Om selvets opplevelse av seg selv under dødelig kreftsykdom: Førstepersonperspektivets betydning i moderne kreftmedisin

WP_20150324_12_07_14_Raw

«……livet som skjulte seg lengst inne i mørket…..’ (Louis-Ferdinand Celine, 1932)

«There is no outside, no inclosing wall, no circumference to us.» (EMERSON)

«Det skulle ikke være noen grunn til å bli overrasket dersom en filosof, som hverken er en lege eller føler seg som en pasient, ikke desto mindre ønsker å delta i diskusjonen vedrørende det brede spektret av problemer som oppstår på helsefeltet i den vitenskapelige og teknologiske alderen. Ingen andre steder trenger fremskrittene i moderne forskning så direkte inn på vår tids sosiopolitiske arena som de gjør på dette området.» content (2)(Hans Georg Gadamer: ‘Helsens gåtefullhet: Helbredelsens kunst i en vitenskapelig tidsalder’, 1993, s.vii)

I denne artikkelen forsøker jeg å anvende den franske filosofen Michel Henrys ide’ om en livets fenomenologi på erfaringen med å være dødelig kreftsyk.

Når man blir livstruende kreftsyk kommer man inn i en prosess der mange av de tingene man så langt i livsløpet har tatt for gitt som en del av seg selv og sitt liv plutselig blir borte eller går tapt. Ofte må man reorientere seg, gjerne flere ganger etter hverandre: finne nye holdepunkter når det gjelder helsetilstand, utseende, fysikk, sosial status, jobb, økonomi, relasjoner til andre – alle disse tingene vendes opp-ned under en turbulent kreftsykdom. Det blir ikke bare en kamp mot sykdommen og for å redde stumpene av ens egen helse, en må også kjempe for å finne ut av de restene av seg selv en fremdeles sitter igjen med, sitt liv, sine relasjoner, hvem en er og ønsker å være, hvor en vil hen, osv..

Underveis i mitt eget kreftforløp oppdaget jeg Henrys begrep om ‘autoaffeksjon’. Jeg fant ut at det kanskje kunne fungere som et hjelpemiddel i mitt eget opplevelsesmessige kaos. Autoaffeksjon er et grunnbegrep i Michel Henrys fenomenologiske vokabular for å klargjøre hvordan vi som mennesker opplever verden og oss selv og ikke minst det at vi selv er og har liv. Autoaffeksjon er en grunnleggende tilstand i vårt ‘innvendige liv’, i det å være i kontakt med seg selv i alle mulige ‘tonale stemninger’ som sorg, lidelse, glede – det er å oppleve seg selv som et opplevende subjekt, det er livet som lever i oss og opplever seg selv i hvert eneste øyeblikk.

images (1)Det er i dag presserende viktig å bringe inn erfaringsnære ‘innside’-perspektiv i diskusjonen på kreftområdet. Som det er på alle andre områder der mennesker ‘behandler’ mennesker: psykologisk, medisinsk, sosialt, økonomisk, seksuelt, relasjonelt, byråkratisk,osv.. Vi trenger kraftfulle perspektiver som kan sette det enkelte menneskets konkrete følelsesmessige opplevelse opp  mot den moderne kreftmedisinens labyrintiske kompleksitet. Dagens kreftmedisin fremstår som ‘høybioteknologi’; det handler om genetisk moleylærbiologi, immunologi, biokjemi og hyperavanserte medisiner. ‘Kreft’ rives ut av personens opplevelses- og livssammenheng og strippes ned til en abstrakt biomedisinsk størrelse.

Michel Henrys fenomenologiske og ikkemedisinske oppfatning av hva liv er kan brukes for å artikulere et erfaringsnært opplevelsesmessig ‘motbegrep’, et motgrep som hjelper den syke til å beholde et fotfeste i seg selv for å kunne manøvrere seg gjennom kreftsykdommens medisinske, menneskelige og moralske landskaper. På den ene side i forhold til en situasjon der man hjelpeløst tvinges til å være vitne til at egne kroppslige livsprosesser ubønnhørlig brytes ned og svekkes. På den andre at man gjennomgår behandlinger som er såpass tekniske at man knapt skjønner rasjonalen bak. Kommunikasjonen mellom pasient og krefteksperter reduseres til en monolog der pasientens sykdoms- og situasjonsopplevelse knapt spiller noen som helst rolle; den teknisk kreftmedisinske tankegangen og fremgangsmåter overskygger og gjør pasientens egen indre livsopplevelse irrelevant.

