velvære. Tvert imot opplever de økende usikkerhet og stress og tvil på seg selv i forbindelse med hele tiden å skulle leve opp til idealer og standarder.

Studier tilsier at kvinner er mer kritiske enn menn overfor eget utseende; i et amerikansk studium er 56 % av kvinnene og 43 % av mennene misfornøyde med eget utseende.

8 av 10 kvinner rapporterer at de misliker det de ser i speilet og kanskje halvparten opplever en slags forvrengt bilde av seg selv – en kroppsbildeforstyrrelse.

Forskning viser at dette også gjelder i barnealder, småjenter viser tidlig tegn til å være misfornøyde med egen kropp og utseende. Dette er en forståelig følge av at de konstant blir bombardert av inntrykk av det som har vært kalt ’den offisielle kvinnekroppen’.

Stygghetsfobi: en sosiokulturell epidemi

Den amerikanske psykoterapeuten Toni Raiten-D’Antonio skriver i sin viktige bok «Stygg som synden»  om vår moderne ‘ugliphobia’ eller ‘styggofobi’/stygghetsfobi. Boken er nærmest en blanding av et kulturstudium og en selvbiografi om det å oppleve egen stygghet. Hun skriver at menneskene i våre moderne samfunn viser mange tegn på å være rammet av:

«en epidemi av noe som kan kalles ‘stygghetsfobi’. Som andre fobier, er stygghetsfobi en ekstrem frykt som har negativ innvirkning på ens evne til å fungere og finne lykke.I dette tilfellet, frykten kan vise seg som avvisning av alt som kan oppfattes som stygt, men den kan også vise seg som frykten at en selv er stygg».

Hun hevder at stygghetsopplevelsen eller trusselen er blitt en moderne sosiokulturell fremkalt mani som plager og forfølger svært mange mennesker. Samtidig er denne tematikken omkring vår følelse av stygghet langt på vei tabuisert i våre vestlige samfunn.

Hun skriver:

«Det er lett å snakke om skjønnhet og anstrengelsene for å ta vare på utseende sitt. Det er mye mer krevende å diskutere hvorledes vi avviser andre, og oss selv, på grunn av stygghet»

“Sannheten er at vi alle har følt oss stygge. Synden er at vi lar dette ordet påføre oss skam, kontrollere oss, og definere oss.»

Frykten for stygghet følger alle mennesker som en skygge, det er unngåelig. Enten de er overveldende skjønne eller noe mindre skjønne, eller faktisk stygge i en eller annen forstand. Stygghetsfrykten forgifter sinnene våre. Den avleder og sporer oss av fra viktige og vesentlige ting i livet. Den påvirker hvordan vi utvikler oss som individer, hvordan forholder oss til hverandre i hverdagslivet, og mest av alt hvordan vi har det med der inne bak fasaden oss selv. Forakten for og diskrimineringen av det stygge er et skjult slør av dobbeltmoral og diskriminering, som vi alle blir rammet av dersom vi ikke stopper opp og reflekterer over hva som hender oss og hvilke valg vi gjør.

Raiten-D’Antonio viser oss  at frykten for stygghet er en grunnleggende menneskelig erfaring som i viktighet står på linje med andre eksistensielle og moralske spørsmål. Frykt knyttet til følelser av stygghet følger oss alle i en eller annen mening, og er noe alle mennesker må forholde seg til. Vi må ha mot til å omfavne vår egen stygghet for at vi skal komme oss løs fra kunstige standarder og idealer som trykker oss ned i uløselig fortvilelse og desperasjon over oss selv.

Raiten D’Antonio sier det slik:

«Vi frykter alle stygghet for en stor del fordi vi alle er stygge på en eller annen måte, i det minste ifølge de definisjonene som vi blir bydd av samfunnet vårt. Enten vi i vår bevissthet innrømmer det eller ikke; dypt inne i oss vet vi at det er sant» – 

«Å konfrontere det komplekse spørsmålet om stygghet er ubehagelig, men det er tilskyndelsen til å vende seg bort fra  det som gjør det umulig for oss å påvirke det på en positiv måte».

Dette valget om å konfrontere styggheten vi føler i oss må vi gjøre for å kunne gi plass til og rom for vår egen stygghet inne i oss som en vanskelig med uunngåelig side ved oss selv som enestående og sammensatte personer.

Psykologisk behandling, terapi og egenterapi

«Det finnes alltid en velkjent løsning på ethvert menneskelig problem – enkel, overbevisende, og feilaktig.» (H.L.Mencken)
«Mange tror på det gode i mennesket, slik jeg også gjør det, men det finnes også vår andre side….. den siden som noen ganger tar våre sinn dit hvor vi  ikke ønsker å gå. Hvor få kan tåle mørket der inne, som vrir og vender seg med med oss gjennom våre ulike oppturer og nedturer. Reis med meg inn dit for å utforske det som er stygt inne i selvet.» (‘Min stygghet’, Jason Payne)
BDD-tilstander er –  som ved andre angst- og tvangs-tilstander –  i noen tilfeller forholdsvis enkle og oppskriftsmessige både å diagnostisere og behandle. Det finnes veldokumenterte atferdsmessige og kognitive prosedyrer som har god effekt på noen av de mest fremtredende plagene og symptomene. I andre tilfeller er dessverre BDD ingen enkel tilstand å behandle.
BDD påfører som sagt personen store subjektive plager og mange slags komplikasjone. Det ‘urealistiske’ og ‘overdrevne’ fokuset på opplevelse av egen stygghet og defekt og den ledsagende fortvilelsen skaper lett spenningsforhold og misforståelser mellom personen og andre. Individer med BDD oppfattes noen ganger som vanskelig pasienter og krevende å engasjere i terapi. Mange av pasientene utvikler kompliserende personlighetsforstyrrelser og tilleggslidelser som gjør at behandlingsforløpet blir mer krevende å gjennomføre eller at pasient dropper ut etter kort tid.
Forfatterne av en nylig utkommet behandlingsmanual (2010) peker på at selv en oppsummerende bok som deres på langt nær har alle svarene når det gjelder behandling av BDD. Tross noen dokumenterte metoder vil terapeuten måtte streve med å holde pasientene engasjert i den terapeutiske prosessen.
I Veales (2001) kogntive atferds-fremgangsmåte for behandling av BDD begynner han med å vurdere om pasienten er egnet for den psykologiske behandlingen. Pasient og terapeut må til å begynne med forsøke å bli enige om:
En beskrivelse av problemet og av målene av behandlingen
En formulering av problemet, dvs. en forståelse av hvordan det har utviklet seg og hvordan det fortsatt opprettholdes
Pasient og terapeut bør diskutere:
• Hva pasienten håper behandlingen vil omfatte
• Hva pasienten forventer terapien kommer til å omfatte
• Hvorvidt pasientens mål er realistiske
• Estimert antall økter som kreves eller når behandlingen skal taes opp til vurdering
• Hyppigheten av sesjoner
• Forventningene til det å gjennomføre hjemmelekser
Det kan være verdt å peke på at evidensgrunnlaget for kognitiv atferdsterapi og famakoterapi er klart begrenset og i liten grad drøftet grundig i en bredere terapeutisk sammenheng.
Teknisk terapi-modell: Det foreligger systematiserte fremgangsmåter for behandling av BDD i manualiserte utgaver og kokebok-form med gode oppskrifter for hvorledes man kan gå frem skritt for skritt for å behandle BDD. Det er i det minste dokumentert at slike fremgangsmåter noen ganger og overfor noen pasienter kan forbedre både den subjektive opplevelsen og selve tilstanden, samt minske alle de skadelige komplikasjonene noe. Samtidig sliter mange av BDD-pasientene med en komplisert og langvarig problematikk som er innvevd i forstyrret personlighetsfugnering og responderer derfor forholdsvis dårlig på et teknisk opplagt behandlingsforløp.
Begrensninger i det teknisk-instrumentelle og andre alternative formater for psykologisk behandling
Det har de siste årene vært formulert en rekke kritiske synspunkter når det gjelder den dominerende teknisk-instrumentelle måten å forstå psykologisk behandling på. I BDD.litteraturen er den tekniske medisinsk-psykiatriske modellen fullstendig dominerende.
Samtidig foreligger det vel fomulerte alternative måter å praktisere psykologisk behandling på som er strukturert i helt andre formater. Grunnlaget for disse andre behandlingsformatene er terapiforskningen som har dokumentert på behandlingsprosessen bare i liten grad kan forståes som en teknisk forløpende prosess. Det viser seg at den relasjonelle siden og ikke minst pasientens egen selvskapende oppreden og ideer er mer avgjørende for den spesielle prosessen som psykologisk behandling er.
 
