Fra oppegående selvhjulpen mann til pleiekasus. Noen løse tanker underveis, mens kreftsykdom gjør meg til pleiepasient

Kreftpostens indre liv

426651_3197030881576_478902917_nJeg er alene på firemannsrommet på kreftposten i Førde denne lørdagen. Rommet blir merkbart større når det bare er jeg som bor her. Alt er stillere, ikke minst. Stillhet er en herlig lyd.

De tre andre kreftofrene som jeg deler rom med dro alle et eller annet annet sted i går og i dag. Det er til å forstå. Det er bare når man er skikkelig syk at man foretrekker et sykerom for andre rom. Varslene lover en uvanlig fin augusthelg. Alle ønsker å få mest mulig liv ut av sommerdagene.

Tilstanden min er nå såpass ille at den knapt gir meg noe valg. Ergo sum, som filosofene sier – jeg er så syk at jeg blir her i helgen. Oppe i 8’ende etasje i den svære sykehusblokka. På et stort og stille sykerom. På ei lita øy av kreftsykdom. Tunge kreftsmerter. En  kropp som slutter å fungere. Og der utenfor sykehuset, alle de normale som boltrer seg i et hav av friskhet.

Kreftposten er et omvendtland. Det som er gale andre steder, er bra her. Det som er godt her, er gale andre steder. jeg får en alene-hjemme-helg, borte fra mitt get hjem, så å si. For jeg føler meg faktisk nesten ‘hjemme’ her. Det er en uke siden jeg forrige søndag morgen ankom sykehuset med ambulanse fra Florø, kaotisk og nedkjørt i en fryktelig smerteplaget tilstand. Jeg har tilbrakt en god uke her siden innleggelsen. I hovedsak en fin uke. Og ikke minst, helt nødvendig for at jeg kan samle krefter og begynne å henge sammen igjen.

Posten er for det meste fyllt til randen av kreftsyke, i alle varianter og utgaver. I tillegg surrer sykepleiere rundt omkring, i ustoppelig aktivitet. Og på toppen, en strøm av familiemedlemmer og slektninger og pårørende og besøkende. Pasientene er på et vis de ‘innfødte’ i dette landet. Noen av dem er tett ved å være friske, andre er tett ved å skulle legge ut på den siste reisen. Det er et intenst og travelt sted. Ennå har jeg ikke absorbert den indre stemningen og atmosfæren i denne kreftposten. Hvordan den virker på meg som pasient og hva den gjør med meg på et psykologisk og personlig plan. Jeg forsøker så godt jeg kan å suge atmosfæren til meg. De få dagene jeg tilbrakte her i juni gjorde meg ikke noe særlig fortrolig med postens indre liv. Jeg fikk riktignok med meg noen av rutinene og ritualene som styrer dagene. Det er de utvendige sakene. Hva som egentlig foregår tar det lenger tid å assimilere.

Nå er jeg opptatt av om kreftposten ikke bare har fokus på kreftsykdommen og symptomene og plagene – det er selvsagt viktig tatt for seg. Men jeg lever dagene og nettene mine her, og sykdommen gjør meg mer sårbar enn noensinne tidligere i mitt liv. Posten må derfor kunne møte hele den kreftsyke personen og hans eller hennes pårørende på en god måte. Det kan være slike ting som å behandle pasienten på en seriøs måte, med respekt og ivateta vedkommendes verdighet. For meg utspiller behandlingen seg i rommet mellom to poler, pasient/sykdom og person/verdighet. Kreftsykdommen og dens kroppslige, psykiske og sosiale følger utgjør større eller mindre tap for pasienten. Funksjonstap og annen reduserthet oppleves ofte som noe fornedrende, deformerende og gjør tilværelsen som syk mer krevende enn akkurat selve dette med å være syk. Derfor er det viktig at en kreftpost er oppe og går når det gjelder  å legge tilrette for en indre atmosfære og tilnærminger til pasientene som motvirker disse andre negative sidene ved sykdomsprosessen. Så langt synes jeg at kreftposten ved sykehuset i Førde er forholdsvis god på dette med å gi støtte til den kreftsyke som helhetlig person.  

Jeg er fortsatt som person ganske brukket og forstyrret etter innleggelsen.Det positive er at jeg nå kjenner meg trygg, det er folk i nærheten som har noe å hjelpe meg med dersom ting skjærer seg. Alikevel, jeg føler meg fort tilsidesatt eller oversett. Om morgenene plages jeg ille av halvparanoide tanker om at jeg ikke har rett til å være på en kreftpost. Jeg er ikke syk nok, alle andre her er mye sykere enn jeg er og noensinne kommer til å bli. Av og til lurer jeg på om sykepleierne kjører opplegg der de gir meg falske placebomedisiner. De vil sjekke om smertene mine er reelle eller om jeg simulerer. Noen ganger tror jeg at pleierne hopper over meg, at de unngår å hjelpe meg og lignende for at jeg skal skrive meg selv ut.

