Kreftpilegrim på den lengste veien eller ‘den forsvinnende Lunga’s syndrom’ (Førsteperson ‘egen’-syke/dødsjournal)

‘Egen’-journal åpnet 1.januar 2013: Smålåtne rapporter fra innsiden av svekkelse og det å være døende

541790_3570715903468_2059183709_n

«And worse I may be yet. The worst is not,
So long as we can say, “’This is the worst.”
(Shakespeare, King Lear)

«Denne boken vil kanskje bare bli forstått av de som selv
allerede har tenkt de tankene som uttrykkes i den –  eller lignende tanker. (-) Formålet er dermed oppnådd hvis det finnes en person som leser den med forståelse og for hvem den er en glede.» (Ludwig Wittgeinsten – ‘Tractatus’)

«Hva er det da som gjør, at i alle disse årene har ingen andre kommet for å be om adgang, bortsett fra meg?’ Dørvokteren oppfatter at mannen har nådd slutten av sine krefter og at hørselen svikter, så han hvisker inn i øret hans: ‘Ingen andre enn du kunne få adgang gjennom denne døren, siden denne døren var ment bare for deg. Jeg kommer nå til å stenge den.» (Franz Kafka)

35625_1784548410397_3462147_n

Vet jeg, vet du  – hva det går ut på, å dø? Å være ‘døende’? 

Det å være døende er en egen eksistensiell modus, en væremåte. Man er liksom innplassert der, ikke helt i live og ikke helt død.Men dette; ‘døende’. Folk er i gang med ting denne søndagen. Jeg er i gang med å være døende. Kom igjen, gutt! Fort deg, du er døende. Ikke dra tingene ut på denne måten. Det hjelper heller ikke det grann. 

Det naturligvis et sentralt spørsmål for meg. Hele tiden: Syk, det er en ting. Det er nesten litt ‘in’ å ha litt sykdom i disse dagene. Folk snakker om sykdom hele tiden. Media fråtser i sykdom og helseplager, alle mulige varianter, aller  helst hos berømtheter som tar det heorisk og kommer opp å gå igjen, som det så tappert heter. Det skal vekke oppsikt!

KACZIÁNY ÖDÖN VÁRAKOZÓ HALÁLMen døden og døende? Løpet er lagt, løpet løper, nettene og dagene avgårde sitt eget løp. Antagelig ikke for deg. For meg, ja. Svekkelsen er påtakelig, dag for dag, uke for uke.

Disse vennlige varme lindrende folkene surrer her omkring meg. Jeg tror knapt de skjønner hva de holder på med, i en situasjon av tristhet og tap. Folk er i alle fall ganske gode til å spørre. Spørsmål  og spørring hele tiden, hele veien; en slags kjede med spørsmålveiskilt. Ei mare for dem selv. De husker ikke hva de har spurt om. Det er sikkert bare noe de gjør, spør meg om ting mens livet mitt lakker og lir ut av kroppen og psyken min.Ingen kan vel like å spørre på denne måten.  

Omsorgfulle sykepleire og selvbevisste leger i skinnende rent hvitt tøy suser rundt meg fra tidlig morgen til sen kveld. Ganske enorme pengesumer suges ut av samfunnets store helsekasse, kun for å hindre meg å dø, en av de kommende ukene eller månedene. Forlenge levetiden min. Jeg befinner meg i en slags dødens forgård. Jeg er takknemlig så jeg kjenner det helt inn i den kreftsyke murrende beinbygningen min.

Det hele har to sider. Minst. Alle sidene. Alt sammen. 

Kan man være lykkelig i slike situasjoner? Gjøre det beste ut av det? Jeg aner ikke, om det er noen som greier såpass. Pelotongen min er oppstilt med rede våpen, rett foran meg; jeg venter bare på å kjenne at skuddene flyr mot meg for å få gjort jobben sin:

‘fyr! 

WP_20150909_09_03_59_Raw‘Vi har gjort jobben vår. Så langt. Alle behandlingene har kommet til en ende. Det er ikke mer vi kan gjøre for deg, keftmedisinsk!’ Når slike ting sies – det må de i en eller annen forstand – da er det ikke lenger spørsmål. 

Kreften, som jo er dødens skrift inne i den kreftsyke kroppen min, skriver seg inn i hele min benbygning og nå i det siste også i selve hodet og hodeskallen. Mitt venstre øye kjennes dobbelt så stort som det høyre, det presess frem av kreftveksten inne i øyehulebenet. Jeg er egentlig i uvisse over denne spreningen til hodeskallen, hvor farlig den er, hvilken elendighet den vil lage de nærmeste månedene. Kreftlegen har egentlig sagt en ting, og det er ingenting. Fordi den hypertravle fyren har etter måneder fremdeles ikke har tatt seg tid til det som for meg ville vært en skikkelig gjennomgang av spredningssituasjonen. Det har i allefall ikke satt seg fast der oppe bare of rå å være hyggelig med meg. Det tror jeg ikke. Noe faenskap har den på gang som ikke handler om en smilende tilfreds Einar Lunga. Men hva som er det videre bildet av sykdomsforløpet ligger i det uvisse, for meg. Jeg har forsøkt å informere meg på nettet, men så langt finner jeg ikke skikkelig presis informasjon.

Det er en enveis monologisk patografisk tekst. Jeg kan bare lese den, leve den, etterhvert som den skriver seg inn. Jeg bidrar ikke med noe til teksten selv. Det forstyrrede synet, lesesynet, det merker jeg.

WP_20150909_09_03_39_RawDet er egentlig en krystallklar situasjon.

Tilstanden er ille nok, ikke noe å lage forvirring om. Vi er omkring 5000 nye prostatakreftsyke av oss, her i Norge, de protatasyke kreftmennene som hvert år gjennomlider en lignende prosess som i mitt tilfelle og der 1000 ender opp med en sikker død fordi det ikke finnes noe som stopper sykdommenmens gang i kroppen i denne siste fasen. Jeg opplever av selve informasjonsbildet som man gir av min sykdomssituasjon kunne ha vært klarere og bedre, slik at  hadde forstått tingene litt bedre, om det har noe for seg?

‘Prostatamannen’; det er min morbidoetniske tilhørighet i de sykes land.

Jeg snakker etterhvert ganske godt prostatalesisk og greier å ta meg frem gjennom det meste. Prostatamannen er fremdeles en forholdsvis dårlig kjent etnisk-lingvistisk figur. Jeg får ofte vite av fagfolkene at dette ofte er menn som ikke sier og snakker så mye om den ofte svært smertefulle og nedbrytende prosessen de er inne i. Prostatakreft er en stillferdig dreper, den jobber langsomt, målrettet, nedbrytende og er god til å påføre ofrene sine nok med smerter og fornedrende tap av kroppslige egenskaper. Den terminale prostatamannen sies å være en taus mann når det gjelder sin egen  sykdomstilstand med dens mange og merkelige inn- og forviklinger. Jeg sier egentlig ikke så mye selv heller om disse tingene, mest fordi det ikke lenger er særlig mye jeg skal ha sagt.

Anguish_-_George_DergalisHendene mine skjelver innmari denne morgenen, det er vanskelig å skrive. Det er nesten verre at jeg sliter med å se, jeg greier knapt å lese det jeg selv skriver fordi øynene samarbeider motorisk. Kroppen kjennes i dag også som som en pose slapp løs gele. Det er stille på sykerommet bortsett  fra litt  stønning og oppgitt verabel lidelse og subbing over gulvene fra min Bergenske medpasient. Det er bra. Han gjør ellers mer enn nok ut av seg som halvdement romkamerat resten av døgnet.

Jeg hadde nettopp begynt på dette om døden. Jeg tenkte å si litt om den i dag også. Fordi jeg henger her i dødens forgård. Fordi døden rett og slett har tatt opphold i min nærhet.

Jeg sier ikke, ‘skulle dø’. Men ‘å dø’. Du tror du vet hva det handler om, at du har tenkt gjennom disse tingene? Jeg er ikke like sikker som du. Jeg vet at du har vært i begravelser; hvem har ikke vært det? Jeg vet at du har mistet din far, eller bror, eller en venn. Kanskje til og med et kjæledyr, fordi de er såpass fæle å miste.

Hvem har ikke mistet noen? Det betyr litt, da vet man litt om døden, det skal jeg innrømme. Men er det det samme som at du har mistet deg selv? Vi har alle hørt om, lest om, sett bilder fra – månen eller Mars. Vi vet noe om Mars. Men vet vi da hva det vil si ‘å være på Mars’?

Hvorfor jeg spør deg om slike ting? Fordi jeg er dødssyk, ganske enkelt.

WP_20150909_09_03_49_RawÅ være dødssyk er en slags ‘død på forskudd’. Man får da anledning til å ta ut døden litt etter litt, før den egentlig inntreffer. Det er et skremmende forskudd; til å bli gal av. Egentlig får man ikke noe, man merker bare forskuddet i form av et tiltakende fravær av eksistens, av virkelighet, av seg selv. Man får noe ved at ting blir tatt fra en. Man finnes mindre og mindre. Man begynner å svinne hen, bli borte, forsvinne før man til slutt endelig dør og forsvinner for godt. Slik må det være i og med at død og døden ikke er noe i seg selv, en ting eller noe som finnes, men handler om at noe avsluttes, blir borte, fraværende, ikke er lenger. Den som ‘får’ noe av døden, som et forskudd – får altså ingenting, bare et stykke fravær.

Å være i gang med å dø er noe ganske annet enn å tenke på døden, om døden. Eller å se at andre dør. Jeg har aldri vært med på noe slikt før, jeg er rådvill, jeg er nybegynner, jeg lurer på hva alle dere andre vet som jeg ikke vet. Det er som å ramle hjelpeløst ut i en strømsterk elv, kave og svømme for livet og uunngåelig nærme seg en eller annet foss, en avgrunn, et ukjent stup. Folk tar på seg svømmevester og livbelter og bilbelter eller fallskjermer fordi de ikke vil drukne eller bli klemt eller knust ihjel. Hva skal jeg ta på meg?

Det blir bare klarere for meg for hver dag som går; jeg er et døende vesen. Utgående. Jeg kjenner det, jeg hører det, jeg leser det – det er som om en ukjent sentral et eller annet sted inne i den mørbankete syke kroppen sender et kodet budskap om at det snart vil være slutt. Om og om igjen tikker det samme monotone budskapet inn: ‘du er døende’.  Allikevel, det tar lang tid og mye mentalt arbeid på seg selv for å innse det. Holde fast ved det. Godta det. Den som er døende lever jo fortsatt. På en annerledes måte. Å være døende er egentlig en slags levd forestilling, en tanke man tar til seg og former for seg selv. Det er en merkelig følelse å rusle mellom folk på COOP-butikken eller Bokbyen i Fjærland med denne tanken i hodet. Jeg tror det gjør at jeg ser forvirret ut; jeg har vanskelig for å få med meg omgivelsene mine og folk jeg møter. Her om dagen bemerket en syklende gammel venn som jeg støtte på: ‘Du virker egentlig litt rar’. Han så flere ganger granskende på meg, før han syklet videre i livet. Jeg sto der igjen og lurte på hva jeg skulle gjøre, hvor jeg skulle gå. Fortsatt er det stunder da jeg benekter døden; hva annet kan jeg gjøre. Livsfølelsen og livsviljen i meg forfører meg til å tenke at alt allikevel er mulig fremover. Kanskje er håpet om videre liv for sterkt og hindrer en i å se sannheten inn i hvitøyet. Kanskje er det slik filosofen Michel Henry mener å ha oppdaget, at jegets opplevelse av seg selv som levende – den tilgrunnliggende innvendige livsfølelsen som han kaller ‘autoaffeksjon’ – er noe annet enn ytre biologisk liv og død. Henry sier at livet begjærer seg selv, derfor avviser det  lidenskapelig å dø, det er en avvisning som går til roten av vår moralske innstilling og religiøsitet. 

Det er det jeg er, en Homo mortalis. I live, men døende. For sikkerhets skyld vil jeg utdype dette med en gang; folk som er levende har så utrolig lett for å misforstå disse tingene. Først misliker de levende sterkt at noen sier at de er ‘døende’, da reagerer de med en slags moralsk opphisselse, det virker nesten som de kjenner seg fornærmet. Det er like før ukvemsordene faller. Slikt sier man da ikke! Det får være grenser!

Dernest er det tydelig at de ikke har den minste anelse om hva det går ut på.

Det er ikke ‘snakk’ om å skulle dø en eller annen gang. Levende snakker lett om døden, de vet sjelden hva de snakker om. Det er en tom  truisme, alle skal selvfølgelig dø ‘en gang’. Det handler ikke om ‘en gang’ lenger men derimot om at jeg her og nå er i ferd med å dø og opplever det hver dag. Den som får beskjed om en livstruende sykdom kommer inn i et ganske annet affektlandskap enn normale levende mennesker. Hele den eksistensielle grunnstemningen endres. En trenger ikke gi seg over til sentimentalitet eller selvmedlidenhet for å innse dette. Planter som dør visner bort; det som skjer med og i meg kan minne om visning. Krefter og evner og funksjon svekkes. Balansen blir dårligere. Pågangsmotet blir borte; jeg våger ikke lenger ting jeg tidligere bare gikk i gang med uten å tenke meg om. Jeg kjenner at styrken ikke er der lenger. Folk som ikke aner hva som foregår utbryter fremdeles når vi treffes: ‘Du ser bra ut. Like bra som i forrige uke’. Jeg trives ganske dårlig med tanken på at jeg skal visne hen litt av gangen; avblomstring for en periode kan jeg tåle. Da kan jeg vende tilbake i full blomstring en annen gang. Å visne vekk på denne ubarmhjertige og definitive måten – å bli ynkeligere bit for bit og for godt –  kan bare bety at jeg kommer til å dø om ikke så lenge. Visne planter havner i komposten. Blir borte, løst opp i materien. Jeg tenker på disse tingene hele tiden: Det er kanskje å vente ettersom jeg stort sett befinner meg i en annen slags virkelighet, som ligger på utsiden av den normale virkeligheten. Dagene er en tung bør, nettene likeså. Det er såvidt jeg fungerer. Jeg hangler meg gjennom hver ny dag. Starten er verst. 35625_1784548410397_3462147_nHverken kroppen eller psyken kommer ordentlig igang. Det første jeg gjør etter å ha stått opp fra sengeleiet er ofte å legge meg ned i sofaen. Da har jeg i det minste stått opp. Det virker som om jeg pådrar meg stadig flere lidelser, stadig nye symptomer. Halve høyre hånd kjennes som ei vissen grein. Ledd og muskler og hele beinbygningen verker intenst etter månedene med cellegift og ny oppblomstring av skjelettmetastasene. Det er en slags fibromyalgisk bevegelseslidelse – eller det noen har omtalt som en pseudoreumatisk tilstand –  noen dårlige dager gjør alle bevegelser og all bevegelse vondt. Kroppen er i seg selv vond. Kanskje er det også en slags generalisert gikttilstand etter å ha vært forgiftet i mange måneder. Nedre del av ryggen og særlig halebeinet verker uten opphør etter stråleskader. Det er smertefullt å sitte. Det smerter ofte like mye når jeg ikke sitter. Betennelsesaktige smerter i mage-tarm systemet etter strålingen gjør at jeg knapt tåler tanken på mat. De siste dagene har jeg innledet en fasteperiode for å se om det kan gå over. Første ordentlige fastedøgn er lovende, jeg føler meg allerede bedre. Føttene er lite å skryte av, det er bare såvidt jeg kan gå og særlig det venstre benet fra hoften og helt ned til foten er sterkt svekket. Sykelig tretthet eller fatigue trykker meg ned til jorden. Hodet og den såkalte kognitive fungeringen har gått seg vekk i tjukk skodde. Det meste i tilværelsen er et eneste ork. Dette livet jeg har er ikke mye å rope hurra for. Tross all elendigheten, jeg kjenner faktisk at jeg fortsatt gleder meg over dette livet mitt. Det gjør meg til et snillere og vennligere og til og med bedre menneske. Jeg kan glede meg på en dypere måte over alle andre levende vesener. Jeg tror jeg blir bedre kjent med meg selv, hva nå det måtte bety. Det er sjelden jeg orker å lese på sengen. Før jeg sovnet i går kveld kunne jeg kose meg med ( jeg leste 34 sider) en fin bok om Frans av Assisi. Det er en trøst å lese om et hellig fattig menneske som i sin ynkelighet hever seg over alt det dumme kjøret i det vanlige livet. Det er i det hele en trøst å vite at man ikke er alene – det er forresten ikke riktig, alle som er døende kjenner seg alene – eller at man ikke er den eneste. For alle som er døende gjennomgår noen av de samme subjektive anfektelsene som jeg gjør for tiden, vi gjør det vel på hver våre måter. For meg, som for alle disse andre, er denne glemte inderlighetens subjektive død den eneste sanne, alle de andres utenfrasyn på døden er noe helt annet.

Jeg misliker tanken på å forlate livet. Jeg tror at fremdeles en og en annen god dag vil dukke opp. (Notat skrevet kl 8. 25, 3. juni 2016)

Reisen-til-nattens-ende_productimage«Jeg torde ikke si noe når jeg sto ansikt til ansikt med dem i dagens fulle lys, men her oppe risikerte jeg ingenting.’Hjelp!’ ropte jeg gang på gang, bare for å se om det ville gjøre inntrykk på dem. ‘Hjelp!’. De reagerte ikke i det hele tatt, gikk bare videre og dyttet livet og dagene og nettene foran seg. De ser ingenting, menneskene, fordi livet står i veien. De hører ingenting, på grunn av den larmen de selv lager. De gir kort og godt fanden. Og jo større og høyere byen deres er, desto mer fanden gir de. Jeg vet hva jeg snakker om. Jeg har prøvd. Det er nytteløst.» ( Louis-Ferdinand Celine: ‘Reise til nattens ende’, s.167. Oslo 1967)

20150419_192451(1)

1.januar 2013, nesten 6 år etter at jeg fikk kreftdiagnose og begynte å merke tidlige tegn på at jeg var kreftsyk, tok jeg bestemmelsen om å følge og klargjøre min egen sykdomssituasjon og behandlingsforløp ved å skrive min egen sykdoms- og dødsjournal. Jeg hadde såvidt begynt å føle mg ‘annerledes’, på utsiden av mye av den vanlige virkeligheten. Men selvfølgelig hadde jeg ingen anelse om hvor ille det skulle bli, om hvor vanvittig brutalt det er å begynne å dø, litt etter litt. Litt sykdelighet og svekkelse og medisinske behandlinger begynte etterhvert å sette et stadig tydeligere preg på kropp og sjel og tilværelse; jeg ønsket å fokusere på denne prosessen, å være mer oppmerksom på hvordan min opplevelse av meg selv og verden artet seg og forandret seg som følge av sykdomsprosessen. Man venner seg så altfor fort til ting, også det som er utenom det vanlige og hverdagslige. da blir man døv og blind, man ser ikke lenger tingene som de er. Det ville jeg ikke skulle skje med meg, jeg ønsker å bevare en slags våkenhet, en våkenhet som gir meg sjanse til å være tilstede hos og med disse tingene, selv om de er ubehagelige. Det å være syk og det å være dødende har sin egen ‘fenomenologi’; det er noe som viser seg og fremtrer for og i den sykes og den dødendes opplevelse. Denne egenjournalen er en ‘fenomenologisk journal’; dvs. en førsteperson opplevelsesjournal, ikke en medisinsk og objektivt forklarende journal.

Å skrive hører knapt med til våre ‘naturlige’ gjøremål. Man må liksom opp på et ‘høyere’ og mer betraktende nivå for å makte å skrive om seg selv. Å skrive om seg selv forutsetter en styrket tilskuerposisjon i tillegg til den spontane deltakerposisjonen som er naturlig for oss. Det krever bl.a. at man utøver mer disiplin overfor seg selv. Vi mennesker har et merkelig liv, en forunderlig sammensatt livsfølelse. Når vi bruker livstiden til å skrive, eller male bilder, lage musikk, kultivere en skjønn hage, gå eviglange pilegrimsturer eller legge ut på sykkeltur til Nepal, da lager vi oss samtidig et annet ekstraliv, et friskere ‘metaliv’ som gjør at vi bedre kan tåle innskrenkninger, forminskninger og banaliseringer i vårt vanlige liv.

Å skrive om seg selv er eller kan være en utdyping av det viktige jeg-jeg forholdet, dvs det ‘immanente’ og usynlige forholdet en står i til seg selv som subjektivitet og levende vesen. I vår moderne så altfor-moderne verden blir vårt eget indre lett overskygget og overkjørt av de mektige tingene og ytre saksforholdene og alle de andre som omgir oss overalt og hele tiden. Fotfestet som en har i opplevelsen av et ekte jeg-jeg forhold blir svekket og borte. Jeg-jeg forholdet handler om det primale livet vi føler i oss selv og som kommer til syne for seg selv hele tiden mens vi lever. Kreft er en slags læremester og levemester som kan hjelpe oss til en dypere jeg-jeg forhold, til å gjenoppdage det livet vi føler i oss selv og som vi i bunn og grunn er. Når jeg gråter over meg selv – det skjer ofte disse dagene – da merker jeg at tårene kommer av at det er livet i meg som gråter. Gråten som overmanner meg er jeg-jeg forholdets måte å uttrykke seg på. Det er ikke noe å skamme seg over, å forsøke å skjule for andre. Det er mitt jeg-jeg forholds eget sanne språk. Ikke bare ens morsmål, mens ens eget sanne  livsspråk som denne skrekkelige kreftsykdommen lærer meg å kommunisere gjennom. Dette dype livsspråket som bor i en selv er noe som en aldri må tillate seg eller tåle å glemme. Dette er ikke så lett å skjønne, jeg vet det. Jeg strever selv med det. Jeg håper det blir mer forståelig etterhvert. Å skrive slik jeg forsøker her, i første person om egen sykdom, er min øvelse i å oppleve seg selv i et jeg-jeg forhold. Verden og alle de andre er naturligvis avgjørende og viktige. Men vi må ikke snu opp ned på rekkefølgen; de kan bare være viktige dersom en kan oppleve å være viktig for og i seg selv

Hvorfor ville jeg skrive min egen sykejournal? Jeg tror jeg i hovedtrekk vet hva det kom av.

0c81377a15cefa2d449af6f4a87be5a1-dI boken ‘Om å gi smerte betydning. Å konstruere og helbrede selvet ved skriving‘ (2003) hevder den amerikanske psykologen og forskeren Judith Harris at skriving i seg selv ofte kan ha terapeutisk og renoverende virkning. Skriving kan minske selvsentreringen hos plagede mennsker og gjøre dem mer oppmerksomme på verden utenfor seg selv. Slik det å snakke i Freuds psykoanalyse blir til en ‘snakkekur’, kan skriving for mange bli til en fungerende ‘skrivekur’. For meg har hensikten ikke vært det som kalles sykdomsblogging. Jeg har ikke større sans for alle disse bloggene selv om noe dem ( de mer ‘faglige’) kan være inspirerende. Jeg kjente heller på en vag følelse av at jeg trengte å følge bedre med i hva som foregikk i sykdommen og behandlingen. Jeg innså at det å være kreftsyk utover å være en sak for kreftleger for en stor del handlet om ting som skjer med meg selv, min egen kropp, mitt eget opplevde indre liv. Mitt forhold til meg delv og det å leve eller dø. Ikke utelukkende om en legedefinert medisinsk sykdom og behandling som går sin egen patogene gang i kroppen min. Det er ikke bare det at jeg er blitt rammet av kreft, kreften er ‘min’ sykdom, det er jeg som lider av akkurat denne sykdommen som antagelig er like individuell som jeg er. Selv om man er i fagmedisinsk kreftbehandling ‘eier’ man allikevel sin egen sykdom som en side ved den personen man er og det livet man lever og har.

fc7e75ab0a5956b292257fdcec392a15Jeg så samtidig at mye av min egen komplekse opplevde virkelighet ikke automatisk blir tatt i betraktning av helsefolkene og kreftlegene. Tvert imot, den blir gjennomgående oversett og sett på som irrelevant. De har sitt eget profesjonelle synspunkt og er opptatt av sine faglige innfallsvinkler. Noen ganger oppfører de seg som om jeg og min opplevelse og mitt levde liv nesten er en hindring og en plage for det de holder frem som faglig riktige vurderinger og fremgangsmåter. I dagens situasjon med stadig nye omganger med innsparinger og budsjettkriser legger kreftavdelingene lett opp til å møte et gjennomsnittlig og kostnadseffektivt selv hos de kreftsyke og ikke et åpent selv som forventer konkret og individualisert delaktighet i kreftbehandlingsprosessen.

tumblr_ln4pp2JFyI1qaz1hso1_500Det som forventes ligner den type pasientselv den amerikanske psykoanalytikeren Chistopher Bollas (1987) kaller for ‘normotiske personligheter’. Bollas formulerte begrepet om en sykelig normal væremåte eller  ‘normopati’ for personer som forfalsker og oppgir sitt psykologiske særpreg for å passe inn og opptre i samsvar med det de oppfatter er gjeldende ytre normer. Normotiske personer fungerer på en overtilpasset og konform måte, de oppfatter seg selv som en ting ute i verden som kan behandles av andre. De mestrer dårlig introspektiv tilgang til sitt eget psykologiske indre og den kreativiteten som springer ut herfra. Når man er kreftsyk har man egentlig mer enn nok med å forholde seg til og mestre sykdommen, om man ikke også skal måtte oppgi sitt eget særpreg for å motta egnet behandling.

mental-illnessI egenjournalen forsøker jeg å samle og artikulere, få frem og summere opp mine innside-erfaringer av sykdommen, behandlingen og mine møter med helsepersonell. Ikke minst ønsker jeg å tegne et bilde av hvordan opplevelser kan endre seg på systematiske måter underveis som et avgjørende ledd i egen sykdomssituasjon og hvordan den håndteres. Jeg tror på grunnlag av mine egne erfaringer at et velfungerende helsevesen ikke alene kan handle om en objektiv fagmedisin som ser sykdom og pasientens situasjon fra utsiden, i et ‘tredjeperson-perspektiv’: Han eller hun har de og de symptomene og plagene og prognosene og må behandles etter en fastlagt manual slik eller slik. Det trengs på samme tid også en slags ‘subjektiv førsteperson medisin’ som betrakter sykdom og behandling og symptomer fra innsiden hos den levende og opplevende jeg-pasienten. Ved å samkjøre og balansere det subjektive innside- og det objektive utsideperspektivet kan kreftmedisinen åpne opp for bedre deltakelse, medvirkning og innspill fra  den enkelte kreftsyke pasienten i behandlingen. Kreftlegene pretenderer og foretrekker nok fremdeles helst å praktisere en objektiv medisinsk vitenskapelighet i behandlingen av kreft der de setter premissene og har styringen. Dette holder ikke lenger; skal kreftmedisinen være noe mer enn en standard behandling av kreftsykdom og en slags gjennomsnittspasient og ta inn over seg det individuelle perspektivet da rekker det ikke å være ‘objektiv’. Dersom kreftmedisinen skal fungere godt i samspill med den kreftsyke må den suppleres med et førstepersonsperspektiv som har rot i og springer ut fra den sykes enestående individuelle opplevelse av sykdom og behandling.

11058412_10206150962989960_8401533558329013147_nKreftsykdom omtales ofte som en spesiell  og krevende’reise’. I og med at kreft kommer i hundrevis av utgaver til individuelle mennesker er kreftreisen en mangfoldig og individuell reise. Det er enestående individer som lever særpregete liv som blir syke og som behandles, aldri en standard pasient. Ingen opplever kreftreisen på samme måte.

Det jeg ønsker her er å lage min egen sære og personlig pregede reiseskildring, ved å betrakte mitt liv, sykdommen og behandlingen og alle de tingene som inntreffer underveis så å si fra innsiden. Som innslag i min egen tilværelse. Med våre dagers scientistiske tankegang er det altfor lett å glemme eller overse at det hos levende vesener alltid finnes et ‘innside’-perspektiv, der individet med basis i egen livsfølelse og livsopplevelse forholder seg til og møter verden og omgivelsene. Livet defineres ikke kun biologisk, som en biokjemisk prosess. Livet er først og fremst en grunnleggende opplevelse eller følelse av å være levende her og nå, i og gjennom seg selv uavhengig av henvisinger til ytre og verdslige ting. Som den franske filosofen Michel Henry fremhever i en rekke vktige arbeider, har livet også sin egen livsfenomenologi som opplevd fenomen.

Å få kreft er fortsatt noe av det verste som kan ramme et menneske. Kreft er kroppens borgerkrig. Kreft er egenkroppslig borgerkrigstilstand som utkjempes hensynsløst med alt som kroppsligheten rår over av antikreft og prokreft styrker. Å være kreftsyk blir selvsagt en stor og ofte langvarig belastning og utfordring for den som rammes og ikke minst for de nærmeste. Å se at folk man bryr seg om plages og visner hen uten at det er så mye man selv kan gjøre er en stor påkjenning i seg selv. På samme tid kan det også gjøres til en stimulans for å tenke og føle på nye og andre måter om hele tilværelsen og det å leve et menneskelig liv. Det er altfor lett å ta på seg moderne briller der det å være kreftsyk sees på som en heroisk kamp som ved hjelp av avanserte medisinske teknologier ender godt til slutt. Slik er det faktisk som regel ikke. Å være kreftsyk rommer tunge nederlagsopplevelser og utilstrekkeligheter som den enkelte syke bare må ta inn over seg og akseptere.

«Nekrologer informerer oss rutinemessig om at den-og-den er død ‘etter en modig kamp mot kreft.’ Selvfølgelig 11393026_10153886669565558_8345869984225454728_nkommer vi aldri til å lese at den-og-den er død ‘etter en patetisk svak kamp mot kreft’.»/»En av mine bekymringer har vært at jeg gradvis vil bli redusert til å være ingenting annet enn en kreftpasient. Jeg forestiller meg at jeg mister taket på verden. Jeg forestiller meg at verden innsnevres til mine umiddelbare plager.» (Mike Marqusee, 2014: ‘Erfaringens pris.)

“It takes all the running you can do, to keep in the same place.” (Lewis Carrol)

last ned (16)

Det finnes en ganske dum misforståelse blant lykkelige kreftfrie og friske. Det er ideen om at kreft er en sykdom som bare angår kreftsyke og deres nærmeste. Kreft har riktignok et dårlig rykte som gjør at man klokelig forsøker å holde størst mulig avstand til alt som har med den å gjøre. Men ingen – samme hvor friske de måtte være –  kan lenger være trygge på at de vil forbli i en tilskuerrolle til sykdommen. Slik vårt moderne liv er innrettet;  – funksjonelt og rasjonelt, organisert og hygienisk – har vi lett for å miste av synet eller i allefall følelsen for livets mørke side. Kreftsykdom er en trussel for denne livsmåten, kreftsykdom i all dens pinefullhet og dødelighet trekker sløret vekk og viser oss noen av den moderne tilværelsens marginaliserte landskaper. Utålelig smerte, kroppslig deformering og ødeleggelse, den vitenskapelige fornuftens begrensninger, dødens uavvendelighet.

Kreft berører etterhvert alle; den fryktete og fryktelige sykdommen er faktisk en av de tingene som forener flest moderne mennesker. Selv om ikke alle tør eller vil innse det, kreft angår oss alle. Før eller senere går denne sannheten opp for oss, selv om sykdommer selv ikke kommer til oss.

Som den amerikanske forfatteren og kreftlegen Siddharta Mukherjee sier i boken ‘Keiseren over alle sykdommer‘( 2010); å bli rammet av kreft er å bli deltaker i en omfattende og pågående motstandbevegelse. Det er en bevegelse som mobiliserer store deler av befolkningen og ressursene i moderne samfunn. Det er en motstandsbevegelse som handler om menneskenes lange og lidelsesfulle historiske kamp mot kreftsykdom. Kampen mot kreft er en kamp av sto betydning; 1 av 3 kvinner og 1 av 2 menn blir i vår moderne tid kreftsyke med en eller annen av mer enn 200 ulike former for kreft i løpet av livet. Så å si alle mennesker blir dermed direkte eller indirekte trukket inn i motstandsbevegelsen; de kommer i nærkontakt med den store kreftfronten der en dramatisk medisinsk, samfunnsmessig, økonomisk og menneskelig strid føres mot kreftsykdommene. Både mht. antall ofre, mengden av lidelser og omfanget av ressursene som settes inn i behandlingen er kreftsykdom en av menneskehetens største utfordringer i vår tid. Nyhetsmedia slår fortløpende opp siste nytt om triumfer og fremganger fra kreftfronten. Det er nærliggende å tenke at noe av denne enorme mobiliseringen av innsats og optimisme er en reaksjon på en av kreftsykdommens kjennetegn; etterhvert som den skrider frem og blir mer ødeleggende og  livstruende truer den med å tømme tilværelsen for all mening.

Ingen av oss har råd til å forbli i uvitenhet om hva kreftsykdom er, hva den kan gjøre med oss og hva det innebærer å være blant de som dag ut dag inn må lære seg å forholde seg til en ofte fornedrende og krevende sykdom og kanskje like krevende behandlinger. Siden 2007 har jeg hatt tvunget opphold i kreftens landskap; rammet av etterhvert uhelbredelig og livstruende prostatakreft. De siste årene har kreften som har satt seg fast i kroppen min antatt en stadig mer ‘sint’ og farlig skikkelse, i dag har jeg prostatakreft i 4. stadium der både behandlinger og sykdommen påfører meg pinefulle plager og lidelser som blir stadig tyngre å bære. Som alvorlig kreftsyk må jeg på samme tid forholde meg til en svært kompleks virkelighet; til kreftens medisinske og alternativmedisinske side og alle de mangfoldige og lovende mulighetene for behandlinger og livsforlengelse som den rommer, til det norske helseveneset og kreftomsorgen og muligheter og begrensninger som finnes der, til samfunnsmessige og personlige sider ved situasjonen som kreftsyk og det å skulle leve sammen med pårørende, familie og andre kreftfrie mennesker, og til filosofiske og psykologiske sider ved det å være kreftsyk og døende.  Våre forbrukersamfunn lover hele tiden all slags lykke og frelse og salighet bare vi anskaffer oss de riktige og aller nyeste produktene. Det er forstemmende å se at mange helsefolk  lett blir revet med av det aller siste i medisinen enten det er den magiske hjernen, det uovervinnelige immunsystemet, det kritiske følelseslivet, B17 og kurkumin alskens kost og diett og tilskudd osv.. Mange helseaktører promoterer i våre dager en ukritisk og promissorisk omnipotens medisin som lover å besitte de magiske oppskriftene og kunne helbrede nesten hva det skal være. Slik er det ikke i kreftsykdommenes virkelighet der folk fortsatt lider og sykner hen og dør som fluer.

Artikkelen handler om denne komplekse virkeligheten.

WP_20150324_12_09_09_RawMin egendiagnose som bygger på den medisinske kreftdiagnosen : ‘Kastrasjonsresistent metastatisk prostatakreft’ – (CRPC), med omfattende spredning til benbygningen og ryggraden, brystben og ribben, hofter og bekken. Tilstanden fører med seg og ledsages av utålelige smerter nedover i venstre hofte, lår og ben og i nedre del av ryggen. Ikke visceral spredning til bløtvev (muligens til lever og lymfeknuter). Sykdomstilstanden er progressiv, uhelbredelig og uten unntak dødelig, antagelig allerede inneværende år. Ingen effektive behandlinger er tilgjengelig; dette avspeiler seg i det jeg opplever som tendens til tilfeldig og likegyldig oppfølging fra kreftavdelingen i Ålesund/Volda.

Medisinsk kreftbehandling-oppfølging: Livsforlengende og palliativ (lindrende) rettet mot bevaring av funksjonstilstand og livskvalitet; utprøvende medisinering, hormonbehandling, cellegift, stråling, eksperimentelle behandlinger, smertelindring, fysioterapi, støttesamtaler med profesjonelt kreftpersonale.

Egenbehandling/selvterapi: Positiv (mer av): 

1) Pleie og ivaretakelse av kjærligheten til livet, til små ting og nære folk og familie; 2) Stelle med og holde best mulig orden på meg selv, i mitt eget hus og hjem og i tilværelsen ellers; 3) Tåle å måtte gjennomgå og lære meg å godta den skrekkelige sorgen og dagene og nettene med en elv av tårer over å forlate dette eneste livet på en så fryktelig måte –  ved at en langsom død litt etter litt overskygger alt det lyse som en slags ondartet solformørkelse; 4) Daglig fordypende livsfilosofisk refleksjon over mennesker og relasjoner, sykdom, fødsel og død, og selvsagt ‘etterlivet’; 5) Kultivere og forbedre min evne til indre samtale om egen krefterfaring for å utvikle meg til en myndig selvansvarlig pasient – en ‘dr. jeg’ ;6) Uformelle og langsomme samtaler med og dyplytting til andre kreftsyke; 7) Meningsfylt aleneværen med tålmodige studier av fagbøker og verdenslitteratur, lesing, skriving og poesi; 8) Holde på med kreative ting ved å lage egen musikk, skrive egne artikler og dikt, utforme artige ting i hagen og i huset; 9) Daglig fordyping i min egen ‘indre kreftpilegrim’ og det ledsagende ettertenksom-moralske anti-egoistiske jeg; 10) Jevnlige pilegrimsvandringer og kortere gåing med terapeutiske og rehabiliterende siktemål; 11)Terapeutisk hagearbeid og plantekontakt når våren kommer for fullt; 12) Gjøre minst en reflektert god ting eller handling overfor andre hver dag. 13) Så dette NB: tenke grundig gjennom og begynne på et lengre prosjekt med å rette opp overtramp, feil, umoralske og dårlige ting jeg har gjort gjennom livsløpet mot folk jeg har møtt og kjent som privatperson og i jobb, som egne barn, samboere, kjærester, venner, kolleger, naboer, osv.. (Her er jeg åpen for innspill og forslag da det ikke er lett å komme på slike vel fortrengte ting!)

Negativ (mindre av): 1) Ikke overforbruke og la meg passivisere av TV/fjernsyn/underholdningsmedia/aviser utover det helt påkrevde (når jeg ikke greier andre aktiviteter); 2) Ikke miste fokus og si for mye ‘ja’ når jeg er i nei-tilstand, begrense strengt hva jeg orker når jeg er nede for telling; motvirke tendenser til sosial tilbaketrekning og isolering (ta telefonen når folk ringer, åpne døren når folk banker på, ta imot besøk); 3) Ikke svartmale situasjonen sortere og mørkere enn den allerede er; 4) Ikke være overfladisk og unnvikende i samtaler og samhandling med andre; 5) Ikke la mine egne problemer og plager gå ut over eller belaste andre (oppfordre til at de lever sitt liv, bruker sin frihet uavhengig av meg); 6) Ikke være en likeglad pasient og ikke la meg friste av velmenede kreftfagfolk som pusher toksisk overmedisinering og lite nyttige og skadelige kreftbehandlinger.

WP_20150323_09_56_26_Raw (3)

 – Noen andre artikler om kreftsykdom/prostatkreft, mannlighet og relaterte emner:

1) Enkel innføring om prostatkreft:  https://einarlunga.wordpress.com/2012/07/15/om-prostatakreft-en-enkel-innforing/

2) Prostatkreftmenn som iatrogene evnukker: https://einarlunga.wordpress.com/2012/07/08/om-a-leve-uten-sex-en-kastrert-manns-bekjennelser-under-skriving-2012/

3) Litt om krigen mot kreft: https://einarlunga.wordpress.com/2013/03/10/litt-om-krigen-mot-kreft/

4) I skyggen av en sort sol: Om den mørke siden ved å være kreftsyk: https://einarlunga.wordpress.com/2012/02/01/kreft-og-psykologi-om-den-morke-siden-ved-a-vaere-kreftsyk-under-skriving-feb-2012/

5) Om sykelig tretthet og fatigue: https://einarlunga.wordpress.com/2012/06/19/om-fatigue-hvordan-fatigue-kan-fargelegge-og-prege-subjektiv-opplevelse-og-livsfolelse/

6) Om sykdommers sjelelige og psykologiske side: https://einarlunga.wordpress.com/2013/12/01/homo-abjectus-keftsykdom-og-metaforiske-lidelser/

7) Litt om positive sider ved kreft: https://einarlunga.wordpress.com/2013/03/10/en-liten-noe-mm-kreft-betinget-transcendens-eller-noen-positive-virkninger-av-a-fa-kreft/

Den finstilte kunsten å leve for å overleve

10402409_10205236498328915_5923494411066072784_n

«Murphy, alt liv er figur og grunn.»
«Men en vandring for å finne hjem,» sa Murphy.» (Samuel Beckett, Murphy)

“Fordi hver av dere har sin egen død, du bærer den med deg på et hemmelig sted fra det øyeblikket du er født, den tilhører deg og du tilhører den.» (José Saramago)

«Det som mest plaget Ivan Iljitsj var bedraget, løgnen, som de alle av en eller annen grunn godtok, at han ikke var døende, men rett og slett var syk, og han trenger bare å være stille og gjennomgå en behandling og deretter vil noe veldig godt komme ut av det. « (Leo Tolstoy)

‘[. . .] så vil krigen endelig begynne for meg. Og – kanskje – livet, samtidig! Kanskje nærheten til døden vil bringe meg livets lys! ‘ (Wittgenstein, 4.mai 1914)

«Me ska leva så kort og vara daue så skrekkjele lengje.» (Ingvar Moe, 1989)

“Mens vitenskapen om overlevelse forsøker å forstå selve sykdommen, forsøker kunsten å overleve å forstå den menneskelige opplevelsen av denne sykdommen.” (Leigh, 1992, s.1475)

WP_20150321_15_09_53_Raw
Alt som eksisterer har sin tilmålte tid, det fødes, vokser til modenhet og så begynner det å forfalle og til sist dør det og forsvinner. Bildet viser en av de eldste sjøbodene i Nordfjord, som nå for tiden ser sine siste dager i Utvik sentrum og snart vil være revet og borte for godt. De siste årene har jeg brukt denne talende bygningen som metafor og bilde på det løpet jeg selv gjennomgår fram mot sluttfasen.

I de kreftsykes rike

«Sometimes my burden is more than I can bear» (Bob Dylan; ‘It’s not dark yet’.)

Verkende, utslått, søvnløs. Timevis med tom stirring ut i mørket. Fra et annet mørke som har åpnet seg i mitt indre. Jeg ligger gråtende av smerte (7-8 på en skala fra 0 til 10) i en sykeseng på kreftposten i Ålesund. Utålelige smerter har terrorisert meg i snart 7 uker. Cellegiften som er iferd med å ødelegge cellene i kroppen og hjernen min gjør at alt kjennes ubehagelig; sanseinntrykk – maten smaker metall, vann lukter kjemi – alle bevegelser, selv det å ligge i en seng er ubehagelig. Noen ganger utålelig. Jeg kaster meg frem og tilbake, snur og vender meg hvileløst i sengen for å minske ubehaget. Ingenting hjelper, det har jeg erfart etter mange slike netter. Det eneste som skjer er at natten går sin gang, og at morgenen kommer til slutt. Noen ganger er disse cellegiftnettene lange som uker. Jeg bruker mine innerste eksistensielle ressurser for å komme meg helskinnet gjennom dem og ut i lyset på morgensiden. Heldigvis får man evne til å roe seg ned over det meste såpass sent i et kreftforløp som jeg er i; når ting går dårlig bruker jeg å si at jeg allikevel har en slags ‘frynsete kontroll’. Det gjør det lettere å holde ut uten å gå fra konseptene. Ikke til å undres over at man har kalt alvorlig sykdom for ‘livets nattside’. Nattsykepleieren kikker innom rommet omtrent hver time. Hun spør flere ganger om jeg ikke kan ta smertestillende slik at jeg får sove. I 3-tiden gir jeg opp og tar innsovingsmedisin for å få meg litt søvn denne første natten. Noe blir det vel.

WP_20150320_11_02_41_RawJeg har emigrert til en av denne verdens mange elendige regioner, infernalske steder der ingen nærer ønske om å havne og man iherdig må pleie håpet for at det skal vare. Jeg har fått adgang til stedet forfatteren Susan Sontag kaller for ‘de sykes rike‘. Jeg måtte stå hardt på for å skaffe meg innleggelse i kreftposten; mot slutten følte det som om jeg måtte tigge for å få noen måneder lenger å leve. Tigge for å få leve litt til, det har jeg aldri gjort tidligere. Den franske filosofen Michel Foucault betegner i en artikkel (1967-1987) med tittelen ‘Om andre steder‘ slike steder for ‘heterotopier‘. En heterotopi er et alternativt rom eller sted som opprettes og innrettes for andre typer av menneskelige hendelser og praksiser enn de vanlige og normale. Tilgangen til heteropier er regulert; for å få tilgang til en heterotopi som en kreftavdeling gjelder spesielle regler og det kreves det spesielle gester fra den kreftsyke. De kreftsyke kan gjennom å oppholde seg i kreftavdelingens spesialiserte liv-død rom være adskilt fra og ute av syne for normalomgivelsene i en avgrenset tidsrom. I kreftpostens rom utsettes den kreftsyke for heroiske terapier, terapier som kan ha dramatiske og skremmende kroppslige og psykologiske effekter som det er lite toleranse for i vanlige livssammenhenger.

Etter innleggelse i kreftposten fortsetter livs- og helsekampen – om enn på en annen måte – man må fortsette å stå på, som det heter i idrett og politikk. Ingen andre kjemper nemlig for pasientens liv i egentlig mening. Det kan bare den kreftsyke gjøre selv. Kreftlegene innbiller seg nok at de gjør det. Kreftsykpleierne likeens. Det er innbildninger, selv om de gjør hva de kan for å bekjempe kreftsykdommen og minske smerter og plager. Akkurat dette er kanskje det viktigste jeg har erkjent det siste året, at når man er livstruende kreftsyk må man lære seg det nye med hele tiden å føre en kort- og langsiktig kamp for sitt eget liv.

WP_20150320_11_02_19_RawPå kreftavdelingen finnes ingen tvil om tilhørighet. Alle her er dønn kreftsyke, syke hinsides enhver form for tvil eller pynt eller posering og selvpromotering. Når folk er så overveldende syke er det ingen som kommer på det psykologene kaller for ‘sekundær-gevinsten’ ved alle former for sykdom. Dvs. at man ofte har ulike fordeler og nytte av sin sykdom og det å være syk. Slik er det naturligvis  – noe man tidlig lærer som skolebarn – ute i den mer normale sykeligheten som alle strever med, men ikke i dette ‘de sykes rike’. Jeg har allerede lagt merke til at så å si ingen av de kreftsyke bryr seg noe særlig om å pynte og fjase seg. De fleste er så sterkt påvirket av sin sykelighet og sine smerter at de bare innfinner seg med deformeringen, de resignerer og går og står slik sykdommen og behandlingen former dem. Sykdomspreget overskygger og blir en vesentlig del av pasientens ‘image’. Å posere som syk fører paradoksalt nok til at preget som kreftsykdommen selv setter på personen blir enda tydeligere. Pasientene er overbevisende som gjennomsyknete skikkelser. Ikke flertydige, lette små tegn, uklare symptomer på sykdom, men hele personen fremstår som genuint syk. Utenpå og inni, fra huden og inn til beinet. Blasse, fargeløse, gjennomsiktig likbleike.

9781507740231Lidende sorte øyne, dypt inne i øynehulene. Mørke ringer omkretser nesten dyriske blikk. Grånet og grimmet av langvarige, utålelige smerter og bruk av smertestillende medikamenter. Smerter i mage, smerter i skjelett og benbygning, smerter i brystet, smerter fra alle de merkelige steder kroppen kan gi smerter. Kreftsmerter er ofte annerledes enn mer normale og kjente smerter, mer voldsomme og utålelige. Så går de ikke bort, sammen med kreftutviklingen blir de gjerne bare verre og verre over tid. Avmagring og avmagret, kakeksi. Utlagt tarm. Kjemohjerne. Cushings syndrom, opphovnet, oppblåst. Hvithåret. Hårløs. Stemmeløs, hes, hviskende. Kortpustet. Pustebesvær. Kraftløs. Ekstrem utmattelse, sykelig tretthet og fatigue. Sammenfalne. Gåstoler og rullestoler, halting og subbing gjennom gangene. Nedbrutte. Sengebundne. Hjelpeløse. Deformerte, reduserte, nedjusterte til skygger av det mennesket de har vært. Noen slått i bakken av langvarige smerter, sykdom og behandling, resignerte og forsløvete i en påtvunget stoisisme. Andre fyllt av indre uro, panikkslagen av tanker om forestående død , fanget i sin egen desperasjon over nedverdigende ødeleggelse og helsetap. Andre nesten likeglade over det som skjer med dem, overflatisk pratsomme og halvt tilfreds med å ha blitt så syk at en kan tillate seg å gi litt opp i livskampen. Noen åpne og tapre og vel tilpasset for å kjempe seg gjennom en alvorlig sykdomsituasjon. Ingenting er likt i kreftsykdom, selv om så mye er alvorlig og skremmende. Folk er kreftsyke og dødende på individuelt særpregete måter. Det er ikke til å undres over, når man kommer på at det skal finnes omkring et par hundre ulike kreftsykdommer som rammer og plager og bryter ned på sine egne sære måter. Hvor mange ulike og sære individualiteter som finnes i det menneskelige menansjeriet, det vet vi ikke så nøyaktig tross over hundre år med såkalt vitenskapelig psykologi. Å betrakte alle disse sykdomspregete figurene og skikkelsene samlet på et sted, som en mangfoldig men makaber bukett, får meg til å tenke på den franske dikteren Charles Baudelaires bok ‘Det vondes 9788274884441 (1)blomar’ (‘Les Fleur du Mal’). På spisestuen her om dagen var opp mot 15 av de kreftsyke og noen pårørende samlet under middagsmaten; en lavmelt småprat gikk rundt bordene. Noen var helt stille. Allikevel kunne jeg merke at kommunikasjonen på en merkelig måte avspeilte en bakenforliggende tung rugende taushet som fylte stuerommet. En stemning av nesten ubrytelig taushet som kanskje forteller mer om hvilke dype virkninger kreftsykdom har på oss som mennesker enn alle de lettvinte ordene som utveksles for å holde hverdagen flytende.

WP_20150324_12_07_14_RawVed siden av meg under siste cellegiftseanse (9’ende, jeg er lettet over at jeg slipper unna en tiende) sitter en lun og sjarmerende dame på 77 år. Den ærverdige damen har vært kreftsyk gjennom 36 år med mange oppturer og nedturer. i dag er hun er i følge med sin merkbart slitte datter, de har vært gjennom noen harde sykdomsmåneder denne vinteren. Siden hun var 41 år har 77-åringen vært under angrep fra tre ulike former for kreft, i livmorhalsen, tykktarm og til sist brystkreft med omfattende spredning til benbygning og lever. I perioder har ting roet seg for så å snu til det verre igjen. Hun har på godt og vondt gjennomlevd det meste av alt som moderne kreftbehandling omfatter gjennom disse årene – fortsatt synes hun at det er verdt å holde fast ved og kjempe for de nære tingene i det livet hun er så knyttet til og glad i. Hun greier fremdeles å bo alene i huset sitt med litt hjemmehjelp og familiestøtte, og greier seg ganske bra ved aktivt å bruke kunsten å begrense seg. Førr ei dame!

WP_20150324_12_08_59_RawEn av de andre restmenneskene i de sykes rike, en av disse nesten usynlige helseskyggene, det er jeg. For meg blir dette første oppholdet i kreftposten en skole, en skole hva slags sykdom jeg deler med alle disse andre plagete, en skole i hva slags liv vi kjemper for å få lov til å leve en stakket stund til og hva slags tid og forløp som døende mennesker som venter oss enten vi vil eller ikke.

img_7375Vi har ikke kun rett og slett blitt syke på denne måten som følge av sykdom, noe som ville være mer enn nok. Vi er dobbeltsyke som følge av en sammensmelting av nedbrytende letal kreft og maltrakterende medisinske behandlinger. Den suverent mest dekkende definisjonen av vår moderne form for kreftsykdom er antagelig at den er en ‘iatrogen dobbeltsykdom’, fordi maltrakterende helseskader etter moderne offensive behandlinger preger den sykes kroppslige og mentale tilstand minst like mye som selve kreftsykdommen gjør det. Den syke opplever i løpet av månedslang og noen ganger årelang medisinsk behandling å befinne seg i en opphetet frontsone mellom liv og død. For å kunne bli frisk eller friskne til må man godta å bli ført så tett inn på døden som det er mulig, uten at man dør av det. Noen gjør akkurat det. Dobbeltsykdommen risser inn sine pato-hieroglyfer og -runer både på kroppen og i sjelen hos ofrene. Jeg skal driste meg til å komme med en liten innrømmelse, at jeg fremdeles har vanskelig for å ta innover meg at også jeg ser minst like syk ut som mine ulykkelige medpasienter. Den gamle selvmodellen jeg har pådratt meg i min friske tid, henger fast og vil ikke slippe taket. Kanskje skyldes det at jeg er speilblind, at jeg ikke lenger oppfatter meg selv i speil. Jeg har oppdaget at ganske mange kreftpasienter og kanskje særlig cellegiftpasienter har et merkelig endret forhold til speil og ofte vansker med å se seg selv i speilet i faser av sykdommens og behandlingens utvikling. Jeg drister meg til forsiktig å spørre en av de mer pratsomme sykepleierne som stikker innom rommet mitt; hun ser bort på meg, smiler skjevt i sitt fregnete fjes og bekrefter uten om og men at alt er i sin skjønneste orden – jeg ser dødssyk ut. Noen mennesker vet nesten instinktivt hvordan de skal oppføre seg og snakke for å virke som et godt speil når noen trenger det. Mer enn det hun sier er det egentlig ikke å si. Det er nok til å roe meg i mitt indre rom.

WP_20150318_08_04_31_RawSamme hvor syke noen av oss måtte bli, samme hvor mye vi faller ut av den normale virkelighetens store mønster – de friskes liv går hele tiden ufortrødent videre der ute. Ikke engang Svartedauens enorme utryddelser kunne stoppe de friske. Utenfor sykehusvinduene demrer en ny og mild vårmorgen på Møre. Hverdagens liv er i ferd med å vende tilbake. Friske folk til fots og på sykler og i biler og busser strømmer allerede gjennom gatene til barnehager og jobber og butikksentre og rettslokaler og musikkstudioer er klare til å legge ut på alle de eventyrlige ferieturene de har drømt om i lang tid. I de sykes rike ble første natten hard. Søvnfattig. Min første natt noensinne i en sengepost. Fram til denne dagen har jeg greidd meg godt på sykehotell. Som syketurist. Da holder man seg fremdeles utenfor de sykes rike.

34996_10200853314952070_33272975_nReisen hit har vært lang

Kreftsykdom er i våre dager en lengevarende tilstand som følger oss gjennom livsløpet. I disse marsdagene er det 8 år siden jeg 57 år gammel kom til det skjebnesvangre veikrysset der livet skiftet retning og mer og mer begynte å handle om å være syk. Fram til den ene avgjørende blodprøven i mars 2007 med PSA-verdi 11,6 kjente jeg til forkjølelser og hodepine i helgene etter travle jobbuker. Sykdommens rike var en ukjent verden. Blodprøven snudde virkeligheten opp ned. ‘Prostatakreft’ sto det på skiltet som pekte ut veien jeg fra nå av måtte følge. Jeg hadde ingen anelse om hva jeg hadde i vente; eller at agressive kreftceller i prostatakjertelen min allerede hadde metastasert og reist rundt med blodomløpet før de hadde satt seg fast i skjelettet. Jeg kunne ikke forutse hvilke krevende livslandskaper og hvilken elendighet som skjebnen allerede hadde lagt på plass for meg. Eller hvordan veien kom til å ende.

Det vet jeg i dag.

Nå er det dødsens alvor

«Nå sist natt hadde jeg en sterk drøm; kan jeg få fortelle deg den?
Slik er det: Jeg befinner meg midt ute på det store ensomme livshavet. Jeg er helt alene på en flåte. Det er ikke en vanlig flåte men en slags kreftflåte, hva nå det enn måtte være. Den tar inn vann og ettersom tiden går ligger den stadig dypere i vannet. Snart vil selv små bølger slå inn over kanten. Det er vått. Det er kaldt. Det er håpløst. Men det har en merkelig, nesten vakker sannhet. Ingen løftemakere skriker meg inn i ørene om det siste kosttilskuddet, den nyeste magiske kreftmedisinen, hjernens innebygde helbredende krefter, antikreft manipuleringer av immunsystemet, de gode følelsenes eller den sosiale støttens kreftkurerende evne. Det er bare helt stille. Ingen lover meg noe som helst. Vannet stiger. Alt er bare sant. Snart er det slutt.» (Kreftpasient, kreftavdelingen i Ålesund)

WP_20150313_13_35_32_RawOm det ikke har vært det før. For det meste har jeg hatt en priviligert og trygg tilværelse; passelig ordnet. I god avstand fra kaoskreftene som finnes både der ute i verden og inne i oss, og som alltid ligger på lur og venter på folk som ikke lenger husker at de finnes. Nå kjenner jeg meg derimot i slekt med de mest truede beboerne på vår klode. Slike som rammes av de verste ulykker og det skrekkeligste kaos, på steder som Pompei og Damaskus og Donbass og som har døden hengende over seg som en konstant trussel. Kanskje kommer en eller annen form for nødhjelp, kaos må hver enkelt selv møte. Den bestemte muligheten for nært forestående død fremmer samhørighet mellom mennesker. Vi forstår hverandre lettere enn folk som har evig liv forstår hverandre under vanlige forhold. Det trengst egentlig ikke så mye forståelse  så lenge ting fungerer. Dødstrusselen som henger over mitt hode er kanskje en annen enn deres, her jeg sitter i min stille stue i en liten fredelig bygd. Det spiller ikke så stor rolle hvor man sitter når man venter på å dø. Liv er liv. Død er død. Så enkelt er det, ikke sant? Min vil ikke komme av eksplosjoner, kuler og granater, men som følge av den menneskelige biologiens intrikate veier. Det hender jeg lurer på hva som er verst, brutal halshogging eller grusomme utålelige skjellettsmerter, i endeløse timer gjennom natten. Jeg tror allikevel at krenkelsen ved å bli påført en nådeløs og brutal død av andre (u)mennesker utgjør en stor forskjell. Jeg dør min egen død, uten at andre påfører meg noe som helst krenkende. Det er egentlig krenkende nok å bli ødelagt innenfra og sakte men sikkert av kreftsykdom. Inbildningenes lette tid tid er over for godt. Det blir ikke mer dans i gatene. Kanskje er det bare en annen slags inbildning som har tatt over. En hardere, dystrere. Ting kan sies på mange måter, jeg vet det. Men faktum er at jeg sitter her og døser her i den grønne skinnstolen i hjørnet av bokstua og dør. Dag for dag. Ofte er jeg så svak at jeg må legge meg ned. Det er egentlig lite eller ingenting jeg selv kan gjøre med situasjonen. Fylt til randen av metastatiske kreftceller og cellegift som antagelig forlenger livet noen måneder men samtidig forlenges også mitt livs elendighet. Jeg er for det meste mutters alene i huset. I timevis ligger jeg i halvkoma i den røde sofaen som jeg arvet etter mine avdøde foreldre stønnende av cellegiftutmattelse. Sånn må det nesten bli. Av og til ringer telefonen som alltid ligger like i nærheten slik at jeg slipper å reise meg opp. Jeg svarer for det meste. Det begynner å gå opp for meg at når man er i en vedvarende og kritisk nødtilstand trenger man andre mer enn ellers. En liten telefonpassiar løser opp i den eksistensielle tåken som fort legger seg tungt over meg på dårlige dager. Jeg kan innrømme at når jeg er såpass svekket er folk som regel en utfordring. Jeg orker ikke lenger å forholde meg til folk som er travelt opptatt med å leve. Det blir altfor mye, det går for fort i svingene. Kreftene mine strekker ikke lenger til for det som friske folk oppfatter som å leve. Det var helt opp mot grensen å komme seg i dusjen denne morgenen; jeg ville forøke å se om jeg greidde det. Det gikk, men jeg pustet og peste og det tok opp mot en time før jeg kom meg til hektene igjen etter anstrengelsen. Kroppen min vil ikke lenger samarbeide ordentlig med meg. Etter år med innledende og avgrensete medisinske trefninger har siste fase i kreftstriden brutt ut for fullt. Jeg befinner meg midt i den aller heteste kampsonen. Det handler ikke om å bli frisk, å få medisinsk hjelp for å komme tilbake til det normale livet. Nå er det enten eller. Sort eller hvitt. Liv eller død. Være eller ikke være. Nå står det om kreften eller meg, eller for å si det fullstendig som det er: Dagene mine er talte, det er bare et spørsmål om hvor lenge jeg har igjen å opptre på livets scene. Og på hvilken måte. Deretter gjenstår bare det siste, det siste sorte hullet. Mange i dag er altfor opptatte av hvor ille døden er og hvor skremmende det er å dø. Men som regel går det ganske greitt for seg. De fleste mennesker dør i dag en verdig og udramatisk død. Det å skulle dø og en dag komme blant de døende er noe vi må forholde oss til og lære oss å akseptere. For meg har fokus endret seg, det som er ille er heller det å måtte forlate livet. Det går ikke så greitt for seg når det er så mange ting i livet man er glad i og man ikke har noe ønske om å forlate. Kanskje er akkurat dette en av de viktigste tingene jeg har blitt oppmerksom på i denne fasen av kreftsykdommen. At selve livet har så mye som jeg tidligere ikke helt fattet verdien av, men som jeg nå bare ønsker kunne fortsette å være en del av og oppleve. Det som som våkne i en når en er døende og ikke kun henger seg opp i selve det å skulle dø er denne nyvakte og friskere kjærligheten til livet. Kanskje er det slik at en slik kjærlighet til livet bare er mulig dersom man over tid er dødende.

cropped-272005_2249324789516_6095612_o.jpg

Det avgjørende skiftet i kreftsituasjonen inntraff i november, kort tid etter hjemkomsten fra to-tre ukers pilegrimsvandring på Camino Mozarabe i Andalusia. Til tross for at jeg var i herlig psykisk og kroppslig form etter vandringen på over 40 mil gjennom solfyllte spanske landskaper virket ikke kreftmedisinen (Xtandi) jeg gikk på i den perioden. Dermed måtte jeg igang med en lengre cellegiftbehandling med varighet over ca. 10 sykluser fram til påsken 2015, omtrent. Mens jeg skrittet nynnende avgårde på eksotiske landeveier i Andalusia hadde kreften på sin side vandret freidig rundt omkring i mitt noe mindre eksotiske skjelett. Filosofen Kierkegaard hevdet at man kan gå seg vekk fra alle plager og lidelser –  ‘man kan ikke gå seg frisk fra alvorlig kreft’, påstår derimot min gode kreftlege dr. Olbjørn Klepp. Så langt er det legen som har fått så altfor rett.

WP_20150312_13_12_08_Raw (4)
Bildet er tatt 12 mars, mot slutten av cellegiftbehandlingen som gjorde meg 10 år eldre.

Jeg har bestemt meg; skiftet til en alvorligere sykdomssituasjon innebærer at jeg må gjøre meg selv i stand til å møte den livstruende sykdommen på en militant måte. Jeg må ruste opp, som man sier det når det går mot krig. Samtidig med at sykdommen går sin gang og utvikler seg videre må jeg gå tett på den for å utforske den, både fra min egen opplevelsesmessige innside og fra den ytre medisinske siden. Kreft er ikke bare en objektiv sykdom som kreftlegene tar seg av, den er like mye en levd og opplevelsesmessig tilstand og utfordring som jeg selv må ta meg av. Jeg må opparbeide konkret kunnskap for å vite hvordan jeg kan stå i mot angrepene, samme hvordan de arter seg, hva de gjør med meg, hvor de treffer meg. Dette for å bevare mest mulig av meg selv og mitt, hvordan jeg fungerer og kvaliteten i mitt daglige liv. Finne hverdagslige måter å være tilfreds og kanskje endog litt lykkelig på. Ikke gi etter for de stygge kaoskreftene som bor i fremskridende kreftsykdom. Livstruende kreft gjør at hele ens tilværelse truer med å falle fra hverandre, kroppslig, følelsesmessig, sosialt. Det er som å slå en jernslegge inn i en marmorskulptur slik at steinen begynner å slå sprekker. Jeg må holde sammen meg og mitt, ikke la meg bryte ned mer enn det som er umulig å unngå. Lete etter utveier, posisjoner som holder situasjonen stabil. Ikke bli fristet til å gi opp, føye meg, bøye av og trekke meg tilbake. Hele tiden være på vakt, observant og årvåken, forsøke å identifisere hva sykdommen gjør med meg og finne konkrete og spesifikke måter å møte den på, med motsvar og motangrep. Venne meg til og tåle lidelser og plager gjennom lange dager og og enda lengre netter i sykdommens rike. Ikke minst må jeg bli adskillig bedre til å håndtere smerte enn jeg er i dag, ikke bare flykte i panikk så snart den dukker opp eller intensiveres men vende meg mot den, observere den, kommunisere aktivt med den.

03000116
Bildet er tatt kort tid før oppstart av cellegiftbehandling i nov.2015

Livstruende kreft er en formidabel fiende. En hensynsløs og brutal motstander. For det meste arbeider den i det stille, den forhaster seg ikke mens den langsomt invaderer, tar over og ødelegger min kreftsyke kropp og sjel. Jeg er allerede ganske preget av en strid som pågår dag og natt, uten opphør. Disse dagene utover vinteren 2015 innser jeg endelig sannheten i uttrykket som ofte brukes, at den kreftsyke må kjempe for sitt liv, mot kreften og mot skadene den påfører sjel og kropp selve det livet en ønsker å leve. Tilværelsen med livstruende aggressiv kreft og ledsagende like aggressive behandlinger er ikke minst en løpende og krevende psykologisk tilpasning som handler om mye av det som utgjør min personlige identitet. Noe så enkelt som at jeg ikke lenger greier å utføre og gjøre stadig flere aktiviteter og handlinger som gjennom tiår har vært sentrale i mitt personlige liv er en prøvelse. Slik situasjonen har utviklet seg de siste 6 ukene kan jeg nå knapt gå, i alle fall ikke lengre strekninger eller i motbakke, i perioder makter jeg heller ikke skrive eller lese som følge av påtrengende smerter og cellegift-utmattelse;  – våren er på tur der ute i virkeligheten, jeg kan ikke lenger samle og løfte og bære stein og trestokker til hagearbeidet. Når slike ting forsvinner fra mitt liv og blir borte, når jeg ikke lenger greier disse tingene, er jeg da fortsatt den samme personen? Dette spørsmålet oppstår antagelig ganske fort når kreftsykdommen begynner å plukke et syk persons vante tilværelse fra hverandre:

 «En kreftdiagnose markerer et skarpt brudd i livet, men det betyr ikke at du slutter å være som du var før du fikk kreft: lidenskapene, engasjementer, angst, fordommer, dårlige vaner er ikke plutselig blitt overflødige. Jeg ønsket ikke å behandle kreft som noe som er helt atskilt fra alt annet som er av interesse for meg. Når jeg har reflekter over min erfaring, har jeg gjort det ikke bare som en kreftpasient, men som en borger og et menneske innvevd i et nettverk av relasjoner.» (Mike Marqusee, 2014)

20141016_172118Jeg har blitt sikker på at en såpass aggressiv sykdom må møtes på en militant og myndig måte. Man må lære seg opp, litt etter litt, til å bli en mer ‘myndig’ pasient, basert på tilegnelse og avklaring av holdninger og prioriteringer og kunnskap. En tysk kreftpasient Georg Francken har skrevet en liten men ganske instruktiv lærebok med tittlen ‘Dr.jeg. Hvordan myndige pasienter hevder seg i det medisinske systemet og finner den optimale behandlingen’ (2010) Som tittelen sier det handler boken om hvordan pasienter kan opptre og gå frem for på spesifikke og konkrete måter  å ‘myndiggjøre’ seg selv og bli det forfatteren omtaler som en ‘Dr. jeg’ som er en mer likeverdig deltaker i behandlingsprosessen og systemet.471e7d07e66e525cdadb37d4301f4cc5-d

Den skremmende sykdommen og tanken på en nært forestående død vekker enn opp fra hverdagsdvalen. Den virker til ‘å intensivere ens individualitet’ (Oscar Wilde). En snill og ettergivende tilnærming vil fra nå av kunne være direkte farlig for meg. Derfor har jeg forsøkt å finne fram til og holde fast ved noen robuste grunnposisjoner; de bruker jeg som en slags brohoder fordi de hjelper meg å være best mulig forberedt på nye kreftenangrep og reagere på en slagkraftig måte; jeg fortsetter f.eks. å lese, tenke og utforske, skrive om sykdommen og den situasjonen jeg befinner meg i. Som opplevende og plaget individ, som angrepet kropp, som redusert deltaker i det sosiale rommet nær meg og i videre forstand. Jeg forsøker også å finne tid og anledning til å være det jeg kaller kreftpilegrim noen dager og uker, nettopp fordi dette kanskje er den livsposisjonen der jeg best kan stå imot og avverge kreftens angrep på meg og mitt. Som kreftpilegrim kan jeg for en stund tilnærmet være meg selv, fungere kroppslig og sosialt på en optimal måte.