En kreftpasient er ikke en ‘L’homme machine’. Dvs. en menneskelig maskin der krefteksperter kan putte en bestemt ting inn og få en annen bestemt ting ut. For å etablere en god behandlingsbærende kontakt og nå inn til pasientens ‘innside’ må man først og fremst kunne kunsten å lytte og observere mennesker; menneskelig observasjon er alltid  noe annet enn å observere livløse gjenstander. Det er ikke bare tale om å være nøyaktig eller ‘objektiv’. Den sykes egen innvendige virkelighet defineres først og fremst gjennom den enkeltes skjulte og usynlige innenfra-opplevelse, av kropp og smerter, sykdom, behandlinger og medisinske omgivelser. Kreftsykdommen er naturligvis først og fremst en objektiv medisinsk-biologisk realitet i den sykes legeme. For det kreftsyke subjektet er den samtidig mye mer enn det; sykdomstilstanden som truer kroppens biologiske livsprosess har ikke minst en annen subjektiv og fenomenologisk side. Den handler også om å oppleve seg selv, sitt eget liv og sykdommens innvirkning på det livet man lever. Å finne egnete ord som kan belyse det merkelige samspillet mellom subjekt, opplevelse, kropp og kreft er ikke så enkelt som man lett kan tro. Det finnes mange ubesvarte spørsmål når det gjelder hvordan vi best kan forstå hva som skjer med og i personens subjektive opplevelse av livet under alvorlig sykdom. Kreftsykdom kan betraktes i et førsteperson perspektiv, som en selvets egen fortelling som utfolder seg sammen med og i nær sammenheng med sykdommens og kreftbehandlingens tekniske forløp.

I en behandlingssituasjon kommer for kreftsyke mennesker ens egen subjektive livsfølelse gjerne fullstendig i skyggen av medisinske og biologiske betraktninger av kroppslige livsprosesser. Hele systemet rundt presser seg på med standardiserte regimer og fremgansmåter. Ved innleggelse legges det f.eks. opp en skjematisert bruk av smertestillende medikamenter som knapt tar hensyn til pas. egne ønsker eller hvorfor smertene oppstår, om det er stabile smerter eller smerter som endrer seg på uforutsigbare måter. Kreftmedisinen og kreftfagfolkene bidrar dessverre ved et ensidig fokus på kreftens objektive fenomener (gjennom tester og avbildninger) og ikke minst det nesten fullstendige fravær av fenomenologisk og eksistensiell-kommunikativ kompetanse til at pasientens affektive opplevelsesmessige situasjon blir skjøvet ut i kulissene og gjort mer eller mindre usynlig.

Forfatteren og MS-pasienten S.Kay Toombs skriver i boken ‘Sykdommens betydning. En fenomenologisk gransking av de ulike perspektivene til legen og pasienten‘ (1992):

«Når jeg har diskutert sykdommen min med leger, har det ofte syntes som at vi på en eller annen måte har snakket forbi hverandre, diskutert forskjellige ting, aldri helt nådd frem til hverandre. Denne manglende evnen til å kommunisere er for det meste ikke et resultat av uoppmerksomhet eller ufølsomhet men skyldes en grunnleggende uenighet om naturen til sykdom. Snarere enn å representere en felles virkelighet mellom oss, så representerer sykdom to helt forskjellige virkeligheter – betydningene til den ene er vesentlig og karakteristisk forskjellig fra betydningen til den andre.»

I en slik situasjon med et kommunikasjonsmessig og språklig gap mellom kreftlegene og pasientens virkelighet blir det til og med være vanskelig for pasienten selv å holde tritt med og artikulere for seg selv og sine nærmeste sin erfaring av seg selv under sykdommen og behandlingen. Både sykdommen og behandlingen kompromitterer pasientens kognitive funksjon og gjør det krevende å orientere seg i kreftmedisinens innfløkte labyrinter.