Medikamentell behandling
Studiene finner konsekvent at SSRI’er ofte er ffektive og faktisk er påvisbart mer effektive enn andre medisiner, inkludert ikke-SRI antidepressiva.
Responsen på medisinering forbedrer vanligvis pasientens allmenne fungering og minskler utseende-relaterte bekymringer, opplevde plager og BDD-relaterte atferder.
Ulike studier viser at omkring 6 av 10 responderer på ulike SSRI-medisiner, og at pasienter med vrangforestillingspreget BDD også opplever bedring. I de fleste studier er det 3-4 av 10 som er resistente mot kjente former for medikamentelle intervensjoner.
Behandlingsrespons krever ofte en behandlingstid på omkring10-12 uker og at man bruker relativt høye SSRI-doser. Mer langsiktig behandling er ofte nødvendig. SSRI-effekten for BDD-pasientene synes å vanligvis å opprettholdes over tid, selv om dataene som støtter dette synet fortsatt er begrenset.
Avsluttende synspunkter
«Det finnes en usynlig verden der ute, og vi lever i den»/»There is an invisible world out there, and we are living in it.» (Bill Viola)
 
Vi har lett for å tro at med en gang et problem har fått et psykiatrisk diagnosenavn så vet vi hva der er for noe og hvordan man behandler det. Det å ha en diagnose fører lett til at vi tenker at da finnes sikker hjelp og kur for plagene. Mennesketilværelsen kan gjøre selv enkle ting kompliserte; noen ganger blir endog problemer og lager som i utgangspunktet virker enkle , til kroniske smertefulle plager. Slik er det forholdsvis ofte når pagene heter BDD.
For å komme videre i forståelsen av BDDlidelsene kan det være nyttig at vi konfrontere noen grunnleggende spørsmål:
Hva er egentlig BDD, hvordan kan vi best forstå pinefulle forestillinger som BDD? Ligner de på andre intenst ubehagelige og ødeleggende forestillinger som mennesker kan fremkomme med når det gjelder seg selv, religiøse og moralske forhold, osv. ?
Er BDD bare rett og slett en av mange mentale sykdommer eller oppfører den seg på andre måter enn sykdommer gjør?
Har BDD noe med vår menneskelige måte å fungere på?
Vet vi helt konkret hva det er som går galt i ens indre selvopplevelse og som gjør at BDDplagene oppstår hos noen individer?
Kan et slikt bredere perspektiv være av nytte under behandlingen av pasienter?
Har vi i dag en holdbar psykiatrisk teori om eller forståelse av BDD og hvordan tilstanden best kan behandles, eller er våre kunnskaper svært fragmenterte og mangelfulle?
Det som er sikkert, er at BDD selv om de er snakk om en svært alvorlig tilstand med store skadevirkninger for pasienten ikke utelukkende kan betraktes som en medisinsk-psykiatrisk lidelse. BDD-pasientene har utvilsomt et høyt lidelsestrykk, og tilstanden kan ha ødeleggende innvirkning på sosial fungering og medføre sterk økning av fare for å begå selvmord. Men disse tingene sier ikke i seg selv at lidelsen er en medisinsk-psyiatrisk tilstand, men heller at sosiokulturelle forhold som på den ene siden i og for seg bidrar til økt brutto nasjonalprodukt og velstandsutvikling kan ha svært alvorlige skadevirkninger for et økende antall enkeltmennesker. BDD har altså ved siden av de psykiatriske og medisinske aspektene en vesentlig sosiokulturell og eksistensiell side som det er viktig å ivareta og forhold seg til under den hjelp- og behandlingsprosessen som settes iverk.
Ved siden av begrensete tekniske-terapeutiske delkomponenter, dvs.
kognitiv-atferdsterapeutiske prosedyrer og kanskje til og med selektiv SSRI-medikasjon, må pasientene gies anledning til å engasjerere seg i en åpen og levende eksistensiell dialog omkring de mørke og uunngåelige sidene ved menneskelivet: hva vi er skapt som, vår kropp og vårt fysiske utseende, våre feil og mangler – hvorledes vi kan og må leve med dem og utholde oss selv.
Ingen terapeuter kan tillate seg å omgå denne utfordringen; all rendyrket teknisk behandling er bare en halvveis hjelp og noen ganger mindre enn det uten denne dypt følelsesmessige eksistensielle dialogen mellom oss som konkrete mennesker, som pasient og behandler med lignende eksistensielle utfordringer.
Forstår vi hvorfor tilstanden kan være så motstandsdyktig mot psykologisk behandling?
Vi har allerede sett at BDD antagelig er en multifaktoriell lidelse som utløses av en rekke faktorer som virker over tid og samtidig og kan ha noe ulik profil hos ulike pasienter.
Mange av faktorene synes å være normale eller særpregete variasjoner i følsomhet, lynne og personlighetstrekk; i og for seg ganske normale trekk i personlighetsfungeringen synes å kunne medvirke til fremkomsten av BDD-forstyrrelser:
«det finnes evidens som tilsier at klienter med BDD er litt mer estetisk sensitive enn gjennomsnittet og at de har mistet en selvfremmende positiv skjevhet i bedømming av eget utseende».
Selv om tilstanden er forholdsvis distinkt synes den også å ha mange fellestrekk med flere andre beslektete eller nærliggende tilstander i psykiatrien; somatoforme lidelser, hypokondri, tvangslidelser, anoreksi, kroppsbildeforstyrrelser, vrangforestillings-forstyrrelse.
Resultatene fra den bredt anlagte undersøkelsen til Koran et. als (2008) tyder på at BDD har en landsomfattende utbredelse der hyppigheten avgjør hvordan man definerer en klinisk tilstand: en person (nedsatt fungering) eller to personer (betydelig subjektivt ubehag) av 100 voksne.
Dette avkrefter definitivt tidligere antagelser om at BDD er en sjelden lidelse. I tillegg til dette er det ikke minst på grunn av den høye forekomsten av andre lidelser, hyppig nedsatt sosial og yrkesmessig funksjon og en foruroligende høy rate av selvmordsforsøk og selvmord som gjør det helt klart at lidelsen må få større faglig og samfunnsmessig oppmerksomhet enn det som nå er tilfelle. De amerikanske forskerne oppsummerer sin undersøkelse med å hevde at det er påkrevd med økt innsats for å opplyse offentligheten og fagfolk om BDD-lidelsen, man må sette iverk tiltak for å identifisere tilfeller tidligere enn man gjør i dag, og man må lette tilgangen til psykiatrisk behandling og omsorg og utvikle mer effektive behandlinger.

BDD og poesi

Tilslutt gir jeg ordet til LI, som underveis i behandlingsforløpet sitt prøvde seg på et lite dikt som hun kalte ‘Fuglen':

«Det ligger et rede
høyt der oppe et sted
Mor med tre små,
den ene falt ned.
Fortvilet, redd
har den vandret der nede,
de andre to har for lengst forlatt redet.
Den prøver å fly,
men faller gang på gang….
veien er ensom –
forferdelig lang…..
Til slutt gir fuglen opp;
jeg kan ikke fly. Mismodig vandrer den fra by til by.
En dag faller fuglen utfor en kant,
da først ser den
hva som er sant.
For å berge livet
slår den vingene ut
og seiler avsted med vinden

Aktuelle BDD hjelpemidler: 

BDD-YBOCS: Katharine Phillips (1997) har bearbeidet Y-BOCS –  som er et kartleggingsredskap til bruk ved tvangslidelser – for kartlegging av BDD, under betegnelsen BDD-YBOCS. Dette redskapet omfatter 12 spørsmål knyttet til opptatthet av eget utseende og hvorledes dette innvirker på enms personlige fungering.  Gjennomsnittskåre for BDD-personer er 28.5 – med et standardavvik på 7.8. Undersøkelser har demonstrert at BDD-YBOCS har akseptable psykometriske egenskaper og også kan brukes til å måle virkninger av behandling.

Nyttige spørsmål ved kartlegging av BDD:

I SIN ARTIKKEL (2003) I TIDSSKRIFT FOR NORSK LEGEFORENING SETTER FORFATTERNE OPP FØLGENDE LISTE MED 5 NYTTIGE SPØRSMÅL:

NYTTIGE SPØRSMÅL VED MISTANKE OM DYSMORFOFOBI

  • Er det trekk ved ditt utseende som plager eller bekymrer deg? Hvis ja: hva er det du har problemer med?
  • Hvor mye tid bruker du i løpet av en dag på å tenke på dette?
  • Har disse tankene påvirket livet ditt på noen måte (skole, arbeid, fritidsaktiviteter, sosialt eller annet)?
  • Har disse tankene hatt innvirkning på familie eller venner?
  • Har du gjort noe for å bli kvitt det du ikke liker ved ditt utseende?

Litteraturoversikt:

Birtchnell SA. Dysmorphophobia: a centenary discussion. Br J Psychiatry 1988;153(Suppl 2):41–43.

Daiana Da Costa et al., «A Narrative Approach to Body Dysmorphic Disorder,» Journal of Mental Health Counseling 29, no. 1 (2007), http://www.questia.com/read/1G1-158907277.

Dillon, B. (2010). Tormented Hope. Nine hypochondriac lives. London: Penguin Books.

Glaser, G. (2002). The nose. A profile of sex,beauty, and survival. New York: Washington Square Press.

Gogol, N. (1836/1973). Petersburgnoveller. Oslo:Cappelen.

Grant, J. E., Kim, S. W. & Crow, S. J. (2001). Prevalence and clinical features of body dysmorphic disorder in adolescent and adult psychiatric inpatients. Journal of Clinical Psychiatry, 62, 517–22.

Jackson, M. (1988). Moonwalker. Los Angeles:Doubleday.

Mack, K. & Grøholt, B. (2003). Dysmorfofobi – nytt lys på gammel sykdom. Tidsskrift for en Den norske lægeforening, 123, 779–781.

Morselli E, Jerome LT. (1891) Dysmorphophobia and taphephobia: two hitherto undescribed forms of insanity with fixed ideas. History of Psychiatry 2001; 12: 103 – 14

O’Connor, A, Veale D. (2011) Reading about self help in Body Dysmorphic Disorder. The Psychiatrist

Phillips KA. Psychosis in body dysmorphic disorder. J Psychiatr Res 2004;38:63–72.

Phillips, K. A. (2005). The broken mirror. Understanding and treating body dysmorphic disorder. Oxford: Oxford University Press.

Phillips, K. A. (2009). Understanding body dysmorphic disorder. An essential guide. Oxford: Oxford University Press.

Phillips KA et al: Body Dysmorphic Disorder: Some Key Issues for DSM-V. Depression & Anxiety, 2010; 27: 573-591

Pope, H. G., Phillips, K. A. & Olivardia, R. (2000). The Adonis Complex. The secret crisis of male body obsession. New York: Free Press.

Raiten-D’Antonio: UGLY AS SIN: THE TRUTH ABOUT HOW WE LOOK AND FINDING FREEDOM FROM SELF-HATRED (2010)

Rhodes G. The evolutionary psychology of facial beauty. Annu Rev Psychol 2006;57:199–226.

Schilder PF. The image and the appearance of the human body. Psyche Monographs London: Kegan, Paul, Trench, Trobner; 1935.