426924_3165342809394_1555784756_nKreft er kanskje den farligste og mest dødelige sykdommen, antagelig mer i vår fantasi enn i virkeligheten. Samtidig er den en sterkt stimulerende sykdom. Den eksistensielle smerten som ledsager den livstruende medisinsk sykdomstilstanden gjør den til en vekkende sykdom. Vi åpner oss for eksistensielle muligheter, noe som fremmer og løfter evnen til selvoverskridelse. Når man er kreftsyk merker man dette som en personlig presserende utfordring. Jeg er overbevist om at vi selv som velgende og utvelgende individer former mye av den personen vi blir til. Naturligvis ikke kun ut fra oss selv og våre indre tilbøyeligheter, men like mye ved hjelp av hendelser og situasjoner og omstendigheter som kommer til oss og som vi forholder oss til gjennom livet. Selvformingenen styres av innebygde, medfødte eller kanskje bedre selvgenererte ‘verdier’ som vi selv ofte ikke kjenner eller har satt ordentlig navn på. Dersom vi er lydhøre overfor os selv, og innovervendte, da kan vi merke og kjenne på ‘verdiene’ våre. ‘Verdiene’ utgjør kjernen i vårt lynne og vår personlighet. ‘Verdiene’ trenger ikke være konsistente eller å gå opp i forhold til hverandre. En viktig side ved selvformingen handler derfor også om å harmonisere og samkjøre ‘verdiene’ i oss. Det er ikke enkelt å forme seg selv, ofte skjer det ved at vi motstår og overvinner krefter og påvirkninger utenfra, som utgår fra livsforhold og andre mennesker. Fra ganske tidlig i barneårene starter denne selvformingsprosessen, en prosess som selv om den er av stor betydning for oss – noe vi best merker når den blir hindret av ytre forhold – for det meste foregår på en overflatisk måte og er lite målrettet eller bevisst. Selvformingen varer gjennom resten av livet og kan som regel taes opp igjen og føres videre etter perioder der den har bremset opp eller blitt ført i feil retning. Noen hendelser vi støter på blir til viktige tilskyndelser som hjelper oss på en tydeligere og mer direkte måte å bli den personen vi er eller søker å være. Alvorlig sykdom og andre skjellsettende erfaringer kan mange ganger virke til å rettstille og endre kursen en person har kommet inn på for sin egen utvikling og blir hyppig opphav til og kilde for en mer gjennomtenkt og dyptgående selvforming enn det man fram til dette tidspunkt har vært involvert i.

9780195331325I vår moderne tid og i våre rike samfunn, da den ytre tilværelsen på mange måter er mye lettere enn noen gang tidligere i historien, må det ofte sterkere lut til før en person ser hvor viktig ens egen selvformende valg og retningssettinger er. Den amerikanske medisinske antropologen Arthur Kleinman hevder at opplevelsen av motgang og fare er helt avgjørende for selve vår evne til å leve genuint moralske liv. Han minner oss i boken ‘Det som virkelig betyr noe’ (2006) på om at:

«Vi har en tendens til å tenke på farer og usikkerheter som uregelmessigheter i livets kontinuum, eller utbrudd av uforutsigbare krefter inn i en for det meste forutsigbar verden. Jeg hevder det motsatte: at farer og usikkerheter er en uunngåelig dimensjon i livet. I virkeligheten (-) er det de som gjør at livet betyr noe. De definerer hva det vil si å være menneske.»

lenestol‘Prostatakreft’

Ordet vekker avsky hos meg. Jeg har lastet ned et lass med fagstoff om prostatakreft, men orker knapt å lese noe av det fordi jeg reagerer på dette ene ordet. Det er ikke bare cellegift og annen behandling som gjør meg kvalm. Jeg blir uvel av ordet som nådeløst peker ut hva jeg lider av. Som raner kreftene mine, kropp og sjel. Som har gjort meg 10 år eldre på noen få måneder. Det summerer opp for meg et mørkt rike av voksende sykdomselendighet som jeg ikke hadde det minste anelse om størstedelen av livet mitt. Jeg var begynt å tro at leger og helsevesen, medisiner og behandlinger i vår tid er så avansert at man blir spart for nedverdigende og vedvarende lidelse og smerte og kroppslig deformering. Slik er det ikke; nå har også jeg fått erfare det.

WP_20150312_13_12_08_Raw
Bilde tatt etter 8 omgang med cellegift, 12 mars. 2015: Jeg har blitt 10 år eldre etter bare vel tre måneders behandling med cellegiften Taxotere. Gevinsten er å få leve noen måneder lengre, kostnaden er kroppslig deformering. I tillegg kommer ganske ubeskrivelige helseplager i løpet av behandlingsperioden.

Blant de utallige ordene i det rike norske språket er det dette ene som sier mest om tilstanden jeg befinner meg i og hvordan den vil te seg i tiden som kommer. Fram til jeg var 56-7 år gammel visste jeg ikke at ‘prostatakreft’-ordet finnes. Jeg har såvidt jeg vet ikke tatt det i min munn og uttalt det før våren 2007 da det først dukket opp i mars måned og deretter over noen få måneder koloniserte og tok over livet mitt. De viktigste ordene i vraket av et liv jeg nå for tiden må sove med hver natt og stå opp til hver dag er ikke lenger sommerdager, kjærlighet, barnebarn, fjelltur, fuglesang, Brann stadion, kattekos, klem og kyss – men nettopp prostatakreft.

Metastatic_Prostate_Cancer-3Som en ondsinnet gresk tyrann har det tatt makten over meg og mitt og herjer med og styrer alt jeg er og har vært, stort og smått. Sist november (2014) var jeg såpass på helene av prostatakreftstyret at jeg etablerte et nytt livssyn; absolutt alt som ikke er ytterst nødvendig for å komme gjennom dagene må ut av livet mitt. Jeg tok meg til og med såpass sammen at jeg dro til veterinær på Sandane med min altfor syke og gamle kattegutt; nå ligger han og sover dypt i den kalde våte jorden nede i Fjordhagen. Når jeg kommer i det sentimentale hjørnet halter jeg nedover til graven hans på kreftbena mine og tenner et minnelys for han.

“Det er et ganske hemmelig sted, tårenes land.» (Antoine de Saint-Exupery)

El-Agarratado-largeMange måneder senere hender det ofte at jeg gråter meg gjennom noen intense tårestunder for den gode kattesjelen jeg hadde selskap med i nesten 20 år. Og for mange av de andre tingene som har gått tapt i det siste. Er det en ting jeg har blitt godt til den siste tiden er det å gråte; jeg gråter over og for og med og mot alt. Hver eneste dag. Noen ganger om natten. Når jeg leser. Mens jeg skriver. Når jeg i gråsonen av det jeg orker halter meg bortover til nærbutikken en forblåst og regnfull ettermiddag før de stenger klokken 6. Jeg venter så lenge som mulig for å unngå å treffe for mange folk; når man deformeres av sykdom og behandling begynner andres blikk å virke på en annerledes måte. Gråtingen følger meg gjennom det meste. Det er som om den nedkjørte sjelen overmanner meg og tar over for mitt bevisste jeg når jeg gråter. Jeg innbiller meg at det er cellegiften som ligger bak og setter i gang den ustoppelige gråtingen; cellegift har ved siden av evnen til å forgifte kroppens celler en annen mer ukjent evne: den driver et menneske så langt ned at man begynner å fatte hvilken mørk avgrunn sjelen rommer. Mellom alt det gode og dårlige som cellegiften er, er den faktisk også en slags sjelegift som fjerner innebygde illusjoner om hvor enkelt og smertefritt menneskelivet er. Jeg er egentlig en ganske tapper mannesjel som har lært fra oppveksten høyt oppe i nord at man skal stå han av, koste hva det koste vil – jeg innser naturligvis at mange reagerer på bildet av en utstoppelig gråtende mann som noe svakt, mangelfullt, feigt og klagende. Dette har jeg tenkt grundig over for min egen del, men de flest kreftsyke tvinges nok til å gå gjennom lignende refleksjoner omkring svakhet og styrke, klaging og stoisisme:

«Vektleggingen av kreftpasienters ‘tapperhet’ og ‘mot’ innebærer at hvis du ikke kan ‘overvinne’ kreften, da er det noe galt med deg, en svakhet eller feil. Hvis kreften utvikler seg raskt, er det din feil? Gjenspeiler det mangelfull viljestyrke?
Ved å skylde på offeret, avspeiler ideologi knyttet til kreft den selvtilstrekkelige individualismen i den nyliberale ordningen, der fattige er fattige på grunn av egne svakheter – og ‘mislykking’ og ‘suksess’ blir den ultimate todelingen, som deles ut i henhold til individuell fortjeneste.
Det forsterker også kravet til pasienter om stoisisme og ikke å klage, som i mange tilfeller er grunnen til at de er ille ute i første omgang. Sen diagnose fører til titusenvis av unødvendige dødsfall (-) hvert år. Og selv for de som forsøker å få en diagnose, forblir stoisisme en hindring for effektiv behandling. Fri flyt av informasjon mellom pasient og lege er en vitenskapelig nødvendighet, og tilbakeholdehet med å klage hemmer den.» (Mike Marqusee, 2014)

For noen få år siden var jeg et vanlig-grådig menneske; en frisk og driftig kar som var med på spennende ting som pilegrim, maraton- og ultramaratonløper, isbader, foredragsholder, psykolog, hagemenneske og Gud-vet-hva andre artige ting. Syklist er nesten det eneste jeg ikke har forsøkt å være. I mitt stille sinn har jeg aldri kunnet like syklister. Kanskje kommer det av at jeg foretrekker langsomme vandringer. Folk som tråkker avgårde sittende på en sykkel beveger seg egentlig for fort til at det åpner seg rom for viktige menneskelige ting som ettertanke og møte med sitt indre jeg. Å sykle er en slags hastverksutgave av det mer ekte vandrende menneske.

my-life-in-darknessI dag er jeg altså ingen av disse spreke og festlige tingene. Jeg er allerede et redusert prostatakreftvesen og for dårlig til å være mange av de tingene som man velger å være. I den tilstanden jeg for tiden er i velger jeg knapt noe; jeg er det jeg blir påført. På samme måte som jeg ikke har valgt å være mann eller nordlending, er prostatakreft ikke noe jeg frivillig har valgt meg. Prostatakreft hører med til slike nesten-hinsidige ting som folk før i tiden kalte skjebnen og som vi i vår fattigere tid ikke lenger kaller noe som helst utover det at vi rett og slett har blitt syk. Når et mangfoldig liv faller sammen til fattige smuler og begynner å kretse om ting som kalles ‘prostatakreft’, da er det fare på ferde. Det er navnet på en morbid lek, et liv-død spill som jeg er tvunget til å henge med på om jeg ønsker å leve videre. En lek, et spill som handler om liv som ebber ut, om sykdom som går fra vondt til verre og uhyggelige skjelettsmerter, om behandlinger og blæreproblemer og til sist en uunngåelig død. For det er ikke bare slik at min dager er talte, det som kommer til å bli min form for individuell død er også  i hovedtrekkene fastlagt. Den amerikanske legen Sherwin B. wpid-wp-1408519571592Nuland sier det på følgende vis i boken ‘Hvordan vi dør. Refleksjoner over livets siste kapitel‘ (1995):

«Hvert liv er forskjellig fra alle som har gått før det, og det samme er enhver død. Det unike med hver enkelt av oss strekker seg endog til måtene vi dør på. Selv om de fleste vet at ulike sykdommer bære oss frem til våre siste timer langs ulike baner, så er det bare svært få som helt ut oppfatter hvor uendelig mange måter hvorigjennom de endelige kreftene i den menneskelige ånd kan skille seg fra kroppen. Hver og en av dødens forskjellige opptredener er like karakteristiske som det singulære ansiktet hver av oss viser verden i løpet av våre levedager. Hver mann vil oppgi ånden på en måte som himmelen aldri har kjent til før: hver kvinne vil gå sin siste vei på sin egen måte.»

Kreftens språk og kreftens verden

» – Problemet er å skille ut hvilke som har en veldig sint form for prostatakreft og som absolutt trenger behandling, fra de snille der en kan vente med behandlingen. En illsint prostatakreft behøver ikke gi noen symptomer.» (Prof. Olbjørn Klepp, Kreftpoliklinikken, Volda sykehus, 2012)

Hva gjør flotte teknisk og medisinske ord som ‘prostatakreft’ med oss? Hvordan utfører vi og forholder oss til tingene i våre liv ved hjelp av slike ord? Finnes det virkelighet i ordene, bak ordene vi så lett tar i bruk? Ordene vi bruker kan være uhyggelig bedragerske, de eier en enormt potensiale for usannhet og bedrag og løpsk fantasi. Gode forfattere skriver enkelt de tjukkeste romaner på 1000 sider og mer der det hele er oppspinn og løgn og dikt og usant. Hva kan ikke vi andre små ‘uforfattere’ greie å få til i all den ordbruken vi omgir oss med hver liten snakkedag vi snakker oss gjennom, så å si uten skrupler. Det kan være vanskelig å snakke sant, sannhetene kommer ikke til oss rekende på en fjøl.

«Spørsmålene ristes ut, i våken tilstand og i drømmer. I det minste, mer enn to år etter hennes død fortsetter de å gjøre det for meg: Gjorde jeg det rette? Kunne jeg ha gjort mer? Eller foreslått et alternativ? Eller vært mer støttende? Eller tvunget spørsmålet om døden i forgrunnen? Eller skjult det bedre? De ubesvarlige spørsmålene til en overlevende.» (David Rieff)

VisBildeServlet

Det blir anslått at det verden over finnes omlag 28 millioner mennesker som er kreftoverlevende. I Norge er det snakk om mellom 200 og 300 000 et sted. 30000 nye kommer til hvert år. Omlag 11000 nordmenn dør hvert år av kreft. Kreft er ikke bare en alvorlig sykdom, den utgjør en av de viktigste frontlinjene for den livsstriden moderne mennesker konfronteres med og tvinges til å utkjempe. En av tre mennesker opplever å bli dratt inn i det komplekse erfaringsdramaet kreftsykdom har blitt i moderne samfunn. Kreftsykdom er ikke bare en enorm medisinsk-teknisk industri, kreft er samtidig en blomstrende litterær sjanger.

Den kjente amerikanske forfatteren Susan Sontag ble rammet av tre ulike former for kreft før hun til sist døde en skrekkelig og smertefull kreftdød som følge av uvettig medisinsk ‘overbehandling’ av uhelbredelig blodkreft like før hun hadde fyllt 72 år i 2004. Sontag fryktet hele sitt liv døden mer enn alt annet og nærte under sin sykdom et desperat ønske om å utsette døden. Den første kreftsykdommen som hun ble rammet av som 42-åring inspirerte henne til å skrive kanskje sin viktigste bok ‘Sykdom som metafor’ mot slutten av 70-årene der hun argumenterer for at vi må rense det medisinske språket, vi må frigjøre språkbruken vår om sykdommer fra villedende og forvanskende metaforer og ekstrabetydninger som bare påfører oss tilleggsbelastninger. Måten hun valgte å møte sin egen død på gjør det fristende å spørre om hun ikke kan ha oversett noen viktige poenger når det gjelder vår bruk av språket på i friskhet og sykdom.

Hennes forfattersønn, David Rieff, skrev noen år etter hennes død en intens skildring av de siste 9 smertefulle månedene av morens liv i boken ‘Svømmende i et hav av død’ (2008). Han forsøker å fatte hvorfor moren reagerte med et ‘opprør mot døden’, hva som gjorde at hun valgte å klamre seg desperat til livet og satse alt på de forhåpningene som moderne medisin kan gi om å utsette døden.

last nedRieff stiller spørsmål om hvorfor vi er villig til å forsøke nesten alt for å forlenge livet, om vi som pårørende av og til også må være villige til å hjelpe våre nærmeste i forhold til det å skulle dø uten å søke alle slags medisinske ytterligheter for å utsette døden. Man må selvsagt alltid og uopphørlig ‘kjempe for livet sitt’, vi må aldri bli så fornuftige og balanserte i den uopphørlige striden mellom liv og død at vi gir oss på dette grunnprinsippet. Som levende mennesker skal og må vi kjempe for vårt liv. Kjærligheten til livet må stimuleres og pleies både i medisinske og alle andre sammenhenger selv om det også her finnes ekstreme og spesielle situasjoner. Da handler det om dette andre, at noen ganger må vi også finne ut når og om tiden er inne for å gi opp, innse at kampen er tapt, la livet ebbe ut slik livet alltid en eller gang skal for hver og en av oss. Slike spørsmål angår oss alle, forsåvidt som vi eller våre nærmeste alle kan bli rammet av livstruende sykdom og i siste ende er dødelige så må og bør kunne forholde oss til ting vi med sikkerhet kommer til å bli konfrontert med en eller annen gang i livet. For meg selv handler disse tingene om helt hverdagsaktuelle og eksistensielle spørsmål som jeg forsøker å avklare for meg selv samtidig som sykdommen og behandlingen går sin ubønnhørlige gang. Denne syke- og dødsjournalen utgjør en pågående dialog og diskusjon mellom meg og sykdommen, mellom meg og kreftlegene og mine nærmeste og alle de andre som har tenkt og skrevet og i våre dager tenker og skriver om livstruende sykdom og nært forestående død. Sykdommen og behandlingen, jeg og journalen reiser og gjennomgår de samme spørsmålene og utvikler seg sammen mot det samme endepunktet.

atul«Eller, for å si det på en annen måte, hvis det var du som hadde metastatisk kreft – eller, for den saks skyld, en hvilken som helst tilsvarende avansert og uhelbredelig tilstand – hva ville du ønske at legene skulle gjøre?» (Atul Gawande; ‘Being mortal. Illness, medicine and what matters in the end. 2014)

Hva er så virkeligheten, sannhetene bak ordet ‘avansert prostatakreft’? Hva slags spill om liv og sykdom og uavvendelig død setter dette ganske nye medisinske ordet opp for oss? Hvilke åpne og skjulte interesser styrer spillet, hvordan kan den enkelte syke og hans nærmeste orientere seg på en best mulig måte i forhold til prostatakreft-spillet?

WP_20141108_14_42_07_Pro

I løpet av et tiår har så å si alle hørt om denne mannlige sykdommen. Vi kjenner fra langt tilbake i tid til at kvinner har såkalte kvinnesykdommer, at menn har sin egen spesielle sykdom er derimot av helt ny dato. Ikke alle menn har tatt det inn over seg. Prostatakreften vokser som en villblomst ute i det mannlig landskapet; mange er berørt av den uten å vite om det, noen har den allerede og lever godt eller dårlig med den. Ganske mange menn blir tatt på sengen og dør av den. Mitt eget lodd er trukket. Jeg hører til blant disse tragiske skikkelsene som ikke er levnet håp, som 100% sikkert dør av sykdommen dersom ikke noe annet tar livet mitt før kreften har gjort sitt. Prostatakreft er en ekte kjønnsdiskriminerende sykdom; kun menn, 1 av 6 utvalgte i tallet, får prostatakreft i en eller annen variant. De fleste vil ‘stå han av’ som det heter nordpå, dvs. at sykdommen ikke utgjør noen livsfare. Ca. 1 av 4-5 blant de prostatasyke må ut i selve frontlinjen, de får den livstruende og dødelige varianten av sykdommen.

images (2)Alle ‘vet’ i dag hva denne mannssykdommen handler om. ‘Det er en sykdom som man dør med, ikke av’, er et av uttrykkene som er på folkemunne. Ingen er lenger redd for prostatakreft. Den er fullerobret og blitt en moderne helsemyte; den oppfattes å tilhøre de snillere kreftformene. Er det egentlig tilfelle? Er prostatakreft er snill kreftform? Man skal ikke skue hunden på hårene, heter det. Særlig ikke her. Prostatakreft er faktisk mye mer alvorlig enn sitt rykte, mye verre enn det folk har begynt å tro. Dens sanne og skremmende vesen skjuler seg særlig bak to ting; at den arbeider langsomt og ikke minst den forvirrende måten den rammer så mange flere enn den til slutt tar livet av. Man må ikke la seg lure av befolkningsnakket, folk sier så mye som ikke holder vann. Prostatakreft er ikke en sykdom man kan ta lett på. Den mannlige kreftsykdommen er like mye en sykdom det ikke er så enkelt å bli klok på, hverken som generelt fenomen eller i det enkelte tilfellet. De aller fleste lar seg forføre av den spesielle oppførselen som kjennetegner denne kreftsykdommen. Den er på et vis og i noen faser like mye et moderne skuespill eller en moderne tragedie som en sykdom. Den utspilles som et langtrukket teaterstykke som settes opp over mange år og der det virker som om ingen har regien eller styring med det som skjer. Ingen får eller kan vite hvor mange akter stykket har, hvordan handlingen vil forløpe og når den uheldige helten rammes av sin tragiske skjebne og dør. Eller om han dør.

Som er tilfelle med flere andre kreftsykdommer, er prostatakreft med alvorlig forløp en kompleks sykdom å behandle. Noen ganger nesten overveldende kompleks der ulike typer av spesialister blir involvert og der disse gjerne har ulike oppfatninger og noen ganger ikke kan enes. Forskning tyder på at kreftlegenes erfaring med sykdommen er avgjørende for kvaliteten i den behandlingen pasientene blir mottar.

I begynnelsen virker tingene gjerne mer tilforlatelige, pasientene er lite merket av sykdommen og alle gir inntrykk av at man har god tid. Først fremkommer sykdommen i det stille, den er smålåten og har dekket seg godt og til gir seg ikke til kjenne som skikkelig sykdom med en gang. Som regel dukker den overraskende opp og kommer inn i den nyslåtte pasientens liv og kropp på lette føtter; noe er galt med celler i pasientens prostata. I den første fasen merker den syke lite eller ingenting til sykdommen eller behandlingen. Man er mer ‘syk’ enn man er syk. Pasienten, som er i 50-60-70 årene, venner seg fort til den nye virkeligheten med å befinne seg i selskap med prostatakreft. Han er heller ikke alene, omkring 5000 nordmenn rammes hvert år av samme skjebne. Men sykdommen gjør så lite av seg. Navnene og begrepene er faktisk alvorligere enn virkeligheten. Senere begynner man å merke litt mer til selve behandlingen som setter spor på den såkalte sykes kropp og sinn. Fremdeles er man ikke det som kan kalles ordentlig ‘syk’, livet går i de fleste tilfelle videre uten større forandringer. Behandlingsvirkningene gjør seg gjeldende uten å redusere eller nedsette den sykes tilværelse noe særlig. Dette begynner litt etter litt å forandre seg hos knapt en fjerdel av de som rammes, sykdomstegnene blir deretter mer alvorlig og illevarslende. Men da er gjerne både den syke og legene og de nærmeste alle like grundig skjemt bort og forført av den tilsynelatende snille sykdommen slik at de ikke tar de nyankomne plagene og symptomene særlig alvorlig. Tingene har gått bra så langt, hvorfor skal ikke dette kunne fortsette i uoverskuelig tid? Slik  er det ikke lenger, det er nå pasienten er i ferd med å bli ordentlig syk. Tross flotte nye medikamenter med enda flottere navn, stråling, cellegift er den tilsynelatende snille kreften blitt omdannet til en aggressiv angriper og lar seg ikke stoppe eller bremse av noe som helst. Den har gått på offensiven, har tatt over initiativet. Ingenting kan herfra stoppe den. Fra nå av er kreftsykdommen i førersetet og alle andre involverte – inkluderte kreftspesialistene – i all hovedsak tilskuere. Det finnes ikke noen behandling som gjør noen stor forskjell. Behandlingene og helsesteller går naturligvis sin gang; men fra nå av blir pasienten gradvis dårligere på en ganske annerledes måte og uten at han eller legen egentlig innser realitetene i prosessen. At det nå utelukkende handler om hvor fort kreften utvikler seg, hvor raskt man går mot døden, ubønnhørlig nedbrytende og smertefull. Den siste akten i teaterstykket er bare skremmende. Det demrer nå for de involverte at det gode liv allerede er over, alle opsjoner er brukt opp. Ingen dans på roser, ingen muligheter for bedring, alt handler om rask nedbryting av kropp og sjel og fortvilelse over at man egentlig ikke har forstått hva som holder på å skje. Så tar prosessen slutt; en vakker vårdag, eller annen dag i løpet av året  – mange år etter at sykdommen begynte – er selve livet over og den syke begynner å dø på ordentlig – prostakreftsyke blir ikke bare syke på en langsom måte, de dør også skremmende langsomt. Allikevel holder innsikten i hva som er i ferd med å skje ikke tritt med sykdomsforløpet. Fram til de siste leveukene er ofte hverken den syke, legene eller de nærmeste egentlig klar over at sluttfasen ville komme så fort og brutalt.

Dersom vi tenker oss litt om ser vi at denne  alvorlige og dødelige fasen i prostatakreftsykdommens forløp i gjennomsnitt varer en treårsperiode. Fra da av har den syke en aggressiv kreftsykdom som avsluttes med en smertefull død. Til enhver tid er derfor omlag 3000 norske menn midt inne i denne ytterst krevende prosessen, med sine nærmeste og sosiale nettverk på jobb og i samfunnet. Akkurat i dette øyeblikk, mens jeg skriver disse ordene, er derfor omkring 10 000 mennesker på ulike måter involvert i de siste aktene av prostatakreftens sosiale skuespill. Det er det jeg er, en av mange. Å få kreft og i vår sammenheng prostatakreft og gjennomgå behandling er ikke lenger bare ‘private problemer’ men et viktig offentlig spørsmål. 08-EA-FB-AF-30-D2-BC-EF-A9-2D-7D-2A-C0-47-5C-E3Den britiske sosialantropologen Simon Dein skriver i boken ‘Å stå ansikt til ansikt med døden. Kultur og kreftomsorg. Antropologiske innsikter i onkologi’ (2005) at –

«Over et tidsrom har opplevelsen av kreft skiftet – fra en sykdom som må bæres av den enkelte pasient, med heltemot og en følelse av fatalisme, til å bli et område for bredere publikum og profesjonelt engasjement såvel som et spesialisert fagområde for klinisk oppmerksomhet. For å forstå denne utviklingen, må vi undersøke den endrete sosiale konstruksjonen av kreft som ‘den fryktete sykdommen’ i moderne kultur, og bevege oss derfra til en utforskning av måtene som den har blitt kolonisert av fagfolk, pasienter, politiske myndigheter og lovgivere. Innenfor en slik matrise, kommer kurative behandlinger, smerte- og symptomlindring , og sosial reform til uttrykk som deler av en ‘kreftverden’ av økende kompleksitet og differensiering.»

Det er i en slik kreftverden jeg befinner meg. Alvorlig ute å kjøre som jeg er. Brutt ned til en slags siste rest av kroppslige krefter. Et hakk til så er det slutt. Siste vers. Siste kapitel. Være eller ikke være. Jeg går ikke lenger på jobb. Jeg går nesten ingen steder. Ingen steder kommer til meg. Jeg er knapt med på noe som helst ute i verden der normale folk befinner seg. Egentlig kan jeg nesten ikke tro det selv, at denne skremmende tilbakegangen er tilfelle. At det livet jeg hadde og trodde jeg eide kunne svinne så raskt hen og forsvinne sporløst mellom fingrene mine. Jeg ser lengselsfullt ut gjennom de uvaskede vinduene på det fine været, på trærne utenfor huset og alle livets muligheter som finnes der ute. Men jeg vet så altfor godt at jeg er hektet av. Kanskje for godt. Jeg greier bare de aller viktigste og mest prioriterte av hverdagslige gjøremål. Er så å si aldri ute i hagen. Eller nede ved fjorden. Jeg har allikevel mer enn nok å gjøre. Mye mer enn nok. Det som tidligere ville ha vært ørkesløse og tomme dager er nå for tiden fylt til randen og vel så det med en slags intens eksistensiell tenkning jeg er ganske uvant med. Hver eneste dag strever jeg intenst med å finne ut hva som hender med meg, hvor jeg står, hva jeg kan forvente, hva jeg skal tenke, hva jeg skal gjøre med forvirrende følelser og tanker som ikke er helt mine fordi de påføres meg, hvordan jeg skal forholde meg til det skremmende som skjer med meg og kroppen min. Det er kanskje ikke slik hele tiden, noen ganger faller jeg til ro og glemmer disse tingene som kommer av den nådeløse sykdommen jeg bærer i meg. Å bli alvorlig kreftsyk er å komme i ulykkelige omstendigheter, jeg er ‘gravid’ med min egen død. Den salige glemselen – da jeg kommer meg ut av sykdomsboblen for en stakket stund føler meg normal eller nesten frisk – varer aldri lenge, plutselig kan sannheten om tingene vende tilbake med full vond kraft. Tilværelsen min, livet mitt, disse dagene som jeg fremdeles eier og elsker er en irreversibel langsom nedtur som jeg ikke kan gjøre noe med. Jeg er tilskuer til min egen ubønnhørlige nedtur, min avvikling som levende vesen, jeg er tvunget med på en ferd, en reise jeg hverken ønsker eller har valgt. Som ingen og ingenting kan ta meg ut av. Litt etter litt blir tingene verre, de salige stundene sjeldnere, smertene i kroppen forsterker seg, jeg fungerer dårligere og dårligere for hver dag. Smertene tiltar. den høyre armen har begynt å dovne bort. Jeg går dårligere. Halter stygt. Sover dårligere. Husker dårligere. Alle ting i dette som fremdeles er livet mitt har rottet seg sammen og tar meg i samme skremmende retning. ‘Kanskje nærheten til døden vil bringe meg livets lys’, skrev filosofen Wittgenstein.

Nedtur?

Ja, det er akkurat det det handler om, det jeg er: å  være ‘livstruende syk’ er utelukkende en nedtur. Det kan sies sånn, enkelt, kort og kontant. Hva så? Man kan bli fristet til å spørre; ‘hvem er ikke livstruet i våre dager?’ Er det så ille? Død møter vi hele tiden som tilskuere og observatører, den finnes og fremstilles rundt oss i alle versjoner og former, noen skrekkelige og andre en del av tingenes vante gang. En side ved det man omtaler som den moderne kulturkrisen er at vi mer og mer betrakter alle ting utenfra, vi blir ‘objektive’ og inntar et tilskuerperspektiv til og med i forhold til vårt eget liv. Denne måten å forholde seg på underminerer vår evne til å fatte livets enestående verdi, den knekker den magiske kjærligheten til livet som bare kan komme innenfra og fra innsiden i vårt eget liv. Mitt eget enestående og singulære liv byttes ut med noe som er hverdagslig og prosaisk og som kan skiftes ut med eller er likestilt andres liv. Den helsemessige og personlige krisen som ledsager livstruende kreftsykdom blir i allefall ikke lettere å håndtere når vi også må forholde oss til en kulturkrise som gjør det vanskelig å orientere seg på en egnet måte i sitt eget truete liv.

Det hender at jeg ber om litt mer tid. Ikke mye, bare noen ekstra uker eller kanskje til og med måneder med fortsatt liv. Man skal ikke be om for mye, men kanskje kunne jeg også være litt mindre preget av kreftsykdommen. Ikke slik som nå, utslått og syk og slitt som jeg er. Litt mer oppegående, våken, litt sterkere. Slik at jeg kan være tilstede og med på tingene i verden. Jeg trenger bare noen morgener med sol, ettermiddager eller kvelder nede ved fjorden. Kanskje en kajakktur. Eller tre-fire dages vandring i Indre Sogn på den Romantiske veien. Ikke for å tigge om å få leve lenger enn jeg har rett til. Men fordi jeg altfor sent skjønte hva dette livet går ut på. Hva det inneholder. Hva man skal og kan gjøre ut av dagene. Jeg tror jeg har levd altfor travel, for fort, for overfladisk eller noe i den retning. Jeg vet at hver av oss har sin tilmålte tid her på jord. At ingen kan utvide eller forlenge denne tiden. Jeg har antagelig hatt min, det som er satt av. Det kjennes faktisk slik ut i den syke kroppen min. Allikevel ber jeg om forlengelse. Hva annet kan jeg gjøre.

last ned (8)Den skotske filosofen David Hume kunne i april 1776, omtrent 4 måneder før han døde, skrive følgende om sitt forhold til sin egen nært forestående død:

«Det var våren 1775 at jeg ble rammet av en magesykdom, som til å begynne med ikke ga opphav til noen større uro, men den har siden – slik jeg oppfatter den – blitt dødelig og uhelbredelig. Jeg regner nå med en rask oppløsning. Jeg har vært lite plaget med smerte som følge av lidelsen; og noe som er mer merkelig, jeg har, til tross for at min person preges av stor tilbakegang, aldri lidd et øyeblikks minking av min positive innstilling; det er til og med slik at skulle jeg nevne en periode av livet mitt som jeg aller helst ville velge å ta om igjen, da kan jeg være fristet til å peke på denne siste perioden. Jeg besitter den samme iveren som tidligere i mine studier, og det samme lette sinn i i omgang med andre. Jeg betrakter det dessuten slik at en mann på sekstifem, ved å dø, bare går glipp av noen få år med skrøpeligheter, og selv om jeg endelig ser mange tegn til at mitt litterære omdømme bryter ut med ekstra glans, vet jeg at jeg bare har få år å nyte det. Det er vanskelig å være mer avslappet i forhold til livet enn jeg er i dag.» (David Hume: ‘Mitt eget liv’, 1976)

Det lyder nesten for godt til å være sant. 

De fleste av oss reagerer nok mer voldsomt dersom vi plutselig en dag møter vår egen uventete dødsdom, juridisk eller medisinsk eller av andre grunner. ‘Dessverre må jeg informere deg om at du kommer til å måtte dø om ikke så lenge. Dødsdagen er ikke helt bestemt ennå.’  I de hyppig siterte åpningsetningene i boken ‘Sykdom som metafor’ (1978) skriver den amerikanske forfatteren Susan Sontag (hun døde av kreft i 2004):

«Sykdom er livets nattside, et mer tyngende statsborgerskap. Alle som er født har dobbelt statsborgerskap, i de friskes rike og i de sykes rike. Selv om vi alle foretrekker å bruke bare det gode passet, er hver enkelt av oss før eller senere forpliktet, i hvert fall for en stund, til å identifisere oss som borgere av det andre stedet.»

Dette skiftet er kanskje selvfølgelig – fordi vi vet så altfor godt at sykdom og sunnhet følges ad –  men slettes ikke så enkelt og greitt som det høres ut som. Det er krevende, tar lang tid når det handler om en forflytning i landskapet mellom liv og død. Mye forandrer seg, både inne i en selv, og med ens kroppslighet i forholdet til omgivelser og andre mennesker. Først og fremst er det en fortløpende og krevende indre og ytre ‘ryddejobb’, som man lever og strever med i det stille. Kreftsykdom og død er kanskje mye helse og medisin, men det er minst like mye personlig tilværelse, psykologi, eksistens og filosofi.  

Viktige endringer i de vitenskapelige medisinen og våre moderne samfunn har på radikale måter forandret måten mennesker opplever og møter døden på i vår tid. Det er ikke lett for den enkelte å finne frem til en god eller riktig måte å være døende på i dag. Atul Gawande sier det slik i boken ‘Om å være dødelig’ (2014):

«Jeg var ikke engang sikker på hva ordet «døende» betydde lenger. I de siste tiårene har den medisinske vitenskapen ført til at århundrer av erfaring, tradisjon og språk om vår dødelighet er foreldet og opprettet en ny utfordring for menneskeheten: hvordan skal vi dø?» (Atul Gawande, 2014)

Det har gått opp for meg at det å være livstruende syk og langsomt dødende handler om mange andre og dypere ting enn medisiner, kroppslige plager og smerter og alt dette medisinsk-saklige om å få riktig behandling for å leve lengst mulig man lett tenker på av den ene grunn at man er så overskyggende syk at det andre kommer i skyggen. Men den syke er jo ikke bare en som er syk og der resten av det personlige livet går av seg selv i form av en slags automatikk. Han eller hun har på et vis falt ut av den kjente og stabile virkeligheten der normale og friske folk befinner seg, noen av livets sentrale spilleregler har endret seg. Vi har heller ikke gode ord for hva de nye spillereglene går ut på. Den syke tvinges til å åpne en mer seriøs dialog med seg selv. Han eller hun må bli en som uavlatelig spør og erkjenner, en som gjennom sine valg og handlinger skal og må bevare seg selv og sitt, stå for verdier som sette en slags retning selv på utsiden av tilværelsen. Den syke strir med å se ting i øynene, med å vedkjenne seg sin etterhvert ganske traurige og reduserte kropp og kanskje også livstilstand. Gjennom timene som går hver dag og hver natt, er det andre og mer påtrengende eksistensielle spørsmål som er minst like viktige å rydde opp i for den syke, spørsmål som handler om å søke visshet og forankring midt inne i forvirring og usikkerhet. last ned (1)I boken ‘Det indre livet til den døende personen’ (2014) sier Allan Kellehear det på følgende måte:

«I det beundringsverdige, men overveldende profesjonelle fokus på å løse problemer, har vi oversett den mer positive, adaptive siden av det å dø, og vi har i prosessen gitt dødeligheten et skremmende ansikt som går langt utover det vi trenger. Det er på høy tid vi får en innføring i hva det vanligvis betyr å leve mot slutten av livet.»

Den tyske filosofen Immanuel Kants tre store filosofiske spørsmål er kanskje de samme som den livstruede syke skulle forholde seg til: 

«Hva kan jeg vite? Hva bør jeg gjøre? Hva kan jeg håpe på? Hva er mennesket?» (Immanuel Kant)

«You were not there for the beginning. You will not be there for the end. Your knowledge of what is going on can only be superficial and relative”  (William S. Burroughs; Naked Lunch )

«The certainty of his imminent death edged this brief tale with the unknown. His delight in telling it made us think there was something larger than death. (-) All experience, to borrow an expression of the mystics, is bounded by the boundless. Every step on our journey adds to what we know but it also reveals there is no end to knowing.»(THE MYSTICISM OF ORDINARY EXPERIENCE , James P. Carse 1995)

1796492_656695484396264_1549340088_n

Hvordan skal jeg si det? I en tid da store menneskegrupper er i den ytterste nød og må slåss for å overleve, for i det hele tatt få ha noe som ligner et liv – tenk bare på de ebolasmittedes fryktelige lidelser, strømmen av druknende båtflyktninger i Middelhavet, Syras millioner av intern fordrevne og flyktninger, Mexicos og mellomamerikas horder av sosioøkonomiske flyktninger til det ikke lenger så rike USA. Og dette, at mellom 200 og 300 000 norske menn og kvinner i alle aldre lever der ute etter å ha blitt rammet av kreftsykdom. Hva gagner det i denne situasjonen at stadig flere av oss  forholdsvis trygge og vel ivaretatte nordmenn ivrig beretter om sin egen lille ubetydelige livsstrid mot kreft og alskens sykdom og til slutt for en såkalt menneskelig og verdig måte å dø på?

???????????????????????????????Som andre mer ulykkelige og uheldig stilte mennesker lever jeg livet mitt i en bitteliten krok av verden, en krok stukket ut og definert av grenser og begrensninger som kommer av natur, kropp, psyk, andre mennesker, og ikke minst samfunnet. Disse grensene og begrensningene kan en ofte ikke gjøre så mye med. Men -som andre lykkelige og heldig stilte norskinger  – er disse grensene og begrensningene vi må forholde oss i dette priviligerte landet såpass få og generøst lagt opp at vi i virkeligheten danser på bordet. Hellet vårt går oss til hodet, vi begynner å tro at denne priviligerte livskroken vår er rommeligere og mer generøs med oss enn det som er mulig i et menneskeliv. Så slår skjebnen til en vakker dag, da forstår vi fort at verden er annerledes enn vi innbilte oss.

Gjennom en lang periode med en stadig mer alvorlig sykdomssituasjon har jeg etter beste evne forsøkt å grave med ned i og tenke gjennom disse tingene; det er jo nærmest noe man må forsøke:

images (1)For det første – vi må for all ikke slutte å se trærne og enkelttrær for bare skog. Det er en utfordring for moderne mennesker som overkjøres med informasjon og reportasjoner om store og vedvarende lidelser, vi glir umerkelig inn i en slags medfølelsestrøtthet. Utover det å donere våre 50 eller 1-2-300 kroner til innsamlinger orker vi ikke lenger forholde oss til og bry oss om slike ufattelige lidelser og plager som rammer så mange ukjente og fjerne mennesker. Til slutt blir vi nedsløvet til og med i forhold til oss selv i egentlig mening, vi retter på en ensidig måte hele vår oppmerksomhet mot det utvendige, ytre og underholdende og avledende ting. For å kunne ta inn over oss og respondere på menneskers og andre levende veseners lidelser og ulykker må vi holde fast ved, ta vare på og utvikle en åpen og seriøs evne til å se og ha medfølelse med små enkeltskjebner og de nære personene. Og ikke minst oss overfor oss selv, stedet der livet begynner og slutter.


tightrope-1Mange av oss overser fort betydningen til dette siste; den nesten merkelige plikten som vi har til å bry oss om og stelle pent med den livsgaven og dette ene livet som er gitt oss.

Ulike former for selvfornektelse og selvødeleggelse, svekket vilje og evne til å bry seg om seg selv og sitt eget liv gjennom misbruk av rusmidler og alkohol, en oppdrevet og altfor travel og likeglad, ureflektert, uvettig og usunn livsførsel er faktisk en stor utfordring for mange mennesker i dag. Bare det å stoppe opp noen timer og helst noen dager, sette seg ned for å beskjeftige seg med seg selv, lytte med omtanke og litt grundigere til egne følelser og tanker  og kroppslighet er faktisk av verdi. Gjør man ikke det, taper man både seg selv og andre av syne. Jeg tror det finnes noe lignende som heter ‘depersonalisering’ i psykiatriens språk. Men det finnes også en ‘depersonaliserende’ livsstil.

564985-30819-5Skremmende mange slutter rett og slett å bry seg om seg selv. Noen velger en slags bevisstløshet eller blindhet og lever som om solen alltid vil skinne på dem. Noen floker seg inn i en blindgate ev egoistisk og selvsentrert livsførsel der bare ens egne behov betyr noe. Herreminfred for et ille og elendig hundeliv folk kan ha det som følge av en slik måte å leve på. Jeg har altfor ofte møtt folk som bak en strålende og vellykket fasade befinner seg i en eksistensiell slumtilværelse. Det er ikke uten grunn at de viseste blant oss sier at man kan vinne en hel verden og samtidig tape seg selv.

Kanskje hjelper det oss til en bedre balanse i tingene, til alltid å ha in mente og ta med i regnestykket at dette livet som kan være så godt og givende, har mørkere sider som før eller senere innhenter alle – sykdom, alder, død, ulykker, alle slags tap, fattigdom, sjelens forvillelser, rus, selvmord, osv.. I det heseblesende og nytelsespregete konsumistiske samfunnet er det ikke lenger lett for noen av oss å bevare det som kan kalles en ‘balansert bevissthet’ om tilværelsen. 

Og dernest – vi mennesker kan ta så lite for gitt. ‘Alt flyter’, sa en gammel gresk filosof. Vi må hele tiden være involvert i å bygge og utvikle våre egne holdninger og evner, ikke minst dette med en fungerende forståelse og medfølelse for andre. Det kommer ikke av seg selv, hverken hos den en25084_1397824142532_1348039_nkelte eller i samfunnet. Dertil er hvert menneske og dets skjebne et slags speil for andre, vi er alle hverandres speil. Uten at vi evner å ta innover oss og se andre og andres liv, går vi oss lett vill og blir konfuse av våre egne ting, vi kan da heller ikke se oss selv og kjenne vårt eget liv særlig godt. Som mennesker er vi på et vis derfor ‘dømt’ til å føre en kamp med oss selv, vår egen selvbevissthet, vårt eget språk, for på ulike måter å kunne klargjøre og berette om vår vesle eksistens for andre. 

Hva mer kan jeg egentlig si? At det finnes en viktig, dårlig og selvpromoterende og skrytende selvopptatthet som dyrker seg selv og sitt, som tilsiktet eller utilsiktet stiller seg i veien for og overskygger andre mennesker. En dominerende selvopptatthet, så å si. Mennesket er ganske sikkert som filosofen Hegel og teologen Martin Luther hevdet et selvopptatt dyr; vår opptatthet av oss selv og det å bli anerkjent av andre er en avgjørende kraft i historie og samfunnsliv såvel som i det personlige livet. Det finnes en dårlig selvopptatthet som har store skadevirkninger –  jeg tror dessverre det er rett å si at den selv om den skjuler seg så godt den kan er i ferd med å ta over og prege våre moderne samfunn mer og mer. Og så finnes det naturligvis en annen og bedre eller til og med en god selvopptatthet, som faktisk er nødvendig for at vi skal kunne være et såkalt ‘godt’ menneske, som har en levende evne til å opptre på gode måter og gjøre gode ting i hverdagen. Hvert eneste menneske må tross sin selvopptatthet lære seg å være dette som er så vanskelig: misjonær og ambassadør for det gode. 

2013-10-27-3926Når man selv kommer i en alvorlig helsekrise, til stedet der den mest krevende livskampen foregår, kampen for sitt eget liv når kampen allerede er tapt, til selve fronlinjen mellom liv og død –  og hvem gjør ikke det en eller annen gang, av ulike grunner ? –  da trenger man gjerne forskjellige former for veiledning, oppbyggelse eller terapi. Det kjente livet begynner å knirke stygt  i sammenføyningene og truer noen ganger med å falle fra hverandre. Hittil ukjente avgrunner åpner seg. Utålelige smerter. Endeløse våkenetter. Overveldende tretthet. Den dypeste fortvilelse og gråt. Den som rammes ser seg desperat omkring i alle retninger; man må finne noe å holde fast i, et slags fotfeste, man må kunne støtte seg på noe og noen.

Den britisk-amerikanske forfatteren Mike Marqusee, som døde av kreftsykdom 13.januar 2015, skriver i boken ‘Erfaringens pris’ (2014)

mike_marqusee_140x140«Jeg tror ikke jeg noen gang har kommet til et helt avklart syn på hele opplevelsen. Det kommer i det minste delvis av at erfaringen er under endring. En fase har fulgt en annen, og ingen har vært som forventet. Det er ikke bare at det er gode dager og dårlige dager, gode måneder og dårlige måneder; det er at de blir god eller dårlig på forskjellige måter. Forholdet mellom sykdom, behandling, og mine responser på begge er alltid skiftende, reiser nye utfordringer, problemer, spørsmål. Jeg synes å last ned (15)være i et permanent tilpasning, men heldigvis har takten i forandringene avtatt de siste årene. Sykdommen har sin egen kronologi, en egen tid som beveger seg fremover i en ujevn hastighet. Timer, dager, måneder, år, står ikke i sine vanlige proporsjoner. Dessverre, det har også en teleologi, ved at den fortsetter ubønnhørlig mot et sluttpunkt.»

Erfaringen av kreftykdommen er sjelden stabil og fastlagt, den endrer seg i takt med sykdommens ofte uforutsigbare løp og svingninger, behandlingene man gjennomgår og ikke minst ens egen gang gjennom livet. Det trengst solide holdepunkter når kreftene med ett er borte, når smerter holder en våken hele natta, når kroppen oppfører seg som en motstander av alt en ønsker å gjøre. Medisinsk hjelp får man som regel, i alle fall til en viss grad. Men helsevesenet har også sine grenser, for mange kreftsyke finnes det et skremmende ‘ vi kan ikke gjøre mer for deg. Alt er forsøkt’. Da står man der, temmelig alene, og lurer på om det gå noen veier videre i dette mørket.

270319_2197719019404_7848865_n

Man trenger derfor først og fremst hjelp til å tenke gjennom og reorientere seg som følge av sorg og tap og floker. Noe som er vanskeligere å skaffe seg. Er man såpass ille ute at det er snakk om en mulig forestående død, da trenger man ofte like mye tanke- og føllsesmessig hjelp som medisinsk hjelp. Det får man knapt i et fortravlet helsevesen; jeg har gjort mine erfaringer så langt og tror ikke at slik hjelp finnes der. Den som skal hjelpe andre med tenkning, må selv kunne tenke og ha tenkt gjennom tingene på en ekte måte. Den eneste, og da mener jeg virkelig den eneste, tenkeren som har maktet å tenke gjennom – så langt tenkningen rekker til slike ting –  hva det innebærer å være dette vi kaller for et menneske i vår moderne tidsalder; å være en menneskelig person, ha en menneskelig tilværelse, snakke et menneskelig språk, ivareta menneskelige relasjoner, å søke å opptre, føle og snakke og leve sant i denne verden og overfor seg selv, og tilsist å kunne dette håpløse med å skulle hensynke og dø og forlate det hele – det er utvilsomt den tyske filosofen Martin Heidegger. Han er kanskje en svært krevende læremester og levemester; de tingene han lærer oss er vanskelige fordi vi har innrettet oss slik at vi ikke lenger evner å se dem og forholde oss til dem. Heidegger advarer oss mot ‘vår tankeløshet’ og de nesten umerkelige skadelige følgene den har for oss. ‘Tankeløshet?’: ja, den finnes overalt; jeg møter daglig folk som kaver seg opp over et lite sår på fingeren, samtidig som de møter døende med frasen om at ‘vi skal alle dø en gang’. Det er kanskje lettere enn noensinne å være et ekte menneske i materiell forstand, men samtidig moralsk og eksistensielt sett svært krevende i våre dager. I en tid gjennomsyret av teknologisk-beregnende tankegang og en ledsagende menneskelig forarming trenger vi å lære noe av denne enestående tenkeren. Vi kan da ikke bare ture frem og leve i en tilsynelatende ordnet og vel fungerende virkelighet som samtidig tømmes for avgjørende verdier, begrensninger og moderasjoner, fotfester, samlingspunkter utover det å  ha et komfortabelt liv, levere prestasjoner og tjene penger, bruke dem til å forbruke og utnytte mest mulig av verden og alt som finnes i den.

danteinthedarkwood (1)Når man blir alvorlig syk og til og med døende, da endrer verden og menneskene seg på merkelige måter. Den gode Heidegger lærer meg at å leve med alvorlig dødelig sykdom bevirker det de gamle grekerne kalte ‘avskjuling’ (aletheia), sykdommen forteller om andre slags sannheter, den bringer en annen verden og en annen menneskelighet fram i lyset. For oss mennesker handler sannhet ikke bare om å finne og kartlegge ytre fakta og saksforhold, om å vite hva som er tilfelle – men like mye om ‘avskjuling’, om å ville og våge å leve og forholde seg slik at skjulte og mørklagte og usagte og usette ting kan komme ‘frem i dagen’. Frem i lyset. 

Jeg innser at disse andre tingene også må ha en plass i et ekte menneskeliv, de kan ikke skyves tilside og så tvinge seg på en når ulykken er ute eller skjebnen vil det. Jeg innser nå at det å leve hviler på seg selv og ingenting annet, livet har kun seg selv og bortenfor det fines bare avgrunn, jeg lærer hvordan jeg skal oppholde meg i denne frontlinjen mellom – noen ganger ligner det mest av alt på et ingenmannsland – alvorlig syk og døende på en måte som åpner opp og gjør tilværelsen sannere, samtidig som jeg tåler den bunnløse sorgen over det uunngåelige tapet av de tingene som utgjør et liv. Som syk innser  jeg at jeg er en såre skjør skapning i en verden av andre skjøre skapninger –  men at det fortsatt går an å holde seg selv samlet på en verdig måte.

woodman_fork

Modern-Masculinity

«Sykdom er selvsagt noe vi alle kjenner og må forholde oss til. Ingen er helt ut friske. Ingen er heller helt ut syke. Det finnes riktignok folk som tror de er helt friske. Folk som går rundt og er innbilt friske er på mange måter verre enn de som bare er innbilt syke. I den klassiske psykologien snakket man om ‘flukten inn i sykdommen’, når er det mer snakk om en ‘flukt fra sykdom’, koste hva det vil. De innbilt friske  ofrer en viktig side av kontakten med seg selv og dertil temmelig mye av evnen til å ta ordentlig del i andres liv. Kan man egentlig være fullt ut menneskelig uten at man har et ekte og aksepterende forhold til egen og andres sykelighet?

Vi andre halvfriske og halvsyke, alt etter hvordan en velger å se tingene, befinner oss som regel et sted i mellom disse ytterpunktene. Alle mennesker vet naturligvis hva det vil si å være syk, hvordan det føles. Fordi de selv har vært syke og har opplevd at andre er syke. Det finnes slik et slags ‘normalforhold til sykdom’ der sykdomserfaringen bare utgjør et forbigående innslag i og er fullt forenlig med en normal og overveiende sunn tilværelse.  Det å leve er slik sett å møte sykdom. Som vi vet, det kan være plagsomt nok.

Når man blir det som kalles ‘alvorlig ‘ eller ‘livstruende’ syk’ – og vi må ikke glemme at helt frem til døden og begravelsen setter det endelige punktum er dette langt på vei ‘frittgående’ ord – man bruker dette ordet uten helt å ta innover seg hva det egentlig innebærer. ‘Alvorlig syk’, man vet egentlig ikke hvor alvorlig det er før det er forsent. Her kanskje mer enn ellers blir veien til mens man går. Enten man vil eller ei, den tunge veien. Man rusler avgårde, dagene går, så går det grufulle alvoret langsomt opp for ens vanlige så udødelige selv. Denne måten å være syk på har i seg noe framoverskuende som lager forvirring hos den som er rammet. Men det finnes øyeblikk da man innser dette ene som skiller alvorlig sykdom fra normalitetens helse; man danser ikke lenger på bordet men må hver dag og natt kunne holde ut alene, tåle og forholde seg til den andre ubehagelige og styggere og mørkere siden av sin egen kroppslige tilværelse, av sin egen måte å fungere på og sitt eget liv. Ikke lenger humør, styrke, skjønnhet, vitalitet, potens, opplagthet, utholdenhet, fremgang og alle de andre ordene folk bruker for å beskrive hvor sunne og sterke og livskraftige de er, hvor vakre de kjenner seg og hvor godt de fungerer eller har det – men alt dette andre som utgjør det motsatte. Det man må forholde seg til men ikke vil ha eller være, det man kjenner puste en i nakken mens man flykter fra det så lenge som mulig, så langt som råd. Ting med en selv og ens kroppslighet som man ikke ønsker seg, aller helst lar være å nevne til andre. Det er disse tingene man under alvorlig sykdom får i overmål. Tilbakegangen, vrangsiden. Svekkelsen og tapene. Kraftløsheten. Impotens. Muskler omdannes til fett og fedme. Skjelett som blir skjørt. Behåring som forsvinner over natten. Hormonell turbulens. De tiltakende smertene og plagene. Styggheten. Vemmelsen. Nedturene og tårene og angsten og den grimme verkingen i skjelettet mens man ligger søvnløs og hulkende i et eksistensielt mørke, i senga oppe i det ellers så trivelige soverommet på loftet fyllt av herlige bøker fra hele verden. Dens alvorlige sykes verden blir en annen verden når det meste begynner å kretse om sykdommen og dens smertefulle skygger.

Fuglene er dessverre sjelden så lykksalig heldige at de får dø under sin frie flukt mens de kvittrer lystig under himmelen; de faller til jorden som steiner og møter sin død fortvilet flaksende nede på bakken. Sykdom er ingen skjønnhetssalong. Ingen pynter seg smilende inn i døden. Sykdom forskjønner ikke. Den deformerer og skjemmer og forstygger og bryter ned og ødelegger. Den er like mye en ødeleggelsessalong og et paradoksalt treningsstudio for å møte livets nederlag, for å mestre og forholde seg til tap og svekkelse, nedbryting og andre fordervelser. Alvorlig sykdom er skole i ta farvel til alt man har elsket og satt pris på i sitt liv, i nederlag og kroppslig underkastelse. I vår helseheroiske og dødsheroiske tid med triumfbilder av alvorlig kreftsyke mennesker i helsestudioer, under toppløp eller uendelige maratonløp hausses det fram en slags sykdomsheroisme av media. Alt handler om å slå opp et slags helseskryt som kretser om å  overleve flest mulig ganger og ‘vinne kampen mot sykdommen». For den alvorlig syke handler kampen om å tåle og greie og møte sin egen undergang. I heroismens falske lys er det påkrevd å minne om andre mer nøkterne eller realistiske ting, slik som at sykdom går sammen med deformering av kroppen og en forvanskning av sjelen og livet og  følelser og forhold. For mange er det slik at man må lære å forholde seg til den ustoppelige tilbakegangen og nederlaget, at man er hensynknende og døende enten man vil eller ikke. For man vil jo ikke legge ut på den mørke veien. Enten man trener eller ikke. Enten man er positiv og optimistisk eller ikke. Konfrontert med denne livets tyngste skjebne er det bare tullete og bedragerisk å opptre som en idylliserende optimist og vinner. For den enkelte syke kropp og sjel handler det i bunn og grunn bare om å få til en krevende omorientering for å finne en vei som er gangbar i dette kreftmørket.

En trenger for all del ikke denne mediale heroismen, men heller at en tar seg selv  – varsomt men bestemt  – i hånden, holder godt fast og leder seg selv skritt for skritt som om man er sitt eget fortvilte  og forvillete barn og bare manner seg opp og fortsetter å være tilstede der livsdansen foregår. Være tilstede så lenge og så sterkt som råd. Men en usynlig eller synlig tåre i øyekroken; det er jo en trist reise man er ute på. Til og med svakhet og plager og smerte kan til en viss grad omgjøres til en slags styrke, hevdes det av kloke sjeler. For en stakket stund i dette forkortete livet som en aldri trodde kunne ta slutt. De gamle monastikerne lærte oss at den verdige og gode veien gjennom sykdom går gjennom ‘askese’, en selvvalgt begrensing, disiplinering og fortløpende øvelse for å ta vare på og samle seg om det en fortsatt rår over av krefter og ressurser. Samling i bånn, vil noen si. For å motvirke og holde i sjakk mørke og demoniske krefter i seg selv, for slike krefter dukker ubønnhørlig opp når man blir alvorlig syke. Man må holde seg gående, svinge seg i livsvalsen med en slags verdighet. Ingen danser med døden, det er oppblåst og medialt guttepreik som mangler mye på den gode følsomheten. For folk som gjør seg til. For den alvorlige syke er musikken over; dansegulvet er tømt. Det er i livet og til livets musikk og rytmer man danser, gjennom livet og med den skikkelsen livets krefter antar til det tar slutt, med det livet som byr en opp og som en selv må by opp til dans. Og alt det andre – soloppganger og solnedganger, smil og latter – er ren bonus og noe som kommer i tillegg. Mens livets tårer renner i en stille strøm nedover kinnene når man er for seg selv og aner at klokken tikker og nærmer seg tidspunktet da alt det livet har å by på tar slutt.» (Sidreh Kanutta Kinn; Kreftsykdom som vandringsvei. Noen  personlige tanker fra en kroniker. Florø: Lengst Vest,  2013)

post-863-1174931283_thumb

«Ofte bruker vi ord og utrykksmåter som ikke har dekning i vår egen erfaring. De har egentlig ikke noe særlig innhold,, bare hør; ‘Alle skal vi dø engang’, ‘en må gå videre i livet’. Filosofen Wittgenstein brukte uttrykket om at ‘språket har tatt seg ferie’: da snakker vi på et måte på tomgang, uten at vi helt ut skjønner det selv er ordene som strømmer gjennom munnen vår nærmest som et tørt elveleie, en rio seco. Tørrprat er også et treffende uttrykk. Det er først når livet innhenter oss, og vi rammes av levende erfaring av alvorlig sykdom at det begynner å spire igjen i slike uttørrete ord.» (Hermine Walden; ‘Om å være åpen for livets erfaring’, Utvikfjellet: Legg forlag, 2009)

stop absolutt

Om å skrive sitt liv og sin egen sykdom

“Through me you go into the city of weeping; Through me you go into eternal pain; Through me you go among the lost people.” (Fra Dantes ‘Inferno.’)

41OD4atrAXL«…når den uunngåelige slutten av livet nærmer seg, dør vi dessverre vanligvis av sykdom som langsomt forverrer seg, og behandlingen er komplisert og skremmende. Ofte vet ikke folk som lider og de ​​som gir dem omsorg ikke hva de kan forvente eller hvordan de skal opptre.» (Lynn og Harrold; ‘Håndbok for dødelige. Veiledning til folk som står overfor alvorlig sykdom’. 1999)

 

375665640_fba35ac141

Jeg kjørte innover langs fjorden i formiddag. Lyset fra den sene sommersolen flommet utover landskapet, selv om den skjulte seg på en overskyet himmel. Det unormalt sterke lyset overveldet og løftet meg. Der i bilen, bak rattet, på veien, gikk det opp for meg hvor enestående mektig det er å høre til og være blant de levende. Hvor oppreist og mektig og tilstede en er når en kan kjøre i en bil innover fjorden for å handle noen matvarer. Døde mennesker som har navnene sine risset inn i gravsteiner ligger; de kan ikke kjøre bil noen steder, de reiser ikke lenger innover langs fjorden. De reiser ingen steder. Det er nok at en lever for å føle denne livets mektighet. Til og med oss døende kan få den med seg.

3cc2b6bacbfa75e16ae7f45a75ea7b64Tårene rant nedover kinnene. Det finnes en metafysikk i gråten; å gråte er en slags kroppslig filosofering uten ord for meg. William Blake skrev et sted at ‘en tåre er en intelllektuell ting’; han mente antagelig noe i samme retning. Jeg gråter egentlig hele tiden som en slags filosofering uten ord eller tanker, aller mest på dårlige dager (‘jeg drukner i mine tårers elv’). I dag har vært en slik dårlig dag, helt siden jeg våknet med alskens plager og varsler i kroppen. En av naboene spurte meg i forbifarten om hvordan det gikk; jeg greier ikke svare når folk spør meg om slike ting på dårlige dager. Derfor svarte jeg bare –  ‘ikke spør meg om det’. En dårlig dag er en dag med ny og tiltakende verk og smerter nedover i bena. Hevelser. Kraften forsvinner, jeg greier lite eller ingenting. Jeg vet hverken ut eller inn. Da innser jeg igjen at det egentlig ikke er langt å reise dit jeg er på tur. Jeg begynner å beregne hvor lang tid det kan ta. Til jul, til påske. Jeg glemmer slike beregninger om liv og død når jeg har gode eller noe som ligner på gode dager. For noen år siden besøkte jeg en kollega på Sandane. Det var en varm sensommerdag; vi spiste skillingsboller og drakk kaffe i solveggen. Han var i godt humør men dårlig på en lignende måte som jeg er i dag; han viste meg kuler i armhulene og på brystet. Han greidde seg til påsketider omtrent. Snøen lå her og der på kirkegården mens den hvite kisten han lå i ble senket ned i jorden. I sirkler rundt det oppgravde sorte hullet i jorden sto like sortkledde levende mennesker. 

dantes-inferno-1Når det gjelder reisen til et av stedene som mennesker har gitt  mange navn, slik som Hades, underverdenen, etterverdenen, mørkets rike, Inferno, Helvete, Helheim eller dødsriket er jeg altså for tiden korttreist. Som bestemt døende hører jeg uten tvil med blant denne jordens uendelige hærskarer av fortapte. Folk uten håp, utvei, redning. Hos den stor Dante kalles de som befinner seg i underverdenen for det fortapte folket’ (‘la perduta gente’). De fortapte, de som har falt ut av den normale friske virkeligheten uten å ha en vei tilbake, som må fortsette å leve seg inn mot sin forestående død, det er mitt folk, min tilhørighet. På en makaber måte er det faktisk ikke så verst. Jeg foretrekker egentlig å høre blant de fortapte, når jeg først har vent med til tanken og godtatt at det finnes ingen fluktmuligheter. Det er mange av  disse fortapte i våre dagers altfor kompliserte, nådeløst konkurransepregete og nihilistiske tilværelse. Tallet vokser, som i Dantes infernalske underverden antar fortaptheten stadig nye former og blir samtidig farligere for det normale samfunn.

Fortaptheten skjuler ikke noe, liv er liv og død er død; det er en slags skole for meg i å være et riktig menneske, og en skole i å leve livets gave og nakent kunne akseptere å dø når man skal dø. Dersom vi ser dypt og stort og tragisk på tingene er egentlig alle i bunn og grunn fortapte. Men for de fleste er tilværelsen innrettet slik at de kan glemme dette store og dype og holde livet gående på den trivielle overflaten. Slik må det selvsagt være. Det holder, det gjør jobben ganske lenge. Det normale livet er en livsstil der man tvinges til å glemme, overse, neglisjere, nedtone mange viktige ting; selv om det går greitt for de fleste har det en innebygd og ofte skjult kostnad dersom man ikke lenger innser at det er en begrensende levemåte. Det å være fortapt eller den fortapte væremåten minner oss på om livets to viktige sider, den lyse og den mørke, den svake og den sterke, den tilbakeholdne og den fremførende. Den fortapte er i slekt med tiggermunker og andre som velger forsakelse og avståelse. Vi trenger sårt menneskelivets to sider for å bevare en balanse i det hele. De fortapte og det å lære av dem utgjør et slags livsviktig korrektiv til oss i dag – et levende og nærværende moralsk korrektiv i en livsform som er iferd med å gå av skaftet i jakten på seg selv og sin tomme synlighet, som nærer seg av mest mulig oppmerksomhet, av fremføringer av seg selv, av å gjøre livet til opptredener, suksesssignaturer, gjennomslag, fremgang. Koste hva det koste vil. Og som skremmende nok tror på denne livstilen.

delusions_and_return_to_myth_lgDe fortapte derimot, som jeg går sammen med i disse kreftsyke dagene jeg har fått tildelt som min gave og mitt lodd resten av dette livet, de fortapte hører stillferdig og underdanige til på livets skyggefulle og usynlige strender og streder; det er de skjulte og de som skjuler seg, de som er utsøtte og bortstøtte og uten støtte, de som er falne og berusete og avdankete og uteliggende, alle de sivile ofrene for kriger og teknologier og alle slags trafikk og politikk, det er forstyrrete og diagnostiserte og medikamenterte, de uformete og deformerte og underformerte, de vemmelige utilregnelige og farlige og voldsomme, de besmittete, stygge og taperne, dødssyke og kreftsyke, de ensomme og isolerte og fattige og tiggende. De er her, alle sammen. Hele tiden. Jeg har slått følge med dem. Først ufrivillig, så villig – på min måte.

Vel kan det høres melodramatisk ut; ‘jordens fortapte’. Slik snakker man ikke i våre opplyste dager. Vi er så rasjonelle, vi er så empiriske – vi kan alt dette med fysikk og statistikk og psykologi og sosiologi og NAV og elektrisk belysning  – vi forklarer tingene så vel og ordner opp i dem slik at alt fungerer til alles beste. Vi kan bare ikke tillate at noen stikker av fra det veldrevne skuespillet vårt og går rundt som en slags Trojanske hester og føler seg og praktiserer å være ‘fortapte’ selv når de rent faktisk er det. Det er altså jeg, jeg både innfinner meg med det og synes selve ordet uttrykker noe viktig om og i min tilværelse. Jeg er altså ‘fortapt’ og jeg velger fortaptheten som levemåte.

Må det sies på denne oppstyltet gammeldagse og nesten religiøse måten? Jeg tror det har noe for seg. Jeg kan forklare det nærmere.

Menneskers dype (NB: jeg vet at det ikke lenger er ‘in’ å ha dypere opplevlser, å snakke om ‘dypere’ ting. Jeg gir bare blaffen. Så er det sagt.) opplevelse av hvordan det kjennes å leve kan ikke på en enkelt måte fanges opp av eller reduseres til en rendyrket rasjonell eller empirisk uttrykksmåte. Religionene og poesien og kunstartene er nesten de eneste som tør å erkjenne det, at alle mennesker før eller senere må forholde seg til det å bli medlem av denne lavmælte, usynlige foreningen. Vi blir ikke bare født inn i verden, vi blir ‘kastet’ inn i den og må finne både retning og fotfeste i den forvirringen dette innebærer. Å bli født skjer ikke så brått som vi innbiller oss, det er egentlig en lang prosess utover selve fødselsøyeblikket. Dette er noe vi lærer av ‘natalogien’. Å skulle dø er likeens en noe som foregår over tid, ifølge tanatologene. Vi dør ikke bare rett og slett en dag, vi taper oss selv og en hel tilværelse og må forlate alt som vårt liv er bygd opp på. Å skulle forholde seg til dette tapet over ganske lang tid er kanskje selve kjernen i det å snakke om ‘fortapthet’ som en måte å eksistere på.