Fra Michel Henrys ‘fenomenologiske liv’ til den kreftsyke pasienten

Michel-Henry-WebDen forholdsvis ukjente franske filosofen Michel Henry har formulert en helt ny fenomenologisk livsoppfatning – en ikke-biologisk måte å betrakte liv på – som det subjektive selvets affektive opplevelse av seg selv. Henrys tankegang om å være levende, det å ha og oppleve eget liv, beveger seg inn i et terreng som våre moderne vitenskapsdominerte oppfatninger i stor utstrekning står fremmede overfor. Han kaller denne vitenskapsinnstillingen som fremmedgjør oss overfor det primære subjektive, opplevde liv som en ‘babarisk’ innstilling. Henry skriver at han tildels var tvunget til å finne opp et nytt vokabular for å kunne uttrykke det han ville si i en fullstendig alternativ fenomenologi.

Mitt selvutforskningsprosjekt som dødelig kreftsyk bygger på det Henry kaller ‘livets fenomenologi’ eller ‘absolutt fenomenologisk liv’. Dvs. livet slik det viser seg for en selv som indre manifestasjon, livet slik den levende erfarer og føler det i seg selv, i hvert eneste punkt i sin væren, fra innsiden av seg selv, så å si.

Livets usynlige side: Hva er liv? Hva vil det si for meg at jeg lever? Hva er det å være levende?

Henry forklarer at livet vi lever har en dypere og usynlig side. Det er denne andre og usynlige meningen og naturen til det å ha et liv som Henry utforsker. Henrys ikke-biologiske oppfatning av ‘livet’ bryter med vår vanlige tankegang. ‘Livet’ er i hans tenkning ikke det vi vanligvis forbinder med biologisk liv som noe som utspiller seg i levende vesener som planter og dyr. Livet har også en annen innvendig eller immanent side, der livet opplever og kjenner seg selv, der livet er tilstede for og føler seg selv. Han kaller denne tilnærmingen for ‘livets fenomenologi’.

Henrys livsfenomenologi er en radikal kritikk av 265b66e403d59ed1b4dd4fc603bd3c0f-deksterioritetsfilosofier og utvendighetstenkning der man betrakter livet fra utsiden, som biokjemiske prosesser forbundet med levende ting ute i verden. Henry formulerer en interioritetsfilosofi om det levende ‘autoaffektive’ selvet som grunnlag både for vår personlig eksistens og opplevelse og for vår kulturelle og samfunnsmessige tilværelse.

Livets ‘autoaffektive’ opplevelse og følelse av seg selv er, slik Henry ser det, den grunnleggende og dypeste form for kunnskap. Det utgjør en annen slags kunnskap  som han kaller ‘livets kunnskap’. Livets kunnskap, der jeg erfarer og føler meg selv som levende, er en kunnskap som for den enkelte opplevende personen kommer før og ligger til grunn for den objektive saklige kunnskapen som f.eks. kreftmedisinen formidler. Den objektive kreftmedisinske kunnskapen er naturligvis avgjørende for den tekniske behandlingen av kreftsykdommen, men den har ingenting å si om og til det opplevende selvets innvendige opplevelse av og forhold til det å være alvorlig kreftsyk og etterhvert døende.

Kreftsykdom handler om biologisk liv, om at den biologiske livsprosessen sakte men sikkert brytes ned og svekkes ved at kreftsykdommen ekspanderer i og ødelegger personens kropp og kroppslige livsprosess. På samme tid påvirkes også personens ‘fenomenologiske’ eller opplevde liv, dvs. kreftens forløp viser seg også gjennom dens påvirkning av livets immanente følelse og sansning av seg selv ved seg selv.

WP_20141127_11_00_37_ProKreftpasienters opplevelse av eget subjektivt og kroppslig liv og dødelig sykdom

«La oss gå vekk fra et stadig mer fragmentert syn på å dø som et medisinsk eller psykologisk sett med problemer og få frem et nytt og mer helhetlig portrett av det indre livet til den døende personen.» (Allan Kellehear; ‘Det indre livet til den dødende personen’. 2014)