Hodet mitt er i forhold til det hverdagslige funksjonsområdet for det meste surr og kaos. Av og til tror jeg at jeg har hatt et lite hjerneslag en av de siste ukene og fått nevrokognitive forstyrrelser som gjør at jeg ikke greier å følge ordentlig med på det som skjer rundt meg. Det greier jeg nemlig ikke. Jeg merker milde forstyrrelser i alle sansekanalene, syn-hørsel-berøring. jeg har merkelige sansefornemmelser som at ting kryper omkring på huden min, at ‘vonde skikkelser’ står rett bak meg, og lignende. Jeg har mye feilhøringer, der jeg hører andre ting enn det folk sier til meg. Kanskje kommer det av kreftspredning til hjernen. Hvem vet? Legen vet det i alle fall ikke. Det er forresten ganskee mye de ikke vet. Kreftlegene har Ct’et og MR’et resten av kroppen min, hodet og hjernen har de ikke brydd seg med så langt. Doktor MH sa riktignok her om dagen at jeg har en ustabil psyke, men det var ment som en beskrivelse av tilstanden min etter innleggelsen. Han har nok rett. Herdis nøler ikke med å være av samme oppfatning som han.

Det litt underlige er følgende: På samme tid som jeg går omkring og kjenner meg ganske utviklingshemmet og  forvirret og ikke greier å følge med så føler jeg meg klokere på et mer teoretisk og abstrakt plan. Jeg reflekterer og tenker gjennom ting så å si hele dagen, alle slags problemer og emner. F.eks. akkurat nå er det ganske nærliggende å tenke over den europiske immigrasjonskrisen. Jeg har lastet ned en haug med bøker om migrasjonshistorie og politikk og er i gang med å studere dem. Det bli nok en liten artikkel om emnet. Det fryder meg nesten at jeg fortsatt er såpass kapabel når de gjelder tenkning. Når smertene er noenlunde moderate greier jeg til og med å lese en krevende bok om ‘Oppfinnelsen av Israels land‘ av den jødiske forskeren og historikeren Sholomon Sand (2014). Det irriterer meg litt at forfatteren skriver på en litt unødvendig anti-Israelsk måte. Det er unødvendig og ødelegger –  boken er interessant. Jeg har også begynt på andreboken til Primo Levi – på engelsk heter den ‘The Truce’ som på norks vel vil være ‘Våpenstillstand’ eller noe saånt. Boken handler om at han returnerer fra Auschwitz og begynner på den lange tilbakereisen gjennom Russland og ØstEuropa til hjemstedet Torino i Italia. Konsentrasjonsleir-litteratur passer godt sammen med det å være på en kreftpost, når man er på det sykeste av kreftsykdom med alvorlig ernæringssvikt eller såkalt kakeksi kan det ligne mye på de utsultede fangene som ble omtalt som ‘Muselmenn’.

Jeg er fremdeles litt på utsiden. Det tar kanskje mye mer enn bare en kort uke før mønstrene og rytmene i ens eget sjeleliv begynner å bli synkronisert med og smelte sammen med de sammensatte rytmene og det psykososiale stemningsbildet i en kreftpost? De par første dagene var jeg også såpass bevissthetsredusert at jeg ikke helt fikk med meg hva som foregikk rundt meg. Jeg oppfattet ikke hva folk sa og greidde heller ikke å orientere med skikkelig visuelt. Det har bedret seg noe. Men allikevel, jeg aner ikke hvordan det er. Tror heller ikke at det er så mange som i det hele tatt har tenkt å utforske slike ting. Så lenge jeg er i en ikke-absorbert tilstand går jeg her og føler meg som en individuell monade, på siden av og litt utenfor selve livsprosessen i posten. Men det er en god post for meg, kaostilstanden min er i ferd med å rette seg opp og dermded har jeg det mye bedre allerde. Men når sant skal sies, jeg tror egentlig ikke at jeg kommer ut herfra i levende livet. Denne innleggelsen tror jeg er en slags ‘siste reis’. Akkurat hvordan det kommer til å utspille seg, dette siste kapitelet i livet mitt, det greier jeg ikke helt å se for meg. Det mest sannsynlige er nok at det inntreffer en lammelse fra midjen og needover, som vil være begynnelsen på selve slutten. Nå i natt (27.08) merket jeg for første gang en tydelig smerteforsterkning som kom fra dette området i ryggen. Det lover ikke særlig godt.

Firemannsrommet som livsform

Den fremragende og samtidig politisk betraktet mer enn bare tvilsomme tyske filosofen Martin Heidegger ga i 1927 ut boken ‘Væren og tid‘. Her utforsker han  – det er snakk om filosofisk forskning, noe som bare de færreste i våre dager aner hva er for noe – menneskets spesielle måte å være til på i verden. Heidegger kaller faktisk mennesket rett og slett for ‘væren-i-verden’,  antagelig fordi vi ikke kan oppfattes som adskilt fra verden men eksisterer tett forbundet med våre menneskelige omgivelser og vår ytre virkelighet. Grunnpoenget i hele Heideggers kompliserte filosofiske tenkning er å åpne øynene våre for og gjøre oss i stand til å motstå og kjempe mot vår farlige og nesten naturlige tilbøyelighet til ulike former for ‘tankeløshet’. Den farlige tankeløsheten er på en måte den åpne porten som fører til at så mye kan gå så galt for oss i livet uten at det er tilsiktet.

Den spesielle tilværelsen som fremkommer når man er kreftsyk på et firemannsrom har Heidegger av en eller annen grunn ikke funnet grunn til å granske. Kanskje skyldes det noe så paradoksalt at selv den som ivrigst bekjemper tankeløshet selv kan rammes av den. Ingen mennesker er immune mot å begå menneskelige feil.

