Cellegiftbehandling i et brukerperspektiv: Hvilken rolle spiller pasientens erfaring under behandling med cellegift ? (under skriving april 2015)

«Helsepersonell er altfor dårlige til å lytte til pasientene: Informasjonen som pasientene selv kan gi til helsepersonell er uvurderlig, ifølge pasient- og brukerombud i Hordaland, Rune J. Skjælaaen.» (Fra BA, april 2015)

«It is becoming clear that a significant number of cancer survivors experience neuropathic pain, anxiety and depression, and cognitive (primarily memory) impairment. Together, these adverse effects negatively affect their quality of life and activities of daily living (functionality), and worse, might discourage a decision to receive chemotherapy.» (Fra boken ‘Chemotherapy-Induced Neuropathic Pain’; redigert av  Robert B. Raffa Richard Langford Joseph V. Pergolizzi, Jr. Frank Porreca Ronald J. Tallarida. 2012)

10389071_10205250590041199_6161149337427632094_n

Kreft er uten tvil vår tids folkesykdom. En enorm medisinsk-farmakologisk kreftindustri har vokst frem for å møte og bekjempe denne folkesykdommen. Omlag 1 av 2 menn og 1 av 3 kvinner vil få kreft i løpet av sitt liv. I Norge får over 30 000 kreft hvert år, noe flere menn enn kvinner. Opp mot 11 000 dør av sykdommen, dvs. hver tredje som blir syk. Hver dag dør omtrent 30 mennesker av kreftsykdom, ofte etter langvarige og pinefulle sykdoms- og behandlingsforløp.

Alene ved at så mange rammes utgjør kreftsykdommer en enorm menneskelig, sosial og økonomisk belastning på moderne helsevesen og hele det moderne samfunn. Kreftsykdom og kreftbehandling griper inn i den politiske diskusjonen. Den preger mediabildet, det går knapt en dag uten oppslag om kjendiser rammet av kreft eller utprøving av nye løfterike kreftmedisiner. Kreftbehandling er i mange tilfeller kompleks og svært kostbar. De store farma-selskapene utvikler stadig nye medisiner der en behandling kan koste hundretusener. I diskusjonen om kostnader og gevinst i bruken av disse livsforlengende medikamentene overser man fort at det er snakk om en nødvendig ‘pukkeleffekt’, dvs. utgiftene stiger til himmels i nåværende fase av kampen mot kreft men at de etter en periode med utprøving av nye medisinene kommer til å synke til et langt mer overkommelig nivå. Det er altså nødvendig at helsemyndighetene møter den aktuelle situasjonen uten å skue for mye til utgiftene på kortere sikt.

Denne artikkelen springer ut av mine negative erfaringer med cellegiftbehandling og de plagene og symptomene den påførte meg underveis og i etterkant. Cellegiftbehandling er ofte en belastende behandling som det kan være svært krevende for pasienter å gjennomgå. Mange opplever såpass store plager og bivirkninger at doseringen av cellegift må reduseres, andre avslutter behandlingen fordi de opplever ikke å tåle den. Mange opplever betydelige plager i etterkant av behandlingen, noen blir betydelig redusert og må forholde til et liv med varige funksjonsvansker.

Cellegiftbehandling har både medisinske og menneskelige sider

Hovedfokus i artikkelen er mine opplevelser som kreftpasient av samarbeid med helsepersonell under behandlingen med cellegift. Ut fra de erfaringene jeg gjorde reiser jeg spørsmål om hvor kompetente og erfarne helsepersonellet og kreftlegene er når det gjelder å informere på egnete måter og vurdere og forsøke å avhjelpe individuelle kreftpasienters plager.

Ikke minst er jeg opptatt av hvordan man informerer pasientene om bivirkninger og kortsiktige og langsiktige skader og plager av den behandlingen de gjennomgår. Etter at jeg gjennomgikk cellegiftbehandling ved kreftavdelingen i Ålesund/Volda sykehus fra 27 november 2014 til april 2015, er jeg mer enn bare betenkt når det gjelder disse tingene, dvs. kompetanse, erfaring og informasjon hos personalet som gjennomførte mitt cellegiftopplegg. Det betyr ikke at jeg er misfornøyd med alle sidene ved behandlingen. Heller tvert imot, rammene for behandlingen og måtene man gjennomførte behandlingen på var på samme tid også en overveiende positiv opplevelse. Min vurdering gjelder først og fremst samarbeidet med pasienten når det gjelder kompetanse, erfaring og måten man informerer om cellegiftbehandling og de plagene og skadene man kan bli påført. På disse punktene må jeg konkludere at den cellgiftbehandlingen jeg opplevde over en fire måneders periode på viktige punkter var under enhver kritikk.