Som kreftsyk aner man etterhvert poenget med Henrys skille mellom subjektivt fenomenologisk liv og objektivt kroppslig-biologisk liv. Samtidig som kroppens biologiske liv gradvis forringes og svekkes av kreftsykdommen, forsøker jeget å ivareta og intensivere opplevelsen av sitt eget subjektive liv. Over et langt tidsrom har jeg oppdaget behovet for en systematisk og metodebasert utforskning av kreftsykdom fra den kreftsykes ‘innside’. Ved at den kreftsyke personen  – som lever med og forholder seg til kreftsykdommen i sitt daglige liv og gjennom forskjellige behandlinger  – på samme tid utforsker sitt affektive opplevelsesmessige forhold til sykdommen under dens forløp, klargjør hvilke innvirkninger den har på selvets opplevelse og følelse av seg selv. Et slikt prosjekt samsvarer godt med en ide’ jeg har hatt over en periode om at pasienter burde hjelpes til å drive egenutforskning av sin sykdomsopplevelse og sitt sykdomsforløp. Sykdom har alltid både en subjektiv-personlig og en objektiv-medisinsk side.

Jeg forsøker selv gjennom min egen lange sykdomsperiode å samle og artikulere, klargjøre og summere opp mine innside-erfaringer av sykdommen, behandlingen og mine møter med helsepersonell. Ikke minst ønsker jeg å tegne et bilde av hvordan opplevelser kan endre seg på systematiske måter underveis som et avgjørende ledd i egen sykdomssituasjon og hvordan den håndteres av kreftpersonellet jeg møter.

Mange kreftpasienter bringes gjennom sykdommens krevende virkelighet tett på seg selv, sin egen kropp og psyke. Den britisk-amerikanske forfatteren Mike Marqusee, som døde av kreftsykdom 13.januar 2015, skriver i boken ‘Erfaringens pris’ (2014)

mike_marqusee_140x140«Jeg tror ikke jeg noen gang har kommet til et helt avklart syn på hele opplevelsen. Det kommer i det minste delvis av at erfaringen er under endring. En fase har fulgt en annen, og ingen har vært som forventet. Det er ikke bare at det er gode dager og dårlige dager, gode måneder og dårlige måneder; det er at de blir god eller dårlig på forskjellige måter. Forholdet mellom sykdom, behandling, og mine responser på begge er alltid skiftende, reiser nye utfordringer, problemer, spørsmål. Jeg synes å last ned (15)være i et permanent tilpasning, men heldigvis har takten i forandringene avtatt de siste årene. Sykdommen har sin egen kronologi, en egen tid som beveger seg fremover i en ujevn hastighet. Timer, dager, måneder, år, står ikke i sine vanlige proporsjoner. Dessverre, det har også en teleologi, ved at den fortsetter ubønnhørlig mot et sluttpunkt.»

På grunnlag av mine egne mange ganger bitre erfaringer tror jeg at et velfungerende helsevesen i fremtiden ikke kun kan eller bør handle om en objektiv fagmedisin som betrakter sykdom og pasientens situasjon fra utsiden, i et ‘tredjeperson-perspektiv’. Jeg er overrasket over hvor mange bitre pasienter og pårørende som finnes i våre dagers helse-Norge, når man tenker på hvor velfungerende vårt helsevesen er og hvor velutviklet den moderne kreftomsorgen er i ferd med å bli. Men samtidig er det nesten å forvente: Den kreftsyke blir i det stille redusert til et medisinsk objekt der han eller hun har de og de symptomene og plagene og prognosene og må behandles etter en fastlagt manual slik eller slik. For den kreftsyke selv og pårørende er en velfungerende ‘objektiv’ kreftmedisin ikke tilstrekkelig for å sikre en best mulig opplevelse. Det trengs på samme tid også en slags ‘subjektiv førsteperson medisin’ eller en livsfenomenologisk kreftmedisin som betrakter og møter sykdom og behandling og symptomer fra innsiden hos den affektivt levende og opplevende jeg-pasienten. Ved å samkjøre og balansere det subjektive innside- og det objektive utsideperspektivet kan kreftmedisinen åpne opp for bedre deltakelse, medvirkning og innspill fra  den enkelte kreftsyke pasienten i behandlingen. Kreftlegene pretenderer og foretrekker nok fremdeles helst å praktisere en objektiv medisinsk vitenskapelighet i behandlingen av kreft der de setter premissene og har styringen. Dette holder ikke lenger; skal kreftmedisinen være noe mer enn en standard behandling av kreftsykdom og en slags gjennomsnittspasient og ta inn over seg det individuelle perspektivet da rekker det ikke å være ‘objektiv’. Dersom kreftmedisinen skal fungere godt i samspill med den kreftsyke må den suppleres med et førstepersonsperspektiv som har rot i og springer ut fra den sykes enestående individuelle opplevelse av sykdom og behandling.