Firemannsrommet er utvilsomt et sosiokulturelt og antropologisk stykke virkelighet som bør granskes grundigere. Det kan til en viss grad oppfattes som en følge av den klassekampen som moderne menensker ikke lenger har blikk for og derfor heller ikke ser utspille seg rundt seg. Moderne menensker er ‘klasseblinde’, dessverre. Når alvorlig kreftsyke mennesker stues sammen på firemannsrom er det kanskje til en viss grad et uttrykk for helsepolitiske prioriteringer som går på bekostning av oss vanlige norske borgere. Og som er til fordel for klasseindivider som er høyere på strå i systemene. Som en av de 18 lavtlønnede portørene som frakter syke folk omkring i sykehusets uttallige korridorer sa etter at ultralydprøven var avsluttet.

‘Overlegene vet i alle fal å skaffe seg de fineste og største kontorene’.

Mange moderne mennesker reagerer umiddelbart; de betrakter et firemannsrom som ren skrekk og gru. Firemannsrom? Et toilett på fire syke? Diare’, forstoppelse, blæreproblemer med mere. Heidegger har blitt beskyldt for å glemme menneskekroppens eksistensielle betydning. Kanskje det er en grunn til at han ikke analyserte firemannsrommet som eksistensiell tilstand. Et halvt fotballag av alvorlig kreftsyke sammen på et lite rom? Fire livstruende syke, sukkende og stønnende og gråtende kreftsyke menn på samme rom? Går det an å friskne til, sove, kvile, trivest på et slikt sted? Hvor skal dette ende? Det ligner nesten mer på et overbefolket asylmottak enn på fasiliteter man forventer i moderne kreftbehandling. Som kreftsyk tar man det man tilbyes. Et firemannsrom er bedre enn et nullmannsrom, som er et annet alternativ. Dersom fire besinnede menn med store hjerter deler et lite sykerom blir det antagelig mer hjerterom enn det man er vant til fra mer normale romtilhøve. Er man syk nok bryr man seg heller lite om slike ytre praktiske bagateller. Jeg er blitt syk på egen hånd, men jeg greier ikke å utforme og sette iverk kreftbehandling på egen hånd. Dette er hva jeg får. Spørsmålet er ikke om, men hvorledes man kan finne seg tilrette på et slikt overbefolket sted. 

Innstillingen er viktig. Heldigvis kan jeg si såpass –  jeg hører ikke til blant disse bortskjemte norske sjelene som har pådratt seg det ‘sosial-metabolske grådighetssyndromet’ med alltid å skulle forbruke ting, mer og mer, bedre og bedre, oftere og oftere. Dette er nærmest å ligne med en samfunnsmessig stoffskifteforstyrrelse der store deler av befolkningen mister ethvert balanserende mål for hva som er nok og ikke nok.

Det enkle, det moderate, det avdempede  – den gjennomtenkte middelveien – er mer og mer blitt mitt ideal. Det er langvandrerens idealer jeg trivest med. Som alvorlig kreftsyk er de enda mer passende for meg enn noensinne. Etter å ha vandret omkring på bortgjemte europeiske landeveier i mer enn et tiår som jordnær enkel pilegrim og tatt inn på de enkleste herberger (albuerge) av alle størrelser, med plass til alt fra 3 til hundrevis av personer, er det å sove i samme rom som en flokk med andre mennesker nesten en velsignelse. Er innstillingen på plass er det en udelt god erfaring.

Disse fire mannlige kreftpilegrimene som sover og oppholder seg på samme sosialdemokratiske kreftbehandlingsrom greier fint å tåle hverandre noen dager. Syk eller ikke særlig syk – vi seiler rundt på det turbulente livshavet i samme skrale fartøy på søken etter en litt tryggere havn, vi kreftsyke.

Kreftposten er nå mitt temporære hjem. Om man kan si noe slikt om et sted der man kan bli skrevet ut nesten uten forvarsel, fra en dag til den neste. Jeg har tenkt over følgende: Man er ganske maktesløse som pasienter, kreftsyke eller ikke. Jeg har ikke så mye å gå på, i siste fasen av et dødelig kreftforløp som jeg er. Jeg er nødt til å være på hugget og forsøke å påvirke mitt eget behandlingsopplegg så langt det er mulig for å få best mulig levetid den tiden jeg har igjen. Jeg kan ikke tillate at man pga useriøsitet og slurv kaster bort måneder av et liv som bare kommer til å vare noen få måneder. Følgelig –  dersom jeg fra nå av ikke blir behandlet med ordentlig respekt, medisinsk, administrativt og menneskelig, eller dersom jeg synes opplegget ikke er tilfredstillende, da vil jeg legge opp til en kombinert sultestreik/medisineringsstreik. Jeg kjører streiken for å oppnå egnet innflytelse på mitt eget behandlingsopplegg eller behandlingssituasjonen i det hele. Når dette er oppnådd, avblåses streiken umiddelbart. Det er min foreløpige plan. Jeg vet ikke om det vil bli nødvendig å sette den ut i livet. Jeg har prøvekjørt selve tankegangen, for å sjekke opp hvor realistisk en slik tilnærming kan være. Ut fra min ringe intelligens, virker det som det kan være en brukandes fremgansmåte. Med bakgrunn i egne erfaringer fra helsevesenet, som pasient og som ansatt, føler jeg i alle fall at det er grunn til å være på ‘alerten’, som det heter. 