Stein DJ. Translational and evolutionary models of body dysmorphic disorder. In: Maj M, Akiskal HS, Mezzich JE, Okaska A, eds. Somatoform Disorders. Chichester, West Sussex: Wiley; 2005.

Stein DJ, Carey PD, Warwick J. Beauty and the beast: psychobiologic and evolutionary perspectives on body dysmorphic disorder. CNS Spectr 2006;11:419–422.

 Veale, D; (2010) Cognitive Behaviour Therapy for Body Dysmorphic Disorder. Psychiatric Annals, 40 (7) 333-340

Wilhelm S, Phillips KA, Steketee G. A cognitive-behavioral treatment manual for body dysmorphic disorder: Guilford Publications; 2010.

Zaidens SH. Dermatologic hypochondriasis: a form of schizophrenia. Psychosom Med 1950;12:250–253.

Undervsining om BDD/Dysmorfofobi

http://www.slideshare.net/Lungarius/kroppsdysmorfisk-forstyrrelse

http://www.slideshare.net/Lungarius/behandling-av-bddkroppsdysmorfisk-lidelse

Noen BDD-nettsteder og lenker:

Leksikalsk om BDD: http://sv.wikipedia.org/wiki/Dysmorfofobi

Fra Populær psykologi: http://www.karolinska.se/upload/fromoldwww2.ks.se/imgwiz/atts/KS-1051299-1.pdf

Fra nettstedet ‘terapisnakk': (svensk) http://www.terapisnack.com/topic/dysmorfofobi

NB: En severdig og instruktiv BBC-dokumentar  –  ‘To ugly for love‘  – http://www.youtube.com/watch?v=MUKlLpMg-eM&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=ShsB-UOxqjg&feature=related

http://www.bddcentral.com/index.php?option=com_content&task=view&id=78&Itemid=87

http://www.psychiatrycpd.co.uk/learningmodules/bodydysmorphicdisorderpart1/introduction/moduleintroduction.aspx

Understanding Body Dysmorphic Disorder av Katharine A. Phillips

Living With Body Dysmorphic Disorder  av Lea Walker and Janet Lee
Screening for BDD på nett: http://www.butler.org/body.cfm?id=236
Om BDD-lignende plager i Japansk sosiokulturell sammenheng: se- http://en.wikipedia.org/wiki/Taijin_kyofusho

‘Styrkebaserte tilnærminger’. Om tjenester, tiltak og behandling som bygger på ‘sterke sider’ hos folk som trenger hjelp

«Hope is necessary in every condition» (Samuel Johnson)

«Dersom jeg ikke av og til møter folk som har tro på meg, synes jeg det er vanskelig å fortsette». (‘NEO’, langtidspsykiatrisk pasient, 2011)

“All humans, somewhere within, have the urge to be heroic; to transcend circumstances, to develop one’s powers, to overcome adversity, to stand up and be counted.” (Dennis Saleebey)

«A recovery paradigm is each person’s unique experience of their road to recovery…» (Long, 1994).

 

Styrkebaserte tilnærminger‘ viser til en annerledes måte å nærme seg pasienter og klienter og folk med hjelpebehov på enn den tankegangen som fortsatt preger vår tids sosiale hjelpeopplegg og særlig psykiatrien. Atmosfæren i hjelpesystemene er fremdeles tynget av patologisk tankegang, pasienter og klienter blir møtt med mistro, undervurdering og formynderske eller oppdragende holdninger. Vi vet alle at dette kan ha ugunstig innvirkning på selve hjelpeprosessen, som reduseres til en karrikatur av det den kunne ha vært. Behandlingsforskning gjennom flere tiår har demonstrert at ressurser, krefter og forhold som må til for å fremme positiv forandring, sjelden kan rekrutteres uten at det skjer gjennom den enkelte pasientens egne valg og egne bestrebelser. Behandlingsopplegg som er utformet av eksperter og iverksatt ‘fra utsiden’ som noe som påføres pasientene, virker dårlig samme hvor velement og faglig fundert det måtte være. Det heldige er at det finnes strømninger som vokser i omfang og styrke og som både har sagt farvel til det patologiserende paradigmet og som er åpen for det heroiske, det overskridende og det selvhelbredende i alle mennesker.

Hjelp og støtte og behandling i alle deres former og versjoner må ha utgangspunkt i at alle individer ønsker, vil og kan utforme sitt eget liv, selv om de trenger hjelpetiltak for å makte å holde seg flytende og greie å hente ut styrke og ressurser i en kritisk eller vanskelig periode av sitt liv.

Det er nærliggende å stille spørsmålet: Er det nødvendig å promotere ‘styrkebaserte tilnærminger’ i vårt moderne hjelpeapparat med høyt skolerte og ‘gjennomkursete’ medarbeidere? Er ikke det psykiatriske systemet så åpent mot omgivelsene og for det som måtte foregå ute i den store faglige verden, så velkvalifisert og faglig trimmet at det er på høyde med det beste av metoder og fremgangsmåter for å hjelpe folk med psykososiale vansker og mentale lidelser?

På det første spørsmålet må jeg svare: Ja, dessverre. Faktisk mer enn noensinne. På det andre, nei – psykiatriens tilnærming til mennesker med psykiske plager legger sten til byrden. Man setter diagnoser som virker som selvoppfyllende profetier for stagnasjon eller nederlag og forverring, og det dominerende tilbudet er sterkt preget sykdomstankegang i kombinasjon med medikamentell behandling. Folks egne ideer og visjoner og potensielle ressurser, styrken i gode menneskelige og terapeutiske relasjoner blir helt liggende  i skyggen av en ødeleggende opptatthet av den teknisk-medisinske delen av behandling og hjelp.

Det kan være mange årsaker til tingenes tilstand. En viktig ting er selve den psykiatriske faglige ideologien som ligger som tungt og grått vestlandsvær over fagmiljøene som bistår mennesker, i klinikker og skoler og aldershjem; overalt. Mange velskolerte fagfolk  –  dette gjelder kanskje særlig spisskompetente psykiatere – har en ensidig fokus på ekspertstyrt patologi-terapi teknisk tankegang og på samme tid er de tildels helsefarlige i sin mangelfulle evne til ekte menneskelig og helsefremmende samhandling med pasienter. Helt siden 1940-50 årene og Carl Rogers banebrytende undersøkelser og tanker har vi visst hva som må kjennetegne hjelpende relasjoner og psykologisk hjelpearbeid, uten at vi har greidd å sette det ut i livet i full bredde i våre mentalhelsesystemer. Richard Bentall, en fremtredende kritiker av den ensidig teknisk-medisinske og patologiserende psykiatrien, vektlegger den menneskelige faktoren i følgende formulering:

“Det ser ut for at den kraftigste forsterkende stimulus som er tilgjengelig for et menneske ikke er et byttemiddel som kan veksles i godbiter, men varme og empatisk oppmerksomhet gitt av et annet menneske. Det kan hevdes at hvis det psykiatriske personalet i moderne avdelinger bare kunne bare erkjenne denne enkle sannheten og sette den ut i livet, ville kvaliteten på den omsorgen de gir bli dramatisk mye bedre.”  (Richard Bentall: ‘Doctoring the mind’, 2009)

I alt hjelpepraksis må pasientens evne og vilje til mestring og selvregulering av egen atferd og sitt eget indre og ytre liv stå i sentrum. Ikke minst når et individ strever med psykiske og mentale forstyrrelser og plager er det avgjørende at de møtes som subjekter i sin egen tilværelse og først og fremst får hjelp til egenmestring av sine plager.

Slik er det dessverre som regel ikke. Pasientene behandles som objekter eller i beste fall som personer som er plaget av en objektiv psykiske lidelse som kan behandles av fagfolk som besitter den nødvendige ekspertise i medikasjon og terapeutisering. I vår tekniske og vitenskapelige tid er det –  tross all kritikk og advarsler om teknologiens farer – nesten uunngåelig at folk ser seg blinde på tekniske metoder og fremgangsmåter på bekostning av menneskelige, relasjonelle og egenmestrende prosesser og derfor retter fokus mot mobilisering av pasientenes medarbeiderskap og egne ressurser.

I virkeligheten er ‘styrkebaserte’ tilnærminger bare en side ved en mangefoldig felt av faglige perspektiver som hjelper oss til gjenoppdage, ‘å se’ og sette brukeren, pasienten eller klienten i sentrum av behandlingen. Nettopp følelsen av å bli sett og verdsatt og kanskje til og med løftet opp som medarbeider og egenterapeut er og bør være alfa og omega om folk skal ønske og tørre og ta mot våre forsøk på å hjelpe og terapeutisere dem.

Jeg har min daglige dont i psykiatriske institusjoner og poster. Jeg må dessverre innrømme at forbløffende mye av det helsearbeidere -som jobber på golvet og som samhandler direkte med pasienter -fortsatt foretar seg i forhold til pasientene som går ut på å patologisere og svartmale dem, redusere deres håp og tro og opplevelse av seg selv og sine muligheter som medarbeidere med ressurser og evner og positive personlige trekk. Det kan virke som om en slik tankegang og praksis oppstår av seg selv og automatisk, dersom det ikke finnes en sterk og velfundert motpraksis og alternativ tenkning i disse systemene.

Etter min oppfatning – og dette bygger på moderne behandlings- og psykoterapiforskning –  er og må alle pasienter være sin egen fremste terapeut og behandler. Dette er selve grunnsteinen i det byggverket som må reises for å få til bedre behandlings- og hjelpesystemer. Det er med dette utgangspunktet at alle praksiser, tiltak og opplegg må utformes og tilrettelegges. For at en refomering av behandlingen skal lykkes må pasientene møtes og taes alvorlig som egenterapeuter, de må inspireres til og støttes i å fremstå som det. Alle andre terapeuter er i beste fall delkompetente men allikevel viktige og gode medhjelpere i en slik prosess.