Litt om pasientens nye rolle i norsk helsevesen

En viktig side ved utviklingen i den norske helsevesenet det siste tiåret er innføringen av det som kalles ‘brukermedvirkning’ og ‘brukerstyring’. Disse begrepene representerer på viktige måter en stille omveltning når det gjelder pasienters potensielle rolle i egen behandling. De innebærer bl.a. at pasientene gies økt anledning og adgang til å påvirke og gjøre egne valg og vurderinger når det gjelder den behandlingen de gjennomgår. Pasientens eget syn, verdier, vurderinger, valg og skjønn skal få en større plass under behandlingsopplegget enn det som har vært vanlig tidligere. I vårt moderne informasjonssamfunn har pasienter tilgang til nesten ubegrenset informasjon om egen sykdom og tilstand og kan dermed opptre som mer likeverdige parter i kommunikasjonen med helsepersonellet under behandlingen. Det er også et viktig punkt at pasinter sammenlignet med helsepersonell er mer orientert mot andre pasienters erfaringer og opplevelser av sykdommen, noe som gjør at de kan trekke dette inn i diskusjonen om egen behandling.

En slik endring er ingen enkel omlegging som iverksettes over natten ved hjelp av noen enkle grep. Det vil heller være snakk om en prosess over ganske lang tid som setter igang en rekke krevende endringer i måtene pasientene tar del og blir involvert i behandling og hvorledes denne blir gjennomført. Ikke minst viktig er endringer i helsepersonalets tankegang, holdninger og det konkrete forhold til og kommunikasjonen med pasientene. Selve rollestrukturen som behandlingsprosessen bæres av må justeres og legges om slik at det blir gitt vesentlig større rom for pasientens syn, verdier, mål, vurderinger og valg.

I dobbel forstand, både som spesialistpsykolog i psykiatriske poster og som kreftpasient på kreftavdelinger her jeg erfart hvor vanskelig det er å gjennomføre en omlegging som setter pasientene mer i førersetet. Særlig som pasient under behandling for livstruende prostatakreft har jeg erfart at måten man informerer meg på om endringer i sykdommen og gjennomføring av behandlinger kan være utilstrekkelig og unøyaktig. Likeens at vurderinger som gjøres og avgjørelser som blir tatt under kritisk viktige behandlinger kan være overfladiske og tilfeldige – og særlig ille –  blir ikke lagt opp for å involvere meg som pasient på en best mulig måte. Både med hensyn til tidsbruk, holdninger, opptredenoverfor pasient er særlig kreftlegene tildels ute av takt med de brukerorienterte endringene som forsøkes gjennomført.

Om min egen situasjon som kreftpasient

WP_20150324_12_09_09_RawJeg har et langt løp over 8 år med prostatakreft som etterhvert har utviklet seg til såkalt 4. stadium, som innebærer en uhelbredelig metastatisk kastrasjonsresistent prostatkreft. Bare en minoritet av pasienter med prostatakreft utvikler denne kreftformen som er en mer aggressiv og livstruende type. De aller fleste som dør av prostatakreft dør som følge av at kreften endrer seg til metastatisk kastrasjonsresisten kreft.

Dette er en kritisk fase i både krefttilstanden, og ikke minst i hele min personlige tilværelse. Man vet hele tiden at man kommer til å dø av kreften, og at den siste fasen ofte er svært smertefull og nedbrytende. Begge disse tingene preger sterkt den komplekse behandlingsituasjonen jeg er i og hvordan jeg opplever og forholder meg til den. I denne siste krevende fasen av kreftsykdommen setter man de tyngste og mest skadelige behandlingene inn, bl. annet cellegiftbehandling med vesentlige bivirkninger og potensielle helseskader på kort og lange sikt. For pasienten er det av største betydning at han eller hun blir informert og involvert på egnete måter i behandlingen, og at sykdomssituasjonen blir gjennomgått sammen med pasienten på grundigst og klarest måte slik at vel avveide og rasjonelle avgjørelser blir tatt.

Etter at jeg hadde vært medisinert i et par års tid med sekundær hormonmedisiner (Zytiga og Xtandi) tok kreftmetastasene i skjelettet seg opp i november 2014. Etter prøver og evaluering begnte man 27.november 2014 derfor med cellegiftbehandling med Taxotere/Docetaxel. Det var i utgangspunktet planlagt er behandlingsserie med 1 cellegiftkur hver 14.dag, tilsammen 10 kurer. Dette opplegget skulle så jenkes til underveis ut fra hvordan jeg reagerte på behandlingen. Etter noen kurer og gjennom juletiden valgte kreftlegen i januar å redusere doseringen til 80 % av opprinnelig dose, pga. for store bivirkninger med blødninger i munnhule og bihule, samt tung fatigue og en zombielik tilværelse. Behandlingen med cellegift ble avsluttet 24 mars etter 9 kurer.