Det er naturligvis mange av oss der ute; et utall av ulike veier kan medføre fortapelse i tilsynelatende forskjellige utgaver. Egentlig er det samme tingen, det bare ser ulikt ut fra utsiden. Vi glemmer lett hva slags eksistensielle ting det handler om, for i den moderne tilværelsen  snakker man kun om at folk er blitt syke og sykemeldte, forstyrrete, sinnslidende, har møtt veggen, er ute å kjøre, osv. I vår effektive og tekniske tid har vi valgt å omgi og usynliggjøre fortapte sjeler med det tekniske og faglige språkets innebygde taushet. Normaliteten er forresten på sitt vis og uten at den vet det selv en ganske fundamentalistisk væremåte, den anerkjenner ofte bare sine egne måter å fremstille tilværelsen på. Fortaptheten følger av det enkle faktum å måtte forholde seg til en mulig nær forestående død. Dette innebærer en endring i hele selve den eksistensielle bevissthetens struktur:

«Ved fødselen, kan mennesker i industrialiserte land nå nyte å ha en forventet levetid på mer enn syv tiår; døden er mer og mer begrenset til høy alder. Det er ganske fristende å oppfatte en slik enestående lang levetid som rettighet man har. Problemet ved å stå overfor ens egen forestående død har, i moderne vestlige samfunn, i stor grad kommet til å være begrenset til tider og steder som er fjernet fra hverdagens sosiale liv. Folk flest oppfatter ikke noe behov for å ta dødelighet på alvor. Likevel fortsetter dødelighet å være en grunnleggende betingelse for livet til moderne Vestlige mennesker like mye som for alle andre mennesker.» (Sebastian Rinken: ‘THE AIDS CRISIS AND THE MODERN SELF. Biographical Self-Construction in the Awareness of Finitude’, 2000)

Fortaptheten er ikke uforenlig med et slags liv. Den snakker riktignok ikke vanlig sunnfornuftig norsk, den har nemlig sitt eget merkelige språk, et ganske spesielt språk som man må ta til seg gjennom livet. Hvem av oss lærer det i dag? Fortapte kan nemlig ikke snakke de lykkelige levendes språk. Det holder heller ikke med et slags redusert helse/sykdomsspråk med diagnoser og behandlinger og prognoser og denslags. Et språk er mer enn bare ord og betegnelser, et språk uttrykker og gjør mulig en livsform med sine spesielle atferder, væremåter, gester, reaksjoner og erfaringer. Et språk omfatter til og med bestemte måter å tie på.  Min livsform er de fortaptes. Som alle andre fortapte er jeg på en krevende vandring. En vandring som ingen legger ut på frivillig. Jeg går denne vonde veien mot min vilje. Som regel mutters alene. Man kan ikke gå denne siste veien sammen med andre. Alle går for seg selv i dette kronglete ødelandet. Jeg sier ofte ingenting. Det er heller ikke nødvendig å si noe. Å snakke hjelper ikke så mye her ute. Her finnes det ikke så mye å si, det gjør knapt noen forskjell. Man kan ikke snakke på vanlig måte med andre om disse tingene. Jeg går her for meg selv og smiler trist. Gråt snakker sannere enn tale. Tårene fukter som regel øynene mine. Det gjør at jeg ser alle ting på en annerledes måte. Gjennom et slør av vedmod, noen ganger også et slør av avsky. Jeg er egentlig glad så lenge jeg får lov til å fortsette å gå. Å få lov til å gå et stykke til er målet mitt i disse dagene: Å fortsette å gå er min vesle frelse. Jeg går allerede denne ufrivillige veien av egen frie vilje. Det er et avgjørende skritt; jeg har tatt på meg det jeg er pålagt. Man kan ikke stritte imot. Jeg vil bare gjøre det på min egen måte. Ikke følge andres normale folks oppskrifter eller forskrifter eller fremgangsmåter.

”Jeg tror hvert menneske lever sitt eget liv og dør sin egen død, det tror jeg.”  (Rainer Maria Rilke)

SK09006Farene ved en heroisk antropologi

For å ha gjort det tindrende klart like fra begynnelsen; jeg har ikke tenkt å skrive om eller belære noen om en ‘lykkelig død’ eller en ‘god død’ eller andre lignende modernisert bedrag omkring disse tingene. Philippe Ariès skriver kritisk om den moderne hygieniske og administrerte dødsoppskriften i boken ‘The Hour of Our Death’, ( 1977s. 614)

«De erkjenner nødvendigheten av døden, men de vil at den skal bli akseptert og ikke lenger være noe som er behftet med skam. Selv om de kan rådføre seg med gammel visdom, så er det ikke snakk om å vende tilbake til eller gjenoppdage det onde som har blitt avskaffet. De foreslår å forene døden med lykke. Døden må rett og slett bli den diskrete men verdige utgang til en fredfylt person, fra en hjelpsomt samfunn, en som som ikke er ute av seg, selv ikke altfor mye opprørt av tanken på en biologisk overgang uten betydning, og uten smerte eller lidelse, og til slutt uten frykt.»

Våre dagers massemedia promoterer ofte en ‘heroisk antropologi’ og en like ‘heroisk tanatologi’ der mennesket betraktes i bildet av en suveren og heltemodig vinnertype som hele tiden reiser seg og overvinner alle vansker; og som dør på en oppreist og heltemodig måte. Å leve såvel som å dø blir en slags olympiske idrettsgrener der det er om å gjøre å vinne gull og rikdom og skjønnhet og berømmelse og helse og omtale og ettermæle.  I vår mediastyrte epoke, som på en og samme tid er en overspillingens og benektelsens og overflatiskhetens tid er det blitt så vanlig at det mer og mer ligner på et systematisk bedrag. Et forsøk på å flykte fra, unnslippe eller tilsløre et område av menneskers mange ganger smertefulle og jammerlige virkelighet.

I den alvorlige sykes hverdag og for den som (antagelig) er døende handler det aller meste om små banale ting og trivielle forskjeller. Når det gjelder menneskes nære, daglige tilværelse heter det ikke kun at ‘smått er godt’, men at ‘smått er sant’. Vi er alltid små i vårt eget liv og i vår egen død. Særlig når det er snakk om alvorlig sykdom  og når det ser ut som at livet kan ta slutt, om ikke lenge. Hva kan man egentlig vite om hva døende mennesker eller mennesker hvis død er varslet tenker om sitt forestående liv frem mot sin egen død?

“Selv om du holder handa hans, kan du aldri være sikker på hva slags sinnsstemning din venn har dødd i.”  (Gillian Rose, 1996)

I vår ulykksalige tid sosialiseres vi uopphørlig av media. Virkeligheten er i ferd med å bli medias speilbilde. Media elsker ‘grensesituasjoner’, fordi vi tiltrekkes av dem; de selger rett og slett aviser. Sykdom, krig, katastrofer og dårlig vær. Og døden. Det å dø har blitt et mediafenomen. Folk dør for åpen scene, og begraves på samme måte. I mediaregi er noen av oss til og begynt ‘å danse med døden’. Det slår nok an hos de mange mediakonsumentene som ikke er døende. Vi som er døende betrakter skuespillet med et skjevt smil.

270319_2197719019404_7848865_nJeg tror egentlig ikke på at noe slikt som lykkelig eller god død finnes. Død er i bunn og grunn gru. Selv om vi alle skal dø, som det så lettvint heter. Det gjør ikke døden til en enkel gren. Filosofene lærer oss at det å filosofere er å lære seg å dø, for slik er det. Vi må lære oss å dø, fordi det er krevende. Slik livet er krevende. Såvidt jeg kan forstå liker ingen egentlig å dø, selv om noen plages og lider såpass voldsomt at det kan bli en lettelse å slippe et lidelsesfyllt liv. Døden er følgelig aldri god, den kan bare kjennes som et mindre onde enn det livet byr på noen ganger. Det er heller ikke nødvendig for at vi i våre liv skal kunne finne lykke og ha gode liv. Det finnes ganske sikkert ulike måter å møte og godta det uunngåelige og døden, men dette kan aldri og bør aldri gjøre døden til noe som er lykkelig eller god. Døden er og blir et onde, noe som man ikke ønsker, som man frykter og som er skremmende, en kilde til ulykkelighet for levende mennesker som mister sine kjære og nærmest for alltid. Foreløpig er jeg levende, jeg anstrenger meg for å unngå og utsette døden og forsøker å leve på en måte som gir både litt lykke og et ‘godt nok liv’.

Når mennesker slipper å tenke på rå overlevelse, da inntrer det en viktig forandring. Den mest nærliggende slutningen er at livet blir enklere. Den som slipper å kjempe for å overleve har et enklere liv. Det er en feilaktig slutning. Det er det motsatte som er tilfelle. Når livet ikke lenger handler om å overleve oppstår noe helt nytt. Livet kompliseres. Når vi forstår dette, da har vi forstått noe vesentlig for å kunne leve et menneskelig liv.

Deretter innser man feks. at man må lære seg å leve. Å leve er fra nå av å lære å leve, hele tiden. Man kan ikke lenger slutte å lære uten at livet floker seg. Dersom vi slutter å lære fanges  vi i våre egne selvforskyldte floker. Denne læringen har i tillegg en merkelig egenskap, ved at den er ‘selv-læring’, altså ikke bare noe man tar opp i seg utenfra men like mye en indre omforming av en selv ved en selv.

Skriving som erfaring: å skrive sin sykdom

«Men til slutt begynte jeg å skrive om det. Jeg måtte. Først, fordi det å skrive selv var en verdifull kontinuitet med «livet før kreft.» Mens så mange andre av mine evner var tatt bort fra meg, kunne jeg fortsatt skrive. Det å skrive om min tilstand ble et middel til kontakt med den større verden som mer og mer lå utenfor min fysiske rekkevidde. Det gjorde meg i stand til å engasjere meg i verden som deltaker, ikke bare som en passiv tilskuer. Dernest var jeg misfornøyd med og ofte irritert over plattheter rundt kreft. Noen av disse, slik det virket på meg, inneholdt lumske meldinger som måtte bli utfordret, om ikke bare for min egen mentale helses skyld. Hele den individualistiske, selvbekreftende tonen i kreftdiskusjonen virket uvirkelig, en byrde som folk i min situasjon kan greie seg uten.» (Mike Marqusee, ‘Erfaringens pris’, 2014)

«Jeg vil heller skrive om døden enn oppleve den.» (Daniel Callahan,1996)

«La skriving overta den plassen som andres øyne har.» (St. Antonius)

«Mennesket lever i hovedsak med tingene, til og med utelukkende – siden dets følelser og handlinger er avhengig av dets mentale representasjoner – slik de blir formidlet til det av språket. Gjennom den samme handlingen der det spinner språk ut av seg selv vever det seg inn i det, og hvert språk tegner en sirkel rundt de menneskene som det tilhører, en sirkel som bare kan bli overskredet for så vidt som en på samme tid går inn i en annen.» (Wilhelm von Humboldt)

delusions-of-grandeur-1948(1)Mennesker  – kanskje særlig mennesker som er alvorlig syke – blir ofte sittende fast i et vev av språk og forestillinger som det delvis har lagd selv. Alvorlig syke har mange løse og anomaliske tråder som skal avflokes og holdes fra hverandre og på samme tid flettes sammen for å utgjøre en noenlunde sammenhengende tilværelse. Det blir fort et kvelende sammensurium man ikke greier å finne ut av. 

Nesten hver eneste morgen setter jeg meg derfor ned i den grønne skinnstolen inne i bokstua for rolig å finne ut av mine ting. Da skriver jeg, jeg skriver ikke som et logisk og rasjonelt subjekt men for å frembringe en tilstand i meg selv gjennom  å rydde i mine erfaringer, Det tar tid å lære seg denne måten å skrive på, eller å bruke skriving på; en oppklarende og åpen, avflokende og flytende skrivemåte. En skrivemåte som ikke søker det ferdige og avsluttete, ikke svar, sikkerhet, konklusjoner, avrundinger, men som både roer og selvtrøster ved å åpne tingene opp, fjerne blokkeringer og begrensninger, en skriving som rettstiller og setter på plass noe som hele tiden er i bevegelse og vil bevege seg. Skrivvingen utgjør ikke noe eget prosjekt, men er en løpende erfaringshandling som arbeider på og vokser ut av seg selv. Skrivingen springer ikke ut av rasjonell tenkning og kunnskap, den er en majeutisk skriving som manøvrerer meg ut av størknet viten og brukte ideer og tvinger meg inn i min egen erfaring og ‘ikke-kunnskap’ som fornuften min og prosjektene mine så lett tar meg bort fra. Gjennom selvskriving kan jeg gjenopprette en nødvendig fortrolighet med min ‘indre erfaring’ av det å være alvorlig syk (Georges Bataille), og ikke kun være henvist til den ‘ytre fortroligheten’ som medisinens diagnoser og forklaringer skaffer meg. Man kan dårlig ferdes gjennom de kreftsykes  landskaper ved ensidig å lese og følge medisinens rasjonelle kart.

Helt siden antikkens grekenland har man visst at å skrive kan være klargjørende og samtidig en aktiv forming av seg selv og sin person. I tilegg kan skriving fungere som terapi for plager og lidelser.

Man kalte slik personlig skriving for ‘hypomnemata‘ eller ‘hupomenata’ (på gresk ὑπόμνημα).

Kanskje kan man nytte skriving som hjelpemiddel og helbredelse ved alvorlig sykdom? Sykdom og sykdomsbehandling er mange ganger en kompleks affære; egenskrevne sykejournaler hjelper en til å forenkle tingene og holde fast på sammenhenger. Alle bærer vi på et vis på en egen potensiell indre sykdomsfortelling- skrevet eller uskrevet; vi kan ha god nytte av å skrive våre sykdomserfaringer fri fra tausheten gjennom en egenskrevet sykejournal og derigjennom følge bedre med i hva som foregår med oss og oppnå en slags kontroll over forløpet. Vi kan til og med oppleve at vi får det bedre i våre personlige liv og med sykdommen dersom vi skriver vår egen journal.

Hvorfor det er slik?

Det individuelle livets dramaturgi og performativitet

jay-painting-6-person-walkingVi mennesker lever ikke bare rett og slett et liv som går av seg selv, som noe som hender med oss. Vi er av vesen et teatralsk dyr, å leve menneskelig er nesten som å gjøre bruk av det vi får utlevert og skrive og oppføre sitt eget lille teaterstykke, scene for scene, akt for akt. Vi ‘skriver’ og former vårt eget liv inkludert våre egne sykdommer og plager som om det skulle være et dramastykke eller en roman. Hvert enkelt menneske er for meg en slags ennmanns-teater, som selv og ved hjelp av andre setter opp sitt lille stykke på en personlig scene et sted der ute i verden, innretter kulisser og omgivelser sørger for at det finnes noen å opptre for, et publikum.

Alt vi mennesker gjør er tegn og budskaper og dermed potensielt en slags ‘skrift’, vi skriver med tårene som renner nedover kinnene, vi skriver med føttene når vi går i grusen. Og dersom vi er observant nok skriver vi også med våre sykdommer og smerteplager. Man bør være med på å lage sin egen journal, skrive sin sin egen patografi sett fra livets og sykdommens innside. For la oss innse det; livet rommer både helse og sykdom i alle slags blandinger og oppsetninger, det er en blomsterbukett som alltid rommer det den franske dikteren kaller livets gode og onde blomster, det er det mye i dette magiske livet handler om og lander på.  Og for all del; man må ikke midt oppe i all den moderne saklige fornuften glemme de eldgamle trolldomskunstene og innvielsesritualene som kjempende og lidende mennesker har lært å støtte seg på og trøste seg med gjennom årtusener. 

Det kan være en fordel å skrive sin egen sykejournal. Det gir et slags fotfeste ute i den virvlende og maktstjelende strømmen som sykdom og medisinsk behandling kan og tildels må være. Den gir oppmuntring og retning til ens egen mange ganger fåfengte innsats. Legenes og til og med psykologenes journal er jo aldri mer enn halvveis sann, og ofte er den mye mindre enn det. Den beskriver og analyserer kanskje sykdommen som personen har men gir sjelden mer enn fattige glimt av personen som har sykdommen. Sykdom har en patoplastisk side, den former seg etter  den sykes person og kan te seg ganske idiosynkratisk hos og for forskjellige personer. 

vincent_willem_van_gogh_002Sykdom og det å være syk har som det meste i livet sine lyse sider, men rommer dessverre noen mørke fristelser. Fristelser man må lære seg å motstå; varig kreftsykdom har særlig mange slike farlige fristelser.

Jeg skriver min egen sykejournal for hele tiden å minne meg selv på om at jeg er og må være mot denne kreften og for livet som jeg kan og vil leve best mulig. En langvarig tilværelse i selskap med kreften gjør at kan man venner seg til det ondes nærvær og blir forført av det; selv kreftsykdom kan bli en venn i livet for den som trekker seg tilbake fra det meste. Jeg har kjent på fristelsen til å pynte og forskjønne meg med det ondes blomster. Da minner jeg meg selv på om at kreften som sniker og herjer seg gjennom cellene mine ikke er en godlynt og velmenende venn men en grådig og hensynsløs tyv som stjeler alt han kommer over av kropp og liv – en dødelig ondsinnet motstander.

25567_1372971441230_1140096289_31147680_3959210_nEn liten oppløftende solskinnsdag på jorden er å foretrekke for en uendelighet av  dager fyllt med pinefull sykdom og langsom død. Det er på slike dager og netter man har godt av å skrive sykejournal.

Selv når man sitter slik mutters alene i en nedslitt grønn skinnlenestol med vakre utskjæringer i treverket – bortgjemt i ei lita fjordbygd – og skriver sykejournal er skriving på et vis en nesten magisk sosial aktivitet, en kommunikativ aktivitet som involverer andre menneskers interesse, trøst og støtte. Den som skriver kommuniserer med seg selv, og den som kommuniserer med seg selv kommuniserer med andre. Å skrive sin egen sykejournal klargjør hvor man står og hva man står overfor, det endrer styrkeforholdet i livet og i forhold til sykdommen. Kreft er skumle greier men ganske sikkert ikke immun mot arsenalet av menneskelige krefter. Man må mobilisere og ta i bruk alle gode krefter man rår over som kan gjøre en ‘antikreft’ jobb. Å skrive om egen sykdom er nesten en intensiv måte å holde sykdommen i sjakk på. Den hjelper en til å opprettholde kampmoralen, å være ved godt mot. Jeg har gjennom mange netter med smerte og angst merket at gjennom skriving samler jeg meg og finner et fotfeste og et fokus. Man kan ikke overlate sykdom til helsefolkene, de er ikke alltid i takt med den levde og opplevde virkeligheten hos den som er syk. Det er den syke selv som både må kjenne på tårene sine og evne å finne frem latteren.

imagesca6oafph

 ‘Døende mennesker har heldigivis for dem et bittelite privilegium; de kan si sannheten oftere og grundigere enn de levende.Det har vi alle godt av. « (Ukjent)

«Er du syk eller er du frisk?» ( Spørsmål reist av den gode avd.sjef og psykiater Ø. Watne, Helse Førde,  på et møte i 2008 (uforbeholdent assistert av Svein Ove Allisøy som for tiden innehar samme sjefsstillingen) overfor undertegnete som arbeidstaker ved Psykiatrisk klinikk, Helse Førde, iløpet av første året etter diagnostisert og stråle/hormonbehandlet kreftsykdom. Jeg kan i rettferdighetens navn legge til at sistnevnte har gjort seg fortjent til ros for den oppfølgingen han som overordnet har stått for senere. bare så det er sagt. )

“Jeg har ingen religion, kanskje unntatt denne: at når tingene går godt for meg, så sier jeg til meg selv at de trenger ikke gjøre det.» (Wittgenstein)

 «Oppe i Alpene er jeg uovervinnelig, nemlig når jeg er alene og ikke har noen annen fiende enn meg selv.” (Nietzsche)

“Sinnet er sitt eget sted, og kan i seg selv lage en himmel av helvete, et helvete av himmel.»/»The mind is its own place, and in itself Can make a heaven of hell, A hell of heaven.” (John Milton, PARADISE LOST)

221020111653

Strøtanker om ‘kreftfilosofi’ og ‘den kreftsykes filosofi’  

«Før eller senere, gjør livet oss alle til filosofer.» (Maurice Riseling)

Moderne mennesker liker ikke å vit398522_3262178270220_1000393883_ne at de er overtroiske; de fortrekker å være det uten å ville vite det. For moderne overtro er svært annerledes enn tradisjonell overtro. Den er en følge av vitenskap, teknologi, samfunnsmessig individualisme, og moderne maktsystemer. Vi moderne er antagelig mer overtroiske enn noen gang tidligere i historien, vi nærer oss av utallige former for og grader av overtro. Vår største overtro er den blinde troen på frihet fra alle slags begrensninger, skjebne, på seg selv og sitt uovervinnelige ego, sin udødelighet, sin uovervinnelighet, sin styrke. Vi tror at det alltid finnes tekniske løsninger og helbredelse for sykdom og helseproblemer og sosiale problemer, at alle som en kan leve gode liv, at våre samfunn alltid vil kjenntegnes av fremskritt og fremgang. Som stammemenneskene gjorde praktiserer også vi vår overtro, den er ikke bare noen skrullete ideer i våre hoder. Noen av de mer velbeslåtte reiser til og med sitt eget helikopter til mangemillionhytta ved sjøen eller oppe i fjellheimen i helgene på samme tid som de gjennom mediaoppslag tilsynelatende  engasjerer seg for de fattige og undertrykte og nesten-utryddete og ikke minst mot klimakrisen.

Filosofen Emmanuel Levinas (i artikkelen ‘Noen refleksjoner omkring hitlerismens filosofi’, 1934) viser oss noe av kompleksiteten i vår erfaring av oss selv og vår egen kropp, om hvor fastlenket vi er til vår kroppslihet:

Levinas skriver:

«Kroppen er oss ikke bare nærmere enn resten av verden og mer velkjent, den bestemmer ikke bare vårt psykologiske liv, våre sinnstemninger og vår virksomhet. Hinsides disse banale konstateringer finner vi følelsen av vår egen identitet. Bekrefter vi oss ikke i denne kroppens unike varme lenge før den fulle utviklingen av det jeg som pretenderer å skille seg fra den? (-) Og erfarer kanskje ikke den syke, i den fysiske smertens utveisløshet, når han vender seg på sitt sykeleie uten å finne fred, sin egen eksistens’ udelelige enkelthet. (-) Kroppen er ikke bare et lykkelig eller ulykkelig sammentreff som setter oss i forbindelse med materiens ubønnhørlige verden – dens sammenvoksing med jeget gjør seg gjeldende av seg selv. Det er en sammenvoksing man ikke kan unnslippe fra og som ingen metafor vil kunne la forveksle med en ytre gjenstands nærvær: Det er en forening hvor intet vil kunne forandre dens tragiske smak av å være definitiv (-). Menneskets vesen er ikke lenger i friheten, men i en slags fastlenkning. Å være virkelig seg selv betyr ikke å gjenerobre sin flyving over kontingensene, som alltid er fremmede for jegets frihet; det betyr tvert imot å oppnå bevissthet om den opprinnelig uungåelige fastlenking, som er unik for vår kropp; det betyr fremfor alt å akseptere denne fastlenking (-). Lenket til sin kropp, ser mennensker seg selv gi avkall på makten til å unnslippe seg selv. Sannheten er ikke lenger betraktningen av et fremmed skuespill: Den består i et drama som mennesket selv er aktør i. Det er under vekten av hele sin eksistens – som innebærer kjennsgjerninger som det ikke lenger kan gå tilbake på – at mennesket vil si sitt ja eller sitt nei.» 

Helse og sunnhet og kropp og tilgang til ubegrenset behandling for alle plager og lidelser inngår som viktige bestanddeler i vår tids ubevisste overtro. Stadig flere av oss søker en eller annen form behandling for alt som plager oss. Vi vil bli kurert for alle plager, hverken mer eller mindre. For noen til og med ganske friske folk kretser allikevel mye av tilværelsen om det å finne rette behandlinger for egne lidelser. Vi ‘tror’ og krever at det må finnes en behandling for oss. Fagfolk av alle avskygninger opptrer og uttaler seg ofte ‘prommisorisk’, dvs. som om alle ting kan behandles eller at det finnes behandling for alle ting. Selve den ustoppelige jakten på behandlinger for å oppnå en tilværelse uten plager blir for noen en større plage en de plagene de ønsker å bli kvitt.

Min tilstand er følgelig av det enklere slaget; jeg er levende men samtidig dødens syk med uhelbredelig kreftspredning uten det ringeste håp om å bli frisk. Det finnes livsforlengende behandling som virker, men bare for en kortere periode. I beste fall telles min gjenstående levetid i måneder og små år. Det som venter meg om ikke så lenge er dermed en tvungen meny bestående av plagsomme komplikasjoner, uutholdelige smerter og andre lite trivelige opplevelser. Jeg har mottatt dødsdom uten appellmuligheter, sitter på ventecelle til dommen en tidlig morgen om ikke så altfor lenge blir eksekvert. Den endelige dommen er avsagt, jeg er blant de heldige som har fått ‘hjemmesoning’ og slipper å henge innelukket i en trang dødscelle.

Sykdom og plager og funksjonshemninger er hele tiden midt i blant oss, mens vi som er friske nyter livet er på samme tid en stor del av befolkningen vi lever blant både syke og i ferd med å synkne hen og dø. Selv i det markedsstyrte konkurransesamfunnet må det gies rom for sykdom og død, men da får også disse tingene preg av prestasjon og sukessjakt. Til og med alvorlige sykdomsforløp og døden forfalskes ved å bli fremstilt gjennom logikken til prestasjonsidretter, døden som konkurransepreget sportsgren som riktignok ingen tør å reklamere for eller sponse. Kjendiser og mediapersoner dør stadig oftere for åpen scene, på førstesidene i avisene og magasinene og i helseprogammene og nærgående dokumentarer.

Mange innbiller seg at det er om å gjøre å være frisk, sunn, oppegående, i god form og ha plettfri helse. Og at alt dette er noe annet enn og står i motsetning til sykdom og det å være syk, slik lys er mørkets motsetning. Men det er en innbildning og ganske langt fra hele sannheten. Antagelig er det også villedende og feilaktig. De fleste mennesker jeg kjenner og har kjent, inkludert meg selv i min lange periode der jeg fremstod som ‘frisk’, sliter i det stille med alskens plager og små lidelser som er sykelig nok men på en måte ikke rekker opp til å bli det vi kaller ‘sykdom’.

Syke mennesker tar samtidig ofte sin sykelighet for alvorlig, oppfatter alt som har med sykdommen og behandlingen på en bokstavelig måte. Men sykdom kan være så mange andre ting, sykdom kan f.eks. også være en slags teater. Brant Wenegrat hevder i boken ‘Theater of Disorder: Patients, Doctors, and the Construction of Illness’  (New York: Oxford University Press, 2001,s. 3)

«Some of the most troubling moments for physicians are caused by patients who do not play their role. Of course, medicine is more than theater, and its theatrical elements often take a back seat to practical concerns. But theater is still present, and often dominant.»

Mennesket er som kjent et slags dyr, men det er et merkelig symbolsk dyr med en uslokkelig hang til metaforer og rollespill og dramatiseringer og ornamenteringer; det er kanskje til og med mer et metaforisk enn et realistisk dyr. Ordene og måtene ting sies på kan være viktigere for oss enn tingene selv. Det gjør også at nesten ingenting er bare det det er, men alltid noe mer og annet. Bokstavelige sjeler har problemer med dette. Det innebærer f.eks. at det finnes syke måter å være frisk på, og friske måter å være syk på. Når det handler om det å være frisk eller syk er det bare unntaksvis snakk om enten-eller; da gjelder den paradoksale OleBrumske loven i fullt monn, ‘ja takk, begge deler !’ ‘Jeg er egentlig både syk og frisk!’

CD-lonely-death weeMan må åpne opp for, gi rom for og tillate en slags ledsagende sykelighet eller følelse av sykdom selv om man i hovedsak er frisk. For å være frisk innebærer ikke å være fri for all sykdom, all sykelighet.

Folk som utelukkende er eller oppfatter seg som friske er faktisk nærmest en slags søvngjengere. De overser og glemmer mye, det å være frisk er en utidig forenkling av tilværelsen som gjør at man går glipp av  mange sider ved det å leve. Jeg sier ikke at det er noe å trakte etter å være syk, selv om helsestatistikkene antagelig avslører at det er tilfelle for noen mennesker.

Jeg er redd for at det ikke er langt fra sannheten, at noen av oss velger både sykdom eller rollen som syk foran det å være frisk. Det er kanskje ikke så rart. Mange friske folk føler at de har intet valg, de må jobbe seg bortimot i hjel både med jobben sin med like mye med å virke upåvirket av alt det andre kjøret og påtrykket man skal leve opp til. Friske folk er og må komme ut som vinnere hver bidige dag – når man skal fremstå som vinnere har man liten anledning til å klage over noe som helst. Vinnere skal fremstå triumferende, enten de føler for det eller ikke. Det er de heldige taperne som har valget, de kan beklage seg eller klage over at noe ikke gikk så bra.

56847098_blake_newton_bDa er det på et vis enklere å være syk enn å være frisk. Sykdom lukker noen dører, det er sant nok. Men sykdom åpner andre dører som friske folk ikke har noen anelse om. Sykdom kan være en usammenlignelig læremester, den gjør at man føler og tenker annerledes, kanskje riktigere, om mange viktige ting i livet. Livsteksten blir uendelige tydeligere. Mørket som ellers skjuler seg i bakgrunnen er merkbart. Sykdom har sine fordeler, den kan fungere som et skjold som man kan og må lære seg å bruke til å forsvare seg mot ‘livets krav’. Det er ikke noe galt i det, man er ikke rett og slett ‘syk’ men må lære seg å være syk og innrette seg på en rasjonell og legitim måte.

Men er man dødssyk da forandres alt. Da snakker vi om et ganske annet lotteri der spillet og innsatsen fortoner seg annerledes. Da leker man ikke butikk lenger. For om livet er et spill, er det å dø slettes ikke noe spill. Skillelinjene mellom alvor og spøk, fantasi og virkelighet er blitt uklare i vår virtuelle og telekratiske tidsalder. Man kan fucke med mye som før ble møtt med respekt. Men denne døden som ingen av oss kjenner er fortsatt dødsens alvor. Det er bare folk som ikke hjar forstått forskjellen på andres død og ‘min død’ som kan innbille seg å være oppegående og udødelige  fucker med døden. Når ‘min egen død’ banker bestemt på døren våkner man brått; nar man erkjenner a tman selv er døende fucker man ikke med disse tingene lenger.

Vi hører den hjelpeløse arketypiske stemmen inne i oss som uopphørlig hvisker omtrent disse ordene:

‘La denne kalk gå mig forbi! Dog, ikke som jeg vil, men som du vil!’

Hvorfor akkurat jeg? La meg slippe. Jeg vil bare leve! Jeg hører det nesten hele tiden. En vag hviskende stemme, restene av et skrik som ikke våger å skrike. Det vil aldri bli skreket;

«Dersom jeg skrek ut, hvem kunne høre meg der oppe i de angeliske ordener?» (Rainer Maria Rilke)

På kreftavdelingene ser man disse vel regisserte skrekkscenene , de fortvilte hjelpeløse bleke ansiktene og blikkene til pårørende når deres nærmeste er i ferd med å bli spist opp og avlivet innenfra av grådig kreftsykdom.

Den døendes ensomhet

«La oss gå vekk fra et stadig mer fragmentert syn på å dø som et medisinsk eller psykologisk sett med problemer og få frem et nytt og mer helhetlig portrett av det indre livet til den døende personen.» (Allan Kellehear; ‘Det indre livet til den dødende personen’. 2014)

«Døden er et problem for de levende.Døde mennesker har ingen problemer.” (Norbert Elias)

Uten å gi fra meg en eneste lyd utover min plagete pust og et dunkende hjerte stirrer jeg inn i det stumme nattemørket. Det verker hele tiden i ryggraden med alle kreftmetastasene, i hoften og låret og leggene. Rommet er tomt bortsett fra meg, som er til randen fyllt opp av angst. Jeg og min overveldende redsel er blitt samboere her i ensomhetens ukjente land.

De tomme gatene utenfor hotellet er dødsstille. Hele verden er tom. Jeg er alene i denne delen av verden. Det kjennes kjølig i rommet. Folk sover langt der ute et sted i sin lune friskhet, beskyttet av husene sine, dykket ned i drømmenes dyp av lykke og ulykke. Hjertet mitt dunker løpsk i brystet. Det finnes ingen der ute, ingen som kan la meg slippe noe som helst. Jeg er den eneste vandreren her på denne ødeveien. Uten evne eller myndighet til å utsette eller oppheve eller komme meg unna drives jeg motvillig framover.

White_cubeDen dypt ensomme og kronisk syke tyske filosofen som skrev for å bli seg selv sa gjennom alt han skrev at vi må stille oss ansikt til ansikt med dette livet som vi er, med oss selv og vår tilværelse, ta seg selv i hånden og arbeide med sin selvutforming. ‘Å bli seg selv’ er ikke å overta noe som er ferdiglagd fra naturens side, men en selvforming. Med men også mot naturens egne byggende og ødeleggende krefter, begge deler for naturen er som kjent både harmonisk og samtidig uopphørlig i strid med seg selv og derfor finnes begge. Mot alle former for ettergivenhet og overgivelse av seg selv, til sin egen passivitet og selvovergivelse men også til fremmedbestemt behandling og umyndiggjøring i regi av velmenende andre. Mot alle åpne og tildekte former for eksil, for flukt, bortsett fra det som er påkrevd for å vinne fotfeste eller bygge styrke til å møte det døende livet en er påtvunget.

69112_1635041752824_423950_nMens tårene fyller øynene mine minnes jeg gode dager og noen lange vandringer nede i Spania; i natt føles det som om det var engang i en annen verden. Grytidlig om morgenen tok jeg den ferdigpakkete ryggsekken og forlot listende herberget, passerte skjelvende de sovende sorte rovdyrene av noen vakthunder i kjettinger utenfor døren og la ut på blåhvite mykt sanddekte veier i skinnet fra fullmånen. Mutters alene. Fylt av livets gripende under. Jeg vandret gjennom en usynlig verden, befolket av skygger. Det er annerledes å bevege seg gjennom skyggenes land. Hades, de dødes underverden. Det er et fint sted å gå en tidlig måneskinnsmorgen i Spania. Der står solen opp og skyver mørket til sides. Det er ikke et sted å slå seg ned. Jeg er glad jeg ikke bor der hele tiden.

ostrich_head_in_sandbMan kan trekke seg vekk fra mye. Stikke av. Gå i eksil. Men ikke trylle virkeligheten vekk. Den er her. Jeg holder fast i den. jeg liker egentlig virkeligheten. Katter bor i virkelighet, og bjørketrær om våren. Kjærester ringer med søte ord. Og en nylaget kopp kaffe eller endog et berusende glass hvitvin når jeg trenger å trøste meg selv.

Undertrykkerne og moralistene bor også i den.  Jeg har til slutt gitt opp å protestere mot tesen om at mennesket er et dyr, jeg liker det ikke men vi må nok innrømme at vi er at dyr. Det store spørsmålet er faktisk hva slags dyr vi er. For det finnes ingen andre dyr der ute som er slik som oss. Når mennesker holder på med ting lenge nok, så begynner det å størkne og legge seg en hinne eller en overflate over tingene som langsomt kveler det som lever; det ser ut som at vi nesten må spre utover en trykkende overflate av oss selv, andre som hører sammen med oss og for hverandre. Går man på livreddende medisiner en tid, med plager og bivirkninger og er en redusert utgave av seg selv, da tenker man av og til på å gi faen. Rett og slett slutte med å ta medisinen og dø så fort som råd er. Den tyske dikterfilosofen Lessing skrev engang om sin vesle gutt som døde så tidlig:

 «han forsto verden så godt at han forlot den ved første anledning.»

Er det så merkelig at jeg av og til tviler på om det er klokt å fortsette full av aggressiv kreftspredning og med disse dempende hormonene i kroppen min som gjør det meste av den herlige ulven i meg til et lite lam. Folk sier gjerne at ‘du ser godt ut’, men jeg vet jo at de ser så lite.

Virkeligheten er egentlig ok både til å leve med og til å dø ut av. Man kan ikke gå gjennom vegger i virkeligheten. Jeg er glad jeg ikke kan gå gjennom veggene. Det er en fæl tid. Jeg protesterer ikke. Jeg gråter noen netter og noen dager. Er bare litt redd, hele tiden. Og mye mer redd, litt av tiden. Og denne merkelige følelsen av delvis å være mutters alene på veiene.

426924_3165342809394_1555784756_nJeg har to skygger.

Den vanlige, som fødes av lys og mørke. Og en annen, en snill og selvsikker angstskygge. jeg kjenner den ikke. Den kommer av livet og døden. Den følger tett ved meg overalt der jeg går, som en ekstra skygge som ingen andre enn jeg merker. Den holder meg med selskap. Gjør at jeg forstår hvor ensomt et menneske er på noen veier i livet. Den visker om tingene til meg, om helt bestemte ting som ingen liker å snakke om. Den minner meg på om at jeg er på vei til steder jeg ikke har lyst å reise til. Det verker på feil steder i kroppen. Alle ting snakker, har et budskap. Verden er budskap. Verden er full av ukjente språk. Språk nesten ingen forstår, poeter og kunstmalere og pasienter er tolker. Vi hører sjelden på dem. Man forstår dem ikke før tiden er inne. Før livet oversetter dem uten at en ber om det. Dette andre livets språk forstår bare den som lærer sin egen død å kjenne.

» Du skjønner, det er veldig merkelig. Å være dødelig er den mest grunnleggende menneskelige erfaring og allikevel har menensket aldri vært i stand til å godta den, begripe den og oppføre seg i samsvar med den. Mennesket vet ikke hvordan å være dødelig.» (Milan Kundera, Immortality)

Folk uten anelse om andre og ukjente språk er blitt en plage for meg. De vet liksom alle svarene hele tiden. Også på mine spørsmål. Svar er sprøytedop.  Svarene strømmer ut av taleorganene som erter av en sekk. Svaravhengige er hekta. Folk ruser seg på sine egne svar. De fleste snakker som om livet er et enkelt regnestykke der alt går opp. Døden også. Undergangen også. De lukker meg inne i alle svarene og forklaringene sine. Hvorfor kan de ikke bare være tilstede, åpne og nærværende og menneskelige? Snakke litt om livets uendelige ting med 3750_4890181289278_1090482125_nhjertet med på laget? Gå litt på disse andre skyggefulle veiene, med meg?

Livet er en bussrute der alle ankomster og avganger er satt opp på forhånd. Hva som skjer utenom disse tidspunktene har folk sluttet å være opptatt av. Det er jo mesteparten av tiden. jeg aner ikke hvorfor folk er så skråsikre. jeg er det i alle fall ikke. Og noen få andre, som har evnen til å la ting stå åpne og ubesvarte. De er herlige mennesker for meg. Jeg er antagelig dødssyk, alvorlig kreftsyk sier legene. Livet er en gåte. Undergangen er sikker. Men jeg har ikke lyst til å late som om jeg kan slå opp i en tabell og vips er svaret der. Jeg vil dø levende. Og leve som døende.

Dødens statistiske tilstand og om de sjelene som går omkring døende blant oss

««Helse og sykdom er ikke essensielt forskjellig.»/ «Jeg er det motsatte av et sykt menneske, jeg er i virkeligheten frisk.» (Nietzsche)

Den amerikanske legen David Kuhl sier det slik i boken ‘Hva døende mennesker ønsker. Praktisk visdom for slutten av livet.» (2002):

«Å snakke om døden er svært vanskelig. Vi er redd for at det å snakke om døden fremkaller den.  (-) Kanskje er det slik, tenker vi, at dersom vi ikke snakker om døden så vil døden ikke legge merke til oss. Kanskje kan vi ved å ignorere døden utsette den eller komme oss unna den.»

De finnes, alle de som er døende. Men vi ser dem ikke. Folk er i ferd med å dø hele tiden omkring oss, blant oss. Døden omgir oss, hvor vi enn snur oss møter vi døden. Det finnes ingen steder vi kan flykte eller stikke oss unna. Døden er overalt.

I gjennomsnitt dør et eller annet sted i nærheten av 41-42000 mennesker hver år i Norge, noe som tilsvarer et typisk mellomstort norsk bysamfunn. I snitt går et eller annet sted omkring 110-120 mennesker bort hver eneste dag i landet vårt. Ikke bare ved tilfeldigheter, det skjer også – men døden går sine egne lovmessige veier. Den slår som oftest til og rammer oss eller våre nærmeste i følge både kjente og ukjente lover og mønstre. Plutselig er den der, som en rovfugl som stuper ned fra himmelen og kjører klørne inn i ryggen på sitt bytte.

Hvert år dør det noe over 60 millioner (66-67) mennesker på jorden. Hver eneste dag går noe mer enn 150 000 mennesker bort. Døden trives godt i selskap med alder. To tredjedeler av menneskene som dør hver dag dør av aldersrelaterte årsaker. I industrialiserte land alene er dette tallet opp mot 90 %. Ca. 15 % av verdens dødsfall er en følge av kreftsykdommer. (2010) I USA dør hvert år omlag 2,4 millioner mennesker; omtrent 600 000 eller 25 % av disse dør av kreft. 1 av 3 kvinner og 1 av 2 menn får kreft i løpet av sitt liv. Omtrent 35000 amerikanere dør hvert år som  følge av selvmord.

Det er et enormt gap mellom folk som lever på den vanlige friske måten, og folk som lever på den døende måten. Inn i undergangen. Den er mer utbredt enn man vanligvis tenker over.

escher_footstep207 000 norske borgere levde i 2010 etter å ha fått minst en kreftdiagnose.

28271 mennesker fikk diagnostisert kreftsykdom dette året.

På en gjennomsnittlig norsk hverdag får opp mot 80 enkeltindivider budskapet fra sin lege om at de har fått kreft. Virkningene av dette budskapet er ofte voldsomme, både når det gjelder den rent praktiske siden ved livet, men kanskje særlig i den opplevde og personlige virkeligheten til den enkelte som er rammet. Kreftbudskapet treffer enkeltmenneskets sinn nesten som en mørk meteor som skjærer inn i jordatmosfæren fra verdensrommet.

Kreft eller ikke kreft.

Det er altså spørsmålet. Særlig når man er kommet til skjells år og alder og har begynt å innse hvordan det ligger an i livet. Nesten 90 % av alle krefttilfeller handler om folk som har passert 50 år. Kreft er like oppfinnsom når det gjelder former som naturen selv er det –  en eller annen luguber kreftsykdom vokser for tiden inne i kroppsvevet til 28 % av kvinnene og 35 % av mennene over 60 år.  De fleste går klar og slipper unna kreftcelllenes invadering av egen kropp, men det skal mye til at noen unngår kreftsykdommens andre invadering av den sosiale og mellompersonlige livssammenhengen som budskap og levd realitet. Kanskje er det derfor nesten like viktig å utforske denne siden ved kreftsykdommen ute i folks hverdagsliv som de patologiske celleprosessene inne i kroppen. For kreft lager en slags celleturbulens i kroppens cellesystemer, men den lager like mye noe vi kan kalle ‘konseptuell turbulens‘ (Vincent Crapanzano) i vår evne til å tenke.

b disappearingKreft er en ‘oversykdom’, en ‘metasykdom’. Mer enn bare en sykdom, den er livets mørke tvillingbror og søster, alle sykdommers mor. Jeg innbiller meg at det er et tegn på sunnhet når man spontant og uten rasjonelle argumenter vet at slike ting blir det fort for mye av. Jeg kjenner en murrende skepsis når det å bli rammet av dødelig sykdom blir gode oppslag og mediaunderholdning. For skarene av journalister og dokumnetarister som jakter på hendelser og fortellinger har selvfølgelig oppdaget at kreftsykdom som de fleste andre utrivelige ting besitter et slags underholdnings- eller avledningspotensiale dersom man vet å anrette disse tingene som mediaopplevelser. Men folk flest aner at kreft eier en slags pervers rikdom som det ikke er klokt å la seg friste for mye av; for når det kommer til stykket er den kun rik på ensomhet, ødeleggelse, angst, mørke og smerte. Det kan i våre dager av og til være klokt å minne seg selv på om at livets egen intensitet er mer enn nok for autentisk levende mennesker, vi trenger egentlig ikke kunstig oppdrevet intensitet og spenning gjennom å utsette oss for mer og mer perverse former for fartsfylt underholdning og ekstreme aktiviteter. Dette er en blindgate vi ledes inn i og blir forført av, av et telekratisk samfunn som har gjort indre følelsesmessig tomhet til livsmønster og som går fullstendig av skaftet i vill grenseløs jakt på ytre nytelser og effekter.

167815_1784544290294_6765353_n

Kreftsykdommens logoterapi eller om å ha noe å leve for som kreftsyk

 «To say more than human things with human voice,
That cannot be; to say human things with more
Than human voice, that, also, cannot be;
To speak humanly from the height or from the depth
Of human things, that is acutest speech.»

(Wallace Stevens, ‘Chocorua to its Neighbor’)

Den kreftsyke står midt i en kamp mellom livet og døden i seg selv. 1005697_10201304303386499_530612614_nNår man skal leve år etter år med kreftsykdom må man først og fremst ha noe å leve for. Denne lysten til å leve, gleden over å leve kan ikke lenger være noe ytre, noe utvendig, men må pleies og næres og komme fra en selv. Fra ens eget indre, der den usynlige kampen pågår hver dag, hver natt.

Vi har egentlig i livet selv allerede en masse ting å miste oss selv i, bare vi vet å rette oppmerksomheten mot de stedene den burde rettes – slik den italienske psykofilosofen Gemma Corradi Fiumara sier det i boken ‘Spontanitet. En psykoanalytisk granskning‘ (2009):

«Skjønt det ofte kanskje ikke ser slik ut, er hver enkelt av oss allerede midt inne i et lidenskapelig og søkende liv. Selv om disse søkende bestrebelsene bare kan uttrykkes på en rudimentær måte, så inspirerer de ikke desto mindre våre indre liv: dersom du ønsker noe sterkt nok, gjør du det bare og tar bekymringene senere.» 

Av og til tror jeg at den moderniserte virkeligheten har fått mer enn nok av seg selv, istedenfor å stifte ro og balanse og trygghet i verden ved å holde fast på grunnleggende ting og ved gjentakelsens roende rytme forsøker den å komme bort fra seg selv ved å legge alle ting bak seg for fort, ved hele tiden å lage om på tingene, ved å overinformere og overprodusere seg selv i nye og ukjente utgaver.

«I vår insistering på å trosse naturen, er vi besatt av ideen om at alt må holdes i gang – og stadig spør vi oss selv om hvordan kommer vi videre? Hva om  det ikke er rett spørsmål? Hva om selve våre anstrengelser etter å gjøre det gode eller få til forandring eller hjelpe eller helbrede, uten at vi vet det, er subtile former for vold? Hva om vi faktisk er nødt til ikke å gjør noe, bare gå dypere, vente? 

Hva om all den vanvittige travelheten og hyperaktiviteten i den vestlige sivilisasjonen som vi opplever i dag er som en auto-immun sykdom? Dersom det autoimmune systemet i kroppen stopper å fungere har det en tendens til å bli hyperaktivt. Hva om vi ikke lenger trenger å fortsette med å skape fantasier om en bedre fremtid, men å falle til ro, å vende tilbake til den mystiske fruktbare tilstanden med hjelpeløshet som de gamle grekerne kjente som som aporia eller «veiløshet»? Hva om vi kunne våge å si: vi har nådd punktet der vi ikke lenger vet hvor vi skal videre? Den enkle sannhet er at vi hører hjemme i nåtiden, ikke i fremtiden, og at på tross av alle våre pretensjoner har vi ikke engang visdom til å vite hva vi trenger nå, enn si i årene som kommer.» (Peter Kingsley)

Vi som er utrustet med sjel eller sjeler og som vet hva det betyr må lære kunsten å forsvare oss så langt det rekker mot det moderne livets usynlige strålefare. Vi er i ferd med å gå inn i eller har allerede gått inn i en epoke da man av nødvendighet må lære seg en ny selvforsvarskunst, å forsvare seg selv og sin sjel mot en virkelighet som uopphørlig overdriver alt. Uten et velfungerende selvforsvar brennes vi opp fra innsiden mens vi sløser oss bort i et ustoppelig rotterace på utsiden.

nnnFilosofi som selvforsvar

«….den vil være minst redd for å bli til intet i døden som har erkjent at han allerede er intet nå…» (Arthur Schopenhauer)

Jeg har i det siste valgt å tilbringe mer tid for meg selv. Alene. Jo sykere jeg er eller kjenner meg, jo mindre selskapsyk er sjelen eller sjelene mine. Blant alle de innbilt friske finner jeg meg dårligere til rette. Det hevdes at intet menneske er en øy, jeg tror ikke det stemmer for kreftsyke; vi blir sakte men sikkert til øyer mens kreften i det stille invaderer stadig mer av oss og tar over kroppen vår.

Det har lite med kreften å gjøre i seg selv, men med ens forhold til seg selv som kreftrammet. Med ubudne gjester i cellene mine som grådige stjeler seg inn i kroppens vev har jeg mer enn nok selskapelighet. Jeg merker den alvorlige kreftsykdommens lov, at livsintensiteten slokner umerkelig, innenfra og litt etter litt; jeg tror at døende derfor blir ensomme sjeler; man treffer ikke så mange likesinnede. Folk som lever ordentlig oppfatter eller skjønner ikke at avstanden til den kreftsyke vokser, den blir større og større og til slutt for stor for våre normale måter å være i kontakt med hverandre på. Den kreftsyke er en øy som umerkelig fjerner seg fra fastlandet til avstanden en dag er så stor at man ikke lenger kommer over. 

Veronichka_artAlene eller ikke alene; man må finne ut av det med seg selv.

En nær venn av meg har skrevet følgende:

«Et menneske er aldri bare seg selv. Eller mutters alene med seg selv. Vi har selskap, vi er på en merkelig måte mer enn en person, mer enn oss selv; høyere eller lavere, større eller mindre, bedre eller verre. Mer et kor enn en eneste stemme. Mange slags øyne og blikk, fra ulike posisjoner. Det nytter derfor ikke å lure seg selv, slik man gjør i dag med jukseformelen ‘jeg forsøker bare å være meg selv’. Som om man er en og bare en. Det går ikke, det å være seg selv er vanskeligere enn som så – ingen kommer unna å finne ut av og forme seg selv. Man kan egentlig bare ‘bli’ seg selv ved å skape eller forme seg selv. Dette at man aldri er alene men i selskap med ‘noen’, er noe vi er magisk klar over i barneårene og har visst  og balet med langt tilbake i tenkningens morgen, slik hver og en av oss dersom vi bare besinner oss litt merker det i dag. Å være bevisst på en menneskelig måte, å ha en sjel er egentlig mer å være besjelet, det er på et vis å være besatt av noe annet enn en selv. Bare se alle disse merkelige vesenene som vi har funnet opp for å tydeliggjøre opplevelsen av å være besatt, alle disse ånder og daimoner og guder og skytsengler og djevler og elementarvesen og draugen og troll og fauner og feer vitner om denne universelle følelsen at en alltid er i selskap med noen og er mer enn seg selv.»

«Det er ikke enkelt å være innrettet slik. Hver enkelt menneske må i sine liv finne ut av dette indre mangfoldet som en er, finne frem til en måte å  omgå seg selv på og være seg selv bevisst på. Det er to måter å leve dette faktum på; man kan la være å bry seg, befinne seg i en slags sløvhet eller søvnlik tilstand der man ikke forholder seg til seg selv som noe som er mer enn seg selv. Før man eventuelt blir nødt til det i kriser og motgang. Å gjøre noe med seg selv eller sitt liv blir da gjerne en fåfengt søking etter en mer komfortabel versjon av den man allerede er eller det livet man allerede har. «Hva vil det gagne et menneske om det vinner hele verden, men taper sin sjel?» Folk som velger å være søvngjengere oppnår ikke fotfeste i seg selv, de plages med indre uro, de er egentlig ikke skikkelig tilstede med seg selv og heller ikke ordentlig tilstede med andre. 

Så finnes det denne andre måten å gripe tingene an på, kanskje om en annen måte å tenke på. Man kan velge å la seg vekke, man kan våkne opp og møysommelig, gjennom en slags åndelig selvøvelse, vende seg aktivt mot seg selv og begynne å lære seg sitt eget indre språk og forsøke å kommunisere med seg selv. Man kommer ikke til himmelen, men oppnår en slags relativ indre ro, indre fred. Og det er slettes ikke verst.» (Rubio Lappone, ‘Mennesket er et besatt dyr’. Arbeidsnotat, Tana bru, 2002)

Blant de uendelige oppgavene som livet byr på er dette den klart viktigste og det er en oppgave man ikke kan sluntre unna uten følger. Uten at man tar skade av det. Det vanskelige er at man tar for seg denne oppgaven bare om en har god nok grunn til det; når solen skinner og tingene går bra har man mer enn nok med livets herligheter. Jeg har nøyaktig like mange dager og timer som alle andre; forskjellen mellom oss er at tallet på de dårlige stundene er stigende og allerede foruroligende høyt. For all del, jeg har fortsatt noen gode stunder. Jeg gjentar det gjerne, jeg har fortsatt mange gode stunder, jeg tar imot dem med åpne armer, de gjør meg lykkelig som et barn. Jeg er kanskje ikke et barn lenger. Men det nesten glemte barnet i meg lever fremdeles mens jeg selv langsomt dør.

Selvforsvar

«Dersom du kan begynne å oppfatte døden som en usynlig  men vennlig ledsager på ditt livs reise – som på en mild måte minner deg på om at du ikke må vente til i morgen med å gjøre det du ønsker å gjøre – så kan du lære å leve livet ditt heller enn bare å passere gjennom det.» (Forord, i Kubler-Ross, ‘Døden, det siste vekststadiet ‘, 1975)

escherJeg er under angrep. jeg jobber iherdig med å holde oppe mitt selvforsvar. For det meste er det den sykes aleneværen; avbrutt av samtaler og svele-med-brunost-og-tebesøk hos min kjære nabo Anne Ma eller en biltur i ny og ne over snøfjellet med sine 600 høydemeter til butikkkafeen på Byrkjelo; avislesning og en kaffekopp og eventuelt noen sosiale ordvekslinger på overflaten med Jon Bjørn som for en tid siden mistet sertifikatet for et år etter å ha kjørt med promille.

Vi må ikke slutte å vise medfølelse med hverandre selv om samfunnet mer og mer ligner et følelsesløst administrativt maskineri. Å miste sertifikatet er sterkt undervurdert som metafysisk hendelse. Det ryster et bilkjørende menneske dypt inn i sjelens grunnvoller og gjør at de uten egentlig å være forberedt på det kommer i altfor nær kontakt med sjelen sin, den delen av oss som vi har vendt ryggen til i våre vanlige moderne liv. Den dypt forsømte sjelen er ikke alltid like lett eller behagelig å møte eller finne ut av for folk som våger å glemme at de har en. Den glemte og forsømte sjelen som lenge har slumret i ens indre blir som regel til smertelig erfaring når den brått og uventet dukker opp og konfronterer oss med oss selv både i våken tilstand og gjennom søvnløse netter. De fleste hverdagskatastrofene i allminnelige menneskers liv er undervurderte når det gjelder deres metafysiske potensiale, men så er vi da også raske med å forsøke å slippe unna gjennom å gjøre den uutholdelige smerten og uroen som oppstår til en psykiatrisk lidelse som kan avhjelpes. Eller en såkalt mental sykdom som kan lindres med følelsesdempende medikamenter.

«Jeg vet ikke hva morgendagen vil bringe.»

Dette er ordene som den portugisiske forfatteren Fernando Pessoa skrev ned 29 november 1935 mens han ventet på å dø på et sykehus i Lisboa. Han døde dagen etterpå.

b-collapseIngen av oss vet hva morgendagen bringer, utover alle de tingene som går på skinner og som gjentar seg hver dag og hver uke.

Jeg har ofte flere lange og tause dager etter hverandre, uten større medmenneskelig selskap. Ikke høyt oppe i de luftige Alpenes tynne luft men her nede ved fjorden i Utvik. Regn, tåke, vind. Vind, tåke, regn. Noen sjeldne men desto vakrere soldager. Det sosiale livet i de luftfuktige og gråe fjordbygdene utspiller seg inne i husene, ikke mellom dem. De få pub’ene som holder stand på småstedene i Sogn og Fjordane er nesten tomme, av fulle middelaldrende menn, på vei ned for telling og eget grep –  halvsyke eller helsyke, som ikke holder ut sitt eget nesten betydningsløse selskap. Som begjærlig griper sjansen til noe som kjennes som litt sosialt liv og til å slippe unna seg selv når Manchester United møter Real Madrid en fotballkveld. Som et alfabet fylt av overflødige bokstaver som ikke brukes til å lage noen som helst mening. Hva gjenstår; annet enn å drikke seg fra sans og samling før drosjen som barkeeperen har  bestilt tar en hjem til sitt eget selskap igjen. Det handler egentlig om evne til å tåle seg selv, sitt eget traurige selskap, også når verden og helsen eller andre ting går en i mot.

Folk som mister evnen til å tåle seg selv risikerer at andre heller ikke tåler dem særlig godt.

throw-_a_drowning_man_a_brick_by_futureofthebookJeg kan forstå folk som gjentatte ganger smaker på undergangen og begynner å venne seg til den, som en paradoksal vond venn. Når man ikke har så mye annet å holde seg til kan selv undergangen bli en slags venn i nøden. Tingene går ikke særlig bra for meg heller, for tiden; såpass kan jeg innrømme. Fotfestet og fokus er dårlig noen dager. Det er fortsatt ikke så galt at det ikke kan bli mye verre. Om jeg kan få noen religion ut situasjonen min, tviler jeg på. Filosofi har jeg mer sans for, det ligger mitt hjerte nærmere og har kanskje noe å by på som kan mildne mine besværligheter.

Som psykolog ble jeg en gang godt kjent med en pasient som brukte filosofen Kant som veileder gjennom motgang; han hadde gjort det til vane å  gjenta setninger formulert av Kant inne i seg for å samle seg best mulig når tingene gikk han imot. Han hevdet riktignok at det ikke alltid var til nytte, allikevel fortsatte han med sin kantianske selvhjelp. Kanskje har det noe for seg; man kan lete seg fram til sin egen favorittfilosof og bruke denne som terapeutisk trøst og ‘autoterapi’:   

nietzsche‘Jeg så bak meg, jeg så foran meg, aldri har jeg sett så mange og så gode ting på en gang’. (Nietxzsche, ‘Ecce homo’)

Jeg ser som filosofen i begge retninger. Selv om vi gjerne ser bakover og henger igjen i fortiden og i de tingene vi har opplevd – det er ofte disse tingene vi fortsetter å snakke om –  lever vi som kjent uunngåelig livet forlengs. Dersom skjebnen eller helsen brått slår livets dør igjen midt i fleisen på en, da står en der full av ubesvarte spørsmål. Det nytter ikke å snu seg og forsøke å komme seg bakover. Bak en finnes egentlig ingenting. Når man blir syk, merker man mer enn før at livet er enveiskjørt. Alt som er ligger foran en, og der ligger det av og til mest uvisshet. Den østerriske filosofen Ludwig Wittgenstein som ikke hadde for vane å ordlegge seg på utpreget lystelige måter skrev i 1913 følgende notis ved farens død:

«I går ettermiddag døde min far. Han hadde den fineste døden jeg kan forestille meg; han sovnet inn som et barn uten noen smerte. I løpet av de siste timene var jeg ikke trist et eneste øyeblikk, men full av glede. Jeg tror at denne døden var verdt et helt liv.»

Sykehusbesøk og berg-og-dal-bane

Volda sykehus i desember; kreftspesialisten fortelle meg at prøvene som sykehuset har tatt den siste måneden påviser at jeg er dødsens syk av kreftspredning over det hele. Jeg tenker at verden er jo allikevel full av lidelser og elendighet, hvorfor ikke meg? En kvalmende og gråteaktig fornemmelse setter seg fast i mageregionen samtidig som jeg beholder masken som dekker over mitt sanne ansikt. En lite fiks ide farer frem og tilbake inne i hodet mitt; at jeg vil forsøke å hjelpe seg selv som 167815_1784544290294_6765353_nbest jeg kan.

Samtidig er det som om det kommer et hørbart sus fra de utallige millionene av grådige kreftceller som jeg er full til randen av og som jubler og vifter med seiersflagg som et norsk skipublikum under Lillehammerlekene. Jeg jubler egentlig ikke selv om jeg kan forstå entusiasmen over så mye medgang hos kreftcellene. De må tross alt jobbe hardt for fremgangen i kamp med immunsystem og dårligere tilgang til oksygen og blod. På en måte befinner vi oss ikke i samme virkelighet selv om den skrøpelige kroppen min forener oss. Vi rivaliserer på liv og død om det samme terrenget, om den samme 63-årige kroppen. Deres fremgang er min tilbakegang. Vinneren tar alt, som det heter.

igiugphpihDet utvetydige budskapet om alvorlig sykdom borer seg inn i meg som en skur av piler; jeg tenker noe sånt som at dette må da være et dødelig budskap eller et dødsbudskap. Det første jeg kjenner på er urettferdighet i alle ting, en påtrengende lyst til å klage saken min inn til en eller annen høyere instans som bærer ansvaret for elendigheten og forlange pengene mine tilbake. Pasientombudet? Fødselsombudet? Jeg er i alle fall ført bak lyset; dette med kreftsykdom i ben og armer og overalt ellers sto ikke engang med bitteliten skrift.

Så går det opp for meg at det er jeg selv som er den eneste klageinstansen, den eneste ansvarlige instansen. Jeg er min egen klageinstans, mitt eget pasientombud, alt for meg selv.

“Et problem med å forstå transpersonlig psykologi er at man vanligvis trenger en basis i personlig erfaring å forholde seg direkte til disse begrepene. Uten personlig erfaring forblir disse begrepene tomme og abstrakte.” (John Davis)

Når man har fått vite at kreftsykdommen er i ferd med å få overtaket da må man gjøre noen grunnleggende valg. Det første er å lære seg å leve et liv i skyggen av kreftens realitet. Kreftens realitet? kreften er ofte en fiende man knapt ser eller merker med andre sanser enn smertesansen; den består for det meste av ord og bilder fra spesialistene. Man må forme og lage en slags ‘kreftens realitet’ i sitt indre, som et forestillingsbilde.

Fra nå av er jeg på jobb i en dyrehage, i nær kontakt med menneskeetende rovdyr. Når det demrer for en hva dette innebærer, da gjelder det først og fremst å roe seg ned i skyggelandskapet, se seg godt om for å skille venner fra fiender, nytte fra unyttig, ikke la seg friste til å gå for hastig fram, finne frem til noe som er solid og støtt og som man kan holde seg fast i, som gjør at en føler seg mer flytedyktig i blåsten og bølgene som vil komme.

santiago-caruso3Mange får denne skremmende beskjeden i våre dager om at man lever omfavnet og overmannet av kreftsykdom.

Noen er tilsynelatende sterke og velger et utadvendt og humørfylt tilnærming, slår om seg med slagord om at ‘vi skal alle dø’ og ‘å danse med døden’  – som om det skulle gå an. Dans hører til livet. Man danser kun med det skjøre og skrøpelige og svinnende livet som kreften påfører oss, vanskelig som det kan være med smerter og lammelser og andre plager. Døden er som kjent fravær av liv som aldri byr opp noen til dans.

Min vei må være en annen; jeg velger den veien filosofen Kierkegaard brukte sitt ensomme liv på å klargjøre for oss; inadvendthetens og stillhetens vei. Kanskje finnes det langs denne veien måter å se og oppleve sin situasjon som kreftrammet og krefttruet som i seg selv kan virke terapeutisk og lette noen av de byrdene som kreftsykdommen påfører et menneske. Byrder er sjelden absolutte størrelser, noen ganger kan det som først oppleves som en belastning omdefineres til en kilde og en kraft som kan endre ens liv og person som i retning av noe bedre og høyere.

Jeg minnes at gamle Paulus skal ha sagt at han døde litt hver dag, nå har det gått opp for meg på min egen måte hva han mente. Jeg håper bare at denne daglige dosen av død i mitt tilfelle forblir minst mulig de kommende dagene. Jeg lar gjerne min utslitte personlighet dø litt hver dag bare kroppen kan holde det  gående på en anstendig måte en stund til. Det kan være nærliggende og fristende å kaste seg på et eller annet panikkartete innfall. Noen vil forsøke å ta alt det de har oversett og latt være å engasjere seg i igjen mens de enda lever. Jeg velger en vei basert på grundig og innadvendt ettertanke, komme det som komme vil.

15thinkerdescFilosofer av ulik legning og tenkemåte har til forskjellige tider kommet på ideen om at filosofi og filosofisk tenkning kan fungere som terapi for mange ulike former for menneskelige villfarelser og mangler. De betrakter filosofien som livskunst, ‘selvomsorg’ og ‘selvteknikker’, åndelige, kommunikative og kognitive øvelser og måter å leve på som som kan gjøre det lettere å møte og mestre utfordringer i sin personlige tilværelse.

I nyere filosofi har f.eks. de franske tenkerne Pierre Hadot og Michel Foucault tatt opp igjen og videreført utkast til terapeutiske filosofier som går langt tilbake i historien. I antikkens Grekenland fantes det forskjellige filosofiske skoler eller retninger som f.eks. kynisme, stoisisme og epikurisme om ikke først og fremst var ment som teoretiske og akademiske tankeprosjekter men mer som øvelsessystemer og hjelp i praktisk livskunst. De tidligkristne ørkeneremittene førte på sin side ifølge Hadot og Foucault videre den greske livskunstfilosofien innenfor rammene av en kristen religiøs tenkning. Senere har både Arthur Schopenhauer og kanskje særlig Friedrich Nietzsche laget livsnære filosofier som skal kunne brukes for terapeutisk formål. Den prostatakreftsyke Ludwig Wittgenstein omtalte også sin spesielle filosofiske tilnærming som intellektuell, begrepsmessig og språklig terapi for sykdommer som oppstår i måtene vi bruker språk på. Jeg kom forøvrig til verden i 1949, året da Wittgenstein på sin lakoniske måte sukker ‘endelig!’  idet han blir orientert av legen om at han kommer til å dø av prostatkreften og dens metastasering. Wittgenstein var en karakterfast sjel, og var bestemt på at han ikke ville dø på sykehus men hjemme hos seg selv. De siste årene både var og følte han seg hjemløs. Han døde i 1951 mens han bodde hos en venn.

gnosis_1Når man rammes av metaforrike medisinske sykdommer som det å bli alvorlig kreftsyk – kreftsykdom vekker overveldende følelser og rommer for mange en ‘intens erfaring som kan rive folk i stykker’ (Georges Bataille) –  kan det tenkes at slike livskunstfilosofier kan supplere og utvide den primære medisinske behandlingen og oppfølgingen. Denne hjelper som kjent ikke eller bare lite for de tankemessige, følelsesmessige og personlige blindgatene og forvirringene som sykdommen lett drar den rammete inn i. De kan kanskje taes i bruk som støttende tilleggsterapi som kan hjelpe den kreftsyke slik at han eller hun ikke påfører seg selv tilleggsbelastninger og kompliserende plager eller forstyrrelser som gjør det vanskeligere å leve med og manøvrere seg på gode måter gjennom sykdomsforløpet.

Sykdommer handler ikke bare om diagnoser, celler, gener, tekniske behandlinger og medikamenter men også om ens forhold til livet som man lever og kanskje må forlate tidligere enn man har trodd, til andre personer i familie, vennegruppe og arbeidsplass, og ikke minst seg selv og de tankene og følelsene som begynner å herje i ens mentale virkelighet. Alvorlig og kronisk sykdom konfronterer en med fare, falitt, forvilelse, forvirring; om å holde fast ved broer og veier som kan sikre forbindelsene til det friske og normale i ens liv. Mye av det som foregår når en blir alvorlig syk gjelder disse andre utenom-medisinske tingene som det kanskje er like viktig å ha et følelsesmessig og tankemessig avklart og velfundert forhold til som de rent medisinske tingene der man ofte får mye og god hjelp og oppfølging. Når en brått vekkes i nattemørket i tretiden dyvåt av svette og av at noen eller noe beveger seg i mørket ved sengen, noe som omgir en med isende kulde da hjelper det ikke med medisinsk faglighet. Heller ikke når en mister taket følelsesmessig og går til ubeherskete angrep på sine nærmeste eller kjæreste uten å ane hvorfor en reagerer så ukontrollert og overdrevet på smerte eller små uforutsette utfordringer. Alvorlige og langvarige sykdommer fører en gjerne inn i innfløkte og utfordrende livssituasjoner og forhold til andre som lett vokser en over hodet og går langt utover det som en eksklusiv medisinsk og helsemessig orientering kan avhjelpe og angi løsninger for.