10389071_10205250590041199_6161149337427632094_nPasienten som forsker i sin egen opplevelse av å leve med og i en kreftsyk kroppslighet

«En kreftdiagnose markerer et skarpt brudd i livet, men det betyr ikke at du slutter å være som du var før du fikk kreft: lidenskapene, engasjementer, angst, fordommer, dårlige vaner er ikke plutselig blitt overflødige. Jeg ønsket ikke å behandle kreft som noe som er helt atskilt fra alt annet som er av interesse for meg. Når jeg har reflekter over min erfaring, har jeg gjort det ikke bare som en kreftpasient, men som en borger og et menneske innvevd i et nettverk av relasjoner.» (Mike Marqusee, 2014)

Å få kreft er fortsatt noe av det verste som kan ramme et menneske. Kreft er kroppens borgerkrig. Kreft er egenkroppslig borgerkrigstilstand som utkjempes hensynsløst med alt som kroppsligheten rår over av antikreft og prokreft styrker. Å være kreftsyk blir selvsagt en stor og ofte langvarig belastning og utfordring for den som rammes og ikke minst for de nærmeste. Å se at folk man bryr seg om plages og visner hen uten at det er så mye man selv kan gjøre er en stor påkjenning i seg selv. På samme tid kan det også gjøres til en stimulans for å tenke og føle på nye og andre måter om hele tilværelsen og det å leve et menneskelig liv. Det er altfor lett å ta på seg moderne briller der det å være kreftsyk sees på som en heroisk kamp som ved hjelp av avanserte medisinske teknologier ender godt til slutt. Slik er det faktisk som regel ikke. Å være kreftsyk rommer tunge nederlagsopplevelser og utilstrekkeligheter som den enkelte syke bare må ta inn over seg og akseptere.

Filosofen Emmanuel Levinas (i artikkelen ‘Noen refleksjoner omkring hitlerismens filosofi’, 1934) viser oss noe av kompleksiteten i vår erfaring av oss selv og vår egen kropp, om hvor fastlenket vi er til vår kroppslighet: Levinas skriver:

«Kroppen er oss ikke bare nærmere enn resten av verden og mer velkjent, den bestemmer ikke bare vårt psykologiske liv, våre sinnstemninger og vår virksomhet. Hinsides disse banale konstateringer finner vi følelsen av vår egen identitet. Bekrefter vi oss ikke i denne kroppens unike varme lenge før den fulle utviklingen av det jeg som pretenderer å skille seg fra den? (-) Og erfarer kanskje ikke den syke, i den fysiske smertens utveisløshet, når han vender seg på sitt sykeleie uten å finne fred, sin egen eksistens’ udelelige enkelthet. (-) Kroppen er ikke bare et lykkelig eller ulykkelig sammentreff som setter oss i forbindelse med materiens ubønnhørlige verden – dens sammenvoksing med jeget gjør seg gjeldende av seg selv. Det er en sammenvoksing man ikke kan unnslippe fra og som ingen metafor vil kunne la forveksle med en ytre gjenstands nærvær: Det er en forening hvor intet vil kunne forandre dens tragiske smak av å være definitiv (-). Menneskets vesen er ikke lenger i friheten, men i en slags fastlenkning. Å være virkelig seg selv betyr ikke å gjenerobre sin flyving over kontingensene, som alltid er fremmede for jegets frihet; det betyr tvert imot å oppnå bevissthet om den opprinnelig uungåelige fastlenking, som er unik for vår kropp; det betyr fremfor alt å akseptere denne fastlenking (-). Lenket til sin kropp, ser mennesker seg selv gi avkall på makten til å unnslippe seg selv. Sannheten er ikke lenger betraktningen av et fremmed skuespill: Den består i et drama som mennesket selv er aktør i. Det er under vekten av hele sin eksistens – som innebærer kjennsgjerninger som det ikke lenger kan gå tilbake på – at mennesket vil si sitt ja eller sitt nei.» 