Når en kreftpasient ikke lenger er fornøyd med eller føler han kan stole på informasjon, vurderinger, behandling og oppfølging

WP_20141127_11_00_37_ProEtter å ha opplevd vesentlige mangler ved behandling og informering bestemte jeg meg for å forsøke å lage en oversikt over hvordan jeg opplevde behandlingssituasjonen. Om morgenen 1. april, like før 6. strålesesjon og før jeg returnerer hjem til noen påskefrie dager etter å ha vært innlagt ved kreftavdelingen i Ålesund i vel to uker skriver jeg et skriv for å klargjøre behandlingsituasjonen min og peke på opplevde mangler. Det siste døgnet har jeg forsøkt å analysere det som har skjedd jeg kontaktet legene/kreftavdelingene siden smertene og funksjonsvanskene i venstre ben/hofte/knær dukket opp i begynnelsen av februar og særlig den behandlingen jeg har fått etter at jeg til slutt fikk innleggelse i posten. Stikkordet for min opplevelse av disse tingene er svekket tillit; slik tingene har utviklet seg har jeg vanskelig for å stole på at vurderingene som gjøres og behandlingen jeg får er vel begrunnet som det som kan gi meg best mulig helsesituasjon med minst mulig plager og følgevirkninger. Jeg opplever at sykdomssituasjonen og behandlingsopplegget min ikke blir vurdert på en tilittvekkende kompetent måte i forhold til å oppnå optimale bedring og dermed at jeg kan se for meg noen måneder  i en bedre helsetilstand enn den jeg var i før innleggelsen. Både behandlingen og vurderingene har preg av overflatiskhet og likegyldighet, enten fordi man ikke tror det vil gjør noe forskjell, ikke bryr seg eller fordi man faktisk ikke vet hva man holder på med. Jeg har en dødelig kreftsykdom og er i en svært alvorlig helsesituasjon både på kort og lang sikt, og har vanskelig for å godta at jeg ikke skal bli tatt på alvor.

Etter at man startet opp med en ny strålerunde mot nedre del av ryggraden har jeg fram til påskeuken hatt 6 av 9 oppsatte strålesesjoner. Underveis gjøres det ikke ordentlige vurderinger av om strålingen har effekt; ingen har så langt forsøkt å undersøke virkningene på smertene, funksjoneni venstre fot og gangfunksjonen. Dette gjør jeg selv så langt jeg makter hver dag etter stråling og øvelser.

1) Jeg vil ikke lenger sette min fot ved kreftposten i Volda. Kreftbehandling bør skje på et sted der man har full oversikt, kan følge med i sykdomsutvikling og behandlingseffekter, og kan ta grep når det er behov for det.

2) Kreftavdelingen i Ålesund har – slik jeg opplever det- ikke tilstrekkelig kompetanse når det gjelder avansert metastatisk prostatakreft, særlig etter at sekundære hormonbehandlinger er tilbakelagt. På den ene siden har jeg ved flere anledninger forstått at selv kreftlegene mangler konkret kompetanse som handler om den krefttilstanden jeg opplever. Som pasient  med betydelige plager opplever jeg ikke å bli behandlet på en seriøs måte, mangelfull oppfølging og vurderinger utover selv kreftsituasjonen, liten fokus på å ivareta livskvalitet/funksjonstilstand, og at måten jeg behandles på har et likegyldig og ganske tilfeldig preg som jeg tror avslører manglende erfaringskompetanse hos de involverte.

3) Jeg vil før avsluttet opplegg i Ålesund be om ‘second opinion’ etter påske (mai?)  nettopp fra et spesialistmiljø som har erfaringskompetanse med den sykdomssituasjonen jeg er i for tiden. Omkring 1000 norske menn dør hvert år av den type kreftsykdom jeg har for tiden; det er såpass mange at det må da finnes noen som har mer konkret og spesifikk kompetanse som kan relateres til min sykdomssituasjon og det som kan gjøres for best mulig å ivareta den.