Kanskje kan man for hver pasient hjelpe vedkommende til å utforme og lage seg en egen individuelt tilpasset sykdomsfilosofi eller filosofi om sykdommen som utgjør en behandling og en terapi for den samlete biopsykososiale tilstanden som f.eks. en kreftsykdom leder en inn i. En slags visdomslære for kreftrammete enkeltsjeler. Det hevdes av flere –  f.eks. av vår egen norske filosof Arne Næss –  at hverdagsmennesker i bunn og grunn er filosofer og gjennom livet arbeider på sin egen ofte implisitte personlige filosofi.

Sykdom og livsfilosofi

» ….dersom et menneske i dag roses for å leve «klokt» eller «som en filosof», betyr det knapt mer enn ‘måteholdent og distansert’. Visdom – synes for pøbelen som en slags flukt, et middel og knep for å få unnslippe fra et farlig spill. Men den ekte filosofen – slik det synes for oss, mine venner? – lever «ufilosofisk’ og «uklokt,» fremfor alt umåteholdent, og kjenner byrden og plikten til hundrevis av livets utprøvinger og og fristelser  – han setter stadig seg selv på prøve, han spiller det farlige spillet.» (Nietzsche, HGO)

kreftSyk eller frisk. Det er som regel dumt å tenke i svart-hvitt. I strengt adskilte, enten eller kategorier. Det kan være fristende, fordi det er så enkelt.

Men å føle og å leve handler om alle slags overganger, om avskygninger. Og om å kunne omgåes og håndtere disse på en nem og finstemt og ikke-ødeleggende måte.

Avgjørelser og valg handler derimot om dette eller hint, om å dele opp og å kunne skjære gjennom. Av og til gjelder bare dette ene, enten eller. Men livet er så mye mer enn enten-eller avgjørelser. Vi lever kun gjennom hjertet, og hjertet spinner og binder sammen det som vi ellers deler opp og adskiller. Hjertet er et varmt organ som når vi mest trenger det redder oss fra den harde og kalde fornuftens uhyrligheter. Hva hjertet kan som vi trenger sårt? Det vi skulle eller kunne ha lært av våre kjærlige mødre, hjertet gir oss denne evnen til forsoning og tilgivelse som vi resten av vårt liv er så avhengig av, hjertet lærer oss det fornuften hverken forstår eller evner, for å kunne leve med og forholde oss til hverandre må vi også kunne denne merkelige kunsten å ydmyke og ofre oss selv.

De færreste av oss er når det gjelder de viktige tingene i livet så kloke som vi later som. mange ganger vet vi knapt hva vi er: Frisk eller syk? Alle er vi på en måte mer eller mindre syke, selv friske er på et vis syke. Friske folk vet ikke dette, men så er de innsnevrete i sin sunnhet – det er de syke som vet det. Jeg er syk og vet det. Men jeg visste det ikke tidligere.

69112_1635041752824_423950_nKreftåret 2013 har lukket opp døren for meg. Jeg tar det første steget gjennom døråpningen.

Et nytt år med nye sjanser og eventuelt ny motgang, alt etter hva skjebnen og sykdommen legger opp til. Jeg har lite eller ingenting å klage over – har lenge vært syk på en stort sett ganske frisk måte (på en måte er det jo lettere å være litt syk enn å være fullstendig frisk)  – og danset på bordet som jeg har gjort gjennom et mer enn 60-årig liv. Jeg skal selvsagt danse og danse videre. Det ender vel som en ‘makaber dans’.

Jeg liker best å lage og innrette meg med mine egne selvlagde ting i denne tilværelsen. Man må leve ut fra seg selv, ut fra sine egne kilder. Jeg har gjennom livet truffet noen folk som får akkurat det til. Jeg vil selv forsøke, så langt som råd er. Man må ta styring med sine egne sykdommer og sin egen gjenværende friskhet, eller i alle fall hvorledes man oppfatter hva man feiler og hva man ikke feiler.

De siste årene har jeg mer og mer lært å stoppe opp for å lytte ordentlig til min egen indre stemme. Den er ikke ueffen og hat noe å fortelle; jeg tror det er lurt å følge sin egen indre stemme slik gamle Sokrates gjorde det. I dag har man glemt hele greia med en indre stemme hos folk. Mange slutter med å lytte til seg selv. Fagfolk tror bare på sin egen stemme, og at alle skal lyde den. Jeg tror det var den unge Hamsun som brukte det flotte uttrykket om at det i livet finnes ‘det vilde kor’ av stemmer; man kan lytte bredt men aldri la seg avlede fra å følge sin egen indre stemme.

Jeg prøver derfor å lage mine egne løsninger og selv finne ut hva som er best å gjøre. Ikke fordi at det andre tenker og lager nødvendigvis er dårligere enn det jeg får til, ofte er det tvert imot. Det finnes en haug med folk der ute som er mye klokere og skarpere enn jeg er. Nei, mest fordi bare å innta andres klokskap og påfunn og synsmåter kan være direkte skadelig. Man lever innenfra, ikke utenfra. Jeg er jo selv med mine små og store begrensninger bærer av den helheten og den sammenhengen som mitt liv utgjør, inkludert kropp, psyke og eventuelle sykdomsprosesser. Legene forsøker selvsagt å se ting i sammenheng og helheten, men det er ikke alltid like lett – de ser ting ut fra sin forankring i en medisinsk kontekst, som jo aldri er mer enn en liten bit av min virkelige livssammenheng; derfor kan de lett formulere synsmåter på min sykdom og oppfatte den på en måte som ikke får med seg det hele og som overdriver eller undervurderer noen patologiske tegn eller svakheter. Å være ekspert er på et vis å se ting på en innsnevret måte. Derfor er og skal jeg være en ihuga selvlager og selvberger, på alle mulige områder av livet. Jeg ser mitt eget liv i dets riktige sammenheng.

Med vår tids allestedsnærværende helseindustri og vitenskapelige og teknologiske medisin er det mer enn noensinne nødvendig å bevare en slags grunnleggende selvbergingsevne når det gjelder begge disse viktige tingene i livet, helse og sykdom. På samme måte som krig er for viktig til at den kan overlates til de militære, så er området med helse og sykdom for viktig til at man kan overlate det til leger og andre medisinske profesjonelle som mer enn gjerne vil ha et slags monopol. Man må bestrebe seg for å rydde et åpent rom der man kan operere ut fra sin egen helse og sykdoms-intelligens og dermed ha evne til å stå imot presset fra helsevitenskapens fagfolk og profesjonelle utøvere.

Jeg har i det siste laget meg et lite slagord. Det er kun ment til egen oppmuntring og for å stålsette seg og komme eventuelle helsemessige trengsler i året som ligger foran oss i forkjøpet;

«man kan godt være og føle seg ganske frisk selv om man i virkeligheten er ganske sjuk.»

251220126781Jeg kjente at jeg ble friskere i samme øyeblikket som jeg lagde min egen kampformel. Et lite styrkende motto en god støtte når ting butter i mot. En side ved dette biologiske og kroppslige livet som hver og en av oss er lenket fast i, beheftet med alle slags finurlige sorger og mangler og salige gleder, er oppturer og nedturer når det gjelder helse og sykdom.

Jeg har allerede hatt min lange nedtur. Jeg skal forklare det så kort som mulig:

Den varte 2007-2010, deretter kom jeg meg opp igjen å gå. Sånn noenlunde intakt og med en god porsjon livsmot på plass etterhvert som ting gikk seg til. Hva som var avgjørende for at tingene vendte seg til det bedre? Det er ikke like lett å sette fingeren på; men dette tror jeg for min del innledet et skifte henimot en mer positiv innstilling: Etter ti uker med vandring langs spanske landeveier i 2009-2010 snudde den traurige tilstanden min og allerede 20 april 2010 var jeg etter nesten to år i ødeland tilbake i arbeidslivets velsignede verden. Jeg har hengt med siden dengang, med god hjelp fra imøtekommende og støttende medarbeidere og ledelsen ved psykiatrisk klinikk i Førde.

I mellomtiden har jeg gått til jevnlige kontroller og tatt stadig nye prøver.

Min gode kreftlege ved sykehuset i Volda har holdt meg løpende orientert om hvilke utsikter jeg antagelig har i vente slik den medisinske situasjonen tegner bildet. Jeg har derfor hele tiden visst at en ny og krevende tur nedover før eller senere vil komme; i januar 2012 forklarte dr. Klepp at min da forholdsvis stabile tilstand i heldigste fall kunne vare kanskje et par år eller så. Han mente at jeg kunne vente til det inntraff et tydelig ugunstig skifte i PSA-verdiene før jeg tok  ny kontakt med han for å vurdere videre behandling.

I november 2012 kommer det skiftet som før eller senere måtte komme; jeg får brev fra fastlegen at PSA’en har steget med opp mot 150 % over et forholdsvis kort tidsrom; dermed tar jeg ny kontakt med sykehuset i Volda for å få en avtale.

På min siste tur til det koselige lokalsykehuset i Volda for å møte dr. Olbjørn Klepp 13. desember 2012 kan den meriterte kreftprofessoren på sin stillferdige måte berette for meg at min neste nedtur allerede har inntruffet – testene han har tatt er entydige og viser at kreftsykdommen har tatt et enda sterkere grep om kroppen min. PSA-verdiene og verdiene som avslører metastase til skjellett går hånd i hånd rett i været. Skjellettet og ryggraden og antagelig også annet bløtvev er under hardt angrep fra fienden.

Han ser alvorlig på meg idet han sier at jeg i tiden som kommer vil komme til å merke mer og mer av den lumske fiendens utspill. Og ikke minst, at nå er ny behandling er påkrevd og presserende. Jeg kan ikke lenger velge mellom godt og dårlig, da er jo valgene vi står overfor mye lettere. Mitt valg er av en annen type, jeg er i den festlige situasjonen at valget kun står mellom pest og kolera. Ingen utveier lenger noen steder. Ingen trøst.

Jeg valgte typisk nok min egen løsning; jeg tok betenkningstid.Jeg trenger alltid å finne mitt eget fotfeste når tingene snur til det verre, en plass der jeg føler jeg jeg står rimelig trygt og støtt.

Mens jeg tenkte og ventet og ventet og tenkte inntraff dr. Klepps medisinske profetier. Han vet jo hvordan slike ting oppfører seg.

I romjulstiden tok jeg til å få plagsomme smerter i korsrygg, hofte og ben. Etter noen år med kreftsykdom har jeg blitt nesten vant til å finne meg i å gå rundt med viss dose smerter;her og der i kroppen; så lenge de oppfører seg og kjenner sin begrensning kan jeg godta at de har sin jobb å gjøre et eller annet sted i legemet der noe er på gang. Denne gangen går de altfor for langt; jeg får problemer med å bevege meg, søvnen går til pins. Jeg satte meg til motverge, og brukte like mye smertestillende som julevin. Julematen smakte dårlig og julens stille netter virkelig ble like lange som de antagelig er i den kjente julesangen, men mindre  uutholdelige. Til slutt ble det såpass gale at husets andre beboere og familiemedlemmer samt den gamle kastrerte hankatten ikke orket å beskue elendigheten men ga meg forsiktige og tydeligere signaler om at jeg måtte foreta meg noe vettugt før det gikk helt galt.

Jeg er ganske sikkert ingen modig mann når det handler om kropp og sykdom, heller av den beskjedne typen som venter så lenge som mulig med alt mulig. Denne gangen måtte jeg hente fram en annen tilnærming. Jeg kontaktet nødnummeret 113 for å spørre om råd:

Hva gjør man så når man er nede for telling med slike smerter som stråler utover, fra korsryggen og nedover i bena? Og der jeg føler meg nummen, av og til kommer det skarpe stikkende smerter?

Etter litt betenkning er svaret kontakt – at jeg måtte inn på sykehus; hentes med ambulanse. Jeg har fartet mye i mine tiår i fylket, men ennå aldri kjørt langs det romanisk vakre Jølstervannet i et splitter ny gul ambulanse, og jeg har aldri overnattet på sykehus og heller aldri feiret nyttår i sykehuskorridorer. Jeg stusset litt over hvor stort hjerterom vaktlegen hadde, men takket ja. Hva annet kunne jeg gjøre?

Først med ambulanse noen sene kveldstimer i snøværet til sykehuset i Førde, jeg fikk smake en time som korridorpasient som slettes ikke var så værst – deretter inntakssamtale med sykepleier og lege og noen raske undersøkelser der inkludert den sedvanlige med undersøkelse av lukkekraften i endetarmen ved hjelp av en legefinger.

Man blir aldri vant til denslags; blir man?

Deretter forsvinner alle fra undersøkelsesrommet der jeg ligger i en trilleseng i sykehuspysjamas. Rådslagning. Det blir stilt ganske lenge;  jeg kjenner en viss uro mens jeg venter, noe er plutselig på gang. Så kommer konklusjonen: jeg hører det ene ordet ‘Bergen’! Jeg stusser, hva i all verden har Bergen med meg å gjøre? Så får jeg høre det en gang til; de de tør ikke ta noen sjanser med en mulig lammelse og bestemmer seg for å sende meg med ambulanse til Haukeland i Bergen.

(På Haukeland sier en av legene idet jeg skal reise hjem at han tror at de ikke brydde seg med å innkalle dyre spesialister om natten, og at de derfor sendte meg videre. Og at de heller kanskje kunne sendt meg til det nærsykehuset i Volda der de allerede kjenner meg godt.)

Det blir nye nattetimer innover mot vestelandets hovestad; i en like flott ambulanse, denne gangen  i selskap med to kjekke ambulansesjåfører som diskuterer ivrig alt de kommer på å diskutere for å korte ned den lange kjøretiden inn til Bergen og nye undersøkelser med MR og diverse hele natten og utpå dagen.

Jeg kjenner at jeg er ganske oppspilt. Venting. Undersøkelser. Sover ikke et minutt, kjøres liggende sløvet og halvnaken og mer enn det fra det ene til det andre undersøkelsesrommet som i en tåkete film der folk snakker til meg og jeg svarer som en robot. Må ligge spikret i sengen i samme stilling, får ikke lov til å bevege meg, da jeg kan bli lam.

Først høres det ut som om jeg er svært kreftsyk både her og der og må ligge i dagevis på kreftposten for behandling og kirurgiske inngrep i lugubre ryggradsmetastaser.

Får så en medisin som demper presset fra betent vev på nervene, etter en halv time forsvinner smertene fra de siste dagene nesten helt.

MR-bildene viser som ventet metastaser i ryggraden, men de er ikke slik jeg har fryktet; jeg blir fotalt av en merkelig rotete ortoped at de ikke kan avstedkomme noen lammelser. Han snakker så rotete og ulogisk at jeg har vanskelig for å forstå hva han sier og hva han mener.

Undersøkelser; trykking her og der, stikking inn i endetarm, scanning av blære, resturin og innsetting av katet som jeg nekter. Blæren er ok; jeg er rammet av situasjonens alvor og får ikke til noe vannlating. Jeg ber om en liten times forsøk; og kjenner etter en stund at blærekontrollen langsomt kommer på plass etter litt underlivsgymnastikk. De gir seg med katet-opplegget; vedkommende blir sur og snakker deretter ikke et ord med meg.

Utpå dagen ombestemmer de seg: nå betrakter en det slik er metastasene i ryggraden ikke er farlige på den måten en har fryktet; det er ikke fare for at lammelser kan inntreffe. Jeg får endelig forlate sengen og stå og gå på egne ben.

Hva med det videre forløpet?

Jeg kan fortsette med hormonbehandlingen og det opplegget jeg ellers har ved sykehuset i Volda hos Olbjørn Klepp. I tillegg til alt det andre viser prøvene at jeg har en eller annen ukjent infeksjon i kroppen et eller annet sted- muligens lungebetennelse –  som gir vedvarende feber og svetteanfall. De vet ikke hva det er for noe, men jeg får med meg en ny antibiotika-kur. Da har jeg tre av slaget!

Nå sitter jeg litt svimete men ganske tilfreds – helsevesenet er faktisk ikke så verst som reisearrangør heller – på hurtigbåten opp til Florø og en liten nyttårsfeiring. Jeg føler meg tryggere enn på lenge, som om jeg ikke lenger er fullt så farlig kreftsyk selv om jeg fremdeles må ta hensyn til og få behandlet en potensielt skummel krefttilstand.

2. januar 2013: Dagen etter at journalen ble åpnet

Skulle gått på jobb denne onsdagsmorgenen. Jeg er en trofast arbeidstaker som sjelden kaster inn håndkleet. Nå sitter det langt inne. Orken er borte. Etter en smertenatt gir jeg opp i 8-tiden; ringer posten og avdelingslederen for å si at jeg ikke kommer utover til posten på Tronvik denne uken.

040120136801Deretter hangler jeg gjennom dagen ute av stand til noe som helst ordnet eller fornuftig. Tåken ligger tungt nedover sjelens åssider. Jeg lurer litt på hvor redusert man kan bli før man gir opp å sloss for tilværelsen. jeg liker ikke tanken på de kroppslige skadene som man blir påført av behandling for kreft; det er ikke det at jeg skal sutre men det er overhodet ikke kjekt å måtte gi fra seg deler av sin egen helse og sitt eget velbefinnende.

Utpå kvelden denne andre dagen skjønner jeg at situasjonen min ikke er så lys som jeg først tenkte i min store lettelse. Smertene er tilbake som før, jeg står egentlig på et slags stedet hvil mens kreftsykdommen slettes ikke gjør det. Det uroer meg at ingenting egentlig er forandret; jeg må ta medisiner for i det hele tatt å kunne sove neste natt. Det går forsåvidt greitt.

Verre er det at virkningene av hormonbehandlingen har begynt å vise seg. Slike hormonkurer for å stoppe androgen-drevet kreft er ikke å spøke med; jeg husker godt tilstanden min fra forrige behandlingsrunde. Jeg tror en undervurderer hvordan hormonbehandling kan påvirke ens mentale og følelsesmessige tilstand. Jeg merker allerede nå tiltakende tegn til kognitive vansker og utfall, jeg har problemer med å orientere meg, huske hva jeg holder på med, surrer med tider og datoer. I tillegg merker jeg økende nærtakenhet, sårbarhet, skyhet overfor folk. 148102_4927314057574_867166914_n

3. januar: Mye smerteplager og bruk av medikamenter denne torsdagen.

4. januar: Lang kjøretur til Ålesund til den flotte kreftavdelingen der oppe; forebyggende stråling av brystpartiet for å unngå å utvikle brystkjertler som følge av hormonbehandling. Mye smerter i korsryggen hele dagen.

Forbausende godt humør, og en robust grunnstemning. Jeg liker meg  selv slik jeg er nå. Var mye mer frynsete i ukene før jul.

5. januar: Jeg våkner med intense smerter i korsryggen.  Var oppe et par timer i natt, fikk ikke sove etter kl. 2. Spiste et nattmåltid og var litt på nett. Brukbar morgen allikevel.

Tok et biltur; etterpå fikk jeg koselig kaffebesøk av en gammel kollega. Smertene i korsryggen og nedover i lårene plaget meg hele tiden.

Følelsesmessig begynner jeg faktisk å bli meg selv igjen. Har funnet et slags fotfeste, i meg selv. Vet hva jeg har i vente. Hva jeg ønsker meg av tingene. Aner ikke om det vil vare. Jeg har usikre tider foran meg.

6.januar. Første dag på en god stund uten bruk av smertestillende. Har det egentlig ganske bra. Noe smerter i korsryggen om morgenen; så bedrer det seg utover dagen og forsvinner nesten helt. Jeg bruker dagen til å skrive og lese. Fortsetter med hormontabelettene selv om de byr meg i mot. De daffer meg ned.

7. januar. En lang natt med hetetokter og svette; det tiltok egentlig utover kvelden i går. Lett avflatet i kjølvannet av hormonbehandlingen, en lite snev av nedstemthet. Så å si smertefri gjennom hele dagen utover de vanlige lette lymfeplagene i lysken. Dagen går med til å skrive, vaske klær og rydde på soverommene oppe på loftet. jeg forbereder meg til en jobbedag i morgen. Et par lengre telefonsamtaler med to pasienter som ringer meg, og så en interessant samtale med en mor til en BDD-ungdom østpå som jeg har snakket med en rekke ganger gjennom det siste året.

13. januar

Avtale med dr. Klepp og gjennomgang av tilstanden min. Han har fått papirer fra Haukeland og MR-undersøkelsen der.

21. februar

Avtaledag med min kjære dr. Olbjørn Klepp kl. 13.00 i Volda. Han har hånd om liv og død for meg.

Først en blodprøve et par timer tidligere slik at han kan få de siste testresultatene inn på datamaskinen før jeg dukker opp med mine bekymrete spørsmål. Utover milde og skiftende fatigue-plager som jeg ha rvent meg til føler meg egentlig fortsatt ganske bra; jeg er følgelig ikke helt forberedt på det som skjer da samtalen vår begynner.

Dr. Klepp spør meg om jeg orker å høre hvordan tilstanden min faktisk er, noe jeg svarer ja på uten egentlig å tenke over hva som vil komme.

‘Jeg vil gjerne vite alt som er å vite’.

Det får jeg vite. Den milde kreftdoktoren ser på meg med sitt vennlige og rolige blikk idet han sier denne setningen som brenner seg fast i hjernevevet mitt og begynner å gjenta seg selv inne i hodet mitt i dager og netter etterpå:

– Det er lettere å si hvor du ikke har kreft, enn å si hvor du har kreft!

Han forklarer meg utsiktene mine og kjeden av behandlingsmuligheter alt etter hvordan det videre sykdomsforløpet vil arte seg idet han gir meg et notat han har laget som gir en oversikt over den aktuelle kreftspredningen i det som er kroppen min.

Jeg kikker med urolige blikk nedover arket som er stappet med latinske termer og beskrivelse av en serie med kreftmetastaser til ryggrad og lårben og hofter og buk osv. Det virker som hele meg og mesteparten av kroppen min er invadert og besatt av denne merkelige ondskapsfulle fienden som ikke vil meg vel og som bryter meg langsomt ned uten at jeg kan se det eller merke så mye til det i denne fasen.

Etter at dr. Klepp har gitt meg en oversikt over sykdomssituasjonen gjør jeg nye avtaler og forlater kontoret og kreftpoliklinikken i forbausende godt humør. Denne kreftprofessoren har et magisk talent som gjør at han nesten kan fortelle en hva som helst av elendighet uten at man mister humøret. Hadde han sagt at jeg kommer til å dø samme kvelden tror jeg at jeg hadde tatt mot meldingen med et tilfreds smil.

Men dette forandrer seg fort; mens jeg sitter i bilen på tur på veiene nedover Vestlandsfjordene kjenner jeg at et eller annet begynner å skje i eller med meg; det er som om noe slår sprekker og det går hull på en vegg inne i mitt indre rom og en ubehagelig geleaktig væske begynner å strømme inn i mitt følelsesmessige landskap. Den brer seg utover som en seig masse og setter seg først fast i mageområdet og deretter siger den nedover bena som blir svakere noe som gjør at det er vanskelig å gå normalt. Jeg tror det handler om en dyp angst, en eksistensiell angst som ikke har ord i det vanlige vokabularet og som begynner å etse og gnage på ens normale selv fra innsiden. Det er kanskje den mentale siden av kreftsykdommen, en slags forestillingsmessig avtrykk og avbildning av kreftprosessen selv i ens mentale rom.

Etter denne svarte torsdagen bruker jeg de neste dagene og helgen til å ta meg sammen; jeg går og jogger og tar en skitur opp i fjellet. På et ytre plan fungerer det. Men tirsdag ettermiddag er det som om trykket innenfra blir for stort; plutselig sprekker overflaten og jeg blir sittende i filosofstolen min og gråte i timesvis. Av og til avbryter jeg gråten med å ta en telefon for å snakke med venner og kjente som jeg tror kan hjelpe litt på tilstanden min. Det hjelper egentlig ikke, det er mer en slags avledningsmanøver. Utover tirsdagskvelden har jeg en intens følelse av å være alene om disse tingene, en brutal ensomhetsfølelse der man kjenner seg henvist og overlatt til seg selv og der kommunisering med andre gir hverken trøst eller hjelp for noe som helst.

27.februar

Den vel kjente elendigheten blusset opp i natt. Smerter i nedre del av ryggen, i hofte og lårben. Dårlig almentilstand. Jeg sliter meg å komme i gang med dagen, skal på jobb igjen. Helt fra jeg står opp tenker jeg gjennom hva det er jeg står overfor, hva som kommer til å skje og hva jeg kan og bør gjøre. Ikke minst, hva orker jeg å gjøre? For når man kjenner seg såpass utslått så blir man opptatt av hva man orker.

11546_10200650119792318_169729899_nDet gikk altså to måneder etter den turbulente innleggelsen i romjula, så kom smertene i ryggen og nedover i bena på venstre side tilbake. Jeg føler meg intenst syk igjen, og innser samtidig hvor herlig frisk jeg har vært de siste ukene. Man innser slike ting etterpå.

Bare denne siste helgen var jo den rene treningsleiren, med et par timers joggetur, et par fine terrengvandringer, skittur på Utvikfjellets vide vidder og beroligende massasjebehandling.

Kanskje ble det for mye av det gode, jeg overdrev kanskje slik at det trigget betennelsestilstanden i de nedre ryggnervene? Det kjennes slik, jeg kan knapt komme meg opp i oppreist stilling og det er vanskelig å gå ut på kjøkkenet å hente kaffekoppen.

Tankemessig blir dette faktisk en av mine bedre dager. Jeg fryder meg over det som skjer med tankene mine under den totimers kjøreturen til arbeidsplassen; da kommer jeg på hva som er eller skal være mitt prosjekt fremover.

Mens jeg kjører nedover mot Sognefjorden og Vadheimkrysset ser jeg for mitt indre øye denne setningen av filosofen Nietzsche:

«Hvordan kan vi gjøre tingene vakre, tiltrekkende, ønskverdige for oss når de ikke er det?…..dette kan vi lære av kunstnerne samtidig som vi er klokere enn de er i andre forhold. For hos dem opphører vanligvis denne finnstillte evnen der hvor kunsten slutter og livet begynner; men vi ønsker å være vårt livs diktere.»

Jeg har i lengre tid latt meg fascinere  – mer etterat jeg ble syk og plaget – av den tyske filosofen Nietzsches tenkning om mennesket og vår selvformende evne, og av videreføringen av hans filosofi hos folk som er opptatt av den moderne tilværelsen og det moderne menneskets utfordringer som Heidegger, Foucault, Sloterdijk, Nehamas, Hutter og andre.

Jeg vil forsøke å arbeide med noen av tekstene hans og utarbeide og bruke en Nietzscheansk tilnærming til meg selv som kreftsyk og muligens døende. Dvs. ta i bruk filosofen Nietzsche og hans tekster som en slags filosofisk egenoppdragelse og omskolering av meg selv i lys av eller i skyggen av kreftsykdommen og dens forløp. Jeg vil ta et steg an gangen og forme en tilnærming der jeg ut fra min frie vilje og på en filosofisk bevisst måte omdanner sammenhengen av meg selv og sykdommen min til noe som er ‘høyere’ –  jeg kan for å si det med filosofen forsøke ‘å bli den jeg er’ gjennom det kreften og sykdommen fører inn i min tilværelse, gjør med min person og min videre skjebne. Sykdom har denne andre siden, som Nietzsche viser til i ‘Ecce homo‘:

«Sykdommen befridde meg langsomt: den sparte meg for ethvert brudd, ethvert voldsomt og anstøtelig skritt. Sykdommen ga meg rett til en fullstendig endring av alle mine vaner.» 

For det er slik det er, tenker jeg før jeg svinger inn på parkeringsplassen på Tronvik nedenfor de psykiatriske postene og avdelingene som fremdeles ikke er nedlagte.

Sykdom besitter en omvendt styrke, et potensiale til å snu liv; den har en hemmelig evne til å vende  vaner og åpne stengte dører. Den er mange ting som en først ikke å se, midt oppe i all skrekken og sorgen – en nøkkel, en isbryter, et skjold.

28 februar, kl.5.10: Denne siste dagen i årets korteste måned blir en tung dag; idet jeg går ned til hotellfrokosten ligger fatigueskodden tungt over sinn og kropp; jeg har problemer med å samle meg og konsentrere meg for å få gjort ting. Smertene i nedre del av ryggen og bena er plagsomme. Utover formiddagen forverres tilstanden, og om ettermiddagen er jeg så dårlig at jeg begynner å bekymre meg for at jeg må kontakte legevakt.  Vel tilbake i Utvik og huset forsøker jeg å slappe av, jeg inntar en halv overdose av smertestillende, antibiotika og betennelsesdempende medisiner slik at jeg utpå kvelden kjenner jeg nesten herlig dopet og avslappet. Aldri så ondt at det ikke er godt for noe. Til tross for en elendig dag rent medisinsk, blr denne siste februardagen en av mine virkelig inspirerende dager.

Bare hør hva som skjer:

Jeg våkner brått opp til normal bevissthet etter å ha ligget noen timer i denne ‘andre tilstanden’, den halvsovende ‘lucide’ autopoietiske selvformende tilstanden der sjelen eller den førstepersonsforankrete mentale virkeligheten nesten automatisk arbeider på seg selv fra innsiden gjennom repeterende og tilbakevendende tankeøvelser. Kanskje forsøker den å samle trådene og bringe inn et slags sammenheng i kaoset av bilder og forestillinger; noe i renting av det helsesosiologen Antonowski hevder utgjør bærebjelken i ‘salutogenese’ eller det å kjempe for sin egen helse og som han kaller for ‘sentral koherens’.

Jeg innser hva som  har skjedd med meg gjennom denne urolige natten.

Smertene og uroen som har ridd meg er borte, jeg er rolig og kanskje ‘selvreparet; de siste ukenes intense skriveaktivitet og mentale refleksjoner har betalt seg. Jeg begynner å komme i havn og lykkes med mitt personlige endokliniske eller autoterapeutiske prosjekt der jeg retter opp mine egne forstyrrelser og mentale plager i kjølvannet av kreftsykdommen ved å arbeide fra innsiden av min egen sjels virkelighet.

Jeg minnes idet jeg våkner opp i femtiden at tankene mine gjennom nattetimene har kretset omkring alle de tingene og tenkerne jeg har skrevet tidligere i denne og andre artikler. Jeg merker fort at et skifte har inntruffet i min egen mnetale tilstand, en ro eller indre tilfredshet som må være det grekerne tenkte på med ataraxia eller sinnsro.

Sjelen har gjennom en innenfra-prosess med ‘selvtenkning’ rettet seg selv opp og funnet sin egen balanserte tilstand. Denne selvbalanserende og selvopprettende ‘selvtenkningen’ som sjelen bruker for å forme seg selv når den bringes ut av balanse av ytre påvirkninger og påførte mentale erfaringer som bringer det i ubalanse og forstyrrete tilstander som angst og nedstemthet ligner på det Foucault tenker på med ‘selvskriving’. Kanskje er det det samme som Carl Jung omtaler som individuasjon og sjelens selvhelbredende prosesser.

Jeg ser med et klart konturene til svar på noen av de faglige og eksistensielle spørsmålene jeg har arbeidet med intenst i de siste 5 årene; psykologi er et eksistensielt fag. Et av de viktigste er spørsmålet om hvorfor psykoterapier og psykologiske behandlinger ikke kan fremstilles som en teknisk fremgangsmåte eller prosess der man så å si fra utsiden, i et tredjepersons tilskuerperspektiv og ved hjelp av tekniske prosedyrer arbeider med en terapeut for å minske og løse egne mentale plager.

Psykologisk behandling foregår bare tilsynelatende gjennom slike utenfravirkende prosesser rettet mot å avhjelpe mentale sykdommer som en person er rammet av eller lider av. Vi lider delvis fordi vi har mistet oss selv, vi har tillat av vår indre mentale fungering har blitt overlatt til seg selv og dens egne mekaniske og automatiske løver og mønstre. Mens den i bunn og grunn hele tiden er og må være forbundet med en innenfra-virkende autopoietiske selvformende prosess i en persons mentale virkelighet, som det tar tid og anstrengelser for å få i gang og aktivisere og som når den først har kommet igang selv retter opp de opplevde psykologiske lidelsene og plagene i form av overdrevne følelsestilstander som angst, mistenksomhet, nedstemthet, osv.. Den mentale tilstanden som fremkommer er ‘semi-stabil’ og delvis selvstabiliserende gjennom mentale øvelser som personen utfører på seg selv. Psykiske plager og forstyrrete mentaltilstander som vi lider under fremkommer faktisk delvis som en følge av mangelen på eller fraværet av en slik selvopprettende og selvformende prosess i vår mentale virkelighet.

Våre mentale plager og psykiske lidelser er derfor, som filosofen Immanuel Kant uttrykte det, på en kvalifisert måte ‘selvforskyldt umyndighet‘. Ikke først og fremst i individuell forstand, fordi den enkelte kan bli rammet av mentale forstyrrelser uten at en har tilgang til den støtten og de hjelpemidlene en trenger for å mestre og håndtere dem. Men kanskje heller som opplyst samfunn; dvs. at vi får de mentale lidelsene dette samfunnet fortjener. Det er i de samfunnsmessige og mellompersonlige omgivelsene vi som sårbare individer befinner oss utlevert til at mestringsredskaper og terapeutisk virksomme og støtte ene må gjøres tilgjengelige for den enkelte.

21.mars, kl. 4.27, Øren-Høyanger hotell

374903_2782559280045_1253694367_nJeg skriver for å holde meg flytende gjennom ufrivillige våketimer. Det er stille natt på hotellrommet. Jeg hører sus i ørene. Ellers er det bare meg og tankene mine. Jeg er alene men vet at det er jeg ikke. I morgen er den siste av mine tre jobbdager denne uken her inne. Det har forsåvidt gått greitt de to første. Jeg greier meg i samtalene og på møter. Journalskrivingen tåler jeg også.

Nå er jeg ved en slags grense. Helt på kanten av et stup. Ingen tvil om det. Tåler ingenting. Hvert skritt nå må være gjennomtenkt og taes med forsiktighet. Skal forsøkte å stå han av i morgen, og så komme meg hjem til Utvik og tryggheten med å være for meg selv.

Jeg våknet brått. For et par timer siden. Tok nettopp opp den lille pc’en for å roe meg med litt skriving. Siden besøket hos fastlegen på mandag har jeg hatt denne lett plagsomme uroen i mageregionen, som om et dyr har sluppet ut av buret og er løs. Det gnager seg gjennom organene mine.

Har jeg først våknet er det slutt på søvnen for godt. Har slitt med smerter i mage- og hofte området de siste dagene. Dårlig form. Frykter litt det som kalles gastrisk parese, magelammelse eller noe sånt. Vet egentlig ikke hva det er, men vet at det kan oppstå ved den type kreftspredning jeg har. Jeg tror det var det musikeren Lasse Mustafa Myrvold fikk før han ble innlagt på sykehjemmet i Bergen.

Verket ganske mye gjennom gårsdagen, og på et hjemmebesøk hos en pasient som er utskrevet.  Greidde ikke spise det fine måltidet hun hadde brukt mye flid på å lage til. Besøket var for så vidt i orden, vi pratet og lo mens vi tok for oss hennes livssituasjon. Jeg har bare litt dårlig samvittighet fordi jeg knapt rørte maten hennes. Nå må jeg tviholde på fokus for å greie å komme gjennom morgendagen; først tre timer ute på Tronvik og deretter NAV i Førde. Jeg merker at jeg er såpass nede på knærne at jeg ikke tåler noen slags ekstra belastninger. Må være forsiktig, skjerme og beskytte meg selv mot alt som kan plage og trykke meg.

Jeg er på et vis glad at tiden for tre vandringsuker nede i SørSpania nærmer seg. Da kommer jeg meg vekk en stund. Letter på presset. Fikk endelig bestilt billeter Bergen-Malaga i går kveld, neste lørdag. Det satt langt inne. Har egentlig ikke lyst til hverken å reise nedover eller gå, men det er jo typisk meg.

19.5.:  Mye vann har rent i havet siden forrige notat. Livet har vendt tilbake til jordens overflate, trær og planter har våknet fra dvalen og er i vekst igjen, bladgrønne og fulle av blomstrende farger, fuglene i full vigør med reirene sine. Jeg er fortsatt i live og oppegående, tross mine bange anelser ved juletider. Jeg merker imidlertid at jeg undergår en slags ‘svekkelse’, den er nesten umerkelig og gjør lite av seg – men allikevel er den der. Kreftsykdommen har nok tilpasset seg hormonoffensiven og omgruppert sine styrker for å befeste stillingene og komme tilbake med et nytt angrep når tiden er inne for det. For det finnes alltid grupper av kreftceller som ikke la seg affisere av hormonstrategien og som derfor inntar posisjonene som er forlatt av de mer sensitive cellene. Der gjør de seg klar, og litt mer enn det – kan jeg merke.

Egentlig ‘skjer’ det ikke så mye i et liv, som ikke har skjedd før. Dagene kommer og dagene går, de er ganske forhåndsprogrammerte med arbeid, vedlikehold, sosiale plikter, og døgnrytme -det blir ikke plass til så mye nytt. For meg handler dette livet nå om noen få grunnleggende ting; det viktigste er kanskje å greie meg helsemessig lengst mulig og holde virkningene av kreftsykdommen på armlengdes avstand, dernest opprettholde et best mulig funksjonsnivå inkludert en slags jobbtilværelse til hverdags, dernest å skrivearbeide litt når det er plass til det og driften er stor nok, og etter det alt det andre som rommes i et godt liv og noen gode dager. Jeg skal innrømme såpass at forholdet til min kjæreste som jeg kaller Sidre nok setter en herlig bakgrunnstone og farge på alt sammen og gir det en slags ekstra meningsdybde. Jeg opplever akkurat nå noen ubeskrivelig flotte mai- og pinsedager. Tiden min går med til å rydde og ordne i hus og hage, som nok har forfalt litt de siste to-tre årene med mye fatigue-plager. I disse skjønne maidagene tar jeg allt med knusende rolar dagene rulle avgårde med meg. Sidreh har jobbedager på flyene, og jeg er stort sett for meg selv og holder på med mitt. En mild følelse av savn følger meg som en skygge gjennom dager og netter men er til å leve med. Sykdommen går nok sin egen gang der inne i kroppens vev; jeg har gått på hormonkur siden desember og aner ikke hvordan kreften har det akkurat nå. Jeg er ikke helt trygg på at den har roet seg, den har i alle fall ikke gitt seg, det er jeg sikker på. Jeg merker dens nærvær på små og større signaler. Særlig sliter jeg med smerte og ømhet i nedre del av ryggen og nedover i høyre ben, denne gangen, stikkende kreftsmerter gjennom natten og dagen. Som sakte men sikkert øker på. Egentlig føler jeg meg ganske bra, jeg har lite uttalt fatigue utover første døgnet etter de tre jobbdagene. Kanskje er jeg ikke særlig effektiv her jeg går og tutler med ryddingen og ordningen, men det går sånn noen lunde og da er jeg fornøyd.

171481_1829805501796_7217806_oI april kom jeg til slutt avgårde til Spania og Caceres med min kjære Sidreh. Vi la etter litt bussing fra Malaga ut på den lange flotte vandringen langs Via de la Plata, over Salamanca opp til Santiago i nord. Til sammen 15 vandredager etter hverandre gjorde underverker med min og hennes kroppslige og mentale tilstand, en slags ‘holistisk’ terapi for kropp og sjel og forhold til verden og folk. Det finnes antagelig ikke noen bedre basis-behandling ved alvorlig kreftsykdom enn slik kontinuerlig vandring dag etter dag; den virker harmoniserende for kroppsprosesser og systemer, rettstiller det som har blitt skjeivt og gått seg fast og en merker litt etter litt at kroppen finner tilbake til seg selv og sine egne rytmer og begynner å fungere mere ‘ideelt’. Det samme med psyken eller sjelen, den klarner og blir mere robust og rolig i seg selv, mindre skjør og lurvete.

Men om kreften lar seg stagge med disse ellers gode virkningene av langvandring er jeg mer usikker på; den har bitt seg skikkelig fast i ben og vev og slipper nok ikke taket så lett, tenker jeg. Jeg jar neste stopp hos dr. Klepp ved Volda sykehus 5 juni; og ser fram til en statusgjennomgang før sommeren.

168035_1829884663775_1140096289_32218761_1556572_n

Utvik, 1. juni 2013:

«Ingen vet når vi kommer til døren merket «Utgang». Tanken på at vi kommer dit skremmer. Enn så lenge er jeg symptomfri og forhåpentligvis frisk. Å lese din løpende beretning er en forberedelse. I den grad det er mulig lider jeg med deg. Jeg kunne tenke meg å sitte med deg i hagen din, drikke vin og holde kjeft.» (Odd Fyhn, norsk psykolog)

De siste dagene og nettene har vært helt jævlige. Det som en stund har lignet på et liv har smuldret opp og gått i stykker; jeg flyter såvidt i et hav omgitt av vemmelig vrakgods. Det er så altfor lett å bli forført av gode dager. Kanskje er det sunt, men jeg var nesten i ferd med å glemme at jeg er under okkupasjon av en offensiv kreftsykdom.

Nå husker jeg det.

Den såkalte normaliteten min som er det folk stort sett får med seg av meg løser seg opp, faller fra hverandre, innenfra. Verden er god nok, mer enn det, den frister med all slags prosjekter og oppgaver og utfordringer. Men de er satt opp og lagd av og for normale oppegående folk, folk som tåler ting og som kan stå på. Ikke for slike falne som meg. Det er jeg selv som ikke holder mål lenger, jeg egner meg ikke for livet lenger. Jeg greier knapt noe som helst, kan bare la meg flyte med. Strømmen har gått, noen eller noe har slått av hovedbryteren.

Jeg kjenner meg sykelig kraftløs. Mangler den normale følelsesmessige energien, blir sosialt unnvikende og sky, tåler ikke krav. Fatiguen er følgelig tilbake for full atonal musikk. Av og til forstår jeg ikke hva som har truffet meg, det tar litt tid før det går opp for meg at det bare er min gamle venn fatiguen som avlegger meg en overraskende visitt etter å ha latt meg få fred i en periode. Siden sensommer i fjor har jeg stort sett vært velsignet fatigue-fri. Så slår den uten forvarsel tilbake igjen med full kraft. Jeg aner ikke hva som gjør det, om det skyldes at kreftcellene har erobret nytt terreng og vunnet noen slag eller trefninger et eller annet sted inne i kroppen min eller bare det at jeg helt har sluttet med å bruke dette Ozon’stoffet.

Jeg har kjent meg halvt lammet av kreftfatigue og kraftløshet den siste uken. Nettene er som en skoddeheim, og uendelig lange. De tar liksom aldri slutt. Den stikkende smertene nedover i høyre ben stjeler mye av nattesøvnen. Jeg tenker ikke klart lenger. Alt er et ork. Det minste krav skaper kaos og og tåkelegging i hodet mitt. Jeg henger ikke på greip. Jeg henger i repene, slått ut og kommer meg knapt opp.

lenestolJeg har gått i lære hos kreften i en tid nå. Etter 6 år som kreftelev er grunnopplæringen på plass, Jeg tror jeg har tilegnet meg mange av de viktigste tingene etter år med pinefull opplæring. Men man må åpenbart passe seg for ikke å slippe seg ned, bli akterutseilt, for å greie å være syk på denne uberegnelige måten må man oppdatere seg og sine holdninger hele tiden. Jeg innser hva som må til slik situasjonen er nå. Jeg må gi slipp, bare trekke noen grenser og trekke meg litt tilbake fra livets mange fristelser. Sette meg ned i lenestolen i skrivestua og skrive for meg selv for å finne fotfestet tilbake i denne forbannete strømmen av kraftløshet, elendighet og stille fortvilelse.

Der ute i det normale livet får jeg ingenting til slik tilstanden er. Forbannet være all sykdom. Jeg tillater meg å gi opp, slå av alle ambisjoner, gå i dekning. Derfor skriver jeg meg gjennom denne helgen. Og tar meg kanskje en liten røstetur til bokbyen i Fjærland i morgen. Å snope bøker kan lette noe av denne tristessen. Selv kraftesløse folk kan trenge litt trøst av og til.

Utvik, lenestolen i bokstua, 6. juni, 2013: 

375733_10201240426909627_1602927515_nDet er dagen derpå.

Det er vel alltid dagen derpå, men man merker det ikke fordi de fleste dagene har nok med seg selv. Av og til kjenner man denne ‘derpå’-følelsen helt tydelig. Slik er det i dag, en overskyet junimorgen i det herrens år 2013. Det er følgelig fremdeles gårsdagen som opptar meg.

Jeg hadde testdag ved Volda sykehus i går i det fine været. Godværet og de grønne fjordomgivelsene gjorde bilturen til det som kalles en verderkvegelse. Turen oppover langs den nye Kvivsvegen fra Nordfjord gjennom Sunnmøre minner meg littegrann om den mer berømte ‘Lofast’-veien ut til Lofoten.

Men en biltur i flotte sommerlige omgivelser hjelper ikke mot nedslående nyheter. Den alltid strålende opplagte prostatakreftspesialisten dr. Klepp er på denne fine sommerdagen ikke i tvil om hva som er situasjonen. Testene jeg tok om morgenen har gitt klar tale. Både når det gjelder en skummel vending i kreftcellenes stadig mer aggressive angrep på mitt arme smertende skjelett. Og hva som må gjøres for å forsøke å bremse fremmarsjen.

Fare for lammelser og det som verre er dersom kreftsykdommen får lov til å fortsette sin seiersgang. Det er ikke noe å nøle med lenger; nå er det enda mer ‘liv’ eller ‘død’. Jeg markerer ordene fordi det er så altfor lett å innbille seg at man vet hva de betyr.

Valgets kvaler er der. Jeg leter et øyeblikk etter en utvei. Utsettelse, kanskje noen dager med vandring før jeg bestemmer meg. Legen er som en klegg, han slipper ikke taket men setter opp et varsel om hva som kan komme til å inntreffe av nærliggende elendighet dersom jeg skulle velge feil.

Jeg velger fortsatt det som kalles for ‘liv’ men som egentlig ikke er et fullt liv men noe annet som jeg snart nok vil oppdage hva er. Det betyr: Nytt behandlingsregime med kjemisk kastrering som egentlig er gammelt fordi jeg har hatt den før. Grov sprøyespiss settes inn i magefettet med feminiserende hormoner som slippes litt etter litt ut over de neste tre månedene. I tillegg oral inntak av andre hormoner som forårsaker androgen blokkering.

Jeg har sovet nesten forbausende godt i natt.

Føler meg faktisk noenlunde utkvilt, selv om jeg vet at det er en farlig følelse. Jeg begynner fort å innbille meg at jeg er i orden og kan ta ting på strak arm. Bitter erfaring har lært meg at slik er det ikke selv om jeg skulle ha en god dag eller natt. En svale gjør ingen sommer.

9062_10201241981068480_1315704786_nTok meg et par vinglass til trøst nede ved sjøen. Supplerte dem med smertestillende før jeg la meg; dersom jeg er såpass kreftsyk som dr. Klepp sier så trenger jeg ikke være så forsiktig med medikamentbruken. Man får forsøke å få til et noenlunde brukbart liv så lenge det lar seg gjøre.

1005697_10201304303386499_530612614_n24. juni, 2013: Jeg har mistet oversikten, gangsynet, utsynet. Jeg aner ikke om det er lys eller mørke jeg ser i tunnellen. Jeg glemmer noe hele tidne, tannbørster og sokker og truser og bankkort og datakoder. Hold fokus, hold orden, bevar roen, vær balansert, visker jeg til meg selv for ikke å ramle sammen eller komme helt ut av kurs. Jeg minnes den tiden da jeg løp maraton og andre langløp nesten hver uke, når ‘veggen’ slo mot meg og alt tilsa at nok er nok visket jeg til meg selv de siste 10 km’etrene eller så: ‘Løp pent, Einar’, ‘løp pent’ Einar’. Det hjalp faktisk. Jeg har aldri brutt et eneste langløp men haltet og stønnet og forbannet og krøpet og lidd og grått meg over målstreken.

Om et par dager skal jeg opp til kreftprofessoren i Volda. Onsdag kl. 14.00 sa sykepleieren da jeg ringte til kreftpoliklinikken for å få avtalen bekreftet. Jeg vet nesten ikke hva jeg skal der oppe lenger, slike dager som i dag da det er så vidt jeg er hengslet sammen gjør at jeg nesten får lyst til å gi opp. Kreften går sammen med alle de andre normale småplagene og lager en usmakelig og vemmelig suppe av kropp og sjel. Kampen om man kan bruke et slikt ord for jeg kjemper ikke i det hele tatt, men la gå – ‘kampen’ føles tapt allerede. Jeg skal ta noen tester som vil avdekke om behandlingen i form av kjemisk kastrering og biologisk og psykologisk feminisering jeg fikk for tre uker siden er virksom og fører til at de testosteronavhengige kreftcellene gir opp og begynner å dø. Dersom ikke, dersom de har lyktes i å gjøre seg uavhengige av testosteron gjennom evolusjon og dermed resistente mot behandlingen, da blir det cellegift eller noe sånt. Da er det sluttfase, utfasing; et års median levetid, sier dr. Klepp. Jeg har ikke blitt noe bedre, det er i allefall sikkert. Eller er kanskje motsatt, at det at jeg føler meg såpass slått ut et tegn på at jeg er bedre og at behandlingen er virksom?

1001778_10201331091176177_72676343_nEn av de tyngste dagene på lang tid. På noen år, faktisk.

Heldigvis vasket og ryddet jeg litt i huset de siste dagene. Det gjør alt lettere å holde ut, jeg fryder meg over at ting ser ganske bra ut rundt meg. Inne i huset i allefall, ute er det mye rabalder som gjenstår. Jeg har tatt meg sammen og kuttet grener og visne bartrær. Problemet er at jeg etterpå ikke orker å fjerne dem. De blir liggende på bakken.

Jeg rusler inn og legger meg.

I forrige uke fikk jeg gjort mye utearbeid i hagen ute i Florø, mer enn på aldri så lenge. Det var herlig å oppleve at jeg hadde kontroll og kunne få til ganske mye og tungt arbeid med muring og stein.

For i dag er jeg igjen ikke mye å skryte av. Verre enn på lang lang tid.  Det finnes ingen handlingslinje i meg lenger, alt jeg gjør faller fra hverandre i småbiter som ikke henger sammen. Litt her, litt der, ingenting som har varighet. Jeg avslutter for tidlig med alt for at noe kan bli gjort. Har gått rundt meg selv hele dagen. Sosial skyhet, det folk der nordpå omtaler som ‘folkestygga’ har slått inn; jeg orker ikke kontakt med folk, unngår telefonen og å snakke med de jeg møter utenfor huset. Det kjennes ut som jeg ikke har noe å si, det floker seg i munnen min før jeg får sagt noe, ikke engang høflighetsfrasene fungerer.

Et skikkelig røft anfall med fatigue, tror jeg det er. Jeg burde vite etter alle disse årene. ‘Løp pent’, Einar. Hold fokus.

Men det kan være noe annet, at kreftsykdommen har tråkket til og er på fremmarsj og sprer uhygge i kropp og sjel. Med slike ting føler man at man aldri vet helt sikkert. Selve evnen til å tenke gjennom hva som er galt går tapt.

Orker ikke noe. Forsøker hele tiden, det gjør alt verre. Alt er ork. Alt er for mye. For lite er for mye. Ingenting er for mye. Svetteperlene sildrer nedover pannen bare jeg gjør den minste lille ting. Skjelven. Nummen i begge bena. Utstråling til og prikking i venstre nakke og skulder. Utmattet. Kraftløs. Svak hodepine. Nedstemt. Har lyst å gråte hele tiden, men orker ikke det heller. Ikke noe smerter å snakke om. Men hva hjelper det når en er så kraftløs at en verken vet fram eller tilbake, alt er for mye, kroppen er tung som en haug med våte sandsekker. Har det bra nok så lenge jeg holder meg absolutt i ro. Det orker jeg ikke.

Jeg kan nesten ikke huske lenger at det har vært så jævlig tidligere. Det kjennes ut som at det er en god stund siden sist jeg var slått ut på denne måten.

26.6. 2013: Den siste sommeren eller bare en siste evaluering av tilstanden før sommeren

Jeg er på veien oppover mot Volda for å møte dr. Klepp, veiviser og Vergil på min personlige vandrin gjennom ‘Inferno’. Han kan heldigvis dette mørke faget.

3.9 2013: En slags oppdatering

Jeg føler meg trett i mitt innerste. Det er noe med viljen min. En slags skade, defekt. Et merke. Humøret er allikevel ok.

Det ble en merkelig tung dag i dag; våknet med en klar bevissthet med en tydelig mørk flekk inne i meg, som betyr at livsviljen min er svekket. jeg ‘vet’ et eller annet sted, på en eller annen måte, at det kommer av at kreftsykdommen har økt sin aktivitet igjen. Døden er tilbake, puster meg i nakken, er tilstede i tankene mine som en skygge:

«Was willst Du tun, Gott, wenn Ich sterbe? «/»Hva vil du gjøre, Gud, når jeg dør? For jeg er jo den krukken som oppbevarer deg. Når jeg går i stykker, hva med deg? «( Rilke)

Dagen er ok på mange vis, jeg fungerer bra med pasientene i dag. Lett til sinns, tung til fots.

Men ved en anledning får jeg en abrupt innsettende smerte under brystbeinet et sted som jeg aldri før har kjent. Senere på kvelden får jeg problemer med skygger i høyre side av synsfeltet, som kommer brått men som gir seg etter en halvtime.

«Når du får kreft, mister du kontrollen over en rekke ting i livet ditt. Selve sykdommen kan gjøre at kontrollen blir borte som følge av de symptomene den gir, men den medisinske behandlingen kan også gjøre det samme. Å bli utsatt for invasive eller giftige behandlinger og prosedyrer som du ikke helt forstår, av grunner som egentlig ikke er klart for deg, kan sikkert få deg til å føle at alt viktig som skjer med deg er ute av kontroll. Å forstå den medisinske behandlingen og få kontroll over det kan være en fantastisk motgift til disse følelsene av hjelpeløshet og håpløshet. Å forstå behandlingen vil også hjelpe deg til å gjøre alt for å gjøre den vellykket.» (CancerGuide Page By Steve Dunn, 2004)

18. september 2013: Hormonbehandlingens velsignelser

Sommeren er over. Somre er korte. Snøen har allerede lagt seg på toppene. Jeg tok den andre hormoninjeksjonen for et par dager siden. En uke senere enn oppsatt. Jeg tror det holder for overlegen. Skal tilbake til kreftpoliklinikken i Volda 16 oktober. Jeg ville vente lengst mulig. Utsette det som ikke lar seg utsette. Jeg sitter på et hotellrom i Sogn. Men en udetonert hormonkapsel i magehulen. En underliggende sårhet og tristhet har sugd tak i meg som et ondt insekt som har kommet opp i  dagen.

Jeg liker ikke lenger å våkne til en ny dag. jeg verker intenst nedover venstre hofte, lår og fot. Føler en slags svekkelse i underkroppen. Har problemer med å gå i motbakke.

Kanskje er det bare fjellturen nå i helgen, vi fant nesten en ti-litersbøtte full med kantarell.

26NYHO~1

16. oktober 2013: Regjeringsskifte og dødsdom, alt i ordnete former

Plagene og verkingen har bare blitt verre og verre den siste tiden. Nye smertenyanser dukker opp, særlig i ryggraden og nedover i bena og helt ned i foten. En slags matthet og svekkelse har spredt seg i hele underkroppen, særlig nedover i venstrebenet. Samtidig med de snikende plagene har angsten økt de siste dagene. Jeg sover uroligere og stadig dårligere. Våkner ofte opp med en utflytende angst, særlig for det ukjente og alle slags skrekkscenarier om hva som kan hende. Angsten lager et mørkt indre kaos i meg. Det kjennes godt at katten ligger der borte i halvmørket og småmaler. Han setter like mye pris på selskap som jeg gjør.

Det aner meg at behandlingsregimet ikke virker like bra lenger, at kreften holder på å ta seg opp igjen og gjør seg klar til å sette igang et nytt og forsterket angrep. Jeg kjenner det godt i magen når jeg tenker på disse tingene. Det gjør jeg oftere enn jeg liker.

Det er dagen for regjeringsskiftet. Norge er for første gang i historien blitt blått-blått. Det skjer på en ryddig og verdig måte, men bak den ordnete overflaten foregår det avgjørende ting for det norske samfunnet. jeg er ikke så sikker på at disse skråsikre folkene vet hva de holder på med og hvilke utilsiktede virkninger den blå-blå politikken vil ha for den norske befolkningen det kommende tiåret.

Mens jeg kjører oppover til sykehuset i Volda for å ta prøver og treffe kreftprofessor Olbjørn Klepp hører jeg for en gangs skyld på radioen med alle reportasjene om nye og gamle ministre. jeg smiler for meg selv av all entusiasme og pågangsmot hos de nyinnsatte regjeringsaktørene. Det smitter på en måte, selv til en som befinner seg litt på utsiden av den normale virkeligheten. Jeg liker disse turene til sykehuset, de er et lite pusterom fra en jobbvirkelighet som av og til er over grensen for meg.

???????????????????????????????I setet ved siden av ligger fotoapparatet klart; veien oppover til Volda går gjennom mange vakre fjell og fjordlandskaper. Jeg avleder tankene mine gjennom å stoppe opp i veikanten for å ta bilder av vannflater og fjellformasjoner og hus og utløer som er i ferd med å falle sammen.

Etter at prøvene er unnagjort i 11-tiden på laboratoriet tar jeg meg en runde til misjonsforeningens bruktbutikk og et par hagesentre på veien mot Ørsta; på denne tiden av året kan man skaffe seg noen billige godbiter innenfor planteriket. Etter lengre tids hormonbehandling og ‘feminisering’ har antagelig alle slike ‘myke’ saker på en ganske naturlig måte inntatt en stadig større plass i mitt interessefelt.

Klokken 13. 00 er jeg tilbake på venterommet. Jeg finner meg en ventestol i korridiren og tar opp min medbrakte Schopenhauerbok for å lese litt om den besynderlige viljen som filosofen har fått får seg bor i alle former for liv og ting. jeg har avatele med dr. Klepp kl. 13. 30 møter. I 2010 mottok den meriterte professoren Kongens fortenestemedalje i gull for sitt engasjement i kreftsaka. Hos den omkring 70-årige mannen føler man seg i gode hender selv om man er på utgående.

320xDoktoren er som alltid presis. Samme prosedyre hver gang. Den høye hvitkledde og hvithårete mannen som stort sett har et ettertenksomt lite smil på lur i munnvikene skrider rolig gjennom  korridoren mot seteraden der ofrene sitter. Slik er det på hospitaler, noen er heldige og friske og andre er rammet av skjebnens hånd. Han går på en karakteristisk måte, mild og jernhard på samme tid. Mot taperne i livets lotteri. Kreftpoliklinikken er som vanlig stappa full av kreftsyke og pårørende. Stemningen er behersket og dempet – her snakker ingen høyt og ingen ler ukontrollert –  men allikevel er stemningen på en måte god. Folk her vet jo hva livet handler om, og at døden venter utenfor neste dør; de tuller derfor ikke med all slags bagateller.

???????????????????????????????Stedet forandrer seg etterhvert som man blir sykere. Det blir på et vis mer og mer ‘hjemlig’, man aner at her kommer en til å tilbringe mye tid enten en vil eller ikke. Doktoren tar meg i hånden før vi går inn på kontoret hans der testresultatene ligger klar på skrivebordet. Disse stundene er ‘sannhetens øyeblikk’ for folk som meg; her avgjøres spørsmål om liv eller død og hva slags liv eller død som eventuelt venter.

Jeg går foran dr. Klepp inn på kontoret hans og setter meg på stolen som står nærmest kontorpulten. Journalen min står på skjermen, men jeg kan ikke se noe av det som står der. Han har tatt utskrift av de siste tallene, som ligger foran skjermen. Han stiller med en gang det vanlige spørsmålet:

‘Hvordan går det?’

541790_3570715903468_2059183709_nJeg tenker meg nøye om før jeg svarer. Jeg forsøker å vekte og balansere alle de tingene som er relevante for et godt eller riktigst mulig svar. Etter en stund med nøling svarer jeg at jeg i det ytre har hatt en forholdvis god periode siden forrige sjekk, jeg fungerer bra på et personlig og følelsesmessig plan. Har vært på jobb og i hovedsak greidd det som blir forventet av meg. Jeg har oppnådd en slags modus vivende, en balanse i livet og til og med ryddet opp i ting som jeg lenge har latt bli liggende. Men på samme tid føler jeg at noe er galt, svært galt; den medisinske grunntilstanden har forverret seg, når det gjelder kroppslig og medisinsk status kjenner jeg på økte bekymringer. jeg plages med sterkere smerter i venstre hofte, lår og ben, en slags utstrålende svekkelse og kraftløshet i hele underkroppen. Av og til skarpe smerter nedover foten. Andre ganger en slags tannpine nedover leggen, merkelige fornemmelse over magen og en sår fornemmelse fra nedre del av ryggraden.

Dr. Klepp går i gang med sin gjennomgang av testfunn og kan bekrefte at det er noe i bekymringene mine; testresultatene viser antagelig en forverret tilstand med stigende PSA og andre verdier som tilsier at kreften er i ferd med å bli eller allerede er hormonresistent. Behandlingen må legges om og skjerpes; jeg skal fortsette med hormonsprøytene som grunnbehandling, i tillegg skal jeg bruke Prednisolon og på toppen Zytiga, dersom den kostbare medisinen blir godkjent i mitt tilfelle.

Jeg forstår med en gang hva dette innebærer; det er i realiteten snakk om dødsdom. Hverken mer, eller mindre. Når prostatakreft går over i den hormonresistente fasen er det snakk om måneder og ikke år; 8 til 12 og opp til 24 måneder i heldige fall med noe forlengelse dersom man hører til den gruppen der alle medisineringens muligheter slår til optimalt. Klepps forklaringer treffer meg som en dødsdom, med åpninger for å søke om utsettelser når det gjelder fullbyrdelse og eksekvering.

Klepps forklaring er saklig, reaksjonen min er noe helt annet enn bare saklig. Den er voldsom, men på en slags innadvendt og nesten stum måte. Virkeligheten rakner på midten, jeg ser rett ut i en slags avgrunn og tårene fyller øynene mine på et millisekund. Det minner om opplevelsen som Dante beretter om i begynnelsen av ‘Inferno’, da han midtveis i livet våkner og befinner seg alene i en mørk skog. Eller Josef K. i Kafkas ‘Prosessen’, som våkner og oppdager at han befinner seg i retten og er anklaget av en skyggeaktig domstol for å ha begått en uspesifisert forbrytelse. Det er en opplevelse der alle våre normale samfunnsmessig og statlig sikrete tryggheter med et slag skrelles vekk, og der man står igjen med det den italienske filosofen Agamben kaller ‘et nakent liv’, som må være en paradimatisk eller grunnopplevelse for moderne mennesker hvis vanlige liv er vevd inn i en kokong av samfunnsordninger. Jeg sitter der foran doktoren som et blott og bart nakent liv; det er alt jeg eier selv, resten er på lån fra samfunnet. Og så eier jeg ikke engang mitt eget liv, også det har jeg fått låne til det blir tatt fra meg uten at jeg har uttalerett eller kan komme med innsigelser. Selv herjete kreftsyke mennesker har en metafysisk sans når det kommer til stykket og kan ha en anelse om det som er større og dypere enn det vanlige og hverdagslige livet.

549667_4362329253307_1756948492_n17. oktober: Angst, bønn, tigge- og gråtedag

«Out of the night that covers me,

Black as the Pit from pole to pole,

I thank whatever gods may be 

For my unconquerable soul.»

(Invictus, William Henley)

Avkledd og bar, naken, et nakent liv. Fanden ta denne sykdoms- og smerte-suppa jeg har havna i. Jeg som trodde usvikelig på all tryggheten og forsikringene som omgir oss, som trodde at jeg var uslåelig, uovervinnelig. En samstemmig og uappelerbar dødsdom henger over mitt hode. Jeg har gått på en teknisk knock out og henger i repene. Nede for telling. Dommeren står med fingrene opp i lufta for å telle meg ut av kampen for en stund. Publikum har vendt ryggen til ringen. Ingen vet hva man skal gjøre med de som blir slått ut. Applaus for den svake? Man kan jo ikke applaudere for den som blir liggende.

Jeg kommer nok tilbake.

13741_1264738495474_6651101_nFørst må jeg summe meg. Finne et nytt fotfeste og noe som ligner på krefter til å reise meg opp igjen. Jeg setter meg ned for å skrive når kaoset inne i meg blir for ubehagelig og uhåndterlig.

Og så, denne ustoppelige gråtingen, noe kan nok tilskrives følsomheten som følger med hormonbehandlingen. Men ikke alt, slettest ikke alt. Jeg merker at det bor et eller annet nesten utenomvirkelig i tårene som sildrer nedover ansiktet i alle slags situasjoner. ‘What makes me weep so?’, spurte Samuel Beckett. ‘Hva er det som får meg til å gråte slik?’ Jeg aner ikke om alle disse tårene hjelper for noe. Men kanskje er det derfor man gråter, når ingenting hjelper lenger. De bare strømmer ut som tegn for et slags ingenting. At det ikke lenger finnes noe man kan gjøre, ingen oppskrifter, ingen utganger.

Ingenting hjelper i dag. Katten sover borte i sofaen, jeg drikker kaffe og skriver for å holde sjelen min sammen. De derre kreftingene kjennes ikke særlig lovende, jeg begynner å få en slags blikk for når ting er kreft og når de er andre mere normale ting. Gud hvor jeg ønsker meg forkjølelse og influensa og en brekt arm eller noe annet mer overkommelig. Og ikke et kreftverkende skjelett. Dødscelle. Dead man walking. Jeg har alltid vært imot dødsstraff. Så har livet selv gitt meg en. Jeg aner ikke hva man gjør med en dødsstraff når man er innestengt i en usnylig dødscelle ventende ute i det fri.

18. 10 2013; Mail til overordnet ved psykiatrisk klinikk, Helse Førde

Hei; Jeg  var som nevnt på møtet forrige uke på sykehussjekk hos prof. Klepp i Volda i onsdag. Det ble en av de dårligere dagene på berg-og-dal-bane turen; som det ante meg hadde kreften tatt seg opp og antagelig blitt resistent for den hormonbehandlingen jeg har nå.

Dermed må jeg over på sterkere kost; det er søkt om livsforlengende ‘millionmedisinering’ som jeg skal begynne på når og om den blir godkjent. Det blir avgjort ganske raskt.

Ved et avslag er ståa dermed lite lystelig fremover. Da gjenstår kjemoterapi eller cellegift som det så lystelig heter.

Ellers skal jeg begynne å bruke andre potente medisiner for å motvirke faren for lammelse som følge av metastaser i ryggraden som akkurat nå påfører meg nedsatt funksjon og svekkelse i underkroppen. Det kan skje brått, så jeg må være forsiktig.

Ellers forsøker jeg å holde meg til det vi snakket om på møtet i forrige uke. Skal til ny sjekk 13. november. God helg

26.1.2013: I kreftens skygge på solrike Tenerife

2013-10-27-3926Jeg har pakket de n ye medisinene mine sammen med en nødtørftig koffert med klær og bøker og pc stukket av til Los Christianos på sydsiden av Tenerife for å forsøke å finne fotfeste.

Lete etter utveier. Jeg bruker et par uker av den verdifulle opptjente permisjonstiden som jeg fortsatt har igjen. jeg husker dårligere, men jeg tror jeg nå har 9 uker betalt permisjon igjen.

Nissene – for det er flere slike i man må ta høyde for – er som ellers med på lasset; det verker og stikker som bare faen i venstre hofte og nedover benet. Mageregionen sliter med uryddige nerveimpulser fra ryggraden. Tilstanden ser ikke videre lovende ut. Noe er allikevel bedre, blæren fungerer sånn noenlunde og smertene fra nedetaramen er fullstendig forduftet.

En hel dag virket medisinene jeg har begynt på som et trylleslag; jeg ble grenseløst optimistisk. Så for meg flere år med fortsatt liv, med hagearbeid ute i Florø og skriving og studier og fortsatt psykojobbing. I alle fall til over neste sommer som er mitt hovedmål for tiden. Men ingenting varer evig, bortsett fra løftene. Den medisinkse fremgangen viste seg å være en stakkarslig halvgod dag i en velkjent rekke av overveiende dårlige.