Som oftest blir pasientene ikke hjulpet inn i en rolle som sin egen terapeut; men motsatt gjort til mottakere av og objekter for behandling tilrettelagt og styrt av andre eksperter. All forskning på terapeutiske prosesser har demonstrert utenfor enhver tvil at det er faktorer utenfor den snevre faglig-tekniske tilnærmingen som er avgjørende for om man greier å hjelpe folk til bedret fungering.

Ensidig fokus på diagnostiserte lidelser og sykdommer og forstyrrelser virker stort sett nedbrytende og hemmende på pasienters evne og muligheter til å virke som sine egne terapeuter.

Trass i at vi nå vet dette, så kan man se at kanskje majoriteten av fagfolk fortsatt turer fram med en tilnærming basert på diagnostisk svartmaling, og ensidig fokus på spesielle faglige og tekniske versjoner av terapi, samtidig som de tilltater seg å neglisjereog nedbetone  sosiale, emosjonelle og menneskelige omstendigheter og forhold som i virkeligheten har langt større betydning for om en hjelpeprosess blir vellykket.

Formålene med denne gjennomgangen av det som i faglitteraturen omtales som ’styrkebaserte tilnærminger’ eller ’styrkebasert behandling’ er flere. For det ene å tegne en skisse av en styrkebasert biopsykososial utrednings- og behandlingsmodell. Det er et viktig poeng at ideene her skal peke på praksismuligheter. Modellene skal kunne anvendes i barnepsykiatrisk og voksenpsykiatrisk terapeutisk arbeid, i PPT-arbeid og i barnevernets arbeid med barn og unge i omsorgskrise, samt i barne-, voksen- og (re)habilitering. Den styrkebaserte modellen for assistering og hjelp kan både nyttes som alternativ til men mest som supplering og utvidelse av den dominerende patologibaserte diagnostiserende og terapeutiske tilnærmingen i dagens hjelpeapparat. Vi trenger sårt gode behandlingsmodeller som gir rom for åpne og åpen dialogisk arbeidsmåter og som er fleksible fordi de utformes spesielt for og sammen med den enkelte pasienten som vet hvor skoen trykker.

Innledning: Uknuselig og uovervinnelig

Som motto for denne fokus på de helsemessige ressursene og den styrke som man finner hos barn og unge og voklsen hjelpsøkende åasienter, har jeg valgt diktet med tittelen «Invictus» («ikke-slått» eller «uovervinnelig»), av den engelske poenten Wlliam E. Henley: «Invictus» begynner med følgende vers om den iboende styrke vi alle har –

Out of the night that covers me,
Black as the Pit from pole to pole,
I thank whatever gods may be
For my unconquerable soul.

De tre D-ene
Fagfolk i hjelpeyrkene og brukere og pasienter er etterhvert gått trøtte og desillusjonerte når det gjelder det som etter hvert er velkjente mangler og begrensninger ved den sykdoms- og sviktmodellen som i et par tiår har dominert profesjonell praksis. Feltet har vært hengt opp i de tre ‘D’-ene: ‘dysfunction’, ‘deficit’, ‘disease’ – i en grad som mange opplever som kontraproduktiv. Den tradisjonelle sykdomsmodellen som man overtok fra medisinsk og psykiatrisk behandlingstenkning og som spredte seg på alle områder i hjelpeapparatet og skoleverket fremhever funksjonssvikt- og vansker, skade, patologi, offertenkning, ressursmangel og lært hjelpesløshet.

Mange opplever at denne tilnærmingen gir altfor snevert spillerom for viktige og avgjørende helse-, funksjons- og mestrings-fremmende faktorer som håp, positive forventninger, egen innsats – i motsetning til den ensidige fokus på problemer og feiltilpasninger, stress og motgang.

Som motvekt har noen fagfolk begynt å orienterer seg mot en mer balansert sosial, psykologisk og helsefemmende modell som makter å omfatte både patologi og mentalhelse; der funksjonelle svakheter og problemsituasjoner sees innenfor en helhetlig ramme som også tar i betraktning det som foreligger av mer eller mindre skjulte ressurser, evner og ubrukte og underbrukte muligheter hos pasientene. Det foregår en økende innsats for innrette profesjonelle praksiser som har et positive fortegn, altså mot mestring heller enn risiko, mot muligheter heller enn begrensende svakheter, mot det selv å søke mot å være og fungere bra, og bidra til selvreparering heler enn å være offer for sykdom og svikt. Med andre ord, det pågår et skifte fra en medisinsk skademodell som fokuserer på kurering av sykdom, opptrening av ferdighetsmangler, og reparering av skade – til en positiv funksjons- og helsemodell som konsentrer innsatsen om å hente ut personens ressurser, og fremme fungering og helse, med basis i personens egen innsats og muligheter. I psykososialt og helsefremmende arbeid har dette skifte av modell og vektlegging blitt omtalt som ’styrkeperspektivet’. En voksende litteratur fremhever verdien i styrkeperspektivet og det beslektetet resiliensparadigmet for klinisk praksis. Mange forfattere ser fordelene i styrkeperspektivet som en måte å motvirke ensidig vektlegging av dysfunksjon og sykdom. Flere nyere bidrag presenterer ved siden av teoretiske aspekter, også utvikling av konkrete praktiske fremgangsmåter og begreper knyttet til styrkebasert tilnærming, og demonstrer anvendelsen av styrkebaserte metoder i ulike livsløpsfaser, på ulike klientpopulasjoner som omfatter alle aldersgrupper, og mennesker i ulike utsatte sosiale og helsemessige situasjoner. Styrkesynet er selvsagt ikke nytt, hverken i sosialt arbeid eller i psykiatrisk behandling. Men det har forblitt i baksetet under dominansen fra patologimodellen. Initiativer for å forandre feltets fremherskende modeller fra patologi til styrke begynte i tidlige 80-årene. Man oppdaget mer å mer at det å søke helse, greie seg, vokse og mestre er en iboende faktor i mennesket som organisme, og hjelpeaktiviteten må forsøke å mobilisere selvhelbredende og selvkorrigerende mekanismer hos individer og i miljøer for å stimulere til helse, god fungering, og mestring. Fagfolkene etterlyser en kvalitativt annerledes kontekst for hjelpepraksis på ulike områder; en praksis der man understreker og søker det positive. Heller enn å lære folk opp i stadig mer sofistikerte formuleringer av egne og andres problemer, kan hjelpetiltakene lære folk til å oppdage, sette pris på og ta i bruk sine egne styrker og evner – slik at de blir i stand til å ta kontrollen over sine egne liv og løse sine egne problemer. Bevisstheten om at det er påkrevd med nye måter å forholde seg til og arbeide med pasienter, klienter, brukere reiser spørsmålet: Hvorledes kan man omsette styrkeperspektivet til daglig praksis i psykosialt behandlings- og hjelpearbeid ? Til tross for de sterke argumentene for styrkebaserte tilnærminger og deres nytte, er dens bruk i praksis ganske begrenset. Illustrasjoner på gode praksiser har begynt å fremkomme i litteraturen. Mesteparten av klinisk praksis fortsetter å fokusere på patologi og dysfunksjon. Det finnes sterk motstand mot styrke/resiliens-modeller både i hos helse- og social-praktikere og systemet de jobber innenfor.

Dennis Saleebey (1996) er en pioner bak utviklingen av styrkebaserte tilnærminger i sosialt arbeid. Han hevder at – “the system—the bureaucracies and organizations of helping—is often diametrically opposed to a strengths orientation. In both formal and informal venues and structures, policies, and programs, the preferred language replaces the client’s own lexicon with the vocabulary of problem and disease.” (s.297)

Saleebey har som den første utformet en oversiktlig modell av styrkebasert praksis som bygger på tre faktorer:

 

Saleebey peker på at det finnes knapt forskningslitteratur som omhandler hvorledes man kan overvinne motstanden mot å innarbeide styrkebaserte tilnærminger hos organisasjoner og praktikere. Og like marginal er kunnskapen når det gjelder hva slags metoder som kan nyttes for å introdusere styrkebaserte tilnærminger i avdelinger og hos fagpersoner.

Et unntak her er Chazin. et.als. (2000) som presenterer eksempler på klinikere som innfører styrke/resiliens tilnærminger for personalet i to hjelpetjenester: en Habiliteringsavdeling og en mentalhelseavdeling.

Hva er styrkebaserte tilnærminger ?
In recent years, programs serving children in trouble and their families have been shifting from a pathological perspective toward developing strength – based practices.” (Laursen, 2000,s.70)

Clark (1997) omtaler ’styrkebasert’ praksis som et nytt paradigme ( i hans artikkel i forbindelse med oppfølging av ungdom med lovbryterbakgrunn). Det er selvsagt ikke tilstrekkelig å snakke om å bygge på sterke sider. Han understreker betydningen av å finne frem til spesifikke metoder og teknikker for å finne frem til sterke sider hos ungdommer med kriminell bakgrunn. Kjernen i denne tankegangen er å identifisere og oppmuntre sterke sider og sunne atferder hos ungdommene, og unngå ensidig opptatthet av på hva som kan være galt med den unge lovbryteren, og altså dreie interessen mot hvordan man kan nytte deres sterke sider for å hjelpe dem ut av det uheldige løpet de er inne i. Problemretta og problemløsende tilnærminger dominerer feltet. Fokus er på problemer og måter å fikse disse på. Denne tankegangen resulterer lett i at ungdommene tenker – ’Jeg er blitt slik, og gjør det jeg gjør pga. barndommen, pga. en forstyrrelse, en svakhet, osv..’ – altså farlige og passiverende tankeganger. Problemfokus fører til begrensende selvoppfatninger som det nesten blir umulig å komme ut av. Problemløsende tilnærming gjør det vanskeligere å rette oppmerksomheten mot forhold som fremmer optimisme og åpner opp for forandring. Et første skritt er det velkjente å skille mellom personen og problemet; det åpner opp for å se andre sider hos personen enn det som er forbundet med problemet og dets opprettholdelse. I sportspsykologien bruker man lite tid og krefter på å gjennomgå feil og fastlegge skyldforhold før man retter tingene opp – at man står for egen negativ innsats og er interessert i å rette denne opp blir tatt for gitt når man er involvert i prestasjonssport. Tyngden legges på relevante endringer fremover – det er i denne retningen forventningene går. I styrkebasert praksis er ansvar og forpliktelser noe man forbinder med handlinger og det man foretar seg, og ikke noe man verbalt innrømmer og forholder seg til. Styrkebyggende tiltak, heller enn å fikse feil og mangler. Man må stå for en tankegang som lar pasienten ha sterke sider, ressurser og erfaringer som kan brukes til å komme ut av problemet. Fokus rettes not praktiske metoder for å finne sterke sider og få dem satt inn for å fremme atferdsmessige forandringer. Styrkebasert praksis åpner opp en ny måte å tenke på om unge lovbrytere og deres problemer; og bruker teknikker lånt fra løsningsfokusert korttidsterapi. ’Hva er en styrke, en sterk side’? Styrke som fravær av svakheter, problemer, patologi. Positiv psykologi – å utarbeide en U-DSM I med en liste over stryker eller sterke sider som er mer enn det motsatte av eller fraværet av patologi.