Skriving som utforskning av erfaring: å skrive sin sykdom

«Men til slutt begynte jeg å skrive om det. Jeg måtte. Først, fordi det å skrive selv var en verdifull kontinuitet med «livet før kreft.» Mens så mange andre av mine evner var tatt bort fra meg, kunne jeg fortsatt skrive. Det å skrive om min tilstand ble et middel til kontakt med den større verden som mer og mer lå utenfor min fysiske rekkevidde. Det gjorde meg i stand til å engasjere meg i verden som deltaker, ikke bare som en passiv tilskuer. Dernest var jeg misfornøyd med og ofte irritert over plattheter rundt kreft. Noen av disse, slik det virket på meg, inneholdt lumske meldinger som måtte bli utfordret, om ikke bare for min egen mentale helses skyld. Hele den individualistiske, selvbekreftende tonen i kreftdiskusjonen virket uvirkelig, en byrde som folk i min situasjon kan greie seg uten.» (Mike Marqusee, ‘Erfaringens pris’, 2014)

Å skrive hører knapt med til våre ‘naturlige’ gjøremål. Man må liksom opp på et ‘høyere’ og mer betraktende nivå for å makte å skrive om seg selv. Å skrive om seg selv forutsetter en styrket tilskuerposisjon i tillegg til den spontane deltakerposisjonen som er naturlig for oss. Det krever bl.a. at man utøver mer disiplin overfor seg selv. Vi mennesker har et merkelig liv, en forunderlig sammensatt livsfølelse. Når vi bruker livstiden til å skrive, eller male bilder, lage musikk, kultivere en skjønn hage, gå eviglange pilegrimsturer eller legge ut på sykkeltur til Nepal, da lager vi oss samtidig et annet ekstraliv, et friskere ‘metaliv’ som gjør at vi bedre kan tåle innskrenkninger, forminskninger og banaliseringer i vårt vanlige liv.

Å skrive om seg selv er eller kan være en utdyping av det viktige jeg-jeg forholdet, dvs det ‘immanente’ og usynlige forholdet en står i til seg selv som subjektivitet og levende vesen. I vår moderne så altfor-moderne verden blir vårt eget indre lett overskygget og overkjørt av de mektige tingene og ytre saksforholdene og alle de andre som omgir oss overalt og hele tiden. Fotfestet som en har i opplevelsen av et ekte jeg-jeg forhold blir svekket og borte. Jeg-jeg forholdet handler om det primale livet vi føler i oss selv og som kommer til syne for seg selv hele tiden mens vi lever. Kreft er en slags læremester og levemester som kan hjelpe oss til en dypere jeg-jeg forhold, til å gjenoppdage det livet vi føler i oss selv og som vi i bunn og grunn er. Når jeg gråter over meg selv – det skjer ofte disse dagene – da merker jeg at tårene kommer av at det er livet i meg som gråter. Gråten som overmanner meg er jeg-jeg forholdets måte å uttrykke seg på. Det er ikke noe å skamme seg over, å forsøke å skjule for andre. Det er mitt jeg-jeg forholds eget sanne språk. Ikke bare ens morsmål, mens ens eget sanne  livsspråk som denne skrekkelige kreftsykdommen lærer meg å kommunisere gjennom. Dette dype livsspråket som bor i en selv er noe som en aldri må tillate seg eller tåle å glemme. Dette er ikke så lett å skjønne, jeg vet det. Jeg strever selv med det. Jeg håper det blir mer forståelig etterhvert. Å skrive slik jeg forsøker her, i første person om egen sykdom, er min øvelse i å oppleve seg selv i et jeg-jeg forhold. Verden og alle de andre er naturligvis avgjørende og viktige. Men vi må ikke snu opp ned på rekkefølgen; de kan bare være viktige dersom en kan oppleve å være viktig for og i seg selv.

«Mennesket lever i hovedsak med tingene, til og med utelukkende – siden dets følelser og handlinger er avhengig av dets mentale representasjoner – slik de blir formidlet til det av språket. Gjennom den samme handlingen der det spinner språk ut av seg selv vever det seg inn i det, og hvert språk tegner en sirkel rundt de menneskene som det tilhører, en sirkel som bare kan bli overskredet for så vidt som en på samme tid går inn i en annen.» (Wilhelm von Humboldt)

Alle mennesker  – ikke minst gjelder det mennesker som over en lang periode opplever å være alvorlig kreftsyke – blir ofte sittende fast i et vev av språk og forestillinger som det delvis spinner og lager selv. Alvorlig syke har mange løse og anomaliske tråder som skal avflokes og holdes fra hverandre og på samme tid flettes sammen for å utgjøre en noenlunde sammenhengende tilværelse. Det blir fort et kvelende sammensurium man ikke greier å finne ut av på egen hånd. Kommunikasjonsprosessen med krefthjelperne vil være avgjørende for om en greier å ‘sanere’ sin egen tankegang som kreftsyk.