Men mye godt skal og kan også sies.

Kreftposten i Førde er et velegnet nisjested som passer meg som hånd i hanske, såpass kreftsyk som jeg er. Er man nok plaget, fungerer det ikke noe særlig bra å skulle være hjemme hos seg selv i selskap med sine lidelser. Alle mine kreftsyke medpasienter på rommet siste uken har dratt hjem for godt eller på helgepermisjon. Noen drar nok enda lenger. Nye og gamle dukker opp igjen, søndag ettermiddag eller så.

Syke folk ligger kanskje mye i sykeseng. Helsepersonell vet at dette ikke er særlig heldig, fordi det svekker muskulaturen uforholdsmessig mye. Men mangel på krefter gjør fort sengeligging til en yndet posisjon. Pasienter er allikevel ikke helt stasjonære, de er også en slags migranter eller nomader, de også. De forflytter seg mellom verdener og steder, passerer synlige og usynlige grenser, om enn i mindre målestokk. Kreftsyke og andre pasienter må altfor ofte sloss iherdig for å få gjort egnete undersøkelser og få tilgang den beste behandling og medisinering. Pasientens stilling er oftere enn vi liker å tenke på svak, de er utsatte om de møter helsepersonell som ikke er oppgave og ansvar voksne nok.

Sykehusets indre verden: ‘pasienter’ og ‘individer’

Mennesker er naturligvis et intrinsikalt sosialt vesen. Vi er etter min mening mye mer sosialt innrettet en vitenskapene vanligvis fremstiller oss som. Som kreftsyk pasient merker jeg tydelig hvorledes fysiologisk tilstand og smertetilstand påvirkes av mellompersonlige situasjoner og forhold. Når vi er så sosialt innrettet, helt inn i dypet av våre kropper og hjerner, da må vi også være et delende vesen. Det å være sosial og det å dele er delvis overlappende væremåter. Vi må kunne gi av vårt eget, tid-ressurser-humør-oppmerksomhet-penger-kontakt; helst med et stort og rommelig hjerte – fordi vi forstår at å dele er menneskelig og samfunnsmessig nødvendig. Politikk handler mye om deling og formene og grensene for deling i et samfunn. Samfunnet er på et vis et eneste stort delesystem som organiserer og setter opp utallige og spesielle deleprosesser slik at det kommer flest mulig til nytte. Vi er selv avhengig at andre deler sitt med oss, slik de er avhengig av at vi deler vårt med dem.

WP_20150823_12_24_44_RawMen for all del, vi kan ikke dele alt, hele tiden med alle. Delingen har sine grenser, som vi selv må finne ut av og sette. Det finnes antagelig riktige og feilaktige måter å dele på. Det må også være rom for ulike oppfatninger om hva og hvordan vi skal dele med hverandre, bare prinisppet om at deling er nødvendig blir respektert. Vi må kunne dele mye i livet med hverandre for at flest mulig av oss skal ha det brukbart.

Jeg har det bedre enn de fleste som deler rom med noen på denne kloden. Det gjør jo vi alle på et vis. Mange vil hevde at firemannsrom for en er bedre enn enmannsrom for fire. Jeg er ikke sikker på om det alltid holder stikk. Av og til er enmannsrom for en ikke noe særlig heller for den ene stakkaren. Og kloden selv er en slags enmannsrom for 7,3 milliarder mennesker. Det hadde gått ganske fint om folk bare kunne holde noenlunde fred med hverandre. Det er ikke bare rommet det kommer an på.

Det er nesten tomt i sykehusets lange sterile ganger. Sykepleierne på helgevakt er avslappede, nesten fornøyde. Alle som en har vært i strålende humør i dag. Det skal bare en med dårlig humør til for å ødelegge en hel formiddag. Det blir mindre springing og kjør med så få pasienter i posten.  

Denne lørdagen er det så stille at jeg hører stillheten. Det er første gangen jeg har vært der. Noen ganger er det ikke så verst med hørbar stillhet.

I uken er korridorene ofte stokk fulle og man blir lett temmelig snakkeforgiftet med så mange talevillige og talelystne samlet på et sted. En ettermiddag måtte jeg til og med be om ekstra smertestillende medisinering for å slippe unna all snakkingen rundt meg. Den halvville snakkingen gjorde faktisk mer vondt å måtte høre på enn kreftsmertene i seg selv. Mennesket er så utvilsomt et snakkende dyr. Noen av oss er nesten dyrisk til å snakke. Som regel greier folk også å holde stilt av og til. Men ikke alle, på langt nær. En av medpasientene på posten lider ganske åpenbart av en kommunikativ-språklig tilleggslidelse som i fagspråket kalles logorrhea. Den går ut på at han snakker uopphørlig  og ikke greier å ta seg den minste pause fra snakkingen. Man blir ikke gal av kreft, men når folk snakker uten stopp er det faktisk ganske lett å bli gal. Han reiste til alt hell hjem til sitt denne helgen. Stakkars de hjemme. Men de har vel trening.