Seligman skriver –

«Parents try to inculcate strengths in their children. We found a useful thought experiment. What does a parent wish for his or her newborn? ‘I want my child to be honest, kind, or prudent.’ Most parents would not say that they want their child to avoid psychopathology.» (Seligman, 2003, pp. 308)

Seligman foreslår at sterke sider er trekklike egenskaper i individet.

Wolin bruker tre kjennetegn: Although strengths are internal to the individual, their development and expression depend on more than natural developmental processes. On the contrary, strengths develop in the presence of protective factors in schools, communities, and families. For children and youth who do not have the benefit of well-functioning schools and communities and/or healthy families, the support offered by special services, including therapy, are important protective factors. The distinction I am making between strengths that are internal and protective factors that are external corresponds to Peter Benson’s distinction between internal and external assets (Benson, Galbraith, & Espeland, 1995). Strengths can, and most often do, exist in individuals side by side with weaknesses and vulnerabilities. It is totally feasible for a child, teen, or adult, for example, to have the strength of intellectual curiosity and a deficit in relating to other people; the strength of practical problem solving and a deficit in affect regulation. The point is particularly important for practitioners because it allows us to keep in mind–when a child’s or youth’s problems are in full display–that he or she also has strengths that can be mobilized to find solutions. What’s more, since strengths side by side with vulnerabilities is a «both-and» concept, it staves off the kind of «either-or» thinking that leads to labeling children and allowing that label to subsume his or her full identity. Finally and perhaps most important, it frees the field from a rampant misconception that a strength-based approach is synonymous with a naive, Pollyanna-ish, strengths-only approach. On the contrary, understanding that strengths and weaknesses sit side by side in individuals is the basis of responsible strength-based practice. Strengths can be learned.

Seligman (2003) alludes to this characteristic of strengths by making two points: først –

«the larger society provides institutions and associated rituals for cultivating strengths [that] can be thought of as simulations: trial runs that allow children and adolescents to display and develop a strength in a safe (as-if) context …» (p. 308).

As examples, he points to student councils that foster citizenship and Little Leagues that contribute to teamwork. Second, parents try to teach strengths to their children. To Seligman’s observations, I would add that programs designed to reach children who do not have either supportive parents or the access to the more positive cultural institutions also teach strengths. Such programs include social skill training, mediation, optimistic thinking, problem solving, and assertiveness. Many of these programs have been successful and have borne out the hypothesis that strengths can be taught. In my own work, I have been interested in a subcategory of strengths that I have termed «resiliencies»–strengths honed in the struggle with hardship. I identified resiliencies in an informal study I conducted with my husband and colleague, Dr. Steven Wolin. The work is reported in our book, The Resilient Self.’ How Survivors of Troubled Families Rise Above Adversity (Wolin & Wolin, 1993). Since volumes of work had already been written on the vulnerabilities of this group, we chose to turn our attention to their strengths–the methods they used to safeguard their own healthy development in the face of severe threats. We considered their lives an achievement and posed the simple question to them: How did you do it? Strength-based services is a fledgling field. Conveying hope for children, youth, and adults who were burdened by hardship, the idea has captured the attention of clinicians, prevention specialists, educators, and policy makers. I fear, based upon questions sent to my Web site and raised in lectures I’ve given, that many have been frustrated and confused as they have sought applications. From my perspective, the problem is the field’s failure to define itself clearly. My view is echoed in the words of Goldstein (2002), who notes in The Strengths Perspective in Social Work Practice, the most definitive volume on the topic to date:

«In many ways the attractiveness of the strengths perspective seems to be based not entirely on its own conceptual coherence and merits than as a welcome alternative (for some) to the biomedical or pathological models of practice» (p. 34).

Som styrkebaserte praktikere –

“we work from the belief that children and their families have strengths, resources, and the ability to recover from adversities. The strength – based paradigm offers a different language to describe children’s and families’ difficulties and struggles, allowing us to begin to see opportunities, hope, and solutions rather than problems and hopelessness” (Laursen, 2000, s.70)

Tankegangen innebærer at barn og folk har evne til å lose egne problemer. Fagfolk blir partnere heller enn eksperter, autoriteter, initiatorer og styrende i endringsprosessene.

Hubble, Duncan, and Miller (1999) refererer til fire felles faktorer some r virksomme I den terapeutiske prosessen.

Disse er: client motivation, therapeutic relationships, instilling a sense of hope, therapeutic techniques.

Therapeutic technique accounts for 15% and instilling a sense of hopefulness, or expectancy, also contributes 15% towards successful change. The therapeutic relationship that develops between service providers and clients contributes 30% and includes the quality of the client’s participation and the degree to which they are motivated, engaged, and joined in the therapeutic work. The greatest factor that influences treatment success is client motivation, i.e., their strengths, abilities, external resources, and social support systems, which accounts for 40% (Hubble, Duncan, & Miller, 1999).

To-ledds modell med filosofi og praksis –

1) A focus on strengths and mental health. The cornerstone of strength -based practice is the belief that all offenders possess talents, abilities, capacities and past successes that can be discovered and marshaled to help them leave our court systems. We must, however, believe that they exist in those with whom we work before they can be found. Our field often suffers because we consider offenders to be «damaged goods» — people with big problems who are different from us. The strength -based approach asks us to set aside the «us versus them» distinction. Strength -based practice is not a Pollyanna approach of «looking for the good» or believing that things will turn out for the best. It is a sophisticated approach that many believe can move offenders and families to dismissal with greater efficiency than working from their failed side. However, focusing on offender strengths is not the same as ignoring or condoning the problems and the pain. Larceny, child sexual abuse and violence all are very real. Workers who turn to this approach still will evaluate the troubles and disorders of an offender. What we try to keep in mind is a balance. No one should deny the assessment or diagnosis so much as rebel against how it is supposed to influence or sum up one’s life. If our field must assess the damage and apply labels, then workers need to ensure the diagnosis does not become the cornerstone of the offender’s identity. To avoid this, workers need to place much greater emphasis on strengths and not allow negative views to be the only views.

2) Offender cooperation is fostered by a consistent emphasis on strengths. There is a payoff for this effort. Cooperation is raised because we consider what offenders can do, not what they can’t do; what they have been successful at, not what they’ve failed at; and what they have, not what they don’t have. Nowhere is the increase in cooperation more noticeable than during the interview and assessment. My experience finds that adolescents and family members rarely refuse to answer questions or engage in the process. The inducement stems from the realization by those we work with that we are looking for solutions rather than trying to fix blame. Questions, attending to the positives, are asked with a genuine curiosity. We are met with shoulder shrugs or stony silences when we use questions that adolescents and family members quickly recognize will place blame on them.

3) Offender motivation is fostered by involving the teen and family more in the treatment plan. This important conclusion, reached time and again in motivational research, seems lost in our field. Motivation is directly proportional to how successful a juvenile worker is in giving up the «expert» role. Problem-focused approaches give rise to workers naming the problem and then telling offenders what should be done and how to do it. Motivation is lost right from the start because we often force our ideas on families without consensus. We do not give credence to their understanding and definition of the problem if it differs from ours. In many cases, our delineation of the problem may be correct. This, however, raises a central question regarding change: Do we want to be right or do we want to be successful?

4) The future is far more important than the past ever could be. In problem-focused models, an assessment is a necessary preliminary exercise to understand and diagnose a problem before action can be taken. In strength -based practice, the most important job of an assessment is to motivate the offender and family to do something regarding the problem. The most effective use of time spent with offenders is getting them to talk about the future and what it would be like without the problem. How they foresee a better future has far more utility for change than looking back. If we can help offenders imagine a future without problems, it will be easier for them to view their present difficulties as transitory rather than everlasting predicaments. Heiagjengmetode – kontrollering – straffing Samtidig som man mer og mer forsøker å vektlegge sterke sider hos barn, og å utvikle en styrkebasert praksis, blir det viktig å avklare hva som utgjør en styrke eller en sterk side, og utvikle et vokabular for å beskrive slike ting (se Wolin 2003). Resiliensforskningen har kastet lys over dette. Styrkebaserte tjenester til barn må utvikle et overbevisende vokabular for sterke sider, som holder opp mot det omfattende vokabularet for svikt og patologi som diagnosesystemene representerer. Problemstillingen har knapt vært ofret oppmerksomhet til ganske nylig. Den styrkebaserte tilnærmingen oppmuntrer oss til å støtte og forsterke barnets og familiens fungering heller enn å lete etter svikt hos barnet eller i familien – og bryter med den ensidige svikttenkningen – Laursen skriver at

Strength – based practice is in sharp contrast to the predominant preoccupation with what is wrong with children, families, and society. Lack of particular strengths within a child or a family is not seen as a failure or inadequacy, because this lack can often be explained by life circumstances. The strength – based perspective is an alternative to deficit thinking and pathology” (2000,s.70),

og

When we start assessment and case planning by identifying and exploring the strengths of children rather than digging into vulnerabilities, we begin to perceive the children differently. The language we use to describe them and the way we talk to them is much more positive and ,open, which is conducive for embarking upon change. On the other hand, when we focus on deficits and problems, we tend to generate low expectations and low energy for change. When we begin to view children not only as resourceful but also as resources, we can engage in an active partnership with them and their peersWhen we start assessment and case planning by identifying and exploring the strengths of children rather than digging into vulnerabilities, we begin to perceive the children differently. The language we use to describe them and the way we talk to them is much more positive and ,open, which is conducive for embarking upon change. On the other hand, when we focus on deficits and problems, we tend to generate low expectations and low energy for change. When we begin to view children not only as resourceful but also as resources, we can engage in an active partnership with them and their peers”.