Cellegift fra begynnelsen: Informasjon og vurderinger underveis

WP_20150324_12_07_14_Raw

«Additionally, a thorough psychosocial history and evaluation is paramount in all neuropathic pain sufferers, with work, sleep, and social functioning potentially adversely affected. Relationships with friends and family, as well as physical fitness and independence, are often severely affected in patients with neuropathic pain. To ensure the greatest chance of achieving therapeutic goals, an understanding of the psychosocial impact and expectations of the patient must be appreciated by the attending clinician.» (Raffa et als, 2012)

Cellegiftbehandling er som sagt en krevende behandling som kan påføre pasienten store plager og skader, både underveis, på kortere og på lengre sikt. Nøye gjennomtenkt og korrekt informasjon til pasienten om disse tingene er derfor av stor betydning. Det holder ikke med en slags standardinformasjon via en brosjyre, der man gjennomgår gjennomsnittsbivirkninger og plager. For den individuelle pasienten er det de individuelle bivrikningene og plagene som er av betydning, og disse er aldri gjennomsnittlige. I tillegg viser de seg underveis i behandlingsprosessen og i etterkant av den. Informasjonensdialogen må derfor gå parallelt med cellegiftbehandlingen og justeres i forhold til det bivirkningslandskapet som dukker opp under behandlingen.

Kvaliteten på den informasjonen jeg fikk om cellegiftbehandlingen var ikke mye å skryte av, og langt under det nivået jeg ønsket meg. Den ble gitt i innledningen til behandlingen og var engangsbasert, generell eller gjennomsnittlig og lite personlig eller individuelt lagt opp. Oppfølging av førsteinformeringen og evalueringen underveis har likeens etter min oppfatning vært svært dårlig. Misnøye med informering og underveis vurderinger har ført til at jeg har forsøkt å skaffe meg kunnskap om erfaringer som pas. selv rapporterer i forbindelse med cellegiftbehandling av den samme typen som den jeg har brukt.

Taxotere (merkenavn Docetaxel og Taxol) har mange av de samme bivirkningene av andre typer av cellegift. Noen cellegifttyper er bedre enn andre, noen er verre. Mange pas. klager etter behandlingen over at de ikke har fått tilstrekkelig og adekvat informasjon om birkninger og mulige langsvirkninger og skader av denne behandlingen. Dette gjelder spesielt betydelige vansker med å gå og bevege seg, og plagsomme til utålelige smerter i ledd og muskulatur over ulike deler av kroppen. Ifølge undersøkelser forårsaker taxotere mye skjelettsmerter og muskelsmerter. Noen pas. rapporterer at armer og ben verker, mens andre forteller at smertene er verst i nakke, rygg og skuldre.
WP_20141127_11_05_38_ProTaxotere er også kjent for å forårsake nevropati, eller nerveskader, som gjør at føtter og hender føles stikkende eller nummen.

Tilstandsnotat: Om neste medisinske skritt: Cellegiftbehandling

Cellegift? Uff; dette har jeg grudd meg til så lenge, så lenge.
Det er nesten en trøst i å vite at mange der ute har gått denne veien før meg. Jeg roer meg ned over å vite at jeg ikke er den første, heller ikke den siste. ‘Vi er mange’, het det i en motivasjonssang for jenter i 70-årene.
Kreftrammete i alle aldre og fasonger har måttet velge og svelge den samme bitre pillen og ta den tunge veien med cellegiftbehandling når kreftsykdommen ikke lar seg stoppe eller bremse på annen måte. Cellegift er ingenting å ta lett på; det er farlige saker selv om mange får slik behandling. men nå har min tur er kommet; neste etappe på en lang kreftvandring siden 2007 er cellegift (Docetaxel/Taxotere – taxanbasert cellegift:se artikkel om dette ihttp://tidsskriftet.no/article/1447252/). Etter den er det lite som gjenstår av muligheter; tvi-tvi!

Jeg har utsatt den ved først å bruke opp alle (?) andre medisinske muligheter uten at det har gjort annet enn å gi meg noen flere gode måneder. I mellomtiden har jeg forsøkt å holde kropp og sjel i best mulig stand gjennom lange vandringer slik at jeg er rustet til en annen slags og mye tøffere vandring som nå kommer. Undersøkelsene viser heldigvis at jeg utover kreftsykdommen og de følgene den har og kan ha er i forbausende bra form og derfor skulle tåle den videre behandlingen bedre. Jeg har innsett at jeg nå faktisk lever på en knivsegg, det skal bare små endringer til før jeg forholdsvis brått kan befinne meg i en langt verre fysisk situasjon enn det jeg kan glede meg over akkurat nå.

Det er ingen vei utenom; ingen tid å miste: Etter noen forberende dager på medisiner for å øke effekten og minske skadevirkninger drar jeg torsdag 27. 11 opp til Volda sykehus for å gå igang med min første serie med cellegiftkurer, i form av dagsbehandlinger annen hver uke. Dette vil pågå en tid framover til en ser om behandlingen virker. Selve behandlingsopplegget er utformet og ledes av kreftlegen i Ålesund.