Det er første gangen i mitt liv at jeg er såpass dårlig at jeg MÅ tilbringe en godværshelg inneliggende på sykehus. Folk som er friske nok vil forståelig nok hjem til sitt og sine. Ergo har de reist. Jeg er for dårlig til å reise hjem eller lignende steder. Det går sjelden bra om man hyler og skriker av uutholdelige smerter i sitt eget hjem, timesvis. Kreftsmertene styrer meg fullstendig nå om dagen. De kan nårsomhelst lage kaotisk hurlumhei som setter meg fullstendig ut av spill. Det er trygt å kunne trekke i en oransje snor på veggen og vips! – minutter etter sitter sprøyten med smertestillende opiater i skuldren. Slik smertene herjer nå for tiden har jeg intet valg, annet enn å tilpasse meg og være på defensiven.

Det har også sine gode sider å være mutters alene på et stort sykerom

Nå man er innlagt og har lagt av seg mange av tilværelsens ustoppelige bekymringer åpnes det nye rom. Tenkningen får gode kår. Vel og merke, så lenge smertene holdes i sjakk. Tenkningen om tingene blir klarere og enklere når man er alene noen dager på et firemannsrom. Jeg har selvfølgelig mer enn nok å tenke over for tiden. Det som kanskje opptar meg mest er den prosessen jeg er inne i med forholdsvis rask svekkelse av krefter og almen funksjonsnedsettelse, der ting som for kort tid siden falt naturlig og enkelt for meg nå har blitt uoverkommelig. Jeg reduseres, uke for uke, uten å kunne gjøre noe med det. Men heldigvis – tenke, det greier jeg fortsatt! Jeg har nesten en slags omvendt demens-utvikling; hodet fungerer bedre og bedre mens jeg selv rent hverdagslig fungerer dårligere og dårligere.

10352607_10203854704944944_9118931910795270198_nÅ være kreftsyk er mange ting samtidig. Det er eller blir eller kan gjøres til en skole i antropologi eller i det å være menneske. Til vanlig ser man det menneskelige fra de friskere sidene og overser lett sider ved oss som krever andre situasjoner og settinger for å bli synlig. For å komme tydeligere fram. Livstruende sykdom tydeliggjør andre aspekter ved det menneskelige enn vi vanligvis beskjeftiger oss med. Den fremragende skotske sosialantropologen Victor Turner har gransket ulike sosiale områder eller soner i samfunnet det tingene og forholdene er mindre strukturert enn de ellers stort sett er. Han betegner dem som ‘liminale soner’. I slike soner utløses større personlig og annen kreativitet hos personene som tar del i dem, kanskje nettopp fordi man settes fri fra de vanlige utvendige styringer og bestemmelser. Man kjenner seg ‘friere’ i liminale soner, tanker og følelser løsriver seg fra sine fastere baner og begynner å artikulere seg på nye måter. Ofte blir også kontakten med andre i samme situasjon mer direkte og umiddelbar, noe Turner igjen kaller for følelsesmessig ‘kommunitas’ som er en slags nærere og konkret sosialt felleskap som vi blir del av i liminaliteten. Å være i en kreftpost sammen med andre kreftsyke pasienter er for meg en slags liminal tilværelse som ikke bare handler om lidelse, men også åpner opp for ny og annerledes tankegang og endringer i ens selvforhold.

Kreftpilegrimens tunge vei: funksjonssvekkelse

Hvordan oppleves det å måtte ta den tunge veien – gå fra å være en funksjonsdyktig, oppegående og selvstendig person til på kort tid å bli hjelpeløs? Redusert til pleiepasient? Til et slags ‘mangelvesen’, hvor en kjennetegnes ikke ved det en er og kan men ved alt det en ikke er og ikke kan? Det en ikke rår over, det en ikke har, det en mangler?

10314773_10203741572196696_4062861844845608201_n‘ADL’ kalles det av fagfolkene, dette som handler om sviktende mestring av hverdagslivets aktiviteter. I mitt lange yrkesliv har jeg jobbet med å hjelpe folk som sliter med slike ting; nå har jeg selv blitt det fremste eksempel på et slikt ‘ADL-menneske’. Mer eller mindre  – og til slutt kanskje fullstendig  – avhengig av andres støtte, hjelp, bistand og assistanse. Avhengig på godt og vondt av det den norske forfatteren Aksel Jensen (han var fullstendig invalidisert av ALS som tok fra han alle motoriske evner) kalte ‘helsemaskineriet’.

Hvordan kan jeg beskrive selve ADL-opplevelsen; det som skjer når sykdommen plukker meg i stykker og stjeler ferdighetene mine slik at jeg litt etter litt  blir et ‘mangelmenneske’ i form av en pleietrengende eller pleieavhengig pasient – slik at det også kan berike normale friske menneskers perspektiv på sin egen livssituasjon og sine daglige plager?

58090_10200924601454188_862217601_nFor begrensninger, plager og mangler hører egentlig livet til. Måtene vi møter disse bestemmer i stor grad hva slags liv vi har og lager for oss selv. Jeg skal forsøke å klargjøre hva denne ADL-opplevelsen går ut på, der hele livet og verden vokser en over hodet og blir for krevende med de kreftene og evnene en fremdeles rår over. Kanskje kan vi se hvilke positive muligheter som kan ligge i noe som ved første øyekast utelukkende ser negativt og fornedrende ut? 