Styrkebaserte fagpersoner snakker med barna og familiene om deres sterke sider for at de skal gjenoppdage sine evner og krefter, og hjelper dem til å uttrykke og utforske sine evner. Dette hjelper barna til å forsøke greie ting og nå egnemål, og gir dem en økt følelse av mestring og ’storhet’. Det styrkebaserte perspektivet – i sosialt arbeid, psykisk helsearbeid, skole, stoffmisbruk. Forskning og praksis på resiliens og den løsningsfokusert tilnærminga har også gitt støtte til et styrkebasert paradigme. Tanken om at barn er kompetente og besitter ressurser og har mulighet til å hjelpe andre og miljøet de lever i, er ikkje ny. Flere og flere fagfolk viser interesse for å byte med en lang historie med praksis der man fokuserer på problemer. Praksisrollen: fokuserer på sterke sider heller enn på svakheter. Hvert barn og hver familie har ressurser, fordeler, evner,styrker. Vi må søke op og finne disse,samme hvor små og usynlige de er. Vi er interessert i barnas og familienens livshistorier, for dette hjelper oss til å se hvordan de har greid de tingene de har mestret og hva de har fått til og hvordan de har unngått eller mestret problemer og utfordringane. Et av grunnprinsippene i løsningsfokusert arbeid er at: ”Dersom noe virker, gjør mer av det” – og motsatt – ” dersom noe ikkje virker, gjør mindre av det”

Narrative psykologisk behandling: En annen livsfortelling

Psykologisk behandling basert på narrative praksiser har vært nyttet med pasienter som har opplevd mange krevende psykiatriske tilstander. I narrativ terapi utfordres pasientene til å utvide og endre de fortellingene de forteller om seg selv og som former deres liv. Å stille spørsmål ved og reformulere ens egen livshistorie kan åpne opp for en ny følelse av mening og muligheter. Man har kalt dette ’omforfatting’ og ’nyberetning’ av ens eget livsprosjekt. Den personlige fortellingen kan omformes fra et problemfokusert fortelling om sykdom og mangler og alt som har gått galt og ikke fungert til en fortelling som betoner skjult styrke og evner som kan bli rekruttert for å mestre livsforløpets vanskeligheter på en bedre måte.

Wolin og Wolin: Kunsten å snakke om sterke sider

Dette er en metode for å møte unge og voksne som sliter med virkningene av motgang og belastninger. Forfatterne hevder at alle mennesker har verdighet og potensiale for resiliens, og metoden er derfor ike begrenset til eller nyttig bare for en gruppe av superbarn som fullt ut greier å mestre sine vansker. Den er også effektiv for barn som har problemer med å tåle og mestre sine vansker, og søker hjelp når problemene er på det verste. Denne fremgangsmåten er den enkleste å forstå i Wolin og Wolins tilnærming. Dens betydning er selvsagt; vis respekt, hold ikke fast på problemer, symptomer, svikt. Gå ikke inn i et forhold preget av jeg-er-ekspert-/autoritet-du-er-den syke. Gjør alt det du kan for å møte hjelpsøkende personer på deres egne premisser, og snakk om positive ting, samme hvor små disse måtte være. Praktiske anvendelser av ’å snakke om sterke sider’: Å snake med unge og voksne og deres sterke sider kan fremme etablering av sterke band – bare tenk på hvor forskjellig man opplever når folk snakker om ens mangler I forhold til når de snakker om det en har greidd og oppnådd. Når folk er trygge i en sammenheng og et forhold der de blir sett på en gjennomgående positiv måte og respektert for ting de har oppnådd, er det mye lettere å rette blikket mot områder i liver der man kan forbedre seg og finne frem til motivasjoner for å gjøre denne innsatsen. De kan forandre offeroppfatningen av seg selv til et bilde av en resilient person, en som kan og vil løse sine egne problemer. Når fagfolk og lærere bare i liten grad kan forandre overveldende og store problemer som folk opplever i sine liv, kan det å snakke om og støtte dem på deres styrker være noe som virkelig kan påvirke deres livssituasjon.

Relasjon til andre som styrke

Build Authentic Relationships with Children and Families Children need primary relationships and bonds with adults. They need to know someone is there for them and that they are part of someone else’s life. They need to be told what is right and what is wrong. So many of the children we serve have not had consistent relationships like these before they come to us; therefore, we must build primary, authentic relationships with them. Research and self-accounts from people who have been through the child welfare system have demonstrated that authentic relationships between children and adults in service programs are more important than the specific techniques or treatment modalities used.

The resiliency literature (e.g., Werner & Smith, 1992; Wolin & Wolin, 1993) and stories of personal accounts (Brown, 1983; Seita, Mitchell, & Tobin, 1996) have indicated that a relationship with a primary adult is a protective factor for many resilient children. A sense of belonging and of close personal relationships is essential to personal growth

Styrken i å gjøre noe for andre

Forskning har vist at:

“that children who are contributing members of their communities are less likely to exhibit rebellious and delinquent behaviors and more likely to become effective in coping with life’s challenges” (se Laursen, 2000)

Strength – based practitioners have seen time and time again that children are ready to take their hands out of their pockets when given the opportunity to help. Service to others not only allows them to contribute to the betterment of their families, peers, friends, schools, and communities, it also empowers them as citizens with a meaningful function. When children’s self-worth is validated by helping others, they in turn feel they are worth caring about, which is an important component of dignity

Styrke gjennom involvering i eget behandingsopplegg: å bygge evne til selvregulering

A core belief of strength – based practice is that children and families have the right to participate in decisions about their current situations and their future. All people feel the need to have a sense of control over the direction, form, and course of their lives; thus, children and families must be involved in assessment, treatment planning, and treatment implementation. In particular, treatment must begin with goals established by the children and their families. to help these children and their families solve their problems and become what they would like children see a connection between how problems are framed and their willingness to take ownership of those problems. The way problems are framed affects children’s perceptions of themselves, which, in turn, influences children’s investment in the treatment process.

Strength – based practitioners have a willingness to see and comprehend the world as seen by children, and we have an awareness of how they perceive and interpret their experiences. We begin the change process where the children are and work within their world of experience. It is important to use the child’s own language to describe his or her problems because it is easy for helping professionals to assume that a child has a problem he or she is denying or not talking about. In other words, problem frames that a child perceives as stigmatizing may contribute to defiance and a feeling of helplessness. On the other hand, problem constructions that a child accepts may contribute to the child having some control of his or her life and investing in pursuing problem solutions. Solving problems that children recognize, understand, acknowledge, and want to resolve is more meaningful for them.

Optimisme og forventninger som styrke

Walter and Peller (1992) suggested that such language indicates that the person

«is acting that way now, but could be acting in other ways at other times» (p. 17).

Strength – based practitioners develop a sixth sense for perceiving and sensing when the problem and behaviors do not occur and use this to elicit more nonproblem times. This ability to identify personal strengths and qualities of the children with whom we work provides the source of energy necessary for change.

Behandlingsresistene pasienter: Alle har sterke sider

We do not accept the notion of treatment-resistant children and families and hopeless communities. Strength – based practitioners believe that all children, families, and their communities have strengths, resources, and the ability to bounce back from hardship.

Therefore, strength – based practitioners suspend our beliefs about pathology and dysfunction in order to help children and their families identify formal resources (e.g., recreation centers, schools, churches, and YMCAs) and informal resources (e.g., friends, family, and neighbors) within the community. Awareness of what people and communities know and can do is important for strength – based practice with children and their families. We believe that when we use whatever strengths and resources children and their families bring to treatment, their cooperation is inevitable.

Styrke i egen myndighet og selvbestemmelse

Embrace Empowerment as a Process and a Goal Strength – based practitioners engage in activities with children and their families with the goal of reducing the powerlessness created by their problem situations and the stigmatizing labels that have been assigned to them, such as «delinquent,» «attention-deficit/hyperactivity disorder,» «clinically depressed,» or «dysfunctional.» It is our goal to reclaim troubled children by developing in them a sense of power over their choices and options and instilling a sense of control over their lives. Strength – based practitioners assist children and families in discovering the resources and tools within and around them and in helping them understand what limits them from becoming empowered –

Prinsipper og å understøtte selvbestemmelse

Labeling and «pathologizing» children is destructive to life and is challenged by strength – based practitioners.

Strength – based practitioners maintain a holistic view when dealing with labels and confronted with deficit thinking. We see both the forest and the trees; we see both the problems and the strengths.

People empower themselves; strength – based practitioners assist.

Children and families who share a common ground need one another to attain empowerment.

Strength – based practitioners encourage children to use their own words to tell their story. We believe change is more likely to take place when children and families have articulated their problems.

We maintain a view of each person as a victor, not a victim.