Er jeg blant de heldige kan jeg etter en tid få en pause i kjemoterapien en periode med roligere kreftceller, da jeg kan komme meg til hektene igjen. Hva kan jeg gjøre for å komme til hektene og bygge opp kropp og sjel? Da skal jeg bl.a. gå en uke eller så under en Andalusisk himmel – dersom jeg i det hele tatt er i stand til det. På noen enkle, flate og solrike strekninger helt i sør med ganske korte dagsetapper. I verste fall får det bli med rullator.

For cellegift er som kjent et tveegget sverd: Jeg har grublet og grudd meg den siste tiden og tenkt gjennom de skadene og bivirkninger som følger slik behandling; hårtap, negleskader, blødninger i munn, nedsatt immunfunksjon med farlig infeksjonsrisk, nevrotoksitet med smerter og nedsatt følsomhet i hender og føtter, allergisk hypersensitivitetssyndrom, ‘hjerneskodde’ med kognitive vansker, osv..
Jeg har lett etter alskens utveier og fluktmuligheter – de finnes ikke dersom jeg vil ha noen flere måneder å leve. Hvor lenge vet ingen men det er snakk om uker og måneder, antagelig ikke år.

Tilstandsnotat 

Cellegift handler for tørre faghoder om kjemi, om medisin. Som om det er det hele. For folk med vel bevart forestillingsevne og følelsesliv handler det også om personlig opplevelse, og ikke minst om en slags ‘cellegiftens filosofi’. Det er ikke bare kroppen som skal behandles, sjelen og tankeevnen og resten av ens sosiale liv suges inn malstrømmen.

I går morges møtt jeg ydmykt og ydmyket opp til min første cellegiftkur på det vesle lune lokalsykehuset i Volda. Kjekkas i det ytre, men samtidig ikke særlig høy i hatten. På kreftklinikken i Volda er medisinen heldigvis fortsatt menneskelig, og det menneskelige medisinsk på en god og forståelig måte. Jeg liker meg der oppe; de praktiserer regelen om at ‘smått er godt’ når det gjelder sykdom, behandling og og møter mellom mennesker. Man kjenner faktisk placebovirkningene nesten før selve behandlingen har begynt.

Jeg har vært nede på bunnen av meg selv, grudd meg stygt siste uken helt ned i de mørkeste kroker av min fantasi. Alt var selvsagt feil; i godt selskap med andre mer kreftsyke enn meg ble cellegiften pumpet inn i legemet mens sykepleiere stelte pent med meg, snakket lunt og støttende og mine medforgiftete fortalte hva de hadde opplevd og hva som var i vente. Noen var allerede merket, andre som meg sto for tur til å bli merket. Det ble en annerledes og stor opplevelse, egentlig trenger flere blant oss en cellegiftkurer i ny og ned for å rette litt opp i forestillingene vi går rundt med. Jeg spurte om det var mulig å få en kur til i samme slengen, noe som dessverre ble avvist fra seriøst medisinsk hold. Du bør ikke la deg rive med; en kur hver annen uke passer for deg, var svaret. Jeg tok det til etterretning.

Cellegift bringer en brått ned på jorda. En lander litt som det heter. Mye av den falske og luftie høytflyvingen vi bedriver i våre hverdager trenger slike påminnelser. Det setter tingene og proporsjonene i livet bedre på plass.
Jeg forlot kreftavdelingen og mine nye vakre kreftsyke venner men en slags lykkefølelse innabords; en sterk og oppløftende følelse av å høre til sammen med andre. Jeg er ikke lenger fullt så alene om å være såpass syk og skulle dø på denne måten.

Senere på kvelden fikk jeg naturligvis smake noen av de tingene jeg har i vente – men pytt; hva er litt ubehagelige giftvirkninger mot menneskelig motstandskraft? Midt oppe i elendigheten kjente jeg tydelig på den følelsen forfatteren Kafka snakker om med uttrykket ‘det uknuselige’ (eller: det som ikke kan ødelegges, det ‘ikke-ødeleggbare’) i oss; jeg tror det var en slags god menneskesmitte som ble påført meg fra de andre pasientene.
Som psykolog i psykiatrien vil jeg bare ha sagt en ting; ‘den menneskelige faktoren’ er fremdeles sterkt undervurdert og ofte satt tilside som følge av måtene helsevesenet møter og behandler våre lidelser. Det menneskelige er noe vi må øve oss på hver dag, og det kan ikke komme i skyggen av det teknsike og faglige uten at det fører galt avsted. Det menneskelige må smeltes sammen med det faglige på en ekte og reell måte, det er ikke to ytre ting som står nøytralt ved siden av hverandre.

Tilstandsnotat søndag 7.12 : 10’ende dag på cellegift.