10675574_10204944375786034_7516048201569384994_nPilegrimer i ulike utgaver og versjoner

I november i fjor – som var 2014 – vandret jeg med min fortsatt ganske intakte og sterke kropp 2-3 fine uker gjennom Andalusias varierte kultur og naturlandskaper. Det var noe omkring min 20. pilegrimsvandring på den Iberiske halvøyen siden jeg begynte som pilegrim i 2003-2004. Dette er en egen pilegrimsrute som kalles ‘Camino Mozarabe’, fordi den har tradisjoner som går tilbake til det gamle muslimske landet som Andalusia den gangen var. Etter at jeg først brukte noen år på å lære meg opp i pilegrimskunsten har jeg deretter brukt pilegrimsvandringer som min viktigste helsefremmende aktivitet, både kroppslig, mentalt og åndelig. Pilegrimsferder er også en av menneskehetens eldste og best dokumenterte (gjennom vedvarende praktisering i alle kulturer og religioner) terapeutiske modaliteter. Den som legger ut på en pilegrimsferd på en seriøs måte, i full respekt for pilegrimsferden som sosialt og åndelig rituale, er garantert positive ‘transformative’ virkninger på sin egen personlige og kroppslige tilstand. Altfor mange kortslutter dessverre pilegrimsferden og gjør den til et dårlig gjennomtenkt feriealternativ; da forspilles mange av de terapeutiske og transformative mulighetene som den rommer. Å opptre som pilegrim er nemlig å underlegge seg et slags kroppslig-sjelelig-sosialt-åndelig grunnmønster for en avgrenset periode nettopp fordi det kan åpne opp for og gi tilgang til andre slags dypere krefter og ressurser som det er vanskelig å hente frem eller komme inn til via andre tilnærminger.

full (90)Mozarabe-ruten passerer innom enestående byer som Almeria, som er der ruten starter nede ved Middelhavet – opp gjennom Sierra Nevada fjellregionen til usammenlignelige Granada og Cordoba. For å ende opp i Merida, nesten borte ved grensen til Portugal.

Stille vandringsdager  – uten å si et neste ord (noe som kan være god behandling for den ‘snakkeforgiftningen’ vi plager hverandre med i den overfladiske kommunikasjonens tidsalder) gjennom eksepsjonelle kulturlandskaper og menneskelige landskaper. Til sammen 40-50 mil vandring i krevende men stort sett vidunderlig vakkert terreng. Tidvis tungt nok å ta seg fram gjennom med bratte fjellskråninger og stup og nesten-farlige nedstigninger. Men akk så herlig å kunne mestre og ta del i tilværelsens rike gave, med kropp og sjel i sunn forening. Myke lune landeveier som snor seg som perlekjeder gjennom landskapet, dekorert av eksotiske naturgrodde landsbyer med ekte mennesker som tar i mot fremmede vandrere med åpne armer. En stor kopp melkekaffe på bordet, en mugge med iskaldt sitronvann og noen biter tørket fjellskinke. Jeg kjenner i dag på et dypt savn etter den nære kontakten med livskreftene som slike solfyllte vandringsdager åpner opp for. Det finnes alltid betydningsfulle reserver av ubrukte ressurser hos et menneske, men dessverre er det ofte slik at de bare lar seg seg rekruttere og hente fram gjennom egne fremgangsmåter slik som en lengre fotvandring eller en tålmodig pilegrimsferd. Gå, ikke noe annet, bare gå, gå hver dag; tenk om jeg kunne få lov til enda en gang å gå noen dager gjennom denne så utrolig vakre verden!

Kreftpilegrim

Her på kreftavdelingen er tingene forståelig nok ganske annerledes. Det er fra en slags pilegrim til en annen. Ingen får lov til å være den samme gjennom livsreisens mange etapper og faser.

Avstanden til pilegrimens Andalusia føles enorm. Dagene og nettene for en sykdoms- og smerteredusert kreftpilegrim på cancer-caminoen rommer yderst få av de gledene som vi ønsker oss i dette livet. Nå i morges hadde jeg mer enn nok store problemer med å ta meg en dusj på egen hånd. Jeg fulgte egne selvlagde og enkle innøvde rutiner og kom meg såvidt det bar gjennom øvelsen. I etterkant ble det en times kvile liggende i senga stønnende av utmattelse og skjelettsmerter som hadde fått lov å komme litt for langt og dermed ikke lot seg mildne lenger.

270319_2197719019404_7848865_nDet har vært en stor overgang. I disse vondere dagene er min funksjonstilstand fullstendig forandret. Kreften i benbygningen medfører nesten ukontrollerbare, ofte utålelige smerter som gjør det umulig for meg å greie meg gjennom det normale livets hverdager. Smertene er bare delvis kontrollerbare og setter meg fullstendig ut dersom de bryter gjennom medikasjonsregimet.

Jeg er helt i uvisse om hvordan det kommer til å utvikle seg videre, de neste dagene og ukene. Helt fram til mars-april kunne jeg fremdeles nære illusjoner om at verden var nesten normalt tilgjengelig for meg, at jeg kunne bygge meg opp igjen fysisk og være i stand til å gjennomføre f.eks. en liten vandring. Enda i juni greidde jeg å gå noen kjappe intense kveldsturer i Florø uten større plager eller kvaler. I dag greier jeg knapt noen som helst form for fysisk anstrengende aktivitet.

ADL-syndromet: tap av hverdagslig funksjonsevne som følge av kreftsykdom og kreftsmerter

Såvidt jeg vet foreligger det ingen systematiske og sammenhengende fremstillinger – sett fra innsiden –  hos en av de det handler om, av denne svært spesielle og både individuelt og samfunnsmessig viktige prosessen med å bli pleietrengende pasient. Vår nåværende forståelse springer ut av ansamling av observasjoner og synsmåter som stort sett er basert på sprikende forskning og andres  – kanskje i første rekke pårørendes- erfaringer.

