Tourette syndrom. Et utforskende essay om andre og mindre kjente sider ved den menneskelige tilværelse. Oliver Sacks dobbelte biologi-biografi perspektiv på nervesystem og menneskelig eksistens

«Defekter, lidelser, sykdommer kan spille en paradoksal rolle ved å bringe frem latente krefter, forløp, videreutviklinger, former for liv som som vi aldri hadde fått se eller kunne forestille oss, i deres fravær. Det er det som er sykdommens paradoks, dens kreative potensiale……» (Oliver Sacks)

 

 

Nervesystem og eksistens

Det kliniske og medisinske blikket i alle dets varianter er et ‘objektiverende’ blikk; det ser på menneskelige sykdommer og tilstander som en egen gruppe av faktiske ‘ting’ og gjenstander ute i verden. Man ser ikke behov for å føre noen samtale hverken med sykdommer eller med deres ofre. Noen representanter for medisinen advarer mot ensidigheten i dette blikket; og ønsker at de medisinske disiplinene skal gjenvinne noe av den tapte evnen til å kommunisere med og inngå i en dialog med pasientene. Da må medisinen kunne lytte, høre hva pasientene selv har å berette om sin tilværelse og sine sykdommer.

Noe av det sentrale i humannevrologen Oliver Sacks’ synsmåte er hans påpekning av at mange av våre innarbeidete synsmåter på menneskelige nevrologiske fenomener og lidelser er for ensidige og reduksjonistiske. For all del, Sacks har naturligvis i og for seg ingen vansker med å forholde seg til den nevrologisk-medisinske vitenskapen, men han hevder at vi også trenger en annen slags og supplerende tilnærming til nervesystemet, hjernen og dens sykdommer og patologier. En nevrologisk betraktningsmåte som bevarer evnen til å se mennesker som subjekter innenfor en eksistensiell sammenheng. Vi trenger en slags eksistensiell og subjektiv nevrologi rett og slett.

Hjernen hos mennesker kan ikke kun forståes som et komplisert nevrologisk objekt – heller ikke som det er populært å si i våre dager –  ‘den mest kompliserte gjenstanden i universet’ –  komplisert eller ikke, det er fortsatt kun snakk om en gjenstand, en ting. Hjernen er først og fremst preget av denne merkelige dobbeltheten ved at den ved siden av å være et komplisert biologisk objekt også er kilden til og redskap for vår subjektivitet. Vår hjerne er slik ikke bare en naturgitt ting eller gjenstand, den er vår personlige hjerne som springer fram fra og formes av det individuelle livet vi lever. Hjernen er blitt til, formet og skulpturert gjennom vår egen private historie.

Sacks sier det slik i artikkelen ‘Sjelens nevrologi’:

«Nervesystemet tilpasser ser, blir skreddersydd, utvikler seg, slik at erfaring, vilje, sensibilitet, moralsk sans, og alt man kaller personlighet eller sjel blir inngravert i nervesystemet. Resultatet er at ens hjerne er ens egen.»

Hjernen er altså ikke bare en slik eller slik hjerne, samme hvor ‘kompleks’ man erklærer at den er; den er samtidig dypt inn i sin struktur og fungering ‘min’ hjerne. For å forstå meg og mine forstyrrelser og lidelser må man også forstå akkurat dette at nervesystemet er mitt eget nervesystem.

Sacks foretar seg noe som for den objektiverende nevrologien nesten må opfattes som uhørt, han ‘personaliserer’ nervesystemet, slik han også gjør det med komplekse nevropsykiatriske lidelser somTourette syndrom; de vokser sammen med personen selv og fremstår ikke som en og den samme så å si anonyme utgave, men i ‘personaliserte’ utgaver som ‘min’ Tourette samtidig som min person blir påvirket og ‘tourettisert’ gjennom den uopphørlige kampen med lidelsen.

Nevrologi og nevroantropologi

Nevrologene og nevropsykologene er fordi de nytter en ensidig objektiverende blikk derfor ute av stand til å gi oss en fyllestgjørende beskrivelse av kompliserte nevrologisk relaterte forstyrrelser hos mennesker. En helhetlig og konkret forståelse av det Sacks kaller ‘de nye høyere atferdssyndromene’ krever at man evner å la den ytre objektive og den indre subjektive beretningen inngå i en samordnet helhet. Han mener at det ikke er tilstrekkelig med biologiske, psykologiske eller sosial-moralske synsmåter tatt hver for seg. Man må selvsagt se slike ‘høyere syndromer’ fra alle disse tre perspektivene samtidig , men det er også avgjørende at en også evner å se dem fra det indre eksistensielle og subjektive perspektivet til selve den personen som er rammet. Som ved andre sykdomstilstander innfører de høyere atferdsmessige eller mentale syndromene en dobbelthet i livet til den som er rammet. Dette i form av at noe fremmed eller et ‘det’ som opptrer med sine egne imperativer og krav, behov og begrensninger i personens livsprosess – en nervebetinget nødvendighet ( abnormiteter i det nervemessige grunnlaget for ens atferd) som driver ens atferd og mentale fungering, og begrenser ens vilje. Det føles som om ting skjer instinktivt. Ens livsutforming blir ofte en konflikt og et kompromiss mellom to viljer. Når tilstanden har vært aktiv siden barndommen slik som i Tourette syndrom blir forholdet mellom forstyrrelsene og selvet eller jeget særlig komplisert, de har utviklet seg sammen og flettet seg inn i og formet seg etter hverandre og smeltet sammen til et slags dobbeltvesen, sier Sacks. Som ved andre høyere syndromer blir ofte ikke tourette-plagene opplevd som sykdommer, som noe utenfor selvet. Men de blir heller forbundet med ens selv på en tvetydig måte, adskillelsen mellom syndrom-fenomenene og jeg’et er uklar. Personen blir en Tourettisert sjel.