WP_20150324_12_09_09_RawDen kreftsykes ensomhet

«Eller, for å si det på en annen måte, hvis det var du som hadde metastatisk kreft – eller, for den saks skyld, en hvilken som helst tilsvarende avansert og uhelbredelig tilstand – hva ville du ønske at legene skulle gjøre?» (Atul Gawande; ‘Being mortal. Illness, medicine and what matters in the end. 2014)

Jeg ser at mye av min egen komplekse opplevde sykdomsvirkelighet ikke blir tatt i betraktning eller tatt hensyn til av helsefolkene og kreftlegene. Tvert imot, den blir gjennomgående oversett og oppfattet som irrelevant. De har sitt eget profesjonelle synspunkt og er opptatt av sine faglige innfallsvinkler. Noen ganger oppfører de seg som om jeg og min opplevelse og mitt levde liv nesten er en hindring og en plage for det de holder frem som faglig riktige vurderinger og fremgangsmåter. Å lytte til pasienten for å lære noe som kreftsykdommens tilstand er fullstendig fremmed for mange kreftleger.

I dagens situasjon med stadig nye omganger med innsparinger og budsjettkriser legger kreftavdelingene lett opp til å møte et gjennomsnittlig og kostnadseffektivt selv hos de kreftsyke og ikke et åpent selv som forventer konkret og individualisert delaktighet i kreftbehandlingsprosessen.

Erfaringen av kreftykdommen er sjelden stabil og fastlagt, den endrer seg i takt med sykdommens ofte uforutsigbare løp og svingninger, behandlingene man gjennomgår og ikke minst ens egen gang gjennom livet. Det trengst solide holdepunkter når kreftene med ett er borte, når smerter holder en våken hele natta, når kroppen oppfører seg som en motstander av alt en ønsker å gjøre. Medisinsk hjelp får man som regel, i alle fall til en viss grad. Men helsevesenet har også sine grenser, for mange kreftsyke finnes det et skremmende ‘ vi kan ikke gjøre mer for deg. Alt er forsøkt’. Da står man der, temmelig alene, og lurer på om det gå noen veier videre i dette mørket.

«…når den uunngåelige slutten av livet nærmer seg, dør vi dessverre vanligvis av sykdom som langsomt forverrer seg, og behandlingen er komplisert og skremmende. Ofte vet ikke folk som lider og de ​​som gir dem omsorg ikke hva de kan forvente eller hvordan de skal opptre.»(Lynn og Harrold; ‘Håndbok for dødelige. Veiledning til folk som står overfor alvorlig sykdom’. 1999)

Man trenger derfor først og fremst hjelp til å tenke gjennom og reorientere seg som følge av sorg og tap og floker. Noe som er vanskeligere å skaffe seg. Er man såpass ille ute at det er snakk om en mulig forestående død, da trenger man ofte like mye tanke- og følelsesmessig hjelp som medisinsk hjelp. Det får man knapt i et mer og mer teknisk innrettet og fortravlet helsevesen. De færreste kreftleger forstår seg på den mer eksistensielle siden ved møtet med den kreftsyke, enda mindre forstår de seg på hva slags rolle åpen og ekte lytting til pasienten kan spille i en god behandlingsprosess. Jeg har gjort mine erfaringer så langt; jeg tror ikke at slik hjelp finnes særlig mange steder i vårt norske helsevesen. Det finnes mye oftere på papiret, i brosjyrer og som løfter; virkeligheten derimot byr på en skremmende tomhet når det gjelder denne medisinens eksistensielle side. Og det finnes en slags sannhet i at den som skal hjelpe andre med tenkning omkring slike ting, han eller hun må selv kunne tenke og ha tenkt gjennom alvorlig sykdom og foreståeende død på en ekte måte.

Legg igjen en kommentar

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s