Vi kommer inn i verden, uanende små hjelpeløse spebarn som taes i mot av ferdigstilte voksne som vet hva de vil og skal med oss. Hvordan de skal prege og lage et barn av spebarnet, og deretter et litt større barn av den første lille utgaven. Stille opp for oss og bskytte oss i våre svakheter og sårbarheter, oppdra og forme oss, lære oss opp og sosialisere oss til å bli ligende selvstendige og funksjonelle individer som kan greie seg på egen hånd. Voksen. Adult. Erwachsene. Moden. Som vet å mestre tilværelsen. Som kan møte og løse livets oppgaver. Vi utvikler oss under dette universelle regimet og når vel på et eller annet tidspunkt, kanskje heter det midtveis i livet, et slags fungeringens og mestringens høyepunkt. Da vi har nådd dit vi kan nå, skal nå, dit vi er eslet til å nå.

1233441_10205018209151822_1601802427492960572_nIkke så lenge etterpå, etter en slags asymptotisk fase, begynner en motsatt prosessen sitt virke. Alt som har steget opp, må som kjent komme ned en gang.

Life is hard; i den store litteraturen hevdes det til og med at livet til og med er den enkelts kamp. Vi slites ned, brytes i stykker, gnages og skjæres og plages slik at tilbakegangen tar til og starter sitt ubønnhørlige løp. Den kan løpe langsomt, som i de fleste tilfeller. I form av  ganske umerkelig svekkelse og funksjonsminsking. Som først er ganske triviell og betydningsløs, som vi kan tillate oss å vifte bort med et sukk over at ikke alt er like bra som tdiligere. Men etterhvert begynner den underliggende virkeligheten å profilere seg, vise sitt sannere ansikt. En dag blir det tydelig for oss – jeg aner ikke om det kan kalles en vakker dag – vi innser at fra nå av handler livskampen ikke om å nå lenger, høyere, bli bedre, flinkere, dyktigere.

tightrope-1Den handler om å unnga å gå på grunn, tape seg for mye, unngå de store nederlagene, holde stand og og posisjon så godt det lar seg gjøre. Hele denne prosessen har egentlig ikke noe godt navn – i alle fall har ikke jeg hørt om et slikt navn – kanskje fordi den er individuelt forankret hos selvstendige individer som hver for seg må ordne opp i den på egen hånd. Folk snakker som kjent innmari dårlig sammen.

Til slutt ender den opp der den må ende opp rent geometrisk –  i spebarnets absolutte motpol, fra den nyfødtes hjelpesløshet til den ferdiglevdes mer fornedrende hjelpeløshet. For det tapet som har foregått er en grim fornedrelse; barnets mangel på selvstendig fungeringsevne er vel bare sjarmerende.

Hva slags personlige dramaer utspiller seg når man svekkes og gradvis blir fullstendig avhengig av andre for å kunne leve seg gjennom dagene sine?

Hvordan kjennes det å tape funksjonsevne og ferdigheter, litt etter litt, slik at man ikke greier seg i hverdagen?

Hva skjer med og i personen den dagen man ikke makter konkrete og enkle ting som våre hverdager er bygd opp gjennom?

11137195_10207042713843174_122499540564551405_nAlle disse konkrete og så hverdagslige tingene: Som å ta seg en dusj, lage seg den enkleste mat, rydde og ordne etter seg, ta sine medisiner, forflytte seg i det nære og fjernere rom? Rydde løv i hagen. vaske viduene på kjøkkenet. Man merker fort at et menneske ikke er en øy når ens ferdigheter ikke lenger strekker til overfor de nære omgivelser.

Hvordan fremstår disse fenomene i den enkeltes opplevelse. Hvordan viser det seg, hvordan kjennes og føles selve tapet av ferdigheter, evner, funksjoner? Når og på hvilke måter innser og forstår en selv hva som skjer? Hvordan trekkes konklusjoner om at ‘nå går det ikke lenger’, og eventuelt av hvem? Hvordan er pasienten selv involvert i denne prosessen med å innse og godta realitetene? Hva slags indre samtale har den det gjelder med seg selv den dagen det ikke lenger går å få tatt seg selv en enkel dusj på egen hånd?

I hvilken grad må det være fornedrende og føles som et overveldende tap?

I hvilken grad kan man unngå dette det at pasienten mottar egnet støtte og hjelp fra sine omgivelser?

nnnDe mange forskjellige måtene man kan bli hjelpesløs på

Livet er en finstilt balansegang. Mellom mestring og oppgaver. Mellom evner og krav.

Når den ene siden svekkes og minsker på samme tid som den andre siden opprettholdes, da opplever den enkelte det som å komme til kort, å fallere, å mislykkes. Vi har alle delopplevelser der vi har kjent på det å mislykkes. Det finnes utallige ord og uttrykk i vårt språk som omhandler denne ubalansen, folk kan komme til kort på ulike måter. Det å bli pleieavhengig og pleietrengende er bare en av disse måtene det skjer på.