Sacks peker på at det ofte er vanskelig for tourettere å se sin Tourette som noe utvendig i forhold til selvet, nettopp fordi mange av tilskyndelsene og ticsene oppleves som en integrert del av selvet, personligheten, viljen – som tilsiktete fenomener. Medikasjon kan riktignok redusere Touretten og dens innvirkning på personlig fungering, men ofte reduserer de samtidig personen. Forholdet til plagene er ofte nedbrytende for personen, men kan andre ganger være positivt og utnyttes kreativt ved at personen får tilgang til særskilte talenter og merkverdige særpregende væremåter og opptredener. Nettopp denne plastisiteten i forstyrrelsene er bakgrunnen for at forstyrrelsene finnes i alle yrkesgrupper og samfunnslag, og kan forenes med nær sagt alle prestasjonsnivåer. Sacks nevroeksistensielle og nevroantroplogiske perspektiv innebærer at mennesker fra naturens side kan ha ulike normer for sin atferdsmessige og psykologiske fungering. Touretterens norm og våre standard normer for opptreden og bevegelse er svært forskjellige. Det tourettiske nervesystemet er justert og innstillt på en annen måte, nærmest støpt i en annen form enn hos standard-mennesker – og derfor utsatt for overdrevne aksellereringer, forseringer, intensiteter og fokuseringer, og samtidig for forstyrrende tilbakeslag, opphengninger og kaos. Når det tourettiske nervesystemet må holde seg innenfor våre normale begrensinger og rammer for fungering føles det anstrengende for Touretter’en og resulterer i tics-fremkomst og andre forstyrrelser. Det bildet en må danne seg for å forstå slike høyere tilstander krever altså noe mer enn et ordinært psykiatrisk og patologiserende perspektiv. Alt det gåtefulle og begavete ved Tourette syndrom blir borte for den patologiserende psykiaterens reduktive blikk.

Sacks tror at mange av de plagene som slike Tourette-plagete mennesker sliter med er forbundet med noe opprinnelig og førmenneskelig som vi alle uten å vite om det og merke noe til det har inne i oss (her tenker Sacks nesten evolusjonspsykologisk) – men som hos Tourettere blir utløst og preger deres måte å fungere på. Sacks viser til at det skjedde en total holdningsendring i forståelsen av Tourette-tilstander utover 60-tallet da man oppdaget av det man hadde forestillt seg var en psykologisk lidelse antagelig var forbundet med personens biologi og nevrologi. Tourette bør ifølge Sacks ikke lenger betraktes som en ordinær utviklingsmesig nevropsykiatrisk forstyrrelse, men som det han i sitt spesielle funksjons-perspektiv kaller for en ‘hyperfysiologisk’ nevrobiologisk forstyrrelse der hjernens mer normale, modulerte og balanserte fungering bringes ut av lage og primitive atferdsmønstre blir utløst og stimulert. Hyperfunksjon og parafunksjon i hjerne og nervesystem kan være like problematisk i forhold til hverdagslivets krav til standardisert fungering som direkte sykdom, svekket eller forstyrret fungering og funksjonssvikt. Sacks liker heller å omtale symptomene som ‘tourettismer’, nettopp for å understreke at det ikke er snakk om isolerte bevegelser eller uttrykk men om omforminger og utbroderinger av i og for seg naturlige tendenser og tilbøyeligheter på en spesiell måte.