270319_2197719019404_7848865_nDet er tidlig morgen. Jeg svever på divanen i en plagsomt het lelighet i selskap med lynraske kakerlakker og hormonfremkalte hetetokter og venstre legg og lår halvt bortvisna, magen oppfører seg fremdeles merkelig. I tillegg til de velkjente kreftplagene som jeg på et vis motvillig er i ferd med å venne meg til slik sultende menensker venner seg til tørt brød har jeg pådratt meg en hersens forkjølelse som nesten er verre enn kreft.

28.10.2013: Litt om manglende sultfølelse og om morgendager

2013-10-27-3919jeg har vært en del våken gjennom denne natten. Det er lummert i leiligheten. Alle sover der ute i verden, og her inne i leiligheten. Tror jeg. Man vet egentlig aldri om folk sover, før man spør dem. Overraskende mange har ligget våken i mørket sitt. Mange av disse har det ikke særlig bra.

Kl. er 4.54, nederst til høyre på datamaskinen.

Riktignok står det 5.55, men noe er stilt frem eller tilbake slik at tiden er en time mindre enn det den er. Jeg føler meg merkelig bra, nesten lettet. Det verker i venstre legg, på baksiden.  Ikke hele tiden, det er en dunkende smerte omtrent som når noen slår et lys av og på, som et slags vondt fyrtårn ute i livshavet som varsler om farlige farvann. Jeg har vent meg til dunkingen, justerer stillingen i sengen slik at jeg plages minst mulig og i det minste sover stykkevis. Jeg er hverken særlig trett eller våken. Nærmest noe midt imellom.

Helt siden i går kveld har en liten tanke surret rundt i hodet mitt. Et lite spørsmål jeg stiller meg selv. Det forholder seg slik; i 8-tiden spiste jeg som de andre dagene siste uken en anstendig hotellfrokost, Pga. hormonbehandlingen la jeg vekt på å begrense inntaket til det morgenhyggelige. Deretter ble det en kopp kaffe med noen søte churros i 11-tiden, fordi jeg hadde glemt strandhåndkleet på hotellet og ville skaffe meg et nytt inne i Medano. Senere inntok jeg noen få slurker mangojuice på stranden, Deretter en kopp melkekaffe og litt sitronbrus i 6-tiden. Så drakk jeg brorparten av en velsmakende Rueda-vin gjennom kvelden, jeg delte siste halvparten med ‘mor’ som jeg kaller henne.  Jeg har altså knapt spist siden i går morgen.

Det som forundrer meg er at jeg tror ikke jeg merker noen tegn til sult, Jeg kjenner ikke lenger normal sult. Det finnes mat i kjøleskapet men det har på et vis ingen interesse. Det er ikke det at jeg ikke har matlyst, men selv det å spise interesserer meg ikke lenger.

Klokken er nå 5.15; det var alt jeg hadde på hjertet her i mørket mitt. At jeg ikke lenger har en normal sultfølelse. At spising i seg selv har blitt likegyldig. I forbifarten kan det nevnes at jeg faktisk ikke har hatt svettevåte hetetokter denne natten. Det er første gang på svært lenge. Man vet som kjent så å si aldri hva morgendagen bringer.

29.10.kl. 01.09

Morgendagen eller kanskje bedre natten før morgenen er i ferd med å bli til. Jeg er søvnløs  som et nattaktivt dyr. Det gjør ikke noe. Jeg hadde glemt å ta medisinen i kjølvannet av noen glass Rueda;  dagen som nå ligger bak meg ble en sjelden god dag. Jeg merket lite eller ingenting til smertene, jeg gikk en hard tur, løp forsiktig i lange trapper. Jeg kjente meg lett på foten og kroppen sa et herlig ja! Jeg tar det jeg får og nyter slike dager. Mern sove får jeg ikke.

7.11.2013: Fra vondt til verre, Zytiga og 4 måneders livsforlengelse

I det siste har jeg hatt mange fine dager, og netter. Jeg har knapt følt meg syk, selv om det er akkurat det jeg er. Jeg er lett på foten, lett til sinns. Lett å ha meg å gjøre.

Denne fine torsdagen ble dessverre en dag utenom det vanlige for meg.

Det skal tilføyes at vanlige ordinære kjedelige grå hverdager bare blir mer og mer dyrekjøpte for meg. Samtidig som dagene mine er talte går de bare fortere og fortere. Som om de har tenkt å bruke seg opp så fort som mulig. Jeg prøver å holde dem igjen, slik man holder igjen løpske hester. …Men de bare haster av gårde som om de er styrt av en lov jeg ikke kjenner.

Jeg ha i dag vært på …apoteket og hentet ut livsforlengende Zytiga-medisin/(Abiraterone):

«Abirateron brukes for prostatakreft som er resistente mot medisinsk eller kirurgisk kastrering. Det virker ved å hindre virkningen av et enzym kalt cytokrom P17, som også er involvert i produksjonen av testosteron. Dette enzymet er funnet i testiklene, binyrene og vev i prostata svulst. Ved å hemme aktiviteten av dette enzym i alle disse stedene, er mengden av testosteron i kroppen redusert mer enn ved medisinsk eller kirurgisk kastrering. Dette bidrar til å redusere veksten av prostata kreft celler.» (http://nd.estalos.com/zytiga-abiraterone)

Forskning har påvist at Zytiga forlenger levetiden fra der jeg er nå til median 14,8 måneder, dvs 4 måneder mer enn placebo. Den forlenger tiden til uutholdelige smerter og kopmplikasjoner oppstår.

Med litt flaks skulle alt dette det holde til en levelig sommer til og litt mer. Kanskje til og med en høst. Da skal jeg danse på bordet. Det finnes sikkert endel andre ting som kan virke livsforlengende. Da kan det bli noen måneder til sammen. jeg går for alt som forlenger livet. Er man først født så får man stå på!!

Fra nå av koster det opp mot 40 000 kr. per måned bare å holde meg i live, i tillegg til ordinære utgifter til husholdning og hvitvin.  Samt noen kroner på Morgenbladet i helgene. Og for ikke å glemme, mat til katten som kan bli anseelige dersom man har en kresen katt. Det har jeg. Staten (Helfo) dekker livsforlegningen for meg, etter søknad. De andre utgiftene slipper man ikke unna selv om man søker.

I morgen tidlig tar jeg mitt første 1-gr. av stoffet på fastende hjerte.

Morgenkaffen smaker antagelig like bra som før.

Jeg tror jeg skal avlede tankene litt med å se en fotballkamp på nettet i kveld. Jeg må innrømme følgende; jeg har litt vanskelig for å ta det innover meg fullt ut, men situasjonen er ikke særlig lovende. Hør bare hva kreftspesialiseter skriver om sykdommen med det vidunderlig poetiske navnet ‘kastrasjonsresistent prostatakreft’:

«Når prostatakreft metastaserer, blir sykdommens naturlige utviklingsforløp

illevarslende. Pasienter som presenterer med symptomatiske metastaser til benbygningen responderer på hormonablasjonterapi med et gjennomsnitt på bare to år. Sykdommen utvikler seg deretter til det hormon-insensitive stadiet der de fleste pasienter bare overlever noen måneder.» (R.J. Ablin and M.D. Mason (eds.), Metastasis of Prostate Cancer, 5–19, 2007)

Takk for opplysningen.

Forskning er ikke så verst når den forteller sannheten uten omsvøp. De fleste andre forsøker seg med bortsnakking.

Jeg krysser fingrene, og alt annet man kan krysse i dette livet.

Innerst inne håper jeg på en stakkarslig og herlig sommer til…jeg er fornøyd med bare en liten sommer til….jeg er så glad i grønne trær og sommerfugler…og katten selvfølgelig. Og å bade i fjorden. Og alt det andre……

11.09.2013: Om å beskeftige seg mens man står på venteliste hos døden

2013-11-07-4385I går fredag morgen startet jeg som avtalt med dr. Klepp over telefonen opp Zytiga-behandlingen, 4. piller a 250 mg. på fastende hjerte. Og endel kaffe på tom mage utover formiddagen. Denne behandlingen påvirker endokrine systemer, men det forløp knirkefritt. Intet spesielt ubehag eller bivirkninger. Jeg er alltid urolig når jeg må innta såpass tvilsomme stoffer.

Denne helgen blir en studiehelg, jeg har lastet ned den nyeste litteraturen om prostatakreft i den metastatiske fasen der de fleste av oss dør etter noen måneder. Skal man dø med størst mulig verdighet av noe, så er det greitt å vite mest mulig om hva som foregår.

I det som heter ‘Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av prostatakreft’ (2013) (som settes om av en gruppe eksperter heldigvis inkludert ‘Olbjørn Klepp, overlege, Prof. dr. med., kreftavdelinga Ålesund Sykehus, NTNU’.) setter man opp 5. punkter som berører behandling i den fasen jeg er inne i:

Behandling av pasienter med kastrasjonsresistent sykdom (CRPC)

1) Man bør vurdere om endring av endokrint regime kan gi ytterligere meningsfull palliasjon ved progresjon tross første (og andre?) linje hormonbehandling

2) Palliativ strålebehandling mot symptomgivende skjelettmetastaser vurderes fortløpende.

3) Palliativ behandling med docetaxel kombinert med lav-dose prednisolon bør tilbys pasienter i akseptabel allmentilstand (WHO stautus <2) som progredierer tross adekvat hormonbehandling.

4) Faggruppen finner på bakgrunn av dokumentert forlenget levetid og akseptable bivirkninger at Abiraterone acetat kan anbefales til selekterte pasienter med kastrasjonsresistent metastatisk prostatakreft som progredierer på første linjes kjemoterapi (docetaxel).

5) Abiraterone acetat i behandling av prostatakreft er ikke kostnad-nytte vurdert, men er for tiden til vurdering i Helsedirektoratet. Helsedirektoratet avventer eventuell implementering av abiraterone acetat i de nasjonale retningslinjene til denne vurderingen er gjort. Dersom abiraterone acetat etter vurderingen anbefales tatt i bruk vil anbefalingen være at pasienter i akseptabel allmentilstand (WHO status <2) som progredierer tross kjemoterapi med docetaxel bør vurderes for behandling med abiraterone acetate kombinert med lav-dose prednisolon. Behandlingen bør gis inntil entydig progresjon.

I en artikkel fra 2012 med tittelen ‘Abiraterone acetate: A novel drug for castration-resistant prostate carcinoma’ skriver kreftforskeren R Nandha følgende:

«Til tross for initial respons på (Androgendeprivasjonsterapi) ADT i 80% av pasientene, blir alle avanserte prostatakrefttilfeller  resistente mot hormonbehandling. På dette stadiet, når kreften eventuelt progredierer  til  tross for ADT, blir den betegnet som «Kastrering-Resistent Prostata Carcinoma» (CRPC). (-)CRPC er den progressive form for prostatakreft med stigende nivåer av prostata-spesifikt antigen (PSA), og representerer en overgang til sykdommens dødelig fenotyp som flertallet av pasientene bukke under for og der mindre enn 20% av menn overleve utover tre år. Dens betydelige bidrag til sykelighet og dødelighet nødvendiggjør en skjerpet oppmerksomhet mot behandlingen av denne dødelige sykdommen.»

Forskerne skriver videre at Abiraterone acetat økte overlevelsen hos pas. med CRPC til 14,8 måneder, sammenlignet med 10,9 måneder i placebogruppen. Ut fra gruppetenkning er kan det anslåes at dersom jeg har gjennomsnittlig flaks kan jeg feire 65årsdagen min i 2014.

Bivirkninger forårsaket av Abiraterone var forhøyete mineralkortikoider, inkludert hypokalemi, hypertensjon og ødem, som alle er lett håndterlig ved bruk av lavdose steroider. Andre bivirninger var hetetokter, anoreksi, kvalme, unormale leverfunksjonstester, hodepine,migrene og bronkial astma. Resultatene fra alle forsøkene viste en positiv respons ved bruk av Abiraterone acetat, med tålelig og lett håndterlig bivirkninger.

Annen nyere forskning antyder at dersom man allerede har nyttet docetaxel-basert kjemoterapi, så kan virkningen av abirateron-behandling bli dårligere. Heldigvis for meg er dr. Klepp godt oppdatert på slike ting og har valgt en riktig rekkefølge på disse behandlingsmulighetene.

binary-61113-23501Hva annet valg har man enn å gå for å bli en av de 20-prosentene som ikke bukker under i CRPC-fasen?

Forøpet i kreftsykdommen den siste tiden har vært følgende:

PSA-verdier mine begynte igjen å stige ganske brått i fjor sommer. Jeg følte meg såpass oppegående at jeg slurvet noe med behandlingsoppfølgingen og ventet for lenge. I jula, før jeg hadde begynt på andre-runde hormonbehandling, ble symptomene fra skjelettmetastasene mer enn bare litt ubehagelige. Da innså jeg at jeg måtte krype til korset og gå igang med hormontabelettene.

En periode etter nyttår da jeg var igang mend andre runde hormonbehandling stoppet kreftutviklingen opp eller roet seg. Jeg hadde faktisk noen fine måneder. Bedringen som var avlesbar på synkende PSA-verdier, ble dessverre ganske kortvarig, og siden sensommeren har tilstanden jevnt og trutt gått i gal retning.

Egentlig er ikke dette helt sant; etter at jeg begynte med lavdose Prednisolon for tre uker siden har f.eks. mye av fatigue-plagene mine gitt seg. Det har stor betydning for hvordan hverdagene mine forløper og hva jeg orker på jobben og ellers. Prednisolon virker glimrende mot trettheten.

Akkurat nå vet jeg ikke lenger sikkert hvordan jeg har det. Jeg kjenner en viss frykt for at jeg mer eller mindre brått kan bli rammet av en lammelse; tidvis merker jeg ganske tydelige nevrologiske symptomer i venstre fot, legg, lår og hofte med sensoriske utfall og svekkelse.

Ofte ser jeg for meg bildet av den prostatkreftsyke musikeren i ‘De Aller Verste’, Lasse Mustafa Myrvold som i et intervju i en Bergensavis blir spurt om hvor lenge han har igjen. Han svarer smilende at det ikke er snakk om år i allefall, bare måneder.

Neste dag er den begavete musikeren død.

2013-11-09-4403

Mest trolig befinner jeg meg i en mellomfase. Både mht. sykdommen og min egen følelsesmessige og personlige tilstand. Jeg har på en måte våknet opp til de medisinske realitetene. Jegg innser på et vis at jeg kan være inne i den avsluttende fasen av mitt liv der det er snakk om måneder heller enn år. Jeg rekker nok å runde 64 år om to måneder, på julaften. Dersom jeg rekker å bli 65 og leve et år til vil det være en stor bonus. Jeg har mange ugjorte ting så litt livsforlengelse kommer godt med. I tillegg liker jeg faktisk dette livet.

Jeg kjenner det riktignok ikke slik  – at jeg er nær døden, kanskje bortsett fra en slags dyp og livstrett matthetsfølelse og en kakeksi-lignende minskning av selve interessen for å spise. Jeg spiser fortsatt  bra, men det foregår med en nesten likeglad innstilling og med en fornemmelse av motstand.

Hvem vet hva pågående og ondsinnete kreftceller, tilsynelatende ustoppelige og fyllt med iver etter å komme seg på offensiven, kan gjøre fra innsiden med psyken og følelseslivet hos et menneske?

11.10.2013: 3,28 Tiltakende smerter

Jeg våkner brått i tretiden, eller deromkring. Katten ligger på hodeputen og maler. Jeg er ikke et sekund i tvil om hva som står på. Smertene har skrudd seg opp et hakk. Det er ikke mulig å sove med slikt herjende monster i en kropp. Det verker intenst nedover rygg, hofte, kneet og leggen. Dette er bare verre enn noensinne. Jeg gruer meg allerede til fortsettelsen. Etter noen halvhjertete forsøk på å finne en liggestilling som kan lette smertene, gir jeg opp. Forandringenjeg merker i kroppen gjør meg urolig. Jeg begynner å se for meg en noe annen utvikling enn de optimistiske tankene jeg gjorde meg i går.

Turen nedover til Andalucia og La Herradura fra midten av desember er ikke noen selvfølge lenger. Blir jeg dårligere enn dette, da virker det lite sannsynlig at jeg skulle være i stand til en lengre reise om 5 uker. Dersom det er så dårlig stilt som i denne nådeløse natten, hva har jeg da ikke i vente når kreftcellene får arbeidet noen uker til?

Jeg går forsiktig ned fra loftet for å sette meg en stund i bokstuen. PC’en og selvskriving kan være en god avledning fra smertene. Jeg går nølende nedover trappen, kjenner på en usikkerhet og er redd for brudd, redd for å falle. Folk faller seg til døde. Jeg angrer meg for de mange hvitvinsglassene fra i går kveld, til middagen og utover. Kanskje er de grunnen til de nye smertene?

12.11.2013: Livet med «……en ekstremt alvorlig sykdom som avansert prostatakreft….»

 “If I am mute, then so is medicine. It can no more

fathom my holistic and spiritual matrix than I can master

its material syntax. I must return to my life affair.” (Gillian Rose)

Det finnes et liv, men det blir fort mye kreft-tekning og kreftsnakking disse dagene. Nesten for mye, egentlig hele tiden. Disse tankene tar ikke lenger et minutts pause. Det er de tiltakende smertene fra skjelettet som bekymrer med mest; i en undersøkelse publisert i september i år sier dr. Basch:

“The majority of men with metastatic prostate cancer experience pain that is often debilitating and can have a profound impact on their ability to function, sleep, work, and their enjoyment of life. Pain is a central problem in prostate cancer and managing pain remains a major challenge….”

Når for tiden merker jeg mer og mer til disse uforutsigbare smertene i skjelettet, de dukker plutselig opp forsvinner like fort som de kom. I kveld har jeg sett nærmere på forskning omkring skjelettmetastaser, om faren for komplikasjoner og hvilke behandlinger som finnes. Når jeg er aktiv for å finne ut av tingene selv, da bedrer det min opplevelse av sykdommen på samme tid. Men jeg uroer meg for brudd, særlig i ryggraden og lårbenet.

Kommende onsdag har jeg neste avtale med dr. Klepp; Jeg kommer til å be om at han vurderer behandling for å styrke skjellettet. Det kan gi mindre smerte, lavere risk for brudd og koplikasjoner og bedre livskvalitet den tiden jeg har igjen.

26.11: Sykdom, jeg, tenkning

«Was my sense of dread not born of this most unusual and, in fact, uncanny situation, in which I found myself alone with myself, and came face to face with myself, my pure, naked self as it were, as opposed to the task or the thing at hand, which characterizes my habitual relation to the world? But who is this ‘self’, and can it be envisaged independently of the world it experiences?  (-) To see what always and from the start stands before our eyes is perhaps the most difficult task. To direct our gaze, which, naturally as it were, directs itself towards objects and things in the world, back towards ourselves, and describe conceptually what and how we see the world, amounts to a very delicate operation, and one that raises complex, methodological questions. (-) In certain experiences, which we could call limit-experiences, this familiar and reassuring life we call ours dissolves into nothingness, leaving ourselves in a state of existential nakedness and generating in the process a feeling of deep anxiety.» (Fra ‘The New Heidegger, av Miguel de Beistegui, 2005)

Jeg er, altså tenker jeg. Dagene går der ute. Og her inne. Livet i meg fortsatt. Jeg tenker og skriver av og til noen setninger. Jeg er inne i min tredje uke på livsforlengende medisin. Kl. 6.30 ringer klokken på mobiltelefonen, jeg tar da fire Zytige tabletter som jeg skyller ned med et glass vann . Så langt har jeg kun glemt prosedyren en eneste gang.

Tilstanden har bedret seg, det kan jeg merke. Jeg går stort sett smertefri omkring i selskap med andre oppegående kropper og sjeler. ‘Jeg er bedre enn på ca. tre år’, sier jeg til folk når de spør om helsen min. Testene tilsier at kreften har gått tilbake, med den har også plagene i skjelettet minsket merkbart. Jeg går f.eks. mye bedre, er rankere og lettere på foten.

Samtidig som smertene har gått tilbake, fortsetter jeg å reflektere intenst over dette livet som jeg er, og det mørke og den stillheten som har åpnet seg like foran meg. Livet mitt har på et vis vridd seg og vendt seg mot seg selv, for å finne ut av hva det er og hva det kan gjøre med seg selv. Det har gått opp for meg at vi i vår vitenskapelige tid som bestreber seg for å finne de ytre årsakene til våre egne ting, er altfor mye opptatt med stress og traumer og påkjenninger for å forklare og forstå det som skjer i og med livene våre. I mitt tilfelle er derfor fristelsen på bli for sterkt opptatt med sykdommen og kreften som en objektiv størrelse i mitt liv som bestemmer hvordan det går med meg og hvordan jeg har det med mitt liv og med meg selv. Jeg finner meg ikke helt til rette med denne saklige og ytre fremgangsmåten, jeg nesten fornemmer at det kaster et slør over tingene like mye som den lyser dem opp. Livet er alltid og hele tiden slike ytre forviklinger og belastninger, de kan ‘forklare’ mye men ikke hvorfor vi kan miste taket på oss selv og livene våre går i stå. Det aner meg at vi også trenger en slags ‘indre vei’, en forståelse som handler om den måten vi forholder oss til oss selv på.

Hver eneste time, natt og dag, er en uopphørlig tenkning og ettertanke. Jeg har grepet til Heideggeriana og Heidegger-litteraturen for å finne hjelpemidler til å gjennomføre denne vendingen mot meg selv, mot det livet jeg er.

Heidegger skriver et sted følgende:

«. . . [m]an himself has become more enigmatic for us. We ask anew: What is man? A transition, a direction, a storm sweeping over our planet, a recurrence or a vexation for the gods? We do not know. Yet we have seen that in the essence of this mysterious being, philosophy happens

21.02.2014:  Jeg har de siste månedene hatt mange uvanlig gode dager. Mest derfor er det også lenge siden jeg følte jeg hadde noe å si. Den syke beretter naturlig nok bare sin sykelighet. Ellers har han mer enn nok med å leve.

Jeg er ikke den jeg var. Først og fremst er jeg selvsagt en betydelig redusert utgave av meg selv. Men jeg er ikke mindre glad i livet mitt for det. Det har ikke bar enegative sider å være redusert, særlig dersom det ikke blir for mye av det gode. En viss reduksjon kan komme godt med, vi mennesker har et lag med å overdrive sider ved oss selv. Noen tror det er snakk om personligheten. Det tror ikke jeg.

De siste to-tre ukene har nok tilværelsen på nytt begynt å bli mer krevende. Jeg kjenner meg gradvis mer og mer fremmed i min egen kropp som føles opphovnet og oppblåst. Jeg vil og vet at jeg må trene for å bremse på tilbakegangen, men orker som regel ikke. Akkurat her ligger den største utfordringen min i disse merkelig milde februardagene. Litt lenger fra, i april, ligger min store sjanse. Da skal jeg gå mine vanlige tre treningsuker som pilegrim i Andalusia. Da tar jeg forhåpenligvis igjen det tapte  og vel så det.

16. april:  God påske til alle sammen, i byer, fjorder, fjell og andre steder;

Ikke sant? Det har vært noen krevende uker. Til og med noen dager helt ut på kanten av stupet – men så rakk vi fram til påske denne gangen også. Det gjelder ‘å stå han av’ som vi sier oppe i nord når det blåser kraftig ute på havet.

Det hele henger i en tynn tråd noen ganger; da er det viktig med en ‘kjempende innstilling’. Uten rommelige medarbeidere og venner blir det lett for strevsomt og overveldende. Herregud hvor mange snille og vennlig innstillte folk det finnes…særlig på jobben..men også her i nære omgivelser.

Jeg er dypt takknemlig for at jeg fortsatt kan møte og finne litt støtte i slike folk, hver dag som går……

Og så endelig – kommer en lengre vandring. Det er en slags grunnterapi og egenskapt medisin for kropp og sjel. Ute på åpne landeveier finnes det mye helbredelse gjemt, i bevegelse gjennom natur og kulturlandskaper…….hva mer kan man ønske seg?

«……..Årene går og vi forandres,

men et sted dypt derinne

finnes et bilde som aldri forsvinner……»

31. mai:  ‘Livets ydmyke pilegrimsvandring’

«Livet lakker og livet lir

her jeg rusler mine veier

på laveste gir

Steg for steg

støttet til stokk

langsomt avgårde, her fins ingen flokk

stiger jeg frem

til den dagen jeg når

den mørkeste døren

som alltid står

på klem

Fryd er i steg som jeg tar, her og nå

ikke de fra i går

eller de jeg engang kommer til å gå

I alder og strev

er jeg kroket og bøyd

innerst i sjelen

er jeg opprett fornøyd

Jeg ser rett framom meg, angrer så lite,

det er nærmest ingenting

om du vil vite

Skulle jeg leve en eneste gang til,

jeg går om igjen samme leia

og gjør på nytt alt

jeg allerhelst vil

Blir jeg spurt til råds

om det som hender i verden

sier jeg de samme ordene

som tok meg gjennom denne ferden

‘Ta vare på deg selv,

gå et lite skritt av gangen,

pass bare nøye på

at du hele tiden

skjønner forskjell på –

retten og vrangen..’

Bilde: 'ydmyk Pilegrimsvandring'</p> <p>Livet lakker og livet lir</p> <p> her jeg rusler mine veier</p> <p> på laveste gir</p> <p> Steg for steg</p> <p> støttet til stokk</p> <p> langsomt avgårde, her fins ingen flokk</p> <p> stiger jeg frem</p> <p> til den dagen jeg når</p> <p> den mørkeste døren</p> <p> som alltid står</p> <p> på klem</p> <p> Fryd er i steg som jeg tar, her og nå</p> <p> ikke de fra i går</p> <p> eller de jeg engang kommer til å gå</p> <p> I alder og strev</p> <p> er jeg kroket og bøyd</p> <p> innerst i sjelen</p> <p> er jeg opprett fornøyd</p> <p> Jeg ser rett framom meg, angrer så lite,</p> <p> det er nærmest ingenting</p> <p> om du vil vite</p> <p> Skulle jeg leve en eneste gang til,</p> <p> jeg går om igjen samme leia</p> <p> og gjør på nytt alt</p> <p> jeg allerhelst vil</p> <p> Blir jeg spurt til råds</p> <p> om det som hender i verden</p> <p> sier jeg de samme ordene</p> <p> som tok meg gjennom denne ferden</p> <p>'Ta vare på deg selv,</p> <p> gå et lite skritt av gangen,</p> <p> pass bare nøye på</p> <p> at du hele tiden</p> <p> skjønner forskjell på -</p> <p> retten og vrangen..'

8. juni 2014: Om lengselen etter ‘en vei ut

Mennesket har et motsetningsfyllt vesen; vi er er på et vis, og samtidig noe annet. Vi søker både stabilitet og trygghet, samtidig er vi rastløse og kjenner dragningen mot det fjerne, ukjente. Det kan knapt være noen tvil om at mennesket er et nomadisk dyr, en omstreifer.

Du har det sikkert på en lignende måte. Jeg har det ganske ofte slik. Det er snakk om noe eldgammelt i oss, men i våre dager har det skjedd noe som forandrer det hele. Ut fra det jeg ser rundt meg handler det mer og mer om en slags epidemi. Jeg tror nesten det er ondartet epidemi, der de som er rammet ikke har en anelse om hvor syke de er eller riktigere sagt: Hvor syke de gjør seg selv.Det er kanskje noe inne i hver enkelt av oss, men samtidig er det en sosial eller kollektiv tilstand. Vi merker det inne i oss; nesten som en taus skrekk, en rastløs og ubehagelig følelse og en indre stemme som aldri gir seg og som hvisker pådrivende:’Du må vekk/ Jeg må ‘bort’ herfra. Her kan du ikke lenger være!’Vekk, til et annet sted. Til alle andre steder.

Til nye omgivelser. Det nyeste, mest eksotiske, spennende, uberørte, ekstreme. Ut i verden; til Azorene, Machu Pichu, Thailand. Mongolias sletter. Konserter i Bergen, Roskilde, på Finnmarkvidda. Der folk lever livet, det egentlige livet.

Alle andre steder enn akkurat her jeg befinner meg akkurat nå. Ingen avviser reklamerer for’mitt sted’, men kun for alle andre steder.Men så bør vi stope opp og spørre oss selv; hvvorfor det, vi har det jo godt nok der vi er! Bort fra hva? Til hva?Kanskje har vi bare gått i stå. Fanget oss selv i en tilværelse som er for enkel og komfortabel, for stillestående, fedigpakket. Alt er i sin skjønneste orden, men under det hele opplever vi en vag uorden. Hva kommer denne rastløsheten i vårt indre av? Den gir oss ikke fred; hva skal og kan man gjøre med sin uro?

Det letteste er å gi etter. Kaste seg ut i utvendig farting og reising og underholdning for å døyve den. Fra det ene flotte til det andre flottere.Men kjære deg, kjære meg – dette er en kortslutning, en blindgate. Som i virkeligheten gir næring til den utilfredse uroen og gjør at den bare blir mer robust og uhåndterlig. Mange kommer dithet at uoophrlig fartingen er en vesentlig side ved tilværelsen.Det finnesen indre vei for å komme vår uro i møte. Først skal vi lære oss det språket den snakker til oss i. Den beretter om at vi må finne måter å komme ut av en tilstand der vi hele tiden omsluttes av våre egne bilder, hele tiden møter vi refleksjoner av oss selv som vi sev setter opp.

Noen kloke hoder har kalt dette å ‘av-antropomorfisere’ seg selv; dvs. å løsrive fra den altfor menneskebundne eller menenskesentrerte måten å oppleve verden og seg selv på, for å kunne oppleve seg med et utenfor-menneskelig blikk. Lukket inne i påtrengende bilder av andre, av oss selv leter vi samtidig etter en befriende utgang fra denne menneskedominerte virkeligheten, vi lenger etter å være en del av det egne og åpne livet der ute, på utsiden av det altfor-menneskelige, vi kjenner en trang til å komme oss nærmere og ut til tingene selv, til stillhet uten støy, til aktivitet uten styr. For å vaske av oss det menneskepreget som hefter så sterkt ved oss og våre liv.

For så å kunne vende tilbake til byen og gruppelivet, men som en gjenfødt, som en fremmed, som en annen.

Vi vet det så altfor godt; at det egentlig ikke finnes noen rell vei ut av denne menneskelige verden som vi er så omsluttet av. Vi kan ikke slutte å være menneskelige, men vi kan finne situasjoner og væremåter der vi for kortere tidsrom kan kjempe oss fri og merke at vi blir en annen, en som er mer fremmed for seg selv. Som kan overraske oss og vise at livet er et eventyr i et eventyrlige landskap, som rommer en verden utenfor det menneskesentrerte. Deretter kan og skal vi vende tilbake til vårt gamle utslitte jeg, og oppdage dette merkelige – at tingene nå ser annerledes ut, de ligger i et nytt lys som gjør dem sannere, dypere og vakrere.»

 

Bilde:

Mennesket har et motsetningsfyllt vesen; vi er er på et vis, og samtidig noe annet. Vi søker både stabilitet og trygghet, samtidig er vi rastløse og kjenner dragningen mot det fjerne, ukjente. Det kan knapt være noen tvil om at mennesket er et nomadisk dyr, en omstreifer.

Du har det sikkert på en lignende måte. Jeg har det ganske ofte slik. Det er snakk om noe eldgammelt i oss, men i våre dager har det skjedd noe som forandrer det hele. Ut fra det jeg ser rundt meg handler det mer og mer om en slags epidemi. Jeg tror nesten det er ondartet epidemi, der de som er rammet ikke har en anelse om hvor syke de er eller riktigere sagt: Hvor syke de gjør seg selv.

Det er kanskje noe inne i hver enkelt av oss, men samtidig er det en sosial eller kollektiv tilstand. Vi merker det inne i oss; nesten som en taus skrekk, en rastløs og ubehagelig følelse og en indre stemme som aldri gir seg og som hvisker pådrivende:

‘Du må vekk/ Jeg må ‘bort’ herfra. Her kan du ikke lenger være!’

Vekk, til et annet sted. Til alle andre steder.

Til nye omgivelser. Det nyeste, mest eksotiske, spennende, uberørte, ekstreme. Ut i verden; til Azorene, Machu Pichu, Thailand. Mongolias sletter. Konserter i Bergen, Roskilde, på Finnmarkvidda. Der folk lever livet, det egentlige livet.

Alle andre steder enn akkurat her jeg befinner meg akkurat nå. Ingen avviser reklamerer for’mitt sted’, men kun for alle andre steder.

Men så bør vi stope opp og spørre oss selv; hvvorfor det, vi har det jo godt nok der vi er! Bort fra hva? Til hva?

Kanskje har vi bare gått i stå. Fanget oss selv i en tilværelse som er for enkel og komfortabel, for stillestående, fedigpakket. Alt er i sin skjønneste orden, men under det hele opplever vi en vag uorden. Hva kommer denne rastløsheten i vårt indre av? Den gir oss ikke fred; hva skal og kan man gjøre med sin uro?

Det letteste er å gi etter. Kaste seg ut i utvendig farting og reising og underholdning for å døyve den. Fra det ene flotte til det andre flottere.

Men kjære deg, kjære meg – dette er en kortslutning, en blindgate. Som i virkeligheten gir næring til den utilfredse uroen og gjør at den bare blir mer robust og uhåndterlig. Mange kommer dithet at uoophrlig fartingen er en vesentlig side ved tilværelsen.

Det finnesen indre vei for å komme vår uro i møte. Først skal vi lære oss det språket den snakker til oss i. Den beretter om at vi må finne måter å komme ut av en tilstand der vi hele tiden omsluttes av våre egne bilder, hele tiden møter vi refleksjoner av oss selv som vi sev setter opp.

Noen kloke hoder har kalt dette å ‘av-antropomorfisere’ seg selv; dvs. å løsrive fra den altfor menneskebundne eller menenskesentrerte måten å oppleve verden og seg selv på, for å kunne oppleve seg med et utenfor-menneskelig blikk. Lukket inne i påtrengende bilder av andre, av oss selv leter vi samtidig etter en befriende utgang fra denne menneskedominerte virkeligheten, vi lenger etter å være en del av det egne og åpne livet der ute, på utsiden av det altfor-menneskelige, vi kjenner en trang til å komme oss nærmere og ut til tingene selv, til stillhet uten støy, til aktivitet uten styr. For å vaske av oss det menneskepreget som hefter så sterkt ved oss og våre liv.

For så å kunne vende tilbake til byen og gruppelivet, men som en gjenfødt, som en fremmed, som en annen.

Vi vet det så altfor godt; at det egentlig ikke finnes noen rell vei ut av denne menneskelige verden som vi er så omsluttet av. Vi kan ikke slutte å være menneskelige, men vi kan finne situasjoner og væremåter der vi for kortere tidsrom kan kjempe oss fri og merke at vi blir en annen, en som er mer fremmed for seg selv. Som kan overraske oss og vise at livet er et eventyr i et eventyrlige landskap, som rommer en verden utenfor det menneskesentrerte. Deretter kan og skal vi vende tilbake til vårt gamle utslitte jeg, og oppdage dette merkelige – at tingene nå ser annerledes ut, de ligger i et nytt lys som gjør dem sannere, dypere og vakrere.»

(E.L, 2014)» width=»504″ height=»283″ />

9. juni: Et lite trøstedikt

«På livets mangfoldige enger

vokser et vilt blomsterflor

vekster som vet om sorgen i gleden

over det korte liv på vår jord

I fargekor nynner de viser

til fryd for humler og bi

for å feire den stunden de finnes

den vinner som kan kunsten å gi

Selv om blomster vet om sin skjebne

om det vene og milde som alltid må dø

så smiler de fredfullt mens de visner, og

sprer sine utallige frø.

Kan man lese noe i et hav av blomster?

fins budskap skjult i en vekst?

kan man leve og lete seg fram til seg svaret

i tilværelsens gåtefulle tekst.?»

9. juni: Utanke fra Utvik, en tidlig sommerdag: Et enkelt dikt

«Jeg elsker de late dager

da ingenting skal skje

henger her stille i stolen

dyrker min egen fred.I sofaen slumrer katten

han har forspist seg trøtt på sei

jeg nyter en lunken kopp kaffe

som er mer enn nok for meg.Den som har lært å kjenne livet

vet å bremse opp

samle sine krefter

før det sier stopp.Så;  – et lite hurra for denne festdagen

uten fest, eller støy og styr

til og med sommersolen

pauser for å slippe til litt yr.»

«Si meg, du som vet;

hva annet, hva annet

kan en sjel gjøre?

enn å bøye seg i kne

løfte sine hender opp mot himmelen

stotre fram

et fattigslig takk –

rydde ute på kjøkkenet, trekke kaffen

ta koppen i hånden og

gå ut i morgenluften der fugler kvitrer …

og andre merkelige ting skjer

gi seg tid

til å ta i mot den største gaven:

Dagen som demrer

løfter en verden frem

legger den der, like foran deg

som et ventende solforgylt sletteland

venter på en vandrer.»

(E.L)

18. juni:   En liten sommerlåt over et gammelt tema:

«Jeg gikk meg over sjø og land

der møtte jeg en vandringsmann

han sagde så, han spurte så

hvor hører du vel hjemme?

Jeg hører hjemme i pilgrimsland

i pilgrimsland, i pilgrimsland

og alle de som vandre kan

de hører hjemme i pilgrimsland.»

21. juni«Dying is the most embarrassing thing that can ever happen to you, because someone’s got to take care of all your details…. You’d like to help them, and most of all you’d like to do the whole thing yourself, but you’re dead so you can’t.» (Andy Warhol)

27.juni: ‘Lysning’

Grå ventetider varer. Livet ut.

Endelig, inntraff

øyeblikket

den vesle stunden

vi sto der

samtidig,

du og jeg –

i lysningen

mellom forgylte trær

som brenn av liv

dobler seg

i den mørke vassflata

tynget av erindring

mellom ruvende fjell

29. juni 2014: Hurra for livet!

Viva la Vida!

Hurra for dagene som kommer, dagene som forsvinner inn i glemselen og blir til fortid før en får sukk for seg. Det vi kaller fortiden har så altfor god plass for alle våre glemte dager. Men året som vi lever har fortsatt hele 365 dager og i tillegg noen uoppdagete som ikke går opp i tellinga og er tatt med i kalenderen. Slike merkelige dager som man lever på siden av virkeligheten, som man har for seg selv. Jeg har nemlig erkjent at det finnes noen underlige dager som hverken har navn eller nummer og som jeg kaller for ‘imaginale’ dager. De ligner på den fordoblingen av virkelige ting som skjer i et speil, man ser noe men det er jo ikke der inne i speilet. De imaginale dagene finnes men bare slik som engler finnes, litt utenom det hverdagslige og vanlige. Og man må ‘ville’ dem for at de skal finnes. Som med engler. De oppstår nesten som en virkning av spesielle ting som har skjedd da og da, men som summerer seg sammen og får en egen betydning. Jeg eier noen få slike imaginale dager, 9juli er en av dem. Egentlig er det ikke denne datoen som betyr noe, men noe annet som jeg forbinder med den. Jeg lever og feirer mine imaginale dager i stillhet. Heldigvis vil noen av de jordnære og allminnelige dagene også by oss på stjernestunder og være til å kaste seg ut i av yrhet og glede tross kyniske værmeldinger om ettermiddagsbyger og nordavind og annen styggedom. Værmeldinger har som det meste to sider, en god og en enda dårligere.

Man kan heldigvis være ung og frisk helt til man dør. Litt krokrygget og lubben gjør ikke all verden. Man må ‘stao på’ som ho arme Signe og sogningene bruker å si når det butter i mot. Det gjør det ofte nok.Dagen i dag starter godt: Morgenkaffen fra fairtrade er konsumert. For fb-folk må jeg si at den var god. Så vet dere det. Den tidlige skriveøkten er unnagjort. Jeg fikk skrevet noe om evnukktilværelsen hos prostatbehandlete, om det skulle ha interesse for likestillingsministeren vår. Hun stiller opp på arrangementer selv om hun er imot det de står for.I dag er det til alt hell nok en herlig dag her i Utvik, der det heldigvis er mange gode dager. Det er såkalt ‘kaidag’…..da livet utspiller seg nede i fjæra med sol og sjø og skrikende måker og skjønne kjekke Herdis og gamlekatten Oddmar som har fått seifilet og er helkontinuerlig oppkavet og stadig vil ha mer og så litt verdens søteste Utvik-jordbær med fløte og kyllingsuppe fra i går kveld til middag og utover disse trivielle konsumistiske forlegenhetene mye god latskap og ledsagende dyp lesing av ‘A study of history’ (Toynbee) og litt evnukk/metabolsk syndrom/prostata-stoff til egen oppbyggelse mens jeg enda har tid til slikt. Hva i all verden skal man med ‘å reise bort’ fra paradisiske omgivelser her hjemme? Det finnes vel nok av bortkomne folk i våre rastløse og urolige dager? Nei, ta et fast tak i din indre uro og si til deg selv: fart ikke upphørlig omkring til alle verdens eksotiske utkanter og ferieillusjoner for å finne litt lykksalighet – en er som kjent alltid selv med på lasset. I avisene høres det ut som om det kun er folk som er for fattige som ikke reiser på ferie hit eller dit, til Bulgaria eller Azorene eller Kroatia. Det er jo helt feil. Det er egentlig kloke folk somfor det meste holder seg hjemme eller i nærheten. Det er ikke maten som er mest kortreist, lykken er det som er kortreist. Den vesle lykken i tilværelsen bor i en selv som en hellig Olavskilde. Hjemme og her-og-nå er alltid best, selv for bortkomne sjeler. Jag trivst best i hjemlige landskap og latskap og selskap’…….

12.7.2014: Vonde dager. Vonde netter. Vondt, vondt, vondt, det meste er bare vondt. Forbannet være denne sykdommen. Det kan virke som at noe lugubert er på gang. De siste dagene har vært krevende på en ny måte. Jeg har kjent meg dødsens syk, rett og slett. Utslått, med noen små variasjoner.

Det begynte antagelig på torsdag. Kanskje allerede dagen før. Da merket jeg under en liten selskapelig middag i Førde at en tiltagende tretthet begynte å vokse i meg. Den etterfølgende natten gikk i vasken, jeg sov ikke på normalt vis. Torsdagen slo smertene fra hoften og nedover i venstre ben og fot til for fullt. De varte til i dag, lørdag.

Det så ut til å bli en fin dag. Smertene forsvant faktisk nesten fullstendig i løpet av natten. Jeg har vært i forholdsvis bra form gjennom denne dagen og i brukbart humør. jeg har badet en rekke ganger i det nesten varme fjordvannet og vandret rundt omkring i hagen og til og med gjort noen småting for å forskjønne tilværelsen.

Himmelriket varte bare noen timer, gjennom kvelden har de vært vanskelig å bevege seg. Begge bena er tunge og åpenbart svekket. Det er tungt å gå, som om det henger blylodd tunge på bena. Jeg stopper så å si opp øverst i bakken når jeg går fra fjæra og til huset. Kjenner en slags ‘muskelfatigue’ som gjør det tungt å gå. Almentilstanden er ikke mye å skryte av heller. Men så lenge jeg tar det rolig og ikke kjenner noe ytre press eller krav om innsats, greier jeg meg fremdeles sånn noenlunde. Hele tilstanden min tyder antagelig på at noe holder på å skje i ryggraden. Eller bivirkninger av medisinene og noe galt i leveren. Jeg får se det an utover natten. Det er forbannet å føle seg så alene i dette mørket.

13.7. 2014: Søvnløs natt. Smertefull natt. jeg har ikke akkurat sovet bort sommernatten. Ingenting av det som heter normal søvn. Uvirkelig. Nesten en slags forsmak på det som skal komme. Døden. Jeg er glad for at jeg ikke har møtt for mange slike netter før i mitt liv. Det hadde jeg ikke orket. Det normale og sunne livet er et eget spill med bestemte spilleregler. Mitt liv følger ikke lenger disse reglene.

Jeg kommer meg ut av sengen. Kroppen føles som en fremmed kropp. Den er ikke venner med meg lenger. Den holder på med sine egne ting. Jeg må ta meg sammen for å bevege meg. Må tenke over alle bevegelser jeg gjør. Det verker hele tiden. Stabber meg forsiktig ned den bratte loftstrappen som en eldgammel sjel. Ryggen verker, bena verker. Det kjennes ut som om det kan komme et brudd når som helst. En lammelse.

Katten følger meg ned som vanlig. Han ligger trofast og stille ved siden av meg hele natten. Jeg snakker med han i en lys og vennlig stemme som jeg har lært av kjæresten min, hun snakker dyrespråket flytende. Det fungerer med alle dyr hun møter og som er snakkendes til. Ikke alle er i rett lune. Som med mennesker, finnes det også fortapte dyr. Jeg klapper og forer kattegutten nede på kjøkkenet. Lager morgenkaffe og setter meg ned i stolen i lesestuen. Ingen ser meg. Jeg ser ingen. Gråter hemningsløst mine modige tårer. Tårer er ikke modige. Det er ikke lenger jeg som gråter dem. De gråter meg. Jeg har alltid likt uttrykket fra den sørgmodige sangen; ‘Gråt meg en elv’. Jeg gråter en elv, en elv gråter seg i meg.

Tenker at det er overveldende mye jeg må rydde opp. Og andre ting som jeg ikke kan. Ordne. Dersom jeg er i ferd med å skulle dø må jeg ta et tak . Huset. Hagen. Papirer. Bilen. Skriveriene. Men alt det andre? Min kjære gutt, lillegutten? Kjæresten min? Skal man dø blir til og med en 18-årig halvsyk og gammel hankatt et overveldende problem; hva skal jeg gjøre med Oddmar? Man kan da ikke avlive en flott kattegutt bare fordi man selv skal dø?

Gråtende i timesvis. Som en lite barn forvillet og alene ute i skogen.

Det er en forbannelse å bli så syk som dette. Det er en forbannelse å ikke kunne henvende seg til noen flinke folk på et vennlig sykehus som man kan snakke med og spørre til råds. Kanskje få litt hjelp eller i allefall et lite lyspunkt. I min svakhet opplever jeg den nye kreftlegen oppe i Volda som et slags profesjonell hindrer. Hun er i allefall ingen ‘hjelper’ for meg, slik jeg har det nå. Hun ‘kan’ åpnebart ikke dette med å være til hjelp for den som er syk. Det irriterer meg når man snakker om manglene i sykehusvesenet som om det gjelder organisering, økonomi, kompetanse, tekniske ting. Slik jeg opplever det, har man ofte nok av disse tingene – men verre er det at en lege eller en annen hjelpeperson ikke har anelse om hvordan de på en enkel måte kan være til hjelp. Gode mennesker, gode innstillinger, gode gjerninger er og må alltid en viktig del av alle behandlinger og terapier for kroppen og sjelen. Man kan som regel ikke hjelpe folk ved kun å være kompetent og profesjonell og teknisk dyktig. Jeg kan etterhvert ganske mye om disse medisinske og tekniske sidene ved sykdommen min. Men jeg kan ikke hjelpe meg selv på egen hånd. Jeg hadde bare trengt en eller annen trygg krefthjelper som jeg kunne ringe til i dag. Uten å måtte lure på om det passer eller om jeg har rett til det. Som tar telefonen og har tid til overs for en faglig hjelpeprat. En oppklarende runde. Litt realisme oppe i fortvilelsen jeg føler. Og dersom tingene blir for jævlig, si at jeg kan sette meg inn i bilen og kjøre opp til klinikken for å se om det er noe som kan gjøres.

Det er mange ting jeg trenger å spørre om, diskutere med noen. Jeg vet ikke engang hva jeg feiler. Hvorfor disse smertene ser ut til å øke. Om det er en alvorlig forverring på gang. Kan jeg få en lammelse i bena i morgen eller en av de neste dagene? Om jeg har gjort noe feil. Om det kan bli forsent dersom det ikke gjøres noe nå mens ting forverrer seg. Hvorfor tingene forverrer seg såpass brått. Om det er noe jeg eller andre kan gjøre for å redde noen livsmåneder til. Jeg ville gjerne ha noen måneder til på denne jord. Jeg liker dette livet, for det meste. Det er et fandens helsestell som ikke kan ordne seg sånn at man har noen hjelpeinnstillte folk å kontakte i sin nød. Det er jo såre enkelt å innrette seg sånn, selv om sommeren. Det er åpenbart en flott sommer ute, varme dager og varme netter. Folk ferierer og morer seg. I Syria kriger man for alle pengene, likeens i Israel eller Palestina. Bombing og skyting og ødeleggelser i hytt og pine. Noen folk liker åpenbart å krige. Ellers ville de ikke gjort det. De fleste krigerne er unge menn, dominerende menn, sinte menn. Viva la morte! Menn som er kommet på avveier, skakkjørte – som ikke lenger forstår å være glad i livet og menneskene. Sommer er underlig nok den beste tiden for kriging. Jeg er bare et kreftvrak midt inne i denne sommerens lyse og mørke festligheter. Norge er et godt land å bo i. For folk som har rett til å bo her. Jeg trenger bare litt omtenksom hjelp med denne kreftelendigheten. Man skal ikke måtte være mutters alene med slike nådeløse sykdommer. Man må ikke la seg forvirre av alt som foregår i verden. Jeg tror at det er en slags grunnleggende plikt man har. Som vi har, alle som en. Å gjøre det man kan for å passe på og ta ivare livet sitt. Selv om andre dør av sykdom og i krig. For det gjør mennesker hele tiden. Livet må man ta alvorlig. Har man respekt for liv og livet så gjør man det man kan for sine egne få gjenstående livsmåneder.

Natt til mandag, klokken 3.48 – 21 juli 2014

Jeg våknet brått opp. Søvnen ga opp å beskytte meg mot virkeligheten. Natt og dødelig sykdom. Ingenting å våkne til. Det er stille overalt. Jeg kjenner at tingene er i ferd med å bli ganske ille nå. Kroppen strever min hardt for å fungere, den er tung og hoven og trett når jeg går, det verker konstant i ryggen og nedover i venstre benet. Og så denne store sorgen, en altfor stor som som har tatt over, en uendelig og uopphørlig sorg som har satt seg fast i meg. Alt i meg sørger hele tiden. Jeg er sorg. Jeg sørger over sorgen, jeg vil ikke ha den men den har meg. Gråten eier meg. Jeg består av tårer.

Jeg innser allikevel det jeg må innse, at jeg har gått inn i siste fase.  Å leve handler om faser. Jeg har slitt endel den siste tiden men i hodet mitt og i følelsene mine var det så langt allikevel ikke noen ‘siste fase’. Etter MR-gjennomgangen nå på fredagen ser det styg  ut, det er  ikke lenger noen vits i å håpe lenger på noen ting. Jeg har intet håp, det er intet håp. Alt håp om et videre liv er ute. Jeg skal leve en tid fortsatt, men på en annen måte enn man gjør når man eier livet sitt. Jeg elsker livet, men det skjøre livet i meg bestemmer selv hvor lenge det skal bli hos meg.

Det er fullsommer utenfor huset. Verden er mild, dagene er milde og varme. Folk er takknemlige. Alt lever og vil leve der ute. Jeg kjenner denne stille ensomme natten hvor merket jeg allerede er. Kroppen min er merket. Av sykdommen som eter seg videre innover i meg. Det kan gå mye fortere nedover enn jeg liker å tenke på. Jeg for forsøke å henge med framover mot jul, da har ejg et slags mål. Kanskje er det bare tull å ha et mål når man ikke lenger selv bestemmer hvor langt man skal. Min kjære Herdis sier at vi skal ta en dag av gangen. Det er sikkert et bedre opplegg. Men det verker jævlig.

I morgen tidlig drar jeg oppover til kreftavddelingen i Ålesund for to uker med stråling mot nedre del av ryggen. Og andre sannheter. Det viktige akkurat nå er at L 5 må ha en omgang med stråler for at jeg ikke skal bli lam den nærmeste tiden. To uker, så kan jeg fungere litt igjen om tingene går etter opplegget.

Men den andre siden av opplegget er enda verre, selve kreftsykdommen har nå frie tøyler med cellene mine. Med meg. Fasen med livsforlengende behandling er over. Jeg er ferdig med min nesten gode venn Zytiga. Det er ikke greitt å miste slike venner, jeg har ikke flere enn jeg trenger av slike nå for tiden. Etter livsforlenging kommer den terminale og palliative fasen. Det er min neste ettappe på denne vandringen som jeg ikke ønsker å gå, men som jeg må gå. Må. Må. Må. Må. Må. Jeg vil ikke, jeg vil ikke gå ikke en eneste meter videre på denne etappen.  Nå vil jeg aller helst ta meg en lengre pause i veikanten. Stoppe en vandring som bare fører meg videre inn i et mørke, inn i økende smerter og hjelpeløshet. Slik er det ikke. Gå MÅ jeg.  Jeg går.

22. juli: Utanke fra Utvik/Kreftavdelingen i Ålesund:

Det er 22. juli nok en gang. 22. juli er kommet for å bli som en påminning om hvor mye sorg som finnes i en verden som alltid går videre. Selv har jeg noen andre ting å tenke på, en er seg selv nærmest. Ikke sant?

Jeg er nå midt oppe i en ny runde med lindrende strålebehandlinger mot ryggsøylen for å unngå akutt lammelse nedentil og sikre at jeg fortsatt kan holde meg oppreist og gående en tid+ något attåt for andre komplikasjoner av siste fase metastatisk kreftsykdom.

Det er i seg selv nesten mer enn nok sørging for en livsglad sjel som innser hvor kjært dette ene livet er. Det har blitt endel erkjennelsesgråting på meg de siste dagene, samt strie skjelettsmerter som allerede har bedret seg betraktelig.I dag har jeg faktisk en bedre dag enn på ganske lang tid. Sommersolen betyr knapt noe i en slik situasjon; for meg er det hyggelige men ganske utvendige ting.

Jeg satser nå på å holde meg i så godt jeg kan i live fram til jul, i denne omgangen. Min egeninnsats blir en sunnest mulig livsførsel med fullstendig alkoholavhold, mindre matinntak, lengre vandringer og ikke minst å være et best mulig menneske og medmenneske den tiden jeg har igjen. Tårene har jeg gitt opp å skjule. Resten får jeg stole på at medisinfolkene ivaretar.På et vis har den tragiske norske terrorhendelsen som tok så mange unge liv bleknet eller tapt seg. Om jeg tør si det på den måten. Med fortløpende myrderier i Syria, i Ukraina, i Gaza og flere andre konliktmessige hotspots blekner våre egne nasjonale hendelser litt. Det er kanskje slik at for å endre verden må man alltid starte meg seg selv og sin egen måte å være og leve på. Det kan vel ikke sies noe bedre enn dette:

Folk, som vil forbedre

hele verden, kan med held

starte i dens centrum

og begynde med sig selv.

(Piet Hein)

Torsdag 24. juli: På kreftavdelingen for lindrende strålebehandling mot kreftmetastaser i ryggraden

Etter noen opp-og-ned uker med langsom og snikende forverring av førlighet og stadig dårligere almentilstand skjønte jeg og noen andre rundt meg at dette bar galt av sted. Alt bærer egentlig galt av sted men det er i et skikkelig langt perspektiv. Man trenger bare ikke komme dit for fort. Når man fallerer krtoppslig blir det nesten en livsplikt å holde det gående, å ta vare på seg selv og helsen og livet, livet er noe man lever og som man ikke surrer bort. Resten kommer av seg selv. Noe annet er temmelig umoralsk selv om man ikke sier slike ting lenger i vår funksjonelle og tekniske tidsalder da vi alle er ofre for alt annet enn oss selv. Men man greier seg ganske dårlig uten et fungerende moralsk kompass i sitt indre, når man skal håndtere sykdom, gjøre veivalg, foreta avveininger og vurderinger. Man kan ikke la seg selv synkne hen, selv om det av og til er fristende når dagene er dårlige og kroppen uvillig og sjelen har lyst til å sette seg ned og slippe å kjempe.

Etter noen avklarende telefoner til kreftekspertisen i Volda og Ålesund var det knapt noen tvil om den videre veien. Først gjorde en kjapp MR-undersøkelse ved sykehuset i Ålesund det klart hva som er neste skritt i denne morbide og premortale prosessen. Kreftcellene mine, for de er mine like mye som andre normale celler er det, de er meg – kreftcellene som har tatt det forholdsvis rolig siden oktober i fjor er på fremmarsj igjen. De har antagelig mutert og fremstår nå i en ny oppdatert utgave fullt klare og sterkt rustet til å møte de terapiene som kommer. Av og til føler jeg meg fristet til å holde med den sterkeste parten, en slags Stockholmsyndrom i forhold til min egen kreftsyke kropp.

Døden må fortsatt forholde seg avventende, i mellomtiden må man selv stå på og holde seg aktiv. Mine overivrige kreftmetastaser har som forventet fått nye krefter og funnet ut hvordan de skal stå imot det terapeutiske Zytiga-/Zoladex/Prednisolon/Dexamethason-regimet jeg har fulgt. Mens jeg kroppslig sett har måttet kjempe mot og tåle et nedbrytende regime, har kreftcellene funnet ut hvordan de skal omgå det terapeutiske angrepet og bygge seg opp til et nytt angrep. Nå er de på frammarsj, en nye front er satt opp, PSA-kurven er på stigende.

Det er påkrevd med stråleterapi innsiktet mot farlige områdene i ryggen. Får disse utvikle seg fritt går det mot lammelser, invalidisering og en rask død. Hva annet kan en kreftrammet stakkar gjøre en å forsøke å skaffe seg noen uker og måneder med fortsatt liv? Livet er kanskje ikke hele tiden så mye å skryte av, men uten det har man ingenting å skryte av. Jeg velger følgelig å la meg bestråle nok en gang for fortsatt å kunne gjøre meg gjeldende i denne verden.

Mandag morgen kjørte jeg trøstig avgårde i det vidunderlige sommerværet opp til sykehuset og kreftavdelingen i Ålesund. Jeg installerte meg først på et såkalt sykehotell. Det er egentlig et av vår tids mange ‘ikke-steder’, koselig og stille og velordnet; en slags ikke-tilværelse mellom andre pasienter som kommer og går med ulike lidelser og som snakker lavt og som inntar sine seriemåltider i løpet av døgnet i sterile lokaler og der man hele tiden desinfiserer hendene sine ved hjelp av noen deviser hengt opp på veggene.

Strålingen som er hovedsaken er fort unnagjort. Lettere behandling finnes ikke, noen minutter på rygg og så er man på bena igjen. Man legger seg på benken, trekker ned benklærne og kort tid etterpå er en på tur ut igjen full av helbredende radiografiske virkninger. Jeg gikk bedre og lettere på foten allerede etter to strålinger, men etter fire fikk jeg en like påtakelig fatigue som gjorde det krevende båe å komme seg opp om morgenen og bevege seg i motbakker.

Mandag 28.juli: Tilbake på kreftavdelingen; 5 stråledager

Det er merkelig; det eneste som er ordentlig virkelig for tiden er det at en er akkurat der en er. Særlig her på sykehotellet. Når man er syk på denne spesielle måten, der sykdommen inneholder ens egen skjebne så å si, der sykdommen legger føringen for hva en skal gjøre videre og hva en har i vente, da begynner man på et vis å finne seg tilrette i sykelige omgivelser.

Jeg har hatt en skjønn sommerlig helg hjemme i Utvik, med min sønns familie og barnebarnet Hans Leon og min altfor kjære Herdis. Oddmar, katten altså som også er meg kjær, viste seg knapt pga de altfor høye temperaturene for en såpass gammel kastrert hankatt. Han har sine kjølige gjemmesteder utenfor huset under noen trær der han ligger pal gjennom dagene. Om natten dukker han mjauende opp i sengen på loftet. Helgen handlet for det meste om bading, stuping og kos nede ved fjorden. Det kalles ‘sommerdager’ i Utvik. For meg blir slike ting nesten litt uvirkelige, jeg er ikke helt med på dem eller tilstede i dem.

Jeg er tilbake på sykehushotellet. Der er jeg meg selv, syk blant syke, halvt nede for telling blant andre som omtrent er i samme tilstand. Halvt utslått av fatigue er vel den mest korrekte karakteristikken av meg i dag. Var ganske merket av fatigueplager også gjennom helgen. Ligger mesteparten av tiden utenom selve strålingen i sengen i dag. Forsøker å lese og skrive litt, når jeg har øyeblikk da det klarner i hodet.

Jeg forsøker stort sett hele tiden å lese meg videre opp på den sørgelige sykdomsfasen jeg er i for tiden; ‘androgen-uavhengig’ prostakreft. Den omtales også som ‘kastrasjons-resistent’. Det innebærer at man ikke lenger har behandlinger som virker, utover en kortvarig cellegiftbehandling som siste utvei. Den kan forlenge livet med omlag to måneder, utover det en ellers ville ha hatt disponibelt.

«Androgen-independent prostate cancer is incurable and is responsible for the majority of cancerrelated deaths. The intriguing question is how a cancer that is initially exquisitely sensitive to androgen-ablation therapy becomes universally refractory to all available forms of such therapy.» (George V. Thomas and Charles L. Sawyers, Androgen-Independent Prostate Cancer Progression, in Hormones, Genes, and Cancer, by Brian E. Henderson, Bruce Ponder, and Ronald K. Ross (New York: Oxford University Press, 2003, 331)

Det er den ene siden ved dette økende kreftbetingete mørket. Kreften er en sort sol for meg, som langsomt stiger opp over livshorisonten min.

Den andre siden av det jeg må forholde meg til i disse dager oppsummeres bra av forskere som har undersøkt –

«den metaforiske bruk av betegnelser, inkludert impotens, kastrering og kastrert, for å bedre forstå hvordan disse ordene blir tolket både av allmennheten for øvrig, og av de ca en halv million mennesker i Nord-Amerika som på ett eller annet tidspunkt tar kjemisk kastrerende medikamenter for å kontrollere prostatakreft. (-) Vi finner at disse ordene nesten alltid anvendes negativt. Vi konkluderer med at språkbruken om emaskulering ofte uttrykker at det er noe galt med subjektet og innebærer en generell dysfunksjon og avmakt- sosialt, politisk og seksuelt og legger ekstra byrder til den skam og «annerledeshet» som oppleves av kreftpasienter som er kastrerte ut fra medisinsk nødvendighet. I tillegg viser vi at nyere forsøk på å referere til seksuell impotens mer snevert som erektil dysfunksjon ikke klarer å skille den metaforiske fra den fysiske betydningen av impotens, og ikke løser problemet med skammen forbundet med medisinsk kastrering. Samfunnets manglende evne til å erkjenne at kastrering fortsatt er vanlig forsterker stigmatiseringen av dem som er emaskulert av medisinske grunner.» (Mitchell A. Cushman, JoAnne L. Phillips, and Richard Wassersug, «The Language of Emasculation: Implications for Cancer Patients,» International Journal of Men’s Health 9, no. 1 2010)

Jeg tror faktisk jeg håndterer disse tingene sånn noenlunde ok, at jeg har funnet mitt eget passelig solide fotfeste et annet sted enn i den tradisjonelt mannlige identiteten. Kanskje er det først og fremst takket være Herdis at tingene kjennes såpass uproblematiske? Det går ikke så mye inn på meg, tror jeg. Man kan faktisk velge å ville det som man utsettes for og ikke kan flykte fra; det er det jeg gjør og har gjort og vil fortsette med inn i den kommende elendigheten som venter meg de nærmeste månedene.

Og så er det døden, da. Tanatologien, i en personlig betydning. Man kan ikke komme utenom den når man er i min situasjon. De fleste som dør over noe tid blir med nødvendighet tanatologer og fårt en slags erfaringskompetanse. Dette tidvis nesten påtrengende behovet man har for å snakke om døden, om det å skulle dø; med noen velsignete sjeler som forstår hva det handler om. Kanskje ikke bare snakke, men mer utforske døden mens man er underveis og beveger seg litt for fort mot den. De som er gode til å snakke med om døden på en utforskende måte er det svært langt mellom, dessverre. Folk som ikke er døende, altså normale sunne personer, er mer og mer en skrekk og gru for meg når det gjelder dette med å skulle kommunisere om det å være dødssyk og skulle dø. De fleste snakker om disse tingene i hytt og pine, lirer av seg overflatiske oppfatninger de knapt har tenkt gjennom og i allefall ikke har følt seg gjennom. Noen bærer nesten på en dårlig skjult skadefryd og er først og fremst høye på seg selv eller lettet over at det ikke gjelder dem selv. Noen reagerer kontant med avvsining og en slags frykt, de orker ikke gå inn på slike ting. Men det er nesten verre med disse dødspratmakerne som det finnes utrolig mange av og som har et såkalt sunnfornuftig og avklart forhold til døden. Formlene de bruker er velkjente – ‘vi skal alle dø’, eller den glupe om at det ikke er noe forskjell på å bli født og å dø når det gjelder ikke å være til.

Kan ikke folk skjønne at verdien av snikksnakk er begrenset i slike saker, og at man kommer lenger med avventende og langsom lytting og deltakelse enn med ferdiglagde formler? Noen er så ivrige med å få snakket om døden som ikke plager dem personlig at det er direkte ubehagelig å snakke med dem.

29.juli 2014, kl. 7.30:

«Det store flertall av mennesker som er i kreftbehandling lider av en skadet kropp og et skadet kroppsbilde.» (SUSAN GUBAR)

Morgen. En fredelig natt har gått. Ingen ambulansehelikoptre landet utenfor vinduene. Ålesund er ikke Gaza. Trafikken nedenfor sykehotellet er i gang. Folk drar på jobb igjen – ferien er over – leger og sykepleiere og mekanikere og butikkmennesker. Skydekket ligger nedover åsene og fjellene rundt kreftbyen. Det er fortsatt ganske sommerlig temperatur. Ålesund er min kreftby. Det er her sykdommen i kroppen min vil bli analysert og utfordret.

En kreftsyk er en ensom havseiler. Jeg seiler avgårde; alene mannskap på min egen ukjente farkost. Tåken ligger tungt over havflaten. Kunne tenkt meg å slippe denne uklare situasjonen, være medlem blant de normalt friske. Jeg skulle gjort hva det skulle være. Drømte om å begynne å løpe igjen, for å motvirke at kroppen fortsetter å bli brutt ned av sykdom, behandling, passivitet. Det ligger der og lurer, dette beskjedne ønsket om å løpe meg i form, noen målbevisste uker og måneder fyllt med kilometer med langsom kontrollert springing og så begynner bedringen å komme helt av seg selv. Kilometrene ligger der ute og venter på meg. Løpingen må jeg gjøre.

Jeg aner ikke engang hva denne dagen vil bringe. Stråling kl. 13.00. Jeg er bedre i underkroppen og bena; trykket og smertene er så å si vekke. Jeg går lett og støtt. Kanskje må jeg bevege meg litt mer bevisst enn normalt, fordi jeg kjenner på en slags svekkelse i hofter og lår. Så er jeg så usigelig trett. Fatiguen henger på meg som en konferanse av fugleskremsler i en regnvåt kornåker. Fatigue har en merkelig egenskap, ved at den også invaderer viljens område. Når man har fatigue har man ikke lenger sin normale vilje. Jeg greier eller orker knapt å bevege meg, reise meg opp fra stolen, armene er blytunge, kroppen fyllt med seig gele. Jeg tenker fortsatt bra, men å bevege seg krever en ekstra innsats.

Utanke fra Kreftavdelingen, 29 juli 2014

Å Gud, hvor det regner i Ålesund. Det høljer, det trengst. Det er tørke. Jeg har stråletid klokken 13.00. Det trengst. Kreften er på fremmarsj.

Jeg er på ferie, jeg også i disse ferietider. Å være kreftsyk er forresten nærmest en slags vedvarende ferie fra alt sammen. Når man sitter slik på et sykehotell og venter på stråling og annen behandling blir resten av virkeligheten der ute litt forvirrende, i den grad det er virkeligheten. Det er nesten litt forstemmende, med alle disse reisene, byene, strendene, fjelltoppene, helligstedene, vinglass og skålende ferierende, eksotiske retter, hotellrom, utesteder.

Hva holder folk egentlig på med der ute?

Er vi gått av skaftet i jakten etter et eller annet som gjør oss følelsesmessig og psykologisk mette?

Blir alle ting og livet og lykken og vinen mye bedre og sterkere når man forflytter seg til et eller annet annet sted som man knapt kjenner eller vet noe om?

Forflytter man seg ikke egentlig bort fra seg selv en stakket stund? Fordi man ikke liker å være med seg selv?

Til sammenligning med de man kan sammenligne seg med har jeg en forholdsvis rolig sommer. Ingen reiser. Ikke en eneste. Jeg har ikke vært noen steder. Jeg skal ingen steder. Jeg er der jeg må være, vil være, kan være. Jeg er bare hjemme. Destinasjon ‘Hjemme’.