Vi har vel alle kunnet observere denne prosessen hos noen av våre nærmeste, foreldre og andre som vel oppe i årene trenger mer og mer hjelp for å kunne greie seg. Mange ganger lykkes man godt å tilpasse hjelpenivået slik at prosessen kan mildnes og modereres på gode måter for den det gjelder. Det er aller helst i tilfeller der prosessen går langsomt nok til at omgivelsene henger med og nesten umerkelig kan sette inn egnet støtte slik at selvstendig fungering kan opprettholdes selv om ferdighetene er blitt redusert.

Prostatakreft: den snille og den sinte utgaven

Jeg har vært kreftsyk med prostatakreft siden 2007, altså i omkring 8 år. Størsteparten av tiden som har gått har jeg i det store og det hele vært frisk og forholdsvis oppegående. Bortsett fra en periode etter innledende hormonell behandling og strålebehandling med betydeligr fatigue-reaksjon har jeg vært i ‘full’ jobb og fungert såpass bra at jeg har greidd meg i min egen tilværelse. Dvs. dette er ikke helt rikig, noe jeg vil komme tilbake til.

Men prostatakreft er som kjent en todelt sykdom. De aller fleste har en ‘snillere’ variant av sykdommen og blir aldri noe sykere enn det jeg har opplevd i denne første perioden av min sykdom.

lasse-v_941440a
Rockemusikeren Lasse Myrvold (født 10. juli 1953 i Stavanger, død 3. september 2006 i Bergen) fra den prisvinnende rockegruppen The Aller Verste/TAV . Lasse døde av en agressiv variant av prostatakreft, bare 53 år gammel. I et intervju gitt dagen før han døde svarte han på et spørsmål:  – Hva tenker du om livet – og døden? – Jeg vet at det ikke kommer til å vare. At det ikke er snakk om år. Det er snakk om må­neder. Hvor mange, vet jeg ikke. Men kreften putrer og lever sitt eget liv, sier Lasse.

En mindre gruppe av prostatakreftpasientene, 15 prosent eller så, har en ‘sintere’ type av sykdommen som etterhvert blir livstruende. Denne agressive typen prostatakreft har betydelige større og mer alvorlig innvirkning på pasientens tilstand og vil etterhvert også angripe livsferdigheter og funksjonsevne. I denne senere fasen blir mange pasienter mindre og mindre funksjonsdyktige. Kanskje særlig som følge av intense skjelettsmerter og ledsagende tung medisinering. Men også som følge av direkte nevrologiske skader som pasienten påføres f.eks. i form av lammelser og svekket bevegelighet og balanse. Kakeksi eller ernæringssvikt er en annen tilstand som raskt svekker pasientens funksjon sevne.

Pleietrengende pasienter med prostatakreft: ‘fins dom’?’ Hvordan har de det?

«When metastatic prostate cancer spreads to the bone, the effects can be devastating.  Many patients, like the one I helped care for, struggle with uncontrolled, unrelenting pain.  Others suffer pathologic fractures and increasing disability. And most men with such advanced disease will die from it.»

Se – (http://blogs.nejm.org/now/index.php/good-to-the-bone-radium-223-treatment-for-metastatic-prostate-cancer/2013/07/17/

Klar nok tale. Utover at den er 100 % dødelig er metatstatisk prostatakreft er en ødeleggende og smertefull sykdom med stygge komplikasjoner og tiltakende økende funksjonshemning..

Såvidt jeg vet finns  ingen større systematiske undersøkelser og oversikter over hva som konkret foregår i tilværelsen til de tragiske skjebnene som skjuler seg bak setningen ‘omlag 1000 dør av prostatakreft hvert år i Norge.‘ Disse kreftsyke personene gjennomgår ikk bare en langsom eller raskere dødsprosess, mange av dem vil gjennom uker og måneder måtte gjennomleve en prosess med et individuelt bilde med store smerter, funksjonstap og svekkelse før de etter store lidelser tar farvel.

Figur 1 nedenfor viser de 4 ulike stadiene i en oversiktsskisse over sykdomsforløpet hos alle typer kreftpasienter og alle typer av kreftsykdom.

binary-61113-23501Til tross for at jeg antagelig er ganske langt kommet i denne prosessen, har jeg ikke enkel tilgang til kunnskaper og veiledning mer nøyaktig om hvor langt jeg er kommet, og hva som kommer til å inntreffe av funksjonsendringer de neste ukene og månedene. F.eks. hvor raskt tilbakegangen min kommer, når jeg kan forvente skjelett-relaterte hendelser (brudd, kompresjons ryggraden) noe som for meg er et ganske viktig spørsmål. Hva som inntreffer først av svekkelser og hva som følger deretter.

Jeg har til tross for kreftmedisinsk oppfølging og stadig forverret sykdomssituasjon ikke mottat konkret veiledning om den prosessen jeg står midt oppe i, utover generelle formuleringer som at ‘jeg må være forberedt på det verste’, ‘ta en dag av gangen’.

Til tross for at vi lever i et oversiktlig land med en overkommelig befolkningstørrelse, virker det for meg som om ingen ‘der ute’ vet noe systematisk om disse 1000 stakkars prostataskjebnene som sammen med meg dette året 2015 eller 2016 gjennomgår en prosess med svekkelse og funksjonstap og deretter død.

Dør alle forholdsvis brått, uten å måtte gjennomleve en lengre periode med funksjonstap og pleieavhengighet? Er det noen som lever en lengre periode som pleietrengende, eventuelt hvor avhengig blir en av hjelp og støtte?

Legg igjen en kommentar

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s