Julegaver?
Det er en uendelighet å velge i. Det er det letteste i verden å ønske seg ting man ikke har. Ikke fordi man trenger dem, men ganske enkelt fordi man ikke har dem. Det er ikke alltid vi bryr oss med forskjellen mellom å ha og å være.

Endelig; nå vet jeg hva jeg ønsker meg til jul. I år blir det såre enkelt; jeg har bare et eneste julegaveønske i år: Mer cellegift. Flere infusjoner oppe i Volda, i ukene som kommer.
Cellegift har kanskje et fortjent dårlig rykte. Men det er ensidig, man glemmer at cellegift som andre ting har en annen side også. For; det finnes noe som er verre enn cellegift. Jeg har brukt mange forskjellige kreftmedisiner de siste årene; de har sikkert gjort noe bra med kreftsykdommen. Samtidig har de slitt røft på kropp og sjel og fysisk form. Kroppen kjennes som noe uvennlig, som bare motvilliger med på ting . Normale hverdagslige aktiviteter blir fort ork med såpass dårlig kroppslig fungering.
Denne forbannete kreften jeg drar med meg som en slags evig dårlig nabo – den lar seg hele tiden og mer og mer merke på de stedene der den har satt seg fast.
Akk, jeg er så glad i livet og dagene som kommer og går, det er ikke det. Over tid i fysisk motbakke merker man en slags indre slitasje, da man lurer litt på hvor lenge man orker å kjenne på nedbrytingen, maset og følelsen av å være bakpå hele tiden.

Jeg våknet grytidlig denne regnsøndagen. Godt uthvilt og nærmest salig etter nok en god natts søvn. Fjerde på rad, uten våking, uro og svetteanfall, verk og smerter. Ingenting er igjen av den stygge og psykosepregete husangsten som ledsaget Xtandi-medisinen, jeg kan igjen kose meg og føle meg trygg både natt og dag i dette mørke gamle huset. Jeg har begynt å lese og skrive igjen, greier for første gang på lang tid å konsentrere meg over lengre perioder. Å kjenne seg ‘frisk’ både i hodet og kroppen er nesten en magisk tilstand, en gave som de fleste tar for gitt.

Nå handler det om å nyte denne fantastiske ‘friskheten’ som cellegiften gir meg noen fine dager før neste cellegift-runde på kommende torsdag. Jeg skal drikke morgenkaffen og nyte morgentimene full av nyvunnet ro; når dagen kommer skal jeg gjøre mange av de tingene jeg har satt til side de siste par årene.

Tilstandsnotat 31.12:

Akkurat denne julen er ganske annerledes selv om den gode roen er der – jeg er inne i livsforlengende cellegiftbehandling som medfører at jeg er i innmari dårlig form. Ved slik nedbrytende behandling omdannes tilværelsen til en liten boble, det kjennes som om man reiser gjennom verden i en romkapsel adskilt fra alt og alle.
For den som gjennomgår cellegiftkur kretser dagene om en ting – ‘omsorg for sjelen’.
Grytidlig om morgenen er jeg oppe, klar til å hangle og halvgråte meg gjennom dagen. Mesteparten av tiden tilbringes sittende i en stol eller liggende i sofaen, uten ork eller energi til slike ting som å svare folk på en personlig måte. Det handler om det aller enkleste, komme seg gjennom hver dag uten for mye selvmedlidenhet og sutring. Med noenlunde godt humør og på en anstendig måte. Selv tenkning er for vanskelig, hodet henger fast i cellegiftskodde. Jeg unngår all eksponering for bakterier, virus, folk som spør om ting jeg ikke orker å svare på og fysiske og mentale belastninger ellers.Det blir å holde seg i dørgende ro innadørs; nytte tid og knappe krefter til obligatorisk stell i huset, matlaging, og lett lesing i et par fascinerende nye bøker om ‘plante-tenkning’ og ‘plantefilosofi’:

Alt dette er mer enn nok for en tid. Egentlig er det bare merkelig, det hele.