Det veksler i rolig tempo i et lite triangel mellom: Utvik og katten. Florø og hagen. Sykehuset i Ålesund og kreften. Det går an å fryde seg, for verden er her og byr på alle sine herligheter.

Jeg misunner faktisk ingen som farter omkring. Jeg tror jeg unner dere alle herlighetene. Man kan reise utvortes; det kan og vil de fleste som har turistbrosjyrer og litt tid og penger; «har man tid og penger kan man danse samba».

For vi vet jo bedre, ikke sant? Det herlige i livet finner man ikke ved å farte omkring, men ved å gjenta og repetere, være langsom og usynlig, delta og gjøre noe, lage og fome noe, asvstå og være stille og ikke forstyrre verden.

Ekte reiser er altså like mye innvortes, det er å være der man er, se seg om, høre etter, kjenne på tingene uten å forhaste seg. Å ta det med knusende ro kan også omgjøres til en slags dypere reise, gjerne innover i seg selv og til svært nære, banale og enkle ting. Ikke Eiffeltårnet eller Nidarosdomen. Men en krabbe i fjæra og en trestamme med kjuker i veikanten i Hyen.

Folk flest farter nok for mye omkring i våre dager. Jeg tror ikke man har godt av det. Når man reiser endres forholdet til en selv, andre og verden; før i tiden var kanskje reiser av det gode særlig fordi man reiste så sjelden. Når man reiser ofte og litt tilfeldig hit og dit da forsvinner mye av den selvformende siden ved reising. Det blir forbruk, bruk og kast.

For noen år siden reiste jeg en spesiell reisebok med den talende tittelen ‘Bruken av verden’ («L’usage du monde» på fransk). Når man reiser og farter for tilfeldig og for mye – for det går an – da misbruker man på et vis verden og kanskje til og med seg selv.

1. august 2014 – Utanke fra kreftavdelingen i Alesund:

14 tilnærmet bekymringsløse ‘feriedager’ med strålebehandling på ‘Costa del Cancer’ (Kreftkysten) i Ålesund er til ende. Jeg ble ikke solbrent, men kreftcellene mine har forhåpentligvis fått svidd seg. De var begynt å bli litt for overmodige og trengte å bli satt på plass.

Man har det ganske sutalaust i helsevesenet, når det er såpass alvor altså. Jeg er ved denne anledningen bestrålt mot nedre del av ryggraden for å unngå at spredningen til ryggsøylen lammer meg og det som verre er. Det var ganske ille siste måneden uten at jeg helt tok innover meg hvor gale det var iferd med å bli.

Dermed er nok ei økt med kreftbehandling heldigvis over. Slike økter kommer til å være en del av resten av det livsløpet jeg får. Det er en merkelig prosess dette med at livet ikke lenger greier seg på egen hånd; at man resten av livsveien må passe på at kreftsykdommen ikke får for stort spillerom – da er det fort slutt. Nå håper jeg bare at det er en god stund til neste forverring.

Denne siste dagen er jeg fullstendig kake; jeg ramla sammen som en sekk utover dagen i går, natten varte i det uendelige og i dag kan jeg hverken tenke eller bevege meg. Hodet er fyllt av den tjukkeste havskodde. Hele kroppen verker og er gått i stå, den har krympet rundt hofteområdet; jeg vralter avgårde som om jeg skulle ha levd i flere århundrer.

Jeg er midt oppe i elendigheten også en heldig mann; man har tildelt meg en ny ‘tusen-kroner-dagen’ medisin med navnet ‘Xtandia’ som kan holde kreftcellene i sjakk en tid fremover. Den forrige med det vakre navnet ‘Zytiga’ sluttet å virke etter 7-8 måneder, dessverre. Det er derfor jeg fikk dette gratis ferieopphold her oppe.

Nå gjenstår det å komme seg til hektene fysisk igjen; jeg kjenner meg temmelig redusert i kropp og sjel. Nedre del av ryggen er ute å kjøre, noe som begrenser hva jeg kan greie og orke. Den beste måten er naturligvis å finne seg en lang landevei og så legge ut på en rolig fotvandring over mange nok dager. Det er også en god kreftmedisin. Den danske filosofen Søren Kierkegaard skriver i det kjente brevet til sin favorittniese Henriette Lund i 1847;

«Tab for alt ikke lysten til at gå. Jeg går mig hver dag det daglige velbefindende til og går fra enhver sygdom; jeg har gået mig mine tanker til, og jeg kender ingen tanke så tung, at man ikke kan gå fra den. Når man således bliver ved at gå, så går det nok.»

Sånn kan det sies: å gå; det kan alltid være et neste skritt. Man trenger ikke gi opp så lenge man kan gå.

18.8: Medisin og psykiatri  og en mer enn spennende kvilehelg:

Medisinering er et spennende fagfelt, hver enkelt medisin har gjerne et sett av uforutsigbare virkninger på enkeltpersoner. Det kalles ‘bivirkninger’, men føles som noe mye mer for den som får dem. Særlig spennende blir det når medisinene virker på hodet; det er såpass nær personens jeg eller selv at mye rart kan oppstå. Følgelig ble det en merkelig helg. En slags skrekkfilm uten film.

Først sto jeg over en fristende turinvitasjon fra en sporty dansk psykiatrikollega for å ha meg en 100% kvilehelg. Når man er syk på denne måten – ikke minst når man er full av fatigue – må man gjerne kvile seg litt mer enn vanlig for å være sikker på å være noenlunde funksjonell når en skal på jobb igjen. Jeg har med tiden blitt nøye med disse tingene; man må styre slike subjektive problemer selv, fra innsiden så å si. Andre har ingen muligheter til å forholde seg på en riktig måte til personer som er fatigueplaget. De oppfatter ofte situasjonen feil og stiller for store, gjerne normale krav og har urealistiske forventninger. Det har man selv også før man har forstått alvoret i å tilpasse aktiviteter og krav til det man tåler. Mange år med bitter og krevende læring har lært meg at fatigue er ikke til å spøke med når man spøker med den og tar den lett.

Etter et par intense og kjekke jobbdager med folk som  – slik jeg selv ofte er for tiden – nede for telling, kravlet jeg meg i hus fredag ettermiddag. Jeg pustet lettet ut. Nå skulle lenestolen og pc’en til pers. Jeg var ikke før kommet innenfor dørstokken før den velkjente overveldende trettheten tok tak i meg. Det er som med høstskodda i fjordene, det tar som regel flere dager før den letner igjen.

Siden sist er jeg blitt det som på folkemunne omtales som avholds; det innebærer at den endeløse serien med hvitvinsglass er erstattet med slike drikker eplesaft, havremelk og sitronvann. Man savner det man har vent seg til, selv om det er skadelig. Kosen, vet du. Det går bedre og bedre dag for dag, med litt bevisst innstilling. Subalkoholisme er lettere å bli kvitt enn skikkelig innarbeidet alkoholisme.
Kanskje det aller viktigste; jeg er satt på ny livsforlengende kreftmedisin som i studier gir omkring 16 mnd’er levetid mot ca. et år for placebogruppen. Den ‘gamle’ med navnet Zytiga (>1000 kr. per døgn) sluttet dessverre å virke før sommeren. Derfor ble det strålebehandling på kreftavdelingen i Ålesund nå nylig.

Den nye kreftmedisinen har det flotte navnet Xtandi (omtrent 900 kr i døgnet). Navn er som kjent viktig for oss mennesker, vi ‘tror’ på navn. Xtandi kan ligne på franske bilnavn hos Citroen for noen år tilbake. Som med de franske bilene har kreftmedisiner andre (bi-) virkninger enn bare det å forlenge livet.
Xtandi kan hjelpe mot metastatisk kreft, samtidig kan den gi hetetokter, leddplager og stivhet, økt risk for epilepsi og hjerteproblemer, man må være forsiktig om man har problem med lever og nyrer. Den kan gi såkalte kognitive problemer, som ikke er å spøke med i en tid da det er om å gjøre å ha hodet med seg. Og så gir Xtandi ofte stygg hodepine.

Hodepine ble det også på meg, i fulle mugger. Nå vet jeg det og enda litt til: Herregud så jævlig folk har det med hodepine. Søvnløse netter og ibux og pana…et eller annet.
Om ikke dette var nok – nå kommer det som var enda verre. Hold deg fast.

Etter å ha tatt full dose Xtandi på søndag begynte jeg å se ting bak meg og foran meg og alle steder. Ikke kjekke ting, men ekle og vemmelige saker. Jeg har aldri etter over 20 år i huset vært redd eller opplevd angst, men den første dagen med Xtandia fikk jeg endelig føle på ‘kroppen’ (eller sjelen) hvordan dette kjennes. Etterhvert som medisinen begynte å virke fikk jeg tiltakende visuelle hallusinasjoner, som handler mye om ekle in sekter og dyr, til og med litt parasitiosis som det kalles. Det ante meg at det ikke var snakk om noen ekte psykose, men en iatrogen sådan som stammer fra Xtandi’en.

Eks: Jeg gikk som vanlig ned i kjelleren for å sette på en klesvask – det skulle jeg ikke gjort. Vaskekjelleren var full av ‘ting’ som aldri har vært der før. Det var såvidt jeg kom meg opp igjen med første vasken. Hele tiden merket og så jeg skikkelser og figurer, helst ubehagelige vesener – vel oppe i stua hang angsten igjen i timesvis, ja hele natten gjennom.
Katten var tilfeldigvis ute til langt utpå natten, men jeg ‘så’ han opptil flere ganger uten at han var der.

NB: I dag har jeg satt meg ordentlig inn i bivirkningene ved Xtandia: to av dem glemte man å fortelle meg om oppe på kreftklinikken.
Gjett hva det var?

Nettopp: Visuelle hallusinasjoner og Angst.
I dag har jeg tatt halve dosen Xtandia. Jeg er jo alene i huset. Jeg har nok med kreftplagene om jeg ikke skal sloss med synshallusinasjoner og påtrengende angst. Det holder med metastaser i kroppen om ikke sjelen også skal komme ut å kjøre. Det kan se ut som om Xtandi påvirker hjernen og antagelig amygdala slik at terskel for å føle seg truet, særlig av dyr og insekter, går ned farlig mye. Man blir gående i det gamle ærverdige Karl Jaspers kalte for ‘Wahnstimmung’, eller på godt norsk i en ‘delusjonal atmosfære av forhøyet angst og hyppige trusselpregete visuelle hallusinasjoner. Man er faktisk også redd for hhørselsinntrykk som man ikke oppfatter hva er eller handler om.

28.8.2014:
Jeg har en ganske spennende tilværelse selv om det ikke skjer særlig mye. Mindre og mindre hender samtidig som det hele bare blir mer og mer spennende. Livet mitt minner om det Pessoa kalte en selvbiografi uten hendelser. Der blir ikke så overvettes mange toppturer lenger (ingen). Min drøm om flere maraton eller uendelige ultraløp er nå en drøm, med et skjelett full av kreftceller kan jeg knapt løpe -(hvem vet, kanskje en dag?). Korsryggen er for dårlig til kajakkpadling. Til og med sykling er en utfordring for en som sliter med å sitte.

Min kjære sønn sa i dag at jeg nå på en måte er sertifisert hypokonder; når man er uhelbredelig kreftsyk kan man ganske fritt legge ut om all slags helsemessig elendighet uten at folk tror at det er innbildninger. Mange ganger er det det allikevel. Kanskje mer enn noengang når man skal leve med kreft. Vi mennesker er jo en ‘homo imaginans’ og kreft virker stimulerende på fantasien og forestillingsevnen.

I dag besto jeg nok en eksamen i livslang læring; uten å stryke (med) – det er bare to karakterer i dette faget – stryk (e med) eller bestått.

Etter standard sjekk på kreftavdelingen i Ålesund tilsier testene at den nye kreftmedisinen Xtandi/Enzalutamide virker etter hensikten. Den stopper eller hemmer videre kreftutvikling for en periode. Med noenlunde levelige bivirkninger; alt etter hva man venter av livet. Jeg venter ikke lenger særlig mye. Jeg er snart fornøyd med hva det skal være; bare jeg kan leve noen dager og lese og det andre jeg aner ikke hva. Et raskt sjøbad i ny og ned er ikke å rynke nesen til.
Når valget står mellom to onder og den stygge døden er det ene, da er det enkelt å velge det andre selv om også det mangler mye på å være trivelig. En eldre (98 år) herre jeg kjenner påstår med en bestemt mine at vi har en plikt til å leve og ta vare på det livet vi er gitt, så lenge det går.
Jeg er egentlig enig med han.
Jeg forlot kreftpoliklinikken og min trivelige kreftlege Gunnar Indrebø i dag med seierstegn, omtrent slik Brannspillerne feirer første skåring når de taper 3-1 eller som regel enda verre. Etter en skåring tror man fort på seier selv om det blir tap. Men når et lag eller en kropp er ute å kjøre blir det til sist nedrykk til Hades (underverdenen eller dødsriket eller Adeccoligaen eller førstedivisjon som før var andredivisjon) når serien til slutt er ferdigspilt.

Flaks (og uflaks) er viktig. Viktigere enn man tror.
For eks. det at man ikke er bosatt i et annet land; jeg overlever nå på Xtandi eller ensalutamide. Den er dyr men den virker på kreftutviklingen (ikke på fantasien) for mange i min situasjon. I England får kreftpasienter ikke medisinen Xtandi når de først har brukt Zytiga, slik jeg har. Xtandi forlenger livet med minst 5 måneder….noen ganger mer…opptil 18 mnd’er – i forhold til placebopasienter. Jeg er heldig som slipper å være placebopasient. Det er litt av et lotteri; gevinsten er at man vinner noen flere måneder med liv….’livet er ikke det verste man har’, selv om det bare er noen måneder ekstra.

Siste dag i august måned, 2014: ‘Avholdstanker’

Det finnes noen ganske usynlige – kanskje like mye ‘usynliggjorte’, fordi folks synlighet er en følge av en motsetningsfylt og politisk prosess – men svært modige og tapre mennesker der ute i våre bygder og byer. Til og med på sosiale medier. De har gjort valg og har en innstilling som skiller dem fra den store hopen; de fører en stille og stillferdig strid som nesten virker tapt på forhånd.

Litt etter litt har jeg oppdaget dem. De gir andre svar, de har tatt del i en annen strid, de er aktive på livets fronter under andre faner. De utgjør en ‘stille minoritet’ som står opp mot den støyende og selvtilfredse majoriteten. Det har tatt tid å se dem også som en følge av min egen forblindethet. Lenge la jeg egentlig ikke merke til dem; bortsett fra som gledesdrepende puritanere og forhenværnde uheldige og syke ofre og misbrukere og det som kalles alkoholikere. Jeg hørte selv i min bevisstløshet til blant den store samstemmigheten som er deres motstandere uten at jeg oppfattet meg slik. Det de står for, strider for og imot og det de sliter med hadde ikke noe med meg og mitt liv å gjøre:

«Jeg vet bedre, min måte å leve på er selvfølgelig den riktige og jeg trenger ikke engang å tenke over det sære dere står for.»

Slik tenkte jeg og slik levde jeg:

Jeg innser og jeg må innrømme at jeg store deler av mitt liv kanskje har vært en ‘kulturell medløper’. Det er en som gjør det man skal og kan gjøre, en som ikke tar ordentlig og personlig stilling selv til viktige menneskelige ting. Særlig ikke til ting en selv liker og ‘koser seg’ med. Jeg har vært en såkalt ‘lavrisiko’-nyter av vin og noe øl gjennom hele mitt voksne liv. Stort sett det som noen kloke hoder med støtte i vitenskapen tillater seg å kalle ‘sunne’ drikkevaner. Det er ikke så mange som sier det høyt eller tenker over det, men det innebærer at – bortsett fra noen spesielle kontekster som trafikk og jobb – foregår og sies stadig mer i en lett oppmyket alkoholisert atmosfære. ‘Sunne’ drikkevaner gjennomsyrer hverdagslivet, folk drikker ofte hver eneste dag og ved enhver anledning der man skal kose seg. Det er sunne vaner som – når livet blir vanskeligere og motgangen ikke bare banker på ytterdøra, men tråkker rett inn i den innerste stua – lett begynner å ta over mer og mer av hverdagslivet. En merkelig kos som er ‘lavrisiko’, bare man ‘holder måten’ og drikker i moderert mengde. Lavrisiko-bruk av alkohol ligner på det å kjøre sakte med en bremseløs bil, man må for all del unngå nedover og unnabakker.

Finnes det noen som greier det gjennom hele dette livet? Det er trivielt å si det; altfor mange kommer i en degraderende situasjon der sunne vaner blir mer og mer usunne og ødeleggende.

Hvem er da disse andre ‘modigere’ menneskene; dette indretallet som sier ‘nei’; hva er det disse menneskene står opp mot, for seg selv, for sine omgivelser og i siste instans for alle oss andre og for det samfunnet vi lever i?

Enkelt sagt:
De praktiserer avhold eller til og med fråhald fra alkohol i alle former. Noen kaller seg endog ‘totalister’. De velger ganske enkelt alkohol vekk fra sine liv. Ut av sin personlige tilværelse. Av ulike grunner, på ulike måter, i ulik grad. Men de har en merkverdig evne til å se noe jeg ikke har sett, til å forstå ting jeg ikke har forstått, til å gjøre valg jeg ikke engang ante var mulig.

Ganske mange er tidligere ofre for det de nå forsøker å kjempe mot. Andre har erfart skadevirkningene av alkolholbruk og misbruk hos venner og familie. Andre er bare seg dypere bevisst ting vi andre ikke får med oss. Grunnene til avhold er naturligvis mange og ulike; men disse menneskene har felles en innsikt og et felles bevisst valg; at man har et bedre og mere verdig liv uten inntak av alkoholholdige drikker

Hva har de å strides med?
På den ene siden svakheter i vår menneskelige og individuelle naturer, som hver av oss må håndtere som best vi kan.
På den andre siden: Vi lever i en kultur som gjennomsyres av fullstendig ukritiske holdninger til alkoholbruk og promoterende fremstillinger av alkoholdrikker. Opp mot 90% av befolkningen (86%) kalles alkoholbrukere. Et eller annet sted omkring 100 000 individer er det som med et tildekkende uttrykk kalles ‘storforbrukere’.
En såkalt storforbruker er nemlig en alvorlig ulykke for selv selv og for sine nærmeste.
For stadig flere er det å drikke vin eller øl eller en ‘drink’ nesten like naturlig som å puste. Når en skal spise, slappe av eller kose seg MÅ en drikke et glass eller flere. For mange, særlig menn, blir det sakte men sikkert skadelig mange glass.
Vi lever i en kultur som mer og mer fremstiller alkohol som en ufarlig forbruksvare på linje med alle andre. Det er ‘in’ med vin og øl, folk med sans for raffinert livsstil vil gjerne oppfattes som kresne vinsmakere eller nå i den siste tiden ølsmakere. Folk, inkludert jeg selv frem til ganske nylig, legger f.eks. uhemmet ut bilder av kveldskosens fristende ølglass og vinglass på fbsidene sine. Jeg beklager mitt bidrag her.
Det ligner på en skammelig dans om gullkalven, vin og øl og vodka og whisky dyrkes nesten som småguder. Avisene kjører fristende vinspalter, det arrangeres øl-festivaler i bygdene som er ren propaganda for øldirkking.
Dette er ikke en ufarlig leik. Den har enorme kostnader, økonomisk, helsemessig, sosialt og menneskelig.
Mange mennesker kommer ut i et uføre, ødelegger sine liv og sin helse og drar sine nærmeste med seg i fallet. Verdens helseorganisasjon har utpekt bruk og misbruk av alkohol som den største sykdomsskaperen i vår tid.

Jeg kan ikke annet enn å beklage mitt eget personlige bidrag til denne elendigheten. Siden begynnelsen av denne vakre og varme sommeren har jeg tatt valget for min egen del; jeg har sluttet meg til de tapre og blitt avholds. Det er ikke minst en følge av det jeg har lært av tapre sjeler som har kjempet med høyt forbruk eller alvorlig misbuk. La meg også innrømme dette; lenge hørte jeg på dem og forsøkte å støtte og hjelpe, uten å ville huske eller tenke på vinflasken jeg alltid tok meg med i kofferten, i ryggsekken, ja nesten alle steder jeg oppholdt meg. Vi kalles ‘homo saphiens’ eller noe sånt, men av og til tror jeg det også betyr dyrearten som er flinkest til å bedra seg selv og andre. Mot bedrag hjelper som kjent kun redelighet og åpenhet, om og om igjen.

Jeg kan bare oppfordre andre til å tenke seg grundigere om enn jeg har gjort. Vi trenger å fremme en bevisst avholdsinnstilling hos flest mulig mennesker. Livet er faktisk minst like herlig og spennende uten at man MÅ ‘kose’ seg eller ‘slappe av’ med et glass vin eller øl eller noe annet. Kosen og avslapningen i livet kommer nemlig fra hvordan man har det med seg selv og andre. Dersom vi åpner øynene litt og er ærlige med oss selv, da innser vi at folk som er beruset, er i ‘godt humør’, har ‘kjenning’ eller er fulle i ulike grader hverken oppfører seg eller snakker på måter vi ønsker å være en del av. Vin og øl og alskens drinker er dessverre ikke uskyldig leketøy for voksne; vi kjører ikke lenger bil eller fører båter eller andre kjøretøyer under påvirkning fra alkohol. Det har sine gode grunner.
Er bilkjøring og annen ferdsel under alkoholpåvirkning mer skadelig enn omgang med andre og oss selv under slik påvirkning? Kanskje er neste skritt at vi heller ikke omgåes andre eller oss selv under påvirkning av alkohol?

1,september, 2014:

Bønnene mine

«Egentlig ber jeg
bønner
hver eneste dag

som regel er livsdagen så travel at
jeg vet ikke om det
bønner har et overbærende vesen
de ber seg selv
fra et sted inne i meg
jeg ikke kjenner
men som kjenner meg

Andre ganger, du vet;
når noe overvanskelig eller mer-enn-vondt
tårner seg opp
i tilværelsen
eller i de følelsesmessige smertereseptorene –

da ber jeg bønner som jeg tror
jeg former selv
jeg ber da på et merkelig språk
jeg aldri har lært
men som forstår meg
bedre enn jeg forstår meg selv

Jeg ber stille men synlig
bønnene kan leses av
på måten leppene beveger seg
både fra utsiden og
fra innsiden
de hjelper ikke mot noe
av det som herjer med meg eller med verden
allikevel styrker de meg
på en forunderlig måte slik at jeg greier
å holde ut med meg selv
og virkeligheten…..»

1233441_10205018209151822_1601802427492960572_nVandring fra Almeria til Baena, 21.10.2014 (etter 13 vandringsdager):

Alle ting har som kjent en ende. Også lengre vandringer for å bygge styrke og mot for å stå imot og sloss mot nedbrytende og demoraliserende følger av kreft og kreftbehandling.

Denne gangen ble det full stopp. Etter 13 vidunderlige men av og til i overkant slitsomme dager på veien måtte jeg innse at nok er nok, som det heter. Jeg skal komme med en innrømmelse som egentlig sitter langt inne – etter 26 tøffe og overopphetete kilometer siste dagen – der hvert eneste skritt og hver bidige oppoverbakke var en hard jobb – kastet jeg inn håndkleet. Jeg ga opp, hva nå det måtte bety. Jeg bestemte meg ganske enkelt for ikke å orke mer. For denne gang. Det er lite populært å gi opp i våre dager; vi er som kjent alle vinnere på en eller annen måte. Vinnere gir ikke opp. Aldri. Det er……….skam – eller noe sånt. Men jeg ga altså opp.

Etter grundig ettertanke mens jeg tråkket avgårde avgårde mine selvpålagte skritt trakk jeg en samlet slutning – Nok er nok: ‘jeg trenger ikke å plage meg så jævlig en dag til bare for denne helsas skyld’, tenkte jeg idet vi ankom byen Baena om ettermiddagen. Det passet godt. Vi hadde da fullført Camino Mozarabe ruten på en noenlunde anstendig måte. Busstasjonen lå 600 meter unna baren der det første jeg gjorde var å tømme i meg en flaske alkoholfritt øl, en liter vann med sitron, en varm kopp cola cacao samt en flaske sitronbrus på noen minutter.

Deretter ble det det 3-4 timer på bus og tog før vi ankom Malaga til et par rolige bydager kjemisk frie for tunge ryggsekker og daglange vandringer. Det kalles hvile.

Hva lærte jeg denne gangen etter 30 mil på en krevende vandringsrute?
Jeg har innsett at jeg må godta at det finnes noen fysiske og mentale grenser når man er alvorlig syk – også for gode og positive ting. ‘Du kan ikke gå deg frisk fra kreften’,uttalte min kjære kreftprofessor Olbjørn Klepp i fjor.
Jeg må nok innse at han har rett på mer enn en måte, også ved at krefttilstanden gjør det mye vanskeligere å gå såpass langt hver dag og over lang tid. Jeg blir faktisk fysisk og mental nedkjørt ved lengre vandringer. Jeg er i dag egentlig bare halvparten av det jeg engang var som vandrer; to mil per dag i krevende terreng er faktisk omtrent det jeg orker.

Men allikevel:
Det har vært noe flotte dager på veien i selskap ved verdens flotteste og snilleste medvandrer. I skjønne og skiftende omgivelser og landskap, sjarmerende landsbyer, i møte med flotte og tankevekkende og noen ganger nedslående mennesker.
Jeg er et betydelig friskere og lettere menneske enn jeg var bare for to uker siden. Jeg har ‘stått på’ som det heter. Til gråten tok meg, flere ganger (‘faen om jeg skal gi meg nå’). Man må av og til godta det som kalles realiteten og være fornøyd uten at man sprenger alle grenser. Det beste og meste må ikke gjøres til det godes og passeliges fiende.

Neste gang (om det blir en neste gang) blir det en nye vandring fra Cadiz. Går det etter planen blir det mot slutten av januar 2015 en gang. Håper jeg.

10675574_10204944375786034_7516048201569384994_n3.11. 2014 – En stille novemberkveld i kreftens måned, mot slutten av året 2014

For bare noen dager siden var jeg en lykkelig vandrer på spanske pilegrimsveier. Nå er jeg tilbake igjen til vikeligheten; nok en lang dag som kretser om en eneste avgjørende ting – sykdomssjekk på kreftavdelingen oppe i Ålesund. Disse sjekkdagene er omtrent like spennende som novemberkampene i nedrykksdelen av eliteserien i fotball er for folk fra Bergen: Nedrykk eller overlevelse. Leve eller ikke leve? En viktig forskjell; fotballag som rykker ned spiller videre på et lavere nivå, kreftsyke som ‘rykker ned’ går bort, som det heter.

Etterpå: Fullstendig kaputt med såkalt ‘fatigue’.

Denne sykelige trettheten er egentlig en merkelig tilstand. Den lurer seg inn på og overmanner deretter en stakkars overmodig sjel som tror for godt om seg selv. Hvem gjør forresten ikke det i den ubegrensete selvfølelsens gode dager? Først slåes hovedsikringen av, uten at man merker det som skjer. Deretter følger tingene av seg selv:
Nå aner jeg ikke hvor jeg skal gjøre av meg. Tunge, våte sandsekker i armer og ben. Greier ikke gjøre noe ordentlig eller fornuftig, energien mangler. Begynner litt her, litt der. Det blir ikke noe av noe, minus x minus blir så langt fra pluss. Alt løser seg opp i ingenting.
Det eneste jeg kan vinne når jeg er i denne forfatningen er antagelig et Monthe Pyton-aktig norgesmesterskap i trøtthet for old boys. Det piper i øret, surrer i hodet, verker i venstre fot. En slags slapp skodde ligger over verden. Det som fungerer er faktisk å sette seg rolig ned for å ‘skrive’, slik jeg gjør akkurat nå. Da samler jeg meg litt etter litt, finner et slags festepunkt som demper uroen og kaoset som denne sinnsvake trøttheten utløser. Sakte kommer jeg til meg selv igjen av denne skriveterapien.

November har passende nok blitt måneden for prostatakreft. Den er jo mørk og våt og kald og vindfull og stappet med alle slags ulykker og oversvømmelser. Ingen reiser på ferie i november, såvidt jeg vet. Ingen gifter eller skiller seg i november. De holder seg hjemme og innadørs og venter på bedre tider, når julegatene åpner eller våren kommer. Som kreftmåned er derimot november uovertruffen. Den passer godt som påminning om at mer enn 5000 norske menn blir syke med prostatakreft hvert år. Godt over 1000 dør.
30-40 000, dvs. en brukbar stor norsk by, lever videre som såkalte ‘overlevende’ så godt de kan med alskens behandlingsskader. Noen har det sikkert fint og finner tilbake til gamle vaner – men mange strever med det menn strever med. Sykdommen farer som kjent ikke så pent med det som gjør oss menn til menn, dette noen omtaler som ‘mannfolk’ med baller og annet utstyr. Akk og gru.
Det heter så pent at vi må lære oss å snakke om det sykdommen og behandlingen gjør med oss; det er lettere sagt enn gjort når man er omgitt av dette mannfolkstyret.

For mange blir dette bare tall. Men det er verdt å huske at alle som en av disse skjebnene er individer som står opp om morran, drikker kaffe og ligger mange våkenetter og glaner fortvilet opp i taket. Selv er jeg altså innmari trøtt men så langt fra et simpelt tall. Ingen mennesker er bare et tall. Det blir et en tristere virkelighet dersom vi begynner å oppfatte oss selv som tall eller når tall overskygger den menneskelige virkeligheten. Filosofen Martin H. mente at vi måtte legge bånd på og begrense vår trang til beregnende, kalkulerende tankegang.

For meg er egentlig hver måned en kreftmåned. Hver dag er nok en kreftdag. For en tid siden nevnte jeg at jeg kunne tenke meg å jobbe som frivillig med Ebola-epidemien i Afrika; der har syke folk det skikkelig trist. En vennlig stemme kommenterte tørt at du har mer enn nok med å hjelpe deg selv med din egen epidemi.
Friske mannfolk derimot trenger påminninger om livets mørkere kreftside; i disse novemberdagene anlegger de bart og går med blå sløyfer. Jeg orker ikke anlegge noe utenpå; jeg har nok med å gå rundt med kreft inne i kroppen og har som vanlig noen kledelige blåmerker på armen etter dagens blodpøver. Det får holde.
Det gikk såkalt bra denne gangen også; kreftlege G. Indrebø som hører til klassen av snille helsemennesker mener jeg ser godt ut etter vandringen som jeg avsluttet for et par uker siden. (Jeg har siden vært et par runder i solarium for helsens skyld, et pluss er at man ser jo litt friskere ut også.)
Prøvene viser at kreftsykdommen for tiden antagelig holdes i sjakk av; min egenbehandling i form av lange vandringer sammen med Xtandi vidundermedisinen og antihormoner holder kroppens maskineri i gang fortsatt. Kreften bremses ned; det gjør tildels jeg også. Et halvt menneske har jeg dessverre blitt, men et halvt menneske er fortsatt et menneske. Det holder faktisk til det meste her i livet dersom man bare lærer å begrense seg. Smile pent men si nei til seg selv og andre. Gjøre kun det aller viktigste, godta at man må holde seg i ro og finne sine gleder i det.
Et blindt menneske ser som kjent også mye.

November har noen andre sider; den er også ‘innetid’. Mørket som fyller opp verden mer og mer for hver lille dag som går gjør at vi holder oss inne i husene og noen ganger inne i oss selv.
Inne er også et landskap man kan reise langt i. ‘De nære ting’, het det i en sang fra min oppvekst. Vi lever i en altfor urolig nesten manisk tid der vi forventer av oss selv at vi skal være med på så mye. For all del ikke gå glipp av noe som folk snakker om.
Men det er ikke slik livet i bunn og grunn skal leves. Enten man er frisk eller syk.
Man kan trygt stå over de fleste av disse ‘må-være-med-på-tingene’ som hausses opp av aviser og media og våre omgivelser – det nære og enkle og hverdagslige er mer enn godt nok. Hjemme er stort sett best for oss, med eplekake og bøker og katter og litt stell av hus og heim og raking av løv i en herjet hage.
Det er også en øvelse, dette med bare å sette seg ned og legge ut på reise i andre slags landskaper uten å forflytte seg i det hele tatt. Det skal jeg gjøre utover denne kvelden slik at den overveldende trettheten kan slippe taket.

10806284_10205175652367804_8327397775970915427_n13.11. 2014:  ‘Høsten er et annet språk’

«Høstdagene kommer egentlig
med et annet språk
som løfter stemmen
og begynner å snakke
til og med oss
når sommerdagenes
forførende fargespill har trettet seg ut
og svinner hen

det er sant nok –
at høstdagene taler
med hardere ord
om mørke, om forfall, om død
om villere og kaldere dager
men de rommer på samme tid en egen omsorg
mye mer stillferdig,kanskje til og med sannere
der rekker av
stumme rolige trær
strekker noe som kan minne om
tusen hender i bønn
opp mot himmelens trøstende løfte om
alle tingene som gjentar seg
og kommer tilbake
for den som kan
den merkelige kunsten
å vente mens
de er travelt opptatt med å leve.»

10711059_10205114004106636_526743265346870749_nLørdag 15.11. 2014, kl.05.57: Smertenatt med innlagt dose skriveterapi

Etter nok en lang smertenatt demrer det for meg, litt etter litt, samtidig som morgengryet nærmer seg der ute i fjordlandskapet; det sitter skrekkelig langt inne. Jeg innser – kanskje er ordet altfor sterkt – jeg aner at jeg er i ferd med å nå en ny og enda mer utfordrende fase i mitt sørgelige liv. Og ikke minst i denne kreftsykdommen som jeg kaller min. Livet mitt og kreften min, de hører sammen, som siamesiske tvillinger. Dit den ene går, må den andre også gå. Jeg sitter her i den grønne skinnstolen og ser tomt ut i lufta; gå dit? Hvem vil gå dit?

Kreft er naturligvis en stygg sykdom. Ingen tviler på det. Men det er verdt å huske at den er også en merkelig og nesten spennende sykdom. Den fratar mange mennesker gode leveår, men den kan også fungere både som en læremester og en levemester. Dette kommer av at den oppfører seg vidt forskjellig alt etter hvilken fase den er i. I begynnelsen virker den for å være ganske ufarlig, man trenger ikke merke så altfor mye til den utover lettere plager. Etter skrekken har lagt seg begynner det å være kreftsyk å ha virkninger som nærmest er oppkvikkende og reorienterende. Mange av oss blir dårligere til å ta til oss lærdom med årene, vi hverken hører eller ser skikkelig etter. Kreft er kraftig lut og åpner både øyne, ører, følelser og tanker. Av og til er det som om hele ens sjel legges åpen; en kommer tett inn på selve livsprosessen.

Så; før eller senere slår den om, og viser sitt sanne ansikt – da man ser at den ligner på åpen tortur og det rene helvete. Da har ingen av oss noe å stille opp med, vi faller sammen og svinner hen samme hvor sterke og modige vi måtte ønske å være. Folk kan slarve så mye de vil om at ‘vi skal alle dø en gang’ – slike kreftting må man ta innover seg og jobbe med for å bære og mestre med verdighet.
Jeg arbeider med saken; jeg sier til meg selv hver bidige dag at dette er den veien jeg må gå, kommer til å måtte gå. Så langt, hittil har denne sykeligheten nesten vært en dans på roser fordi de fleste plagene har jeg kunnet venne meg til og leve ganske godt med. Det har selvsagt vært opp og ned og noen stygge nedturer, men i det store og hele har faktisk livet mitt vært et bedre liv de siste 7 årene. Mange har problemer med å tro dette, men i mitt tilfelle som i mange andre kreftsykes liv er det faktisk sant. Å leve over lengre tid i kompaniskap med kreft er en vekker, en oppvåkning, en skjerping, en fordypning, en berikelse, og ikke minst en mildnende erfaring. Man blir mer ydmyk, legger av seg mye dårlige tilbøyeligheter, kanskje til og med ærligere og gjør seg mindre til.
Men; herregud så gjerne jeg vil slippe det som kommer.

Min gode venn Peder E.P. gjennom flere tiår dukket opp for en liten husvisitt i går; selv om jeg er slakk og i dårlig form liker jeg å få besøk av ham. Han har en avslappet og ikke-kritiserende innstilling til folk og omverden og er som navnet antyder en kløpper i PEP-talk. I tillegg er han en uhelbredelig optimist selv om han har opplevd litt av hvert av motgang og ulykker i sitt liv. Etter å ha hørt meg berette om tingenes tilstand sier han at ting sjelden er så håpløse som de kan virke – med et smil peker han på at det som regel finnes et ‘lurium’ for den som er villig til å lete. ‘Lurium’, jeg falt for ordet og spurte om jeg kunne få låne det av han; det stemmer godt med min egen innstilling om å bruke det som brukes kan for å holde dette livet igang. Deretter kjørte han meg til Førde der jeg kunne hente bilen min på verkstedet, jeg trenger den om tingene skulle forverre seg fort gjennom de kommende helgedagene. Jeg krysser fingrene og gruer meg litt til lange plagete netter. Til og med katten holder seg ute av sengen og soverommet når jeg sliter såpass med smerter.

Jeg tror ganske fast på at mine lange vandringer bygger helse og gjør meg sterkere, på flere måter. Litt nøkternhet tilsier allikevel at de hverken kurerer eller holder tilbake den stadig mer aggressive kreftprossen i kroppen min. Når kreftceller behandles over tid med ulike medikamenter og remedier oppstår det en seleksjonsprosess der de resistente og mest aggressive overlever – før eller senere slår de tilbake. Da hjelper ingenting lenger. Jeg liker tanken dårlig. Jeg har aldri vært der før.

Det at jeg slet såpass mye så mange dager under vandringen i oktober lover heller ikke særlig bra, tror jeg. Det er faktisk første gangen at jeg har kjent meg virkelig ‘syk’ under en vandring. Støl, sliten, utmattet, men aldri egentlig syk. Det å tilbakelegge omlag 30 mil på krevende veier og det å gå såpass lange dager gir meg allikevel en følelse av styrke som kreftsykdommen nå i etterkant like fort synes å ta fra meg. Nå nærmer det seg et vippepunktet i dette kreftforløpet, det er enkelt å forutse. Jeg kommer til å møte ulykker og vansker og plager av en hittil ukjent karakter. Mange ting tegner dårlig. Jeg sliter allerde litt med å greie de hverdagslige tingene. Til og med min hormoninduserte kjære samling med omkring 70 hvite kjeramiske katter som sto på en hylle i storvinduet i lesestuen har falt i gulvet på uforklarlig vis. Minst 20 av dem er knust, kanskje flere. Jeg har samlet dem opp, men har ikke hatt krefter til å sortere dem og ordne opp i samlingen. Jeg får mer enn nok tid senere når den nye kreftkrisen har løst seg.

Av og til er det vanskelig å være alvorlig syk. Ikke hele tiden, noen ganger er det faktisk ganske ok. Folk er stort sett snillere og mer hensynsfulle med kreftsyke. Noen få blir forståelig nok nesten litt misunnelige, de ville gjerne ha samme hensynsfulle behandling. Man får i tillegg en annen slags ro og finner seg i ganske mye av ren og skjær livsglede. Men denne natten er faktisk det verste jeg har vært gjennom så langt på denne stadig mørkere sykdomsreisen mot min egen død. Det er et illevarslende bilde. Natt til onsdag var ille nok, min kjære Herdis fikk ikke sove fordi jeg lå å kastet på meg hele natten – hun måtte skifte soverom for å få ro.

Jeg kjenner at det er mye mer elendighet på gang. Hvordan kan man være optimist når alt som ligger foran en bare er mer og mer elendighet? Jeg kan nok holde ut et stykke til, jeg tror at jeg mentalt sett er ganske godt forberedt. Men dette som folk kaller optimist er jeg altså ikke, det fungerer dårlig i min situasjon. Jeg er en slags sorgfull realist, kanskje, en som tar det som kommer med hevet hode, gråter og forbanner sykdom og smerter uten at det hjelper på noe som helst. I natt har det vært nullsøvn som følge av tiltakende smerter. Hodet mitt fyllt til randen med alskens varianter av panisk tankegang, hjemme meg vekk, kutte ut kontakt med folk, orker ikke jobbe mer, lammelse i fra underlivet og ned i bena. Kanskje blir jeg lammet neste gang jeg reiser meg? Rullestol, i heldigste fall først rullator noen måneder. Deretter sykeheimplass. Så en smertefull død som et kreftvrak. Hjelp til det meste et menneske ellers greier på egen hånd. Smertene ligger nå i et tykt numment belte omkring midjen og særlig nederst i korsryggen. Og fortsatt nedover i venstre fot, men dette spiller knapt noen rolle lenger. Smertene gjør meg veik.

Jeg orket ikke ligge oppe i sengen å kaste meg som en hval på land uten noe som ligner på søvnmuligheter. Det var like greitt å gå ned i stua, sette på kaffe og begynne min skriveterapi. Den virker så å si alltid. Det er nesten uutholdelig smertefullt å sitte. Jeg kan fremdeles gå omkring i huset, men går som det merkete menneske jeg er; sammenrøket og slepende og med små usikre skritt.
Siden hjemkomsten fra Spaniavandringen har jeg faktisk kjent på nye snikende smerter i venstre ben, men under besøket hos kreftlegen sa jeg ikke noe om dette for ikke klage over for mye på en gang og virke for sutrete. Legen spurte heller ikke særlig nøye men hengte seg opp i at de siste prøvene mine fortsatt var gode. På kjøreturen tilbake til Utvik etter konsultasjonen angret jeg meg litt, jeg fikk andre tanker om at denne smerteutviklingen – jeg kjenner den jo godt igjen fra i sommer. Den har ganske raskt utviklet seg til den håpløse situasjonen jeg har opplevd i natt og natt til onsdag

Jeg innså altså skikkelig det nye alvoret i tilstanden natt til onsdag og ringte oppover til sykehuset i Ålesund på onsdag morgen. Da fikk jeg snakke med en kvinnelig lege som ikke kjenner meg men som tok imot budskapet mitt. Dr. Indrebø ringte tilbake utpå torsdag. Han hadde det typisk nok for helsepersonell åpenbart mer enn nok travelt med sin daglige dont og fikk meg til å føle på at de egentlig ikke liker at folk blir sykere sånn helt av seg selv. Det virker nesten som om de helst vil bestemme selv hvordan disse sykdomstingene skal forløpe.

Jeg ga han allikevel en nøyaktig beskrivelse av den siste utviklingen i min tilstand, altså egentlig helt tilbake til den siste sjekken og konsultasjonen ved poliklinikken i Ålesund 3.11. Dr. Indrebø lovet meg innkalling til ny MR, han trenger nye bilder av ryggen og skjellettet for å få klarhet i hva som er på gang med metastasene mine. De ringer meg så snart de har funnet tid for meg. Jeg skal bare vente og være forsiktig når det gjelder mulighetene for komplikasjoner i ryggraden og lammelser. I mellomtiden kan jeg ta opptil 4×4 med dexamethason for å påvirke det som lager disse nye smertene.

‘Jeg venter på deg til du kommer, skjønt tiden kan falle meg lang’:
Nå venter jeg på å få hjelp. Dette blir en ventehelg. Hva annet kan jeg gjøre? Jeg er en ivrig og faglig begunnet tilhenger av hjelp til selvhjelp og egenterapi. Men jeg kan jo ikke være min egen kreftbehandler når jeg knapt fungerer? Jeg må jo ha en slags eksperthjelp i dette?
For meg er det liten tvil om at det nok engang er snakk om at en temmelig aggressiv prosess er på gang. Kanskje enda verre enn sist, da jeg måtte stråles for å unngå rask lammelse. Plagene jeg nå kjenner på i nedre del av ryggen og rundt midjen forsterker seg skremmende fort, nesten fra dag til dag.

Så er jeg litt sur på kreftdoktoren for at han ikke tar meg ordentlig på alvor. Det står fortsatt ikke så bra til med vitenskapen om det subjektive og egenopplevde i vårt helsevesen. Den ellers så gode doktoren vet selvsagt ikke om det, jeg kan jo oppføre meg anstendig. Men det må da gå an å lære seg å lytte ordentlig til det en pasient faktisk rapporterer, ta det det subjektive bildet på alvor så å si. Jeg befinner meg jo ikke i en fantasiverden selv om fantasien kan løpe litt løpsk av og til. Jeg har da for faen ikke bøyd meg forkjært eller fått en skarve høstforkjølelse. Jeg ringer jo ikke fordi jeg er ensom eller trenger tak over hodet, jeg liker med godt nok hjemme.
Når plagene utvikler seg såpass raskt og klart som dette da må da doktoren skjønne at jeg nå trenger videre medisinsk oppfølging og hjelp. Det hjelper ikke mye å gå en tur, selv om jeg selvsagt skal forsøke litt gåterapi utpå dagen. Skriveterapi hjelper heller ikke men den er i allefall god trøst for meg.
Et hakk verre smertebelastning, da aner jeg ikke hva jeg vil foreta meg. I allefall så lenge jeg fremdeles kan bevege meg på mine to ben. I natt tenkte jeg faktisk på at jeg kunne kjøre opp til kreftavdelingen i Ålesund for å banke på ytterdøra dersom smertene fortsatte, for å legge meg selv inn. Brukerstyrt innleggelse kaller man det visst i psykiatriens korridorer og kontorer.
Vi får se hva det blir til. Det kan bli en spennende helg i Fargartunet.

10389071_10205250590041199_6161149337427632094_n24.11: ‘Kreftpilegrim. Krisepregete tanker fra noen tunge dager før oppstart av cellegiftbehandling 27.11. kl. 10.00″

En ny fase skal innledes med cellegiftbehandling om noen dager. Cellegiftbehandling ved kreft kan være så mange ulike ting; det finnes over 200 ulike kreftsykdommer og ikke langt unna 100 ulike typer cellegift som kan brukes. Noen få ganger for å kurere sykdommen, men oftest for å bremse den eller bare lindre skadevirkningene. I mitt tilfelle finnes definitivt ingen kur, antagelig heller ikke livsforlengelse men kanskje noe bedre livskvalitet med något mindre bra attåt.

Jeg er i ferd med å ta ordentlig inn over meg at jeg er inne i en krevende fase. Pilene peker i virkelighet nedover og nedover. Jeg befinner meg så visst ikke lenger på ‘livets lyse side’. Stemningen er følgelig ganske laber, merkelige tanker surrer gjennom et hode når det meste peker nedover. Jeg strever med å få til en slags indre reorientering, slik at jeg kan finne meg tilrette med min egen situasjon og kunne håndtere den best mulig for meg selv og andre.

En ting er vedvarende smerter, alskens begrensninger og kroppslige plager forbundet med sykdom og behandling; dette innser jeg vil forverre seg i tiden som kommer. Noe annet er det å kunne håndtere og tåle en ganske annen slags daglige og nattlige utfordringer, i det små, som jeg aldri har stått overfor tidligere. Jeg kjenner meg som en nybegynner mht. det jeg kommer til å møte fremover. Den følelsen liker jeg dårlig.

Menneskelivet og slike ting som å leve med sykdom utgjør oppgaver som en må lære seg å møte, tåle og mestre. Selv om pasienten mottar hjelp fra helsevesenet og medisiner er det en rekke andre utfordringer der lite eller ingenting kommer av seg selv. Det hjelper lite å sette seg ed med hendene i fanget, alskens former for fristende flukt er også dårlige løsninger.
Tingene har ingen sikker automatikk i et sykdomsforløp, de må formes og gripes og leves og utholdes dag for dag. Et menneske må kanskje være seg bevisst og lære seg nesten alt i dette livet, dette gjelder ikke minst ved sykdomsforløp. Å være alvorlig kreftsyk handler om en lang, ensom og krevende læring og reise, man havner på utsiden av den friske og normale virkeligheten, blant oppegående mennesker, gjennom mange faser og opp og ned-turer. Den syke kan ikke bare stå der med sitt hjelpeløse selv og sin sykdom, men trenger det man i antikken kalte en egen ‘daimon’, en samlende og førende indre kraft, en slags stø indre veiviser, en modell for å styre seg selv og sitt liv på en god måte gjennom et ofte forvirrende og degraderende sykdomsløp. Man av oss merker at vi trenger en slags sentrum eller kraft som hjelper en ut av sykelighetens ofte ensidige, selvsentrerte, kaotiske og formørkete landskap og over i noe som åpner opp for andre verdier og holdepunkter. Helseforskeren Antonowski har omtalt dette som ‘sentral sammenheng’ eller ‘sentral koherens’, en faktor som kan være avgjørende for hvordan man greier å tilpasse seg og leve med egne sykdomsutfordringer. Det lyder ganske abstrakt, mangep – inkludert meg – har problemer med å forholde seg til såpass abstrakte størrelser. Vi trenger mere konkrete og kjente begreper og hjelpemidler.

Hva er en ‘kreftpilegrim?’ Hva er nå det for et påfunn?
Kan man ikke holde seg til nakne fakta, saklighet og faglighet – og nøye seg med å være kreftsyk? Hva slags nytte eller verdi ligger i det å kalle seg for ‘kreftpilegrim’?
I en årrekke har jeg vandret lange pilegrimsferder, alene uke etter uke på ukjente veier, i all slags vær og terreng uten mye annet å falle tilbake på enn egen vilje til å fortsette. Dvs. mine egne krefter, hvor enn disse måtte komme fra.
Lengre og alvorlige sykdomsprosesser krever en slags oppjustering og tilpasning av egenoppfatninger, selvbilde og slike ting. Ofte holder det ikke å være enten frisk eller syk, den som må leve og streve med sykdom, smerte, begrensninger og andre ting som oppleves som mørke og tunge trenger man en slags stabiliserende plattform. Dette kan være vanskelig å finne dersom man utelukkende orienterer seg ved hjelp av saklighet, faglighet og hverdagslig nøkternhet. I psykologisk behandling kalles gjerne dette for å støtte seg på og hjelpe seg ved å nytte gode ‘metaforer’.

Pilegrimen/peregrino ble betraktet som en ‘fremmed’ på valfart gjennom verden, på søken etter det ‘hellige’ samtidig som han eller hun lærer seg dette med å dø. Hvilken bedre figur kan en fortapt kreftsyk stakkar bruke for å lose seg gjennom sykdom, behandling, opp-og-nedturer, og ikke minst den avsluttende fasen? Derfor er det akkurat det jeg øver meg selv opp i gjennom disse dagene; å bli en god ‘kreftpilegrim’ som bærer sin sykdom, sine plager med verdighet samtidig som man søker å oppdage og holde fast på det lyse og gode og verdifulle underveis på ferden.

Nok om det. I denne omgang. Jeg var oppom til ny MR-runde ved sykehuset og kreftklinikken i Ålesund sist torsdag. Å ha en kreftsykdom og være i behandling kan ikke adskilles fra den personen man er og den livssammenhengen man befinner seg i . Tingene er viklet inn i hverandre og henger sammen både på positive og negative måter. Det er en av lykkene i livet at jeg fremdeles er i stand til å kjøre bilen selv og ordne opp i det meste uten å måtte være avhengig av andre for mye. På den andre siden; ikke å stå mutters alene men ha minst en god følges/livsvenn man kan holde i handa og få trøst og støtte av er samtidig et stort pluss når man strever såpass som jeg gjør i disse dagene.

Smerter og verking i skjellettet, ryggsøyla, hofte-mage omådet og venstre ben var ikke til å holde ut lenger; 9 netter på rad uten noe som ligner på normal søvn. Gråt og forbannelser og tenners gnissel natten lang. Tilstanden varierer en god del, men noen ganger og særlig netter kjennes det som at noe virkelig ubehagelig (lammelse, død?) kan inntreffe nårsomhelst. I disse stygge nettene tenker jeg ganske mye på hva som vil skje dersom jeg brått skulle bli lammet?

Denne gangen gikk alt smurt ved kreftklinikken i Ålesund. Å få tatt MR-bilder er gjerne litt utrivelig -særlig det å skulle ligge dønn stille med smerter inne i en støyende tube – men stort sett er det en enkel sak. Jeg bruker slike kjipe stunder til trening i ‘oppmerksomt nævær’ som er in for tiden. Noen små torturopplevelser i løpet av hverdagen er engentlig av det gode. De skaper en kontrasteffekt som gjør at man lettere kan være fornøyd med det vanlige.
Verre er det når MR-bildene ikke har noe godt budskap å komme med. Slik ble det: Min gode kreftlege nølte noen altfor lange sekunder foran skjermen med MR-bildene av ryggraden og skjellettet før han utbrøt, nesten ufrivillig:

» Dette ser svart ut!» (Svart er kreft, hvitt er friskt beinvev på MR-bilder. Uttrykket var nærmest ment som en spøk, som han tok seg i fort.)

Forandingene fra forrige bilderunde i juli var markante; en rekke hvirvler nedover i ryggraden har mørknet betraktelig på bildene og er nå sterkt angrepet av kreften. Dette er farlig fordi benstrukturen kan klappe eller klemmes sammen, med nerveskader som resultat.
Xtandi-medisinene og den sekundære hormonbehandlingen har knapt hatt noen effekt etter strålingen i juli-august. I tillegg har kreftcellene blitt ‘androgeninsensitive’ slik at de vanlige målene (‘PSA’) ikke lenger viser hva situasjonen er. Jeg har altså fortsatt en såkalt lav PSA (3,7), men kreften har allikevel blitt en illsint og framskreden type. Kreftsykdom har også en merkelig psykologisk side: Av og til får jeg noe som ligner på dårlig samvittighet og lurer på hva ‘galt’ jeg har gjort; at jeg på et vis ‘får som fortjent’ fordi jeg har levd galt eller oppført meg uriktig i livet. Det har jeg jo, dessverre.

Konsekvens og neste medisinske skritt: Cellegiftbehandling.

Cellegift? Uff; dette har jeg grudd meg til så lenge, så lenge.
Det er nesten en trøst i å vite at mange der ute har gått denne veien før meg. Jeg roer meg ned over å vite at jeg ikke er den første, heller ikke den siste. ‘Vi er mange’, het det i en motivasjonssang for jenter i 70-årene.
Kreftrammete i alle aldre og fasonger har måttet velge og svelge den samme bitre pillen og ta den tunge veien med cellegiftbehandling når kreftsykdommen ikke lar seg stoppe eller bremse på annen måte. Cellegift er ingenting å ta lett på; det er farlige saker selv om mange får slik behandling. men nå har min tur er kommet; neste etappe på en lang kreftvandring siden 2007 er cellegift (Docetaxel/Taxotere – taxanbasert cellegift:se artikkel om dette i http://tidsskriftet.no/article/1447252/). Etter den er det lite som gjenstår av muligheter; tvi-tvi!

Jeg har utsatt den ved først å bruke opp alle (?) andre medisinske muligheter uten at det har gjort annet enn å gi meg noen flere gode måneder. I mellomtiden har jeg forsøkt å holde kropp og sjel i best mulig stand gjennom lange vandringer slik at jeg er rustet til en annen slags og mye tøffere vandring som nå kommer. Undersøkelsene viser heldigvis at jeg utover kreftsykdommen og de følgene den har og kan ha er i forbausende bra form og derfor skulle tåle den videre behandlingen bedre. Jeg har innsett at jeg nå faktisk lever på en knivsegg, det skal bare små endringer til før jeg forholdsvis brått kan befinne meg i en langt verre fysisk situasjon enn det jeg kan glede meg over akkurat nå.

NB: En ting jeg misliker sterkt i det som nå kommer er å være ute av jobb noen uker fremover. Å være psykolog for andre som sliter med noen av livets mange mørke sider er noe av det mest givende et menneske kan bruke arbeidsdager til. Man kan faktisk selv litt etter litt bli et bedre menneske av det. Det er nesten like givende å kunne ta del i slike menneskelige prosesser som den lønna man får inn på bankkontoen. Dertil trives jeg svært godt i psykologjobben inne på DPS på Tronvik der man har tilrettelagt på en ganske uvanlig måte for en såkalt ‘kjøtt.og-flesk-psykolog’ som har reduserte forutsetninger. Jeg tror det er det som kalles ‘inkluderende arbeidsliv’ der man kan være noe redusert uten at det blir uulig å fungere i en jobb. Det fungerer ikke minst fordi jeg har noen snille og fantastiske kolleger, en helt uvanlig positiv sjef og kanskje enda snillere og mer ‘fantastiske’ pasienter. Dersom kreftsykdommen lar seg turnere sånn noenlunde de påfølgende ukene kommer jeg tilbake, det er i allefall sikkert.

Men akkurat nå er situasjonen klar: De siste par ukene med undersøkelser og MR-bilder har vist at kreftencellene er på rask fremmarsj og sprer seg fort i skjellettet og nedre del av ryggsøylen og gir opphav til økende smerteplager og fare for lammelser og eventuelt en snarlig død.

Det er ingen vei utenom; ingen tid å miste:

Etter noen forberende dager på medisiner for å øke effekten og minske skadevirkninger drar jeg torsdag 27. 11 opp til Volda sykehus for å gå igang med min første serie med cellegiftkurer, i form av dagsbehandlinger annen hver uke. Dette vil pågå en tid framover til en ser om behandlingen virker. Selve behandlingsopplegget er utformet og ledes av kreftlegen i Ålesund.
Er jeg blant de heldige kan jeg etter en tid få en pause i kjemoterapien en periode med roligere kreftceller, da jeg kan komme meg til hektene igjen. Hva kan jeg gjøre for å komme til hektene og bygge opp kropp og sjel? Da skal jeg bl.a. gå en uke eller så under en Andalusisk himmel – dersom jeg i det hele tatt er i stand til det. På noen enkle, flate og solrike strekninger helt i sør med ganske korte dagsetpper. I verste fall får det bli med rullator.

For cellegift er som kjent et tveegget sverd: Jeg har grublet og grudd meg den siste tiden og tenkt gjennom de skadene og bivirkninger som følger slik behandling; hårtap, negleskader, blødninger i munn, nedsatt immunfuksjon med farlig infeksjonsrisiko, nevrotoksitet med smerter og nedsatt følsomhet i hender og føtter, allergisk hypersensitivitetssyndrom, ‘hjerneskodde’ med kognitive vansker, osv..
Jeg har lett etter alskens utveier og fluktmuligheter – de finnes ikke dersom jeg vil ha noen flere måneder å leve. Hvor lenge vet ingen men det er snakk om uker og måneder, antagelig ikke år.

Folk som ser meg stusser nok over at det står såpass dårlig til; det gjør også jeg til hverdags. Jeg er ikke videre merket i det ytre enda, men noe av ‘opplagtheten’ kommer nok av medisineringen, som pigger meg opp mentalt. Midt på natten, når smertene river i kropp og sjel og varsler om at noe ille kan inntreffe nesten nårsomhelst – som i skrivende øyeblikk – da uroer jeg meg og er jeg ikke fullt så høy i hatten. Da vet jeg at jeg er i en fase av denne sykdommen da det er lite å gå på.

Redd? For sykdom, død, smerte? Nei, det er jeg ikke lenger. Plaget,ja. Uroet; ja.
Jeg er snart 65 år. Det tilsvarer å være en gammel og dermed såkalt erfaren mann. Rundt 30 norske menn og kvinner dør hver eneste dag av kreft; omlag 11000 per år (2012). Noen er mye yngre enn jeg er. ‘Det skjer kanskje ikke meg’, heter det – men det er jo akkurat det det gjør for alle disse, inkludert meg og 30 000 andre kreftrammete hvert år. I snitt raner kreften omlag hver og en av oss som blir syke for omlag 15 leveår; det er mange menneskelige verdier som forsvinner ut i det blå. Jeg tror faktisk det er mest dette ‘livstapet’ jeg sørger over for tiden, for meg er blir det bare sannere for hver krftdag at ‘livet er ikke det verste man har’.
Som mange andre kjenner jeg meg allikevel nesten som et barn og håper og tror på enda en skjønn sommer til selv om det egentlig er tvilsomt. En av de positive sidene ved å være kreftsyk er jo at livsfølelsen intensiveres og at man blir så mye tydeligere i sin kjærlighet til livet og alle ting. Alt blir spennede for den som kan miste alt. Skulle den lunefulle skjebnen være i det gode hjøre og ta frem smilefjeset nok en gang, da skal en livsglad gutt gå rundt med vidåpne sanser og nyte livet og fargene og blomster og sommerfugler. Kanskje kan jeg samle brune, hvite, grå eller sorte stein i fjellelvene og mure noen flotte hageganger og murer i hagen ute i Florø (kanskje til og med i Utvik).

Denne mørke, hustrige og fortravlete førjulstida/strida kan være en krevende tid på mange måter. tomhet, uro og fravær av mening og dybde i livet er gjerne verre en strev med sykdom og plager mange ganger – en må i alle tilfelle bare forholde seg støtt og rolig og vite at det gjelder om å holde en god kurs og tråkke trofast videre med mot i brystet og hodet løftet mot horisonten. Og en liten pekefinger til de av dere som har den velkjente svakheten: pass nå dere litt for alkoholen! Den kan tilsynelatende gjøre godt et øyeblikk eller to, men i virkeligheten skader den minst like mye som cellegiften kan.
Det hevdes at dette livet ikke er for amatører. Av og til må en bare godta at det er akkurat det en er og så får en gjøre så godt en kan.

WP_20141127_11_05_32_ProFredag 28.11: En ubeskrivelig vakker vinterdag ved Nordfjorden – Litt om ‘fuglefilosofi’, cellegiftfilosofi og den evig-uforfengelige Lars Monsen

De fleste noenlunde oppegående sjeler har fått med seg at det eksisterer et spesialisert fagfelt som kalles ‘kattefilosofi’. Kanskje har vi ikke særlig mange profesjonelle kattefilosofer, det skal innrømmes, men viktige verker forfattes av ivrige amatører om katters filosofiske betydning og anlegg. Katter er ikke bare noe så enkelt som ålreite dyr, men særs filosofisk anlagt. Mange katteeiere innser at det er lærrikt med nær kontakt med katter som i dagliglivet ofte strør om seg med filosofiske smuler og poenger. Katter kan for mange mennesker være en slags vis ‘levemester’, fordi de lever på en filosofisk måte.
Til tross for stor popularitet som kjæledyr og sin påtvungne oppgave som menneskets beste venn innser vi at med hunder står det dessverre ikke fullt så bra til når det gjelder filosofi; de logrer for det meste, er kronisk rastløse og urinerer oppetter stolper og bukseben og har følgelig temmelig dårlige eller null evner for filosofi. Det at hunder apporterer har f.eks. ingenting med filosofi å gjøre. Det er kun snakk om en slags vettløs transportering. Hunder klatrer heller aldri opp på hustak om nettene, noe som er ganske vanlig for katter og filosofer.

Hva så med fugler og filosofi?
Har du ikke fått det med deg? Da har du gått glipp av noe viktig; fuglefilosofi er faktisk på full fart mot å bli ‘in’ for tiden.
Jeg kan gi deg en beskjeden oppdatering på feltet som kan komme godt med mens du gjør i stand for fugleforing gjennom den kommende vinteren:
Det er egentlig på høy tid at du får det med deg: Fuglene vi er omgitt av – her kan en bare se for seg det bildet vi har av ugler – er nemlig i besittelse av helt uvanlige tenkevner og holdninger til tilværelsen som vi har mye å lære av. Vanligvis oppfatter vi fugler som enkle flyvende vesener, men det oppsiktsvekkende er at de tenker både mens de flyver og mens de sitter på bakken. De er utpregete tenkere, alle som en fra den dagen de gjør valget om å forlate egget. Antagelig før også, hvorledes skulle de ellers komme seg ut av egget? Selv strutsen, som jo knapt flyr i det hele tatt, tenker mye. Det merker man når den stikker hodet ned i sanden nettopp for å slippe unna belastningen med så mye tenkning et øyeblikk.
Innsikten i fuglers filosofiske side kan ha en viss betydning for oss, på flere måter. Vi kan jo ikke la ‘naturens bok’ bare ligge der lukket for oss. Noen pionerer, som nok på et vis kjenner vårt dype slektskap med fugler, lager inspirende verker om hva en kan lære av slike lette flygende vesener. De fleste andre mennesker svimer rundt tungt selvhenførte i sin egen menneskefilosofi, vi vet knapt forskjell på gjøk, sisik, trost og stær som vi tror er en slags ‘husdyr’ der ute som er til bare for vår del. Burfugler finnes det en uhyggelig mengde av fortsatt, jeg har sett noen skrekkeksemplarer i Spania er buret er akkurat så stort at det går utpå den stakkars innklemte fuglekroppen.
Startpunktet for fuglenes filosofiske betydning er faktisk dette, at de er til for sin egen del.
Kanskje er vi også overmette av det menneskelige når det blåses opp og forstørrer seg selv hele tiden – særlig av vår egen allvitende plapring og babling, med kjappe svar på alt og det meste. ‘Storblåsere’ av alle slag, FRPkratere, Sosialdemokratere, finansakrobatere, helsepratere, avishatere, kjendisianere, prosjektmakere – alle som en er absolutt sikre i en sak. Sin egen. At de har ‘rett’, at de ‘vet’. Når folk hele tiden er så sikre i sin sak må det bli styr. Det blir det.

Fuglene derimot stiller seg på en ganske annen måte. De tar det hele med knusende ro; sitter og flyr rundt omkring i trærne uten å bry seg så mye med oss – bortsett fra som stabile fuglematere høst og vinter – de kommer tilbake men er aldri skåsikre på noe som helst og de snakker et ganske annet og mer stillferdig språk. Skråsikre mennesker skjønner lite av fuglenes kommunikasjon, de får den knapt med seg. Fugler kvitrer i en slags rytmisk kor som følger og samspiller med vær og vind, med døgnet, med årstider – fugler snakker jo ikke bare for å snakke men som en viktig side ved fuglelivet, det de sier går aldri på tomgang men er innvevd i deres spesielle ‘livsform’. Kanskje enda viktigere, de lyver og jukser ikke slik som oss, det de kvitrer om er i alle sine eksistensielle nyanser ganske uendelig sant.

Til forskjell fra oss mer-enn-bare-innbilske mennesker kan fuglene virkelig fly. Det hører til deres vesen å fly. De svever kvitrende omkring oppe under den åpne himmelen mens vi stabber rundt i vårt eget selvlagde kaos nede på jorden, der vi knapt har utsyn og oversikt. Fugler har en slags grunnleggende og enkel fugleorden på tingene sine, de lager reir, de legger egg, ruger dem ut, flyr trofaste med mat i nebbet fram og tilbake dager lang, fostrer opp sine skrøpelige fugleunger, ungene skjønner hva de thandler om og lærer seg å fly – ingen dropper ut frivilling i den kunsten – sitter på fuglelivets tynne grener og kvitrer lystelig mot dagslyset om morgenen, renser fjærene sine med omhu, kikker på lyset og reiser sydover når tiden er inne.
Så kommer de hver eneste gang trofast tilbake om våren.

Mennesker – som i egne øyne er det mest høytstående vesen i naturen – lager derimot i tillegg til alt det gode de får til stort sett utrolig mye som er rot og mislykket. Vi ordner og og strukturer og styrer men befinner oss hele tiden på grensen til selvlagd og påført kaos. Noe må ligge fast for at vi skal kunne holde orden, det handler om grunnleggende mennesketing som selvomsorg og andreomsorg.
Det er ikke til å undres over at ornitologer og andre med tid og sans for fuglenes affærer antyder at vi kan ha noen småting å lære selv av slike smålåtne flygende vesener. For det et er nok slik at levende vesener som fuglene har sin egen livsfilosofi, som på noen områder overgår det vi mennesker evner å formulere ut fra oss selv.
Bare se: Det lages strålende film og skrives gode bøker der fuglers holdning til tilværelsen og vårt forhold til fuglers liv har en viktig plass. Hvem glemmer barneleksen fra bibelen om at selv ikke den minste spurven faller til jorden uten at det er ledd i Vårherres plan. Tarjei Vesaas gamle bok om ‘Fuglane’ kan leses om og om igjen som lærebok for et dypere forhold til folk og tilværelse.

I hodet mitt foregår det endel surr for tiden, jeg strever iherdig med å samle trådene og veve dem sammen til noe som er bruktbare holdepunkter. Kanskje er det derfor at dette lille mottoet dukket opp inne i hodet mitt i natt, til bruk denne første dagen etter oppstart av min første cellegiftkur, og etter nok en lang og smertefull natt:

– «Lille måltrost, lille måltrost, hvorfor er du så glad?
jo, fordi jeg har rede som ingen vet a´
langt inni skauen den grønne.» (Alf Prøysen)

Cellegift handler for tørre faghoder om kjemi, om medisin. Som om det er det hele. For folk med velbevart forestillingsevne og følelsesliv handler det også om personlig opplevelse, og ikke minst om en slags ‘cellegiftens filosofi’. Det er ikke bare kroppen som skal behandles, sjelen og tankeevnen og resten av ens sosiale liv suges inn malstrømmen. I går morges møtt jeg ydmykt og ydmyket opp til min første cellegiftkur på det vesle varme og snille lokalsykehuset i Volda. Kjekkas i det ytre, men samtidig ikke særlig høy i hatten. På kreftklinikken i Volda er medisinen heldigvis fortsatt menneskelig, og det menneskelige medisinsk på en god og forståelig måte. Jeg liker meg der oppe; de praktiserer regelen om at ‘smått er godt’ når det gjelder sykdom, behandling og og møter mellom mennesker. Man kjenner faktisk placebovirkningene nesten før selve behandlingen har begynt.