Strength – based practitioners focus on social change by making resources available to assist children and families in becoming empowered. (adapted from Lee, 1994)

Strength – based practitioners focus on social change by making resources available to assist children and families in becoming empowered. (adapted from Lee, 1994)

Styrkefremmende strategier

Eksternalisering av problemer og begrensninger: narrative theoretical framework for externalizing clients’ diagnoses – Naming a problem and talking about the problem as external from the person – Externalizing problems and emphasizing the problem as something external, not as a part of the person, can reinforce clients’ abilities to fight their problems – Externalization of problems and diagnostic labels and a subsequent focus on helping clients construct a strength – based personal narrative are the core of the proposed intervention. a strength – based externalization intervention is described that can be used with clients in establishing counseling objectives and goals. This intervention can be useful in encouraging discrimination between DSM diagnostic labels and the client and his or her strengths, developing strength – based counseling goals, and increasing client empowerment. intervention that can be useful with clients in establishing rapport, presenting Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed., Text Rev., American Psychiatric Association, 2000) diagnoses in a nonpathologizing way, facilitating the development of strength – based counseling goals, identifying client strengths, and externalizing client problems so that clients see that the problem is the problem, and that they are not the problem In the first step of this intervention, the counselor selects the most appropriate DSM diagnosis while simultaneously determining the client’s perceived problems. In any complete and sensitive diagnostic assessment, it is important for the counselor to understand the client’s meaning of his or her problem. Clients frequently come to counselors reporting that they are depressed, obsessive, codependent, or another label they have picked up through the expansive media and our age of information.

A postmodern counselor helps clients deconstruct these labels by finding out what the labels mean to the clients, rather than imposing his or her own meanings of such words.

When people talk about any problem, they need to develop a name or label for the problem. This avoids lengthily repetitive descriptions of the client’s experience (Furman & Ahola, 1992, 1994). Names and labels help to simplify complex problems. Further, embedded in names and labels are meanings that have implications for the problem’s origins, prognosis, and treatment externalization of the problem may help the client to feel as though he or she is actively fighting against the problem. The client builds an identity as a fighter of something outside of the self as opposed to maintaining an identity as one who needs to change internally. Naming, externalizing, and identifying the characteristics of the problem helps the client to see her-or himself as separate from the problem, while also joining with the counselor in fighting the problem Vektskål-prinsippet: Skattejakt-metoden Håp: intervention can help clients by providing hope. This is an important task, as providing hope to clients is one of the most beneficial aspects of counseling (Snyder, Ilardi, Michael, & Cheavens, 2000).

Biologi og sterke sider

we have incorporated biology into the resilience agenda. This work has been guided by the overarching question, What are the neurobiological substrates of human flourishing, and what is their role in promoting positive human health (Ryff and Singer,2003)?

Menneskehjernen er resilient, den er laget for å lose problemer, møte og håndtere utfordringer.

Brentro og Longhurst (2005,s.52) skriver f.eks. at

“all young persons have strengths and with positive support can change the course of their lives. They have resilient brains that can be «rewired» by positive learning experiences. “

Hjernebaserte prosesser som påvirker resiliens hos mennesker: hjernen lagrer opplevelser knyttet til overlevelse, mestring og velvære. Smerte og negative følelsestilstander ledsages ofte av ødeleggende og defensive reaksjoner og atferder, sosial og følelsesmessig smerte aktiviserer hjernens smertesystemer på samme måte som kroppslig smerte – og lignende atferder som disse fremkaller (se Anglyn 2004).

Students who are best able to manage the pain of rejection have greater activity in the higher brain. Thus, being able to think about problems, talk them over with others, or even write about feelings or express them creatively can be helpful. Social bonds are crucial for survival of humans, and our brains are highly sensitive to any signs of dislike or rejection (Leary, 1999). An automatic brain-based warning system is activated by indications or thoughts that one might be excluded, thus signaling the person to take corrective action. The brain’s program for detecting signs of rejection or inclusion is called the sociometer. These rejection signals trigger the emotion of shame, which is a highly painful emotion that attacks self-worth. In contrast, belonging produces feelings of pride and well-being (Nathanson, 1992). we have shown that allostatic load, a summary index of cumulative stress physiology that predicts incident cardiovascular disease, cognitive and functional impairment, and mortality

Endringsorienterte, styrkefremmende miljø og omgivelser

the focus from how to build supportive environments the most «dangerous» schools are those with negative climates of disrespect among peers and adults (Hyman, 1997).

Emosjonelt klima som styrke:

Hedoniske versus agoniske miljøer, resonant versus dissonant samhandling When a youth shows hostile behavior, adults in authority are in a double bind: coercive discipline mirrors the youth’s behavior; backing down reinforces a youth’s coercive tactics. Punitive discipline sparks brain programs that motivate fight or flight behavior. Young persons need behavioral limits, but a tone of rancor renders correction ineffective. Rancor is an emotionally charged communication conveying bitterness and malice. It is the prime symptom of discord in relationships. The first step in calming agitated brains is to remove any tone of rancor from the interaction Herding, styrking gjennom mestring,

Utfordringsmodellen

Risiko, smerte, belastning, påkjenning, utfordring og stress – hvilken rolle spiller slike faktorer i barns utvikling ?

because resilience is fundamentally about the capacity to maintain, or regain, well-being in the face of adversity, there must also be conceptual and empirical formulations of life challenges Developmental psychologists see risk as resulting from the interaction of a child in the social network of family, school, peers, and community (Bronfenbrenner, 1986).

I sunne omgivelser og en sunn social økologi utvikler barn sine sterke sider. Barn som kommer gjennom belastninger kan utvikle styrke –

”They can develop an inner strength that has been called «survivor’s pride» (Wolin & Wolin, 2004).

Many young persons daily navigate environments of severe physical, emotional, and social stress. Those unable to cope with this stress are in a state of crisis. The last thing they need is more pain and distress, but that is precisely what punishment is designed to do. Punishment comes from the Latin word pound or pain. By design, punishment produces physical, emotional, or social pain. Stripped of any euphemism, punishment is using pain to try to change the behavior of youngsters who are acting out of pain (Brendtro & Larson, 2005). By design, our brains find problem-solving to be a rewarding activity. Lacking problems, we invent them through puzzles and games, or vicariously solving conflicts through novels or movies. Once the brain locks on a problem, it is inclined to keep hunting for solutions (Zeigarnik, 1926). This innate desire to resolve problems is called the Zeigarnik effect and serves as motivation for humans to find better coping strategies to deal with conflict situations.

The Challenge Model of human psychology

grew out of our research with people who lead satisfying lives despite having suffered as children from the effect of hardship — for instance family disruption, drug or substance abuse, violence, racism, poverty, neglect, abuse, or bitter divorce. The Challenge Model, which is shown in the diagram below, is our attempt to explain how this reversal occurs.

Wolin og Wolins UtfordringsModell

In the Challenge Model, two forces are at work as children interact with the troubles in their lives. The interplay is represented on the diagram by interweaving arrows. Troubles are seen as a danger to children and also as an opportunity. Children are vulnerable to the toxic influence of hardship, but they are also challenged to rebound from harm by experimenting, branching out, and developing their own resources. Over time, these self-protective behaviors develop into lasting clusters of strength that we have called resiliencies. The Challenge Model has practical implications for the mindset of teachers, clinicians, and prevention workers. By mindset we mean your habitual way of seeing and thinking about things. The at-risk mindset can easily shape work with youth into a search for problems. Its hallmarks are diagnoses, labels, and «fix-it» interventions. Dwelling on the negative, it induces despair and burnout in staff, biases their understanding of the youth they serve, and promotes low expectations. For youth, the at-risk mindset also has negative consequences. Regarded as clients or victims rather than as resources in their own lives, youth can experience services guided by the at risk mindset as uncaring, disrespectful, and even threatening. By contrast, a challenge mindset, which is the logical extension of the Challenge Model, credits youth with the power to help themselves. It also casts adults not as directors or authorities in the lives of youth but as partners in their struggle to prevail. The hallmarks of a challenge mindset are a vocabulary for identifying resilience, reframing – a technique for talking to youth about their strengths, and the intention of motivating youth to act on their own behalf. A challenge mindset also encourages helping professionals to be hopeful and to hold high expectations for the youth in their care.

Resiliensfaktorer – hva vet man i dag ?

Faktorer som kjennetegner barn som klarer seg de finner noen områder der de kan erfare MESTRING, de har utviklet ulike KREATIVE måter å uttrykke seg på, de henter styrke gjennom FELLESSKAP med jevnaldrende, de har kommet fram til en forståelse av belastningene de har vært gjennom, slik at livet igjen kan oppleves som KONTINUERLIG og meningsfylt Ryff, and Singer, 2000,s.183) skriver at

”interest in resilience, thriving, flourishing, and more positive aspects of human functioning is at an all-time high in the social and behavioral sciences. (-) In part, heightened emphasis on the positive reflects growing awareness of the dramatic imbalance in scientific research on the side of disease, dysfunction, and pathology, relative to programmatic inquiries about human health and well-being.”

Og de skriver videre –

“We believe that significant strides in understanding resilience necessitate blending together social science with biology, as the former brings the requisite theories and tools to assess human strengths and challenges, while the latter provides the mechanisms for understanding how psychological and social factors play a role in preventing, or delaying, the onset of illness, and thereby, extending years of quality life.” (Ryff, and Singer 183)

What do we know about human resilience? – Ryff, and Singer (2003,s.181) skriver at – –

”The primary answer is surprisingly little, compared with what is known about human illness, dysfunction, and disorder. Scientific advances on the positive side of human functioning—understanding what constitutes human flourishing and how it comes about—lag woefully behind strides on the negative side of the health research ledger.”

Hva er resiliens ?

Resiliens er en mangedimensjonal biopsykososial prosess som underligger positiv fungering og helse , og omhandler evnen til å håndtere, tåle og utholde livets uunngåelige hindringer og utfordringer, og allikevel komme seg videre. Resiliens er slik forstått evnen til å komme tilbake, til å reise seg igjen, til å gå videre ved påkjenninger, motgang, belastninger, osv.. I engelske ordbøker beskrives ‘resiliens’ med følgende ord: lett for å komme seg etter sjokk, depresjon, buoyant, elastisitet, fleksibilitet, liv, strekk, tenasitet, rigor. Hva kreves det for å besitte denne evnen ?