Tilstandsnotat skrevet 11.3.2015: 
Jeg er gjennom enda noen skrekkelige dager og netter før den kommende åttende cellegiftrunde 12. mars. De verste cellegift-utslagene er riktignok over for denne gang. Men det er nok plager utenom dem. Kombinasjonen av tildels utålelige smerter og cellegift er ikke lett å håndtere, dag etter dag, natt etter natt. Man slites sakte men sikkert ut av denne tilstanden.
Jeg har nå en opplevelse av at jeg faktisk kjemper alene mot sykdommen og etterhvert også tildels mot det som skulle være mine hjelpere i helsevesenet. Plagene og smertene nedover i venstre ben, som nå gjør det vanskeligere og vanskeligere å gå, blir ikke tatt på alvor av de to kreftlegene jeg har tilgang til. Når jeg kontakter dem snakker de monomant om smertestillende medikamenter og forholder seg ikke til utålelige smerter i venstre for og at venstre lår og særlig legg atroferer som følge av en eller annen  kreftrelatert patologi i ryggen eller eventuelt andre steder. Og at dette truer med å svekke min funksjonsevne og livskvalitet på en avgjørende måte og i verste fall varig.
Smertene er åpenbart bevegelsesrelaterte. Jeg sliter mer og mer med å kunne bevege meg omkring i hverdagen; forsøker jeg å styrke muskler ved å trene eller gå litt slår smertene til for fullt. Jeg tror selv at det er siden begynnelsen av februar, etter den korte treningsvandringen jeg hadde i Andalusia i januar, at smertene har blitt bevegelsesrelaterte, at de fremkalles av bevegelse.
Jeg får vanskelig for å sove om nettene, da ligger jeg våken og snakker med meg selv om å skifte sykehus for å få den vurderingen og hjelpen jeg trenger akkurat nå. I morgen skal jeg oppover til sykehuset nok en gang for cellegift; da skal jeg forsøke å ta dette opp med dr. Botolf Lødemel som er kreftlegen ved sykehuset i Volda som følger meg opp. Jeg har en økende følelse av at leger hører egentlig sjelden ordentlig etter når pasientene snakker. Jeg har de siste ukene mistet mye av tilliten til Volda/Ålesund fordi de ikke tar alvorlig de plagene jeg rapporterer inn men kjører løpet som om alt er i sin skjønneste orden utover cellegiftkuren. Prosessen med tiltakende bevegelsesrelaterte smerter og svekkelse og atrofi i venstre fot har nå pågått i de siste 6 ukene uten at noe som helst er gjort for å vurdere og eventuelt gjøre noe med problemene mine.

Sammenlignbare pasienterfaringer: Pasienters opplevelse av birkninger og skader ved bruk av cellegiften taxotere

Min erfaring er altså at den informasjonen man ga meg om cellegiftbehandlingens ‘bivirkninger’ og sekveler var altfor dårlig. Den ble ikke justert opp mot min situasjon mht rapporterte plager underveis; den var altfor standardisert og innsiktet mot plagene til en ikke-eksisterende gjennomsnittpasient. Etterhvert som cellegiftbehandlingen fikk satt seg, begynte det å vise seg et plagebilde hos meg som man lett kan finne igjen i litteraturen om bivirkninger og følgevirkninger. For meg kan det virke som at helsepersonellet faktisk ikke innehar konkret og anvendelig kompetanse om hvordan følgene av cellegiftbehandling kan ramme enkeltpasienter og grupper av pasienter.

En anonym pas. skriver om sine erfaringer med cellegift (taxotere): «In hindsight, I realize I was just not aggressive enough with my oncologist in insisting on something being done about all of these things. If I had it to do over again, I would have sought a second opinion at several stages of my treatment. And, incidentally, I was being treated at a world-renowned cancer center, which I think gave me a false sense of security. Speak up about these side effects and insist on getting help with them!» (https://www.caring.com/questions/taxotere-side-effects)

Pas. Cyshah skriver: «This drug is very harsh, i faced severe body ache during the cycles and i had tremendous loss of energy, i was not able to walk, had severe loose motions etc. But the worst thing this drug did to me was nerve damage in my legs, i have tremendous pain in my legs which increases by night i don’t get sleep due to the same.My doc says it will continue for some more time. Life is like HELL now. Please think twice before taking TAXOTERE.»
Pårørendde Sunnid007 skriver: «My mother’s oncologist seemeed surprised that she was able to walk into the hospital but had to be carried out. She had been taking taxotere and must have suffered every known side effect. She cannot walk, has new skin (the old peeled from inside out), lost finger/toe nails, had tingling in hands and feet, and is starting to lose her teeth. I wish we had done more research before she started this bout of chemo maybe the side effect could have been minimized after the first couple of dosages. Right now she is hopeful to get out of the bed and at least be able to sit up in a wheele chair. It has been 3 months since her last treatment and she can see some improvement to her skin but the nerve damage remains.»

Pas. Lisa320 skriver: «I had excruciating bone pain and extreme fatigue. I never recovered my former energy. Now I have chronic kidney failure attributed to the chemotherapy. I feel maybe I escaped death from one disease to slowly die from the cure. I know side effects were part of the treatment, but I never expected to ontract such a serious, debilitating disease.»

Pas. Br2204 skriver: «My pain in lower extremities started during chemotherapy in early 2010. The pain has continued, though it is now localized in both knees and hips. My knee pain can be excruciating, particularly with flexion and extension as with sitting, standing from a sitting position, and stair climbing.»