Touretteren har en tendens til å la seg imponere og fengsle av det simple, skammelige, usedvanlige, storslagne, latterlige, alle slags rare stimuli og merkverdige ord. Slike stimuli virker som sukkertøy for sinnet – de danner langvarige ekkoaktige responser i det mentale rommet – de ekkolalerer seg i sinnet, begynner å gjenta seg selv – en naturlig sinnstilbøyelighet som ved tourette-tilstander blir en tvangsmessig trang til å utbrodere, en forkjærlighet for å etterape, etterligne og imitere det særegne. Tourettere kan være henfalne til krampaktige etterapninger, imitasjoner og paroderinger, noe som ifølge Sacks bare driver personen dypere inn i Tourette syndrom. Innenfor evolusjonspsykologien omtales slike atferder gjerne som ’isopraksiser’ eller like praksiser. Touretter lar seg henføre og forføre av sin egen hjernes påfunn, lar seg lure i bakhold av sitt nervesystems naturlige tilbøyeligheter. Sacks mener at man vil kunne kjenne Tourette-tilstandene igjen som en menneskelig gestalt, en distinkt figur ved første øyekast når man først er blitt fortrolig med dem. De kan observeres i alle kulturer og hos alle folkeslag, og i alle sosiale grupper. Tourette syndrom representerer en særpreget måte å opptre på som kjennetegnes av hang til symmetrisering, balansering, sentrering, og alle slags rar og eksentrisk nøyaktighet. Sacks snakker også om ‘det rastløse, spørrende tourettiske sinn’ – en strøm av intens interesse og oppmerksomhet som retter seg mot alle detaljer, og driver en til å søke under overflatene og utforske og analysere tingene. Touretteren kan ha et nesten umettelig behov for å se nærmere på ting og forstå dem, og blir lidenskapelig opptatthet av overflødige detaljer. Trass alt det tilsynelatende kaos kan man faktisk også snakke om en Tourettisk samvittighetsfullhet og omhyggelighet . Likeens kan trangen til å se på og bli sett på være svært uttalt hos Tourettere og en drivkraft for alskens opptredener og eksponeringer. Sacks ser to motstridende funksjonsmodi hos Touretterne – på den ene siden en rask og jevn handlingsstrøm som forener sinn og hjerne til en flytende helhet, som på den andre siden brått kan bli avbrutt av blokkert fungering, forvirringer, opprør, utbrudd, taktløshet og tics-fenomener, direkte kaotisk og rote fungering. Man distraheres av ticsene – som man kan avbrytes av kaste-tics og kaste-atferd. Mange tourettere føler seg tiltrukket av idrettsaktiviteter – ofte på grunn av sin usedvanlige hurtighet og presisjon. De kan under ordinær utfoldelse vise en forbløffende og abnorm bevegelseshastighet, som kjennetegner det man finner i intens og fokusert kamppreget eksplosiv utfoldelse hos mer normale mennesker. Vi hører mest om og kjenner best til de utvendige uttrykkene for personens Tourette. Men de virkelige og overveldende problemene er de indre, den affektive dysreguleringen, fremkomsten av voldsomme, uforvarende og truende følelser – affektladete, hyperintense og ukontrollerte forestillingsprosesser som kan rive personen med og tvinge fram uoverveide handlinger – som han eller hun må bruke mye krefter på å beherske seg og avholde seg fra – de slipper gjerne allikevel frem når personen er for seg selv og kan slippe sin Tourette løs. Sacks mener faktisk at en del av Tourette-syndromet en form for frigjøring av en leketrang som i det normale og normerte eller ’tempererte’ nervesystemet undertrykkes og derfor går tapt hos de fleste av oss. Det er ikke å bli forbauset over at det finnes Tourettiske artister og skuespillere.

Tourettere både hemmes og uttrykkes seg gjennom et karakteristisk disinhibisjonssyndrom – ting som ved vanlig fungering blir hemmet og undertrykket dukker plutselig fram nesten uten personens vitende og vilje. Det kan med bakgrunn i Sacks humannevrologiske synsmåte være fristende å romantisere de høyere og eksotiske syndromene, det blir altfor lett til at man bare ser de sjarmerende og morsomme, kreative sidene ved dem. Men de kommer samtidig fra dypet av det komplekse menneskelige nervesystemet og kan ta makten fra personen ved å bryte gjennom det tynne og overflatiske laget av sosialiseringspregete og oppdragelsespåførte sosiocerebrale forsvarslinjer som vi støtter vår normale fungering på. Slike syndromer utgjør derfor også en mørk side av en selv som personen må kjempe mot hele sitt liv. Selv om personer med Tourette syndrom opplever dette i særlig sterk grad, er denne utfordringen fra mørkere og problematiske sider i en selv noe som alle menmesker må mestre. God støtte og behandling er også å få hjelp til å utkjempe denne kampen på en klok og målbevisst og realistisk måte. Den tourettiske personligheten trenger noe mer enn instrumentelt utformet pragmatisk behandling, dvs. mer noe i retning av en eksistensielt fundert terapi. Mange mennesker med tourette-plager føler seg hjemsøkt av sine plager og skyr etter hvert andre mennesker; noen ganger lukker de seg inne i en begrenset tilværelse. Det trenger ikke være nødvendig da det som rgel finnes andre bedre løsninger . For riktig å kunne hjelpe pasienten til å kjempe mot dette kreves det av terapeuten en dypere menneskelig forståelse av de kompliserte tourette-fenomene enn det man ofte ser hos ’listefagfolk’ som følger noen enkle utvendige oppskrifter; for å kunne omdanne den Toruettiske tilstanden til en optimal versjon av personen trenger pasientene å lære hvordan de kan håndtere sine symptomer og tilbøyeligheter på en produktiv og livsbejaende måte.

Legg igjen en kommentar

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s