Jeg har vært nede på bunnen av meg selv, grudd meg stygt siste uken helt ned i de mørkeste kroker av min fantasi. Alt var selvsagt feil; i godt selskap med andre mer kreftsyke enn meg ble cellegiften pumpet inn i legemet mens sykepleiere stelte pent med meg, snakket lunt og støttende og mine medforgiftete fortalte hva de hadde opplevd og hva som var i vente. Noen var allerede merket, andre som meg sto for tur til å bli merket. Det ble en annerledes og stor opplevelse, egentlig trenger flere blant oss en cellegiftkurer i ny og ned for å rette litt opp i forestillingene vi går rundt med. Jeg spurte om det var mulig å få en kur til i samme slengen, noe som dessverre ble avvist fra seriøst medisinsk hold. Du bør ikke la deg rive med; en kur hver annen uke passer for deg, var svaret. Jeg tok det til etterretning.

Cellegift bringer en brått ned på jorda. En lander litt som det heter. Mye av den falske og luftie høytflyvingen vi bedriver i våre hverdager trenger slike påminnelser. Det setter tingene og proporsjonene i livet bedre på plass.
Jeg forlot kreftavdelingen og mine nye vakre kreftsyke venner men en slags lykkefølelse innabords; en sterk og oppløftende følelse av å høre til sammen med andre. Jeg er ikke lenger fullt så alene om å være såpass syk og skulle dø på denne måten.

Senere på kvelden fikk jeg naturligvis smake noen av de tingene jeg har i vente – men pytt; hva er litt ubehagelige giftvirkninger mot menneskelig motstandskraft? Midt oppe i elendigheten kjente jeg tydelig på den følelsen forfatteren Kafka snakker om med uttrykket ‘det uknuselige’ i oss; jeg tror det var en slags god menneskesmitte som ble påført meg fra de andre pasientene.
Som psykolog i psykiatrien vil jeg bare ha sagt en ting; ‘den menneskelige faktoren’ er fremdeles sterkt undervurdert og ofte satt tilside som følge av måtene helsevesenet møter og behandler våre lidelser. Det menneskelige er noe vi må øve oss på hver dag, og det kan ikke komme i skyggen av det teknsike og faglige uten at det fører galt avsted. Det menneskelige må smeltes sammen med det faglige på en ekte og reell måte, det er ikke to ytre ting som står nøytralt ved siden av hverandre.
Fuglene? De ja: Som god og nyslått fuglefilosof har jeg i dag hengt opp to store klumper med Flott matfett i trærne rundt huset, samt plassert en dunk med skrellete solsikkefrø og en annen med nøtter rett utenfor kjøkkenvinduet.

Nå blir det beroligende fuglefilosofi for alle pengene gjennom den forestående helga. Den blir sikkert krevende nok med å tilpasse seg cellegiftvirkninger. Men fuglene skal stå i sentrum, det er ikke det smme som å redde verden men det gjør inderlig godt å vise litt omsorg for tilværelsens mange ‘små vesener’, i en verden av altfor mange uutholdelig oppblåste politikere, kjendiser, fotballspillere, journalister og egoakrobater av alle slag.
Sant nok, jeg har ikke stort til overs for media og kjendiser og alle slags in-og-ut-programmer og ser ingenting – selv nyhetene på NRK går meg nå på nervene. Men det finnes merkelig nok fremedeles en uforfengelig skikkelse der ute i medialandskapet som jeg fremdeles tåler – ja til og med liker å følge og lære noe av – den karen heter Lars Monsen. Finnes det noe mer ekte og ordentlig og ned-på-jorda type enn den fyren? Han foretrekker kanskje hunder som selslap, men noe viktig må han ha lært av kontakt med alle de små fuglene han møter på sine turer i skog og mark:

«Alle fugler små de er….»

Redigert i Lumia Selfie

WP_20141127_11_00_37_Pro1. desember 2014: Om cellegiftbehandling i mørketiden – en oppskrift på vondt og godt:

Torsdag sist uke hadde jeg første cellegiftkur på sykehuset i Volda. Cellegift er en behandling jeg har vært yderst skeptisk innstilt til; jeg har ut fra mine egne avveininger og valg utsatt denne behandlingen men måtte til slutt bare bite i det sure eplet. Andre såkalte sekundære hormonbehandlinger virker ikke lenger. Kreftsituasjonen har etterhvert blitt så ille at det ikke lenger finnes noen alternativer. Økende smerter fra skjelettet de siste ukene og risken for lammelser gjorde dagene og nettene stadig mer uutholdelige.

Cellegiftbehandlingen gies som en serie gjennom de neste par månedene der antallet enda ikke er helt avgjort. Det kommer an på virkningene og reaksjonene jeg får. Slike ting er ganske individuelle.

Hvordan det går?

De fire dagene siden kuren ble satt inn har vært så som så, det skal jeg innrømme. Ingen dans på bordet. Jeg ‘gjeng her og tuslar’ inne ved fjorden, fyllt opp av Taxoteregift, ikke videre høy i hatten, fullstendig i min egen lille verden og avventer følgene av giften som viser seg litt etter litt. De gode som de dårlige – man hverken får eller kan velge fra øverste hylle hele tiden. Livet har også andre lavere hyller å by på.

Jeg minner meg hele tiden på om viktige ting; at jeg er mye bedre stilt enn svært mange andre ulykkelige og hardt kjempende mennesker på denne plagete jorden vår, i vår grusomme krig- og flyktningetid der mennesker bombes sønder, jages som kveg og mister alt de har i livet. All denne vanvittige krigingen som settes iverk stort sett utelukkende av halvville mannfolk er for meg faktisk verre enn klimaproblemet, det må jeg innrømme.
Jeg har heldigvis plass i et nesten velordnet samfunn der menn for det meste holdes i sjakk av mykere og normaliserende krefter, selv om det finnes andre slags jævligheter og nedverdigelser og skjevheter som rammer folk på stygge og kanskje unødvendige måter. Men vanlige ordnære folk er stort sett i balanse, de lager julemarked i bygdene, går turer på bygeveier, holder samfunnet på rett spor og er fredelig innstilt og oppfører seg skikkelig som det heter selv om media gjør alt de kan for å gi oss et annet og mer nedbrytende bilde av den norske tilstanden.
Jeg misliker sterkt den stygge norske selvgodheten som ligger som en skoddesky over landet – men egentlig tror jeg ikke at den har så mye med oss vanlig smålåtne og beskjedne folk å gjøre men er noe som blir skrudd opp av en overinnbilsk og maktruset kjendis-riking-media klasse som aldri får nok av noe, og særlig ikke av seg selv. For meg foregår det en slags ‘moralsk klassekamp’ i samfunnet vårt – det handler for oss som fortsatt vil leve i et godt samfunn om å vise litt beskjedenhet i stil og forbruk, ikke skulle stikke seg frem på andres bekostning, være best eller rikest eller vakrest eller større enn andre, moderere og begrense seg og sitt, se seg tilfreds med det man har, ikke løpe ræva av seg etter alle andres oppmerksomet, og være innstillt på å dele så mye som mulig av oppmerksomhet, ressurser og goder med andre.
Å gå her og være kreftsyk er jo bare en blant et utall av vondere skjebner. Så lenge bena virker unngår jeg i allefall å ramle sammen og havne i rullestol og bli oppbevart på en underbemannet syke/demensavdeling.

Jeg har faktisk alt jeg trenger og mere til: tak over hodet, ute står bilen klar, huset er stappende fullt av bøker kjøpt billig på Fretex og Brukt, hagen full av ugjorte gjøremål, en støttende sønn og en jentekjæreste som vet å leve egne liv men er der når det trengst litt – og noen snille gode søsken og familie og venner som finnes på små og store måter. Alle disse tingene teller.
Jeg følger stødig opplegget fra kreftavdelingen, måler temperaturen nesten time for time for å komme farlige infeksjoner i forkjøpet, tar de forekrevne tablettene. Prøver å gjøre ting langsomt, ta alle ting med knusend ro, unngå all slags rastløshet, holde meg hjemme såvidt aktiv med noen få nære og koselige ting. Jeg sorterer og forsøker iherdig å se lyst på ting. Steller med gamlekatten som jo er sykere enn meg og ellers i huset – i går malte jeg rammen på et speil i blått fordi det passer med kjøkkenfargen. Få med meg det som er positivt i tilværelsen, ta en dag av gangen – alle disse tingene som de klokeste blant oss hevder er bra for sjelen.
Akk ja, jeg også har mine såkalte tyngre stunder da tårene bare renner, særlig når smertene øker på og hindrer meg i å gjøre noe som helst fornuftig – da det meste går i stå, da svartsynet og fortvilelsen og en slags eksistensiell tomhetsfølelse truer med å ta helt over. Det verste er kanskje når jeg ikke makter litt lesing eller kanskje skrive noen småting, da blir jeg ganske ute av meg og frynsete. Hold kursen, hvisker da en styrende og god stemme inne i meg som jeg tror er den samme som de gamle grekerne kalte ‘diamonen’. Den må alle mennesker lære seg å ta kontakt med for å kunne støtte seg på sin egen sanne styrke, unngå å bli overmannet av egne skyggesider og finne en god retning gjennom turbulente stunder.
Så krysser jeg fingrene for færrest mulig bi- og skadevirkninger og en god utvikling i kreften.
Hva annet kan man gjøre enn å forsøke å holde seg oppe og gående?

Så skjer det, nesten et lite under: Sist natt har jeg sovet som et barn gjennom det meste av natten, for første gang på lang tid. Jeg har faktisk ikke vært opp og vandret en eneste gang. Jeg har sovet, uten å bli plaget og vekket av intens og glødende verking og smerter nedover i venstre side og fot. Og dette gifttåkete hodet mitt, det er igjen klart som dagen, Til og med humøret er tilbake.

Det sterkeste jeg kjenner denne tidlige fine mørketidsmorgenen er en almen lettelse, en befrielse over at ting antagelig kan snu igjen; over at kreften nok en gang må gi seg og slippe litt av det harde taket den har i meg. Og selvsagt, stor takknemlighet over at det fortsatt finnes god hjelp å få i et mer enn bare velfungerende helsevesen.

Cellegift er heller ikke det verste man har. Jeg gleder meg nesten til kommende cellegiftrunde neste torsdag. Selv det som er gale har en slags tiltrekning for meg, en slags mørk sjarm jeg setter pris på og lærer noe av. Så, takk og pris; nå rusler jeg ned loftstrappen, setter på morgenkaffen denne stille demrende desemberdagen mens jeg nynner den salmelike sangen om at ‘Livet er ikke det verste man har’.
En god desemberdag til alle der ute i livet. No er kaffen klar.
Nede på den stille blanke fjorden bedriver en stor flokk med måker med slike måketing som jeg ikke helt skjønner meg på. Fredelig er det i alle fall.

WP_20141127_11_05_32_Pro

2. desember 2014: Sorg kommer sjelden alene (berre ei katt)

Jeg gikk til dyrlegen på Sandane med den snart 19 år gamle katten Oddmar i går. Han har vært syk med et sarkom i neseområdet, som har forverret seg de siste ukene. Nå plages han ganske ille, selv om han fremdeles er i bra humør og en god venn i huset.

WP_20141202_12_58_36_ProOddmar er født på øya Askrova utenfor Florø 7. mai 1996. Han endte sine kattedager på Sandane 1. desember 2014.

Jeg tror han hadde et rikt katteliv, i allefall hadde jeg stor glede av alle disse dagene med han. Det må være en av de største følelsesmessige sorgene et menneske kan kjenne, å måtte ende livet til et kjært dyr. Det er som å miste et barn, tror jeg.

Jeg begravde kattegutten i dag, han fikk en grav nede i Helliglunden ikke så langt fra ‘søsteren’ Kattie som døde i 2005 etter en påkjørsel. Jeg la forsiktig og gråtende min kjære kattevenn ned i jorden med en rød rose under det gode katteansiktet sitt.

Lille gode kattegutten min, hva annet kan jeg gjøre? Jeg har mange gråtedager foran meg fordi en kattevenn ikke lenger rusler rundt i huset.

‘Est quadam flere voluptas’ (Gråt er også en glede, sa Ovid)

WP_20141202_13_00_00_Pro (2)

Søndag 7.12 : Førjul og 10’ende dag på cellegift.

Julegaver?
Det er en uendelighet å velge i. Det er det letteste i verden å ønske seg ting man ikke har. Ikke fordi man trenger dem, men ganske enkelt fordi man ikke har dem. Det er ikke alltid vi bryr oss med forskjellen mellom å ha og å være.

Endelig; nå vet jeg hva jeg ønsker meg til jul. I år blir det såre enkelt; jeg har bare et eneste julegaveønske i år: Mer cellegift. Flere infusjoner oppe i Volda, i ukene som kommer.
Cellegift har kanskje et fortjent dårlig rykte. Men det er ensidig, man glemmer at cellegift som andre ting har en annen side også. For; det finnes noe som er verre enn cellegift. Jeg har brukt mange forskjellige kreftmedisiner de siste årene; de har sikkert gjort noe bra med kreftsykdommen. Samtidig har de slitt røft på kropp og sjel og fysisk form. Kroppen kjennes som noe uvennlig, som bare motvilliger med på ting . Normale hverdagslige aktiviteter blir fort ork med såpass dårlig kroppslig fungering.
Denne forbannete kreften jeg drar med meg som en slags evig dårlig nabo – den lar seg hele tiden og mer og mer merke på de stedene der den har satt seg fast.
Akk, jeg er så glad i livet og dagene som kommer og går, det er ikke det. Over tid i fysisk motbakke merker man en slags indre slitasje, da man lurer litt på hvor lenge man orker å kjenne på nedbrytingen, maset og følelsen av å være bakpå hele tiden.

Jeg våknet grytidlig denne regnsøndagen. Godt uthvilt og nærmest salig etter nok en god natts søvn. Fjerde på rad, uten våking, uro og svetteanfall, verk og smerter. Ingenting er igjen av den stygge og psykosepregete husangsten som ledsaget Xtandi-medisinen, jeg kan igjen kose meg og føle meg trygg både natt og dag i dette mørke gamle huset. Jeg har begynt å lese og skrive igjen, greier for første gang på lang tid å konsentrere meg over lengre perioder. Å kjenne seg ‘frisk’ både i hodet og kroppen er nesten en magisk tilstand, en gave som de fleste tar for gitt.

Nå handler det om å nyte denne fantastiske ‘friskheten’ som cellegiften gir meg noen fine dager før neste cellegift-runde på kommende torsdag. Jeg skal drikke morgenkaffen og nyte morgentimene full av nyvunnet ro; når dagen kommer skal jeg gjøre mange av de tingene jeg har satt til side de siste par årene. Litt etter litt.

10.12, 2014: Mellomspill og rolig dager i Florø

Rundt og rundt, karusellen går. I morgen er andre runde med cellegift på kreftpoliklinikken i Volda.

Nå er jeg endelig avklart og innforstått med behandlingsopplegget. Jeg har innsett at det er påkrevd med denne type behandling dersom jeg skal ha noen bra dager gjennom den kommende vinteren og kanskje leve litt utover det. Etter første cellegiftrunde er jeg faktisk litt mer optimistisk enn jeg har vært på lenge. Jeg kjenner meg faktisk allerede friskere fordi de nedbrytende smertene er borte vekk. Jeg har begynt å se fremover å glede meg til ting. Snøen har kommet på Utvikfjellet og det frister med å få til en skitur en av de nærmeste dagene. Jeg ser også frem til julen med rolige dager.

Opplegget i Volda denne gangen går ut på å ta 8 mg. dexamethason nå på morgenkvisten, i kveld, i morgen osv.. Dette for å forebygge at jeg  får større bivirkninger og skader enn nødvendig. Man blir gående i en slags ventemodus der cellegiftdagene setter opp en annen slags struktur i tilværelsen. Livet og verden er satt i parentes, en slags ‘fenomenologisk reduksjon’ der man renser vekk alle opplevelser og aktiviteter som ikke er relevant for det man skal gå gjennom. Man reduserer livet til beinet så å si. Jeg har innsett at i denne perioden er det ikke lenger mulig å være på jobb som psykolog, til det er jeg for rufsete og skiftende i tilstand. Det er ikke lett å konsentrere seg om andres plager når man er ute å kjøre såpass selv.

Dagene i redusert utgave er egentlig ganske fine. Jeg blir gående å vente på at det skal dukke opp mer ubehag og plager. Så langt har jeg greidd meg bra. Egentlig er det nesten ngenting å snakke om. Noe smerter og nummenhet i føttene, oppblåsthet i kroppen, pustebesvær ved anstrengelser – det er egentlig alt.

Jeg har vært tidlig oppe de tre siste dagene, i tretiden et par dager og i femtiden i dag. Jeg aner ikke hvorfor. Det kjennes ikke ubehagelig, jeg tror jeg har et redusert behov for søvn på denne cellegiften. Jeg står greitt opp, lager meg kaffe og koser meg i gyngestolen til Herdis med lesing og skriving.

«JULETANKE» –  fra en stille vinterlig Utviknatt, lillejulaften, kl.3.30, 2014:

Det ble en kort natt. Jeg er oppe og i gang mellom kl. 03 og 04. Er jeg iferd med å omdannes, til et nattmenneske? Snøslaps ligger utenfor husveggene. Katten ligger på andre uken i sin kalde og våte grav nede i fjordhagen. Langt der borte, bak fjerne sletter og fjellene har den kurdiske Peshmergaen mobilisert og gått til motoffensiv mot ISgruppen. Kanskje blir det noe som ligner på en fredelig julefeiring på alle de kristne flyktningen som har gjemt seg oppe i fjellene.

Nattevakter hersker på alle sykehjem og psykiatriske poster i dette landet.
Her inne ved den store mørke fjorden har verden heldigvis ikke begynt enda. Den kommer nok i gang.

Inntak av dobbel Dexamethason-dose (det minsker skadene og bivirkninger) i går kveld før cellegiften-kuren (nr.3) i dag gjorde kål på søvnen. Da kan jeg like godt komme meg ut av loftssenga og rusle ned loftstrappa på mine sterkt svekkete ben til min kjære lesestue full av bøker og lakris i alle varianter. Og noen natte- og morgentimers ro, mens Herdisflyvejenta sover dødstrett oppe i senga på loftet, etter dagevis med pynting og julestrev.

Da blir det litt skriving for å sette fokus, holde motet oppe. ‘Terapi-skriving’ (gresk: ‘hypomnemata’ eller ‘selvskrivingens kunst’: Foucault – ) kalles det; en slags snakke-med-seg-selv og mental strikkeaktivitet der man flikker og rydder inne i seg selv, sorterer vekk noe og setter ting på sine rette plasser.
Kaffen, ja – kaffen putrer i trakteren. Koppen med ‘Styrk’-melk venter utålmodig ved siden av.
Så blir det en stund med intensiv mørk lesning som er det som interesser meg for tiden, f.eks. om den intellektuell fascismen i Europa og min favoritt Stig Sæterbakken.
Sæterbakken, som tok sitt eget liv i 2012, er dessverre en som knapt noen leser lenger. Han kom ut med mange romaner og med et par samlinger artikler og essays – en tittel som »Der jeg tenker er det alltid mørkt’ skulle passe godt gjennom disse mørkeste dagene i året. Han har også skrevet sterkt om Louis-Fernand Celines bok ‘Reisen til nattens ende’.(1932)

Min forfattervenn SS skrev før han tok sitt eget liv –

«Hvis det er noen oppgaver igjen til diktningen — noe den kan, som ingen andre kan — må det være å ta denne sorgen, selve umuligheten av å leve — som samtidig er umuligheten av å dø — innover seg til fulle og forsøke, hvis mulig, å gestalte den og reflektere over den, gjerne med en innlevelse blottet for hensyn av noe slag.» (Umuligheten av å leve, 2010.)

Men for oss heldige som har et hjerte som banker og som befinner seg i verden leves det fremdeles. Det er denne rareste dagen som heter lillejulaften, de store forventningenes dag. En dag som egentlig knapt er til for sin egen del, fordi alt som skjer denne dagen handler om den store dagen i morgen. Lillejulaften, da alt skal gjøres ferdig, føres til ende.
Og så, så begynner selve julen, som denne gang blir min 65’te i rekken. Jeg har lært en ting om akkurat det der med års alder; alle HAR en alder, ingen ER sin alder.
Ifølge min kjære-kjære sønn inne i den store byen har jeg ikke lov å si at det kan bli min siste – hva fanken skal jeg da si til neste år dersom det ikke blir det? Folk misforstår altfor fort slike ytringer, det må jo være en åpning for å komme med et lite pessimistisk sukk i elendigheten uten at det oppfattes som bindende for all fremtid? Jeg er naturlig nok opptatt av døden, men jeg vil jo ikke dø.
Kanskje er det bare fordi jeg har fødselsdag på julaften, at jeg i alle disse årene har følt meg som et ‘julebarn’. Man trenger allikevel ikke gjøre alt på den norske riktige familiale julemåten – jeg har ruslet iskalde pilegrimsvandringer gjennom Spanias Extremadura gjennom julen. Jeg var mutters alene på mi 60-årsdag nede i Herrdadura/Andalusia julen for noen år siden. Det var egentlig ganske ok. Det og.
‘Når nettene blir lange’, heter det i Musevisa, tror jeg det er, men ikke for meg denne dype natten. Å stå opp er egentlig ikke det værste man kan gjøre i en natt i den stille julehøytiden, da stuene og alle husrom er pyntet og stellt. Fra barndommens magiske tid husker jeg godt at vi unger i intenst fryd listet oss opp midt på natta for å beundre og nyte pyntet juletre med stabler med innpakkete gaver under og nyvaskete vevematter på gulvene i stua. Det lå en mystisk ro over det hele, for et barnesinn minnet det om selve ‘paradisio’.

Til tross for at jeg nå må sies å være et temmelig redusert menneske, både kroppslig og psykisk, kjennes selve sjelen der inne et sted for å være i en forunderlig god form. Den er tilfreds, harmonisk, tar ting med knusende ro, synes verden er et vakkert sted.
All indre uro som så mange plages med i våre dager er borte og har fordampet; jeg oppholder meg mutters alene i dette gamle tømmerhuset i dagevis uten selskap eller beskjeftigelser og trivst inderlig med det. Jeg har tenkt over dette, at cellegift kanskje også er en slags ‘psykiatrisk’ medisin, den virker litt antidepressivt og kanskje til og med litt ‘lammende’ på psyken. Det gjør at man faller til ro og avfinner seg med sin gradvise svekkelse og de mange ubehagelige kroppslige forandringene man bare må finne seg i.

Jeg er altså ikke mye til kar for tiden.
Samtidig har jeg det allikevel utrolig godt med seg selv og mitt. Sist lørdag var den vanskeligste dagen så langt, da punkterte jeg fullstendig fysisk, kreftene rant ut gjennom et hull jeg ikke fant ut å tette igjen, jeg greidde ned mot ingenting og gråt og hulket meg gjennom den ganske dag. Noen dager sitter denne ‘livsgråten’ jeg har lært å kjenne de siste månedene ganske løst, da holder jeg meg mest for meg selv.

Og så dette andre på samme tid – jeg hadde det allikevel ganske bra på et indre plan, tross alt. Følelsene mine er harmoniske, de går sammen, de hverken river eller sliter eller vil ting som jeg ikke vil.
Huset sto. Hyller fulle av gode lokkende løfterike bøker. Jeg har mat i kjøleskapet. Mårpølse fra Nordfjord kjøtt. Biola. Sunn havregrøt og havremelk. Eplejus fra Urnes. Det er varmt og godt inne. Oddmarkatten ligger der nede i hagen, i den våte jordgraven sin med brennende lys og roser over. Hva mer kan jeg gjøre for den gode dyregutten?
Jeg, jeg er fremdeles i live.
Kanske blir alt bedre allerede i morgen.
Da er det julaften, julaften er alle gode dagers dag. Og kaffen er alltid god om den er noenlunde riktig laget. Det er den når man gjør det selv.
Hva mer kan jeg ønske meg?

Jeg tenker mye på folk der ute; på familien, alle de gode folkene på jobben som sendte blomster i går, fine venner som Odd, Fritz, Olav-Eivind, Anne-Ma, Bjørn og Bosse som ringer ofte for en prat -gjerne lang og dyp –  facebookvenner som jeg aldri har sett eller møtt i virkeligheten, og den praktfulle Mannegjengen ute i Florø (fine filmopptak gutter!), gode Jonny i Skjolden, gamle Jan-Ole, og mange andre.
Og ikke minst – mine kjære ‘pasient-venner’ som har betydd så mye for meg de siste årene.  «Facebook-terapi» løser kanskje ikke så mange og store problemer – de må man jo stort sett fikse selv – men den kan faktisk løfte og lune litt i en hustrig sjel og har utrolig få bivirkninger. Vi mennesker er tross vår jævelskap og egoisme også et ‘solidarisk’ dyr, vi merker at det gjør gode ting med oss å ‘dele’ goder og alle slags meldinger med hverandre. God jul og kryss fingrene for at alt går smurt. Det får bli det siste jeg sukker før nok en omgang med cellegift sprøytes inn i mitt stadig mer mishandlete legeme..

Liker · ·

31.12.2014: Tanker på årets siste dag et fuktig Florø ute ved Vesthavet;

Som mange andre julesjeler er jeg inderlig glad i juletidens høytidelige ro. Den tryller vekk travelhet og uro gjør at en aksellerert verden stopper opp. For en stund. Men akk og ve; jeg har blitt overfølsom for bråk disse cellegiftdagen; utenfor vinduene her ute er gutta i gang igjen med det som den politisk sett noe dubiøse tyske historikeren Oswald Spengler omtalte som ‘bevisst praktisert idioti’ blant bymennesker i det moderne samfunn –  det smeller uten stopp i raketter og alskens bomberier. Denne slags nyttårsfeiring har jeg mindre til overs for – som de kloke dyrevennene våre kjenner jeg på en intens aversjon mot hemningsløs fyrverkerismelling (som så mye annet i den moderne verden drives av destruktive følelser.)

Akkurat denne julen er ganske annerledes selv om den gode roen er der – jeg er inne i livreddende cellegiftbehandling som medfører innmari dårlig form. Ved slik nedbrytende behandling omdannes tilværelsen til en liten boble, det kjennes som om man reiser gjennom verden i en romkapsel adskilt fra alt og alle.
For den som gjennomgår cellegiftkur kretser dagene om en ting – ‘omsorg for sjelen’.
Grytidlig om morgenen er jeg oppe, klar til å hangle og halvgråte meg gjennom dagen. Mesteparten av tiden tilbringes sittende i en stol eller liggende i sofaen, uten ork eller energi til slike ting som å svare folk på en personlig måte. Det handler om det aller enkleste, komme seg gjennom hver dag uten for mye selvmedlidenhet og sutring. Med noenlunde godt humør og på en anstendig måte. Selv tenkning er for vanskelig, hodet henger fast i cellegiftskodde. Jeg unngår all eksponering for bakterier, virus, folk som spør om ting jeg ikke orker å svare på og fysiske og mentale belastninger ellers.Det blir å holde seg i dørgende ro innadørs; nytte tid og knappe krefter til obligatorisk stell i huset, matlaging, og lett lesing i et par fascinerende nye bøker om ‘plante-tenkning’ og ‘plantefilosofi’:

Alt dette er mer enn nok for en tid. Egentlig er det bare merkelig, det hele.

Liten filosofisk påminnelse for 3.1.2015:

På denne datoen, i januar 3.1.1889, hadde filosofen Friedrich Nietzsche et mentalt sammenbrudd i den italienske byen Torino: Han så en kusk som mishandlet en hest grovt med en pisk på en av Torinos piazzaer – Nietzsche slo armene rundt halsen på hesten, tårene strømmet fra øynene, og deretter kollapset han på bakken. De neste ti årene tilbrakte han som dement pleiepasient før han døde i 1900.

«In Turin on 3rd January, 1889, Friedrich Nietzsche steps out of the doorway of number six, Via Carlo Alberto. Not far from him, the driver of a hansom cab is having trouble with a stubborn horse. Despite all his urging, the horse refuses to move, whereupon the driver loses his patience and takes his whip to it. Nietzsche comes up to the throng and puts an end to the brutal scene, throwing his arms around the horse’s neck, sobbing. His landlord takes him home, he lies motionless and silent for two days on a divan until he mutters the obligatory last words, and lives for another ten years, silent and demented, cared for by his mother and sisters. We do not know what happened to the horse.» (Béla Tarr: ‘The Turin Horse movie’)

5.1.2015: Dagen før 4. cellegiftkur

«La døren stå åpen mot det ukjente, døren inn i mørket. Det er der de viktigste tingene kommer fra, hvor du selv kom fra, og hvor du kommer til å gå.» (Rebecca Solnit, 2005 – ‘En feltveileder til hvordan man forsvinner’)

Det er januar og vinter utenfor husveggene. Snøen ligger enda, men den vil forsvinne i løpet av dagen i dag og i morgen for et nytt mildvær er på gang. Huset er fullstendig stille rundt meg. jeg har innsett at det er et livets pirivilegium å kunne sitte på denne måten, inne i et lunt hus, i et lesestue full av bøker – under tak og bak fire tykke tømmervegger. Uten å kjenne seg truet av noe det ute i verden.

Den tredje cellegiftomgangen på veslejulaften har truffet meg hardt, det var vært to forvirrende uker preget av en blanding av intens kraftløshet, blødende slimhinner og en merkelig eksistensiell eller filosofisk gråt. Jeg gråter så å si hele tiden, min måte å eksistere på er å gråte. Det kjennes som jeg har truffet et slags nullpunkt eller en bunnlinje i tilværelsen der det å gråte er en forgjeves med nødvendig måte å kommunisere med seg selv. Den som må bevege seg inn hit må gi opp alt håp, da gjenstår gråten som den håpløses samtale med seg selv og verden.

I morgen tidlig kjører jeg til Volda igjen, for prøver og den fjerde cellegiftkuren. Jeg fosøker å ta de neste to ukene som en samlet oppgave, som jeg skal komme meg gjennom. Denne gangen mutters alene, her i Utvik. Det vil faktisk være interssant i seg selv, hvordan det kommer til å føles å være såpass isolert og redusert i 14 samfulle dager.

Det blir en eksistensiell ekspedisjon inn i det ukjente.

Utvik 22.01.2015: Terminal kreftsykdom er en krevende og ensom pilegrimsvandring

I dag er alt litt tydeligere: Jeg føler meg mer og mer overlatt til meg selv.  Ettersom tiden går og kreftsykdommen like ubønnhørlig går sin gang skjer det noe merkelig med selve bevisstheten min. Sykdommen drar med seg, drar meg inn en annen slags ensomhetsfølelse, der jeg blir satt utenfor  det menneskelige samlivet uten at det er noe jeg kan gjøre med det. Det er ikke så lett for andre å oppdage det. Jeg kan fremdeles ta del i sosial omgang, treffe folk, ta telefonen og hilse på naboene. Mye av livet ser på utsiden ut som før, folk tror at det er slik. Men fra innsiden omformes og forandres selve bevisstheten min i takt med sykdommen.

Jeg har alltid likt å lære nye ting. Det er fremdeles en av mine største gleder i livet. Å lære krever at man orker å være åpen overfor verden, folk, tingene – det krever mot. Man må tørre noe for å lære. Våge å sette seg selv og sitt på prøve.

Nesten alt man kommer over kan ha noe spennende å tilføre en, bare man griper det riktig an. Vonde ting er særlig gode læremestre, om man orker å stå i dem, lar være å flykte unna eller stikke av. Paradoksalt nok handler mye av læringen min nå for tiden om det å skulle dø. Jeg har slurvet på dette feltet i livets skole og er derfor ikke så godt skolert til den slags. Nå gjør skjebnen det slik at jeg har god anledning til å rette det opp. Døden er kanskje siste læringsleddet i vår alles voksenopplæring. Det er faget der det er slutt på sortering og ingen stryker eller står til eksamen.
Levedager er læredager. Heldigvis kan man få gleden av å lære litt hver dag man lever. Det lyser opp i tilværelsen. Av og til er det som om øynene har vært lukket og de åpner seg på nytt, så sterkt at det kan ligne en gjenfødsel.
Det løser ikke alle problemer og det er greitt nok, man blir i det minste bedre forberedt på det som møter en. Læringen bringer en ikke alltid fremgang eller lykksalighet. Den kan også bringe med seg mer ulykke, mer sorg, flere tårer. Selv om læring gjerne kjennes som noe godt, har noen læringsprosesser en mørkere tone og til og med dødelig utgang. Min læring er for tiden slik. Det er ikke en læring for å leve, men en læring for å vite hvordan jeg skal og bør dø. Eller kanskje bedre, for å tåle å dø. Innse at det er det jeg skal, dø om ikke så lenge. Lære mer om de siste kryptiske bokstavene i livets eget alfabet.

Denne kalde torsdagsmorgenen i januar er tredje dagen etter at jeg fikk min 5’te cellegiftinfusjon av tilsammen 11 før påske på kreftavdelingen i Ålesund/Volda. De to første dagene etterpå har som forventet gått uten større vanskeligheter. Riktignok er jeg en redusert figur sammenlignet med dere normalt oppegående – men jeg har bevart såpass med fungering at jeg fortsatt kan regnes som forholdsvis oppegående. Cellegiften trenger tid før den virker ordentlig i kroppen. Som jeg har lært under behandlingen er dette dagen da de cytotoksiske virkningene av cellegiften slår skikkelig til og treffer meg med full kraft over det hele. Så blir det enda verre i dagene frem mot helgen.
Jeg har vært oppe siden i 4-5 tiden. Å sove eller å være våken er ett fett i denne tilstanden. Jeg fungerer ikke i det hele tatt. Ingenting er lenger normalt. Jeg føler meg overveldet av en uoversiktlig pakke av plager og ustoppelig elendighet som bare øker på. Jeg ødelegges av selve den fremskridende kreftprosessen med tiltakende skjelett- og bensmerter. Jeg er skadet av et par runder med stråling, av langvarig kastrerende hormonbehandling, og nå den siste tiden etter at jeg startet på cellegift i midten av november har jeg som vanlig er pådratt meg ‘kjemisk hjerneskodde’, hårtap, fatigue og i tillegg et eksosgent ‘Cushingoid utseende ‘ som er følge av bruken av corticosteroide medisiner: Cushings syndrom består i måneansikt, elefanthud, bøffelnakke, stigende blodsukker, benskjørhet, høynet blodtrykk, blå flekker i huden og en haug med andre kjennetegn og plager.
Jeg kunne kanskje tåle disse tingene om de førte til noe godt. Til en slags bedring en vakker dag. Men når de reelle livsutsiktene mine handler om noen få gjenværende elendige måneder i en slik kroppslig, mental og sosial tilstand blir det hele til en lite lystelig situasjon. Man blir påført plager ikke for å bli bedre, men for at de skrekkelige plagene man skal belastes med fremover kanskje skal bli litt lettere å bære.
I dag aner jeg ikke lenger hva jeg skal gjøre, hva jeg skal tenke, hvordan jeg skal te meg fremover. Alt føles kaotisk. Jeg forstår at jeg ikke er alene, jeg vet at jeg deler denne skjebnen med mange andre menn. Men jeg vet ikke så mye om hvordan de har det og tar det. Det er en gruppe lidende som ikke snakker så høyt om sin situasjon. Omkring 1000 andre arme menn dør hvert år i Norge av denne fryktelige prosessen med kreft som metastaserer til og bryter ned benbygningen. Siden jeg ble syk for noen år siden har altså tilsammen 7-8000 norske menn erfart å dø av metastatisk prostatkreft. Den er uhenbredelig og følger sitt eget faste mønster med noen individuelle forskjeller. Etter spredningen er fastslått virker den såkalte hormonbehandlingen omtrent i et par år, så gir påfølgende behandling med cellegift en viss livsforlengelse og symptomlindring hos mange. Deretter er det snakk om noen stusselige levemåneder der hver dag og uke og måned bare bringer med seg tiltakende og smertefull elendighet. Noen prosent dør etter komplikasjoner av selve behandlingen og særlig av cellegiften.

Det er akkurat der jeg befinner jeg meg på denne kalde januardagen i 2015. Jeg kan ikke si at jeg liker det noe særlig. Alle dørene inn i fremtiden er lukket, det finnes ingen utganger fra der jeg befinner meg. Bare en vei gjenstår som jeg ikke ønsker å legge ut på for bare livet. Akkurat nå savner jeg bare følelsen av å være frisk. Av å ha et liv. Av å kunne se fremover, mot våren og sommeren og alle de tingene jeg ønsker å gjøre. Det kan jeg ikke.

Men – denne ene dagen som jeg fremdels har til eie har allerede begynt å lysne over fjellene.
Hva så? Så lenge man lever……
Jeg steker meg tre D-vitaminrike solegg fra frittgående hønder, så kan jeg rydde inn i oppvaskmaskinen, fyre opp i vedovnen. Snart kvitrer glade fugler ute på foringsbrettene utenfor kjøkkenvinduet.
Noen gleder kan man lage seg selv når man overveldes av elendighet.

Kanskje greier jeg til og med å bestille meg flybilletter til Malaga i dag.
Jeg har bedt meg ‘fri’, fått tre uker pause før neste cellegiftrunde for å bremse nedbrytingen. Jeg har nemlig lyst til å vandre en tidagers helse/pilegrimstur fra Cadiz oppover til Sevilla mens jeg enda er i stand til å gå. Og bevare livsmotet. En av de beste måtene å holde øynene åpne og ta vare på sin evne til å lære er rett og slett å vandre avgårde gjennom verden.
Camino Augusta som ruta fra Cadiz og nordover kalles er en lett rute med korte passelige etapper for en kreftsyk mann. Det viktige er at den er uten særlige stigninger. Jeg håper den er overkommelig selv for en i min tilstand. Da har jeg omtrent gått alle merkete pilegimsveier i Andalusia. Det teller kanskje ikke i livets store regnskap, men det føles allikevel ganske godt å runde av ting. Å legge avgårde på egne ben gjennom ukjente landskaper og landsbyer noen rolige dager skader ingen.
Kanskje kan disse helse og sykdomstingene til og med bli litt bedre en tid etterpå: mens mer normale folk lever for dagen i dag er livsformelen min at ‘du skal få en dag i mårå’. Å vite at det fortsatt i det minste står en slik rein morgendag til og venter på meg for å bli brukt på et eller annet vis er en slags trøst oppe i denne elendigheten.

.

10906140_10205848078578039_2675855018496879608_nCadiz onsdag 28.1.2015: Kreftpilegrim i Andalusia/Via Augusta fra Cadiz til Sevilla.
Det er allerede tredje vandringsdagen. Men bare den første ordentlige. Sannheten er at først måtte jeg trenes opp igjen etter kreftbebehandling og ledsagende passivisering siden midten av november.
Det er ingen spøk å komme igang med å vandre med tung sekk langs støvete vinterkalde landeveier full av metastatisk kreft, nedsyltet på cellegift og når formen har kommet ned mot null. Jeg har knapt gått et skikkelig steg siden jeg begynte på cellegift. Hele kroppen kjennes oppblåst og overvektig etter at jeg har gått opp over 9 kg i behandlingsperioden. Jeg er 96,4 opphovntete kg før jeg starter vandringen. 


Men i gang skal jeg: Blod, svette, tårer og en god del upassende besvergelser. Stakkars tapre Herdis, men hun vet hva hun holder på med vant som hun er med å turnere alskens bortskjemte flypassasjerer.
Mandag gikk vi omlag 10 treningskilometre i og omkring Cadiz, kombinert med litt sightseeing og soldyrking. I går ble det opp mot 20 kilometer inne i selve byen og deretter på første etappe til San Fernando. Alle dagens timer, fra kl.10 til solnedgang ca. kl.19. Alt i alt, det har vært to harde dagsøkter med kort og lang «intervaller», pauser for å ta ned smerter og intensiv gåing bare for å gjenvinne selve evnen til å gå på en normal måte. Til å begynne med vraltet og haltet jeg avgårde som en 80-åring. Inne i hodet mitt gjentar jeg en formel: ‘GÅ PENT’.
Nå begynner selve gangfunksjonen å sitte. Derfor legger vi avgårde med ryggsekker og det hele i 11-tiden. Så blir det en intens og krevende vandringsdag for å motvirke cellegift og annen medisinering.

Vi går etter følgende beskjede læresetninger:
1. Å lære seg å gå er en spesiell måte å bevege seg på og være på som er terapeutisk for kropp og sjel. Ofte glemmer vi gåingens kunst og må lære den på nytt. Lange vandringer er den beste skolen og synkroniserer litt etter litt kropp og sjel og alle kroppens egne organer, rytmer og systemer. Man må bare stå på noen dager, så merker man saligheten komme.
2. Mye vann og grønnsaker/frukt og begrenset matinntak renser kroppen og løser opp konsumfikseringen og grådighetene. Fullstendig avhold fra all alkohol-‘kos’.
3.Stille mediative stunder i kirker og naturen, med «bønn» og fordypelse og øvelse i en ‘overskridende’ innstilthet.
4. Kontakt med natur og omgivelser, nysgjerrighet og åpne sanser.
5. Nær kontakt med alle slags dyr som vi møter, som er våre læremester i livets glede og kraft. Gjennom å åpne oss overfor dyr kan vi ‘skjønne ‘ livet og holde vedlike vår ‘livsevne’.
6. Fullt fokus på det enkle, utilgjorte, virkelige og nære, ingen overbruk av media, tv, aviser.

10940424_10205801916824024_7444719294364589217_n5.3. 2015: Forsøk på en foreløpig oppsummering før tingene blir enda verre

Jeg har vært med på mye i livet mitt. Ingenting kan sammenlignes med det jeg gjennomgår for tiden. Ingenting i nærheten. Det er en uhyggelig tid, og verre kommer det til å bli. Av og til dukker det opp en suicidal tanke, jeg slår den like fort i fra meg. Livet er for verdifullt til at jeg vil tillate meg slike tanker. Jeg får forberede meg så godt som råd, være innstilt på det som kommer og ta det litt etter litt.
Friske folk lever i sin egen friske boble. Friske aner ikke hva som skjuler seg andre og vondere steder i den menneskelige virkeligheten. Jeg innbiller meg at hadde vi som friske hatt evne til å innse hvor sårbare vi er, hvor mye elendighet vi har i vente, hvor vonde tingene kan bli, da hadde vi vært mer solidariske og omsorgsfulle i måten vi har innrettet oss på i samfunnet.
Det har vært noen røffe dager siden 7’ende cellegiftkur sist torsdag. Min kjære sønn kjørte sammen med meg oppover til kreftklinikken i Volda siden jeg ikke lenger kan kjøre bil pga opiatmedisinering. Vi hadde noen fine dager sammen, gutten tok til og med frem gitaren på kreftklinikken og spilte et par låter som ganske sikkert forlenger mange kreftsykes liv mange dager. Spør du meg. Musikk forlenger livet.
Jeg har vært og er fremdeles i ‘tårenes land’, det er ikke et hyggelig sted å befinne seg dag ut og dag inn. Tingene er så jævlige at jeg gråter mine modige tårer mer eller mindre hele tiden. Hva annet kan en stakkar gjøre i sin dypeste nød? I fire uker etter hjemkomsten fra pilegrimsveien har jeg lidd forferdelige smerter; eneste tiltak har vært smertestillende medisinering. Noen dager kan jeg kvapt bevege meg. Det verste er kanskje at det ikke nytter å trene, da blir smertene enda verre etter noen timer. Ingenting har vært gjort fra overlegene mine for å finne ut om noe kan gjøres med opphavet til smertene – som selvfølgelig er kreftprogresjon eller noe med den.
Jeg forbanner helsevesenet som jeg vanligvis er så fornøyd med og synes det er forjævlig at jeg skal måtte tigge om å få tilbud og hjelp for å holde meg i livet så lenge som det er rimelig og fornuftig. Hva annet kan man gjøre som døende? Da handler det om en eneste ting, å holde seg i livet dersom det ellers lar seg gjøre på en fornuftig måte. Jeg har oppdaget at det er nettopp det man må gjøre, tigge om mer livstid som følge av riktig medisinsk hjelp. Jeg liker dårlig å tigge om mitt eget lille liv.
Til slutt fikk jeg det som jeg ville; etter fire skrekkelige uker med brennende smerter nedover i venstre lår og ben fikk jeg akutttilbud ved kirurgisk sengepost i går med grundige undersøkelser og MR. Herdis kjørte sammen med oppover. Det ble konstatert atrofiert muskulatur i venstre ben, MR-undersøkelsen vil vise om det kommer av trykk og skader på nerver i nedre del av ryggen eller kreft i selve benet.
Man må fortsette å føre kampen for sitt liv og sin helse. Også innenfor helsevesenet. De  fleste av oss har ingen interesse for aktiv dødshjelp, vi ønsker oss aktiv livshjelp. Mer enn alt elsker vi livet, til det aller siste. Det å bli pasient er ingen garanti for liv eller helse slik at man kan slutte med å kjempe for livet sitt. Legene og helsespesialistene vil gjerne ta over styringen og i det stille avgjøre om og når og hvordan man skal kjempe for sitt liv. De vil gjerne sette opp sine grenser og begrensninger, si stopp og avslutte behandlinger og hjelp ut fra sine premisser, økonomiske eller andre. Slik kan det ikke være; den enkelte må føre kampen for sitt liv – noen ganger til og med mot helsevesenet når det har andre prioriteringer enn de den enkelte selv har.
Klokken 14.01 ringte jeg til Ålesund sykehus. Man må kjempe for sitt liv. Telefonen kan være et godt hjelpemiddel.
Jeg havnet ved Molde sykehus, men de satte meg over til kreftklinikken i Ålesund. Der fikk jeg utrolig nok snakke med kreftlege Gunnar Indrebø, som denne gangen tok seg god tid med meg og mitt. Når man snakker med leger oppdager man fort at de som regel ikke hører etter hva pasienten sier, de er lite åpne for at det kan komme viktig informasjon fra pasienten. Min opplevelse av situasjonen, som handler om hva jeg hver dag kjenner på egen kropp, er at kreftutviklingen i skjellettet eller i hoften/benet gir altfor store smerter og er i ferd med å svekke gangfunksjonen på venstre side. Noe er også iferd med å skje med høyre arm som litt etter litt dovner bort. Tingene går ganske fort. Atrofien i benmuskulaturen på venstre side har kommet de siste par månedene eller så.Jeg ønsker å få avklart hva slags prosess gir meg denne opplevelsen, der jeg halter omkring mer og mer på et ben gjennom dagene mine. Legen ser på MR-bildene og mener at kreftsituasjonen ikke har forverret seg så mye og at mine vansker med å bevege meg ikke kommer av en forverring av kreften i ryggraden.
Han lover meg å finne plass for meg på sengeposten i Ålesund for en ny bred vurdering, antagelig fra neste uke.
Gunnar Indrebø går også gjennom testresultatene fra testene forrige torsdag oppe i Volda som for første gang på lenge virker oppløftende; cellegiften ser ut til å ha effekt på kreftsituasjonen –
PSA’en synker, skjelettindikasjonene ser bedre ut – det kan se ut som om cellegiften gjør en god jobb enn så lenge. Halleluja. I mellomtiden får jeg holde ut som cellgiftvesen, det er ikke noe spøk lenger. I den første uken etter en infusjon fungerer jeg på 20-30 prosent av det som er mitt vanlige jeg. Ingenting føles lenger ok, absolutt alt kjennes ubehagelig – soving, gåing, smak, lukt, hørsel, syn. Ingenting i denne tilværelsen er ok lenger.
WP_20150306_08_12_58_RawFlorø, 11.3.2015: 
Jeg er gjennom enda noen skrekkelige dager og netter før den kommende åttende cellegiftrunde 12. mars. De verste cellegift-utslagene er riktignok over for denne gang. Men det er nok plager utenom dem. Kombinasjonen av tildels utålelige smerter og cellegift er ikke lett å håndtere, dag etter dag, natt etter natt. Man slites sakte men sikkert ut av denne tilstanden.
Jeg har nå en opplevelse av at jeg faktisk kjemper alene mot sykdommen og etterhvert også tildels mot det som skulle være mine hjelpere i helsevesenet. Plagene og smertene nedover i venstre ben, som nå gjør det vanskeligere og vanskeligere å gå, blir ikke tatt på alvor av de to kreftlegene jeg har tilgang til. Når jeg kontakter dem snakker de monomant om smertestillende medikamenter og forholder seg ikke til at venstre fot og særlig legg atroferer som følge av en eller annen  kreftrelatert patologi i ryggen eller eventuelt andre steder. Og at dette svekker min funksjonsevne og livskvalitet på en avgjørende måte.
Jeg sliter mer og mer med å kunne bevege meg omkring i hverdagen; forsøker jeg å styrke muskler ved å trene litt slår smertene til for fullt. Etter den korte vandringen i Andalusia i januar har smertene blitt bevegelsesrelaterte, de fremkalles av bevegelse.
Jeg får vanskelig for å sove om nettene, da ligger jeg våken og snakker med meg selv om å skifte sykehus for å få den vurderingen og hjelpen jeg trenger akkurat nå. I morgen skal jeg oppover til sykehuset nok en gang for cellegift; da skal jeg forsøke å ta dette opp med dr. Botolf Lødemel som er kreftlegen ved sykehuset i Volda som følger meg opp. Leger hører egentlig sjelden ordentlig etter når pasientene snakker. Jeg har de siste ukene mistet mye av tilliten til Volda/Ålesund fordi de ikke tar alvorlig de plagene jeg rapporterer inn men kjører løpet som om alt er i orden utover cellegiftkuren. Prosessen med tiltakende bevegelsesrelaterte smerter og svekkelse og atrofi i venstre fot har nå pågått i de siste 6 ukene uten at noe som helst er gjort for å vurdere og eventuelt gjøre noe med problemene mine.

13.03 2015: Hverdagsfilosofisk rapport fra den store kreft-slagmarken

Ute; fine vårlige marsdager gleder en ganske utslitt kropp som har gitt opp å henge med på det normale livet. Jeg har mer enn nok med å henge med på kreftsykdommen og den røffe behandlingen. Likeens er det med min etterhvert ganske nedkjørte og svekkete sjel. Ved alvorlig sykdom faller tingene fra hverandre, det er å fange opp et voksende glimt av kaos. Voksende kaos. Skremmende kaos.
Alle gode ting, små eller store, hjelper på i en krevende og ofte dyster situasjon. Alt som hjelper en til å holde livet og daglige ting i orden føles bra. Jeg nyter de fine dagene fra innsiden av huset, da jeg ikke våger å gå ut pga. utålelige smerter dersom jeg beveger venstre hofte og ben for mye. Jeg tåler ikke lenger større anstrengelser og kan heller ikke lese eller skrive når virkningen av cellegiften er på det hardeste. Det blir mye sofaligging når man er så nedbrutt av cellegiften at ingenting fungerer. Folk som besøker meg ser lenge og stille på meg og sier lite eller ingenting. De ser og tenker sitt uten egentlig å vite hva det er de ser og hva de tenker.
Når man går omkring ille kreftsyk i måned etter måned blir det altfor mye fokus på smerter, plager og helsesaker. Jeg forsøker iherdig å utvide fokuset mitt ved hjelp av en slags ‘filosofisk’ måte å forholde meg på. Et kreftsykt liv kan kanskje gjøres et hakk lettere ved å leve et mer filosofisk liv. Jeg forsøker å se videre enn meg selv; f.eks. betrakte det som skjer meg som del av en større menneskelig og natursammenheng, og så hele veien arbeide for å forbedre meg selv. To veier ligger der, tilbake til de friske, de normale – eller en slags befrielse, ved på et dypere plan å resignere og godta tingenes tilstand. Når man forsøker å leve dypere, går det opp for en at livet tynges av umuligheter. Hva som virker? Om det ‘virker’? Det aner jeg ikke. Ingenting virker, alt virker. ingenting av det jeg gjør tar bort kreftmarerittet jeg skal gjennom for tiden. Men på et vis kjenner jeg allikevel og for det meste en slags indre ro. Kanskje fordi jeg jobber hardt mentalt med disse tingene, jeg er på høyden med det som hender meg. Det er nok, på et vis. Når smertene er borte er jeg for det meste ganske tilfreds.

I går dro jeg oppover til Volda for 8.omgang med ‘cytotoksisk kjemoterapi’ eller cellegift som det heter på folkemunne. Jeg innser mer og mer at disse rundene med røff behandling også er en skole i ‘ars moriendi’, kunsten å dø. Det er nemlig det som blir utgangen, om en stund.

Ved denne anledningen kunne jeg kjøre selv oppover til kreftavdelingen, siden jeg for et par uker siden bestemte meg for å greie meg uten å gå fast på narkotiske smertestillende. Da har jeg rett til å kjøre bil.

Nå gjenstår bare to ‘små’ cellegiftrunder med Taxotere. Jeg tåler denne cellegiften sånn noenlunde og har så langt ingen alvorlige skadelige eller allergiske reaksjoner på den. Utmattelse og svakhet, kvalme og aversjon, skodde i hodet, osv.. Den har også gjort meg 10 år eldre på tre måneder. Så lenge man eldes lever man i alle fall.
Jeg måtte riktignok ned i dose etter tre runder pga stygge blødninger i slimhinnene og en håpløs zombie-tilstand med det som kalles ‘kjemohjerne’. Nå antyder testene at at cellegiften antagelig kan forlenge livet mitt noen måneder til; dvs. dersom jeg ikke dør i loftstrappa etter et fall, eller noe sånt. Kanskje blir det nok et hurra for noen herlige dager i sommersol, Utvikjordbær i juli, kajakktur og bading i en varm fjord, havregrøtfrokost med barnebarnet Hansemann, gitarspilling med ‘Leffa’, Mannegruppa i Florø, rydding og litt hagearbeid her i Utvik og ute i Florø hos Herdis! ‘ Hva mer kan man ønske seg! Kanskje kan jeg en vakker dag slenge ryggsekken på ryggen og legge ut på noen dagers vandring, med selvlaget stokk og knekkebrød med salami for pausene. Hvem vet?

På turen til sykehuset ble det mye ekstra gåing i trapper og korridorer og dumt nok – i butikker. Jeg stoppet til og med i utrolige ‘Paddeland’ for å se meg om; dvs. et reservat for utrydningstruete padder ikke langt fra Volda. Friske folk får ting til.

I dag er derfor fullstendig-ro dag. Gåfri dag. Jeg har oppdaget at jo mer jeg beveger meg, jo verre blir smertene nedover i venstre hofte-lår-kne-legg. Ingen vet helt hva det kommer av, men i neste uke skal jeg legges inn ved kreftklinikken i Ålesund noen dager for å forsøke å finne ut av det og om noe kan gjøres. Fremdeles ønsker jeg å være et gående menneske og har mange flere pilegrimsvandringer i meg enda. Det er fullt mulig å gå som kreftpilegrim selv om det har sine begrensninger rent fysisk, hvor fort og langt og bratt man kan gå.
Kvelden og natten har vært et mer enn bare et lite smerteinferno; jeg skrek og bar meg og ingen vanlige metoder hjalp. Jeg fikk panikk av smerte i 1-2 tiden og hev innpå en blanding av alt det jeg hadde i huset av smertestillende (først leste jeg om mulige farlige bivirkninger!)
Halleluja! Det hjalp, jeg våknet salig med bare lettere smerter i 7-tiden glad og nesten litt lykkelig over livet og den nye dagen og kaffekoppen. I dag skal jeg nyte at nesten ingenting må skje, jeg skal bare gjøre noen småting i huset og ellers studere den franske filosofen Gaston Bachelards teorier om vår menneskelig fantasi. Man må pleie og styrke sine fantasi-krefter når virkeligheten begynner å trykke en for mye ned.

NB: Jeg skal også lese meg litt mer opp på den fasen jeg er i kreftsykdommen før innleggelsen i Ålesund neste uke. Jeg har erkjent at det er skremmende store sprik i måten man blir behandlet på i ulike spesialistmiljøer. Den amerikanske kreftforeningen (2014) anbefaler feks i sine siste retningslinjer vedvarende rsten-av-livet ADT-behandling (androgen deprivasjon eller hormonbehandling) hos alle metastatiske prostakreftpasienter; mine kreftleger avsluttet uten forklaringer denne behandlingen i høst selv om jeg spurte dem flere ganger om det er riktig.
Og – det som er verre – amerikanske kreftleger anbefaler bestemt og ut fra ny forskning om livslengde og plager former for medisinsk behandling som får tommelen ned her i landet.

En ting er sikkert i dette livet: det er viktig å stå på og være på hugget når man er livstruende syk. Man må innse at alvorlig kreft er å befinne seg ute på en av livets mest krevende slagmarker; her er det ingen nåde. Man må være innstillt på å kjempe iherdig for sitt eget lille liv selv om man ellers får god helsehjelp. Helsefolkene gir medisinsk hjelp, av ulik kvalitet. De kjemper ikke for det lille livet mitt, slik jeg lever det her og nå.

17.3: Lettelsen sukk (foreløpig) fra sengeposten ved kreftavdelingen i Ålesund.

Innlagt. Endelig. Enerom. Grusom seng når man har skjelettsmerter. Dette får jeg tåle. Borte bra, hjemme best. Ikke når man er såpass kreftsyk som jeg er for tiden. Her kan nok nettene bli lange, selv lenge etter jul. Lange korridorer er her i alle fall. Jeg subber meg avgårde på numne cellegiftben og på sokkelesten. Ikke mye pilegrimsstil over denne gutten nå. Rullatorer og rullestoler er oppstilt langs veggene i alle slags utgaver. Et varsel om videre nedgang.
Snille kreftsykepleiere. Fortravlete engleskikkelser. Har svar på det meste. De spør; jeg svarer: ‘Alt er i orden’. Mens tårene triller. Det meste foregår på overflaten. Praktiske ting. Tomsnakk. Man får ikke særlig tro på kommunikasjon under slike omstendigheter. Hva kan egentlig folk si til hverandre?

Ikke noe å spøke med, dette her. Jeg tror faktiske mange av pasientene i posten, kanskje de fleste, er verre ute enn jeg. Om det skulle være en trøst, noe det ikke er. Jeg er jo ille nok ute, som det er. Det får holde. Jeg unner ingen andre slik sykdomselendighet. Kanskje er vi bare alle ille ute. Heldigvis ser jeg nå såpass jævlig ut at ingen av de andre kreftsyke pasientene reagerer på at jeg er innlagt her. Fram til ganske nylig så jeg antagelig altfor frisk ut?

Ofte er livet en nedtur.
Det går også stadig nedover i denne bransjen; et steg av gangen. Først havner man på sykehotell, det er egentlig ‘før’ man kommer ut å kjøre, altså ikke ‘post’ men ‘pre’. Deretter kommer sengeposten. Da er man i gang for full musikk på nedturen. Så til slutt….siste post..eller som det heter ‘post mortem’.
Først da har man håp om å slippe flere innleggelser.

Jeg krysser fingrene.
En stille bønn hjelper kanskje også litt.

I dag ny CT for å lete opp mer kreft, som om jeg ikke allerede har nok; denne gang i hofter, lår, lymfer, lever og lunger. Det hender kl. 14.45.
Så kommer sannhetens øyeblikk: antagelig i morgen tidlig om legene tør…! Jeg gruer meg ikke så lite. Revehiet mitt har dessverre bare en utgang.

(NB: fy, denne kontrastvesken er kvalmende sammen med cellegift….)

24.mars 2015: Siste cellegift-runde, 8-års fødselsdag for mitt skrivende jeg og Aslaugs Kanuttas 94 årsdag

Min kjære ‘svigermor’ Aslaug (mor til min kjære Herdis) fyller hele 94 år i dag. Hun er en stor heltinne for meg, en ganske enestående skikkelse utrustet med personlige, sosiale og intellektuelle egenskaper som er et sjeldent syn i våre dager. En ting er spesielt merkbart hos henne, hun søker aldri oppmerksomhet for oppmerksomhetens skyld. Antagelig er dette en slags ‘anti-narsissime’ som var vanlig før i tiden men som er fullstendig borte hos folk i dag. Hun bor alene i huset sitt og greier seg fremdeles utrolig godt. Så stiller hun opp og gjør utrolig mye for andre og familien. Når man selv er syk forstår man bedre hva det innebærer når folk i såpass høy alder fungerer så godt som hun gjør både i det daglige og på et sosialt og personlig plan. Hun er et lite livsideal for meg som gjør at jeg gjerne strekker meg litt ekstra for å komme gjennom vanskelige perioder og stunder.

Her i kreftavdelingen går tingene sin fastsatte gang: I dag avsluttes cellegiftbehandlingen etter 9 ganger. Den startet i slutten av november  – jeg tror jeg kjenner jeg at den har ‘virket’, kreftlegen mener det er usikkert ut fra prøvene som taes. Det kan bli aktuelt med nok en omgang om kreften fortsetter frammarsjen de kommende månedene.Jeg kan ikke akkurat si at jeg ser frem til en lengre periode til med cellegifttilværelse, det er det nærmeste man kommer en zombietilstand. I morgen starter jeg på en ny strålerunde med stråling for å lette smerter og press mot nerver som kommer ut i nederst del av ryggraden. Forrige gang løste dette gangproblemene og smertene mine, jeg krysser fingrene. Det er ikke avgjort hvor mange stråledager jeg skal ha, fra en til 10 er sagt. For meg er det viktigst at de utålelige smertene i venestre ben som fratar meg normal gange kan minskes ned mot null. det venstre benet mitt er nå 3-4 cm’eter tynnere enn det høyre, noe som betyr at det pågår en degraderingsprosess  eller atrofering som jeg  ønsker man skal forsøke å stoppe. Intense smerter og stegvis svekkelse av benet vil bare gjøre vondt verre over tid og antagelig frata meg en normal gangfunksjon ganske fort.

I dag er det åtte år siden, da jeg en vinterlig 24 mars kl. 12.00 begynte å skrive mitt eget liv. Jeg tenkte på det som ‘livsskriving’, en måte å forme og samle trådene i det livet jeg levde for å forme det til noe annet og mer tydelig for meg selv og andre. Jeg orket ikke lenger bare å leve, dag etter dag, måned etter måned, uten å ha et overblikk over hva so m foregkk i livet mitt og en finger med i spillet. Skrive for å bli en annen enn den jeg er, som den franske filosofen Michel Foucault sier det. Jeg har skrevet, i perioder hver dag og noen lange netter, siden denne dagen som ble mitt skrivende jegs avgjørende fødsel. Det var da jeg oppdaget hva det vil si å være et genuint skrivende menneske, ikke skrive for andre formål som ligger utenfor skrivingen, men skrive for sin egen del, for å skrive og ikke noe annet. Og oppdage hva slik ekte seg-selv-nok skriving kan gjøre med ens person og ens liv.

Ifølge faget som kalles ‘natalogi’ eller læren om å bli født eller fødes, fødes et menneske ikke bare en gang, vi fødes og gjenfødes gjennom hele livet. Noen flere ganger enn andre. Ved mange ulike typer av fødsler og gjenfødsler. ofte kalles slike omslag og forvandlinger for ‘omvendelse’ eller konversjon, gjerne av en ikke-religiøs type. Den amerikanske filosofen William James skjelnet i boken ‘Mangfoldigheten av religiøse erfaringer‘ (1905) riktignok mellom  engangsfødte og flergangsfødte mennesker, førstnevnte var utrustet med en enklere mental personlighet, mens sistnevnte var mer kompliserte og vanskelige naturer både for seg selv og andre. Engangsfødte mennesker har et ukomplisert for til det å være religiøs, mens flergangsfødte har et seriøst og problematiserende forhold til sin religiøsitet.

1.april 2015: Hva skjer når en kreftpasient med metastatisk prostatakreft ikke lenger er fornøyd med eller kan stole på behandling og oppfølging?

Jeg skriver dette notatet om morgenen 1. april, like før 6. strålesesjon og før jeg skal returnere hjem til noen påskefrie dager etter å ha vært innlagt ved kreftavdelingen i Ålesund i vel to uker. Det siste døgnet har jeg forsøkt å analysere det som har skjedd med meg siden begynnelsen av februar og særlig den behandlingen jeg har hatt etter at jeg til slutt fikk innleggelse i posten. Stikkordet for min opplevelse av disse tingene er tillit; slik tingene har utviklet seg har jeg vanskelig for å stole på at behandlingen jeg får er vel begrunnet som det som kan gi meg best mulig helsesituasjon med minst mulig plager og følgevirkninger. Jeg opplever at sykdomssituasjonen og behandlingsopplegget min ikke blir vurdert på en kompetent måte i forhold til å oppnå optimale bedring og dermed at jeg kan ha noen måneder foran meg i en bedre helsetilstand enn den jeg var i før innleggelsen. Både behandlingen og vruderingene har et preg av likegyldighet, enten fordi man ikke tror det vil gjør noe forskjell eller fordi man faktisk ikke vet hva man holder på med.

Etter at man startet opp med en ny strålerunde mot nedre del av ryggraden har jeg så langt hatt 6 av 9 oppsatte strålesesjoner. Det gjøres ikke ordentlige vurderinger av om strålingen har effekt, ingen har så langt forsøkt å undersøke virkningene på den venstre foten  og gangfunksjonen. Dette gjør jeg selv hver dag etter stråling.

1) Jeg vil ikke lenger sette min fot ved kreftposten i Volda. Kreftbehandling bør skje på et sted der man har oversikt og kan ta grep når det er behov for det.

2) Kreftavdelingen i Ålesund har ikke tilstrekkelig kompetanse når det gjelder avansert metastatisk prostatakreft, særlig etter at sekundære hormonbehandlinger er tilbakelagt. Som pas. med betydelige plager kan man oppleve ikke å bli behandlet på en seriøs måte, oppfølging og vurderinger utover selv kreftsituasjonen, for å ivareta livskvalitet/funksjonstilstand, har et likegyldig og ganske tilfeldig preg som jeg tror avslører manglende erfaringskompetanse hos de involverte.

3) Jeg vil før avsluttet opplegg i Ålesund be om ‘second opinion’ etter påske (mai?)  nettopp fra et spesialistmiljø som har erfaringskompetanse med den sykdomssituasjonen jeg er i for tiden. Omkring 1000 norske menn dør hvert år av den type kreftsykdom jeg har for tiden, det må da finns noen som har mer konkret kompetanse og det som kan gjøres for best mulig å ivareta slike pasienters situasjon.

20150413_172034Utvik, 8.4.2015: ‘Avsluttet kreftbehandling’

Det er en stor dag.
En av de heller få gode dagene. Etter en lang rekke skrekkelige og tunge dager med cellegift og stråling. Endelig kan jeg ha dager fyllt med små og vant ting, hjemme hos meg selv, i huset, med våren som er i emning.

Tårene triller som en vårbekk nedover kinnene idet jeg skriver dette – kanskje er det bare den store sorgen over å skulle forlate livet, kanskje er det utmattelse, det er i alle fall ren og skjær lettelse. Julaften, 17.mai, påskemorgen slukker sorgen og geburtsdag på samme tid. Kanskje til og med et lite antiklimaks.

Det ene eller det andre; jeg feirer den store dagen hjemme, i stillhet, som ‘fri mann’. Om ikke helt oppegående og frisk etter måneder med livstruende sykdom,nedbrytende behandlinger og fangenskap. Mye oppbyggende helsearbeid gjenstår.

Jeg prøver meg forsiktig; på det normale livet; forsøker å rydde litt, ute og inne – det jeg før gjorde på et par timer tar hele dagen. Mer enn en gang går jeg i stå, må ned på sofaen en halvtime, helt utkjørt. En liten anstrengelse avslører brutalt hvor lite krefter og energi som finnes i denne kroppen.