Anonym pas.: «It was a total nightmare; the fatigue was excruciating. I still have neuropathy in toes, including balls of feet, and fingers. I also developed excruciating back pain that I attributed to spending so much time in bed–but now that I have read these responses, I suspect that may have been chemo-related. The back pain has subsided somewhat but pain, tingling, and occasional sharp pain runs down one leg and includes the knee on that leg.»

Pas. KimmieC skriver: «I have this issue with my feet that seems to be worsening — they just do not want to work, I don’t know how else to describe it. When I put my feet on the floor and stand, my feet hurt like crazy and are hard to flex. After I make myself walk a few feet, they work better, though. «(Pas. KimmieC)

Pas. WinnieS: «During chemo I had shooting pains in my back, jaw, down my legs. When I finished treatment, I was left with nerve damage & pain in my legs which took 2-years to subside. I still have neuropathy in my feet, numbness and tingling, which gets really painful in cold weather.»

«My legs and feet ache like hell to stand on them, but once i get going im ok. Hip pain, knee ache….»

Pas. Solowalker: «Though it does stop my favourite hobby of walking……. last year i walked solo the camino de santiago 500miles for cancer charity in 24days… clocking up 45km daily……..but when this comes over me reaching my top stair at home is a massive achievement. but im booked to walk more camino in sept so i hope this new event lifts soon. i was wondering has anyone had this side effect from chemo or radiation.»

Anonym pas.: «I had chemo that finished about 18 months ago and I have never bounced back. Headaches, body aches, my hair never came back, my nails are a mess and I feel like a hypochondriac. I go to the Dr. and they want to give me pills. I don’t want to take medicine, I want to feel good. If only someone could wave a magic wand and make me human again. I want hair and nails.»

Pas. CheJaques : «I had five rounds of taxotere, and I’ve been in such terrible joint pain since. My feet feel like they’ve been beat up on the bottoms and my hands are in terrible pain all the time. My hips and knees feel like I’m full or arthritis… though before I started this treatment I was feeling so healthy… my doctor doesn’t offer any help, I’m very depressed because of this and knowing that I went from a rather healthy 49 year old that worked out and was very active, to a now 50 year old that can barely get off my couch and play with my young son… it’s just terrible. I hope and pray every day that this drug will leave my body and I will soon feel as I did. What I fear is all that is to come from these terrible drugs. We may be cancer free, but what price will it cost down the road… this all saddens me, why didn’t my doctor tell me about the long-term effects! Shame on them all!!!»

Anonym pas.: «I had 6 rounds of Taxotere and I too have joint pain in all joints, neuropathy, and nerve pain. I too was very healthy before chemo and could work out etc. Now, I have difficulty using my legs or my knees hurt. My shoulders, arms, and wrists are in a lot of pain all the time. My Oncologist says he has never seen anything like this with the chemo drugs and has diagnosed me with Fibromyalgia. I don’t believe it. I know my issues are due to the chemo.»

Pårørende DaveH: «And I hear you about oncologists and their lack of concern about quality of life, they seem to just focus on you being alive or not. We found a palliative care specialist and got him in our corner which was so necessary.»

Anonym pas.: «I finally completed treatment for breast cancer with taxotere and other chemo drugs at the end of 2011. The neuropathy in my hands and feet never went away, and continues to get worse and worse. I lost a number of nails and the ones I didn’t lose were horribly infected with what turned out to be staph. I was also diagnosed with psoriatic arthritis about six months after completing chemo, which I’m convinced is also a side effect. I also have long-term chemo brain; not as bad as it was during actual treatment, but I am just not the same person now. The whole awful experience aged me about 20 years physically and I really resent it. Just recently I was listening to an NPR report about chemo brain research, and the researchers were still not convinced this is even real. I was just livid listening to them. On top of all this my oncologist was a complete dick, and ignored all my complaints about worsening side effects. I confess I am not the least bit cheerful or even especially grateful in retrospect about my horrific experiences. Supposedly I’m in remission, but still feel wretched most of the time. If the cancer comes back, I will absolutely not go through this again.»

2 kommentarer om “Cellegiftbehandling i et brukerperspektiv: Hvilken rolle spiller pasientens erfaring under behandling med cellegift ? (under skriving april 2015)

  1. Hei Einar! Jeg er med i et brukerpanel for Helse Vest der vi drøfter kommunikasjon/samhandling mellom helseetaten og publikum. Er det greit om jeg tar opp dnene saken der?

    Hilsen Roar Gulbrandsen

    > 5. apr. 2015 kl. 22.29 skrev Imaginal journeys and liquid writing: One thousand and one adventures in thinking, walking, living and dying : > >

Legg igjen en kommentar

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s