I utgangspunktet tenkte mange at resiliens og hardførhet var noe som kjennetegnet noen få superbarn eller løvetannsbarn, som greidde seg forbløffende bra trass påkjenninger og problematiske livsbetngelser (Anthony og Cohler, 1987).

However, no person is invulnerable to extreme levels of stress. Still, regardless of external risk factors, by age thirty, a majority of persons are able to achieve successful life outcomes. Resilience turns out to be a natural trait of all humans. This should not be surprising since our brains are specifically wired to cope with problems. Humans cannot survive and thrive alone, but need encouragement from others.

The purpose of Resiliency for Life is to develop, produce, deliver and distribute programs on resiliency. These programs assist people learn to effectively deal with the everyday pressures of life as well as the serious life issues we all face eventually. Resiliency skills reduce our fear and anxiety and increase our sense of control, commitment and connectiveness to others and ourselves. Facing our largest troubles with resiliency can add more grace and dignity to the process. It can help us gain a greater sense of inner calm despite what might be going on around us and help us deal with it all in a healthier fashion. Our programming is focused on an easy to understand process that builds awareness, confidence and competence through effective programming that adds resiliency to the lives of those that participate. Participants find they can move forward with courage and conviction to make a difference in their lives with more ease. Resiliency for Life© also enhances the basic and vital value of self-worth. In the past few decades a body of research results has accumulated that begins to describe a common core of personality characteristics and environmental protective factors that enable highly stressed individuals to maintain competence and control in their lives. The results of these research efforts have shown that psychological and/or dispositional attributes have proven to be adaptive and that emotional ties, cohesiveness, and interpersonal socialization have been shown to be protective.

A synopsis of the research findings:

Eleven resiliency factors are presented in detail. Resilience is a combination of inner individuelle strengths and external miljømessige betingelser og supports (Lerner & Benson, 2003).

Resiliensfaktorer:

Personlighetsrelaterte • Self-efficacy • Realistic appraisal of the environment • Social problem-solving skills • Sense of direction or mission • Empathy • Humor • Adaptive distancing • Androgynous sex role behavior

Mellompersonlige • Positive, caring relationships • Positive family or other intimate environment • “High enough” expectations ( etter Norman, 2000, s. 4) the contributions of various “protective” factors (e.g., self-concept flexibility, coping orientations, social comparisons) in maintaining high well-being

Resilien eller kunsten å være hardfør, sterk og motstandsdyktig, og å kunne tåle og overvinne vansker og lidelser

Think you’re a prisoner of a troubled childhood? Think again. You need not go through the rest of your life as an emotional cripple. It is possible to bounce back from adversity and go on to live a healthy, fulfilling life. In fact, more people do it than you may think. Resilience may be an art, the ultimate art of living, but is has recently been subjected to the scrutiny of science. This much is known so far. At the heart of resilience is a belief in oneself — yet also a belief in something larger than oneself. Resilient people do not let adversity define them. They find resilience by moving towards a goal beyond themselves, transcending pain and grief by perceiving bad times as a temporary state of affairs. Experts argue among themselves about how much of resilience is genetic. People do seem to differ in their inborn ability to handle life’s stresses. But resilience can also be cultivated. It’s possible to strengthen your inner self and your belief in yourself, to define yourself as capable and competent. It’s possible to fortify your psyche.

In the 1970s, there was a paradigm shift in research with at-risk children (Howard, Dryden, & Johnson, 1999). Researchers moved away from the traditional focus on youth who had not coped well and began to explore how some children and adolescents rebounded successfully from difficult circumstances.

This shift in thinking and approach from a deficit model to an asset model (i.e., from «pathogenesis» that uses a medical or illness model to «salutogenesis» that focuses on strengths that contribute to health) involved the study of resilience in children and youth and the protective factors that enhance resilience (Howard et al., 1999; Rak & Patterson, 1996). Linquanti (1992) described resilience as the quality in certain children who do not succumb to school failure, substance abuse, mental health problems, and juvenile delinquency when faced with significant stress or adversity. Hauser, Vieyra, Jacobson, and Wertreib (1985) described it as the capacity of some who are exposed to risk factors to overcome those risks and avoid negative consequences such as delinquency, academic and behavior problems, and physical complications.

Turner (2001) portrayed resilience as the capacity of individuals to withstand hardship, to bounce back from adversity, and to move forward with functional lives characterized by well-being, citing Vaillant’s (1993) metaphorical description of resilience as

«the capacity to be bent without breaking and the capacity, once bent, to spring back» (Turner, 2001, p. 441).

Luthat, Cicchetti, and Becker (2000) referred to resilience as

«a dynamic process encompassing positive adaptation within the context of significant adversity» (p. 543).

The emphasis in resilience research was clearly on studying the potential and capacity of children to cope successfully with adverse circumstances while acknowledging that resilience was not a fixed attribute of a child, but a process of coping that could change due to changes in life circumstances (Rutter, 1990).

Why are some children resilient and others not?

What are the sources of resilience?

How is it nurtured in children and youth?

The literature cites the importance of internal and external «protective factors» that are crucial to the development of resilience. Internal protective factors include the child’s innate attributes, abilities, skills and self-concept. External protective factors include elements in the child’s environment that reduce and provide a buffer to the negative impact of the risk-causing circumstances and strengthen the child’s overall resilience and capacity to cope. Protective factors «work» by moderating risk factors through reducing the impact of the risk or exposure to risk, by reducing negative chain-reactions after adverse experiences, by promoting self-esteem and self-efficacy, and by pointing toward positive opportunities for the child that generate hope and resources for success (Rutter, 1990).

Taken together, several studies suggest the following internal and external protective factors that promote resilience –

(1)personal characteristics of the child his or her developmental stage; intellectual capacity and problem-solving skills; social competence and sense of humor; personal goals and sense of purpose; adaptive distancing (the ability to achieve independence from a chaotic family); self-efficacy; and possession of a particular skill or talent;

(2) the child’s self-concept–heightened self-understanding; ability to form close personal relationships; adaptive skills; helpfulness to others; and a positive outlook for oneself and the situation;

(3) favorable family conditions-four or fewer children; focused nurturing during the first year of life with few separations from the primary caregiver; a family network of caring and supportive relatives; a close confidant during childhood; structure and rules in the household; and high but reasonable parental expectations; and

(4) a network of support in the child’s environment(e.g., positive adult role models such as teachers, coaches, clergy, and neighbors).

Implications for Practice

Resilience-enhancing interventions begin with the belief that clients can effect positive change.The practitioner also believes in the client’s selfrighting processes, with some individuals only needing time to heal. Resilience- enhancing models have several approaches in common: that practitioners adopt a philosophical stance involving client renewal and transformation, that practitioners build on a client’s innate capacities, that practitioners select interventions that promote client well-being, and that practitioners explore growth-producing issues.

These aims are realized as

«practitioners and clients balance truthfulness about hardships with hope, having positive expectations for the future» (Greene & Armenta, in press).

As with most aspects of social work practice, resilience enhancing interventions can be made at multiple systems levels. For example, Walsh (1998) has provided a family resilience framework that aims to identify and strengthen those family processes that help family members withstand and bounce back from difficult circumstances. A similar concept, community resilience, is characterized by the qualitative elements of a community, which include personal relationships, shared vision, and the opportunity for everyone in the community to participate (McKnight, 1999)

De 7 resilienser – resiliente atferdsfunksjoner: (etter Wolin)

1) Innsikt Asking tough questions Dispels denial and and giving honest answers confusion, generates about yourself and the clarity, and serves as a difficult situations in springboard for taking the which you find yourself necessary action to solve problems

2) Uavhengighet Distancing emotionally Provides physical and and physically from emotional safety trouble; for example, the pressures of family, friends, and circumstances

3) Relasjoner, forhold Connecting with people Provides friendship, who matter understanding, material and emotional support, and sometimes even love

4) Initiativ Meeting challenges by Solves problems, generates taking charge of problems a sense of competence and and looking for solutions mastery

5) Kreativitet Using imagination Helps express difficult feelings in a positive, satisfying way

6) Humor Laughing at yourself, Introduces liveliness and finding what’s funny, light-heartedness in somber even in sadness or pain situations

7) Moralitet Doing the right thing, Generates a sense of being using your conscience, a good person even when thinking of others as surrounded by badness well as yourself reaksjoner

http://www.socwel.ku.edu/strengths/about/index.shtml

Saleesbey’s 7 styrke-spørsmål:

There are many different questions that can be used to discover internal and external strengths. For a more complete reference, see Saleebey (2006) and De Jong and Miller (1995). Nevertheless, strength-discovery questions are endless.

1. Survival questions: How have you managed to overcome/survive the challenges that you have faced? “What have you learned about yourself and your world during those struggles?” (Saleebey, 2006, p. 87)

2. Support questions: Who are the people that you can rely on? Who has made you feel understood, supported, or encouraged?

3. Exception questions: “When things were going well in life, what was different?” (Saleebey, 2006, p.87)

4. Possibility questions: What do you want to accomplish in your life? What are your hopes for your future, or the future of your family?

5. Esteem questions: What makes you proud about yourself? What positive things do people say about you?

6. Perspective questions: “What are your ideas about your current situation?” (Saleebey, 2006, p.87)

7. Change questions: What do you think is necessary for things to change? What could you do to make that happen?

A word of caution is necessary here. Any strengths-based assessment must proceed from the belief in the client and it should not become a verdict or sentence for the client.

Litteratur:

Long, A. E. (1994). Reflections on recovery. In Ohio Department of Mental Health, Recovery: The new force in mental health (pp.1–16). Columbus, OH: Author.

Linker:http://www.thestrengthsfoundation.org/the-strengths-companion-s-is-for-dennis-saleebey