I går var aller siste dagen i en lang og vond runde med tung kreftbehandling, siden slutten av november. Det er over, jeg trenger ikke lenger stålsette meg, holde ut koste hva det koste vil. Ikke mer cellegift, ikke mer stråling. Ikke mer smertestillende opiater.
På lenge, håper jeg. Jeg er til og med medisinfri, jeg tar ingenting utover noen trantabletter for barn som ikke smaker så ille. Jeg valgte, mot legens råd, å kutte ut tre gjenstående runder med stråling. Bivirkningene og skadene ble til slutt for belastende; nok er nok tenkte jeg. Det ble litt styr og advarsler. Jeg net tennene sammen og holdt på mitt syn. Pasienten vet noe selv også – særlig når nok er nok. De siste dagene merket jeg med uro at kreft-trøttheten ble stadig verre.
En ting er sikkert; jeg orker ikke å gå inn mot den kommende sommeren som sofaliggende fatigue-slakt. Eventuelt gjennom den uten å kunne glede meg over og ta del i den. Jeg vet så vel at det kan bli min siste.
Nå er det kreften eller meg. Kreften og meg. I første omgang vinner jeg. Heldigvis. Det er en fattig seier. For i neste omgang vinner kreften. Det er bare å akseptere.Tiden er det usikre og dermed min mulighet. Jeg ønsker meg tid. Mest mulig tid.
Kreftbehandling er en slags frivillig maltraktering av en selv. Av kroppen, utseende, det en har vært. Til og med psyken og følelseslivet berøres.Kreftsykdom er en krigssone der den syke må stå oppreist og la seg beskyte uten å kunne dekke seg eller flykte unna. Jeg har blitt minst 10 år eldre på 4-5 måneder. Andre pasienter sier 20 år.
Jeg har grått mer gjennom disse uvirkelige månedene enn i hele resten av mitt liv. Cellegiftens måneder rommer mer elendighet og plager enn i resten av mitt liv tilsammen.

Deformert og ribbet for mye av det jeg har vært til nå; krefter, balanse, overskudd, positivt syn, osv.. I dag er jeg frynsete, nedkjørt, utmattet, sykelig trett – men forsatt glad i livet.
Nå begynner restitueringen. Nå begynner tilbaketuren til virkeligheten. De neste to til fire ukene handler først og fremst om å få cellegiften ut av kroppen, komme seg opp fra sittende og liggende stilling og forsiktig i gang med bevegelse og fysisk aktivitet, sunt kosthold og krefthemmende tilskudd. Få tilbake normal søvn. Få økende kontroll over en tidvis lammende fatigue (sykelig tretthet).

Gjenfødsel. Oppstandelse. Nå skal jeg fødes på ny. I morgen er det fastlegen som må godkjenne en toukers treningstur til Andalusia. Hva ellers kan ha gjøre for meg. Det er nok av dyreplageri i helsevesenet.
Lørdag letter flyet. Jeg puster lettet ut. Herdis sitter nynnende i nabosetet. Med et kryssord og en flaske vann.

Tvi-tvi.

20150419_192451(1)La Herradura, Andalusia 12.4.2015:

«Det er ikke nødvendig for deg å forlate huset. Sitt ved bordet og lytt. Du trenger ikke engang lytte, bare vent. Du trenger ikke engang vente, vær helt stille og alene. Verden vil by seg fram for deg for å bli avdekket; den kan ikke gjøre noe annet; i henrykkelse vil den svinge seg foran deg.»  (Franz Kafka)

Samme hvor håpløst og ille det ser ut; bekymringer, uro, motgang, nederlag, skuffelser, sykdom, nedverdigelse, krenkelse, smerter, sorg – det er nettopp da en må bevare en slags rolig stillhet inne i seg, finne og holde fast på noe som er ens eget, et slags indre fotfeste, noe uknuselig inne i seg selv, bevare en siste kjerne av besluttsomhet – bevege seg forsiktig videre i livet, uten å nøle eller tvile. Holde ut. Kunsten å holde ut.

Så, litt etter litt, mørket svinner og det begynner å lysne.
Vips!, med ett kommer det noe som ligner en god dag.

1501694_10206451897113125_5290977756893893453_nLa Herradura, Andalusia 17.04.2015:

Etter en ganske røff kreftvinter går det endelig bedre. Det går an å leve igjen, se fremover, noen måneder i alle fall. Å leve er som kjent mange ulike ting, en av disse er å ønske seg noe. En ting er å bli kvitt kreften for en stund. Jeg ønsker meg flere ting. Et av mine inderligste ønsker handler om en langsommere tilværelse.

Hvem ønsker ikke det?

Altfor mye går altfor fort for oss i denne verden. Når tempoet øker kalles det for ‘sosial akselerasjon’. Ting og folk og informasjon farer av sted som om det blåser en usynlig stormvind. Dager, uker, måneder, år; det virker som om livet selv suser avgårde. Livets tog går så fort at man har knapt tid til å stige av og kikke seg om. Eller ta en pause og sette seg ned på stoppestedene. Man nøyer seg med overfladiske glimt gjennom vinduene eller dette perverse som kalles ‘sightseeing’. Mange lar seg forføre av jaget, håpet er at dersom de bare henger med lenge nok, da vil de før eller senere bli tilfreds, føle at de har funnet koden til det gode liv.

20150419_182013Når jeg ser meg omkring slår det meg at det også må finnes noe som kan kalles ‘personlig akselerasjon’. Noen personer gjør nesten alt de kan for å holde høyest mulig fart og tempo i alt de engasjerer seg i. Alt skal gjøres unna på kortest mulig tid, alt som avsluttes kvikkest mulig. Kanskje er det så enkelt; når vi forsøker å rekke over for mye, da må tempoet øke. Vi aksellererer våre egne liv, ved å forsøke å fylle dem med mest mulig og forflytte oss selv fortest mulig. Et liv som leves i for høyt tempo blir til en karikatur av et eget liv. For å leve ordentlig trenger vi å stoppe opp, holde oss i ro, sette oss ned, begrense oss og avstå fra ting. Det viktige er ikke å være med på alt, å rekke over alt. Det er å være med seg selv, hos seg selv. De rikeste landskapene, de viktigste helligstedene og minnesmerkene bærer en inne i seg selv. Den egentlige og sanne pilegrimsvandringen, den foregår på stier og veier som finnes inne i ens eget terreng.

Kanskje er det også slik at verden der ute går for fort for oss. Da må vi lære oss å opponere, gjøre opprør på egne vegne, stå i mot presset.
225243_2022403436624_5498835_nDerfor har jeg i årevis satt stor pris på lange vandringer. Å gå er mitt lille opprør mot det moderne samfunnets tempo. Å gå er en ‘primitiv tilstand’, det er å forlate en forhastet tilværelse ved å legge avsted på egne ben. Det er noe av det enkleste og kjedeligste og langsomste man kan foreta seg. Ja, det er nesten som å finne tilbake til seg selv og ens egen kroppslighet, å hoppe av fra en altfor hastig og masete verden som styrer mye av ens vanlige liv.

Akkurat nå er jeg ute av stand til å gå, hvor mye jeg enn måtte ønske det. Nå handler det om å lære seg å gå på nytt.

I morgen er det allerede en hel uke siden vi kom ned til La Herradura. En ‘landsby’ (det er det egentlig ikke) på den spanske ‘Trope-kysten’. Det er en halvsøvning, nesten intetsigende ‘bungaloid’ turistby; men så ligger den langs en 2km lang strand i en utrolig flott hesteskoformet middelhavsbukt.
Det fine er at den er uten større innslag av det vanlige hyperkommerse turistkavet. Særlig for Herdis, som til vanlig jobber i en overstresset flybransje, er Herradura et nesten himmelsk avslappet sted der så å si nada skjer og det meste ellers foregå i langsomt tempo. ‘Slow living’, kalles det vel. En visitt i den turisttravle nabobyen Nerja blir fort en påminning om det maniske kjøret i den urbane livsformen; trafikkmas, trange overfylte gater, jagende folk, meningstomt forbruk og parasittiske butikker overalt. Det holder med et kort sideblikk på folk for å se at dette er en av den moderne virkelighetens mange ‘nervøse soner’.
Så drevne vi har blitt i å finne på ting for å stresse oss selv mest mulig med all slags ‘må-ditt-og-må-datt’ opplegg, kreves det faktisk litt ettertanke og ‘nei’-kompetanse for å stoppe ordentlig opp for en stund. Når vi tror vi må ‘oppleve’ noe nytt, annerledes, spennende, monumentalt, eksotisk osv. hele tiden er dette bortimot umulig.

Det har derfor blitt noen rolige dager i etterskyggen av cellegiftbehandlingen. Mye roligere enn opprinnelig tenkt og planlagt. Jeg har nettopp lest at omlag fra 8-14 dager etter avsluttet cellegiftkur inntreffer det som kalles ‘nadir’-fasen, dvs. at da er en på bunn-nivået når det gjelder fungering og krefter.

Tanken var å komme i gang med å gå. Det var langt langt over målet. Sist tirsdag var det tre uker siden siste kur; de vemmelige og utmattende og tildels smertefulle bivirkningene avtar heldigvis litt etter litt. Men å gå er knapt mulig, bare korte stykker. Det holder å være i solvarme rolige omgivelser og komme seg vekk fra det altfor vante gjør i seg selv godt. Det er lettere å tåle plager når man har det ‘godt’.
20150421_141042Jeg har denne første uken vært ute av stand til å bevege meg noe særlig. Etter et par hundre meter sier det fullstendig stopp; jeg overveldes av utmattelse og MÅ sette meg ned med en gang. Før turen nedover innbilte jeg meg at vi skulle vandre noen dager på en egnet pilegrimsrute. Det blir med innbildningene. Jeg er nærmere en rullator/gåstol enn en pilegrimsvei.
Herdis står følgelig for alle innkjøp og handling i butikker, jeg sitter klokelig tilbake i bilen. Litt småtrening rundt huset går sånn noenlunde. Jeg har fått lære at det nytter ikke å gå for fort fram, å presse grensene. Da blir det senga et par dager og vel så det.

Så har vi sammen studert og utforsket såkalt naturlige behandlinger av kreftsykdom (‘phytoterapi’ eller plantestoff behandling!). Kanskje er det litt lugubert med hjemmelagde kreftmedisinske opplegg. Men noe må man finne på selv når den medisinske behandlingen er ferdig og såpass begrenset. I kjølvannet av kreftbehandlingen sliter jeg med:

iatrogene fatigue-plager: to typer – anstrengelsesfatigue (cellegift) og trøtthetsfatigue (stråling)
iatrogene ledd og muskelsmerter i hofte, knær og føtter (cellegift)
iatrogen nummenhet/dødhet/svekkelse i bena fra knærne og i halve høyre hånd (cellegift)

Vi har trålt apoteker og kostholdsbutikker og anskaffet oss alle slags naturlige remedier og tilskudd som vi har satt sammen til en slags ‘synergisk’ anti-kreft-diett. Vi utvider den litt etter litt etterhvert som vi lærer mer om hva som kan være virksomt i denne fasen av sykdommen. Målet er å oppnå en optimal funksjons- og helsetilstand og holde kreftmetastasene i sjakk så lenge som mulig.

Jeg forsøker å holde meg til veldokumenterte studier av naturlige behandlinger og stoffer, og unngå all slags ‘alternativ’ ønsketenkning og finurligheter. Følgende vel dokumenterte naturlige stoffer inngår så langt i opplegget –

papain
bromelain
C-vitamin 1500 mg
curcumin
panax ginseng
calcium
D3-vitamin
soya lecithin

NB!: Denne fine fredagen kom med en stor positiv overraskelse: Jeg sto opp og oppdaget plutselig at jeg går så å si normalt. Symmetrisk. Uten å halte. Jeg merker knapt smertene i knærne som dukket opp i februar. Jeg har til og med jogget litt fram og tilbake utenfor husveggen. Gått i butikken alene. Vært på stranden uten følge for en kald dukkert. Alt fungerte. Måtte det bare vare.

Tålmodighet er en dyd, heter det. Jeg aner og innser at det ikke er dumt i mitt tilfelle. Kanskje tar det sin tid å komme seg opp fra denne dype sykdomsgrøfta. Det er en fæl plass å være. Altfor mange uheldige sjeler havner her i våre dager.
Opp skal jeg. Jeg vet så altfor godt at det er av kort varighet.

Mange varme takk for interesse og støtte.
(En særlig takk til Øystein og Kristin)

11116521_10206490967649864_792969074800677528_nHerradura, Andalusia – 22.04. 2015: Kreftpasient under rehab i sydlige strøk.

Fortsatt delvis nede for telling, preget etter måneder med belastende kreftbehandling. Ikke særlig ‘høy i hatten’. Det er nesten underlig hvor tydelig cellegiftbehandling merker folks ansikter. Kropper. Følelser. Lenge var jeg ‘blind’ og hverken så eller brydde meg om de forandringene som skjedde med meg. Jeg tror cellegiften medfører en slags nedsløvet flat likegyldighet med det meste. Cellegift har nesten en antidepressiv/antiaffektiv virkning på sjelen.
Heldigvis; i det siste har jeg litt etter litt begynt å ‘se’ meg selv igjen, til å begynne med ble jeg nesten skremt av det jeg så. Men heldigvis, man venner seg til ting og det kommer seg litt etter litt.
Når det ikke går unnabakke, går det gjerne fremover her i verden. I dag er det vel 4 uker siden avsluttet cellegiftkur/stråling (det tar et par måneder før cellegiften er ute av kroppen, har jeg hørt). Jeg har begynt å ta innover meg hvor sterkt preget jeg er av behandlingen over nesten et halvår. Både kroppslig og mentalt. Etter en utvidet uke i sol og varme har riktignok noe rettet seg opp; jeg har fått en slags plattform for det videre forløpet. Mye aktiv helseinnsats gjenstår de kommende ukene og månedene.Jeg må nærme meg det normale livet på flere områder – det aller største blir å kunne ta bena fatt for å vandre noen deilige dager. Bena er fremdeles det dårligste på kroppen, de trenger litt målrettet aktivisering. Kanskje legger jeg aller først ut på vandring langs ‘den romantiske vegen’ i Indre Sogn, fra Hafslo og over Urnes til Skjolden og tilbake igjen.
Jeg gleder meg som et barn til den magiske stillheten, den gode bevegelsen, den vidunderlige utsikten og alle de små overraskende tingene som finnes overalt i verden. Like i nærheten.
Så…..

”Hold motet oppe, for alt ligger der foran deg….og tiden som tilbringes i det som er vanskelig er aldri bortkastet…det som kreves av oss er at vi lever det som er vanskelig og lærer oss å håndtere det….I det som er vanskelig finnes de vennlige kreftene, hendene som arbeider på oss….“ (Rainer Maria Rilke)

11169921_10206528287102827_2883339914901066047_n27.4.2015: Hjemme igjen, i nesten vinterlige Nordfjord: Så oppstart av fase 2 i etter-kreft rehab. opplegget (herregud for en nedstemmende temperatur etter andalusiske soldager!)

Mål 1: Komme meg opp å gå, litt etter litt; for å få det til – minske muskel/leddsmerter, utmattelse/fatigue, generell svekkelse, overvekt: Forsiktig lav-intensiv trening, styrke og utholdenhet.
Mål 2: Få den kreftfredelige perioden jeg har fått i gave til å vare så lenge som råd: Bruk av dokumentert virksomme naturlige krefthemmende stoffer, sunn livsstil.
Mål 3: Vende tilbake til det ‘normale livet’ (hva nå det måtte være), ta et steg av gangen og komme meg så langt det lar seg gjøre: Forsøke mer og mer deltakelse i vanlige settinger, aktiviteter, oppgaver.
Mål 4: Først innse, så godta den utrivelige situasjonen jeg er havnet i, med dens byrder og begrensninger: Studere og lære videre av andres erfaringer.
5) Være pessimist på sikt, men optimist hver ny noenlunde brukbar dag: Sosial støtte, holde god kontakt med familie, venner, nettverk.

31.5. 2015: Liten oppsummering på siste dag i mai måned 2015

«Kreftoverlevende lider oftere enn sine jevnaldrende av redusert livskvalitet, posttraumatisk stressforstyrrelser, tretthet, angst og depresjon; de er oftere ute av arbeid, single eller skilt. De spesifikke mekanismer knyttet til disse ikkeondartede seneffektene er fortsatt dårlig forstått; veldig lite informasjon er tilgjengelig om hvordan en kreftdiagnose, dens behandling og langsiktige bivirkninger påvirke livene til en kreftpasient og familien på et psykososialt nivå.» (Triziano Barbui et. als. 2014)

1233441_10205018209151822_1601802427492960572_nJeg er fremdeles en av disse som med et ganske nytt ord kalles ‘kreftoverlevere’. Noe over 60 % av de uheldige som diagnostiseres med en eller annen form for kreft er så heldige at de fortsatt lever etter 5 år. Vel 55 % av prostatakreftpasientene lever etter 7 år (engelske tall) Jeg har nå levd i 8 år. I Norge har vi 200-300 000 kreftoverlevere, USA har f.eks. over 14 millioner (2014).

Målet eller drømmen min akkurat nå å greie å ‘stå han av’ over denne sommeren. jeg tar et lite steg av gangen. Og samtidig være såpass oppegående at jeg kan gjøre noen av de kjekke tingene jeg så langt har fylt livet mitt med. Det er et vrient prosjekt å få til. Det handler om å være observant å unngå videre komplikasjoner, passe ernæring og diett som bør være lavkarbo-inntak, så mye fysisk aktivitet som jeg makter og særlig gåing, opprettholding av sosial deltakelse og aktivitet.

Livet leves som den danske tenkeren Søren Kierkegaard sa det, forlengs – han mente kanskje også at det gjerne går oppover uten at han sa akkurat det. For meg går det nå i slak nedoverbakke. Det som er galt i dag blir verre i morgen. Utsiktene er ikke helt lystelige. Det beste man kan gjøre utover all gråtingen er å finne måter å mildne nedturen. Nedtur er en alpin øvelse; man starter oppe i høyden og kommer seg nedover i terrenget ved å vite hvordan og når man tar kurvene. ‘Nedover, nedover, nedover’, sa Alise i Eventyrland. Jeg spør meg som henne hvor langt ned man skal før man er helt nede. Ved veis ende.

Egentlig opplever jeg for tiden en slags vond skuffelse; jeg hadde forventet å bli bedre etter intensiv kreftbehandling gjennom vinteren. Det føles nesten som man fortjener litt bedring når man gjennomgår så store smerter og en såpass belastende behandling. Slik har det ikke blitt. Selv elementære ting er i økende grad en utfordring – gå, stå, sitte, ligge. Alt handler mer og mer om kroppslige plager, smerte, ubehag. Nettene er fæle i en verre potens, eviglange timer i noe som kanskje ligner litt på søvn. Jeg innser sannheten i at ting er relative. Mye er gale, men allikevel bedre enn å leve i cellegift-skodde.

Jeg lever på rester. Jeg har et restliv.
Det meste av det som går for å være vanlig tilværelse ligger nå hinsides min rekkevidde. En skarve handletur på Eurospar er nesten en slags ekstremsport, en beinhard ekspedisjon gjennom ødemarker. Det er en lettelse å greie å slite seg fram til kassa, bare ikke køen er for lang. Her om dagen surret jeg det til under parkering; jeg – eller kanskje var det heller foten – husket ikke forskjellen på gasspedal og bremse. Det kostet 7000 spenn. Etter utbetalingen husker man forskjellen bedre. Ny forskning påviser at prostatakreftbehandling fører til ‘fuzzy’ tenkning hos ofrene.

Jeg aner ikke om den aktuelle tilstanden min kommer av at kreftcellene jobber overtid eller av brann- og forgiftningsskadene etter tredje gangs strålebehandling og 4 måneder på cellegift. Det er påvist at prostatakreftpasienter ofte opplever komplekse plager etter behandling og trenger en mer ‘holistisk’ tilnærming enn andre pas.grupper. Kroppen min kjennes som en tung sandsekk full av gjørmevann. Hodet roter og surrer. Ryggen og særlig halebeinet verker som et brannsår. Leddene verker. Musklene verker. Hoftene verker. Muskel-skjelett plager er forhøyet hos prostatakreft-pasienter generelt) Lysken og lymfene verker. Halve høyrehånda har sagt takk og farvel. Beina og særlig venstre ben fungerer såvidt det er fra knærne og nedover. Mage-tarm systemet har sluttet å samarbeide på normale måter. (Forhøyet generelt hos prostatkreftpas., antatt følge av strålebehandling) Jeg faller over ende med overveldende fatigue ved den minste uoverveide anstrengelse. I november følte jeg meg fremdeles som en ungdommelig sprek mann; i dag er jeg en olding.

228428_2022406636704_2015032_nI november følte jeg meg fremdeles som en ungdommelig og sprek mann; i dag kjenner jeg meg som en olding. Jeg opplever fortsatt de store kroppslige forandringene som er følge av årelang kreftbehandling og særlig siden november 2014 som et smertelig tap.

Alt med et lite tappert smil om munnen.

Det som er ekstra ille er at jeg tilsynelatende ikke tåler å trene lenger; bare den minste ekstra anstrengelse sender meg rett i grøfta og over i sengeliggende stilling. Det gjør meg rådvill; hva kan jeg gjøre for å bedre situasjonen? Forsøket på en siste skitur 15 mai på Utvikfjellet førte f.eks. med seg tre tunge sengedager. Jeg slet litt med å forholde meg til velmente ‘gratulerer med dagen’ på nasjonaldagen.

Jeg forsøker å konsentrere meg om og bruke restene. Det er på en måte jobben min. Fortsatt ser det ut som et slags liv fra utsiden. Ute blant folk later jeg som om alt er normalt. Å være normal er teater. Gleder finnes i gode stunder, i fine øyeblikk. De dukker heldigvis av og til opp. Så kan jeg også lete iherdig etter dem. Den gjemmer seg ofte bak og under og inne i elendighetene.
Håret har kommet tilbake, ikke mitt gamle lange og lyse hippiehår men en tettere hvitgrå hårpryd. Vennligsinnede sjeler kommenterer min fine voksne sveis og at jeg ser godt ut. Jeg føler at Vårherre har rotet det til; han eller hun har forvekslet meg med enn annen og gitt meg feil hår.

Jeg har som et naivt barn sett fram til den kommende sommeren som en slags siste livets eventyr. Det er merkelig hvor barnslig man er selv i sitt 67ende år. Nå innser jeg at den stygge nissen vil være med på lasset. Fortsatt har jeg tro; magisk lune og solfyllte sommerdager i kjære og hjemlige omgivelser kurerer kreftplager og annet slags gruff. Jeg har elsket å bade i sjøen, kanskje er jeg fremdeles sterk nok til å stupe uti når godværsdagene kommer.

Mai måned har vært uvanlig kjølig. Regnvåt. Min mai har i tillegg vært en tåremåned. Et daglig slit. Jeg har vært innom lab’en på Sandane for et par medisinske prøvetakinger før neste sykehussjekk nå først i juni. Egentlig gjør det ikke lenger noe større forskjell. Helsevesenet og kreftfolkene kretser om seg selv og sitt: de hjelper bare når de har noe å hjelpe med.

Det er som om å legge ut på rotur; en vakker dag mister man årene og sitter der hjelpeløs i den vesle lekkende robåten ute på det åpne havet. Ingen kan stille opp med nye årer. Det strekker ikke til med et lite ausekar. Vår menneskelige situasjon rommer mange slike harde stunder.

Tingene går ellers sin nådeløse gang. Livet og en nytrukket kaffekopp denne siste maimorgenen i 2015 er slettes ikke det verste man har. Min kjære Herdis er ute på vingene. Det er ‘inne-søndag’. Kanskje kommer det noen solgløtt; da går jeg ut i hagen for å se på blomstene. Jeg har plukket frem en haug med spennende e-bøker om døden og etterlivet fra mitt velfylte e-bibliotek. Det gleder jeg meg til som en unge. Tilværelsen er mitt universitet. Jeg er en døende student, som studerer døden. Døden er en ‘ond blomst’, ikke bare avblomstring men en slags omvendt negativ blomstring.

Men klokken tre blir det selskapelighet; Aslaug kommer innom og jeg serverer nystekte torsketunger.

10.juni 2015: Nok er nok og så mer enn nok; jeg avslutter samarbeidet med kreftlege Gunnar Indrebø ved kreftavdelingen i Ålesund: Jeg skal ikke behandles som en abstrakt biomedisinsk størrelse men som et levende kreftsykt og konkret menneske.

19_f2c2345276e5b922Jeg har i årevis vært kreftpasient ved kreftavdelingen i Volda/Ålesund.
Så lenge kreftsykdommen var i en tidlig fase og jeg fremdeles var noenlunde oppegående gikk samarbeidet bra. Det er lettere å være syk når man er forholdsvis frisk.
Jeg hadde til alt hell lenge en klok kreftlege som i tillegg til å være kompetent når det gjelder å følge såkalte standardiserte ‘pakkeforløp’ for behandling av metastatisk prostatakreft også viste evne til og satte av tid for å gi meg en helhetlig og individualisert medisinsk-psykologisk omsorg utover det tekniske behandlingsforløpet. Det var en lege som brydde seg med pasientens ve og vel (han hadde selv opplevd på kroppen og i sitt eget liv hvor ille kreftsykdom farer med folk). Han kunne til og med ringe meg på kveldstid for å forsikre seg at jeg hadde oppfattet viktige ting eller glemt en avtale! Det er bra å være kreftpasient med slike kreftleger.

Siste året har dette forandret seg. Ikke bare har jeg blitt mye sykere. Men behandlingsopplegget og oppfølgingen har blitt mye dårligere. Ikke teknisk-medisinsk sett, men på et menneskelig plan og når det gjelder medisinsk-psykologisk omsorg. I februar-mars måtte jeg til og med tigge og slåss for innleggelse i ukevis etter å ha fått utålelige smerter i den ene benet. Tilitten forsvinner fort når man en periode ‘glemmer’ en livsviktig behandlingsmodus for så en stund etterpå stå beinhardt på hvor avgjørende den er. Etter at jeg har etterspurt behandlingen!
Til å begynne med forsto jeg ikke at noe hadde forandret seg etter at den gode gamle kreftlegen min ble pensjonist. Egentlig så jeg nok at behandlingen skiftet karakter og på et vis ble dårligere, men jeg valgte å tolke det i beste mening. Det er ikke lett å være skråsikker på slike ting.
Litt etter litt og etter talende opplevelser har det gått opp for meg at jeg nå blir redusert til en ‘pakkepasient’ i et effektivisert ‘pakkeforløp’. Det er ikke lenger jeg som konkret og kreftsykt individ som får behandling, men en abstrakt kreftsykdom inne i kroppen min. Min personlige eksistens er en irritasjonsfaktor og dertil ubehagelig tidkrevende. Individualisert og personsentrert behandling i kreftomsorgen må aldri bli noe som rike folk kan kjøpe seg; det må innarbeides i standardiserte pakkeforløp for alle pasienter rike eller fattige, taleføre eller beskjedne.
Siden slutten av november og fram til i dag har jeg vært alvorlig og livstruende kreftsyk med invalidiserende smerter og plager, ikke bare som følge av kreft men kanskje like mye som følge av flere slags behandlinger. Dette er såkalte ‘iatrogene’ lidelser som skapes av den medisinske behandlingen selv.
Etter påske og avsluttet cellegift/stråling har jeg nå gått i to lange måneder med sterkt redusert funksjon og store plager uten noen som helst oppfølging fra kreftlegen. Testene de siste ukene tilsier at kreftsykdommen har tatt seg opp og gjør situasjonen min enda mer alvorlig. Denne siste sommeren jeg hadde sett fram til er ikke bare kald og våt, den blir også sykere enn jeg har sett for meg.

I min naivitet har jeg innbilt meg at den videre behandlingen også vil omfatte medisinsk vurdering/hjelp for skadene som behandlingen påfører meg: Dvs. brannskader i mage-tarm region og ryggrad med smerteplager etter 3 omganger med stråling, store ledd-muskel smerter og en almen fysisk svekkelse og nevropatiske smerter etter 4 måneder med cellegift.
Akk nei; slik er det ikke.
I går 9.6 kl.10.00 hadde jeg min aller siste konsultasjon ved kreftpoliklinikken i Ålesund: Jeg hadde halvveis bestemt meg på forhånd. Jeg orker faktisk ikke mer å stå overfor en kreftlege som ikke ofrer et sekund på å vurdere og hjelpe meg med behandlingsskader som i virkeligheten er invalidiserende. Han møter meg med en arrogant og frekk mine og sier han at jeg må henvende meg til fastlegen med dem og eventuelt få ny henvisning til andre spesialister for å få hjelp. Som om jeg ikke har mer enn nok med å forsøke å henge med i det medisinske opplegget jeg har vært i siste året.

Hva skjedde så?
Etterhvert ble samtalen mellom oss ganske opphetet. Han begynte til og med å benekte at mine aktuelle plager/skader er en følge av stråling og cellegift. De kommer av at jeg har gjort ting på en gal måte, f.eks. tatt Ibux for smerter i ledd-muskler.
Samtalen endte der det måtte ende: Jeg sa til slutt at nok er nok, jeg er altfor syk til å orke en slik behandling lenger. Det er gale nok å skulle gråte seg gjennom kreftsykdom, om man ikke skal gråte over dårlig kreftbehandling. Dermed avsluttet jeg samarbeidet med min allltid hyperfortravlede kreftlege (som hverken har vilje eller evne eller tid til å lytte til pasienten). Jeg kan ikke være under behandling av en kreftlege som hverken hører på pasienten eller forsøker å se kreftsykdommen og skadene mine under ett. Verre er det at kreftleger innbiller seg at de er ferdigutlærte og ikke har noe å lære av pasienter: Kreftlegen min hadde først ikke hørt om ‘sekundær urinsyregikt’ som følge av stråling/cellegift og deretter benektet han så at det er denne smertefulle tilstanden jeg har slitt med siden april måned. Legers mer standardkunnskap om kreftsykdom må alltid suppleres med pasienters erfaringer.

Nå håper jeg bare at henvisning til et annet sykehus går i orden og forhåpentligvis fører til en mer helhetlig medisinsk behandling og omsorg i tiden framover. Det er gale nok å skulle lide såpass av denne kreftsykdommen og behandlingsskader om man ikke også skal måtte slåss for å få ordentlig medisinsk omsorg.
Vi kan ikke ha en kreftomsorg som mer og mer legger om til å behandle pasienter som et slags stykkgods i pakkeforløp. Sist natt tok desperasjonen meg; jeg drømte om å henge på meg ryggsekken og gå en protestmarsj fra Utvik til Bergen (jeg er så syk at jeg orker knapt å gå til butikken her i Utvik) for å demonstrere for et menneskelig helsevesen.

En slik protestmarsj hadde passet godt med tanken om å være ‘kreftpilegrim’.

WP_20150618_16_24_22_RawMandag 15.6.2015 – Siste nytt fra kreftfronten:

Kreftferden går videre; kreftpilegrimen er i dag innlagt på Helse Førdes ringe pilegrimsherberge for alvorlig kreftsjuke, 8.etasje sentralsjukehuset. Smertebyrden ble sist natt for tung å bære med seg. Jeg kastet kortene (og smertestillende medikamenter), ba pent og pyntelig om ambulanse og ble sendt innover til Førde.
Herberget og sykerommene her i 8’ende etasje er like fulle som på på den franske caminoen. Alvorlig kreftsyke ligger i korridorer, på TVstuer og alle plasser der det finnes den minste mulighet til å plassere en sykeseng. Minst ’52’ pilegrimer på et firemannsrom, for å si det på godt nordnorsk. Slik føles det i alle fall når folk er syke, pårørende med hauger med barn er på besøk, lange rekker og sirkler med hvitkledte turnusleger surrer rundt sengene for å skaffe seg et lite munnfull av kvalifiserende kontakt med skikkelig syke mennesker.

At der er så full her skyldes aldeles ikke at kreft er populært. Heller omvendt. Ingen liker kreft, kreft liker dessverre altfor mange. I den overbefolkede situasjonen her på kreftposten kommer det godt med at jeg har mye erfaring fra stappa pilegrimsherberger.

Neste etappe på livets peregrinasjon: Jeg har fått ny kreftoverlege, en myndig svensk kar med navnet Mats Holmberg. Han legger opp til en sammenhengende tilnærming til mitt tilfelle, tar det meste i betraktning under ett. Jeg har harr flere undersøkelser her enn i hele Ålesund-Volda tiden. En ny ferd ligger nå foran meg, kreften er nå mere aktiv enn noensinne. Smertene er tiltakende nesten for hver dag som går. Det begynner å haste med nye mottiltak, før kreften har invalidisert meg enda et hakk.

Jeg krysser fingrene for radioaktiv Oxifigo-behandling på Haukeland i Bergen. 1 injeksjon pr. måned opptil 6 ganger. Går det bra er jeg jo fremdeles i live om 6 måneder, etter et enkelt regnestykke. Bare det vil ikke være verst.
Deretter mulighet for bedring og en levelig periode. Oxifigo får man bare om man ikke har visceral kreftspredning, dvs. til andre steder enn skjelettet.
CT i morgen for å sjekke det blir dermed en slags lotto-trekning for videre liv.

WP_20150619_11_51_48_Raw (2)18.6. 2015: Kreftposten, 8.etasje, Helse Førde: «Ord & blomster»

Jeg har snart en uke bak meg som inneliggende pasient her i kreftposten. Det er min tredje sengepost for kreftpasienter; tidligere har jeg vært 2-3 uker i Ålesund og såvidt innom på Haukeland en krisenatt.

Ålesundavdelingen var splitter ny med enerom og flotte fasiliteter; i Førde er det firemannsrom og dårlig plass til det meste. Det er ikke avgjørende for hvordan en opplever kreftbehandlingen. Jeg tror ikke at ytre ting i seg selv bestemmer hvor bra en kreftpost og hvor god kreftbehandlingen er.
Paradoksalt nok er kreftposten det høyest beliggende stedet i Førde; 8’ende etasje, så å si oppunder himmelen. Allikevel føles det som om en befinner seg i virkelighetens avgrunn, dypt under jorden. Virkeligheten blir mer og mer borte i takt med at kreftsykdom preger tilværelsen.
Det har vært en annerledes uke. På et annerledes sted. En annen slags stemning. Man kommer skremmende tett på de tingene man mest av alt frykter; kroppslig og sjelelig undergang, smertefull død. Jeg har på et vis kjent meg krenket, devaluert av å bli så dårlig. Etterhvert som man ribbes for all styrke og blir sykere, mister man på et vis også sin menneskelige ‘verdi’. Det blir en nesten desperat kamp for å stå imot en følelse av fornedrelse, for å holde fast i så mye selvfølelse som mulig. Snart 20 år har jeg jobbet i Helse Førde, nå er jeg bare syk og hjelpetrengende i Helse Førde.
Det har vært en lettelse å slippe å håndtere alle plagene på egen hånd. Det gjør en stor forskjell at noen stiller opp og hjelper til når sykdom truer med å ta overhånd. Jeg har flere ganger følt at nå kan jeg bare gi opp, alt vil bare bli verre og verre. For det er jo slik det har vært – uke etter uke, måned etter måned.
Litt hjelp hjelper, takk og pris.
En bakside ved å bli hjulpet er dessverre at mye av en levedag går med til venting; man får mye mer av venting enn behandling. Av og til kjennes det som at man får ventebehandling mer enn kreftbehandling. Men heldigvis kan jeg tåle såpass fordi jeg fremdeles er ganske ventefrisk. Venting eller ikke venting, en uke har i alle fall gått.
Hva som ligger foran meg – hvilke nye poster – det vet hverken jeg eller noen andre.
Dagen før han døde, 46 år gammel, skrev den eksentriske portugisiske dikteren Fernando Pessoa:

‘Jeg vet ikke hva morgendagen vil bringe’.

Den rødvinsdrikkende portugisiske forfatteren skrev ordene ned 29 november 1935 mens han ventet på å dø av skrumplever på et sykehus i Lisboa. Han forlot verden dagen etterpå, i stillhet og uten å skrive noe mer. Under sengen hans i leiligheten lå en koffert med 27000 tettskrevne sider poesi og prosa.
Tingene snur brått – til det verre – i denne bransjen. Egentlig trodde jeg aldri helt at jeg skulle havne på et slikt sted eller kanskje heller mer et ‘ikke-sted’ – der uvanlig mange av de som legges inn legger ut i retning av et helt annet og mørkere sted når de skrives ut. Bare på den korte tiden jeg har tilbrakt her har flere lagt ut på sin aller siste ferd. Sist nå i morges. De fleste andre pasientene er ute på krevende livsferder, hver og en av dem – ‘ut i det ukjente, ut i det blå’. (Olav H Hauge). Mer enn 11000 kreftsyke nordmenn og -kvinner forlater oss som kjent hvert år.
Allikevel, leve eller dø; vi skal alle dø, heter det. Det er jo sant og på samme tid alldeles ikke sant, de aller fleste bare snakker om disse tingene, munnen løper nesten av seg selv i iver for ikke å si noe som er ubehagelig eller farlig – de skal jo ikke dø. Noen ganger har man rett når man sier noe, når man snakker. Andre ganger har man mer rett om man tier. De skal jo på fest eller Kinnaspelet eller Førdefestivalen. For noen av oss andre er det ikke bare snakk, vi skal ingen andre steder – vi skal bare dø. Vi har passert det skumle veikrysset der en pil peker mot videre liv og på den andre står det ‘Til døden, X kilometer’. I de mer enn tjue årene jeg har bodd i Utvik har flere av naboene mine dødd: Den ene dagen er de ute i det sosiale rommet, smilende og aktive. En tid etterpå begynner de å forsvinne, først inn i husene sine. Det er som om de fordamper vekk, litt etter litt til en slags lilleputtmennesker. Før de blir borte. For godt.

Jeg har passert veikrysset. Har ingen anelse om hvor mange kilometer som ligger foran meg på dette merkelige veistykket. Jeg er på et vis ganske tilfreds, trass elendigheten jeg vasser rundt i. De økende smertene er kanskje det som er vanskeligst å håndtere og tåle.
Kreftavdelingen her har i motsetning til det som skjedde den siste tiden i Ålesund tatt kreftilstanden min på alvor, sjekket og undersøkt alt som kan bidra til å forverre situasjonen min. Jeg lærte en viktig lekse den siste perioden i Ålesund; man må aldri bare la seg passivt behandle av fagfolk. Mange av dem er såpass forstyrret eller sentrert om sine egne ting at de rett og slett bommer i forhold til pasienten. Det har man ikke råd til når man er mer enn bare sånn passelig syk.
Dette har jeg så langt sluppet i Førde, de har satt skikkelig fokus på krefttilstanden min. Satt opp en slags helhetsbilde og gjort det de kan for å avhjelpe plager. Jeg snakker med og minner meg selv på om at selv om alt ser såre moderne ut med over- og underleger og innfløkte flotte navn og alskens latinsk lydende remedier, så befinner vi oss i fortsatt i steinalderen. Og at de neolithiske midlene disse oppriktige kreftfolkene ønsker å bruke for å hjelpe meg, like gjerne kan skade eller ødelegge meg enda et hakk. Jeg vil i alle fall ha et lite ord med i laget i dette spillet.

Neste uke (antagelig) går turen til Haukeland for oppstart av Oxifigo-behandling, forhåpentligvis tar den disse uutholdelige smertene som bare øker på for hver dag.

Alt er ikke gale når man oppholder seg på en kreftpost; jeg treffer folk jeg ellers aldri ville ha møtt, uvanlige, tapre og spennende sjeler som setter ens eget liv i skarp kontrast. Herregud for et eksistensielt drama som utspiller seg bak hver eneste en i rekken av dører i denne lange sykehuskorridoren. Jeg tror at kreft og annen alvorlig sykdom og lidelse bringer fram det beste i folk, eller gjør synlig sjeldne menneskelige egenskaper som ellers ligger latent.

WP_20150618_17_08_18_Raw (2)Ikke minst; post 5 ved Tronvik og mine kjære kolleger har nok en gang sendt meg oppmuntrende blomster til å ha ved siden av sykesengen. ord er ord, men blomster rommer også en slags ord. De varmer godt gjennom lange smertetimer: post 5 er bare topp!

Florø, 25.06.2015:

Det regner. Etter noen fine soldager er det behov for regn. For meg: Enda en kreftelendig dag.

Verre enn på lenge. Den verste…noen gang…kanskje. Jeg vaklet og krøp meg ut av senga i 6-tiden. Det var ingen enkel operasjon. Verking alle steder. Hele kroppen er vond. Hele repertoaret av smerte, i alle intensiteter. Går det an å ha det verre? Når har man det verre enn dette?

Hev innpå en passelig overdose smertestillende. Jeg orker ikke lenger gå her, haltende og plaget, time etter time med sånne smerter. Greier ikke ligge. Orker ikke gå. Tåler ikke sitte. Smertene må bort. Eller minskes.
Etter innleggelsen forrige uke skjønner jeg disse tingene litt bedre. Jeg tar dem som de kommer. Førstkommende tirsdag drar jeg til kreftavdelingen på Haukeland.  Det er nå min eneste eller siste sjanse til å få en tilnærmet levelig sommer. Kreftlegen der inne ringte meg i går for å forklare opplegget. Han prøvde seg først med å utsette behandlingen til over ferien. De forsøker seg hele tiden. Å kvitte seg med brysomme pasienter. Sånn føles det. Jeg forklarte han hvordan det står til; at jeg risikerer å bli invalidisert om jeg må vente en måned til eller mer på denne behandlingen. Kreften er høyaktiv for tiden. Han ga seg.Heldigvis. Først er det skjelettundersøkelser, så informasjon, så infusjon av radioaktivt kreftmedisin som tar kverken på kreftceller i skjelettet.

Jeg tenker mye på hvordan jeg skal komme meg innover til Bergen. Det er flere muligheter. Det går nok. Jeg ligger i huset til Herdis, tror jeg.

WP_20150626_08_10_37_RawEid (Sjukehuset på Nordfjordeid) 26.6.2015 kl. 8.00: Dagens lille lekse – ‘Som pasient må man aldri slutte å stole på seg selv’.

Jeg blir bare mer og mer kynisk ettersom erfaringene med helsevesenet samler seg opp. Ikke bitter, det nytter ikke. Men kynisk, i den forstand at jeg ikke tar noe av den såkalte helsehjelpen for gitt. De verste kvakksalverne kan noen ganger være profesjonelle kreftleger. Samler seg opp gjør erfaringene – jeg kommer ikke lenger ut av denne spiralen jeg snurrer rundt i. Jeg føler at jeg befinner meg i en fiktiv virkelighet; dersom man tror på det som kommer ut av munnen på hvitkledde helsepersoner og brosjyrene – da er alt i sin skjønneste orden. Men erfaringene mine demonstrerer at slik er det ikke, mye av det som sies og loves er merkverdige verbale fiksfakserier som den syke ikke finner ut av. Resultatet av det hele er at jeg for tiden surrer rundt i en egen nedsløvete smertefulle verden, bedøvet og bedrøvet av en lapskaus av smertestillende medikamenter mens kroppen min gradvis går ad undas. For hver runde jeg inntar med medikamenter, innser jeg at smertene bare har økt nok et hakk når virkningene av medikamentene går ut av kroppen min.

Etter den halvt lykkelige og halvt ulykkelige overgangen fra kreftavdelingen i Ålesund (heretter kalt ‘Vente-å-se-avdelingen-til-Døden-tar-deg’) til den i sammenligning superkjappe kreftavdelingen i Helse Førde tok tingene til å skje.
For den som står i fare for å krepere rundt neste sving, er det aller viktigste at noe skjer. Ikke hva som skjer, men at noe skjer! Det er en slags lov; noe må skje! Særlig takk og pris når det skjer noe før det er for sent! Bedre sent enn aldri gjelder ikke i denne dødelige bransjen. Sent betyr her fort aldri. krepering og kremering.
Når man over tid og i stadig nye runder, stille brytes ned fra innsiden av kreftceller, er det krenkende å oppleve at helsefolk ikke skjønner hvor viktig tiden er. Hvor viktig det er for den syke å ta vare på livet sitt, så lenge som mulig. For andre er tid kanskje penger eller et annet overskuddsfenomen. For den kreftsyke er tid levetid.
I det i våre sentraliseringskåte dager noe avsidesliggende sykehuset i Førde finnes det heldigvis kreftleger som ønsker å finne ut av tingene. Og deretter eventuelt hjelpe pasienten så fort og så langt det er mulig. Man skal ikke la seg lure å tro for godt om folk, heller ikke kreftleger. Men de i Førde ville at noe skulle skje med meg. Det gjorde det.
I morges la jeg avgårde fra Florø, litt før klokken 6 – over Svelgen og Stårheim til Nordfjordeid. En flott tur i og for seg. Ikke for meg, ved denne anledningen. Jeg var utelukkende spent om om jeg i det hele tatt greidde turen – det gikk bedre enn forventet.
Her på Eid er det sommer, det er sol og og det er MR-dag. MR er en slags ‘innvendig foto-seanse’ for verdig trengende. Den etterhvert ganske selvopptatte ryggraden min skal nok en gang avbildes for å finne ut om ‘ståa’, dvs. hva metastase-kreften har rotet med og fått utrettet de siste ukene og månedene.
‘Ståa’ kjennes ikke særlig lovende ut, sett fra min egen ’emiske’ side. Dvs. fra ‘det opplevende jeg’ets’ side. Alt som er jævlig, tiltar. Alt som er bra, minsker. Venstrefoten svekkes stadig mer, de stygge smertene øker på. Noen dager verker alle steder i kroppen; det er til å bli fullstendig gal av.Jeg blir nesten gal av det. Jeg har store problemer med å bevege meg, å gå.
(Det siste jeg har fått vite er at man kanskje kan foreta kirurgiske inngrep dersom tilstanden er blitt enda mer alvorlig.)

Neste uke kan bli en stor uke:
Kommende tirsdag drar jeg til Bergen og Haukeland sykehus. Først en grundigere undersøkelse av hele skjelettet og kreftspredningen. Deretter starter radioaktiv Xofigo-behandling på fredag for om mulig å bremse kreften noen måneder. Behandlingen vil løpe en gang pr. måned i 6 måneder. Jeg har et lønnlig håp om at det fremdeles gjenstår noen gode dager i dette livet.
Situasjonen kjennes ikke så bra ut. Men – kanskje får jeg en levelig sommer allikevel; da skal jeg danse og svinge meg på bordet.

God sommer til alle sammen!

PS:!!!
Den dyktige og vennlige MR-dama på Eid fikk seg et lite sjokk når hun så de nye MR-bildene: Hun utbryter full av medfølelse; – ‘dette ser ille ut, har du ikke store smerter? sover du i det hele tatt om natta?’ Og sjarmerende nok idet jeg gikk – ‘Du ser no bra ut utenpå!’.
Det ble en hard tur tilbake til Utvik. Adrenalinen steg såpass at jeg en stund ikke merket smertene -jeg kjente at jeg er forbannet på noen!

Det haster åpenbart med å komme igang med livreddende behandling. Når jeg tenker på at jeg hadde møte med kreftlege i Ålesund for litt over to uker siden, en type som ikke tok situasjonen på alvor tross tydelige tegn – blir jeg skremt. Kanskje burde jeg visst bedre; den typiske personlighetsforstyrrelsen hos leger er naturligvis vel tildekket og sublimert sadisme.
Dersom det stemmer – at metastasene i beinbygningen har forverret seg så fort og ille – da vil jeg vurdere pasientklage på den kjekke men akk så ubrukelige Ålesundfyren! Katten har kanskje 9 liv, jeg har bare et eneste. Og det er ganske ille ute.
En ting lærer man grundig i det norske helsevesenet – ‘stol, stol og stol på deg selv’! Jeg håper i mitt tilfelle at det er en læring – uten dødelig utgang, altfor tidlig.

Utvik 28.06.2015, kl. 5.58:

Jeg har vært våken en stund. Smerter overalt. Jeg har mistet matlysten, mat er for komplisert for meg. Jeg drikker biola surmelk og spiser medikamenter. I går spiste jeg en halv pakke moreller. Det får holde. Jeg forsøker å lese videre i Celine-boken på senga. Det går ikke særlig bra. Greier ikke å konsentrere meg. Leser samme side om og om igjen uten at jeg får med meg hva som står der. I dag har jeg bestemt meg, jeg fyller meg opp med smertestillende medikamenter til jeg ikke lenger merker at ting gjør vondt. Jeg tar alt jeg må, i en herlig blanding. Om jeg tar min død av det, så gir jeg faen. Jeg orker ikke å gå rundt som en verkende fakkel dag ut og dag inn. I dag vil jeg ha litt fred. Solen skinner, det er en sommerdag på gang. Jeg satser på en tur ned til fjordhagen, kanskje kan jeg lese litt Celine der nede. Og klatre ned stigen for å ta meg en iskald dukkert. Det vil ganske sikkert friske opp den kreftfulle kroppen min.

14 kommentarer om “Kreftpilegrim på den lengste veien eller ‘den forsvinnende Lunga’s syndrom’ (Førsteperson ‘egen’-syke/dødsjournal)

  1. Sender en hilsen. Forstår hva du mener med den brutale ensomhetsfølelsen. Det er et sted man knekker og et sted man blir sterk. Et sted ingen kan bli med. En slags mellomverden. For min del var det et sted hvor det menneskelige/mellommenneskelige var irrelevant. Musikken fikk plass. Et sted nær alt annet som finnes og alltid har vært. Som stein. Litt komisk å finne trøst i tanken på stein, men det gjorde jeg. Det hjelper kanskje å vite at andre er, eller har vært, på lignende steder. Det var ihvertfall Munch’s motivasjon for å male. At andre, når de så bildene hans, ikke skulle føle seg like ensom som han selv hadde vært. Håper du finner styrke i filosofien, og/eller i hagen. Mona.

    1. Takk for en flott kommentar. Nesten herlig å få tilgang til å dele erfaringer fra et område der man kjenner seg intenst fortapt og leter alle steder etter fotfeste og trøst.

  2. Jeg leser din beretning med stor respekt og sakte ettertenksomhet. Du gir oss et sjeldent innsyn i det største alvoret. Usminket og uten forførende dansetrinn. Utifra erfaring med kreft og alvorlig sykdom i egen familie, tenker jeg at akkurat sånn er det. Det er så vanskelig, det er så vondt, det er så turbulent. Du, ditt sykdomsforløp og din opplevelse kan ikke og skal ikke passe inn i en mal tegnet av andre.

    Jeg tror dette du skriver, burde vært gjentatt og gjentatt for alle som har med folk å gjøre – enten som medmennesker eller som helsehjelpere:
    «Folk uten anelse om andre og ukjente språk er blitt en plage for meg. De vet liksom alle svarene. Også på mine spørsmål. Svar er sprøytedop. Svaravhengige er hekta. Folk ruser seg på sine egne svar. De fleste snakker som om livet er et enkelt regnestykke der alt går opp. Døden også. Undergangen også. De lukker meg inne i alle svarene og forklaringene sine. Hvorfor kan de ikke bare være tilstede, åpne og nærværende og menneskelige? Snakke litt om livets uendelige ting med hjertet med på laget? Gå litt på disse andre skyggefulle veiene, med meg?»
    Det er utrolig godt formulert, Einar. Takk for at du skrev det.

    Jeg tror nok at vi er noen som rusler på veiene med deg, gjennom bloggen, uten å gi oss til kjenne. Men som du vet, er alvoret truende for mange mennesker. Vi har kanskje ikke lært så mye om å praktisere undring og taushet, heller.

    En varm klem til deg

  3. Så lenge du skriver, lever du.
    Så lenge de etter deg leser, lever de.
    Så lenge det finnes tekster lever noe.
    Ikke så mye hjelp i dette, nei.
    Men noe i meg tyter ut gjennom tastaturet
    og stryker varsomt hånden over orda dine.

    1. En stor takk Roar, for et stoooooort lite og inspirerende dikt. Skriv, skriv, skriv…..hva annet kan man gjøre? Jo da, selvsagt finnes det mange andre ting.

      1. Jeg venter på kontakt med konsulenten for den femte og siste boka mi, bruddstykker av minner og en oppsummering av det lille jeg har oppfatta av liv og rommet vi lever i. Jeg leser det du skriver og undres over hvor du får de kreftene fra som gjør at du greier å skrive så meningsfylt samtidig som du holder ut de helsemessige plagene. Måtte jeg slippe å bli satt på samme prøve.

  4. Kjære Einar,
    – Først; Det er trist også for alle som kjenner deg fra «behandler-siden» å høre hvor tøft du har det nå, – og å lese din fortvilelse både i og mellom linjene i den engasjerende bloggen din. Som du vet, setter taushetsplikter strenge begrensninger på hvordan jeg, og alle som har fulgt deg som helsepersonell ved Kreft-poliklinikkene i Volda og Ålesund, kan kommentere dine fremstillinger av behandling og oppfølging du fikk der gjennom flere år. -Møter som du har beskrevet inngående og interessant i din blogg.
    Som fortsatt faglig rådgiver innenfor kreftbehandling i Helse Møre og Romsdal, har jeg også fulgt med forløpet «bak i kulissene», og drøftet de medisinske oppleggene vi gir pasienter med spredning fra prostatakreft.
    Jeg kan bare her gi noen korte kommentarer, – og kanskje noen hjertesukk på helt generelt grunnlag;

    Dine beskrivelser av dine opplevelser i møte med personale ved Volda og Ålesund sykehus tas på dypt alvor av alle involverte, – fra de «kreftleger» du sterkt kritiserer, – til avdelingsledelse og sykehusledelse. Som erfaren klinisk psykolog i sykehus, vet du sikkert litt om hvordan pasienter i kritiske faser kan ha en helt annen oppfatning av situasjon og kommunikasjon med helsepersonell som forsøker å hjelpe etter beste evne. -Og hvordan personalet juridisk sett ikke har mulighet til å gi sin versjon i media.

    Jeg vet at så vel de involverte leger, som avdelingsledelse mer enn gjerne tar en gjennomgang av dine opplevelser sammen med deg, og om ønskelig fra din side, også med bistand av annen ekspertise.
    Jeg er på vegne at andre kreftpasienter i din situasjon også bekymret for at dine meget velformulerte beskrivelser av bivirkninger av det som ansees som god og evidensbasert behandling av prostatakreft, – kan skremme andre i urimelig grad. Når jeg leser din blogg med fagmann-briller, slås jeg av at du må ha vært ekstra uheldig hva gjelder slike subjektive opplevelser av bivirkninger, i forhold til det «gjennomsnitt-pasienten» vil oppleve. Dette gjelder blant annet cellegift-behandlingen, hvor faktisk en hel del pasienter blir positivt overrasket over grad av bivirkninger, i forhold til grad av positiv effekt på kreftforløpet. Det er nylig kommet nye og overbevisende data, som vil medføre at vi bør anbefale slik cellegiftbehandling relativt sett tidligere i forløpet av spredning fra prostatakreft, – fordi godt dokumentert bedring av levetid og total livskvalitet klart oppveier bivirkningene hos flertallet av de som får slik behandling.
    Det mange andre kommentarer det er fristende å komme med som fagperson til din interessante blogg, – med det vil føre for langt i denne omgang.

    Men en sterk henstilling til deg Einar: Dersom du føler at den behandling du har fått ved Kreft-enhetene i Volda og i Ålesund er kritikkverdig eller uforsvarlig;
    – Be gjerne om utskrift av alle journalnotater, slik at du i ro og mak kan se hvordan man har tenkt og ment omkring behandlingsopplegg og omsorg for deg fra helsepersonalets side.
    Dersom du etter en slik gjennomgang synes det er kritikkverdige forhold, – bruk din selvfølgelige rett til å innklage dette til fylkeslegen i Møre og Romsdal, eller i ditt eget fylke. Dette for å sikre en mest mulig «objektiv» evaluering av behandlingstilbudene som er gitt, – av hensyn til pasient-sikkerhet for andre, av hensyn til din egen vurdering av utviklingeni ettertid, – og av hensyn til samvittighetsfulle og velmenende kolleger som ikke selv har noen anledning til å imøtegå din barske kritikk utad..

    -Og ikke minst, Einar; De aller beste ønsker for forløpet videre for deg, fra oss alle som kjenner deg fra årene med oppfølging i Volda og Ålesund. Dersom du skulle ønske det, vet du at du når som helst også kan ringe meg, om du tror det kan være til noen nytte for deg..

    De beste hilsener fra Olbjørn (Klepp), «gammelkreftlegen» i Volda og Ålesund..

    1. Kjære Olbjørn;
      Takk for at du tar deg tid til å ta kontakt. Det betyr svært mye for meg i en krevende tid.
      Som du også nevner som en mulighet; for tiden forsøker jeg å utforme en klage på behandlingopplegget slik det forløp fra november frem til avbrutt samarbeid med kreftavdelingen i Ålesund 9. juni. Dagene går fort når bare kortere stunder er tilgjelige der man fungerer sånn noenlunde. Det tar lengre tid enn vanlig å utforme et skriv når man er såpass redusert som jeg er for øyeblikket.
      Jeg vil først få sagt at jeg ser tilbake på perioden med deg som behandlingsansvarlig med stor glede og takknemlighet. En ting er din erfaring og kompetanse; det kommer også av at du hadde en uvanlig evne til å se bredt og dypt på samme gang. Til å fange opp og ta mange slags hensyn til pasientopplevelser og pasientsituasjon (slike ting som at man trenger sin egen tid til å orientere seg, områ seg,summere opp hvor en står, bestemme seg).

      Om post Klepp perioden
      Jeg opplevde at den gode kommunikasjonsprosessen som jeg var blitt vant til litt etter litt gikk tapt ved overflyttingen til Ålesund. Bare en så enkelt ting som at legen tar seg tid til å gå grundig gjennom prøveresultater med pasienten har etterhvert blitt temmelig tilfeldig. det medfører at jeg mister oversikten hvor man befinner seg i sykdoms/behandlingssituasjonen. Det endte opp med at jeg opplever at man i virkeligheten sluttet å ta på alvor hvorledes jeg erfarer kreftforløpet/behandlingen.
      Når det gjelder tiden jeg hadde behandling ved sykehuset i Volda var dette en positiv opplevelse. Både dr. Lødemel og de flinke kreftsykepleierne opplevde jeg på en udelt positiv måte og ser med takknemlighet på den behandlingen jeg hadde der ; det handlet først og fremst om cellegiftkurer tilbake til slutten av november.
      Håndteringen av smerteplagene i hele venstre ben som fremkom fra begynnelsen av februar og frem til innleggelsen i Ålesund i mars er jeg derimot lite tilfreds med. Jeg fikk en situasjon med to kreftleger, der ingen kunne ta en avgjørelse. Først etter akutt-tur til Volda for MR, flere telefoner fra min side der jeg nærmest tigger om oppfølging pga utålelige smerter; til slutt oppnådde jeg det jeg opplevde som en halvveis motvillig innleggelse i Ålesund. Måten denne ble gjennomført på bekreftet også min opplevelse. Vurderingen av smertesituasjonen og hva som kunne gjøres med denne var nesten dilletantisk. Strålebehandlingen: I hele innleggelsesperioden kastet man bort tiden. Kom i gang like før påskeferien: 3 før, 3 i og så tre etter påske som jeg kuttet ut pga bedret smertesituasjon og det jeg var redd for var tiltakende strålerelatert fatigue.

      Om behandling med cellegift (taxotere) og vurdering av annen behandling ( Xofigo)
      a) Jeg hadde helt klart svært vanskelige fire måneder på Docetaxel. Samtidig vet jeg at dette ikke er gjennomsnittspasientens erfaring. De fleste tåler den bedre. Dersom man leser hva pasienter som står på Taxotere selv rapporterer på seriøse nettsteder, da finner man også at grupper av pasienter har erfaringer med ledd/muskel/bevegelses-relaterte (pseudoreumatiske) smerter og nevropatiske smerter som tilsvarer mine opplevelser. Heldigvis har disse stort sett gitt seg bortsett fra tidvise smerter i begge knærne.
      b) Ved oppstarten av cellegift (27.11.) spurte jeg GI om å vurdere muligheten for gjennomføre Xofigo-behandling først. Han sa da at dette ikke var mulig, pga skadevirkninger som medførte at jeg ikke kunne få cellegift etterpå. Dette viser seg ikke er tilfelle; ifølge Haukeland snakker man både snakker om å gjenta Xofigo-behandlingen dersom den slår til på en god måte. Og sette inn cellegift en gang til senere. Hadde jeg tilgang til faglige vurderinger og medbestemmelse i november, hadde jeg antagelig valgt Xofigobehandlingen først. I allefall ville jeg ha avbrutt cellegiften tidligere pga manglende effekt (PSA, symptomer, bivirkninger) og ikke etter 9 kurer) for så å begynne med Xofigo.

      Om avslutningen av behandling i Ålesund og etterspillet:
      9. juni hadde jeg siste oppfølging i Ålesund hos GI.
      Jeg hadde allerede før denne konsultasjonen delvis bestemt meg for at dersom den forløp som de gangene før, da ville jeg avbryte behandlingen i Ålesund og be om å bli overført til annen kreftavdeling. I forkant av timen ringte jeg kreftavdelingen i Førde for å forhøre meg om hvordan dette eventuelt kunne ordnes.
      I de to månedene som hadde gått etter påske hadde jeg motsatt forventningene blitt stadig dårligere. Særlig var tilstanden min blitt verre de siste tre ukene opp mot avtalen. Jeg var også lite tilfreds med at GI kunne la det gå to måneder mellom avsluttet cellegift/strålebehandling før ny kontakt og evaluering. Hva om situasjonen – slik den faktisk gjorde – skulle forverre seg raskere og alvorligere i løpet av disse to månedene enn forventet?
      Underveis hadde jeg to prøverunder host fastlegen, den første omkring 12 mai og deretter 3 juni. I første delen lå PSA-verdiene fast på 7-8, samme nivået som under siste del av cellegiftbehandlingen. Ved siste prøvetaking var verdien steget 2 1/2 gang på omkring tre uker (deretter steg den såpass at det ble tredobling på en måned) – for min krefttilstand er dette raskere stigning enn jeg har opplevd bortsett fra før Zytiga-behandlingen.
      Under samtalen 9.6 med GI forsøker jeg å formidle til GI at situasjonen oppleves som prekær og under rask forverring, at jeg knapt fungerer fysisk lenger, at smertene er tiltakende fra store deler av skjelettet også om nettene. Jeg opplever at GI knapt hører etter hva jeg har å si – og kjører noe som må være hans eget løp og som handler om at jeg fortsatt kan greie meg med det aktuelle vente-opplegget.
      jeg finner der og da ut at nå er det nok. Vi blir enige om å avslutte samarbeidet – han skal søke meg til Førde(/Haukeland). Hvordan søknaden hans ble utformet, det er noe jeg spør meg om etterat jeg i kjølvannet av den først ble satt opp på polikinikk-avatale 29. juni, dvs. med nesten tre uker ventetid. Hadde han betont at kreftutviklingen var alarmerende (noe MRbildene 10 dager senere påviser) hadde jeg selvsagt fått tid lenge før. Det er naturligvis GI’s ansvar å få dette frem i henvisningen noe jeg ikke tror skjedde. Reksjonen hos overlege Holmberg i Førde på MR-bildene støtter denne antagelsen; nå begynte det åpenbart å haste!
      I mellomtiden fortsetter den uttalte forverringen. Natt til 14 juni fører smertetilstanden til akkuttinnleggelse i Førde bl.a. pga. uavklarte smerter i mageregionen og andre steder. Jeg hadde fått smertemedisin i Volda for smerter i venstre ben, og ønsket ikke å bruke dem på ubestemt tid for uavklarte smerter andre steder. I Førde får jeg for første gang en god og helhetlig gjennomgang ved CT og MR og av smertesituasjonen. Den kreftmedisinske situasjonen min vel en uke etter avtalen 9.6 hos GI fører til rask henvising til Oxifigobehanding; og etter hastetelefon fra overlege Holmberg til Haukeland etter de alarmerende MR-bildene md tilråding om ny strålebehandling mot høyereliggende rygghvirvler enn tidligere.
      Jeg kom hjem til Forø på torsdag 9.7 etter oppstartet Oxigifigo og strålebehandling. Man har også gjort en bra innsats for å få til en bedre samlet smertebehandling, noe jeg etterhvert har blitt tryggere på hvordan jeg kan gjennomføre på en individuell måte og som fungerer overfor smertene gjennom døgnet.
      Tilstanden min er fortsatt svært dårlig; på gode dager (gode timer er nok riktigere) som i dag kan jeg lese og skrive. Jeg greier knapt å gå noen hundre meter, og sliter med massiv utmattelse og noe pustebesvær ved anstrengelser (mindre etter engangstrålingen ved Haukeland).
      Jeg er samtidig noe tryggere når det gjelder det videre behandlingsforløpet, skinnene er lagt ut og det er rom for endringer dersom krefttilstanden min skulle endrer seg.

      Jeg har frem til nå satt opp følgende aktuelle klagepunkter:
      1) Over to måneder uten oppfølging etter krevende cellegift/strålebehandling fra starten av 7 april til 9 juni: pga dette kan man ikke fange opp den raske forverring av kreftutviklingen som oppstår fra omkring andre uken av mai og utover. Forverringen kunne antagelig i det minste ha vært forventet tatt i betraktning at PSA-verdiene ikke gikk ned under cellegiftbehandlingen. Dette fører til tap av verdifull behandlingstid på opptil to måneder; f.eks. kunne Xofigo vært startet omkring 15-20 mai heller enn som nå 3.juli. Dette kan i ha påført meg som pasient ukevis med forverret smertesituasjon og eventuelt forkortet levetid.
      2) Den ansvarlige kreftlegen legger opp kommunikasjonen med undertegnete slik at han ikke kan fange opp alvoret i situasjonen særlig under siste konsultasjonen i Ålesund 9.6. Ved viderehenvising til Førde formidler han ikke kreftsituasjonen på en korrekt måte slik at jeg ikke settes opp til første konktat før 29 juni, nesten tre uker senere. Til alt hell blir jeg såpass dårlig allerede en uke senere at jeg akuttinnlegges og situasjonen min kan vurderes ordentlig og tempoet i behandlingstiltak skrues opp.
      3) Mulig feilvurdering ved valg mellom behandlinger (cellegift, Xofigo som undertegnete foretrakk) i november 2014; cellegift/Taxotere velges ut fra vurderinger som såvidt jeg oppfatter ikke er faglig riktige.
      4) Tross at undertegnete iherdig forsøker å varsle om forverret smertesituasjon fra begynnelsen av februar, går det fram til midten av mars før man tar dette med et visst alvor. Selv da virker det som at man bare halvhjertet forsøker å finne en behandlingsløsning (palliativ stråling). I mellomtiden måtte jeg i ukevis holde ut utålelige smerter og nytte opiatmedisinering for smertplager man ikke har avklart bakgrunnen for.
      5) Mangelfull orientering om bivirkninger og skadevirkninger av taxotere-behandling som er velkjent – når man løfter blikket utover såkalte gjennomsnitts – eller standardvurderinger, særlig mht. deres individuelle utforming underveis i behandlingen i form av tiltakende ledd-/muskel plager som begynner allerede i februar. En slags benektende opptreden der man nærmest avviser at disse plagene oppstår og forverres utover i behandlingsforløpet. Fremkomsten av mulig såkalt ‘sekundær urinsyregikt’ i etterkant av cellegift/stråling utover i april måned blir også betvilt og nærmest avvist.
      6) Mye av de tingene jeg her klager over handler egentlig om kommunikasjon mellom lege og pasient om sykdomssituasjon, behandlingalternativer/muligheter. Ikke minst om tilpasningen av kommunikasjonsopplegget til alvoret i sykdomsforløpet, og ikke minst om det å ha evne til å høre hva det er pasienten sier, osv.. Når sykdomsforløpet antar en mer umiddelbart alvorlig karakter og behandlingen begynner å handle om valg som berører liv/død og alvorlige smerter/plager, da er det desto viktigere at kommunikasjonen har høyde for dette. På dette punktet har jeg opplevd at kommunikasjonen mellom GI og undertegnete ligger langt tilbake for hva jeg oppfatter som god kommunikasjon som er på høyde med sykdomssituasjonen.

      Konklusjon: Det livet jeg har hatt gjennom de siste 7-8 månedene har vært slik at jeg ikke vil at andre skal oppleve det, om det finnes muligheter for at det kan unngåes. I verste fall vil dette også innebære forkortet levetid med dårligere livskvalitet. Samlet sett kan de nevnte klagepunktene ha påført meg tildels unødvendige smerter og plager og sterkt nedsatt livskvalitet gjennom de siste månedene. Særlig ille er det også å vite at eventuelt viktig behandlingstid/muligheter kan være forspilt.
      Jeg vil til sist understreke at disse klagepunktene handler om behandlingsrelaterte ting og noe på selve den behandlingsrelaterte kommunikasjon. På det rent personlige planet har jeg hele veien vært tilfreds med samarbeidet med ansvarlig kreftlege i Ålesund.

  5. Det var sterkt å høre deg på NRK S og Fj i dag. Det rørte meg spesielt når du sa noe om sorgen over at livet nærmer seg slutten. Den sorgen er viktig å dele med sin kjære, samtidig tror jeg det er et svært vanskelig tema. Min mann tapte sin kamp for 2 år siden.

    1. Takk. Fint å høre fra deg…..klem du har rett i det med å dele denne sorgen…jeg har sett en film som handler om dette på en fantastisk måte, det er en vakker film i seg selv…. ‘Shadowland’

Legg igjen en kommentar

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s